Conditions de vie pour un succès thérapeutique Sophie Matheron, Renaud Persiaux et le groupe d experts Septembre 2013

Transcription

1 C di i d i è hé i Septembre 2013

2 Introduction Les multithérapies permettent aujourd hui à la plupart des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), en particulier lorsque la prise en charge a été initiée tôt, de retrouver ou conserver un bon état de santé. Le traitement antirétroviral ne permet pas de résoudre toutes les difficultés auxquelles elles sont confrontées : problèmes de revenus, d emploi, de logement, de relation avec les autres, de révélation du statut sérologique ou de vie affective et sexuelle. La prise en charge doit dépasser les seuls aspects biomédicaux pour prendre en compte l individu dans sa globalité. Et ce, plus encore qu avant, compte tenu des évolutions mesurées dans les enquêtes VESPA successives. La santé «globale» implique le retour à une vie professionnelle, sociale, affective, des capacités de se projeter dans l avenir. Elle doit rester l objectif commun de tous les acteurs médicaux, sanitaires i ou associatifs.

3 Points forts 1. Malgré le bénéfice des multithérapies, les PVVIH sont exposées à un risque de dégradation de leurs conditions de vie, tant sur les aspects économiques qu affectifs et sociaux. 2. La réussite thérapeutique est en partie dépendante de leurs conditions de vie et de leur situation sociale. L anticipation des difficultés permet de réduire le risque de rupture de soins. 3. Malgré des stratégies thérapeutiques tiq es toujours plus performantes, la prise en charge des PVVIH doit dépasser les seuls aspects biomédicaux pour prendre en compte l individu dans sa globalité, et toutes ses dimensions (sociale, affective, professionnelle). Il est essentiel de préserver les acquis de l approche globale et de continuer à promouvoir le malade-acteur.

4 Points forts 4. Comme pour toute pathologie chronique, les PVVIH doivent être informées de l ensemble des options thérapeutiques et préventives qui s offrent à elles. Cela requiert des soignants une attention particulière à la qualité de l écoute et du dialogue à instaurer pour favoriser leur participation aux décisions. 5. L insuffisance des ressources économiques, plus accentuée qu en population générale, et les effets psycho-sociaux induits par l infection VIH appellent une évaluation sociale dès le début de la prise en charge afin de proposer un accompagnement adapté. 6. La reconnaissance du handicap constitué par l infection à VIH ouvre le droit à de possibles compensations. L information des acteurs et des PVVIH sur le dispositif RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) est insuffisante, alors qu il favorise le maintien ou le retour à l emploi.

5 Points forts 7. Un quart des PVVIH sont actuellement contraintes de recourir aux différents minima sociaux. La complexité du système nécessite leur accompagnement et l information des acteurs de leur prise en charge. 8. Le besoin d accompagnement est aussi particulièrement important à des moments clés de la maladie (annonce, événements cliniques, début ou modification du traitement). 9. L accompagnement et la prise en charge méritent d être plus soutenus pour les personnes cumulant des facteurs de vulnérabilité : état de santé dégradée, marginalité sociale, appartenance à minorité stigmatisée. Ils doivent impliquer les services sociaux hospitaliers et de secteur, les associations spécialisées et généralistes, dans le respect de la confidentialité.

6 Points forts 10. La stigmatisation et la discrimination des PVVIH restent fréquentes et peuvent toucher la vie sociale, professionnelle et privée et contribuer àl leur isolement, y compris dans les communautés les plus touchées. 11. En matière de prise en charge, il existe des restes à charge justifiant, malgré l ALD, l accès à une complémentaire santé. 12. L accès à l hébergement ou au logement, et le maintien à domicile demeurent problématiques alors qu ils sont une des conditions du succès thérapeutique. 13. La place des associations est complémentaire à celle des soignants. Cette expertise associative de la prise en charge doit être maintenue.

7 Le groupe d experts recommande En matière de prise en charge globale, 1. A l ensemble des acteurs médicaux, non médicaux et associatifs, de préserver les acquis de l approche globale, de continuer à promouvoir le patient-acteur acteur et d éviter déviter une approche purement axée sur la performance des techniques médicales, le réduisant à sa pathologie (par exemple dans le discours : patient «VIH», «indétectable», «non contrôlé», ou «en échappement»). de mettre en place au début puis au cours du suivi une évaluation de l accès aux droits, de l insertion dans l emploi, des ressources nécessaires aux besoins fondamentaux et des liens sociaux.

8 Le groupe d experts recommande En matière de prise en charge globale, 2. Aux associations, de développer une composante d auto-support autosupport et de convivialité prenant compte la diversité des besoins et des publics pour favoriser l inclusion des PVVIH dans la société, renforcer leur tissu relationnel, et développer l accompagnement et l orientation vers le droit commun, et aux pouvoirs publics, de garantir à celles qui assurent cet accompagnement pluridisciplinaire un cadre juridique et financier favorisant la pérennité de leurs actions. 3. Aux pouvoirs publics, de soutenir les actions visant à mettre en place une offre de santé sexuelle, intégrée et coordonnée, dans une approche de santé globale et de promotion de la santé.

9 Le groupe d experts recommande En matière d enjeux éthiques et sociétaux, de droits fondamentaux, de lutte contre les discriminations, 4. Al l ensemble des acteurs médicaux, non médicaux et associatifs, de renouveler la communication et la diffusion de l information sur le VIH pour modifier le regard porté sur les personnes, en informant notamment sur l intérêt préventif du traitement. 5. Au législateur, d introduire dans le code pénal, une circonstance aggravante «à raison de l état de santé», dont le VIH, pour toutes les atteintes physiques et verbales. 6. Aux pouvoirs publics, de suivre l avis rendu par le Haut Conseil de la Santé Publique en levant l interdiction de soins funéraires au seul motif d infection par le VIH, le VHB ou le VHC.

10 Le groupe d experts recommande Pour ce qui est des dispositifs de droit commun, 7. A l Assurance maladie, d améliorer l accès aux soins de l ensemble des PVVIH, notamment en renforçant l accueil des personnes en situation de précarité, et en améliorant l information sur les couvertures complémentaires :CMU-c CMU-c, aide pour une complémentaire santé (ACS) et leur accessibilité. 8. Aux autorités en charge des affaires sociales et de l emploi, d améliorer l accès aux dispositifs d accompagnement en faveur de l accès et du maintien dans l emploi ou de la reprise d activité (RQTH), et, aux professionnels de santé, d anticiper la survenue de difficultés professionnelles.

11 Le groupe d experts recommande Pour ce qui est des dispositifs de droit commun, 9. Aux pouvoirs publics, d améliorer et renforcer l accès à l offre d hébergement et d aides à domicile adaptée aux caractéristiques des PVVIH : appartements de coordination thérapeutique, centres d hébergement et de réinsertion sociale, hébergements adaptés aux PVVIH vieillissantes (soins de suite, EHPAD). 10. Au législateur, d améliorer l accès au crédit des PVVIH, en faisant prendre en compte par les assureurs l augmentation de leur espérance de vie.

12 Le groupe d experts recommande Pour les populations particulièrement vulnérables, «en situation de précarité légale ou administrative» 11. Aux pouvoirs publics, de garantir l accès aux soins et aux droits des PVVIH étrangères en situation irrégulière au regard du droit au séjour, et généraliser le recours à l interprétariat professionnel. 12. Aux pouvoirs publics, d améliorer l accès à la santé, la prise en charge sociale et médicale des PVVIH transgenres en mettant en œuvre les recommandations du rapport IGAS «Evolution des conditions de prise en charge médicale et sociale des personnes trans et du transsexualisme» de décembre 2011.

13 Autres points soulignés par le groupe d experts Pour les travailleurs du sexe : Il appelle à mettre en œuvre sans délai les recommandations de l'avis CNS 2010 et du rapport IGAS 2012 (en particulier sur le recueil de données concernant le travail du sexe et la consolidation du rôle privilégié des associations de santé et leurs partenaires communautaires) Pour les populations d outre-mer : Il rappelle qu elles doivent bénéficier des mêmes droits et d un accès aux soins équivalent à ceux de la métropole. Et qu au regard de l importance des migrations régionales, il convient de poursuivre les politiques de coopération régionale en vue de favoriser l accès des pays limitrophes aux antirétroviraux.

14 Merci au groupe d expert, aux membres de la commission «ti» Michel CELSE, Conseil national du sida Hugues FISCHER, Act Up Paris, TRT-5 Pierre GABACH, CNAM des travailleurs salariés Martine GUEZENNEC, CPAM 92 Grégory LAGRANGE, ARCAT, Paris France LERT, INSERM U1018, Villejuif Didier MAILLE, Comité médical pour les exilés (Comede), Le Kremlin Bicêtre Marie-Dominique PAUTY, Médecins du Monde, Paris Adeline TOULLIER, AIDES, Paris Coordination : Sophie Matheron, Renaud Persiaux Aux personnes auditionnées : Fred BLADOU, AIDES, Paris Séverine FOURAN-PERALTA, Sidaction, Paris

15 Merci de votre attention