DIABÈTE : LE FLÉAU SILENCIEUX

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1 DIABÈTE : LE FLÉAU SILENCIEUX Si le diabète de type 1 est facile à identifier, le diabète de type 2, très fréquent, évolue de façon silencieuse jusqu aux premiers signes de complication. Ce diabète est responsable de plus de décès en Nord-Pas-de-Calais. Face à ce fléau de santé publique amplifié par l épidémie d obésité, les acteurs de santé se mobilisent pour informer et combattre l inéluctable. Ce texte est l original de l article rédigé par Paul Becquart Il n'a pas la prétention d apporter des solutions mais de poser des pistes de réflexion à considérer en fonction du contexte de l époque. Toute copie ou reproduction partielle ou totale est strictement interdite (art. L.122 Code de la Propriété Intellectuelle). Le téléchargement de ce document ne constitue pas une cession des droits. Les noms des personnes interviewées ont été volontairement effacés. Inscrit dans le volet Médecine du SROS III (Schéma Régional d Organisation Sanitaire) , le diabète est défini comme un problème de santé publique dont l épidémie est devenue mondiale. La prévalence de cette maladie chronique étant en forte augmentation, le nombre estimé de personnes diabétiques en Nord-Pas-de-Calais devrait passer de en 2006 (prévalence de 3.05%) à malades en 2025 soit 5.4% de la population, avec un coût actuel de santé publique évalué à 360 millions d euros pour la région. Des chiffres effrayants En France, 2 millions de diabétiques diagnostiqués malades qui s ignorent 1 ère cause de cécité acquise 1 ère cause d amputation non consécutive à un accident 2 à 4 fois plus de risque de développer une maladie cardiovasculaire 2 fois plus d accident vasculaire cérébral 4.9 milliards d euros pour la prise en charge médicale Une situation régionale en hypoglycémie L enquête décennale de l INSEE révèle une prévalence régionale du diabète (nombre de malades pour une population donnée) de l ordre de 4%, donc supérieure à la moyenne nationale de 3%. Ce mauvais chiffre qui ne cesse de confirmer les tristes records habituels en matière de pathologies dans la région Nord-Pas-de-Calais est, selon la plupart des spécialistes, le reflet d une mauvaise qualité ou hygiène de vie associée à une difficulté d accès aux soins ou d éducation du patient (alimentation, sédentarité, addiction). Cette particularité étant vraisemblablement liée au contexte socioprofessionnel de la région. Toutefois si cette maladie apparaît généralement en seconde partie de vie (hormis le diabète de type 1) et que la population générale vieillit, l entrée dans la maladie se fait pourtant de plus en plus tôt : 50 ans au lieu de 52. L allongement de l espérance de vie n est donc pas le facteur déterminant de cette épidémie mais bien l attitude comportementale de chacun. Bilan et recommandations du SROS III La prise en charge du diabète au niveau régional est devenue une nécessité de santé publique tant les complications de cette maladie sont catastrophiques et lourdement handicapantes. 20% des patients présentent en effet une complication cardiovasculaire, 27% une insuffisance rénale et 32% une atteinte des nerfs périphériques conduisant à une insensibilisation suivie d amputation si une (auto)surveillance n est pas exercée. Enfin, 30% des diabétiques présentent une atteinte au niveau de la rétine, le diabète étant la première cause de cécité acquise chez l adulte. Ces scores sont malheureusement à mettre en parallèle avec une situation d offre de soins préoccupante pour notre région. L état des lieux dressé dans le SROS III est à ce sujet inquiétant : «une prise en charge hospitalière insuffisante, un fonctionnement des services à améliorer en termes de pratiques coopératives internes et externes, des réseaux ville-hôpital à améliorer, le renouvellement non assuré des diabétologues et des médecins généralistes, l ophtalmologie en mal de spécialistes, dispositif hospitalier déficitaire en particulier dans l Artois, les professionnels paramédicaux (podologues, diététiciennes, infirmiers) inégalement répartis et de toute manière en nombre insuffisant»

2 La stratégie à adopter est donc d assurer une meilleure coordination entre la ville et l hôpital en favorisant le développement de réseaux de continuité, notamment avec les professions paramédicales dont les actions sont indispensables tant au niveau de la prévention, du dépistage et de la qualité de vie que de la santé du malade. Il s agit donc «d impliquer d autres soignants dans l éducation du patient et de favoriser la délégation de compétences au sein de structures de prise en charge des patients». Pour limiter l incidence du diabète, l accent est mis sur le repérage et le dépistage des populations à risques notamment chez les personnes présentant un excès de poids et leur orientation si besoin est. D où la nécessité d organiser le travail en réseau des professionnels de santé (médecins ou non) pour une prise en charge globale du patient afin de réduire en nombre et en gravité les complications. Sur le plan thérapeutique strict, le SROS III envisage de généraliser le traitement par pompe à insuline (voir plus loin) à tous les diabétiques le nécessitant. Mais si l ensemble de ces mesures vise à améliorer le dépistage, le soin et l éducation des diabétiques, celles-ci ne peuvent stopper l hémorragie de la population de médecins et surtout de spécialistes qui, à terme, deviendra un problème crucial de santé publique tant leur renouvellement n est pas assuré. Les diabètes Le diabète est une maladie chronique liée au métabolisme des glucides ou sucres. Ceux-ci constituent l énergie indispensable à toutes les cellules de notre organisme, il est donc impératif d assurer un apport quotidien par l alimentation afin de «nourrir» les cellules et de constituer des réserves susceptibles de subvenir à l ensemble de nos besoins de base ou lié à un événement (pratique sportive). Comme tout métabolisme, celui-ci est parfaitement surveillé et régulé afin de prévenir des dysfonctionnements pouvant entraîner une pathologie parfois chronique. Le chef d orchestre de ce métabolisme est le pancréas. En plus de ses fonctions digestives (libérations de d enzymes pancréatiques dans l intestin), cette glande, située dans l anse du duodénum, sécrète deux hormones antagonistes : l insuline et le glucagon. L insuline est une hormone hypoglycémiante, c'est-à-dire qu elle «ouvre» une porte en surface de la cellule pour y laisser rentrer le glucose (sucre) du sang. Un excès d insuline se traduit par une hypoglycémie donc une chute du taux de sucre dans le sang se manifestant par des troubles généraux (malaise, tremblements, syncope, coma). A l opposé, si une personne souffre d un manque d insuline ou d une insuline inefficace, son taux de sucre grimpera (hyperglycémie) provoquant à long terme des complications organiques pouvant évoluer vers la mort. Un diabète se caractérise donc par un excès de glucose dans le sang mal ou non régulé. Type 1 : la leçon de Sophie Ce diabète se manifeste généralement chez le jeune parfois le bébé. Les symptômes sont une grande soif, un amaigrissement inhabituel, des fatigues inexpliquées et la nécessité de se lever fréquemment la nuit pour uriner. Les spécialistes s accordent sur le fait qu il s agisse d une maladie auto-immune détruisant irrémédiablement les cellules sécrétrices d insuline (îlots de Langherans). Le malade est donc dépendant à l insuline et doit s injecter de 1 à 6 doses quotidiennes d insuline pour éviter l hyperglycémie. La quantité des doses est fonction de l apport en glucides des repas. Le malade doit donc en permanence calculer celui-ci et adapter la quantité d insuline à injecter (avant) pour éviter des hypoglycémies. Or l activité sportive est consommatrice de sucre et le stress, au contraire, est hyperglycémiant, il est donc extrêmement difficile d optimiser le dosage d insuline. Aucun diabétique n est à l abri d une hypoglycémie qui peut être sévère et conduire au coma. Il faut donc être très vigilant et gérer son diabète au mieux. Afin d améliorer la qualité de vie du diabétique, les laboratoires délivrent maintenant des pompes à insuline (dispositif automatique de délivrance d insuline). «Sophie (13 ans) a demandé elle-même à bénéficier de la pompe à insuline, elle en avait assez de se piquer plusieurs fois par jour depuis des années. Mais elle a du démontrer que c était un choix motivé parce que ce n est pas aussi facile que cela de porter sur soi en permanence un objet étranger et de se piquer tous les trois jours avec un cathéter dont le diamètre est plus important que la petite aiguille à insuline», explique Anne, sa maman (NDLA : ce cathéter assure le transport de l insuline de la pompe à la circulation sanguine). «D autant que la vie

3 d adolescent(e) et d adulte n est pas si aisée que cela, notamment dans l intimité. Un certain nombre de patientes (surtout) retirent ainsi leur pompe pour la sortie en boite ou le week-end et reprennent provisoirement les injections... plus discrètes des fois que», confie xxx, chef du service de diabétologie, hôpital de Béthune. En fait c est l univers quotidien de Sophie et de sa famille qui fut bouleversé à l annonce de la maladie. «Beaucoup de choses ont évolué à la maison mais il fallait d abord l implication de la famille toute entière. Les repas sont équilibrés, il y a de tout, même si certains aliments ont disparu par solidarité (pâte à tartiner par exemple). Il a fallu intégrer la notion de régularité horaire des repas et bien évidemment les moments de mesure de la glycémie (plusieurs fois par jour) et les injections quotidiennes. Sans oublier les visites régulières chez les spécialistes. C est une vie attentive, riche avec ses leçons, ses hauts et... ses bas, ses questions. Aujourd hui avec la pompe, tout (sauf la mesure de la glycémie) est automatisé sur la semaine. C est un meilleur vivre pour Sophie et elle le fait bien sentir», explique Anne. Mais il n y a pas que la maison. «A l école tout le monde est au courant de ma maladie, personne ne savait ce que c était, alors je l ai expliqué devant toute la classe, c était rigolo! Depuis tout le monde s occupe de moi, ils savent que je peux me sentir mal tout d un coup, faire une hypo (hypoglycémie) et savent ce qu il faut faire : me donner du sucre, si j en ai pas sur moi, il y en a à l accueil. A la cantine, je mange la même chose que les autres mais je fais seulement attention aux quantités. Pour le sport, j ai droit de manger quelque chose avant parce que le sport fait baisser le sucre. Et pour la pompe, c est mieux, je la règle comme ça et si c est pas assez, je fais ci et je fais ça», explique Sophie, une petite fille comme toutes les autres, épanouie et souriante. Type 2 : surpoids et diabète silencieux Le diabète de type 2 est le plus fréquent (90% des diabétiques), le plus insidieux et constitue le véritable problème de santé publique. «A l opposé du diabète de type 1 qui se révèle dès le début de la maladie et qui oblige le malade à se soigner tout de suite, le type 2 (d origine génétique) est silencieux. Il se manifeste des années plus tard lors de complications cardio-vasculaires, oculaires, nerveuses ou rénales. Ces complications sont réversibles si elles sont prises en charge dès les tous premiers signes», explique xxx. A la différence du type 1, le malade produit de l insuline mais celle-ci est soit en faible quantité ou moins efficace, soit les cellules de l organisme sont moins sensibles à l insuline. Le pancréas va donc «se fatiguer» à vouloir réguler la glycémie jusqu à épuisement total de sa fonction hormonale vers l âge de 50 ans. Ce vieillissement prématuré du pancréas est toutefois largement accéléré par la toxicité des sucres et graisses en excès chez les personnes présentant un surpoids ou une obésité. L augmentation de la glycémie et ses effets toxiques sont donc dilués dans le temps pendant de trop nombreuses années jusqu aux premiers signes de complication. Le traitement des diabètes de type 2 commence par la prise de médicaments favorisant soit la production d insuline ou la sensibilité à l insuline. Mais le processus de ce diabète étant inéluctable, il débouchera inévitablement vers un traitement à insuline avec toutes les contraintes que cela impose. «Le nombre de personnes en surpoids ou obèses explosant, cela se traduit par un accroissement du nombre de personnes diabétiques de type 2. Il est donc indispensable de multiplier les campagnes d informations, de dépistage précoce et de réseau de soins car les complications sont épouvantables. Ici à Béthune (62), 30% des dialysés sont diabétiques et près de 60 amputations par an sont liées au diabète. C est d autant révoltant que ces chiffres peuvent être considérablement réduits par ces campagnes», confie xxx. Des complications chroniques très handicapantes mais réversibles En plus d un risque cardiovasculaire multiplié par 7, les lettres OPQRS résument l ensemble des complications chroniques liées au diabète. O pour œil : la rétine se couvre de lésions et de nouveaux vaisseaux diminuant ainsi l acuité visuelle / P pour Pied : l atteinte des vaisseaux et des nerfs du pied le rende insensible à la douleur et aux plaies d où la possibilité de développer des infections sur la plante des pieds à l insu du malade / Q pour qualité de vie : contraintes quotidiennes / R pour rein : l hyperglycémie provoque une toxicité au niveau du rein qui accélère son vieillissement et la mise sous dialyse / S pour sexualité : plus de 10% des hommes diabétiques connaîtront des problèmes d érection. Toutefois, explique Christine Lemaire, «ces complications sont réversibles si elles sont prises à temps d où l importance d un dépistage précoce».

4 DES ACTEURS ET DES PATIENTS Eduquer le patient : La Maison du Diabète Face à la gravité de cette maladie dont les complications sont invalidantes et mortelles, les acteurs de santé se sont mobilisés en réseau. «Que ce soit à l hôpital ou en médecine de ville, les professionnels de santé manquent de temps et de moyens pour prendre en charge tous les aspects de la vie et de la santé de leurs patients diabétiques. Les réseaux sont donc indispensables pour apporter une aide logistique et paramédicale aux médecins comme à leurs patients. Les médecins restant bien évidemment la pierre de taille de l édifice», précise xxx, infirmière à la Maison du Diabète, Marcq-en-Baroeul (59). Dans cette association, le maître mot est d aider le patient en l éduquant ou en l informant. «Nous basons tout sur l accueil, l écoute et la formation. Notre point de départ est donc le vécu du diabétique, ses connaissances de la maladie pour l amener à des comportements compatibles avec son traitement, son quotidien et ses contraintes», ajoute t-elle. En fait, à la Maison du Diabète, on prend le temps «d être avec le malade». L objectif est de l accompagner et de lui fournir des solutions, des informations, des aides et surtout lui apprendre à gérer lui-même sa maladie et son traitement. En plus de conseils sur l utilisation du matériel de soins et les protocoles du contrôle médical régulier, de nombreux ateliers de groupes sont proposés : ateliers de cuisine diététique ou hygiène alimentaire, d activité sportive adaptée (aquagym, marche, cardio-training, etc.) et de réunions à thèmes. «En alimentation par exemple, le but n est pas de faire un régime mais de faire le meilleur choix. On peut manger de tout mais de manière réfléchie. Par exemple, nous ne demandons pas de stopper la consommation d alcool même si nous sommes convaincus que l abus d alcool est néfaste pour la santé, mais de ne jamais boire à jeun car il entraîne des hypoglycémies et de privilégier des alcools sans sucres plutôt que des vins cuits», explique xxx, diététicienne. Il est vrai que les livres de recettes distribués par l union des maisons du diabète sont étonnamment très alléchantes et succulentes. Optimiser la prise en charge : Diabhainaut Dans le but d accompagner le patient diabétique à sa sortie d hôpital, de nombreux réseaux de soins se sont développés notamment en région Nord-Pas-de-Calais. «Il ne s agit pas de créer une nouvelle offre de soins mais de coordonner les parcours de soins et d offrir aux patients la possibilité de rencontrer d autres professionnels (diététicienne, podologue). Au-delà, nous proposons aux professionnels de santé des formation de mise en place du traitement à l insuline et de sensibilisation d examens pour la prévention des risques liés au diabète», expose xxx, coordinatrice Diabhainaut à Anzin (59). Aujourd hui, ce sont plus de 150 professionnels de santé qui adhèrent à ce réseau (médecins généralistes, diabétologues, podologues, ophtalmologues, etc.) et 750 patients. Le réseau Diabhainaut propose également la prise en charge en podologie sur des fonds DRDR (URCAM ARH). Selon le degré de gravité, le patient bénéficie d un bilan et de plusieurs soins gratuits. Les réseaux de patients «Quand on diagnostique un diabète, on nous apprend qu il faut manger à heures fixes, pratiquer un activité sportive, mesurer son diabète, s injecter de l insuline, qu il faut aller voir le cardio, l ophtalmo, le podologue etc., etc. C est un vrai parcours du combattant d autant que toute la vie est chamboulée. C est pour ça que j ai créé l association. Nous sommes en rapport avec des médecins, des spécialistes et l hôpital de Tourcoing, on s est organisé pour faire des conférences et des marches hebdomadaires. Mais c est avant tout un lieu où on peut exprimer son raz le bol et partager ses expériences, ses trucs», explique xxx, association «Bien Vivre avec son diabète», Roncq (59). A noter que ces marches hebdomadaires se font avec d autres membres de la famille, petits-enfants, conjoints, une façon de vivre ensemble, tout simplement. Hélas, beaucoup de personnes diabétiques ressentent une honte profonde vis-à-vis de leur entourage. «Il y a le tribu du passé où le diabète, mal connu, mal dépisté était (et est toujours dans de moindres proportions) synonyme d amputation, de cécité, de lourd handicap, et le tribu du quotidien où le diabétique va bouleverser la vie quotidienne de la maison ne serait-ce que pour le sacro-saint repas ou en heurtant la sensibilité de chacun par ses multiples injections. Les associations comme la nôtre sont là pour leur apporter une écoute, une aide et beaucoup de solutions», ajoute xxx. Le but de ces associations de patients est donc de rassembler, de créer un lieu d écoute et d entraide. «Le diabète est une maladie qui envahit notre vie et celle des autres : enfants, conjoint, collègues de

5 travail. C est par la parole que nous arrivons à intégrer le diabète dans notre vie et celle des autres. Les groupes de parole sont un outil très performant d autant que nous sommes intégrés dans un pôle santé qui offre à la suite un panel d ateliers d aide à la gestion du diabète (diététique, activité physique, information)», précise xxx, président de l association des diabétiques du Douaisis. Paul Becquart Contact Santé 2006 Prévenir le diabète Le dépistage est l arme absolue pour lutter contre les complications liées au diabète. Associations de soins, de patients et de professionnels mènent à la mesure de leurs réseaux moult campagnes de dépistages biologiques. Si la mesure de la glycémie permet de suspecter un diabète, d autres analyses sont nécessaires : dosage de la micro-albumine (complication de la fonction rénale), analyse du fond d œil avec un rétinographe (complication oculaire), calcul de l indice de masse corporelle, etc. Ces analyses, comme le propose le réseau de Santé Prévart (Béthune), peuvent se réaliser en itinérant. Cette campagne est d ailleurs reprise dans 6 autres réseaux (Diabhainaut, Rédiab (Boulogne), Cœur en santé (Nord-Est de Lille), Maison du Diabète, Préval (Dunkerque), santé en action (Lens)). Thérapie cellulaire du diabète En marge des traitements à l insuline des diabètes, l équipe du service de chirurgie du CHRU de Lille en collaboration avec le docteur xxx, diabétologue au CHRU de Lille expérimente une voie de recherche originale : la transplantation de cellules pancréatiques productrices d insuline. «Pour les diabètes insulino-dépendants, le patient n a plus de cellules produisant de l insuline. Le but de cette technique est de prélever chez un donneur sain les cellules des îlots de Langherans, de les isoler et de les réinjecter par voie veineuse dans le foie du receveur. Si cette greffe nécessite encore un traitement immunosuppresseur assez lourd, les résultats sont très convaincants puisque sur 19 patients greffés, 17 sont à ce jour insulino-indépendants depuis 3 ans et vivent une vie normale. Malheureusement il faut rappeler que ce traitement n est encore qu à l état de recherche expérimentale et n est donc pas remboursé», précise xxx. Travail et diabète Les contraintes liées au diabète vis-à-vis de l emploi sont de s alimenter à heures régulières et de pouvoir réaliser ses mesures de glycémie et injections d insuline. Au-delà s ajoute l éventualité non négligeable d une perte de connaissance liée à une hypoglycémie. De ce fait les métiers qui comportent une activité physique irrégulière ou des horaires irréguliers sont à éviter sauf si le patient sait gérer son diabète. Par contre des emplois liés à la sécurité ou à la hauteur sont par contre interdits : conduite de poids lourds (arrêté du 1/05/1977), grutier, sapeur-pompier et des métiers de la police et de l armée. Renseignements à l ISTNF-CHRU Lille. Diabète et Enfance «Les parents qui viennent nous voir sont désemparés parce que leur enfant refuse la maladie ou le traitement, ou ont de la difficulté à rendre leur enfant autonome (par peur d une hypoglycémie) ou à intégrer le diabète dans la vie de famille (repas à heures régulières, alimentation adaptée, coutume, jalousies), etc. L échange d expérience, la rencontre avec d autres parents et familles leur offre un soutien et des forces nécessaires à bien vivre le diabète de leur enfant. Mais le principal bénéficiaire, et souvent demandeur, reste l enfant. Beaucoup de parents adhèrent à notre association car leur enfant veut rencontrer d autres enfants diabétiques : ne pas se sentir exclu, parler (enfin) et jouer avec quelqu un qui le comprend».

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