Isabelle Pingenot IDE coordination Hôpital Beaujon APHP Catherine Poisson IDE coordination Hôpital Necker APHP

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1 Isabelle Pingenot IDE coordination Hôpital Beaujon APHP Catherine Poisson IDE coordination Hôpital Necker APHP

2 ETP : Population cible et Où? Les programmes d éducation thérapeutique (ETP) en nutrition parentérale s adressent aux patients atteints d une insuffisance intestinale irréversible ou transitoire et non cancéreuse. Ils sont en place depuis de nombreuses années au sein des Centres agréés de nutrition parentérale à domicile. Pour la région ile de France, les éducations sont dispensées au sein de l hôpital Necker, Robert Debré, Trousseau (pour la pédiatrie), et l Hôpital Beaujon (secteur adulte)(aphp). L une des spécificités de Beaujon (seul centre agréé adulte francilien) est en plus de son recrutement propre de patients adultes, de voir sa cohorte grandir par la bascule automatique des patients arrivés à l âge adulte en NPAD issus de la pédiatrie (env. 5%).

3 Education thérapeutique pourquoi? Les patients relevant de cette ETP sont tous des patients ayant une insuffisance intestinale ne permettant pas une absorption suffisante des nutriments par voie orale. Les pathologies les plus souvent rencontrées sont : le grêle court, le Crohn, la POIC, les entérites radiques, le Hirschprung,. Un ensemble de pathologies invalidantes, non cancéreuses mais pour lesquelles, l administration de la NP devient obligatoire, sur une longue durée, voire à vie afin de préserver la croissance et/ou le maintien de l équilibre nutritionnel du patient.

4 Education thérapeutique comment? Après avoir expliqué la pathologie aux parents ou au patient, et ce que cela va avoir comme conséquences sur la vie de tous les jours, un diagnostic éducatif est posé par les différentes équipes au décours d un entretien en hospitalisation, en consultation Des objectifs personnalisés de soins sont ensuite mis en place au décours d une hospitalisation conventionnelle, ce qui permettra après validation des différentes étapes, un retour à domicile du patient sécurisé, en autonomie totale, partielle ou dépendant d un infirmier libéral.

5 Retour d expérience Necker/Beaujon Ces deux services (Centre Agréé de Nutrition Parentérale à domicile (NPAD) depuis 1984) sont certifiés depuis 2010 et 2011 par l ARS d Ile de France pour les programmes d ETP auto-soins, auto-perfusion.

6 Bilan activité population prise en charge Nb de patients pris en charge dans l année par chacun des centres de NPAD avec des poches de Nutrition Parentérale dites «selon la formule» dans les 6 dernières années. Date de début de l activité NPAD Nb Patients Pris en charge en NPAD depuis le début de l activité Au 01/01/14 (SLF) Beaujon Necker Enfants malades 1978 / en file active au 1 janvier

7 Bilan activité population formée (en file active) Nb de patients ou de familles formées par chacun des centres de NPAD avec des poches de Nutrition Parentérale dites «selon la formule» depuis les 6 dernières années au 1/01 de chaque année Beaujon % Necker Enfants malades %

8 Modalités d administration de la Nutrition Parentérale Par l intermédiaire d une voie centrale (DIVLD) : Un KTC à embout externe ou, Une chambre implantable (CCI), Le choix du matériel à poser est fonction de plusieurs paramètres : - la durée estimée de la NP, - l âge du patient, - le nombre de branchements par semaine, - le souhait du patient (s il peut être respecté).

9 Le KTC à embout externe Il s agit d un KTC spécifique pour la nutrition parentérale de longue durée (tunnélisé et manchonné) Ce KTC est posé au bloc opératoire sous anesthésie générale chez l enfant et locale chez l adulte. En pédiatrie si besoin la partie externe, distale du KT peut être changée sans geste au bloc (kit de réparation). 9

10 Le KTC à embout externe Manchon 10

11 La chambre implantable On demandera au poseur un septum assez grand ( 12.5 mm) ce qui permettra : - d avoir une surface de peau au dessus de ce dernier suffisamment importante pour pouvoir diversifier le lieu d implantation des aiguilles de Huber, - la rendre visible pour le patient afin de pouvoir l éduquer, - pouvoir facilement la repérer lorsque le patient prend du poids. 11

12 La CCI en image 12

13 La NP :Mélanges personnalisés dits «selon la formule» Prescription nominative Fabrication hospitalière ou sous-traitance Adaptée aux besoins de chaque patient Totalité des nutriments dans une poche Mélange hyper osmolaire Conservation à + 4 c Durée de péremption

14 Mélanges personnalisés

15 Quels Risques en NP? Liés à la voie centrale: - Infection locale - Septicémie - Déplacement - Fissure/ coupure - Obstruction Liés à la poche: - Troubles glycémiques: PALIERS de perfusion - Désordres hydro-électrolytiques

16 Nutrition Parentérale en pédiatrie De l hôpital à la maison

17 Spécificités pédiatriques de l ETP Permettre à l enfant de rentrer à la maison en toute sécurité, donc aider les parents à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur quotidien avec la maladie chronique de l enfant et ses soins techniques à hauts risques : programme ETP INITIAL Permettre à l enfant et à sa famille de mener une vie la plus normale possible, acquérir de nouvelles compétences, corriger ou maintenir les conduites dans la prise en charge des soins liés à la nutrition parentérale : programme ETP DE SUIVI ou programme DE REPRISE ETP Jusqu au sevrage de la NP ou le transfert du jeune en secteur adulte : actuellement un à 3 transferts par an, mais 17 à prévoir dans les 4 ans. Projet de programme : PASSAGE EN SERVICE ADULTE

18 Médecin Coordonnateur Éducation initiale Assistante Sociale Équipe soignante Infirmière éducation Psychologue

19 Éducation initiale Élaborer le diagnostic éducatif Définir un programme personnalisé d ETP avec priorités d apprentissage Assurer les séances d ETP Réaliser une évaluation

20 Programme ETP/NPAD initial Objectifs De sécurité indispensables : Sortie sous dépendance d une infirmière libérale : Gestion des poches Gestion du matériel Repérage des signes d alerte Pratique des gestes préventifs D autonomie totale ou partielle avec aide ponctuelle d une IDE: Pratique du débranchement Pratique du branchement Réagir aux signes d alerte Pratique du pansement de KT

21 Déroulement des séances ETP Le programme comporte 15 à 35 séances d éducation selon le contrat établi Séances individuelles ou collectives ( max 3 familles) Durée : 1h30 à 2 h 30 x 2 / jour - Lieu : Salle spécifique ou chambre de l enfant

22 Déroulement des séances Connaissances théoriques : - Anatomie - Nutrition - Cathéter - Hygiène / asepsie - Matériels - Poches nutrition Séances pratiques : - Travaux pratiques sur une poupée Outils et méthodes : - Schémas - Fiches techniques - Exposés interactif - Démonstrations - DVD interactif - Mise en situation à partir des observations de chacun

23 Déroulement des séances Pratique des soins sur l enfant : Avec infirmière formatrice puis infirmière de salle En autonomie totale (selon contrat d éducation)

24 Déroulement des séances Les dernières séances : Repérer les signes d alerte Assurer une conduite adaptée Outils et méthodes : Étude de situation Carte de Barrow Simulation d incident

25 Évaluation Retour au domicile Entretien de sortie avec le médecin référent Situation médicale de l enfant Évaluer les compétences Redéfinir les rôles de chacun Préciser les motifs d appels et les interlocuteurs Expliquer le suivi Accompagnement au domicile Sécuriser la famille Rencontre avec le milieu familial Aider à l installation : Organisation des soins dans l espace Evaluer les soins au domicile Rencontrer et/ou former les infirmières libérales Rencontrer le médecin traitant/structure de proximité si besoin

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27 Infirmière formatrice Hôpital Urgences A domicile Médecin traitant Cabinet infirmier Parents Centre Agréé Consultations Bilan

28 Reprise d éducation Apprentissage de nouvelles techniques Reprise de la pratique du soin Remise au point sur les incidents et conduite à tenir

29 Programme ETP de suivi Standard : Modifications du traitement Vécu au domicile Contacts cabinet infirmier libéral Suivi logistique Problèmes au domicile : Logistique Problèmes de cathéter Fièvre, instabilité médicale Modifications familiales Consultations, Hôpital de Jour Téléphone, mails Hospitalisations, staff médico-psy Réunions NPAD

30 S il vous plait mesdames les infirmières, soyez prêtes je serai bientôt ado!!!

31 Quelques mois avant le transfert Communication entre les 2 équipes sur : - Histoire de la maladie du jeune, - la voie centrale en place et les ATCD (infections, thromboses veineuses), - environnement social, familial du patient, - niveau scolaire, projet d avenir, - habitudes de vie et lieu de vie (ex : familles recomposées )

32 Période transitionnelle Transfert en douceur d une équipe à l autre avec : - alternance de Cs sur les 2 sites, - Rencontre des parents et du jeune lors d une des visites sur le centre adulte avec l IDE formatrice, - Visite du service et présentation du jeune à l équipe, - Planification du premier HDJ en secteur adulte, - Remise des numéros utiles du service, - Le mode d admission en Urgence en hospitalisation, ce qui diffère par rapport à la pédiatrie.

33 Transfert du jeune et accueil Il se connait très bien ainsi que la pathologie dont il est porteur. Il sait souvent tout (mieux que nous) et va tester l équipe qui le reçoit, Il compare ce qui se faisait avant et maintenant «dans le monde des adultes», Il recherche de nouveaux repères. Relation de confiance à établir.

34 ETP et transfert Demande quasi systématique d un changement de type de voie centrale : CCI versus KTC. Cette requête signe le désir d indépendance du jeune car en général la mère a reçu en pédiatrie une formation sur le KTC. Reprise de l éducation nécessaire car d un duo à 4 mains, le jeune va apprendre à effectuer ce soin seul, sans l aide d un tiers.

35 ETP Plan de formation : en fictif Gestion de l environnement et de son matériel, Apprentissage du soin de débranchement de la NP, Apprentissage du rinçage de la voie centrale en pulsé, Si PAC : l ablation de l aiguille de Huber et pansement, Si KTC : la réfection du pansement, Apprentissage du soin de branchement de la NP, Montage et purge de la ligne de perfusion, Si PAC : mise en place de l aiguille de Huber, Réfection du pansement, Programmation de la pompe volumétrique.

36 ETP fictif Mannequin = 2 ème peau

37 ETP fictive puis réelle Formation pour les patients issus de pédiatrie courte, (en général 5 6 heures). La difficulté réside plus dans le fait qu ils ne doivent plus se «faire servir» (modification de la réalisation du soin dans l espace). Correction des mauvaises habitudes prises si besoin. Après validation de l ensemble des étapes, sans erreur, réalisation des soins en réel (sur la voie centrale en place), toujours en présence de l IDE formatrice.

38 ETP initiale chez un patient adulte non issu de pédiatrie 20 séances sont nécessaires à une éducation complète (débranchement, branchement sur voie centrale), Chaque séance dure entre une heure et une heure trente, Les séances ont lieu en hospitalisation conventionnelle ou en HDJ suivant un plan de formation bien défini.

39 ETP initiale chez un patient adulte non issu de pédiatrie Pour un adulte, ayant eu auparavant une vie sans «maladie», l éducation n est plus proposée avant le premier retour à domicile afin que le patient prenne conscience de tout ce qui va changer au sein de sa nouvelle vie (stomie, pied à perfusion, pompe, pharmacie, livraisons, logistique, mictions nocturnes...). Elle lui sera proposée dans un deuxième temps si c est possible et envisageable dans son cas, et /ou s il en est demandeur.

40 L éducation de suivi Il s agit de réévaluer les compétences dispensées lors de l éducation initiale, lors d un bilan en HDJ ou en hospitalisation. Ce type d éducation n est pas obligatoirement planifié, mais peut s effectuer à tout moment : Ex : - Mise en place d un nouveau matériel (aiguilles de Huber sécurisées ), - initiation d un nouveau traitement à l issue d une sortie d hospitalisation (taurolodine, inipomp IV.), - suite à une question du patient.

41 L éducation de reprise. Elle s effectue lorsque le patient est ré-hospitalisé pour complication liée à la NPAD ( hyperthermie à domicile, sepsis à point de départ cathéter). A ce moment là, l IDE formatrice et l équipe médicale mènent l enquête pour savoir ce qui peut expliquer cette colonisation ou infection de la voie centrale, et proposera au patient les mesures correctives.

42 Conclusion Les plus : L ETP pour auto-soins, auto perfusion (NP) est : - possible, - technique à haut risque septique devant être très encadrée, - Initiée et validée auprès de services ayant l agrément, - Dans le cadre de ces pathologies chroniques une avancée pour les patients (amélioration qualité de vie). Les moins : - Elle pourrait être plus développée si les postes PNM étaient plus nbeux (adulte = 1 Ide pour 110 patients). - Activité longue pénalisée par la DMS.