Schéma. départemental pour l inclusion et la citoyenneté des personnes en situation de handicap

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2 Sommaire P4 P7 P7 P9 P12 P15 P15 1] Introduction 2] Bilan du dernier schéma pour l égalite des droits et des chances, la participation et la handicapée [2.1] Favoriser l accès à la cité [2.2] Favoriser le choix de vie à domicile des personnes handicapées [2.3] Accompagner la prise en charge des besoins spécifiques [2.4] Favoriser la coordination des acteurs [2.4] Adapter l offre institutionnelle P75 P76 P76 P77 P83 P83 P84 P84 P85 P85 4] Orientation du nouveau schéma en faveur des personnes [4.1] La priorité au domicile [4.2] L individualisation des accompagnements [4.3] La programmation 5] Plan d action pour les 5 ans à venir [5.1] Vie dans la cité et handicap [5.2] Parcours de vie [5.3] Alternatives au domicile [5.4] Coordination de l offre [5.5] Handicapés vieillissants P23 3] État des lieux du dispositif d accompagnement et de prise en compte des personnes en situation de handicap P86 P102 Fiches action Glossaire des sigles P23 P30 P41 P44 [3.1] La Manche en chiffres [3.2] Dispositif enfance Petite enfance [3.3] Dispositif jeunes [3.4] Dispositif adultes

3 L a qualité de vie et le respect du projet de vie des personnes handicapées sont au cœur des préoccupations du conseil général de la Manche. Édito Depuis des années, nous mettons en œuvre une politique volontariste et ambitieuse permettant à la fois de développer toutes les solidarités en leur faveur, tout en s adaptant aux inévitables évolutions de notre société. Nous souhaitons garantir au mieux l autonomie de ces personnes touchées par le handicap en favorisant leur maintien à domicile, quand cela est possible, aux côtés de leurs proches. Nous voulons également accompagner les familles et les aidants dans un quotidien parfois difficile à assumer. Ce 3ème schéma couvrant la période est le fruit d une forte dynamique de réflexion collective entre tous les partenaires et professionnels en lien avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Ce document est le reflet d une prise de conscience collective de la nécessité de garantir, aux personnes handicapées, enfants ou adultes, le libre choix de leur mode de vie et de favoriser leur intégration professionnelle et leur vie sociale et citoyenne en répondant à leurs attentes et leurs besoins qui ont considérablement évolué. Il s appuie largement sur l esprit et les termes de la loi du 11 février 2005 qui a posé les bases d un véritable changement de regard de la société sur le handicap. Réalisé à partir d un bilan du précédent schéma, d un diagnostic précis de la situation, d une phase de concertation et de pistes d actions, ce schéma se décline en fiche-actions regroupées en 4 grands thèmes : «la vie dans la cité et le handicap», «le parcours de vie», «les alternatives au domicile» et «la coordination de l offre» et complétées par la mise en perspective de créations de places en établissement. Ce schéma est une feuille de route indispensable pour déterminer les axes forts de la politique à mener dans la Manche dans le champ du handicap pour les cinq années à venir. Jean-François Le Grand membre honoraire du Parlement président du conseil général de la Manche 3

4 1] Introduction Le présent schéma s est voulu ouvert aux usagers et à leurs représentants ainsi qu aux partenaires professionnels et financiers. C est pourquoi il traitera, non seulement de domaines où le conseil général assure un rôle de chef de file ou est en compétence directe mais aussi de domaines sous la compétence de l État et de l Agence régionale de santé (ARS). Les partenaires essentiels à la mise en œuvre des politiques d interventions en faveur des personnes vivant avec une déficience sont les suivants : En premier lieu, l État (Direction de la cohésion sociale, Education nationale, Direction e des territoires et de la mer, Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l emploi) est le premier acteur de la mise en œuvre de la loi de 2005 sur le handicap. L Agence Régionale de Santé est compétente dans le champ sanitaire et médico-social concernant notamment l adaptation et le développement des établissements et services de l enfance handicapée, les personnes les plus lourdement handicapées et les personnes vivant avec une déficience psychique ainsi que le développement des services de soins infirmiers à domicile dans le champ du handicap. Les interventions concernant la médicalisation des établissements et services médicosociaux de compétence e ainsi que la partie travail des ESAT s exercent en articulation avec le conseil général. Enfin, la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires) du 21 juillet 2009 a identifié une mission renouvelée de l ARS dans le champ de la prévention sanitaire et médico-sociale. Les régimes de sécurité sociale : régime général, agricole, salariés indépendants caisse d allocations familiales, sont des acteurs de prévention importants et de financement de la compensation fonctionnelle auxquels il convient d adjoindre les dispositifs mutualistes. Les gestionnaires d établissements et services ont contribué à ce schéma par leur contribution aux groupes de travail et leur connaissance du champ. Les associations représentatives des personnes vivant avec une déficience elles-mêmes, leurs familles et leurs amis ont pu donner leur avis sur le diagnostic. 4

5 Les acteurs de l insertion professionnelle, scolaire, de la formation ainsi que de l adaptation de la cité ont contribué à enrichir la réflexion sur l égalité des chances et des droits, la participation et la handicapées de la Manche. Par ailleurs, les collectivités territoriales, partenaires de la mise en œuvre de ce schéma seront amenées à un travail de plus en plus étroit avec le conseil général sur ce champ. Enfin, la Maison e des personnes handicapées sous la tutelle administrative et financière du conseil général a été associée à l état des lieux présenté dans ce schéma. Ce schéma est le troisième du département de la Manche. Il succède au schéma 2005/2010 arrêté le 1er février 2005 et prolongé jusqu en 2011 et tient compte des modifications de points de vue apportés par la loi du 11 février 2005 sur l égalité des droits et des chances, la participation et la handicapées, consistant à mettre la personne vivant avec une déficience dans des conditions suffisantes pour lui permettre de vivre la plus autonome possible à son domicile avec les compensations qui s imposent au regard de ses besoins individuels et de son projet de vie. Ce changement de paradigme est constitutif du nouveau schéma qui appréhende le handicap dans une dimension sociétale et citoyenne. En effet, le passage de l insertion des personnes handicapées à leur participation sociale est rendu possible par un changement d attitude de nos sociétés développées à l égard des personnes, considérées comme les premières expertes de leur handicap. C est désormais à la société de s adapter aux besoins spécifiques de certains de ses concitoyens. Telle s affirme la doctrine européenne de «l inclusion». La société inclusive représente une société qui adapte ses modalités de fonctionnement et ses conditions de vie de façon à inclure ses différentes composantes et à leur permettre de vivre ensemble, en bénéficiant du même corpus de droits. Ce schéma s inscrit donc dans cette perspective d inclusion et non plus dans la perspective d insertion et d intégration que portaient les schémas précédents. La loi portant réforme de l hôpital et relative aux patient, à la santé et aux territoires (HPST) du 21 juillet 2009 a bouleversé le paysage médico-social en adjoignant au Schéma régional d organisation sanitaire (SROS) un SROMS (Schéma régional d organisation médico-sociale). Cette programmation régionale en cours d élaboration a nécessité dans la région Basse- Normandie une articulation avec chacun des schémas départementaux prévus aux articles 5

6 L et L du Code de l action sociale et des familles. C est la raison pour laquelle ce schéma est arrêté par le seul Président du conseil général après avis de la commission prévue au 2 de l article L du Code de la santé publique (Commission de coordination des politiques publiques en charge de l accompagnement médico-social) ainsi que du CDCPH (Comité consultatif des personnes handicapées), conformément à l article L et D du code de l action sociale et des familles. Après une rencontre e visant à établir un bilan du précédent schéma qui tenait déjà compte des grands changements de la loi en attente de promulgation, 4 groupes de travail ont été mis en place avec les associations d usagers, les professionnels, la MDPH, les représentants de l État et de l ARS. Les sujets traités ont été les suivants : vie dans la cité et handicap parcours de vie alternatives au domicile coordination de l offre. Trois réunions de travail par groupe ont permis d établir un diagnostic partagé et de formuler des pistes sous forme de fiches actions présentées à la fin de ce document. Une réunion de restitution a rassemblé l ensemble des acteurs pour valider les orientations proposées. Ce document est, pour une large part, le résultat de la connaissance et de la compétence des acteurs manchois. Il a fait l objet d une décision du conseil général. Le Comité consultatif des personnes handicapées (CDCPH) et de la Commission de coordination des politiques publiques de santé dans le domaine des prises en charge et accompagnements médico-sociaux prévue par la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST) à l article L du Code de la santé publique et à l article L du Code de l action sociale et des familles devront, pour leur part, formuler un avis sur ce schéma manchois. 6

7 2] Bilan du dernier schéma pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées Rappel des Orientations du Schéma 2005/2011 Le schéma avait retenu, comme orientations principales : l accès à la cité, le choix de vie à domicile des personnes handicapées, l accompagnement de la prise en charge des besoins spécifiques, la coordination des acteurs et l adaptation de l offre institutionnelle aux nouveaux besoins. Un bilan de ces orientations est présenté ci-après. Il s agissait, déjà, de recentrer la politique e autour d une individualisation des prises en charge et une meilleure coordination territorialisée de l offre de service. On peut considérer que la dynamique s est enclenchée mais n est pas encore aboutie et qu il conviendra de la poursuivre. [2.1] Favoriser l accès à la cité Le thème de l accessibilité se déclinait en 3 volets : l évolution des mentalités, la démarche d intégration sociale et l intégration des travailleurs handicapés dans le monde ordinaire du travail. 1 Faire évoluer les mentalités Il faut reconnaître que la notion d accessibilité fait son chemin grâce aux efforts conjugués des associations, de l État et des collectivités territoriales. 7

8 Le bilan fourni par la Direction Départementale des Territoires et de la Mer (DDTM) fait apparaître qu une unité d accessibilité, dédiée au domaine, a été organisée pour structurer, animer la politique d accessibilité, suivre les dossiers soumis à la Sous-commission e d accessibilité (SCDA), et assister les collectivités dans la mise en œuvre des dispositions de la loi du 12 février Ont été organisées des journées territoriales de l accessibilité, des journées de sensibilisation et de formation à l attention des élus, techniciens, architectes, maîtres d œuvre, organismes professionnels et chambres consulaires. Un cahier des charges a été réalisé à l attention des collectivités pour mettre en œuvre l élaboration des Plans de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics (PAVE) et des diagnostics des Etablissements recevant du public (ERP). Un accompagnement plus spécifique des collectivités locales et notamment des Etablissements publics de coopération intercommunale (EPCI) a été réalisé. La mise à jour de l observatoire du suivi des dispositions réglementaires est mise en ligne sur le site de la DDTM. 51 % des communes de la Manche ont élaboré ou sont en cours d élaboration de leur PAVE. 34 % des communes ont un diagnostic des ERP en cours à des degrés divers. A la fin 2010, environ 550/1 000 ERP publics ont été diagnostiqués ou sont en cours. Parmi les collectivités de plus de habitants, 30 EPCI sur 42 ont mis en place leurs commissions d accessibilité de même que 8 communes sur 11. En ce qui concerne l adaptation des logements, le service habitat veille à la conformité et aux normes d accessibilité des projets de constructions de logements, d une part, à travers une mission de conseil auprès des maîtres d ouvrage et des professionnels et, d autre part, pour les logements sociaux, par un subventionnement conditionné au respect des règles d accessibilité. L intégration dans les conventions dites d utilité sociale (CUS) entre les bailleurs sociaux et le préfet, d engagements en faveur de l adaptation au handicap des logements existants devra être une garantie supplémentaire de la déclinaison de l accès aux logements sociaux des personnes vivant avec un handicap. Par ailleurs, l Agence nationale d amélioration de l habitat (ANAH) poursuit son financement de certains travaux de mise en accessibilité des logements privés lorsqu ils sont occupés par des personnes handicapées. 2 Poursuivre la démarche d intégration sociale La démarche d intégration scolaire pour les élèves, présentée par l Education nationale, rappelle que toute inclusion d un enfant handicapé en milieu scolaire se fait dans le cadre d un projet de scolarisation qui précise les besoins de compensation de l élève et les mesures d aide adaptées. Cela se traduit par du matériel pédagogique adapté, des enseignants spécialisés itinérants pour les élèves déficients auditifs et visuels et des Auxiliaires de vie (AVS). 59 emplois auxiliaires de vie scolaire sur 94 enfants scolarisés sont mis en place sur les moyens de l inspection d académie tandis que 205 emplois de contrats aidés AVSi sont déployés pour 346 enfants scolarisés, soit un total de 440 enfants aidés en

9 3 Intégrer les travailleurs handicapés dans le monde ordinaire du travail Le PDITH 50, depuis 2005, a mené en lien avec la MDPH et l AGEPHIP, des actions de sensibilisations dans les entreprises, des forums de l emploi à destination des personnes bénéficiant de la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) tandis que la DDTEFP (Direction e du travail de l emploi et de la formation professionnelle) a mis en place des financements pour le maintien dans l emploi. A partir du PDITH 50, deux constats ont été réitérés : L extrême difficulté d intégrer dans l emploi les personnes vivant avec une déficience psychique et la quasi inexistence de sortie d ESAT vers le milieu ordinaire -dont les entreprises adaptées-, ce qui pose plus généralement la question de la gestion du parcours professionnel des travailleurs handicapés accueillis dans les établissements de travail protégé. Le programme d insertion des personnes handicapées (PDITH) piloté par la DDTEFP est transformé, depuis la réforme de l État, en programme régional d insertion des travailleurs handicapés (PRITH). La DIRECCTE a donc repris ses travaux et prépare, avec un certain nombre de partenaires, dont le conseil général, le premier PRITH actuellement en cours d élaboration. [2.2] Favoriser le choix de vie à domicile des personnes handicapées Le choix de vie à domicile des personnes passait par 4 priorités : l amélioration de la prise en charge des personnes lourdement handicapées, la création du site pour la vie autonome, le développement des services à domicile et des services d accompagnement, enfin la redynamisation de l accueil familial pour personnes adultes handicapées. 1 améliorer la prise en charge des lourdement handicapés En 2005 s était mis en place, dans le cadre d une collaboration État/Département, et avant l application de la loi, une prestation réservée aux personnes très lourdement handicapées qui bénéficiaient soit de la majoration tierce personne de la sécurité sociale (MTP), soit de l allocation compensatrice tierce personne (ACTP) à 80% et qui embauchaient déjà une tierce personne. Il s agissait d un dispositif transitoire, destiné à permettre aux personnes très lourdement handicapées d attendre la mise en place de la nouvelle prestation de compensation. Le paiement de cette aide complémentaire devait continuer d être assuré dans l attente du versement effectif de la prestation de compensation, afin d éviter toute rupture de paiement pour les bénéficiaires. Trois associations de maintien à domicile 9

10 s étaient vues confier par la DDASS (Direction e des affaires sanitaires et sociales) la mise en place de ce soutien à domicile renforcé : Vivre chez soi pour le Nord, l AIAD du Coutançais pour le centre et l ADAR de Granville pour le Sud, ces trois associations ayant par ailleurs bénéficié, en attente de création de place en maison d accueil spécialisé (MAS) de forfaits d auxiliaire de vie déplafonnés. Cette prestation pour très lourdement handicaps (PTLH), qui ne pouvait être supérieure à 4500 mensuel (correspondant au coût moyen d une Maison d accueil spécialisée (MAS)), a touché environ 25 personnes et s est poursuivie jusqu en juin 2007 où elle a été remplacée par la Prestation de compensation du handicap, dont le plafond maximum d aide humaine est actuellement de mensuel. Enfin la création de 25 places de Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) spécialisés dans les soins aux personnes très lourdement handicapées est venue compléter le dispositif, pour un coût en année pleine de à la charge de l assurance maladie. 2 Créer un site pour la vie autonome Le site pour la vie autonome avait été décidé lors de la session du conseil général du 29 septembre Lorsque le schéma précédent a été publié, la constitution sous forme de Groupement d intérêt public avait été approuvé par l ensemble des partenaires, à savoir : l État, le conseil général, le Conseil régional, la Caisse primaire d assurance maladie, la Caisse régionale d assurance maladie, la Caisse régionale des artisans et commerçants de Basse-Normandie, la Fédération de mutualité sociale agricole des côtes normandes, la Mutualité française et la Caisse d allocations familiales de la Manche. En juin 2005, après deux années de préparation et de travail partenarial, le site pour la vie autonome s ouvrait. Il était muni, d une part, d un budget de fonctionnement de à la charge de l État et, d autre part, d un fonds de compensation mutualisé abondé par l État pour par an, par la CPAM et les différents partenaires. Le département, quant à lui, par délibération du 3e trimestre 2004, avait décidé de transférer au fonds de compensation un montant annuel de correspondant au total des subventions qu il attribuait aux aides techniques et à l amélioration de l habitat des personnes handicapées. Ouvert dans les locaux de la CPAM de la Manche, il était composé d une directrice, d un secrétariat et d un demi-poste d ergothérapeute (mis à disposition par la CPAM). Lorsque la MDPH s est ouverte en février 2006, le personnel du site pour la vie autonome a rejoint ses rangs, conformément à la loi. Le fonds de compensation, prévu à l article L du Code de l action sociale et des familles, a été chargé d accorder des aides financières, destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais liés au surcoût dû à leur handicap et restant à leur charge, après que les intéressés aient fait valoir l ensemble de leurs droits. Il peut s agir de personnes handicapées bénéficiant d une des prestations ou d un des droits relevant de la compétence de la Commission des droits et de l autonomie pour lesquelles a été élaboré un plan personnalisé de compensation du handicap. Il peut s agir également d autres personnes 10

11 handicapées dont la demande a été instruite par la Maison e des personnes handicapées en liaison, si nécessaire, avec l équipe pluridisciplinaire et les personnes ou organismes apportant leur concours à cette dernière. Les contributeurs potentiels énumérés par la loi sont le département, l État, les autres collectivités territoriales, les organismes d assurance maladie, les Caisses d allocation familiale, les organismes régis par le code de la mutualité, l AGEFIPH, le fonds pour l insertion des personnes handicapées dans la fonction publique et les autres personnes morales concernées. Il peut s agir aussi des contributeurs de l ancienne commission des financeurs du site pour la vie autonome ainsi que de toute autre collectivité, organisme ou personne morale susceptible d accorder des aides financières aux personnes handicapées pour faire face à des frais de compensation. 3 Développer les services à domicile et les services d accompagnement Le maintien à domicile des enfants et des adultes handicapés nécessite le déploiement d un certain nombre de services qui vont de l aide aux tâches ménagères au soutien éducatif, à l accompagnement social ou aux soins. Pour les enfants, les capacités des services d éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ont été augmentées. Source ARS bilan schéma : 86 places créées pour un coût de Pour les adultes : Les trois services à domicile cités précédemment (Nord vivre chez soi, centre AIAD, Sud ADAR) ont été précurseurs dans la prise en charge des personnes handicapées à domicile. Depuis, un certain nombre de services à la personne ont été agréés qualité par l État avec la mention d intervention auprès du public handicapé. La loi de 2005 a créé la Prestation de compensation du handicap dont la montée en charge est progressive. 25 places de SSIAD ont été attribuées sur le département pour compléter le dispositif des services à domicile. Le projet de service d accompagnement de l Association des paralysés de France (APF) puis la création du SAMSAH ont permis de répondre à certaines populations ayant des handicaps physiques : 29 places ont été créées en SAMSAH pour un coût de à la charge de l assurance maladie et de pour le conseil général. En 2009, un SAMSAH d une capacité de 8 places, porté par l association Hellébore, a été créé en faveur des personnes vivant avec un handicap psychique à domicile. Des places dans le Nord Cotentin et le Sud Manche sont en cours d installation. 11

12 Enfin le service d accompagnement social du conseil général (SAS), créé en 1984, dans son volet accompagnement des personnes vivant avec une déficience intellectuelle en milieu ordinaire a poursuivi sa prise en charge annuelle de 175 à 200 personnes sur tout le département dans une dynamique d autonomie résidentielle, sociale et professionnelle. Incidence financière pour le département des créations de places SAVS et SAMSAH : Année de création Nombre d'accompagnements Coût à la date de création en année pleine Création ESVAD APF Transformation ESVAD APF EN SAVS et SAMSAH Création SAMSAH Hellébore Création SAVS Béthanie TOTAL Redynamiser l accueil familial La constatation d une demande de plus en plus grande des personnes handicapées en particulier les personnes handicapées vieillissantes, a réorienté le dispositif d accueil familial, dont le département est compétent, la formation et le suivi, vers l accueil du public handicapé (déficients intellectuels, psychiques en particulier) et un effort de formation a été entrepris. Une politique qualitative du suivi et des campagnes de recrutement de nouvelles familles a été mise en œuvre et se poursuit pour proposer, par ce mode d accueil, une véritable alternative au domicile et aux établissements. [2.3] Accompagner la prise en charge de besoins spécifiques Cette orientation visait à développer les services en direction des personnes autistes, handicapées psychiques ou cérébro-lésées, d une part et, d autre part, à rechercher des formules adaptées aux personnes handicapées vieillissantes. 12

13 1 développer les accompagnements spécifiques en direction des cérébraux-lésés, des autistes lourds et des personnes handicapées psychiques Des structures nouvelles ont vu le jour, avec le FAM de St Ovin qui accueille des adultes atteints d autisme, et le FAM de Granville pour les personnes polyhandicapées. Des places nouvelles dédiées en SESSAD pour les enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement (TED) ont été créées. Enfin, un développement de l offre en établissement pour enfants et adultes polyhandicapés peut être constaté par la création de 36 places nouvelles d IME pour un coût de , à la charge de l assurance maladie. 2 Préparer l entrée des personnes handicapées vieillissantes dans le champ gérontologique Le troisième schéma gérontologique adopté en 2007 a pris en compte le problème croissant du vieillissement des personnes handicapées, on trouvera en fin de document les cinq fiches actions qui lui sont consacré. La volonté du département et de l État autour de cette problématique consiste, notamment, au rapprochement des deux champs dans un partage de la connaissance du vieillissement et dans la proposition d une palette de solutions permettant une réponse individualisée à chaque situation. 3 Développer les formules à temps partiel et les formules de répit Depuis quelques années, les formules de temps partagé en ESAT se sont développées, permettant aux travailleurs handicapés de continuer à travailler à leur rythme. Ce sont ainsi 31 places qui ont été créés pendant la période du schéma. Cependant, si 31 places ont été créées, 10 ont été transformées : 2 à l ETP de Barenton permettant une extension des places d accueil de jour et 8 places à Saint James transformées en accueil modulable. L augmentation nette des créations de places, comparativement à la capacité existante au début du schéma, est donc de 21 places. Évolution du nombre de place en temps partagé Bilan capacité jusqu au 31/12/2004 Bilan capacité jusqu au 31/12/ au 31 décembre 2004 au 31 décembre

14 Incidence financière pour le département de la création des 31 places de temps partagé Année de création Nombre de places créées Coût à la date de création en année pleine L Espérance - Valognes L ACAIS - Cherbourg L ACAIS - Cherbourg APEI - Condé APEI - Coutances L Espérance - Valognes Parallèlement deux structures d accueil temporaire ont été ouvertes pour permettre des périodes de répit pour les aidants ou des séjours de rupture pour les personnes issues des établissements. Cette dernière formule fait l objet d une orientation par la CDAPH. En 2007, ouverture de 10 places à Valognes dont 5 avec hébergement. 7 places supplémentaires ont été autorisées mais non installées. En 2009, ouverture de 15 places au Foyer Notre Dame d Espérance à Bricqueville-sur-mer, dont 12 avec hébergement. Nombre de places créées Coût à la date de création en année pleine Association l Espérance Valognes Foyer Notre Dame de l Espérance - Bricqueville sur mer TOTAL

15 [2.4] Favoriser la coordination des acteurs 1 Lien fonctionnel et conventionnel avec la psychiatrie Le lien entre le champ du handicap et la santé mentale n est pas facile à créer, entretenir et poursuivre malgré les efforts réitérés des acteurs du sanitaire et du médico-social. Des conventions ont été passées entre le conseil général et les centres hospitaliers spécialisés afin d analyser conjointement les situations individuelles critiques et proposer les meilleures prises en charge. De même certains établissements médico-sociaux ont établi des rapports privilégiés avec tel ou tel secteur de santé mentale et d autres connaissent d extrêmes difficultés. Force est de constater que ces dispositifs fonctionnent de façon contrastée, aussi faut-il envisager de renouveler les modes de coopérations mutuelles en coordination avec le Schéma régional d organisation sanitaire. Il reste à travailler avec l État sur les orientations vers le médico-social d un certain nombre de patients encore hospitalisés et les modalités de leurs sorties. 2 -Soutien du Conseil Départemental des Personnes Handicapées (CDCPH) Instance de concertation avec les représentants des personnes handicapées, le CDCPH s est réuni régulièrement mais n a pas encore trouvé les modalités d une véritable contribution à l élaboration des politiques publiques. Il reste à structurer son organisation et à le faire vivre efficacement. [2.5] Adapter l offre institutionnelle 1 Individualiser les prises en charge à partir d un projet propre à la personne. La loi de 2005 a réaffirmé l individualisation des prises en charge, par l introduction du projet de vie Si on peut constater une généralisation des projets individuels dans le champ de l enfance handicapée, on remarquera que le secteur adulte a encore des marges de progrès à réaliser, ce qui va générer, entre autre, un vaste chantier collectif pour harmoniser les outils d évaluation. 2 Développer les contrats PLURIANNUELS d objectifs et de moyens et leurs évaluations. Ce projet reste à l ordre du jour et fera l objet d un axe fort de ce nouveau schéma. 15

16 3 Favoriser la proximité et les réseaux territoriaux en lien avec les besoins. Cet axe très important, visant à des mutualisations et des harmonisations pour une meilleure offre de service territoriale, doit être poursuivi et consolidé. De nouvelles pratiques ont vu le jour, par zones, en ce qui concerne la coordination des directeurs d établissements. Des mutualisations de moyens ont commencé à apparaitre dans le nord du département sur l offre d hébergement en ESAT. Un rapprochement des établissements avec des dispositifs territoriaux tels les Centres Locaux d Information et de Coordination (champ gérontologique) s est réalisé sur le volet vieillissement et doit se poursuivre. 4 diminuer la participation financière des usagers accueillis dans les établissements et services médico-sociaux. La loi de 2005 a revu le plafond de l argent laissé à disposition des bénéficiaires de l aide sociale à hauteur de 30% de l AAH. En 2007, un nouveau règlement d aide sociale a été adopté par l assemblée e révisant la participation des personnes ayant une prise en charge en hébergement supérieure à 26 jours par mois, ainsi que les taux de participation des personnes utilisant un service d insertion. 5 avoir une politique volontariste de résorption des besoins non couverts en établissement. En améliorant l observation des besoins à partir des listes d attente et d études spécifiques, l État et le département ont commencé à mettre en place une politique de résorption des amendements «Creton» avec une priorité absolue donnée à ces derniers pour toute nouvelle place créée. Les tableaux suivants présentent les évolutions entre 2005 et 2011 de l offre de service et les efforts consentis par le conseil général. Part des créations nouvelles dans le budget de fonctionnement % 16% Par du budget de Fonctionnement 2010 correspondant aux places créées pendant le schéma. Montant total 2010 du budget de fonctionnement. 16

17 Nombre de places créées de 2005 à 2010 Année Coût à la date de création en année pleine Nombre de prises en charge créées La création nette de places en établissements et services d accompagnement est portée à 386 places, liée à la transformation de 10 places de temps partagé. Par ailleurs, le coût et le nombre de places de l extension de 12 places du FAM de Granville n apparaissent pas dans le tableau ci-dessus. L ouverture de cette extension sera effective au mois de novembre Il en est de même pour la transformation des places de service d insertion et d accueil modulable en SAVS à l ETP de ST JAMES. Les ont donc permis : à 172 adultes handicapés supplémentaires d être accueillis en établissement et de permettre à 4 personnes déjà présentes en accueil de jour en FOA de bénéficier d un hébergement, à 185 adultes de bénéficier de mesures d accompagnement dans le milieu de vie ordinaire par le biais des SAVS et des SAMSAH, d avoir la possibilité de recourir à de l accueil temporaire à raison d une capacité de 25 places. 17

18 Nb de places créées de 2005 à Nb de places au 31/12/ Hébergement FOA Activité jour FOA Hébergement ESAT Insertion Accueil modulable Temps partagé FAM SAVS SAHMSAH Accueil temporaire Services expérimentaux Il est à noter que par arrêté du 25 août 2009, 45 places du service d insertion et 30 places d accueil modulable de l ETP Saint-James ont été transformées en SAVS. L ouverture du SAVS est effective depuis le 1er juillet En effet, ce dernier établissement a vu, durant la période concernée, une évolution des besoins de sa population de travailleurs handicapés vieillissants et a successivement fait évoluer son offre de service. Parallèlement au maintien à domicile, une politique volontariste de l État et du département a permis d ouvrir 14 places de MAS pour un coût en année pleine de à la charge de l assurance maladie et 39 places de Foyers d accueil médicalisés (FAM) pour un coût de pour l assurance maladie et de pour le conseil général. Les objectifs du schéma précédent étant chiffrés à 25 places, on peut donc dire que cet objectif est largement atteint quoique les besoins ne sont toujours pas complètement couverts. Enfin, les orientations du précédent schéma avaient identifié la nécessité de créer 72 places de Foyer occupationnels d accueil (FOA) dont seulement 32 ont pu être ouvertes, faute de projets, pour un coût en année pleine de à la charge du conseil général. 18

19 Evolution des capacités entre 2005 et 2011 en ESAT Accueil dans les Etablissements et Services d Aide par le Travail Source ARS schéma : Enveloppe ESAT Fin 2004 = = Soit + 27% sur la période du schéma 144 places créées pour un coût de Evolution des places d hébergement et de services pour les salariés ESAT de la compétence du conseil général Évolution des capacités entre 2004 et Places hébergement ESAT Places insertion Places accueil modulable Bilan capacité jusqu au 31/12/2004 Bilan capacité jusqu au 31/12/ établissements dans le département accueillent des personnes handicapées orientées en ESAT. Suite à l ouverture depuis le 1er juillet 2011 du SAVS de St James par transformation des 30 places d accueil modulables et de 45 places d insertion, le nombre actuel de places d insertion est porté à 226. Sachant également que 5 places de service d insertion sont destinées à des adultes orientés FOA. 19

20 Bilan création des 22 places d hébergement ESAT Année de création Nombre de places créées Coût à la date de création et incidence année pleine L Espérance - Valognes L Espérance - Valognes ACTP-Beaumont-Hague Source Bilan ESMS : Incidence de la création des 10 places insertion Année de création Nombre de places créées Coût à la date de création et incidence année pleine APEI - Coutances Evolution des capacités en FOA : Évolution du nombre de place en FOA places places Bilan au 31/12/2004 Bilan au 31/12/ Capacités hébergement Capacités Activité jour Par ailleurs, il existe 5 places en service d insertion pour des personnes orientées FOA. Ces 5 places existaient avant

21 11 établissements pour une prise en charge de 380 adultes handicapés orientées FOA. Nombre de places quelque soit la modalité d accueil Coût à la date de création en année pleine 2006 Extension AJ Barenton Extension AJ Condé Extension 4 places AJ (+transfert tps partagé) Barenton Extension HB. FOA condé maison d hôtes les fontaines Extension HB et AJ ACAIS Le montant de a permis le financement de 37 places quelle que soit la modalité d accueil. Ce qui correspond, en termes d ouverture à de nouveaux bénéficiaires, à la création de 16 places à temps complet, et 17 places d accueil de jour. Par ailleurs, 4 adultes accueillis jusqu à présent en accueil de jour ont pu aussi bénéficier d un hébergement. 21

22 Evolution des capacités en FAM : Ouverture en 2007 d un FAM pour personnes polyhandicapées à Granville Ouverture en 2010 d un FAM pour autistes à St Ovin Évolution des capacités installées entre 2005 et Bilan capacité installée jusqu au 31/12/ Bilan capacité installée jusqu au 31/12/ Place hébergement et accueil de jour 0 3 Place accueil de jour 0 1 Place d accueil temporaire 34 places ont été installées entre 2005 et places supplémentaires ont été autorisées durant cette période, l ouverture de ces places est prévue pour la fin de l année Suite à cette extension, les capacités se répartissent de la manière suivante : 58 places d hébergement et d accueil de jour, 6 places d accueil de jour, et 2 places d accueil temporaire. Au total, les 34 places créées ont coûté, en référence à leur année de création, à la charge du département. Incidence financière des créations de places en FAM : Nb de places créées Coût à la date de création en année pleine Extension FAM Carantan Création FAM Granville Création FAM St ovin Source ARS schéma : 39 places créées pour un coût de à la charge de l assurance maladie. 22

23 3] État des lieux du dispositif d accompagnement et de prise en compte des personnes en situation de handicap [3.1] - La Manche en chiffres L état des lieux qui suit permet de dessiner la physionomie du département sur tous les aspects liés au handicap et dont les données sont disponibles. Nous n avons pu avoir d éléments quantitatifs sur les déficiences par catégorie. Cependant, la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie et le Ministère des solidarités et de la cohésion sociale ont publié des données de cadrage nationales qui permettent d éclairer notre propos. L enquête DRESS concernant un échantillon de personnes ayant demandé l AAH entre juillet 2005 et juin 2006 présente les caractéristiques suivantes. 23

24 1 Déficience intellectuelle -Dont retard mental -Dont trisomie 21 2 Déficience du psychisme -Dont schizophrénie -Dont troubles de l humeur Déficience principale Nombre de bénéficiaires Déficience sensorielle (auditive et visuelle) 5 4 Déficience viscérale, du langage ou autre déficience (esthétique) 15 5 Déficience motrice 22 6 Surhandicap 5 7 Plurihandicap 5 8 Polyhandicap ou état végétatif 3 TOTAL 100 L enquête handicap santé réalisée en 2010 donne principalement des indications sur les limitations fonctionnelles et les restrictions dans la réalisation des activités du quotidien ADL (Activities of dailly living) et IADL (Instrumental activities of daily living). En % a au moins Une limitation physique absolue Une limitation cognitive grave Une restriction ADL absolue Une restriction IADL absolue ans ans Ces statistiques montrent la difficulté française à recueillir des données fiables sur les handicaps. Cependant, la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie travaille actuellement à un recueil de données, conforme aux précautions d usage et aux recommandations de la CNIL afin d outiller les MDPH avec un logiciel spécifique pour remédier à ce manque. Enfin, pour une meilleure compréhension, les données présentées ci-après sont arrêtées, pour la majorité d entre elles, au 31 décembre

25 Démographie du département de la Manche A l image de la France, le département de la Manche voit sa population augmenter (en moyenne +0,3% de variation annuelle entre 1999 et 2007 selon l INSEE) et atteint en 2008 selon l INSEE habitants. L évolution par tranche d âge dans le temps fut la suivante : % ans ans ans ans ans 75 ans ou Sources : Insee, RP1999 et RP2008 exploitations principales. La tranche d âge la plus représentée est celle des 45 à 59 ans (21,9% des hommes, 20,2% des femmes) juste devant la tranche ans. La population des moins de 19 ans est en recul, passant de 25% en 1999 à 24,1% en 2008, soit 3000 jeunes de moins environ. Le département compte 25,5% d habitants de plus de 60 ans contre 23,65% en Basse-Normandie et 21,4% au niveau national. La population de plus de 60 ans est à tous les niveaux majoritairement représentée par les femmes. La période trouve sa spécificité dans son solde naturel et son solde apparent des entréessorties du département qui sont pour la première fois tous deux positifs depuis Ses soldes annuels étant respectivement de +0,1% et +0,2%, la hausse moyenne de population est donc en moyenne de 0,3% d habitants par an depuis Manche Basse Normandie Variation annuelle moyenne de la population en % période ,3 +0,3 -due au solde naturel en % +0,1 +0,3 -due au solde apparent des entrées en % taux de natalité en 11,5 12,0 -taux de mortalité en 10,0 9,4 INSEE RP1999 et RP2008 exploitations principales - État civil. 25

26 La population se répartit assez inégalement par arrondissement ; par exemple, l arrondissement de Cherbourg est plus de deux fois plus important que celui de Coutances. Nom de l arrondissement Population municipale Basse Normandie Avranches Cherbourg Coutances Saint-Lô Source : Recensement de la population Limites territoriales au 1er janvier Contexte socio-économique Le territoire est de plus en plus attractif en termes de création d entreprises et les entreprises présentes sur le territoire sont réparties de la façon suivante : DEN G1 - Evolution des créations d entreprises Indice base 100 en 2006 Territoire : ensemble Territoire : entreprises individuelles Zone de comparaison : ensemble Zone de comparaison : entreprises individuelles Note de lecture : application du régime de l auto-entrepreneur à partir du 1 er janvier Champ : activités marchandises hors agriculture. Source : Insee, REE (Sirène) Nombre d entreprise par secteur d activité au 1 er Janvier % 9% 15% 64% Industrie Construction Commerce, transports, services divers APU, enseignement, santé, action sociale Source : INSEE 26

27 Le nombre de chômeurs a baissé, passant de en 1999 à en 2008, le taux de chômage est donc passé de 11,6% à 9,4% entre les deux années. A noter qu en 2008, 55% des chômeurs sont des femmes (54,4% en 1999). Sur 100 actifs manchois, 60,5% travaillent au sein du département. La catégorie socioprofessionnelle majoritaire est celle des retraités avec 32,4% de la population en 2008 (27,6% en 1999), largement devant les employés (16%) et ouvriers (15,7%). Le département a perdu la moitié de ses exploitations agricoles depuis 1988, mais il reste cependant marqué par la ruralité, l INSEE recensait plus de exploitations en 2000 (pour hectares), dont plus de réservées aux bovins. La chute du nombre d exploitations doit être corrélée avec l âge des exploitants ; en 2000 selon le recensement agricole de l AGRESTE, seul 21,5% ont moins de 40 ans. Enfin, les logements sont caractérisés par un fort taux de résidences secondaires ou logements occasionnels ; en 2008 ils représentaient 15% des logements, ce qui s explique par le caractère côtier du département. Le taux de vacance est également remarquable avec 6,5%, ce qui s explique par le fait que 36,5% des logements datent d avant Quelques taux d équipement Taux global enfance handicapée (établissements et services) selon l ARS : Manche 9,91 Région 12,40 France 8,91 27

28 Taux d équipement global en places d hébergement adultes handicapés Manche 5,9 Calvados 4,5 Orne 6,8 France 3,7 Côte d or 4,5 Doubs 4,1 Drôme 6 Sources : Drees, statiss 2010 et Insee, population par âge au lieu de résidence au 01/01/2009 (données provisoires) Pour 1000 personnes âgées de 20 à 59 ans Situation de l offre et de la demande Quelques données issues du rapport d activité 2010 de la MDPH permettent de mieux identifier la situation de la Manche au regard des demandes 2010 de la population de la Manche. On remarquera l augmentation massive des demandes de prestation de compensation du handicap, tant pour les enfants que pour les adultes ; la poursuite des demandes de reconnaissance de travailleur handicapé et l augmentation de l ensemble des prestations autour de l inclusion scolaire des enfants handicapés même si les orientations en Clis et Ulis ont légèrement diminué par rapport à Paradoxalement, les orientations vers les établissements médico-sociaux continuent à augmenter dans le secteur adulte. 28

29 Enfants : MDPH Demandes déposées «Enfants» Total 2010 Allocation d éducation pour enfant handicapé 721 Orientation vers un établissement ou service médico-social 713 Carte d invalidité 314 Auxiliaire de vie scolaire 532 Avis de transport scolaire 211 Prestation de compensation 183 Orientation scolaire milieu ordinaire (Clis Ulis) 208 Avis de matériel pédagogique 112 Divers 132 TOTAL

30 Adultes : MDPH Demandes déposées «Adultes» Total 2010 Allocation aux adultes handicapés Allocation compensatrice pour tierce personne 87 Carte d invalidité / priorité Complément de ressource Carte européenne de stationnement Orientation professionnelle (hors Esat) 885 Prestation de compensation Orientation vers un établissement médico-social 664 Orientation vers un service médico-social 242 Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé Divers (recours- assurance vieillesse autres) 410 TOTAL [3.2] - Le dispositif Enfance-Petite Enfance La protection maternelle et infantile du conseil général Les centres d action médico-sociale précoce Les instituts médico-éducatifs Les instituts éducatifs, thérapeutiques et pédagogiques Les CMPP et CMPEA 30

31 Les auxiliaires de vie scolaire Les transports scolaires individuels orientations de la CDAPH en Classe d inclusion scolaire ou en Unité localisée d inclusion scolaire La prestation de compensation du handicap Enfants L annonce du handicap est la première étape du parcours que les familles ou les personnes concernées, elles-mêmes, vont entreprendre. Cette information est un droit. Art. L du Code de la santé publique - «Les personnes titulaires de l exercice de l autorité parentale ou celles à qui un enfant a été confié sont informées, dans le respect des règles déontologiques, lorsqu un handicap a été suspecté, décelé ou signalé chez ce dernier, notamment au cours des examens médicaux prévus à l article L du Code de la santé publique, de la nature du handicap et de la possibilité pour l enfant d être accueilli dans des centres spécialisés, notamment, dans des centres d action médico-sociale précoce, en vue de prévenir ou de réduire l aggravation de ce handicap.» La médecine générale, la médecine hospitalière, les CAMPS, les PMI et la médecine scolaire notamment contribuent à favoriser le dépistage le plus précoce possible. Cependant plusieurs de ces acteurs relèvent du champ médico-social La protection maternelle et infantile du conseil général La PMI, prévue aux articles L à L du Code de la santé publique intervient près de l ensemble des familles du département de deux manières : lors des consultations dans les Centres médico-sociaux pour les enfants de 0 à 3 ans pour environ 10% des enfants de cette classe d âge, ainsi que lors des bilans de santé dans les écoles maternelles pour les enfants de 3 à 5ans pour 92% de cette classe d âge. 30% sont vus par les médecins du département. La PMI a un rôle de diagnostic et d orientation, elle permet l intégration des enfants handicapés dans les crèches et 19% soit 800 sur 5000 sont revus plusieurs fois pour affiner le dépistage. 31

32 Pour les enfants de la tranche d âge Déjà pris en charge Conseils donnés Dépistés Orientés Total dépistés % = total dépistés sur Nbre enfants vus Total déjà pris en charge + dépistés % = total déjà pris en charge+ dépistés sur Nbre enfants vus Troubles visuels ,80% ,20% Troubles auditifs ,36% ,92% Troubles dentaires ,66% 144 2,88% Troubles du langage ,48% ,34% Troubles des acquisitions ,36% 135 2,70% Troubles du comportement ,08% 240 4,80% Surpoids ,72% 89 1,78% Autres troubles de santé ,42% 445 8,90% TOTAL

33 Pour les enfants hors tranche d âge Déjà pris en charge Conseils donnés Dépistés Orientés Total dépistés % = total dépistés sur Nbre enfants vus Total déjà pris en charge + dépistés % = total déjà pris en charge+ dépistés sur Nbre enfants vus Troubles visuels ,76% ,70% Troubles auditifs ,47% ,51% Troubles dentaires ,95% 36 4,18% Troubles du langage ,65% ,66% Troubles des acquisitions ,37% 54 6,27% Troubles du comportement ,50% ,85% Surpoids ,23% 48 5,57% Autres troubles de santé ,10% 96 11,15% TOTAL Nombre total d enfants ayant une ou plusieurs orientations Les Centres d action médico-sociale précoce Les Centres d action médico-sociale précoce, définis à l article L du code de la santé publique proposent une prise en charge sous forme de cure ambulatoire comportant l intervention d une équipe pluridisciplinaire, chargée de conseiller et de soutenir la famille ou les personnes auxquelles l enfant a été confié. Cette prise en charge est assurée, s il y a lieu, en liaison avec les institutions d éducation préscolaires et les établissements et services mentionnés à l article L