Plan d action régional Autisme LANGUEDOC-ROUSSILLON 2014 2017

Plan d actin réginal Autisme LANGUEDOC-ROUSSILLON 2014 2017 ARS du Languedc-Russilln Siège Réginal 26-28 Parc club du Millénaire 1025, rue Henri Becquerel CS30001 34067 Mntpellier Cedex 2 Tél. : 04.67.07.20.07 Fax : 04.67.07.20.08 www.ars.languedcrussilln.sante.fr

Smmaire Intrductin - Cntexte... 3 I. Etat des lieux en Languedc-Russilln... 9 A.) Les infrmatins dispnibles pur réaliser le PRA B.) Les enfants : besins et ffre seln les étapes du parcurs C.) Les adultes : besins et ffre seln les étapes du parcurs D.) La place des aidants familiaux II. Grandes rientatins plitiques... 43 A.) Organiser la cntinuité des parcurs B.) Assurer des répnses adaptées sur chaque territire C.) Accmpagner l évlutin des pratiques prfessinnelles D.) Renfrcer la guvernance III. Plan d actin... 50 Axe 1 : Organiser la cntinuité des parcurs Fiche 1 : rganiser le repérage et le diagnstic précce des TED Fiche 2 : rganiser la prise en charge précce (enfants) Fiche 3 : favriser la sclarisatin des enfants et adlescents avec TED Fiche 4 : prévenir et gérer les situatins de crise pur les persnnes présentant des TED Fiche 5 : aider les aidants familiaux, dispsitif d annnce et slutins de répit Axe 2 : Assurer des répnses adaptées sur chaque territire Fiche 6 : rganiser les relatins entre l ARS et les MDPH pur mieux cnnaître les besins d accmpagnement des persnnes TED Fiche 7 : faire évluer l ffre médic-sciale en fnctin d une cnnaissance plus apprfndie des besins Fiche 8 : repréciser la place de la psychiatrie à tutes les étapes du parcurs du patient autiste Fiche 9 : rganiser l accès à la santé et aux sins smatiques Axe 3 : Accmpagner l évlutin des pratiques prfessinnelles Fiche 10 : accmpagner le changement des pratiques dans les établissements Fiche 11 : les enjeux de frmatin Fiche 12 : le Centre de Ressurces Autisme CRA Axe 4 : Renfrcer la guvernance Fiche 13 : amélirer la crdinatin des acteurs institutinnels Fiche 14 : légitimer le Cmité Technique Réginal Autisme (CTRA) cmme instance d aide au piltage IV. Evaluatin de la mise en œuvre du PRA... 82 ANNEXES I. Présentatin du 3ème plan autisme II. Cntributin au repérage des besins dans le champ de l autisme en Languedc-Russilln «le pint de vue des familles et des usagers» - CRSA 26 juin 2014 III. Les établissements u services médic-sciaux accueillant u accmpagnant les persnnes handicapées 2

Intrductin Cntexte Du trisième Plan natinal autisme au Plan d actin réginal autisme (PRA) Languedc-Russilln : une lgique de parcurs à tus les âges de la vie Les deux plans autisme, 2005-2007 et 2008-2010, nt permis des avancées significatives en termes d état des cnnaissances, d utils de diagnstic, d accmpagnement des enfants et de créatin de places. Ces avancées, aussi significatives sient-elles, divent encre être cnfrtées et amplifiées. Le trisième plan autisme publié en mai 2013 (Cf. Annexe I) dresse un bilan mitigé seln lequel «les répnses apprtées tant par la li du 11 février 2005 que par les deux plans successifs, 2005-2007 et 2008-2010, nt permis d amrcer une transfrmatin des mdes d accmpagnement. Malgré ce, la situatin des persnnes autistes en France demeure encre critique. L autisme est encre mal et trp tardivement diagnstiqué et les interventins demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées». Aussi, ce trisième plan natinal autisme s articule autur de cinq axes : Diagnstiquer et intervenir préccement, Accmpagner tut au lng de la vie, Sutenir les familles, Pursuivre les effrts de recherche, Frmer l ensemble des acteurs de l autisme. Le PRA 2014-2017 s inscrit nn seulement dans les lignes directrices du 3 ème plan natinal, mais cnfrte également la lgique de parcurs respectueuse du prjet de vie de la persnne handicapée, lgique cnsacrée par la li du 11 février 2005. Le PRA 2014-2017 s effrce : d identifier tus les paramètres qui peuvent cmprmettre la cntinuité de ce parcurs afin d y remédier ; de cnstruire des répnses territrialisées et crdnnées répndant aux besins d accmpagnement des persnnes autistes. Ce plan réginal vise également à créer les cnditins favrables à un accmpagnement des prfessinnels et des établissements pur faciliter l adaptatin des pratiques et des rganisatins aux évlutins des cnnaissances scientifiques. Frtement ancré dans le champ du médic-scial, le plan réginal d actin autisme 2014-2017 vise néanmins à : repréciser les enjeux et le rôle du secteur sanitaire autur de la questin de l accès des persnnes autistes aux sins de santé primaires et spécialisés, hspitaliers u nn ; prmuvir une apprche transversale cmplémentaire et crdnnée entre le sanitaire et le médic-scial, fndée sur une meilleure définitin et répartitin des rôles entre ces deux secteurs. Elabré en 2014, le plan réginal d actin autisme (PRA) 2014-2017 s inscrit ainsi dans la mise en œuvre du PRS de l ARS, nn seulement dans la cntinuité du schéma réginal 3

d rganisatin médic-scial (SROSM), mais aussi dans les schémas de la préventin (SRP) et de l rganisatin des sins (SROS). Le PRA cntribuera également à l actualisatin de la prgrammatin de places u dispsitifs supplémentaires (PRIAC) pur répndre à des besins qu il cnvient de mieux caractériser dans un cntexte de cntraintes écnmiques frtes. Dans sn dépliement, le PRA a pur ambitin de respecter la place des usagers, de mbiliser et de s appuyer sur les dynamiques des prfessinnels. A l échelle de la Régin, une envelppe destinée à la déclinaisn du PRA dans les territires de 5 165 299 ainsi que 840 000 au seul titre des unités d enseignement en maternelle nt été ntifiés à la régin Languedc-Russilln. Une envelppe supplémentaire émargeant sur la réserve natinale de 1 600 000 a été déléguée. Le PRA est cnstruit en tris parties : un état des lieux, des rientatins stratégiques et 14 fiches actins. Le cntenu de ce plan purra évluer en fnctin du niveau d avancement des actins qu il prévit. Certaines rientatins stratégiques devrnt être apprfndies, en particulier l accmpagnement des persnnes TED vieillissantes et l inclusin prfessinnelle. Sn évaluatin cmprendra deux dimensins : l évaluatin des prcessus qu il engage autur de la mbilisatin des différents acteurs par territire cmme des niveaux de crdinatin entre les institutins qui participent au piltage de la plitique réginale et départementale ; l évaluatin de sn impact sur les usagers : par exemple l évlutin de la préccité du diagnstic et de la prise en charge, l évlutin du nmbre des rientatins MDPH sans slutins, etc. Chaque fiche actin du PRA cmprend des items pur rienter cette évaluatin. Une évaluatin sera aussi menée cncernant la mise en œuvre des actins spécifiques prévues dans le trisième plan natinal autisme, telle que la créatin des unités d enseignement en maternelle, par exemple. Définitin de l autisme et incidences sur la prise en charge des persnnes tuchées En préalable à la lecture du Plan Réginal Autisme, il cnvient de pser les cnturs de ce truble dnt la définitin est relativement récente. Les incidences de cette nuvelle définitin snt nmbreuses : prise en charge précce, parcurs, recmmandatins HAS, etc. Une définitin élargie, des réalités cliniques diverses «D abrd décrit cmme une frme précce de psychse, l autisme est maintenant inscrit au chapitre des trubles glbaux du neurdévelppement affectant, dès le début de la vie, la cmmunicatin sciale et l adaptatin à l envirnnement humain» 1. Il se caractérise par une triade de symptômes : une altératin qualitative des interactins sciales ; des trubles de la cmmunicatin ; 1 Traitements pharmaclgiques dans l autisme : appréhender et cmmuniquer, Catherine Barthélémy 4

un répertire d intérêts et d activités restreint, stérétypé et répétitif. «Ces trubles snt présents à des degrés divers seln les persnnes et ils persistent à l âge adulte. La variabilité de l expressin clinique résulte nn seulement du degré d autisme mais aussi de sn assciatin à d autres trubles (retard mental, trubles mteurs, sensriels et perceptifs, épilepsie, etc.)» 1. On estime que 70 % des persnnes atteintes d autisme infantile présentent une déficience intellectuelle assciée, 30% seulement dans le spectre plus large des TED. On bserve 4 garçns pur une fille autiste. Il existe dnc un plymrphisme des tableaux cliniques avec des niveaux de sévérité très divers. Une évlutin des termes liée aux classificatins de référence : de l autisme aux trubles envahissant du dévelppement (TED) et enfin aux trubles du spectre autistique (TSA). La mdificatin dans la classificatin internatinale des maladies (CIM 10) en 1992 et le manuel diagnstique et statistique des trubles mentaux (DSM-IV) 2 en 1994 place l autisme dans la catégrie des TED. La mise à jur du DSM-V en 2013 crée la catégrie des TSA. Surce : Karine Mrasse - Autisme, Asperger, TED, TSA, cmment s y retruver? - Assciatin Québécise des Neurpsychlgues 2 Le DSM-IV, le Manuel diagnstique et statistique des trubles mentaux (Diagnstic and Statistical Manual f Mental Disrders), a été publié par l'american Psychiatric Assciatin en 1994. Il catégrise l'ensemble des trubles mentaux (u psychiatriques) recnnus par l'assciatin et décrit leurs critères diagnstiques. Il a été révisé (DSM-IV-TR), de façn mineure, en 2000. Le DSM-5 a été publié en mai 2013. 5

Surce : Karine Mrasse - Autisme, Asperger, TED, TSA, cmment s y retruver? - Assciatin Québécise des Neurpsychlgues «Autrefis cnsidéré cmme une maladie rare, sévère et incurable, l autisme est devenu, avec la créatin de la catégrie des TED puis des TSA, un syndrme hétérgène, incluant des sujets sans langage avec des prblèmes de cmmunicatin sévères et des persnnes aux capacités cgnitives et langagières imprtantes mais présentant des difficultés d interactin sciale imprtantes et des intérêts restreints» 1. Avec l élargissement des critères diagnstics, la prévalence de l autisme a augmenté De l autisme de Lé KANNER, décrit pur la première fis en 1943 et cnsidéré cmme une maladie rare, aux trubles du spectre autistique (TSA), le taux de prévalence de l autisme (tutes frmes cnfndues) dans la ppulatin a frtement prgressé et est évalué actuellement à 6/1 000, sit envirn une naissance sur 150. Il y a une décennie, les apprches en matière de planificatin prenaient en cmpte des prévalences de 1/1 000. Ainsi, si le taux de prévalence de l autisme a frtement prgressé depuis quelques années, c est en raisn principalement de ces mdificatins des critères de diagnstic mais aussi du fait : de l améliratin du repérage, de la cnnaissance de ce handicap par les prfessinnels de services spécialisés dans l élabratin de diagnstics. Des hypthèses envirnnementales snt actuellement discutées mais restent à ce jur du dmaine de la recherche. Dans 20% des cas, des anmalies génétiques snt truvées lrs du diagnstic. Une plus grande variété des parcurs Le crllaire de cet élargissement de la définitin de l autisme est la diversificatin imprtante des typlgies de situatins, seln la présence u nn d une déficience intellectuelle, de trubles du cmprtement u la présence de cmrbidités assciées. 6

La cnséquence est une diversificatin des parcurs et des répnses à mettre en place. La cnnaissance et cmpréhensin des TSA prgressent, la Haute autrité de santé (HAS) et l Agence natinale de l évaluatin de la qualité des services sciaux et médic-sciaux (ANESM) publient des recmmandatins 2005 : l HAS a prduit des recmmandatins sur la pratique du diagnstic en lien avec la fédératin française de psychiatrie (FFP) ; juin-juillet 2009 : l ANESM a publié des recmmandatins de bnnes pratiques prfessinnelles intitulées «Pur un accmpagnement de qualité des persnnes avec autisme u autres trubles envahissants du dévelppement» ; 2010 : l HAS a publié un état des cnnaissances ; 2012 : l HAS, en cllabratin avec l ANESM, a publié de nuvelles recmmandatins de bnnes pratiques relatives aux interventins éducatives et thérapeutiques crdnnées chez l enfant et l adlescent. Des recmmandatins de même nature snt attendues pur les adultes. Les recmmandatins HAS/ANESM de 2012 cnfirment une évlutin des cnnaissances scientifiques et intrduisent des rientatins qui impactent la définitin même des répnses à apprter, ntamment les enjeux liés à la préccité du diagnstic et d une prise en charge adaptée ainsi que l imprtance crissante des thérapies éducatives a cntrari des apprches pharmaclgique u psychanalytique. Les interventins précces nt démntré leur efficacité Chez l enfant, Il y a un cnsensus pur cnstruire des prises en charge en préccité qui se fndent sur un ensemble d arguments : «une plus grande plasticité du cerveau et du neurdévelppement avant 4 ans permet un bénéfice accru des interventins éducatives et thérapeutiques menées au curs de cette péride, un effet bénéfique de ces interventins pur des enfants présentant des trubles de la scialisatin et/u de la cmmunicatin prches des TED, ntamment d autres trubles des interactins et des trubles sévères du langage, l instauratin d emblée d un rapprt de cnfiance et d une alliance éducative et thérapeutique avec les parents, avant qu ils ne sient épuisés à faire recnnaître et gérer seuls les trubles déjà perceptibles de leur enfant, un temps nécessaire de préparatin à la sclarisatin, élément majeur du bn neurdévelppement des enfants avec autisme u autres TED». 3 Les bjectifs sus-tendus d améliratin de la qualité de vie et d inclusin sciale pur ces futurs adultes, rejignent également des enjeux médic-écnmiques. Préccité : l exemple de l Ontari CANADA (2006) 4 Une étude médic-écnmique sur une chrte de 1300 persnnes, a été cnduite pur éclairer les chix en matière d intérêt et de cût vie entière, liés à la généralisatin d un prgramme de prise en charge précce et intensive chez l enfant autiste : les interventins cmprtementales intensives (ICI) snt cnduites sur 3 ans et au minimum 20 heures par semaine. La cnclusin : «Le recurs aux ICI pur l ensemble de la ppulatin avec autisme permet de cnjuguer une frte baisse des cûts et des gains significatifs pur la persnne autiste en termes d autnmie. L étude mntre que l extensin du prgramme d ICI à l ensemble des enfants avec autisme représenterait une écnmie de plus de 45 millin d eurs sur la durée de vie de la chrte.» 3 Circulaire du 17 juillet 2014 relative au cadre natinal de repérage, de diagnstic et d interventins précces pur les enfants avec autisme u autres trubles envahissants du dévelppement. 4 Le cût écnmique et scial de l autisme - Les avis du Cnseil écnmique et scial et envirnnemental - ctbre 2012 - p.17 & 18. 7

Des évlutins scilgiques avec l évlutin du cncept d autisme Avec l augmentatin de la fréquence et la diversificatin des situatins, les représentatins de l autisme nt changé et les familles expriment des attentes frtes, parmi lesquelles : la recnnaissance de leur respnsabilité de parents dans la définitin et la cnduite des prcessus de prise en charge de leurs enfants ; une demande plus grande d inclusin de leur enfant dans la cité, en particulier d inclusin sclaire ; une attente enfin en matière de mise en œuvre de prises en charge adaptées cnfrmes aux recmmandatins ; l attrait pur les publicatins faisant état «d avancées thérapeutiques» dans le champ de l autisme, est surce d enguement mais aussi parfis de désillusins du fait de la faible reprductibilité des résultats annncés ; Pur les prfessinnels, L apprpriatin de ces recmmandatins cnstitue un enjeu d évlutin des pratiques imprtant qui parfis réinterrge les façns de faire et heurtent les représentatins ; La prfusin d infrmatin sur un sujet frtement médiatisé renfrce l exigence de délivrer une infrmatin sereine et validée scientifiquement aux familles ; Les limites actuelles de la littérature scientifique en termes de qualité du niveau de preuve, nécessite d inscrire les travaux de recherche dans des prtcles validés sur le plan scientifique et méthdlgique. 8

I. L état des lieux en Languedc-Russilln PLAN A. LES INFORMATIONS DISPONIBLES POUR REALISER LE PRA 1. Les dnnées issues des systèmes d infrmatin, enquêtes 1.1. Les dnnées issues des rapprts d activités MDPH 2013 1.2. L enquête ESMS de la DRESS (2010) 1.3. Les dnnées issues du recueil d infrmatins médicalisées pur la psychiatrie (2013) 1.4. Les rapprts d activités des structures médic-sciales (2013) 1.5. Le dispsitif d analyse des situatins critiques (2013, 2014) 2 - Les cnsultatins : pint de vue des prfessinnels et des usagers 2.1. Les prfessinnels : les réunins départementales de cncertatin (2014) 2.2. Les usagers : pint de vue de la Cnférence réginale de la santé et de l autnmie sur les besins nn satisfaits (2014) B. LES ENFANTS : BESOINS ET OFFRE SELON LES ETAPES DU PARCOURS 1. Les besins thériques 2. L ffre seln le parcurs 2.1. Rappel des acteurs du parcurs 2.2. Analyse de l ffre seln les étapes du parcurs 2.2.1. Le repérage 2.2.2. Le diagnstic A. Ntin de diagnstic de l autisme B. La cnduite du diagnstic de l autisme B-1. La qualité du diagnstic B-2. Les acteurs susceptibles de cnduire le diagnstic 1. Les CAMSP 2. Les inter-secteurs de pédpsychiatrie 3. Les équipes territrialisées de diagnstic des TED 4. Le Centre de ressurces autisme (CRA) 2.2.3. L rientatin : les maisns départementales du handicap 2.2.4. Prise en charge de l autisme A. Prise en charge de l autisme dans le secteur pédpsychiatrique B. Prise en charge de l autisme dans le secteur médic-scial C. Prise en charge dans le secteur libéral 2.2.5. L inclusin sclaire A. Mdalités de sclarisatin B. Etat des lieux 2.2.6. La transitin vers l âge adulte 9

C. LES ADULTES : BESOINS ET OFFRE SELON LES ETAPES DU PARCOURS 1. Les besins thériques 2. L ffre seln le parcurs 2.1. Rappel des acteurs du parcurs des adultes autistes 2.2. Analyse de l ffre suivant les étapes du parcurs 2.2.1. Le diagnstic 2.2.2. L rientatin et la prise en charge des adultes autistes A. Prise en charge dans le secteur psychiatrique B. Prise en charge dans le secteur médic-scial C. L inclusin prfessinnelle D. L ACCES DES PERSONNES AUTISTES A LA SANTE ET AUX SOINS SOMATIQUES E. LA PLACE DES AIDANTS FAMILIAUX 1. L infrmatin et la frmatin 2. Les slutins de répit 2.1. Les slutins de répit pur les adlescents autistes 2.2. Les slutins de répit pur les adultes autistes 10

A- Les infrmatins dispnibles pur réaliser le PRA Plusieurs paramètres rendent la réalisatin de l état des lieux cmplexe sur le sujet de l autisme. L évlutin de la prévalence de l autisme ainsi que la grande variété des situatins ne facilitent pas l analyse des dnnées. En utre, le champ de l autisme ne dispse pas d un système d infrmatin spécifique : cette prblématique n est d ailleurs pas prpre à l autisme et traverse tut le champ du handicap. Pur autant, plusieurs surces de dnnées snt dispnibles, avec des limites pur chacune d entre elles. 1 - Les dnnées issues des systèmes d infrmatin u d enquêtes 1.1. Les dnnées issues des rapprts d activités des MDPH (2013) Les rapprts d activités des MDPH snt établis seln une trame furnie par la CNSA afin de dispser de dnnées cmparables et de faciliter les analyses transversales. Les rapprts d activités permettent de dispser de dnnées précises sur le nmbre de drits uverts à la MDPH, le nmbre de bénéficiaires, l ffre de prise en charge dispnible, les rientatins par typlgie d établissement/service, la sclarisatin des élèves handicapés. Pur autant, faute de présenter un état par typlgie de diagnstic et déficience, ces dcuments ne permettent pas encre d établir un bilan réginal précis des besins en termes quantitatifs u qualitatifs autur de l autisme. Certaines MDPH nt fait évluer leur système d infrmatin (SI) et leurs pratiques de cdage afin de puvir requêter facilement en fnctin des typlgies de handicap. C est le cas de la MDPH du Gard, les P.O. snt également engagées dans un travail d évlutin de leur SI. Un grupe de travail réginal s est cnstitué entre les MDPH de la régin et le Centre de Ressurces Autisme. Il travaille sur l améliratin des critères d analyse des besins spécifiques des persnnes TED à partir des demandes de financement de prestatins libérales. En effet, le supprt utilisé actuellement au niveau natinal (GEVA 4 ) n est pas adapté à cette évaluatin des besins de la persnne autiste. La CNSA suit les travaux de ce grupe. 2. L enquête quadriennale auprès des structures médic-sciales (ESMS) de la DRESS La dernière enquête dispnible date de 2010. Il s agit d une enquête déclarative. Elle étudie l rganisatin, l activité et le persnnel de l ensemble des structures pur enfants et adultes handicapés. Elle caractérise la clientèle accueillie (âge, sclarisatin u activité, mdalités d hébergement, ), les diagnstics, les déficiences assciées, le niveau d autnmie et les types de prises en charge... La prchaine enquête de ce type prtera sur les dnnées 2014. 4 Le GEVA, guide d'évaluatin des besins de cmpensatin de la persnne handicapée est l util prévu par l article L.146-8 du Cde de l'actin sciale et des familles : «Une équipe pluridisciplinaire évalue les besins de cmpensatin de la persnne handicapée et sn incapacité permanente sur la base de sn prjet de vie et de références définies par vie réglementaire et prpse un plan persnnalisé de cmpensatin du handicap (...)». Le GEVA est défini par le décret n 2008-110 du 6 février 2008 et l arrêté du 6 février 2008 paru au Jurnal Officiel du 6 mai 2008. 11

3. Les dnnées issues du recueil d infrmatins médicalisé pur la psychiatrie (RIM-Psy) pur les établissements psychiatriques (2013) Le prgramme de médicalisatin des systèmes d'infrmatin (PMSI) est renseigné par les établissements dispsant de secteurs de pédpsychiatrie / psychiatrie et les assciatins qui y participent par vie de cnventin. Ce système d infrmatin est en curs de mntée en charge avec une qualité de recueil des dnnées encre inégale d un établissement à l autre. 4. Les rapprts d activité des structures médic-sciales (2013) Les établissements et services médic-sciaux snt agréés par typlgie de déficience à l exceptin des CAMSP et des CMPP qui snt des structures généralistes. Une analyse détaillée et exhaustive de l ensemble des rapprts d activité des ESMS est rendue cmplexe par le frmat des supprts très hétérgènes. S agissant des CAMSP, la nature des déficiences et autres trubles du dévelppement de l enfant pris en charge n est pas précisée et ne permet dnc pas de cnnaître l engagement de ces structures dans le dmaine de l autisme. 5. Le dispsitif d analyse des situatins critiques (2013/2014) Il s agit d une base en curs de cnstructin. Les situatins «cmplexes et critiques sans slutin» (situatins sans slutin avec mise en danger de la vie de la persnne u de sa famille) snt transmises à l ARS lrsque la sévérité des trubles cmprmet la pérennité d une prise en charge existante. Le dispsitif d analyse des situatins critiques, initié par la circulaire du 22 nvembre 2013, impulse une rembilisatin en curs des acteurs autur des situatins les plus extrêmes. Outre ces dnnées, l ARS Languedc-Russilln a suhaité mener une cncertatin élargie et territrialisée des acteurs et slliciter l avis des usagers. 2 - Les cnsultatins : pint de vue des acteurs et des usagers 1. Les prfessinnels : lrs des réunins départementales de cncertatin (2014) Des réunins de cncertatin des prfessinnels nt été rganisées dans les 5 départements de la régin cncernant l enfant et l adlescent. Ces réunins se snt échelnnées de juin à septembre 2014. Elles nt prté sur les ressurces dispnibles pur l apprfndissement du diagnstic, la cntinuité des parcurs, les enjeux de crdinatin et d accmpagnement des pérateurs dans la mise en œuvre des interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées ainsi que sur les enjeux de la préccité. Ont participé de façn inégale seln les départements : les ESMS IME, SESSAD agréés u accueillant un public TSA, les secteurs de pédpsychiatrie, les MDPH, la directin départementale de l inspectin académique. Pur des raisns de délais, il n y a pas eu de cncertatin sur les mêmes prblématiques cncernant les adultes, à l exceptin de la Lzère. 12

2. Les usagers : pint de vue de la Cnférence réginale de la santé et de l autnmie (CRSA) sur les «besins nn satisfaits» (2014) La cmmissin spécialisée pur les prises en charge et accmpagnements médic-sciaux de la CRSA a été sllicitée par l ARS en janvier 2014 en vue de cntribuer au repérage des besins des usagers et de leurs familles tuchés par l autisme. Il a été demandé à cette cmmissin de recueillir le pint de vue des usagers et des familles sur les répnses apprtées en régin Languedc-Russilln (LR). Le rapprt a été présenté lrs de la séance de la cmmissin spécialisée le 26 juin 2014 (Cf. Annexe II). Synthèse En l absence d un recueil de dnnées spécifique à l autisme, il apparait que des infrmatins multiples et assez variées existent. La standardisatin et la précisin de ces dnnées permettrait d apprcher plus finement les besins dans le dmaine de l autisme et des TED. L enquête réalisée par la CRSA du Languedc-Russilln, instance réginale de la démcratie en santé, cnstitue une aide précieuse pur furnir un pint de vue des usagers dans le parcurs des enfants et des adultes autistes. 13

B - Les enfants : besins et ffre seln les étapes du parcurs 1 - Les besins thériques Le taux de prévalence de l autisme (tutes frmes cnfndues) dans la ppulatin est estimé actuellement à 6/1000, sit envirn une naissance sur 150. Le nmbre d enfants et d adultes tuchés par l autisme en Languedc-Russilln se situerait autur de 15 000 persnnes dnt 3 300 enfants, si l n applique ces taux à la ppulatin réginale. A nter que le nmbre de situatins nuvelles a évlué à la hausse en raisn de la prgressin du nmbre de naissances qu a cnnu la régin, prgressin principalement bservée sur l agglmératin mntpelliéraine. Pur autant, ces chiffres thériques recuvrent une hétérgénéité de situatins de handicap qui ne nécessitent pas tutes une prise en charge institutinnelle. L rientatin de la plitique publique dans le dmaine de l autisme nécessite d étayer ces besins thériques par une analyse plus fine de la réalité des besins de prise en charge des persnnes autistes. Prévalence Estimatin du nmbre d'autistes Incidence Estimatin du nmbre de nuvelles situatins de TSA/an Aude 427 23 Gard 888 50 ENFANTS Hérault 1347 90 Lzère 90 5 PO 548 33 LR 3 300 202 Surce: Estimatin du nmbre d'autistes : ppulatin INSEE 2010 sur la base d'une prévalence de 6 pur 1.000 - Calcul ARS Languedc-Russilln 14

2 - L ffre seln le parcurs 2.1. RAPPEL DES ACTEURS DU PARCOURS DE L ENFANT AUTISTE ET DE SA FAMILLE 5 Préventin pas de préventin Détectin famille, MG, CAMSP, PMI,... Diagnstic pédpsychiatrie CAMSP équipes TED Infrmatin Orientatin Accès aux allcatins : MDPH -CRA Prise en charge en pédpsychiatrie Prise en charge médic-sciale CAMSP, SESSAD, IME, CMPP, ITEP Sclarisatin : éducatin natinale, UE maternelle Sigles et acrnymes MG médecin généraliste CAMSP centre d actin médic-sciale précce 10 CAMSP en régin LR PMI prtectin maternelle et infantile Equipes TED équipes territrialisées de diagnstic des trubles envahissants du dévelppement MDPH maisn départementale des persnnes handicapées CRA centre de ressurces autisme SESSAD service d éducatin spécialisée et de sins à dmicile 66 SESSAD en régin LR IME institut médic-éducatif 43 IME en régin LR CMPP centre médic-psych-pédaggique 16 CMPP en régin LR ITEP instituts thérapeutiques, éducatifs et pédaggiques 19 ITEP en régin LR UE unité d enseignement en maternelle Il s agit d une représentatin simplifiée des acteurs du parcurs des enfants autistes. Il est imprtant d anticiper le passage d une étape à l autre du parcurs de l enfant afin d en assurer la cntinuité. En effet, les jeunes autistes cnstituent une ppulatin davantage expsée aux risques de ruptures dans leur parcurs. Ainsi, n nte une surreprésentatin des autistes dans les situatins critiques enfants remntées au niveau de la régin au curs du 1 er semestre 2014. 5 Le détail des missins des acteurs médic-sciaux figure en annexe III du présent plan. 15

2.2. ANALYSE DE L OFFRE SUIVANT LES ETAPES DU PARCOURS : REPERAGE, DIAGNOSTIC, ORIENTATION ET PRISE EN CHARGE 2.2.1. LE REPERAGE Le repérage cnstitue le pint de départ du parcurs. Sa préccité est un enjeu majeur dans la mesure ù elle permet la mise en œuvre d interventins précces en amnt de la cnfirmatin du diagnstic. Le trisième plan autisme a fixé le principe de débuter les interventins éducatives et thérapeutiques dès les premières inquiétudes sur le dévelppement de l enfant, quel que sit sn âge, que le diagnstic de TED ait été psé u simplement suspecté 6. Cet bjectif suppse de puvir repérer préccement 7 les enfants à risque. Aussi, il est nécessaire de sensibiliser les acteurs de la petite enfance au repérage précce (parents, pédiatres, médecins généralistes et ORL, puéricultrices, assistantes maternelles, CAMSP, PMI). Les premiers signes d'alerte snt généralement repérés par les parents et/u les prfessinnels de la petite enfance. Seln les recherches récentes, les premières manifestatins de l'autisme seraient identifiables dès l'âge de 6 mis. Néanmins, le diagnstic en tant que tel ne peut pas être psé raisnnablement avant 18 mis. Les signes d alerte devant faire rechercher un autisme snt : - les inquiétudes des parents évquant une difficulté dévelppementale de leur enfant - chez un enfant avant 3 ans : passivité, niveau faible de réactivité/anticipatin aux stimuli sciaux (ex. : ne se returne pas à l appel par sn prénm ; manque d intérêt pur autrui, préfère les activités slitaires), difficultés dans l accrchage visuel, difficultés dans l attentin cnjinte (attentin partagée par 2 partenaires sur un bjet tiers) et l imitatin, retard u perturbatins dans le dévelppement du langage, absence de pintage, absence de cmprtement de désignatin des bjets à autrui, absence d initiatin de jeux simples u ne participe pas à des jeux sciaux imitatifs, absence de jeu de faire semblant, intérêts inhabituels et activités répétitives avec les bjets. - quel que sit l âge, une régressin dans le dévelppement du langage et/u des relatins sciales - des antécédents d autisme dans la fratrie en raisn du risque élevé de récurrence. 2.2.2. LE DIAGNOSTIC Les recmmandatins de la HAS/ANESM 8 de mars 2012 sur les interventins éducatives et thérapeutiques favrables précise que le diagnstic dit être cnduit avant la fin de la 4 ème année. 6 Annexe 5 de l Instructin du 17 juillet 2014 relative au cadre natinal de repérage, de diagnstic et d interventins précces pur les enfants avec autisme u autres trubles envahissants du dévelppement prévu par le plan autisme (2013-2017). 7 Annexe 3 de l Instructin du 17 juillet 2014. 8 ANESM : Agence natinale de l'évaluatin et de la qualité des établissements et services sciaux et médicsciaux. 16

A. NOTION DE DIAGNOSTIC DE L AUTISME Cntenu du diagnstic de l autisme Les recmmandatins (Haute Autrité de Santé - Fédératin Française de Psychiatrie) pur la pratique prfessinnelle du diagnstic de l autisme de juin 2005 précisent ce que l n entend par diagnstic. Cette définitin cmprend ntamment une évaluatin fnctinnelle des trubles et des capacités mbilisant des cmpétences pluri prfessinnelles ainsi que la recherche de maladies assciées. Avant deux ans, il s agit d un diagnstic fnctinnel prvisire qui dit être réévalué régulièrement jusqu à la sixième année. Cette définitin est reprise dans la dernière instructin ministérielle du 17 juillet 2014 9. Cette évaluatin fnctinnelle, cmmuniquée à la MDPH, a vcatin à permettre l élabratin du plan persnnalisé de cmpensatin du handicap. Diagnstic simple, cmplet, cmplexe? Le trisième plan utilise les ntins de diagnstic simple et cmplexe dans le cadre d un réseau gradué : au mins une équipe départementale pur les diagnstics simples et le recurs au CRA pur les diagnstics dits cmplexes. Afin d éviter tute ambigüité, il cnvient de retenir les ntins de diagnstic prvisire ne prenant pas en cmpte l ensemble des recmmandatins et de diagnstic cmplet. La cmplexité du diagnstic dit rester liée à la situatin clinique. Le CRA du Languedc Russilln prpse les éléments cnstitutifs d un diagnstic cnfrme aux RBP (Cf. cmpte rendu de la 1 ère réunin du grupe autisme du 26 février 2014) Les actes à effectuer lrs d'une cnsultatin pluridisciplinaire à visée diagnstique d'un truble du neur-dévelppement dnt les TED : 1. Cnsultatin médicale avec pédpsychiatre incluant anamnèse et histire du dévelppement avec recurs à la CHAT (Check list Fr Autism in Tddlers - test destiné à relever préccement les signes d'autisme chez l'enfant dès 18 mis) si elle n'a déjà été faite, pur le tut petit et examen des capacités sci-cmmunicative de l'enfant ; + 2. Prescriptin et rientatin vers les cnsultatins suivantes (et dnc crdinatin en lien avec le médecin généraliste) : ORL, et neur-pédiatrique ; 3. Prescriptin d'un bilan du langage et de la cmmunicatin (éventuellement prescrit pur une réalisatin chez un rthphniste libéral) ; 4. Prescriptin d'un bilan psychmétrique (éventuellement fait pur les plus grands et seln les ressurces et pprtunités dans un territire par le psychlgue sclaire) et d'une Vineland (échelle de cmprtement adaptatif, habituellement intégrée au bilan psychmétrique - Cf. : un diagnstic de retard mental est fndé sur le cnstat d'un QI < 70 aux tests psychmétriques standardisés + Qi < 70 à la Vineland) +/- A discuter seln les pratiques dans un territire dnné : une CARS (échelle d évaluatin de l autisme infantile). Elle est utilisable cmme échelle diagnstique simple et pur apprécier le degré de sévérité autistique. B. LA CONDUITE DU DIAGNOSTIC DE L AUTISME B-1. LA QUALITE DU DIAGNOSTIC L ensemble des acteurs s accrde à dire que la qualité et la préccité du diagnstic a prgressé ces dernières années chez l enfant. Néanmins les dnnées de l enquête ES 2010 mntraient que persistaient encre des imprécisins sur l intitulé des diagnstics des enfants pris en charge dans les établissements médic-sciaux avec des différences seln les départements. 9 Annexe 4 de l Instructin du 17 juillet 2014. 17

Département de l'esms Nmbre d enfants présentant un truble envahissant du dévelppement et accueillis au sein d'un ESMS Pstulat 1 : "autisme" pstulat 2 : "autisme" + psychses infantiles Nmbre ttal d enfants accueillis 11 58 126 617 30 164 219 1446 34 230 336 2092 48 18 54 337 66 67 84 861 Régin 537 819 5353 B-2. LES ACTEURS SUSCEPTIBLES DE CONDUIRE LE DIAGNOSTIC CAMSP, PEDOPSYCHIATRIE, CRA, EQUIPES TED 1. LES CAMSP Le Languedc-Russilln cmprend 10 CAMSP. Depuis les rientatins de la plitique périnatale de la Régin, l activité des CAMSP en lien avec le Réseau grandir en Languedc Russilln est frtement rientée vers le suivi des nurrissns à risque de présenter des trubles du dévelppement suite à leur histire périnatale. Ainsi, les CAMSP se psitinnent davantage sur le vlet du repérage que sur celui du diagnstic de l autisme. Dès que les signes d alertes et les premières évaluatins évquent un diagnstic de trubles du spectre autistique, les enfants snt rientés le plus suvent vers l équipe d inter-secteur de pédpsychiatrie dnt l enfant relève u parfis directement vers le CRA. La plupart des CAMSP présentent des listes d attente (et des délais de premier rendez-vus) imprtants qui s expliquent par un manque de places glbal dans ce type de structure d accueil généraliste pur les enfants présentant u susceptibles de présenter des retards psychmteurs, des trubles sensriels, neur-mteurs u intellectuels. Certains centres nt pris le parti de limiter leurs interventins aux enfants de 0 à 3 ans (nrmalement jusqu à 6 ans), d autres snt bligés de prlnger des prises en charges au-delà de 6 ans, d autres nt des difficultés à cuvrir les besins de l ensemble de leur territire vue sn extensin gégraphique, d autre enfin snt peu mbilisés du fait d un cadre d interventin «négcié» sur le territire avec la pédpsychiatrie. Cette situatin limite leur capacité à répndre aux besins d évaluatin précce des trubles du neur-dévelppement chez le très jeune enfant et explique pur partie le fait que la majrité d entre eux riente rapidement vers la pédpsychiatrie tutes les situatins évcatrices d autisme. Depuis les publicatins des recmmandatins sur le diagnstic (2005) et la prise en charge (2012), plusieurs équipes de CAMSP cmmencent à se rembiliser sur la questin des enfants avec TSA. 18

2. LES INTER-SECTEURS DE PEDOPSYCHIATRIE Dans la régin, la majrité des diagnstics d autisme snt psés dans les établissements gérants des inter-secteurs de pédpsychiatrie et s accmpagnent d une prise en charge sur un mde quasi exclusif jusqu à l âge de 6 ans en hôpital de jur. Répartitin des diagntics en 2013 (établ. psy) AUTISME ATYPIQUE 282 188 40 2 3 AUTISME ATYPIQUE RAISON ÂGE SURVENUE AUTISME ATYPIQUE RAISON ÂGE SURVENUE +SYMPTOMATOLOGIE 54 AUTISME ATYPIQUE RAISON SYMPTOMATOLOGIE AUTISME INFANTILE 231 530 AUTRE TBL. DESINTEGRATIF DE L'ENFANCE SYND. D'ASPERGER 2 31 7 SYND. DE RETT Indépendamment des secteurs de pédpsychiatrie directement assciés à la créatin des équipes TED (Cf. paragraphe suivant), certains secteurs de pédpsychiatrie travaillent à faire évluer leurs pratiques afin de se mettre en chérence avec les recmmandatins récentes de la HAS et les rientatins du 3 ème plan autisme, par exemple les centres hspitaliers de Narbnne et Béziers. 3. LES EQUIPES TERRITORIALISEES DE DIAGNOSTIC DES TED Dans la régin Languedc-Russilln, sans attendre le 3ème plan autisme, un appel d ffre en 2013 a abutit à l autrisatin de 3 équipes territrialisées de diagnstic des trubles envahissants du dévelppement (TED) en juin 2014 (Nîmes, Mntpellier, Perpignan). Ces équipes nt pur bjectifs : - d amélirer l accès gégraphique des familles à un diagnstic cmplet, cnfrme aux RBP ; - d animer le réseau d acteurs sur leur territire de façn à amélirer la sensibilité de l ensemble des prfessinnels de la petite enfance au repérage des TED ; - de renfrcer les cmpétences des acteurs sur leur territire en matière de diagnstic simple ; Elles snt lcalisées à Nîmes, Mntpellier et Perpignan mais leur périmètre d interventin a vcatin à amélirer l accès au diagnstic dans tute la régin. Dès leur cmplète installatin, ces 3 équipes TED sernt en relatins étrites avec le Centre de ressurces autisme (CRA) qui a vcatin à animer et crdnner l ensemble du dispsitif en vue de structurer une ffre graduée et crdnnée. Le fnctinnement de ces équipes sera évalué après deux ans de fnctinnement. 19

4. LE CENTRE DE RESSOURCES AUTISME (CRA) Les missins du CRA En Languedc-Russilln, le CRA est implanté au CHU de Mntpellier. Ses missins snt les suivantes : Infrmatin, cnseil et rientatin des persnnes TED et de leurs familles ; Infrmatin, cnseil et frmatins des prfessinnels ; Appui à la réalisatin de diagnstics et d évaluatins (enfants et adultes) ; Accès à un centre de dcumentatin ; Participatin à des travaux d études et de recherche. En raisn ntamment de ses liens fnctinnels avec le CHU de Mntpellier et du fait de la prximité des plateaux techniques (service de pédpsychiatrie, de neurpédiatrie, d imagerie fnctinnelle, de génétique, ), le CRA est actuellement la seule structure qui cnduit un diagnstic cmplet de TED respectant l ensemble des recmmandatins de la HAS. L accès des familles à ce diagnstic cmplet entraine les cnséquences suivantes : un allngement des délais d attente pur les prises de rendez-vus (227 jurs en myenne), un diagnstic suvent cnfirmé au-delà de la fin de la quatrième année de l enfant, et dans plus de 30 % des cas, le diagnstic pur lequel les familles viennent n est pas cnfirmé. Le bilan de l activité du CRA du Languedc-Russilln en 2013 En Languedc-Russilln, 259 persnnes nt transmis une demande d infrmatin u d rientatin auprès du CRA en 2013. 95% des demandes cncernent de questins d rientatin. Cncernant l appui à la réalisatin de diagnstics et évaluatins, sur les 227 bilans réalisés, 106 diagnstics nt cnclu à des nn TED. 211 bilans cncernaient les 0-25 ans suivant la répartitin suivante : Le délai d attente ttal entre la réceptin de la demande et la restitutin du bilan est de 227 jurs en myenne. Les demandes émanent des acteurs suivants : 70 60 50 40 30 20 10 0 0-2 ans 3-5 ans 6-8 ans 9-11 ans 12-14 ans 15-1617-2021-25 ans ans ans nmbre de demandes de bilans reçus nmbre de bilans réalisés Pédpsychiatrie ; 32% autres; 7% L avis de la CRSA sur l rganisatin de l infrmatin à destinatin des ESMS; 21% familles; 40% MG; 0,06% prfessinnels et des familles : pint frt cité Le CRA Languedc-Russilln Un meilleur accès aux infrmatins avec les jurnées gratuites rganisées par le CRA. 20

Ces dnnées illustrent les marges de prgressin réginale en matière de qualité du diagnstic en termes, d améliratin de l accessibilité gégraphique, de généralisatin de la mise en œuvre d une évaluatin fnctinnelle pluri-prfessinnelle, de recherche de diagnstic différentiel u de c-mrbidités assciées. 2.2.3. L ORIENTATION : LES MAISONS DEPARTEMENTALES DES PERSONNES HANDICAPEES (MDPH) Les MDPH snt respnsables de l'évaluatin des besins de la persnne handicapée et de sn rientatin vers les structures de prise en charge adaptée. Elles cnstituent l'interlcuteur de prximité des familles, un guichet unique pur tutes les démarches liées au parcurs de vie des enfants (et des adultes) autistes. Orientatin Pur prnncer une rientatin de qualité, les équipes techniques des MDPH snt tributaires de la qualité du diagnstic et des évaluatins fnctinnelles qui leur snt cmmuniqués. Dans les faits, plusieurs freins à une rientatin pertinente peuvent être relevés : Le diagnstic n est pas tujurs cdé (CIM 10) cmme il cnviendrait Les évaluatins fnctinnelles snt inégalement renseignées et l évaluatin des besins de la persnne TED n est pas systématiquement réalisée seln les recmmandatins de la HAS chez l enfant ; L rientatin est parfis déterminée par l ffre existante mais pas en fnctin de l évaluatin fnctinnelle des besins de l enfant. Les délais d instructin apparaissent relativement inégaux seln les départements : de 4 mis à plus de 9 mis (au-delà de quatre mis le délai est cnsidéré cmme lng). Ntificatin Le suivi des ntificatins est inégalement réalisé d un département à l autre : Le système d infrmatin utilisé n est pas adapté ; Les établissements ne cmmuniquent pas systématiquement l infrmatin sur l admissin, le refus u l inscriptin de l enfant sur liste d attente. Aussi, faute de dispser d une visin glbale de ces situatins (ancienneté, degré d urgence ) et des raisns pur lesquelles les rientatins ntifiées ne snt pas suivies d effet, une analyse précise des freins liés aux difficultés de mise en œuvre des rientatins n a pas encre pu être réalisée dans le cadre de cet état des lieux. 2.2.4. PRISE EN CHARGE DE L AUTISME : SECTEURS PEDOPSYCHIATRIQUE, MEDICO-SOCIAL ET LIBERAL Avant 4 ans, la plasticité du cerveau ffre de grandes chances de prgrès aux enfants. «Avec des interventins très ciblées - chercher sn surire, slliciter sn attentin, créer une interactin à tut prix -, n parvient à éveiller sa capacité à échanger avec les autres. A cntrari, le cerveau s'habitue très vite à se passer de tute cmmunicatin et à fnctinner seul dans sn cin». 10 10 Pr. Bernadette ROGE, psychlgue, Assciatin pur la recherche sur l'autisme et la préventin des inadaptatins (ARAPI), Autisme : repérer au plus tôt les signes d'alerte. 21

C est purqui le trisième plan autisme cible les effrts financiers sur des renfrts de CAMSP et des créatins de places en SESSAD afin de favriser la préccité des prises en charge. La pédpsychiatrie intervient également préccement. Indépendamment de la ntin de préccité, les IME cnstituent des acteurs incnturnables de la prise en charge institutinnelle des enfants. A. PRISE EN CHARGE DE L AUTISME DANS LE SECTEUR PEDOPSYCHIATRIQUE L histgramme suivant cmpare les effectifs d enfants pris en charge en pédpsychiatrie u par le secteur médic-scial, seln leur âge. Néanmins, les années de référence diffèrent. C est l année 2010, seule année pur laquelle nus dispsns des dnnées, qui est prise en cmpte pur le secteur médic-scial et 2013 pur la pédpsychiatrie, dernière année dispnible. 300 250 200 Nmbre d enfants pris en charge dans le secteur médic-scial u en pédpsychiatrie 150 100 En ESMS En pédpsychiatrie 50 0 2 à 6 ans 7 à 12 ans 13 à 16 ans 17 à 19 ans Les dnnées dans le secteur ESMS snt celles de l enquête ES 2010 et celles du secteur pédpsychiatrique crrespndent au Rimpsy de 2013. Cet histgramme fait apparaître que : les enfants autistes de mins de 6 ans snt accueillis majritairement par la pédpsychiatrie (en hôpital de jur) ; la cntributin relativement faible du secteur médic-scial et des SESSAD en particulier dans les prises en charges précces cnditinnées par la dispnibilité d une place et une rientatin préalable MDPH ; à l inverse, au-delà de 12 ans, le rapprt est ttalement inversé, alrs même que la péride de l adlescence est décrite cmme favrable à l émergence de «cmprtements prblèmes». La démgraphie médicale des pédpsychiatres est défavrable. Les effectifs réellement dispnibles snt peu imprtants et inégalement répartis. Ainsi, certains territires (Aude et Lzère) snt prches de la «désertificatin». 22

Une ffre en pédpsychiatrie cntrastée Alrs que la sectrisatin est fndée sur le principe d une répnse glbale aux besins de santé mentale par territire, le 3 ème plan autisme riente vers la structuratin de mdalités de prise en charge dédiées, par territire, bien identifiées par les familles. Il existe peu actuellement de répnses spécifiques en place, citns une unité d hspitalisatin pur les plus de 16 ans dans les P.O (CHS de Thuir). Sur le Grand Mntpellier, les deux intersecteurs gérés par le CHU nt fait le chix de privilégier l rientatin précce vers les tris SESSAD spécialisés de ce territire. Il existe une seule unité d hspitalisatin cntinue en péd psychiatrie dans la régin (CHS d Uzès), elle prend en charge des enfants de 3 à 17 ans tus diagnstics cnfndus, avec un recrutement départemental. L avis de la CRSA : pint frt cité Le secteur du sin Accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme, l expérience des signants des secteurs en ce qui cncerne l autisme, prfessinnels libéraux mtivés, l accès rapide à des sins de pédpsychiatrie Un établissement privé vient cmpléter l ffre de prise en charge dans les P.O Mdalités de prise en charge en pédpsychiatrie (quel que sit l âge) Surce : Rimpsy 2013 La démarche diagnstique dans les établissements gérants des inter-secteurs de pédpsychiatrie s accmpagne d une prise en charge sur un mde quasi exclusif jusqu à l âge de 6 ans en hôpital de jur. Ce temps de prise en charge peut-être séquentiel (sur quelques demi-jurnées par semaine) et partagé avec des temps dans le secteur médicscial. La répartitin du rôle dans le parcurs de prise en charge de l enfant entre le secteur pédpsychiatrique et le secteur médic-scial et la qualité de la crdinatin entre les deux secteurs apparaissent cntrastées d un département à l autre, vir d un inter-secteur à l autre. Les assciatins d usagers nt des attentes frtes cncernant l évlutin des cntenus des prises en charge. Il cnvient aussi de rappeler la nécessité pur les équipes de pédpsychiatriques de questinner leurs pratiques au regard des recmmandatins HAS et Anesm publiées en 2012 et de la prise en cmpte aussi des sins en lien avec la santé mentale. 23

B. PRISE EN CHARGE DE L AUTISME DANS LE SECTEUR MEDICO-SOCIAL Les structures de prise en charge des enfants ne snt pas tutes spécialisées en matière d autisme : Certaines structures snt par nature généralistes, cmme les centres d actin médicsciale précce (CAMSP) et les centres médic-psych-pédaggiques (CMPP). Les CAMSP et les CMPP snt également les seules structures médic-sciales de prise en charge accessibles sans rientatin de la MDPH. Les services d'éducatin spéciale et de sins à dmicile (SESSAD) snt également amenés à intervenir dans la prise en charge des enfants avec TED et peuvent être spécialisés dans l autisme. Seuls 5 SESSAD le snt en Languedc-Russilln. S agissant des autres types de structure (IME, IMPr, ITEP, ) peu d entre elles snt entièrement spécialisées, certaines cmprtant néanmins des unités dédiées à l autisme. Préccité et intensité des prises en charge A ce jur, dans la régin, les CAMSP (excepté celui de la Lzère) se psitinnent en tant qu acteurs du repérage et parfis du diagnstic des TED mais ils snt peu u pas mbilisés sur la prise en charge précce des trubles du spectre autistique : ils rientent systématiquement les enfants repérés vers d autres acteurs de la prise en charge, essentiellement la pédpsychiatrie (CMP, hôpital de jur vire CATTP). Les difficultés snt réelles en raisn d un manque de places glbal en CAMSP, IME, SESSAD, plus marqué dans certains départements : Gard, Hérault. En revanche, les SESSAD seraient prêts à s inscrire dans des prises en charge précces, mais deux freins apparaissent : leurs agréments les autrisent rarement à intervenir avant l âge de 4 ans, ce qui crée un décalage par rapprt aux impératifs de prise en charge intensive précce (dès 2 ans) inscrit dans le 3 ème plan autisme ; ils ne peuvent répndre à ce jur à l ensemble des demandes (listes d attente). Il existe 5 SESSAD spécialisés : dans le Gard, l Hérault (3) et les P.O. avec des files d attentes imprtantes, celui des P.O a une rientatin préférentielle en directin des autistes sans déficience intellectuelle, Outre la préccité, la questin de l intensité des prises en charge ne dit pas être éludée. Les financements actuels (raisnnement cût à la place) ne permettent pas de mettre en œuvre l intensité de l accmpagnement précnisée par les recmmandatins de la HAS. Ainsi, le niveau de cût à la place pur les SESSAD dans le trisième plan est de 30 000 alrs qu en myenne les SESSAD existants snt financés à hauteur de 19 000, sit un delta du cût à la place de 40%. L imprtance d une cncertatin des acteurs sur un même territire L avis de la CRSA : pint frt cité La cntinuité dans le parcurs, le travail en réseau Travail en réseau, passerelles, grupe de réflexin et d étude, travail institutinnel / réseau de terrain Sur certains territires, n retruve une culture de cncertatin des acteurs du médic-scial, en général nn frmalisée, ntamment dans les P.O., l est Audis et le Gard (secteur de Bagnls-sur-Ceze). 24

Une faible cncrdance entre les publics accueillis et les agréments Le cnstat : En 2010, il y avait davantage d enfants diagnstiqués autistes dans les structures nn agréées que dans les structures agréées : Nb établissements agréés (SESSAD, IME, étab. expérimental) Nb places agrées A = Nb autistes accueillis dans des établissements agréés* B = Nb autistes accueillis dans des établissements NON agréés* A+B = Nb autistes* Ttal des persnnes accueillies en établissement* % "autistes" pris en charge dans les ESMS par rapprt aux autres pathlgies LR 24 274 321 498 819 5 353 15% Surce : Nmbre d'établissements et agréments : FINESS 2014 Nmbre d'autistes accueillis : DREES - Enquête ES2010 - Calcul ARS Languedc-Russilln *Ne snt cmpris : Persnnes accueillies en CAMSP et CMPP (pas d'infrmatin de la pathlgie dans l'enquête ES) Depuis 2010, de nmbreuses créatins de places spécialisées snt intervenues. Ainsi, la prprtin d autistes dans des établissements nn agréés a diminué. L ARS est sllicitée sur les cas cmplexes. Ces situatins attestent à la fis de la sévérité de certaines situatins en termes d autnmie mais aussi des inadaptatins de l ffre à ces situatins au regard de la mise en œuvre des RBP (interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées, crdinatin et cpératin en cas de prise en charge partagée). L analyse : Si cette prblématique de l inadéquatin n est pas spécifique à l autisme, elle prend néanmins une significatin particulière au regard de la spécificité de l autisme en terme de référentiels de bnnes pratiques (RBP) et cmpte tenu de l hétérgénéité des typlgies de sévérité des situatins cachées derrière un intitulé unique. Pur tutes les structures, quel que sit le public accueilli, une réflexin autur de la mise en œuvre des recmmandatins sera prteuse d améliratin des prises en charge. La questin du niveau de spécialisatin des dispsitifs dit être réfléchie au regard d une caractérisatin plus précise des publics relevant des TSA. Cncernant les instituts médic-éducatifs (IME) avec sectin autisme, le niveau de mise en œuvre des recmmandatins de la HAS reste le plus suvent insuffisant. Les financements antérieurement acquis nt permis des rebasages du budget des établissements sans lien, à l épque, avec un prjet spécifique de prise en charge et sans cahier des charges. A l inverse, des IME sans agrément autisme, ainsi que certains Institut thérapeutique, éducatif et pédaggique (ITEP), engagent des réflexins pur faire évluer les pratiques des équipes et engager un prjet de prise en charge des autistes prenant en cmpte les recmmandatins de la HAS. L avis de la CRSA : pint frt cité Le secteur médic-scial Accmpagnement, adaptatin de certains IME aux nuvelles méthdes, prise en charge adaptée dans certaines structures, sectins dédiées, cllectif autisme 30 25

C. PRISE EN CHARGE DE L AUTISME DANS LE SECTEUR LIBERAL Pur répndre aux attentes de certaines familles qui s rganisent cllectivement, une activité libérale se dévelppe pur mettre en place une prise en charge précce des enfants autistes. Cette ffre traduit tris typlgies de situatins différentes pur les familles : une absence de slutin suite à une rientatin prpsée (situatin sur liste d attente.) ; un refus par les parents d une rientatin prpsée car jugée inadaptée aux besins de l enfant ; une vlnté de renfrcer une prise en charge existante. Cette ffre libérale n est pas tujurs intégrée u articulée avec les dispsitifs existants. Ces prises en charge très précces se dévelppent grâce à une ffre ambulatire en curs de cnstitutin (installatins en libéral d éducateurs, psychmtriciens, ergthérapeutes, psychlgues), avec une rganisatin de travail en réseau entre ces acteurs sur certains territires. Parfis elle émane de persnnes qui ne snt pas des prfessinnels de santé. L avis de la CRSA : pint faible cité Le sutien aux familles Sutien, financement par la MDPH des frmatins des parents et le paiement des prfessinnels, le manque de prise en charge des sins et transprt par la CPAM, même en cas de danger permanent, infrmatin et accmpagnement des familles, manque de places d accueil des persnnes en suffrance (hspitalisatin, séjur de rupture) Une ffre s est cnstituée sur plusieurs territires : l Aude, les Pyrénées Orientales et l Hérault, essentiellement autur du grand Mntpellier. Ce phénmène cncerne aussi le champ de l éducatin avec la créatin d écles privées. Ces prises en charges snt cûteuses avec cmme crllaire un reste à charge pur les familles qui peut être imprtant, même quand les MDPH acceptent d en cmpenser le cût, ce qui pse en si un prblème d interprétatin différenciée de la réglementatin et éventuellement une inégalité d accès aux sins. Cette situatin met les parents dans un duble rôle, d exercice de la fnctin parentale et de crdinateur de la prise en charge, la supervisin de la prise en charge par un prfessinnel (pratique recmmandée) n est pas tujurs assurée. Par ailleurs, certaines familles nt bservé parfis à leur dépend que la cmpétence de cette ffre libérale n est pas tujurs avérée. Cette évlutin de l ffre sulève ainsi des questins à plusieurs niveaux : Entre répnse à des besins réels et aspiratin des familles à d autres mdèles d accmpagnement, cmment analyser l émergence d un phénmène que les institutins décuvrent? Cmment s assurer des cmpétences mbilisées par ces prfessinnels, cmment s assurer du bien être des enfants pris en charge, cmment veiller à la cnfrmité des prises en charges aux recmmandatins de la HAS dans leur glbalité et pas dans l utilisatin quasi exclusive et nn régulée de telle u telle technique? Cmment s assurer enfin de l effectivité d un vrai suivi médical? Cmment prévenir que cette réalité n rganise une prfnde inégalité entre les familles seln leur situatin sciécnmique? Quelles répnses en termes de stratégie de financements snt à cnstruire par l ARS, les Cnseils Généraux et l Educatin Natinale? 26

Un grupe de travail entre le CRA et les MDPH s est mis en place pur hmgénéiser les pratiques des MDPH et garantir le recurs à des prfessinnels dnt les pratiques snt cnfrmes aux RBP. 2.2.5. L INCLUSION SCOLAIRE DES ENFANTS AUTISTES A. MODALITES DE SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPES La li de 2005 accrde la pririté à la sclarisatin de l enfant handicapé en milieu rdinaire, c est-àdire dans une écle u un établissement sclaire du secnd degré, dans une classe rdinaire. Néanmins en fnctin du handicap de l enfant, des aménagements particuliers peuvent être nécessaires, par exemple l assistance d une auxiliaire de vie sclaire individuelle (AVSI) u une aide humaine mutualisée (AHM). L avis de la CRSA : pint faible cité La sclarisatin en milieu rdinaire Inclusin sclaire et sciale, sclarisatin en milieu rdinaire, pédaggie sclaire nn adaptée, inclusin sclaire dès le plus jeune âge et au-delà de la maternelle. Lrs du dernier rapprt annuel du Ministère de l Educatin Natinale, 11 408 élèves en situatin de handicap étaient sclarisés dans l académie de Mntpellier, dnt 5 475 dans le 1er degré (48%), 3201 dans le 2nd degré (28%) et 2 732 (26%) en unité d enseignement. Dans l Académie de Mntpellier, n dénmbre 1 438 ETP d AVS, dnt 1 122 AVSI qui accmpagnent 3 766 élèves (tus handicaps cnfndus). Ces dernières années, le ministère de l Educatin natinale a pérennisé une majrité de cntrats d AVS et entamé une campagne de frmatin pur l ensemble des persnnels affectés sur ce type de missins. Les AVS reçivent une frmatin spécifique de 60 heures. Dans l académie de Mntpellier, 25 enseignants en primaire envirn et autant en secndaire snt frmés chaque année dans le cadre de frmatins spécifiques pur leur permettre d'enseigner ensuite en CLIS et en ULIS. Lrsque l exigence d une sclarité dans une classe rdinaire est incmpatible avec la situatin de l enfant, il peut être sclarisé dans une classe pur l inclusin sclaire (CLIS) dans l enseignement élémentaire u une unité lcalisée pur l inclusin sclaire (ULIS) dans le secnd degré (sclarisatin cllective encadrée par un enseignant spécialisé). Les CLIS u ULIS snt rarement spécialisées «autisme» et regrupent les enfants suffrant de trubles des fnctins cgnitives. L enfant peut également être accueilli dans un établissement spécialisé médic-scial (IME et ITEP) ffrant une prise en charge glbale, sclaire, éducative et thérapeutique, qui peut s accmpagner dans certains cas d une insertin Les CLIS/ULIS spécialisés autisme en Languedc-Russilln Aude : pas de spécialisatin Gard : 5 CLIS spécialisées - Saint Hipplyte du Frt ; - Nîmes-Est en partenariat avec l assciatin Passerelles et la pédpsychiatrie ; - Nîmes-Ouest en partenariat avec l assciatin Sleïad ; - Alès en partenariat avec l hôpital de jur «La rse verte» ; - Bagnls- sur-cèze avec le SASEA des Vilettes. Hérault : 3 CLIS spécialisées - Une en maternelle ; - Mise en place d une unité d enseignement (UE) en maternelle dans le cadre du 3ème plan autisme : ces unités répndent à la fis aux exigences de la préccité des interventins (dès 3 ans), de l intensivité de la prise en charge (temps plein) et de l inclusin sclaire (dans l enceinte d une écle) ; - Une ULIS spécialisée. Lzère : 1 CLIS spécialisée à Mende depuis la rentrée sclaire 2013/2014 avec un partenariat SESSAD de Saint Flur (hrs régin). P. O. : 2 CLIS spécialisées 27

sclaire partielle. Ces différents mdes de sclarisatin peuvent se succéder u se cmbiner : sclarisatin à temps cmplet u à temps partiel, en milieu rdinaire u dans un établissement spécialisé, à dmicile avec l aide d une assciatin u le Centre natinal d enseignement à distance (CNED). Les enfants pris en charge à l écle (rdinaire u CLIS/ULIS) peuvent également être accmpagnés par un service médic-scial, le SESSAD. En vue d assurer une rientatin adaptée, les MDPH et l Educatin natinale nt besin de dispser de méthdes et d utils partagés. Un guide natinal d évaluatin des besins de l enfant sclarisé - guide d évaluatin et d aide à la décisin (Gevasc) - est en phase de test dans certaines MDPH. B. ETAT DES LIEUX DE LA SCOLARISATION DES ENFANTS AUTISTES Les dispsitifs d intégratin en milieu sclaire rdinaire u en établissement médic-scial snt mis en œuvre de façn cntrastée d un département à l autre. Le nmbre d enfants inclus dans ces dispsitifs a glbalement prgressé tut en demeurant inférieur aux besins déclarés. L Educatin Natinale, de même que l ARS, a des difficultés à identifier finement les besins nn satisfaits. Il est dnc nécessaire d apprfndir ce pint et de partager l analyse de ces besins par territire. D autres difficultés peuvent être sulevées : Certains enfants snt parfis sclarisés par défaut de places dans le médic-scial. La lurdeur des handicaps et des éventuels trubles assciés ne permet pas aux équipes enseignantes et aux auxiliaires de vie sclaire de mettre en œuvre le prgramme pédaggique ; La sclarisatin de certains enfants se fait parfis sur des temps très réduits. Il n est pas tujurs facile d analyser les raisns des temps partiels de sclarisatin. Ces temps partiels peuvent résulter d une applicatin stricte de la ntificatin MDPH sur les PPS (plans persnnels de sclarisatin), d un nmbre insuffisant d heures d AVS ntifié par la MDPH u d une restrictin impsée aux parents par les directins d établissements (enfant ne tenant pas en place, par exemple). Dans ces cas de figure, des frmatins et/u l interventin de prfessinnels du secteur médic-scial purraient faciliter l inclusin sclaire ; Les assciatins évquent aussi les difficultés liées au changement régulier d AVS d une année sur l autre et l absence de temps d AVS pur les temps périsclaires (pause restauratin) ; La cntinuité des parcurs sclaires à l adlescence est inégalement assurée ; L intégratin sclaire des autistes sans déficit intellectuel mériterait une analyse spécifique. En cllabratin avec le Rectrat, une première unité d enseignement en maternelle accueillant 7 enfants de 3 à 4 ans, a uvert à Maugui en septembre 2014. La visite de cnfrmité a cnclu au démarrage de cette unité dans des cnditins très satisfaisantes. C est une dispsitin phare du 3 ème Plan. Elle illustre les enjeux d inclusin sclaire précce et de crdinatin renfrcée entre l ARS et le Rectrat. Des améliratins purrnt être recherchées : Dans le cadre de frmatins spécifiques ; 28

Dans le cadre de la gestin des persnnels AVS : amélirer la cntinuité de l accmpagnement de l enfant d une année sur l autre ; De l adptin cncertée entre équipes du médic-scial, enseignants et parents, des mêmes principes de prises en charge, en particulier en matière de cmmunicatin assistée ; De crdinatin entre enseignants et prfessinnels du secteur médic-scial, entre enseignants et familles. De frtes attentes snt exprimées par les familles en faveur d une meilleure articulatin entre méthdes pédaggiques (éducatin natinale) et méthdes éducatives (ESMS). Des écles privées spécialisées dans les TED viennent cmpléter l ffre sclaire. Pur autant, le temps de sclarisatin dans ces écles est suvent partiel. Ces écles ne snt pas frcément cnnues de l ARS mais certaines snt accmpagnées par l Educatin natinale. Répartitin des enfants sclarisés accueillis en établissement médic-scial en 2010 par département et niveau de sclarisatin : Département Nn sclarisé Premier degré Secnd degré Nb ttal d enfants % d enfants accueillis dans un EMS et sclarisés Aude 26 94 6 126 79% Gard 35 176 8 219 84% Hérault 78 227 30 335 77% Lzère 24 23 4 51 53% PO 36 42 6 84 57% Régin 199 562 54 815 76% Surce : DREES - Enquête ES 2010 - Calcul ARS Languedc-Russilln Snt cmpris : l'ensemble des autistes accueillis et décrits dans l'enquête ES 2.2.6. LA TRANSITION VERS L AGE ADULTE L enquête ES 2010 permet de mesurer le nmbre d adultes relevant de l amendement Cretn 11 maintenus dans les structures pur enfants. 11 Article L.242-4 du CASF 29

Surce : enquête ES 2010 Ces dnnées de 2010, analysées par département, mntraient que l Hérault était tut particulièrement cncerné par le maintien des jeunes adultes (20-39 ans) dans des EMS enfants. En 2014, une autre enquête natinale de la CNSA sur les amendements Cretn, mntre que 33 établissements pur enfants de la régin accueillaient 164 adultes mais sans précisin sur le type de handicap de ces persnnes. 50% de ces adultes relèvent d une structure relevant du Cnseil général. Ainsi, l ensemble des dnnées apprtées par ces deux enquêtes ne permettent pas de dispser d un vrai tableau de brd de l évlutin des besins de prises en charge des jeunes adultes autistes. Ce tableau de brd nécessiterait aussi de cnnaître la structure d âge des enfants accueillis en EMS. Le passage à l âge adulte est décrit par les assciatins cmme un pint de fragilité dans la cntinuité des parcurs. L avis de la CRSA : pint faible cité Nmbre de places adaptées insuffisant dans les structures d accueil dans le secteur médic-scial Places pur les jeunes adultes, places spécifiques pur autistes/ted, places d accueil tempraire (répit pur les parents), passerelles entre différentes structures (FO et ESAT par exemple) 2.2.7. LE DEGRE D AUTONOMIE DES AUTISTES DANS LES ESMS L enquête ES 2010 l explre l «incapacité» des autistes à travers le renseignement d un certain nmbre d items, imparfaitement adaptés à leurs spécificités : - Arrive-t-il que, par sn cmprtement, la persnne se mette en danger? - La persnne a-t-elle un cmprtement anrmalement agressif? - La persnne cmmunique-t-elle avec autrui sans l'aide de quelqu'un? - La persnne sait-elle lire? - La persnne fait-elle sa tilette sans l'aide de quelqu'un? L hétérgénéité des résultats d autnmie bservés d un département à l autre, pur les enfants cmme pur les adultes, ne permet pas d interpréter ce qui relève réellement de différences de niveaux d autnmie de la ppulatin accueillie u d une différence de qualité dans la prise en charge. Aussi, pur ces raisns, ces résultats ne snt pas intégrés au présent état des lieux. 30

Synthèse Le nmbre d enfants tuchés par l autisme en Languedc-Russilln se situerait autur de 3 300. Le repérage, pint de départ du parcurs. Il est nécessaire de pursuivre et amplifier les actins en directin des acteurs de la petite enfance au repérage précce (parents, pédiatres, médecins généralistes et ORL, puéricultrices, assistantes maternelles, CAMSP, PMI). Le diagnstic, à cnduire avant la fin de la 4 ème année. L ensemble des acteurs s accrde à dire que la préccité du diagnstic a prgressé ces dernières années chez l enfant. Dans la régin, la majrité des diagnstics d autisme snt psés par les inter-secteurs de pédpsychiatrie et s accmpagnent d une prise en charge sur un mde quasi exclusif jusqu à l âge de 6 ans en hôpital de jur.. Le CRA est actuellement la seule structure qui cnduit un diagnstic cmplet de TED respectant l ensemble des recmmandatins de la HAS, c est à dire en systématisant une évaluatin fnctinnelle cmplète. L accès des familles à ce diagnstic cmplet reste encre trp tardif et dans plus de 30 % des cas, le diagnstic pur lequel les familles viennent n est pas cnfirmé. Sans attendre le 3ème plan autisme, un appel d ffre en 2013 a abutit à l autrisatin de 3 équipes territrialisées de diagnstic TED en juin 2014 (Nîmes, Mntpellier, Perpignan), rattachées fnctinnellement au CRA. En Languedc-Russilln, les CAMSP se psitinnent davantage sur le vlet du repérage que sur celui du diagnstic de l autisme. Néanmins plusieurs équipes de CAMSP cmmencent à se rembiliser. Ceci dit permettre de cmpléter l ffre de diagnstic (et de prise en charge) seln les besins des territires. L rientatin Les MDPH snt l'interlcuteur de prximité des familles. Les délais d instructin apparaissent relativement inégaux seln les départements. Le suivi des ntificatins est inégalement réalisé d un département à l autre rendant difficilement réalisable actuellement une analyse réginale des besins nn satisfaits Prise en charge La préccité d une prise en charge adaptée est un enjeu majeur de qualité de vie et d inclusin de l enfant dans la sciété. La grande majrité des enfants autistes de mins de 6 ans snt accueillis dans les hôpitaux de jur des inter-secteurs de pédpsychiatrie. L évlutin des pratiques de prise en charge est un prcessus inégalement engagé seln ces secteurs. Les mdalités de la crdinatin entre le secteur de la pédpsychiatrie et le secteur médic-scial apparaissent cntrastées d un département à l autre, vire d un secteur à l autre. La mise en place des interventins éducatives et thérapeutiques recmmandée est assez bien déplyée dans les 5 SESSAD spécialisés, la situatin est plus cntrastées dans les IME avec u sans sectin autisme. En 2010, d après l enquête déclarative ES 2010, une majrité d enfants diagnstiqués autistes étaient pris en charge dans les structures médic-sciales nn agréées. Un manque de places glbal et des cûts myens à la place trp bas cnstituent un frein à la mbilisatin des CAMSP, IME, SESSAD. Cette réalité est plus marquée dans certains départements (Gard, Hérault) et hypthèque la cntinuité des parcurs des enfants jusqu à l âge adulte. Des grupes de parents s rganisent pur mettre en place la prise en charge de leurs enfants en s appuyant sur l ffre libérale de leur territire sans qu elle sit tujurs intégrée u articulée avec les dispsitifs existants. Sclarisatin L Educatin Natinale, de même que l ARS, a des difficultés à identifier finement les besins nn satisfaits. Il est dnc nécessaire d apprfndir ce pint et de partager l analyse de ces besins par territire. 31

C.) Les adultes : besins et ffre seln les étapes du parcurs 1 - Les besins thériques Le taux de prévalence de l autisme (tutes frmes cnfndues) dans la ppulatin est évalué actuellement à 6/1000. Le nmbre d adultes tuchés par l autisme en Languedc-Russilln se situerait autur de 12 000 persnnes. Autistes adultes Prévalence Estimatin du nmbre d'autistes Aude 1 617 Gard 3 049 Hérault 4 886 Lzère 371 PO 2 096 LR 12 018 Surce: Estimatin du nmbre d'autistes : ppulatin INSEE 2010 sur la base d'une prévalence de 6 pur 1.000 - Calcul ARS Languedc-Russilln Les dnnées dispnibles sur l espérance de vie des autistes ne permettent pas de mentinner une valeur précise. «Néanmins, l espérance de vie des persnnes autistes s est cnsidérablement allngée. Elle dépasse actuellement 70 ans pur les états «nn u peu déficitaires» [ ] les états autistiques déficitaires vient cette espérance décrître aux alenturs de 60 ans envirn» 12. L assciatin d un autisme avec une épilepsie est une assciatin fréquente (de 4% à 30 %) : cette assciatin purrait être une cause de surmrtalité prématurée. Les enjeux liés au vieillissement psent la nécessité de réfléchir aux évlutins des mdes de prises en charge dès l âge de 55 à 60 ans, en particulier pur les autistes des ESAT et renfrcent la nécessité de dépister et prendre en charge les pathlgies chrniques liées à l âge (diabète HTA, ). 12 Surce : L avancée en âge des persnnes atteintes de trubles du spectre autistique - Dr Philippe GABBAÏ - revue Sésame - mars 2014 32

2 - L ffre seln le parcurs 2.1. RAPPEL DES ACTEURS DU PARCOURS DES ADULTES AUTISTES Orientatin - accès aux allcatins : MDPH Cmme pur les enfants autistes, il s agit d une représentatin simplifiée des acteurs du parcurs des adultes autistes 13. Sigles et acrnymes MDPH maisn départementale des persnnes handicapées SAVS service d'accmpagnement à la vie sciale 38 SAVS en régin LR ESAT établissement et service d aide par le travail 38 ESAT en régin LR MAS maisn d accueil spécialisé 38 MAS en régin LR FAM fyer d accueil médicalisé 30 FAM en régin LR 2.2. ANALYSE DE L OFFRE SUIVANT LES ETAPES DU PARCOURS 2.2.1. LE DIAGNOSTIC Il existe une mécnnaissance du diagnstic qui reste fréquente chez l adulte. Un nmbre encre trp imprtant de situatins individuelles ne snt pas identifiées cmme relevant du spectre des TSA. Ceci est à la fis le reflet de l évlutin des cncepts et de l adhésin des acteurs à ces cncepts. A titre d illustratin, l enquête ES 2010 de la DREES, cmme pur les enfants, mntre que persistent encre des imprécisins sur l intitulé des diagnstics des adultes pris en charge dans les établissements médic-sciaux avec des différences seln les départements. 13 Le détail des missins des acteurs sciaux et médic-sciaux figure en annexe III du présent plan. 33

Champ Autistes adultes Département de l'esms Surce : enquête ES 2010 Nmbre d adultes présentant un truble envahissant du dévelppement et accueillis au sein d'un ESMS seln les critères diagnstiques retenus Pstulat 1 : "autisme" pstulat 2 : "autisme" + psychses infantiles Ttal des adultes accueillis 11 56 342 2084 30 71 273 2395 34 244 774 4378 48 134 570 1978 66 159 311 1733 Régin 664 2270 12568 Le tableau ci-dessus met en évidence une évlutin particulièrement sensible des effectifs seln les critères diagnstics retenus pur identifier le nmbre de persnnes relevant de trubles du spectre autistique (au niveau réginal, 664 seln le pstulat 1 ; 2270 seln le pstulat 2), avec des différences imprtantes seln les départements. L Aude se distingue par un rati particulièrement imprtant avec le pstulat 2 les effectifs d adultes autistes snt multipliés par un facteur de 5,5 à l inverse des P.O ù il n est multiplié que par un facteur 2. 2.2.2. L ORIENTATION ET LA PRISE EN CHARGE DES ADULTES AUTISTES L HAS n a pas encre publié de recmmandatins sur l accmpagnement des adultes avec TED. Celles-ci snt annncées pur 2015. Cncernant les adultes, nus dispsns de peu de dnnées mbilisables en régin pur qualifier la situatin de l rientatin et de la prise en charge des adultes autistes. On truve des persnnes relevant des trubles du spectre autistique dans tutes les structures de prise en charge médic-sciales (MAS et FAM pur les autistes très déficitaires u syndrmiques, ESAT ) ainsi que dans des structures relevant des Cnseils Généraux (fyers ccupatinnels par exemple). Nmbre d adultes pris en charge seln le secteur médic-scial u la psychiatrie Dans le tableau suivant n rapprche les dnnées dispnibles sur les effectifs en ESMS en 2010 et ceux en hspitalisatin prlngée en psychiatrie en 2013. Au delà de la tranche 20/39 ans, n cnstate une diminutin régulière des effectifs dans les classes suivantes, au fur et à mesure du vieillissement. L interprétatin dit en être prudente. Une des hypthèses serait que la fréquence de la mécnnaissance du diagnstic augmente avec l âge crissant des résidents. Une autre serait l illustratin que l espérance de vie des autistes reste inférieure à celle de la ppulatin générale. 34

Si l ffre est cnnue, en revanche les besins nn satisfaits le snt beaucup mins car, audelà de la mécnnaissance du «diagnstic» évquée précédemment, l état actuel des systèmes d infrmatin, cmme chez l enfant, ne permet pas de recuper les ntificatins des MDPH et les persnnes admises effectivement dans les établissements. Les familles rapprtent que la transitin entre les prises en charge enfant et adulte cnstitue un pint de fragilité dans la cntinuité des parcurs. Elles expriment des besins d accmpagnement sur la tranche d âge des 18-25 ans. Il n y a pas effectivement réginalement d ffre de service d accmpagnement dédié de type SESSAD u service d accmpagnement médic-scial pur adulte handicapé (SAMSAH). A. PRISE EN CHARGE DANS LE SECTEUR PSYCHIATRIQUE Cncernant les secteurs de psychiatrie adulte, la fermeture des unités d hspitalisatin chrnique est un prcessus engagé mais pas cmplètement achevé. En 2012, sur les 419 persnnes hspitalisées de façn prlngée dans les établissements psychiatriques, 44 avaient un diagnstic de trubles du dévelppement psychlgique /autisme (surce RIMpsy). Aussi, de nmbreux patients avec TED u suffrant d'autres trubles sévères de la cmmunicatin (ntamment ceux liés à une déficience intellectuelle sévère u prfnde), lngtemps hspitalisés en secteur psychiatrique, nt été rientés en MAS u FAM suite à la fermeture des lits d hspitalisatin. Le transfert de ces patients en MAS u FAM ne peut suffire, à lui seul, à garantir la cntinuité et la qualité de leurs parcurs. Les répnses spécifiques de la psychiatrie aux situatins de crise restent à cnstruire (unité d hspitalisatin aigue de faible capacité, équipes mbiles dédiées, ). Dans l Est de l Hérault, le CHRU de Mntpellier a fermé en 2013 des unités d hspitalisatin chrnique pur persnnes TED de JACOU et rienté les persnnes vers des places en MAS et FAM. Une partie des myens en persnnel a été redéplyée pur cnstituer une équipe mbile pluri prfessinnelle d aide à l hspitalisatin des persnnes avec TED auparavant hspitalisées et pur installer une unité d hspitalisatin de curte durée. En 2014, la cmpsitin de cette équipe est à cmpléter et est en curs de prfessinnalisatin (en matière de prise en charge des autistes) avec l appui du CRA. Faute d activité, le CHU a fermé l unité d hspitalisatin aigue. Dans le même temps des difficultés sévères d accmpagnement de quelques uns de ces patients snt mentinnées par les équipes de MAS et de FAM qui les accueillent avec un appui de la psychiatrie jugé inadapté. Glbalement les dynamiques d établissement restent assez rares au niveau réginal, même si elles peuvent parfis être intéressantes (CHS de Thuir, CHU de Mntpellier grâce au CRA). La prblématique de l autisme pur l adulte en tant que telle est peu prise en cmpte dans les prjets médicaux des établissements de santé ayant une activité de psychiatrie adulte et quand elle existe, la cmpréhensin des attentes et des besins réciprques du secteur médic-scial et des équipes de psychiatrie fait l bjet d une cncertatin encre insuffisante. 35

B. PRISE EN CHARGE DANS LE SECTEUR MEDICO-SOCIAL Nb établissements agréés Nb places agrées Nb autistes accueillis dans des établissements agréés* Nb autistes accueillis dans des établissements NON agréés* Nb autistes* Ttal des persnnes accueillies* % "autistes" pris en charge dans les ESMS par rapprt aux autres pathlgies LR 15 415 332 2037 2369 12667 19% Surce Nmbre d'établissements et agréments : FINESS 2014 Nmbre d'autistes accueillis : DREES - Enquête ES2010 - Calcul ARS Languedc-Russilln Les adultes Les places créées dans le secteur médic-scial (MAS, FAM) nt été largement utilisées par la rérientatin des persnnes autistes hspitalisées de façn cntinue en secteur psychiatrique ntamment dans l Hérault. Le principe de créatin d une «MAS Autisme» est acté dans les Pyrénées-Orientales. Actuellement un certain nmbre d adultes snt sans slutin de prise en charge et reviennent dans le milieu familial, avec des parents vieillissants. La questin de la prise en charge se repse avec acuité lrs de la disparitin des parents u lrsque des prblèmes de santé trp imprtants ne leur permettent plus de prendre en charge l adulte autiste. Il y a une faible lisibilité de ces situatins parce que les parents renncent à slliciter de nuvelles prises en charge u nt des difficultés à accepter des slutins prpsées. Les adultes autistes vieillissants Un fyer d accueil médicalisé pur autistes vieillissants a uvert dans le Gard en 2014 et l installatin d unités spécifiques d accueil de persnnes handicapées psychiques vieillissantes snt également envisagées dans certains établissements d hébergement pur persnnes âgées dépendantes (EHPAD). Néanmins, la prblématique des adultes autistes vieillissants (à partir de 55 ans) n a pas encre été suffisamment prise en cmpte. A ce jur, il n y a pas d rientatins plitiques arrêtées sur ce sujet qui nécessite au préalable des cncertatins avec les Cnseils Généraux. C. L ACCES DES PERSONNES AUTISTES AUX SOINS SOMATIQUES Il est cmpliqué d établir un état des lieux exhaustif des difficultés liés à l accès aux sins des persnnes autistes (sins prgrammés u en urgence, en ambulatire u en hspitalisatin) ainsi que des initiatives prises afin d y remédier. 36

L expérimentatin de télé-dentisterie : la santé bucc-dentaire des persnnes handicapées dans l Aude Les persnnes lurdement handicapées présentent fréquemment des prblèmes bucc-dentaires imprtants qui nécessitent d être traités pur sulager la duleur et diminuer les trubles assciés. L expérimentatin menée dans le Narbnnais par 3 MAS, vise à prendre des clichés dentaires des résidents à l aide d une caméra reliée à un rdinateur dispsant d un lgiciel spécifique. Cette pératin est réalisée par une infirmière u une aide signante dnt la frmatin est financée par l ARS tut cmme le matériel. Les clichés snt ensuite transmis sur un serveur sécurisé au CHRU de Mntpellier et interprétés sit par des élèves-dentistes de 6ème année encadrés par un sénir, sit par des chirurgiens-dentistes vlntaires. Le bilan bucc-dentaire, avec les éventuelles interventins à prgrammer snt ensuite adressés aux persnnels signants de la MAS cncernée. Ceci permet de limiter le nmbre de déplacements des résidents vers un cabinet libéral u inversement d un praticien en MAS. Cela permet la mise en œuvre d une surveillance de l état bucc-dentaire péridique et la prgrammatin des actes de sins plus précces et à terme mins lurds pur les adultes handicapés. Les assciatins fnt remnter régulièrement plusieurs types de difficultés qui peuvent parfis cnduire à de vraies difficultés d accès aux sins u à des sins délivrés incmplètement cmme en attestent quelques signalements reçus à l ARS. Sur les difficultés d accès aux sins ambulatires, la première difficulté citée est celle de l rganisatin des sins dentaires. Les assciatins évquent également la difficulté à puvir s appuyer sur un réseau de prfessinnels pur des sins ambulatires. Cncernant les sins hspitaliers, plusieurs difficultés peuvent être relevées : les hspitalisatins snt cmpliquées à mettre en œuvre car elles peuvent nécessiter la présence d une persnne au chevet du patient. Elles snt d autant plus redutées par les familles que la mdificatin de l envirnnement de la persnne TED peut majrer les trubles du cmprtement. Les hspitalisatins snt également appréhendées par les prfessinnels hspitaliers par manque de frmatin. Par ailleurs, les établissements médic-sciaux fnt aussi remnter des difficultés cncernant : le recrutement de médecins et la gestin des situatins de crises qui divent tujurs faire évquer un prblème smatique mécnnu, des refus d admissin dans ces établissements pur des mtifs liés à la présence de pathlgie(s) assciée(s) cmme l épilepsie et qui renvient également à une insuffisance de sensibilisatin et de frmatin des persnnels. Les slutins De nmbreuses initiatives et actins de sensibilisatin (jurnée réginale du CRA) nt été cnduites, parmi lesquelles : des actins de sensibilisatin des prfessinnels des urgences, CHU de Mntpellier, CH de Perpignan/CHS de Thuir, le rapprchement de l équipe du CRA des urgences et d un service médecin interne de Saint Eli avec le CHU de Mntpellier, la mbilisatin de l Université dans sa filière frmatin des chirurgiens-dentistes, l utilisatin d échelle de la duleur (CHS de Thuir), l utilisatin d utils de facilitatin de la cmmunicatin pur préparer un autiste à recevir des sins ambulatires cmplexes à mettre en œuvre (phtalmlgiste). Le CREAI a cnduit, à la demande de l ARS, une enquête sur «la prmtin de la santé dans les ESSMS» en janvier 2014, pur savir cmment la questin de la santé était prise en cmpte. Ont ntamment été étudiés les items du «panier de service», c'est-à-dire l accès à une nutritin équilibrée, à la vaccinatin, à la cntraceptin, au dépistage rganisé des 37

cancers du cl de l utérus et du cln, à la lutte cntre les addictins, etc. Il en ressrt que : la questin de la répartitin des rôles entre les familles et les équipes u entre équipes différentes (fyer de vie/esat) divent être clarifiées sur les questins d accès aux sins et de prmtin de la santé ; la questin de l hygiène crprelle et de l aspect bucc-dentaire snt aussi citées cmme préccupatin des équipes ; par rapprt aux spécificités des publics TED, il est mentinné les difficultés d accès et de mise en œuvre aux dépistages rganisés des cancers dans la mesure ù ils nécessitent des gestes «intrusifs» ; les apprches nutritin nécessitent d intégrer aussi l activité physique dans le prgramme structuré des activités ainsi qu une plitique raisnnée de prescriptin des neurleptiques. 2.2.3 L INSERTION PROFESSIONNELLE L insertin prfessinnelle en milieu prtégé est peu dévelppée. Deux ESAT snt spécialisés «autisme», dans le Gard et les Pyrénées-Orientales. Des autistes, suvent nn identifiés cmme tels, snt néanmins accueillis dans des ESAT nn spécialisés. 38

Synthèse Deux ESAT snt spécialisés autisme, dans le Gard et les P.O. Le nmbre d adultes tuchés par l autisme en Languedc-Russilln se situerait autur de 12 000 persnnes. Il Des autistes snt accueillis dans des ESAT nn spécialisés mais suvent nn identifiés cmme existe une mécnnaissance du diagnstic qui reste fréquente chez l adulte. tels. Référentiel de bnnes pratiques : L HAS n a pas encre publié de recmmandatins sur l accmpagnement des adultes avec TED. Celles-ci snt annncées pur 2015. Prise en charge Cmme pur l enfant, peu de dnnées snt mbilisables pur qualifier la situatin de l rientatin et de la prise en charge des adultes autistes à l échelle de la Régin. Les familles rapprtent que la transitin entre les prises en charge enfants et adultes cnstitue un pint de fragilité dans la cntinuité des parcurs. Elles expriment des besins d accmpagnement sur la tranche d âge des 18-25 ans. Secteur médic-scial et psychiatrie On truve des persnnes relevant des trubles du spectre autistique dans tutes les structures de prise en charge médic-sciales. De nmbreux patients lngtemps hspitalisés en secteur psychiatrique, dnt des autistes, nt été rientés en MAS u en FAM suite à la fermeture des lits d hspitalisatin. Des difficultés snt repérées autur de la gestin des cmprtements «prblèmes» pur les autistes avec altératin sévère des fnctins cgnitives et de la cmmunicatin. Le rôle de la psychiatrie adulte dans la prise en cmpte de la dimensin santé mentale des persnnes TED adulte est à repréciser. Actuellement un certain nmbre d adultes snt sans slutin de prise en charge et restent à charge de leurs parents. L accès aux sins smatiques Des améliratins snt bservées sur la prise en cmpte des prblèmes de santé des persnnes avec TED. Néanmins, les assciatins fnt remnter régulièrement plusieurs types de difficultés dans ce dmaine. La première difficulté citée est celle de l rganisatin des sins dentaires. De nmbreuses initiatives et actins de sensibilisatin relatives aux sins smatiques nt été cnduites, citns : des actins de sensibilisatin des prfessinnels des urgences, la mbilisatin de l université dans sa filière frmatin des chirurgiens dentistes, l utilisatin d échelle de la duleur, l utilisatin d utils de facilitatin de la cmmunicatin pur préparer un autiste à recevir des sins ambulatires cmplexes à mettre en œuvre (phtalmlgiste). L insertin prfessinnelle Il existe deux ESAT spécialisés autisme dans la Régin. L inclusin prfessinnelle des adultes dit être dévelppée. Les adultes autistes vieillissants : La prblématique des autistes vieillissants (à partir de 55 ans) n a pas à ce jur été assez prise en cmpte. La réflexin autur des évlutins des mdes de prises en charge de ces persnnes devient nécessaire. 39

D- La place des aidants familiaux Histriquement, ce snt les familles des persnnes handicapées qui, mbilisées en assciatin de parents, nt prté leur revendicatin d accmpagnement de leurs prches et nt été mteur du dévelppement de structures médic-sciales. Les familles assurent au qutidien l appui des persnnes avec autisme u autres TED. Leur expertise, la cnnaissance qu elles nt du fnctinnement de leur enfant divent cntribuer à l évaluatin fnctinnelle psée par les prfessinnels et être valrisées. D ailleurs, ce snt suvent elles qui assurent la crdinatin de la prise en charge de leur prche suvent parcellisée entre les différents intervenants. Les recmmandatins de la HAS/ANESM de mars 2012 précnisent d ailleurs de slliciter les parents en tant que c-acteurs de la prise en charge de leurs enfants. A ce titre, les familles divent être écutées, assciées et sutenues avant que ne surviennent les situatins d épuisement, d angisse et de stress. L accmpagnement des aidants familiaux s est dévelppé sur deux vlets, à travers la mise en place : D actins d infrmatin et de frmatin destinées à : - amélirer les cnnaissances sur l autisme et dnner des utils permettant aux familles de faire face aux trubles de la persnne autiste ; - faire cnnaître leurs drits aux familles et faciliter leurs démarches. Des slutins de répit. 1 L infrmatin et la frmatin Ce premier pint est essentiellement pilté par le niveau natinal, via la frmalisatin d un cahier des charges sur les dispsitifs d annnce et le label des pérateurs. L ANCRA a été désignée, dans le cadre du 3 ème plan autisme, cmme pérateur au niveau natinal de cette mesure. Un accrd cadre triennal a été passé à cette fin entre l ANCRA et la CNSA qui cfinance ce prgramme d actins. Il cnvient de nter qu un dispsitif d annnce au niveau du CRA du Languedc-Russilln préexistait à l appel à prjets lancé par l ANCRA au mis d ctbre 2013. Ce dispsitif, recnnu en tant que prgramme d éducatin thérapeutique par l ARS, intègre ntamment : Des actins de frmatin des parents autur de l autisme ; La cnstitutin de grupes de parles pur les parents cnfrntés à l annnce d un diagnstic. Ainsi, le CRA a répndu à l appel à prjet de l ANCRA et a été sélectinné pur une durée de tris ans en vue de mener des actins : De type 1 : frmatins cllectives et généralistes permettant d apprter des éléments d infrmatin, de cnnaissance et de cmpréhensin. Ces actins se dérulent sur un frmat de 2 jurnées pur un public puvant aller jusqu à 50 persnnes ; 40

De type 2 : frmatins cllectives et ciblées seln des thématiques spécifiques. Ces actins s adressent à un cmité plus réduit (7 familles et 14 persnnes par département) sur 5 sessins, à raisn d un samedi par mis. Ces actins snt déclinées sur l ensemble des départements de la régin, grâce à l appui du réseau d acteurs lcaux. L ARS n intervient pas directement dans ce prgramme d actins destiné aux aidants familiaux mais a un rôle à juer : A travers ses missins de cntrôle du CRA qui est l pérateur réginal de ce prgramme ; En raisn de sa cntributin aux actins de sensibilisatin et de frmatin à destinatin du grand public et des prfessinnels ; En pursuivant le financement du dispsitif de frmatin de frmateurs, qui était une actin du précédent plan autisme. 2 Les slutins de répit 2.1. LES SOLUTIONS DE REPIT POUR LES ADOLESCENTS AUTISTES La régin Languedc-Russilln présente la particularité de dispser de structures expérimentales de répit pur des adlescents : le réseau accueil adlescents prté par l assciatin Sésame Autisme Languedc. Il s agit de 4 maisns, d une capacité de 8 places chacune réparties dans le Gard et l Hérault : FONS-SUR-LUSSAN, VAUVERT, JUVIGNAC ET CAPESTANG. Ces maisns prpsent des accueils réguliers séquentiels (adlescents accueillis chaque semaine sus frme d accueil en internat de semaine et/u demi internat le mercredi, quelques week-ends et vacances slaires) et des accueils tempraires (adlescents accueillis uniquement les week-ends et séjurs vacances). Les évaluatins de ces maisns nt démntré qu elles répndent à un réel besin, tant des familles que des établissements d accueil (IME). Ainsi, si le réseau accueil adlescent apprte des répnses réelles aux besins exprimés, il n en demeure pas mins que la répnse est parcellaire. En effet, il émerge des besins dès la préadlescence, cmme l enseigne l analyse du dispsitif sur les situatins critiques, r l accueil au sein de réseau accueil adlescent ne se fait qu à partir de 12 ans. 2.2. LES SOLUTIONS DE REPIT POUR LES ADULTES AUTISTES Cncernant les adultes, quelques structures, FAM u MAS, dispsent de places d accueil tempraire (séjurs limités à 90 jurs) au sein d unités de séjur de lngue durée. Il apparaît que le fnctinnement de ces places n est pas ptimal, générant des perturbatins au niveau des grupes d accueil des résidants permanents, en fnctin de la chabitatin des différentes manifestatins des trubles du cmprtement. Les établissements cncernés sulignent la surcharge de travail liée à l accueil, au bilan, à la gestin de la transitin dans un délai de 90 jurs. Les prfessinnels estiment que cela permet un sulagement de l enturage qutidien (familles u équipes), mais que ces séjurs snt rarement prductifs pur la persnne elle-même. Pur les adultes, la répnse à apprter n est pas univque, les places d accueil tempraire 41

faisant débat. Une attente sur le sujet des slutins de répit a été exprimée dans le cadre des réunins de cncertatin départementale, nn seulement par les familles mais aussi par les équipes de prfessinnels cnfrntées à des situatins très lurdes. Face à la pluralité des besins exprimés et des demandes qui ne cnvergent pas tutes sur les mdalités à mettre en œuvre pur les slutins de répit et au regard des capacités existantes, la pririsatin du fléchage des myens est difficile. Une analyse plus fine sur l expressin des besins afin de prévenir l épuisement physique et psychique des familles dit être menée afin d apprter la répnse la plus adaptée. Synthèse Histriquement, les familles des persnnes handicapées nt été le mteur du dévelppement de structures médicsciales. Les familles assurent au qutidien l appui des persnnes avec autisme u autres TED. Les recmmandatins de la HAS / ANESM de mars 2012 précnisent d ailleurs de slliciter les parents en tant que cacteurs de la prise en charge de leurs enfants. L accmpagnement des aidants familiaux s est dévelppé sur deux vlets, à travers la mise en place : 1. D actins d infrmatin et de frmatin : L ANCRA a été désignée cmme pérateur au niveau natinal de cette mesure. Ainsi, le CRA a répndu à l appel à prjet de l ANCRA et a été sélectinné pur une durée de tris ans en vue de mener des actins : De type 1 : frmatins cllectives et généralistes permettant d apprter des éléments d infrmatin, de cnnaissance et de cmpréhensin. De type 2 : frmatins cllectives et ciblées seln des thématiques spécifiques. Ces actins s adressent à un cmité plus réduit. Ces actins snt déclinées sur l ensemble des départements de la régin, grâce à l appui du réseau d acteurs lcaux. 2. De slutins de répit : Pur les adlescents autistes La régin Languedc-Russilln présente la particularité de dispser de structures expérimentales de répit pur des adlescents : il s agit de 4 maisns, d une capacité de 8 places chacune réparties dans le Gard et l Hérault. Ces maisns prpsent des accueils réguliers séquentiels et des accueils tempraires. Les évaluatins de ces maisns nt démntré qu elles répndent à un réel besin, tant des familles que des établissements d accueil (IME). Pur les adultes autistes Quelques structures, FAM u MAS, dispsent de places d accueil tempraire (séjurs limités à 90 jurs) au sein d unités de séjur de lngue durée. Cela permet un sulagement de l enturage qutidien, mais ces séjurs snt rarement prductifs pur la persnne elle-même. La répnse à apprter n est pas univque, les places d accueil tempraire faisant débat. Une attente sur le sujet des slutins de répit a été exprimée dans le cadre des réunins de cncertatin départementale. Face à la pluralité des besins exprimés et des demandes, la pririsatin du fléchage des myens est difficile. Une analyse plus fine sur l expressin des besins afin de prévenir l épuisement physique et psychique des familles dit être menée afin d apprter la répnse la plus adaptée. 42

II. Grandes rientatins plitiques Cmpte tenu de l état des lieux qui vient d être dressé autur de l autisme et de sa prise en charge en Languedc-Russilln, quatre grandes rientatins se dégagent pur les tris prchaines années : A - ORGANISER LA CONTINUITE DU PARCOURS B - ASSURER DES REPONSES ADAPTEES DANS CHAQUE TERRITOIRE C - ACCOMPAGNER L EVOLUTION DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES D - RENFORCER LA GOUVERNANCE Chacune des rientatins est ensuite déclinée de façn pératinnelle dans une u plusieurs fiches du plan d actin (Cf. partie III). Il cnvient de nter que la place des usagers et des familles reste une préccupatin cnstante dans l élabratin du présent PRA : du respect de la place des parents dans la cnstructin et la mise en œuvre des prises en charge au prcessus de cncertatin en lien avec les dispsitifs de démcratie en santé (CRSA, futur décret sur le CRA). A- Organiser la cntinuité du parcurs Agir préccement Il est recnnu aujurd hui qu une interventin précce peut limiter l imprtance des symptômes liés aux TED et favriser le dévelppement durable de la capacité d autnmie chez l enfant. La préccité est un enjeu majeur du PRA du fait d un bénéfice accru des interventins lié à la plasticité du cerveau avant 4 ans. La vlnté de dévelpper la prise en charge précce et intensive s accmpagne de la nécessité de travailler à la réductin des délais entre les étapes du repérage, du diagnstic et de la prise en charge. Aussi, un effrt particulier sera prté d abrd sur l améliratin du repérage précce des trubles envahissants du dévelppement (TED) - Cf. fiche n 1. Pur ce faire, il cnviendra de dévelpper les actins de sensibilisatin et à la mbilisatin des acteurs de la petite enfance sur le sujet du repérage précce des signes précces évquant la pssibilité d un truble envahissant du dévelppement TED. Ensuite, le repérage précce appelle le dévelppement d une prise en charge précce - Cf. fiche n 2 - dès que le diagnstic est évqué, sans attendre la cnfirmatin de celui-ci. L intérêt d accmpagner la mbilisatin des CAMSP sur le sujet est de cmpléter l ffre de diagnstic et de prise en charge seln les besins des territires. En effet, les CAMSP dispsent 43

de deux atuts : une équipe pluri-prfessinnelle susceptible de puvir cnduire les évaluatins fnctinnelles ; la pssibilité de débuter des prises en charge précces sans ntificatin MDPH, parallèlement à l établissement du diagnstic. Il cnviendra également d appuyer l améliratin de l accès à un diagnstic cnfrme aux recmmandatins, avec la généralisatin d une évaluatin fnctinnelle pluriprfessinnelle, et d une recherche des cmrbidités. Par ailleurs, le dépliement de capacités supplémentaires dans le champ médic-scial u sclaire est indispensable pur cmpléter le dispsitif lié aux prises en charge précces et prévenir les ruptures de parcurs. La cntributin de l ffre libérale à ces besins sera à discuter : un travail dit être mené avec les MDPH, l ARS et le CRA. Favriser la sclarisatin Les bénéfices liés à la sclarisatin des enfants et adlescents avec TED évqués dans l état des lieux nus engagent à apprfndir les travaux menés en cllabratin avec les services de l éducatin natinale. L accès à une sclarisatin précce dès 3 ans et le renfrcement de la cntinuité de la sclarisatin au-delà du primaire divent être cnslidés. La créatin des unités d enseignement en maternelle cnstitue une pprtunité de renfrcement du partenariat entre les prfessinnels et entre le Rectrat et l ARS. La mise en phase systématique des dispsitifs éducatifs et médic-sciaux, ntamment les SESSAD, dit être recherchée afin d assurer une articulatin ptimale des vlets éducatif et sanitaire qui assure la cntinuité et la permanence de la prise en charge - Cf. fiche n 3 -. Prévenir et gérer les situatins de crise Les situatins de crise déstabilisent la persnne, sa famille ainsi que l équipe éducative et signante. Il est dnc imprtant d éviter autant que pssible ces situatins en amélirant la préventin de la survenue de crise dans les ESMS. De même, les situatins de crise chez les persnnes avec TED snt également susceptibles de cnduire à des ruptures du parcurs. Il est alrs essentiel d rganiser une prise en charge adaptée à ces situatins et d assurer une répnse crdnnée entre les acteurs : équipes du médic-scial, CH sur l aspect smatique, CHS sur l aspect psychiatrique, CRA pur ce qui cncerne les ressurces et l appui aux équipes - Cf. fiche n 4 -. Aide aux aidants familiaux, dispsitif d annnce et slutins de répit Les parents et plus largement les familles des persnnes autistes expriment un frt besin d aide et de sutien dans leur qutidien. Au mment de l rientatin de leur enfant par exemple, les familles ne s adressent pas nécessairement à l établissement le mieux à même de répndre aux besins de leur enfant. L une des causes repérée se truve dans l absence de liste des établissements cmprtant des éléments sur les prises en charge prpsées et qui purrait éclairer les parents sur l rientatin la mieux apprpriée au cas de leur enfant. 44

L appui à l accmpagnement des aidants est ttalement en phase avec les recmmandatins de la HAS et de l ANESM de mars 2012 qui précnisent de rendre les parents c-acteurs de la prise en charge de leurs enfants. Ceci nécessite de les accmpagner tut au lng du parcurs et de les sutenir aux mments ù le risque de crises u de ruptures snt les plus grands. Aussi, un effrt particulier devra être apprté à l accmpagnement des aidants familiaux dans le parcurs de la persnne autiste afin d éviter les retards u les ruptures de prise en charge et d apprter des éléments de sutien au qutidien des familles : infrmatin, frmatin sur l état des cnnaissances sur l autisme, les utils permettant aux familles de faire face aux trubles de la persnne autiste, les interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées et les grupes de parles pur les parents et les fratries autur du dispsitif d annnce et tut au lng du parcurs de la persnne autiste. En utre, il sera nécessaire d apprfndir les besins des aidants cncernant les slutins de répit afin d ptimiser l utilisatin de l ffre dans ce dmaine - Cf. fiche n 5 -. B- Assurer des répnses adaptées sur chaque territire Organiser les relatins entre l ARS et les MDPH de la régin Les MDPH cnstituent le pivt de l rientatin des persnnes autistes. Ces rientatins snt présentées dans les rapprts d activité des MDPH par typlgie d établissement u service et nn par typlgie de déficience. Aussi, les éléments à dispsitin ne snt pas révélateurs des besins réels des persnnes rientées. Les listes d attente des établissements ne snt pas plus évcatrices des besins réels, car au-delà des risques de dublns (une même persnne inscrite en liste d attente dans plusieurs établissements), la cnceptin et la gestin des listes d attente relève des critères prpres à chaque directin d établissement. Cmpte tenu des éléments évqués plus haut, amélirer la prise en charge des autistes dit relever d une respnsabilité et ambitin mieux partagées : L ARS dit travailler avec les directins des établissements médic-sciaux à mettre en place une gestin partagée et crdnnée des listes d attentes entre les pérateurs d un même territire. Elle dit se rapprcher des MDPH en vue d apprfndir davantage la cnnaissance réginale des besins d accmpagnement des persnnes avec TED, seln des critères d analyse cmmuns d un département à l autre - Cf. fiche n 6 -. Faire évluer l ffre médic-sciale Même si une analyse fine des besins permettra de mieux ajuster l ffre médic-sciale, la carence en places dédiées à l autisme ne fait néanmins aucun dute. C est purqui, l Agence Réginale de Santé Languedc-Russilln a prté un effrt particulier sur la créatin de places spécialisées «Trubles envahissants du Dévelppement» depuis ces dernières années à travers le prgramme interdépartemental d accmpagnement des handicaps et de la perte d autnmie (PRIAC). 45

Cmme suite à cette analyse plus pertinente des besins de prise en charge des persnnes avec TED dans les établissements médic-sciaux, il cnviendra de faire évluer l ffre médic-sciale en fnctin d une cnnaissance plus apprfndie des besins - Cf. fiche n 7- Dans le cntexte écnmique actuel, il cnviendra en pririté d identifier et de mbiliser tus les leviers d améliratin de la cmpétence des acteurs, de redépliement u de recnversin de l ffre existante, d ptimisatin des cmplémentarités sur les territires. Il cnviendra d identifier aussi les enjeux de renfrcement des myens pur les structures dévelppant un prjet d accmpagnement spécifique pur les situatins les plus cmplexes. Les rientatins priritaires de l évlutin de l ffre médic-sciales snt : En tut premier lieu, renfrcer une ffre de prise en charge précce de qualité chez le très jeune enfant ; Restaurer la cntinuité des parcurs sur les territires ù elle est cmprmise avec une vigilance particulière liée au passage à l âge adulte ; Apprter des répnses à la prblématique des autistes vieillissants Diversifier les types de répnses en matière d inclusin sclaire et prfessinnelle Le PRA dit être aussi l ccasin d amélirer les systèmes d infrmatin afin de faciliter le piltage des plitiques publiques en directin des handicapés. Ceci devrait cnstituer un bjectif préalable à la cmpréhensin de l évlutin des besins dans ce champ et à la facilitatin de la guvernance du PRA en particulier. Les difficultés à dcumente r l état des lieux du PRA en atteste. Cnfirmer mais aussi repréciser la place de la psychiatrie La place de la psychiatrie mérite d être reprécisée dans la lgique du parcurs du patient autiste, à chacune des étapes de ce parcurs - Cf. fiche n 8 -. L ARS s engagera dans des travaux de cncertatin frmalisée qui préparernt également l actualisatin du vlet psychiatrie du SROS, ils devrnt préciser de façn générale la place du sin par rapprt à la mise en place des interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées, ainsi que les évlutins des répnses attendues plus particulièrement sur les sujets suivants : l élabratin du diagnstic, l évlutin des pratiques des équipes en fnctin des RBP, la cntributin du secteur psychiatrique à la gestin de crise, le devenir des patients autistes hspitalisés en psychiatrie de façn prlngée, les crdinatins d interventins entre sanitaire et médic-scial. Ces réflexins devrnt aussi, apprter des répnses, sur la structuratin territriale des répnses, sur les articulatins avec le CRA et les équipes mbiles qui lui sernt rattachées, sur la nécessité u nn de mise en place de filières de sins dédiées pur les persnnes TED. Organiser l accès à la santé dans une démarche de prmtin de la santé, aux sins smatiques ambulatires et en établissement de santé Les spécificités de la persnne autiste cmplexifient les questins d accès à la santé et aux sins. Rappelns, l absence d expressin habituelle de la duleur u sn expressin atypique avec l émergence de «cmprtement prblème», les difficultés de cmmunicatin et les difficultés d adaptatin à un changement nn prgrammé d envirnnement. Le patient autiste n est généralement pas cmpliant aux différentes prises en charge, qui prvquent 46

plutôt de l angisse et parfis des réactins vilentes Aussi, les prfessinnels de santé hésitent à les recevir cmpte tenu, à la fis d une cnnaissance insuffisante de ces spécificités et du temps supplémentaire qu il faut leur cnsacrer et de la nécessité d rganiser un parcurs aménagé pur les sins. Le PRA vise à amélirer le drit à la santé des persnnes TED, en rganisant de façn plus systématique la surveillance de l état de santé smatique de la persnne autiste, à tus les âges de la vie ; en travaillant avec la persnne TED sa cmpréhensin des questins liées au recurs aux sins ; en frmant les prfessinnels du champ sanitaire et en les sensibilisant à l aménagement du parcurs du patient autiste (circuit spécifique, limitatin des délais d attente, crdinatin ptimisée entre le champ smatique et psychiatrique, renfrcement de l encadrement autur du patient, etc.) ; en travaillant la cnstructin de répnses crdnnées entre équipes du sanitaire et du médic-scial - Cf. fiche n 9 -. C- Accmpagner l évlutin des pratiques prfessinnelles Accmpagner le changement des pratiques dans les établissements Plusieurs recmmandatins autur de l autisme et autres trubles envahissants du dévelppement (TED) snt parues ces dernières années : Recmmandatins FFP-HAS pur la pratique prfessinnelle du diagnstic de l autisme - juin 2005 ; Recmmandatins Anesm pur un accmpagnement de qualité des persnnes avec autisme u autres trubles envahissants du dévelppement - janvier 2010 ; RBP HAS Autisme et autres TED : diagnstic et évaluatin chez l adulte - juillet 2011 ; HAS/Anesm : RBP sur les interventins éducatives et thérapeutiques crdnnées chez l enfant et l adlescent avec autisme et autres TED - mars 2012 -. Des recmmandatins sur les interventins éducatives et thérapeutiques crdnnées chez les adultes avec autisme et autres TED snt attendues. L ARS s attachera à inciter les établissements et les prfessinnels à faire évluer leurs pratiques seln les RBP les plus récentes, ainsi qu à les accmpagner dans ce changement qui tuche autant les pratiques que les rganisatins et les crdinatins avec les autres acteurs - Cf. fiche n 10 -. Cette évlutin des pratiques devra apparaître dans les évaluatins externes que divent prduire les établissements et s appuiera sur les grilles d analyse de ces pratiques élabrées au niveau natinal et en curs d expérimentatin. Les enjeux de la frmatin L ARS, avec l appui du CRA, et en lien avec la DRJSCS, pursuivra la mise en place d actins de sensibilisatin et de frmatin en directin des respnsables des filières de frmatin initiale aux carrières médic-sciales en vu d ptimiser l inclusin des recmmandatins dans 47

les maquettes de frmatin. L évlutin des pratiques évquées précédemment s appuie ntamment sur la frmatin. L intégratin de l état des cnnaissances et du cntenu des RBP dans le cursus de frmatin initiale u cntinue des acteurs et dans les plans de frmatin des établissements dit être particulièrement sutenue - Cf. fiche n 11 -. Cncernant la frmatin cntinue, l ARS se rapprchera des dispsitifs de frmatin auprès desquels ctisent les emplyeurs de façn à créer un rapprchement et une plus grande crdinatin de stratégies de frmatin (délégatins réginales de l UNIFAF (frmatin prfessinnelle cntinue des entreprises de la branche prfessinnelle sanitaire, sciale et médicsciale, ANFH (Assciatin natinale pur la frmatin permanente du persnnel hspitalier), ). De même, les frmatins à destinatin des enseignants et des AVS sur l état des cnnaissances avec l appui du CRA devrnt être pursuivies et élargies à l apprfndissement du dépliement des recmmandatins dans une perspective de crdinatin renfrcée dans la mise en œuvre des actins pédaggiques et des interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées. Sur le vlet de la frmatin des aidants (dispsitif d annnce, cmpréhensin de l autisme, grupes de parles), le CRA pursuivra sur les deux prchaines années le cycle des actins pur lequel il a été sélectinné au niveau natinal. Le Centre de Ressurces Autisme (CRA) Le CRA du Languedc Russilln est très actif et recnnu dans tutes ses missins. L ARS accmpagnera les évlutins du CRA en applicatin d un décret à paraître qui devrait cnfrter et préciser ses missins actuelles. La participatin des usagers à l activité du centre sera également renfrcée. La fnctin du CRA liée à l animatin et à la crdinatin du réseau réginal des acteurs de l autisme est essentielle à la déclinaisn pératinnelle du PRA dans tutes ses mdalités : il cnviendra de la cnfrter et de la renfrcer - Cf. fiches, ntamment la n 12 -. D- Renfrcer la guvernance Amélirer la crdinatin des acteurs institutinnels Il cnviendra d apprfndir la crdinatin institutinnelle autur de la thématique de l autisme en incluant de manière spécifique des actins/indicateurs sur l autisme dans les cnventins de partenariat. Avec l Educatin natinale, la cnventin actuelle prévit des actins cncernant l intégratin des élèves présentant un handicap. Il cnviendra également de pursuivre la cncertatin avec l éducatin natinale à travers la créatin d unités d enseignement en maternelle. Le prtcle de cllabratin signée entre l ARS et la DRJSCS sur les cntenus de la frmatin initiale aux carrières médic-sciales dit être pursuivi. L ARS devra également se rapprcher des institutins délivrant des agréments dans le 48

dmaine des services d aide à la persnne (DDCS, services petite enfance des cnseils généraux, mairies, CAF, etc.) afin de dispser d une visin exhaustive des structures prpsant des prises en charge de répit aux familles, tels les Réseaux d Ecute, d appui et d accmpagnement des parents - REEAP - qui prpse des prises en charge alternatives de répit dans la jurnée. Il cnviendra de réfléchir également avec les MDPH aux situatins des jeunes adultes maintenus en IME cmpte tenu de l amendement Cretn et bénéficiant néanmins d une rientatin pur entrer en fyer. Enfin, des échanges avec les Cnseils généraux devrnt avir lieu sur les évlutins relevant d une cmpétence cnjinte (CAMSP, SAMSAH, FAM) - Cf. fiche n 13 -. Mbiliser et accmpagner les prcessus de cncertatin entre les acteurs d un même territire. L état des lieux élabré à l ccasin de ce PRA a permis d identifier des répnses aux besins très différents d un département à l autre et même à l intérieur d un même département. Les instructins du 17 juillet 2014 relatives au cadre natinal de repérage, diagnstic et d interventins précces en directin des enfants TSA invitent à faciliter la mise en place de cncertatin technique lcale en vu de cnstruire une réflexin partagée sur l améliratin de la qualité et de la crdinatin de l ffre existante. Le même besin de réflexin crisée existe pur les adultes autistes. le PRA n entend pas prédéfinir la nature des territires dans laquelle divent s inscrire ces cncertatins. Il cnviendra de prendre en cmpte dans leur définitin les réalités des parcurs des familles et des relatins tissées entre les acteurs. Pendant la mise en œuvre du PRA, il sera nécessaire que les prpsitins techniques qui purraient émerger de ces travaux lcaux s articulent avec les rientatins stratégiques réginales. L ARS invitera les acteurs à s inscrire dans cette dynamique et veillera à la chérence entre les prpsitins techniques et les rientatins stratégiques réginales (en filigrane de plusieurs fiches). Faire évluer la cmpsitin et les missins du CTRA Le Cmité Technique Réginal Autisme (CTRA) est depuis 1995 l instance technique réginale ù snt présentées et discutées les rientatins de la plitique réginale en directin des persnnes présentant des trubles envahissants TED. Il apparait que la cmpsitin, les missins et le fnctinnement du CTRA divent être révisés, il cnviendra de faire en srte que la cmpsitin du CTRA facilite l articulatin entre les réflexins cnduites réginalement et lcalement, expressin des dynamiques des territires. Le CTRA se verra cnfrté dans un rôle d appui au piltage et au suivi du plan - Cf. fiche n 14 -. 49

III- Le plan d actin du PRA Axe 1 : Organiser la cntinuité des parcurs Fiche 1 Fiche 2 Fiche 3 Fiche 4 Fiche 5 rganiser le repérage et le diagnstic précce des TED rganiser la prise en charge précce (enfants) favriser la sclarisatin des enfants et adlescents avec TED prévenir et gérer les situatins de crise pur les persnnes présentant des TED aider les aidants familiaux, dispsitif d annnce et slutins de répit Axe 2 : Assurer des répnses adaptées sur chaque territire Fiche 6 Fiche 7 Fiche 8 Fiche 9 rganiser les relatins entre l ARS et les MDPH pur mieux cnnaître les besins d accmpagnement des persnnes TED faire évluer l ffre médic-sciale en fnctin d une cnnaissance plus apprfndie des besins repréciser la place de la psychiatrie à tutes les étapes du parcurs du patient autiste rganiser l accès à la santé et aux sins smatiques Axe 3 : Accmpagner l évlutin des pratiques prfessinnelles Fiche 10 Fiche 11 Fiche 12 accmpagner le changement des pratiques dans les établissements les enjeux de frmatin le Centre de Ressurces Autisme CRA Axe 4 : Renfrcer la guvernance Fiche 13 Fiche 14 amélirer la crdinatin des acteurs institutinnels légitimer le Cmité Technique Réginal Autisme (CTRA) cmme instance d aide au piltage 50

Axe 1 Organiser la cntinuité des parcurs Fiche actin n 1 Organiser le repérage et le diagnstic précce des trubles envahissants du dévelppement (TED) Cntexte réginal (intrductin et existant) Actuellement, le Centre de Ressurces Autisme (CRA) est la seule structure qui cnduit un diagnstic cmplet de TED respectant l ensemble des recmmandatins de la Haute Autrité de Santé (HAS). L accès des familles à ce diagnstic, tel qu il est recmmandé, entraîne les cnséquences suivantes : un allngement des délais d attente pur les prises de rendez-vus (227 jurs en myenne), un diagnstic suvent cnfirmé au-delà de la fin de la quatrième année de l enfant, et dans plus de 30 % des cas, le diagnstic pur lequel les familles viennent n est pas cnfirmé. Dans la Régin, un appel d ffre en 2013 a abuti à l autrisatin de 3 équipes territrialisées de diagnstic TED en juin 2014. Ces équipes nt l bjectif d amélirer l accès gégraphique à un diagnstic cmplet. Elles snt lcalisées à Nîmes, Mntpellier et Perpignan. Ces équipes territrialisées de diagnstic TED sernt fnctinnellement rattachées au CRA, qui a vcatin à animer et crdnner l ensemble du dispsitif. Ces équipes nt également un rôle d animatin du réseau d acteurs de prximité (prfessinnels cncurant au repérage, au diagnstic et à la prise en charge) ainsi qu un rôle de sutien et de guidance parentale (rganisatin de grupes de parles). Elles devrnt travailler en cllabratin étrite avec le réseau d acteurs lcaux sur leur territire, de façn à amélirer la sensibilité du repérage des trubles par l ensemble des prfessinnels de la petite enfance et renfrcer les cmpétences des acteurs lcaux en matière de diagnstic. Autres fiches cncernées par cette actin : Le dépliement du dispsitif d annnce va de pair avec les bjectifs de cette fiche. Il est traité dans la fiche sur l aide aux aidants (Cf. fiche 5) De même, l améliratin de l évaluatin fnctinnelle des enfants a vcatin à faciliter le travail des équipes techniques des MDPH (Cf. fiche 6) Objectifs Dans le cadre d un réseau gradué et dans une lgique d rganisatin de la cntinuité du parcurs de l enfant : Organiser l accès à un diagnstic cmplet et précce dans de meilleurs délais : - Amélirer lcalement la cmpétence et le savir faire des équipes dans l élabratin d une démarche diagnstique ; - Amélirer le recurs à l expertise en cas de situatins cliniques cmplexes. Mbiliser les acteurs de la petite enfance sur le repérage des TED et amélirer l rientatin de ces enfants. Mettre en place des interventins éducatives et thérapeutiques dès que le diagnstic est évqué, sans attendre la cnfirmatin de celuici. 51

Descriptif des actins Installer les équipes TED territrialisées (cnventins entre le CRA, chaque équipe et l ARS) dans un dispsitif fnctinnellement intégré, en veillant à harmniser leurs mdes d interventin entre elles et avec le CRA, grâce à la mise en place : - D une frmatin cmmune aux 3 équipes (cnslider l apprpriatin des recmmandatins) ; - D un système d infrmatin partagé de recueil d activité ; - De séances de reprise de cas cliniques. Cnduire des actins de sensibilisatin et d animatin du réseau des acteurs du repérage, du diagnstic et de la prise en charge des TED. Institutinnels ARS/Cnseils Généraux Opérateurs CRA 3 équipes TED : équipe du CHU de Mntpellier, équipe du CHU de Nîmes/Assciatin Escalières, équipe du CHS de Thuir. Equipes de pédpsychiatrie, CAMSP Territire de l actin Pur le dépliement des équipes de diagnstic TED, 3 territires : Hérault, Gard/Lzère, Pyrénées Orientales/Aude. Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Signature des 3 cnventins CRA, équipe TED, ARS ; Organisatin et réalisatin de la frmatin cmmune ; Définitin d un système d infrmatin partagé ; Nmbres de séances de reprises de cas ; Evaluatin du dispsitif deuxième semestre 2016 ; Nmbre d actins de sensibilisatin. Indicateurs de résultats Nmbre d enfants diagnstiqués et réévalués ; Délais de restitutin du diagnstic (en distinguant les cas simples et cmplexes) ; Age de l enfant lrs de la première évaluatin du diagnstic ; Age à la cnfirmatin du diagnstic. 52

Axe 1 Organiser la cntinuité des parcurs Fiche actin n 2 Organiser la prise en charge précce (enfants) Cntexte réginal (intrductin et existant) La préccité des prises en charges est un enjeu majeur du PRA du fait, que tutes les interventins débutées avant l âge de 4 ans nt fait la preuve de leur efficacité : améliratin du dévelppement de la cmmunicatin et du langage, du qutient intellectuel, des cmprtements adaptatifs. Dès le repérage d un truble du dévelppement, avant même que la péride de diagnstic ne sit terminée, il est recmmandé de mettre en place des interventins spécifiques visant la cmmunicatin et les interactins sciales. La généralisatin d un diagnstic précce a pur crllaire l augmentatin des besins de prise en charge précce en lien u pas avec une ntificatin de la MDPH. De surcrit, utre la préccité, la questin de l intensité des prises en charges ne dit pas être éludée. Les financements des établissements préexistants au 3 ième plan autisme permettent rarement de mettre en œuvre l intensité de l accmpagnement précnisée par les recmmandatins HAS. Parallèlement, le niveau de spécialisatin des dispsitifs à mettre en place est une vraie questin au regard de l imprtance de la ppulatin d enfant TED accueillie dans des dispsitifs nn spécifiques. Les acteurs ciblés snt les CAMSP, la pédpsychiatrie et les SESSAD, vire les IME. Ces deux dernières catégries de structures nécessitent au préalable une ntificatin de la MDPH. Les difficultés snt réelles en raisn d un manque de places glbal en CAMSP, IME, SESSAD, plus marqué dans certains départements : Gard, Hérault et/u d un besin d adaptatin de la prise en charge au sein des établissements. Ces tensins impactent la fluidité du parcurs jusqu à l âge adulte, ceci quelque sit le type de handicap. Médic-scial et pédpsychiatrie : Des enfants de très jeune âge, peu présents en terme d effectif dans le secteur médic-scial avant 5 /6 ans alrs que chez cette classe d âge, la prise en charge précce est fréquente en pédpsychiatrie, en hôpital de jur, suvent séquentielle et partagée avec des temps de sclarisatin. LES CAMSP : Dans la régin, ils se psitinnent en tant qu acteur du repérage et parfis du diagnstic mais ils rientent systématiquement vers d autres acteurs de la prise en charge (en l ccurrence, essentiellement la pédpsychiatrie, dans ses cmpsantes CMP, Hôpital de jur, vire CATTP). Certains d entre eux nt des listes d attente imprtantes u limitent leur interventin aux 0 /3 ans. LES SESSAD : Les SESSAD nt vcatin à s inscrire dans la préccité, mais ne peuvent 53

répndre à ce jur à l ensemble des demandes (listes d attente trp lngues). Les MDPH : Le passage par les MDPH peut générer des délais qui peuvent cmprmettre l bjectif de préccité, si les demandes d rientatin ne snt pas anticipées, si les diagnstics ne cmprtent pas d évaluatin fnctinnelle, L inclusin sclaire (dès 3 ans) fait désrmais partie intégrante de l accmpagnement (Cf. fiche 3) Emergence d une ffre libérale : Il est cnstaté le dévelppement sur certains territires du recurs à une ffre libérale. L émergence de cette ffre libérale peut être utile pur débuter des prises en charge en préccité sur certains territires, mais elle reste mal cnnue, cûteuse pur les familles, et dnc surce d inégalité en terme d accès. Le cût pur la cllectivité dit faire l bjet d une évaluatin avec les MDPH, car la cmpétence de cette ffre n est pas tujurs avérée ni la chérence d interventin assurée. Autres fiches cncernées par cette actin. L inclusin sclaire : Cf. fiche 3 MDPH : Cf. fiche 6 Accmpagnement au changement des pratiques : Cf. fiche 10 Objectifs Dévelppement de capacités supplémentaires dans le champ médic-scial u sclaire pur favriser les prises en charge précces ; Réductin des délais d attente pur accéder à une prise en charge ; Mettre en crdinatin l ensemble des acteurs de cette étape du parcurs des enfants. Descriptif des actins Engager une réflexin frmalisée sur les questins d accès au diagnstic et aux sins pur les enfants et adlescents atteints de trubles du neur-dévelppement (TND), ntin plus large que celle des TED. Une unité dédiée aux TND permet de répndre à la recmmandatin de prise en charge en préccité avant même que le diagnstic de TED ne sit psé. Ajuster la prgrammatin du PRIAC en fnctin des pssibilités budgétaires à partir de 2015, pur faire évluer l ffre sur les secteurs ù, l accmpagnement des établissements sur la mise en œuvre des recmmandatins, la rérientatin et le redépliement des myens existants ne suffirnt pas à répndre aux besins. créatin des UE en maternelle qui répnd aux exigences de la préccité des interventins (dès 3 ans), de l intensivité de la prise en charge (temps plein) et de l inclusin sclaire (dans l enceinte d une écle). Dès la rentrée sclaire 2014, créatin d une unité à Maugui et lancement d un appel à prjet pur une autre unité dans la régin à la rentrée sclaire 2015. 54

Assurer l infrmatin des familles sur l ffre libérale s inscrivant dans le respect des recmmandatins de bnnes pratiques prfessinnelles, par territire de prximité, travail avec les MDPH, l ARS et le CRA. CRA : rganiser l animatin du réseau des acteurs du repérage, diagnstic et de l accmpagnement des enfants. Institutinnels ARS, MDPH, Educatin natinale Opérateurs ARS, CRA, MDPH, équipes TED, ESMS, pédpsychiatrie Territire de l actin Les territires de prximité dnt l accmpagnement dit être cnsidéré cmme priritaire : dans le Gard : Nîmes et Alès, dans l Hérault : Mntpellier et Sète, Aude, le Carcassnnais, Les Pyrénées Orientales Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Installatin d UE en maternelle Evlutin de l ffre médic-sciale (CAMSP, IME, SESSAD, CMPP) pur satisfaire les besins seln les territires Rapprt CRA ; partie relative à l animatin du réseau Indicateurs de résultats Délai de prise en charge dans le secteur médic-scial / précce et âge des enfants pur première prise en charge. Nmbre d enfants présentant une prise en charge adaptée dans les 4 mis qui suivent l établissement d un diagnstic cnfirmé. 55

Axe 1 Organiser la cntinuité des parcurs Fiche actin n 3 favriser la sclarisatin des enfants et adlescents avec TED Cntexte réginal (intrductin et existant) Besins nn satisfaits : L Educatin Natinale, cmme l ARS, a des difficultés à identifier les besins nn satisfaits. La nécessité se fait jur d apprfndir un diagnstic partagé des besins par territire, dans une lgique de parcurs de l enfant, de partage du cntenu de prise en charge pédaggique et éducatif, et de renfrcement des crdinatins. Dépliement et articulatin : Les dispsitifs d intégratin en milieu sclaire rdinaire u en établissement médic-scial snt mis en œuvre de façn cntrastée d un département à l autre et insuffisamment articulée entre Educatin natinale, ARS et MDPH. L articulatin des planificatins (créatin de places) entre l éducatin natinale et l ARS (cmpétente pur le secteur médic-scial) n est pas systématique. Ainsi, certains enfants seraient sclarisés faute de places en établissement médic-scial. Spécialisatin : - Les CLIS u ULIS snt rarement spécialisées «autisme». - Les prfessinnels (Enseignants, AVSc, AVSI) intervenant dans ces classes n nt que rarement bénéficié de frmatins spécifiques à l autisme. La frmatin des acteurs éducatifs à la spécificité des TED apparaît cmme un préalable incnturnable pur favriser la sclarisatin des enfants TED. - L interventin de prfessinnels de SESSAD sur les temps sclaires facilite l inclusin sclaire. Dispsitifs innvants : L uverture de l unité d enseignement en maternelle dès la rentrée sclaire 2014 dans l Hérault cnstitue un mde de prise en charge innvant dans le cadre du trisième plan autisme visant à apprter une répnse aux prblématiques de l inclusin sclaire en milieu rdinaire, avec une prise en charge médic-sciale précce et intensive. La cllabratin des institutins, ARS, Educatin natinale, CRA, MDPH, mairies, autur de cette unité d enseignement devrait être systématisée pur l ensemble des dispsitifs d inclusin sclaire. Autres fiches cncernées par cette actin : Créatin des UE : Cf. fiche n 2 Mise en phase des dispsitifs éducatifs et médic-sciaux (SESSAD). Objectifs Amélirer l articulatin et les cpératins entre les secteurs sclaires et médic-sciaux pur garantir les cnditins à l entrée u au maintien dans la sclarisatin. 56

Descriptif des actins Mettre en place des cncertatins territrialisées frmalisées entre ARS, EN, MDPH, CRA, prfessinnels et représentants de familles pur déterminer les besins et enjeux de créatin de places (prgrammatin) ainsi que les enjeux de frmatin et de crdinatin ; Pursuivre et renfrcer les frmatins rganisées par le CRA pur les persnnels de l éducatin natinale, en parallèle de celles cnduites en directin des prfessinnels du médic-scial ; Créer de nuvelles unités d enseignement en maternelle : dès la rentrée sclaire 2014, une unité à Maugui a été créée. Un appel à prjet cnjint est prévu pur le démarrage d une autre unité en 2015 dans la régin. Institutinnels Educatin natinale, ARS, MDPH, CRA Opérateurs CRA, structures répndant à l appel d ffre sur les UE Territire de l actin Tus les départements Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Nmbre de territires ù une cncertatin s est mise en place ; Nmbre de réunins institutinnelles entre inspecteurs de l EN et/u rectrat et ARS ; Etapes clé du prcessus d appel d ffre pur les deux autres UE en 2015. Indicateurs de résultats Nmbre de créatins cnjintes de places de SESSAD et de classes avec mise à dispsitin de persnnels Educatin natinale u de CLIS/ULIS ; Nmbre d enfants accueillis en unité d enseignement en maternelle ; Nmbre de sessins de frmatins intégrées, nmbre d AVS et d enseignants frmés par territire ; Réalisatin de la frmatin cmmune des équipes au démarrage de l UE. 57

Axe 1 Organiser la cntinuité des parcurs Fiche actin n 4 Préventin et gestin des situatins de crise pur les persnnes présentant des TED La situatin de crise résulte de l émergence d un «cmprtementprblème» (phénmènes d aut u hétér-agressivité). Cntexte réginal (intrductin et existant) Dans ces situatins, les causes smatiques (pathlgie smatique nn repérée u insuffisamment prise en charge) snt fréquentes et divent être systématiquement recherchées. Des causes psychiatriques snt également pssibles, ntamment les trubles anxieux et la dépressin. Ces situatins peuvent également résulter de mdificatins dans l envirnnement de la persnne. Dans le secteur médic-scial, les crises peuvent abutir à des situatins critiques lrsque la pursuite de la prise en charge est cmprmise. Les situatins critiques snt régulièrement signalées à l ARS et la recherche de slutins mbilisent des ressurces imprtantes pur un résultat jugé peu prbant par les prfessinnels eux-mêmes. La répnse à la gestin de situatin de crise nécessite une réflexin quant à l évlutin des pratiques des équipes. Pur prendre en charge les situatins de crise des adultes, les besins en termes d hspitalisatin en psychiatrie de curte durée snt peu imprtants (estimés par exemple à 2 places par le CRA dans l Hérault). Autres fiches cncernées par la gestin de la crise : - Fiche n 5 sur les slutins de répit (aide aux aidants) - Fiche n 8 sur l évlutin de la psychiatrie - Fiche n 9 sur l accès aux sins smatiques - Fiche n 10 sur l accmpagnement au changement des pratiques - Fiche n 11 sur les enjeux de frmatin Objectifs Amélirer la préventin de la survenue de crise dans les ESMS Prévenir les ruptures de parcurs lrsque la persnne TED présente une situatin de crise Organiser une prise en charge adaptée par une répnse crdnnée entre les acteurs : équipes du Médic-scial, CRA, CH/CHS (smatique/psychiatrique). Sur la préventin de la survenue de la crise : Descriptif des actins Généraliser l utilisatin des utils d aide à la cmmunicatin spécifiques à l autisme (pictgrammes, classeurs, etc.), y cmpris dans les établissements nn dédiés, du fait de la plus-value de ces techniques y cmpris pur les persnnes déficientes intellectuelles ; Nécessité de systématiser les analyses fnctinnelles de la survenue des crises ; Dévelpper, généraliser les expériences de prtcle d évaluatin de la duleur. 58

Sur la préventin des ruptures de parcurs : Descriptif des actins Prpser des slutins de répit, y cmpris pur les équipes des structures médic-sciales pur éviter l islement face à une situatin difficile : rtatin des équipes, temps partiel crdnnés entre plusieurs structures Mettre en place une équipe mbile réginale pur les adultes, rattachée au CRA, par un redépliement des myens de la psychiatrie adulte. Ses missins : cntribuer à l améliratin de la recnnaissance du diagnstic de TSA des adultes accueillis dans les institutins, cntribuer à renfrcer les savir faire des équipes en matière de préventin et de gestin des situatins de crises, évaluer et faciliter quand nécessaire, la mise en place de l hspitalisatin dans l établissement de santé du territire. Au-delà de la recherche de slutin individuelle, cnfrter le rôle du CRA dans l analyse systémique des situatins cmplexes de façn inter active avec les équipes en difficulté. Sur les répnses crdnnées : Dans les CH et CHS, inviter les établissements à présenter des prtcles d accmpagnement de patients présentant des trubles sévères de la cmmunicatin : cnsultatins, accueil aux urgences et hspitalisatin. Dans les EMS, encurager l hspitalisatin à dmicile dans la structure d accueil. Institutinnels ARS Opérateurs CHU de Mntpellier, CRA, CH et CHS, ESMS Territire de l actin La régin Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Evlutin des prjets d établissements médic-sciaux, y cmpris les établissements nn spécifiques autisme dans le sens du dévelppement et de l utilisatin des utils de cmmunicatin, et dans l analyse des cmprtements prblème. Crdinatin des établissements sur des échanges d expérience, retur de cas pratiques. Indicateurs de résultats Créatin d une équipe mbile pur les adultes rattachée au CRA Nmbre de prtcles hspitaliers dédiés de cnsultatin, d accueil aux urgences, et d hspitalisatin pur ces publics Nmbre de services d HAD ayant rientés leur activité en directin de ces publics (un par territire) 59

Axe 1 Organiser la cntinuité des parcurs Fiche actin n 5 Aide aux aidants familiaux, dispsitif d annnce et slutins de répit Cntexte réginal (intrductin et existant) Les familles assurent au qutidien l appui des persnnes avec autisme u autres TED. Ce snt suvent elles qui assurent la crdinatin de la prise en charge de leur prche suvent parcellisée entre une multitude d intervenants. Les recmmandatins de la HAS et de l ANESM de mars 2012 précnisent de slliciter les parents en tant que c-acteurs de la prise en charge de leurs enfants. A ce titre, les familles divent être écutées, assciées et sutenues avant que ne surviennent les situatins d épuisement, d angisse et de stress. Le besin de sutien est particulièrement prégnant à certaines étapes du parcurs : annnce du diagnstic, pérides en amnt et en aval d une nuvelle mdalité d interventin, phases de rupture, adlescence, passage à l âge adulte, besins des persnnes vieillissantes L aide aux aidants familiaux se traduit par deux grandes rientatins : des actins de frmatin pur ffrir aux aidants familiaux les cnnaissances et utils leur permettant de faire face aux trubles sur la base de repères et d infrmatins fiables, et pur leur faire cnnaître leurs drits et faciliter leurs démarches ; des slutins de répit. Sur les frmatins : Dans le cadre du dispsitif d annnce du diagnstic, le CRA est l pérateur réginal d un prgramme d actins de frmatin des parents autur de l autisme (infrmatins, cnnaissances, cmpréhensin) et de grupes de parles (prgramme d éducatin thérapeutique). Sur les slutins de répit : Les familles, ainsi que des prfessinnels du secteur, expriment de frtes attentes : les 4 structures expérimentales de répit pur les adlescents (32 places dans le Gard et l Hérault) répndent à un réel besin mais ne fnctinnent qu à partir de 12 ans, et ne cuvrent dnc pas les besins émergents pur les pré-adlescents (dès 10 ans) ; la tranche d âge des 18-25 ans est insuffisamment prise en cmpte, sauf dans les P.O. ; pur les adultes, l pératinnalité des places d accueil tempraire dans quelques FAM u MAS sulève des prblèmes de chabitatin sur des grupes de résidents «permanents», des prblèmes de «surcharge de travail administratif» et interrge quant au prjet persnnalisé de la persnne. Le sutien aux familles et le manque de places d accueil des persnnes en suffrance (séjur de rupture) snt cités cmme un pint faible dans l étude menée par la CRSA «Cntributin au repérage des besins dans le champ de l autisme en Languedc-Russilln». 60

Néanmins, les attentes exprimées ne cnvergent pas tutes sur les mdalités à mettre en œuvre pur les slutins de répit. Face à la pluralité des besins exprimés, et au regard des capacités existantes, la pririsatin du fléchage des myens est difficile. Une analyse plus fine sur l expressin des besins afin de prévenir l épuisement physique et psychique des familles dit être menée afin d apprter la u les répnse(s) la(es) plus adaptée(s). Autres fiches cncernées par cette actin : Les enjeux de la frmatin (Cf. fiche 11) Objectifs Pursuivre les actins de frmatin sur l état des cnnaissances, les interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées ; Sutenir les grupes de parles pur les parents et les fratries autur du dispsitif d annnce ainsi que tut au lng du parcurs de la persnne autiste ; Au-delà du dmaine de l infrmatin et de la frmatin, un effrt particulier dit être apprté à l accmpagnement des aidants familiaux dans le parcurs de la persnne autiste afin d éviter les retards u les ruptures de prise en charge et d apprter des éléments de sutien au qutidien des familles ; Prfessinnaliser les aidants familiaux aux spécificités de l autisme ; Analyser l ffre existante des slutins de répit afin de renégcier avec les établissements pur une utilisatin ptimisée de l ffre. Descriptif des actins Renuveler les cnventins des frmateurs réginaux pur la cnduite des actins de frmatin sur l état des cnnaissances, les interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées ; Sutenir l émergence de grupes de parles des parents, fratries avec l appui des prfessinnels, au-delà du dispsitif d annnce. La rédactin des CPOM entre les équipes, le CRA et l ARS devra garantir les répnses aux aidants familiaux ; Recueillir et apprfndir les besins des familles en termes de slutins de répit, en sllicitant la CRSA afin de truver, avec les usagers, les répnses les plus adaptées. Inviter les établissements détenteurs d autrisatin de places d accueil tempraire à engager une réflexin de l accueil tempraire autur d un prjet de la persnne TED, et renégcier avec les établissements en vue d une meilleure utilisatin des places existantes. Institutinnels ARS, CRA, réseau de prfessinnels du sanitaire et du médic-scial Opérateurs Territire de l actin CRA, CRSA, ARS Régin Indicateurs de résultats Nmbre de cnventins de frmateurs renuvelées Nmbre de sessins de frmatins «aidants familiaux»et nmbre de participants Etude de la CRSA 61

Axe 2 Assurer des répnses adaptées sur chaque territire Fiche actin n 6 Organiser les relatins entre l ARS et les MDPH pur mieux cnnaître les besins d accmpagnement des persnnes TED Cntexte réginal (intrductin et existant) Autur des besins d accmpagnement, les MDPH se truvent cnfrntées à tris niveaux de difficultés pur évaluer les besins d accmpagnement des persnnes TED : qualité du diagnstic : il y a un déficit de la qualité du diagnstic et de la qualité rédactinnelle des certificats qui snt cmmuniqués à la MDPH. typlgie de handicap : les rapprts d activité des MDPH ne furnissent pas d analyse qualitative et quantitative autur de l autisme, faute de dnnées sur les diagnstics et typlgies de déficience. système d infrmatin des MDPH : il ne permet pas de suivre le devenir des autistes. Il est tributaire de l attitude des établissements (admissin, refus, inscriptin sur liste d attente). L ARS, pur sa part, dit redéfinir le niveau de qualité et de précisin des infrmatins qu elle dit furnir aux équipes techniques des MDPH (agréments). L émergence d une prise en charge par le secteur libéral pse les questins du niveau de cmpensatin à alluer aux familles (MDPH) et de la planificatin (ARS). Deux grupes de travail se snt frmés entre les MDPH de la régin et le CRA sur : l émergence de l ffre libérale, des utils d analyse des besins spécifiques des persnnes TED. Autres fiches cncernées par cette actin. - Amélirer le diagnstic chez l enfant : fiche n 1 - Evlutin quantitative de l ffre médic-sciale : fiche n 8 - Accmpagnement au changement des pratiques : fiche n 10 Objectifs Rapprchement des services ARS et des MDPH pur une meilleure cnnaissance réginale des besins des persnnes TED Descriptif des actins Mettre en place un grupe de travail ARS/MDPH afin de faire évluer et cnverger les méthdes d analyse des besins de façn que chaque MDPH cncure à une bservatin réginale harmnisée des besins d accmpagnement des persnnes prteuses de handicap : Travailler sur les paramètres en amnt et en aval de l interventin des MDPH, Etudier les besins de cmpensatin par les MDPH, via l élabratin 62

de guides méthdlgiques et de frmatin pur les équipes pluridisciplinaires chargées d évaluer les demandes des persnnes avec autisme u autres TED. Institutinnels Cnseils Généraux, MDPH, ARS, CNSA Opérateurs CRA, équipes diagnstic TED Territire de l actin Les 5 départements Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Mise en place du grupe de travail Définitin d un prgramme de travail, Evaluatin des actins mises en œuvre 63

Axe 2 Assurer des répnses adaptées sur chaque territire Fiche actin n 7 faire évluer l ffre médic-sciale en fnctin d une cnnaissance plus apprfndie des besins Cntexte réginal (intrductin et existant) Si l ffre médic-sciale peut être facilement recensée, les besins des persnnes autistes snt beaucup mins bien cnnus, pur plusieurs raisns : l état actuel des systèmes d infrmatin ne permet pas de recuper les ntificatins d rientatin MDPH vers des structures médicsciales avec le nmbre de persnnes effectivement admises dans les établissements ; les listes d attente des établissements ne snt pas révélatrices des besins réels (critères d inscriptin prpres à chaque établissement, duble inscriptin) ; les rapprts d activité des MDPH ne snt pas cnçus par typlgie de déficience u de pathlgie ; Afin de quantifier plus finement la réalité des besins par territire, la MDPH de l Hérault a fait appel au CREAI ORS pur mener des études sur le suivi des décisins d rientatin de la CDAPH en établissement pur enfants et pur adultes. Au regard de l imprtance de la ppulatin d enfant TED accueillie dans des dispsitifs nn spécifiques (enquête ES 2010), le manque de places dédiées à l autisme est patent. Aussi, l ARS sutient depuis plusieurs années la créatin de places spécialisées TED à travers sn PRIAC. Outre l évlutin quantitative de l ffre médic-sciale, se pse également la questin du niveau de spécialisatin des dispsitifs à mettre en place. A nter que certaines structures snt par nature généralistes, cmme les CAMSP et les CMPP. A ce jur, dans la régin, ces structures snt davantage turnées sur les questins de repérage, éventuellement de diagnstic, mais pas sur de la prise en charge pur les enfants autistes. Objectifs Mieux cnnaître les besins des persnnes avec TED cncernées par une rientatin en EMS ; Adapter l ffre médic-sciale en fnctin de ces besins. 1. Etude cmmandée au CREAI auprès des MDPH sur les besins nn satisfaits dans le champ des trubles envahissants du dévelppement (TED) Descriptif des actins 2. A partir des travaux des cmmissins mises en place sur la gestin des situatins critiques, analyser les bnnes pratiques et nurrir la réflexin sur l évlutin réginale suhaitable de l ffre afin d rienter les plans pluriannuels au plus près des besins. 3. Ajuster la prgrammatin du PRIAC à partir de 2015, en fnctin des pssibilités budgétaires, pur faire évluer l ffre sur les secteurs lrsque d une part, l accmpagnement des établissements sur la mise en œuvre des recmmandatins et d autre part, la rérientatin et le redépliement de l ffre existante, ne suffirnt pas à répndre aux besins. 64

4. Révisin/ tilettage/ transfrmatin des agréments des structures existantes en fnctin des taux d ccupatin et des tranches d âge. Les besins de prise en charge sur le handicap snt évlutifs en raisn des avancées médicales. Institutinnels ARS, MDPH, CREAI Opérateurs CREAI ORS et ARS Territire de l actin Tus les départements Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Réalisatin de l étude auprès des MDPH en 2015 Indicateurs de résultats Etude sur les besins nn satisfaits, Nmbre d agréments mdifiés, Prgrammatin nuvelle au titre du plan autisme dans le PRIAC. 65

Axe 2 Assurer des répnses adaptées sur chaque territire Fiche actin n 8 repréciser la place de la psychiatrie à tutes les étapes du parcurs du patient autiste Cntexte réginal (intrductin et existant) 1. Situatin démgraphique L accrissement de la démgraphie en Languedc-Russilln, ntamment dans l Hérault, et la baisse de la démgraphie médicale ainsi que l absence de crdinatin du parcurs des ppulatins pédiatriques par un «médecin traitant» psitinnent suvent les secteurs de pédpsychiatrie cmme pérateurs uniques pur répndre aux demandes de sins pédpsychiatriques (d'ù les délais d'attente imprtants liés à l accrissement des demandes de cnsultatin). 2. Evlutin de la demande des usagers Les familles de patients suhaitent être mieux infrmées et assciées aux décisins de sins cncernant leur enfant ; En utre, les familles expriment des exigences relatives aux cntenus des sins, ntamment en termes de respect des recmmandatins, de sins ambulatires et d'articulatin avec les secteurs médic-scial et scial (d'ù la questin des unités spécifiques). 3. Evlutin de l'ffre de sins des CH et ESMS L'évlutin des plitiques natinales et la publicatin de recmmandatins amènent à une redéfinitin des périmètres d'actin des secteurs sanitaires et médic-sciaux. 4. Evlutin des pratiques de sins Les pratiques en pédpsychiatrie nt sensiblement évlué ces dernières années et se snt enrichies de nuvelles apprches ntamment au plan du diagnstic et des thérapeutiques (TCC, ETP ). Il existe cependant une frte hétérgénéité des pratiques au sein de la régin qui pse la questin de l égalité d accès aux sins seln des pratiques harmnisées. 5. Des attentes frtes exprimées par les établissements médic-sciaux Quelles répnses la pédpsychiatrie et la psychiatrie adulte peuvent-elles apprter face à l émergence des cmprtements prblèmes sévères lrsque leur imprtance rend le maintien dans l ESMS impssible? De nmbreuses attentes snt exprimées par les établissements médicsciaux, en particulier ceux en difficulté avec des résidents adultes issus de lngs séjurs psychiatriques. 6. Un décret va affirmer le renfrcement du rôle du CRA et la créatin d équipes hspitalières pluri-prfessinnelles enfant et adulte travaillant dans un cadre de crdinatin frmalisé avec le CRA. Elles participernt à l évaluatin fnctinnelle des situatins cmplexes et cntribuernt ainsi à la régulatin des parcurs des persnnes TED entre le sanitaire et le médic-scial. 7. Des répnses spécifiques de la pédpsychiatrie et psychiatrie à mieux cnstruire avec l ensemble des acteurs Sur la prise en charge des adlescents : La pédpsychiatrie intervient de façn très majritaire pur les jeunes enfants, et a cntrari, les interventins lrs de la péride de l adlescence snt minritaires alrs même que les trubles du cmprtement liés à la puberté snt majrés et peuvent cnstituer un frein à l admissin u au maintien dans les structures médic-sciales. 66

Sur le suivi des persnnes transférées en établissement médic-scial après des hspitalisatins de lngue durée en psychiatrie : Les rientatins des publics hspitalisés de façn prlngée en milieu psychiatriques vers le médic-scial divent être certes pursuivies mais différemment cnduites. Les prcessus ne divent pas abutir à un retrait de fait de la psychiatrie et les enjeux de redépliement des myens divent être mieux explicités et partagés (équipes mbiles). Sur les besins spécifiques d hspitalisatin de curte durée : Il y a peu d unités de ce type avec un prjet spécifique, citns par exemple l unité des Campilles pur les plus de 16 ans dans les P.O. D autres structures, cmme l unique unité d hspitalisatin cntinue en pédpsychiatrie de la régin, située dans le Gard, divent vir leur cadre d interventin précisé. La pertinence de la mixité (sur le plan du diagnstic) des publics en situatin de crise est un vrai débat entre prfessinnels. La présente fiche actin est en lien avec de nmbreuses autres : fiches diagnstic, prise en charge précce, gestin des situatins de crise, accès aux sins smatiques, aide aux aidants. Engager des travaux de cncertatin frmalisés en vue de préparer l actualisatin à venir du vlet psychiatrie du SROS avec principalement tris bjectifs : Evlutin des pratiques des équipes en fnctin des recmmandatins actuelles et à venir ; Objectifs Dans le cadre d une lgique de parcurs de la persnne TED : définitin des crdinatins d interventins entre sanitaire et médicscial autur du diagnstic, des évaluatins fnctinnelles péridiques, du sin, de la mise en œuvre des interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées ; Dans le cadre de l rganisatin de l ffre en psychiatrie : cncilier les lgiques de sectrisatin et de dévelppement de filières de sins spécifiques intersectrielles dédiées aux persnnes présentant des trubles du spectre autistique. Descriptif des actins Engager une réflexin frmalisée sur les questins d accès au diagnstic et aux sins pur les enfants et adlescents atteints de trubles du neur-dévelppement (TND), ntin plus large que celle des TED ; Accmpagner le changement des pratiques des secteurs de pédpsychiatrie en insistant sur le recurs aux pratiques validées scientifiquement u par cnsensus. Accmpagner les évlutins de pratiques par le biais du DPC (Cf. fiche sur les enjeux de la frmatin) ; Créer un grupe de travail réginal pilté par l ARS (référents psychiatrie) dnt les travaux devrnt être crdnnés avec ceux du CTRA ; Organiser des cncertatins techniques départementales u infradépartementales entre prfessinnels et familles pur les enfants (instructin du 17 juillet 2014) mais également pur les adultes ; Analyser l pprtunité de la mise en place d unités d hspitalisatin aigüe intersectrielles, en précisant le prjet médical, l échelle territriale d interventin, l âge des persnnes. 67

Dans le cadre de la mise en œuvre du décret sur le CRA, mise en place d une équipe mbile de psychiatrique adulte travaillant dans un cadre de crdinatin frmalisée avec le CRA. Ses missins snt : cntribuer à l améliratin de la recnnaissance du diagnstic de TSA des adultes accueillis dans les institutins, cntribuer à renfrcer les savir faire des équipes en matière de préventin et de gestin des situatins de crises, évaluer et faciliter quand nécessaire, la mise en place de l hspitalisatin dans l établissement de santé du territire. Institutinnels ARS Opérateurs CHU de Mntpellier et de Nîmes, CRA, CH et CHS, Faculté de médecine Territire de l actin Les 5 départements Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Cntributins écrites et validées des différents grupes de travail ; Présentatin d'un prjet de filière TND par le CHU de Mntpellier pur les enfants ; Nmbre de frmatins universitaires u nn, dédiées rganisées sur cet axe dans le cadre du DPC Indicateurs de résultats Mise en œuvre des équipes pluri-prfessinnelles adulte et enfant travaillant dans un cadre de cpératin frmalisée avec le CRA ; Mise en œuvre d unités d hspitalisatin aigüe intersectrielles ; Nmbre de secteurs u de grupement de secteurs indiquant dans leur rapprt d'activité des actins en lien avec la prise en charge des TND. 68

Axe 2 Assurer des répnses adaptées sur chaque territire Fiche actin n 9 Organiser l accès à la santé et aux sins smatiques Les causes smatiques snt fréquemment en cause dans les situatins de crise. Une surveillance de qualité de l état de santé participe à la préventin des situatins de crise. Les publics autistes snt néanmins cnfrntés à des difficultés particulières : Cntexte réginal (intrductin et existant) Impssibilité de la persnne à cmmuniquer sur le ressenti de duleur : l expressin peut passer par la manifestatin de cmprtements «prblèmes». ; indépendamment de ces manifestatins, il est suvent difficile d exécuter des examens sur ces persnnes (exemple : piqûre pur bilan sanguin, sins dentaires, examens gynéclgiques) qui peuvent réagir vilemment. Certaines persnnes nécessitent une anesthésie générale pur effectuer de simples examens. Au sein des établissements médic-sciaux : les cmrbidités fréquemment assciées à l autisme (épilepsie par exemple) cnstituent de fait des mtifs de nn admissin ; les traitements neurleptiques encre prescrits au lng curt impsent des surveillances spécifiques (risques cardivasculaires, bésité,...) Dans les prjets d établissement, l articulatin du rôle du psychiatre, du médecin traitant dans la surveillance de la santé dit être explicitée ; la place de l infirmière dit être précisée dans la surveillance de la santé ainsi que l articulatin avec l équipe éducative. Les passages nn prgrammés aux urgences cmme les hspitalisatins snt cmplexes à mettre en œuvre. Ces recurs aux établissements de santé nécessitent une préparatin de la persnne TED. Ils psent aussi des questins en termes de sensibilisatin des prfessinnels du champ sanitaire, d aménagement des parcurs (circuit spécifique, limitatin des délais d attente, crdinatin ptimisée entre les différentes cmpsantes du plateau technique et entre le champ smatique et psychiatrique, renfrcement de l encadrement autur du patient,...). Nécessité de préparer la visite chez le prfessinnel médical : Anticiper, expliquer à la persnne le dérulé de l examen ; Gérer le temps d attente (salle d attente vide) ; Les examens médicaux nécessitent beaucup plus de temps pur les autistes que pur le public lambda. Peu de prfessinnels snt enclins à les recevir au regard de cette difficulté, de l rganisatin à mettre en œuvre pur la venue au cabinet d autant que la ctatin des actes ne tient pas cmpte du temps supplémentaire cnsacré à l accueil de ce public. Objectif(s) Favriser l accès aux sins smatiques quel que sit le lieu de vie Descriptif des actins Engager une réflexin territrialisée frmalisée entre acteurs du sanitaire, du médic-scial et des familles sur l identificatin des acteurs et la cnstructin des répnses en matière d accès aux sins ; Mettre à dispsitin des familles les crdnnées des prfessinnels vlntaires ; 69

Déplyer l expérience de télé-dentisterie à l instar de l expérimentatin des MAS du Narbnnais ; Favriser l interventin des sages-femmes libérales dans les EMS pur les cnsultatins gynéclgiques ; Inviter les établissements médic-sciaux à rédiger des prtcles sur les mdalités de suivi médical dans leurs prjets d établissement ; Inviter les établissements médic-sciaux et l établissement sanitaire de référence à frmaliser des cnventins ; Orienter l activité de certains services d HAD vers la prise en charge de ce type de patients de façn à permettre de prévenir u raccurcir les séjurs en hspitalisatin. Institutinnels ARS Opérateurs CHU de Mntpellier, CRA, CH et CHS, établissements médic-sciaux, assciatins de familles.. Territire de l actin Les 5 départements Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Nmbre de territires ù existe une cncertatin frmalisée, la réflexin peut s rganiser à l échelle des territires de santé ; Présentatin et discussin sur les prjets en curs des établissements de santé cncernant des prjets dédiés de cnsultatin, d accueil aux urgences et d hspitalisatin pur ces publics ; Réceptin et analyse des signalements révélateurs de difficultés d accès aux sins ; Nmbre de frmatins/sensibilisatin des prfessinnels de santé. Annuaire de prfessinnels ; Nmbre d établissements dans lesquels snt déplyées les expériences de télé-dentisterie ; Indicateurs de résultat Nmbre d établissements dans lesquels snt déplyées des interventins de sages-femmes libérales ; Nmbre de cnventins frmalisées entre établissements sanitaires et médic-sciaux ; Nmbre de services d HAD ayant rienté leur activité en directin de ces publics (1/ territire). 70

Axe 3 Accmpagner l évlutin des pratiques prfessinnelles Fiche actin n 10 accmpagner le changement des pratiques dans les établissements Recmmandatins HAS Cntexte réginal (intrductin et existant) Les recmmandatins de la Haute Autrité de Santé (HAS) et de l Agence natinale de l évaluatin et de la qualité des établissements et services sciaux et médic-sciaux (ANESM) restent récentes et l état des cnnaissances sur l autisme est appelé à évluer en fnctin de l état d avancement des travaux de recherche. Des recmmandatins snt attendues sur la prise en charge des adultes. De ce fait, l apprpriatin de ces recmmandatins par les prfessinnels est hétérgène. La réslutin durable des situatins critiques (ruptures de parcurs, mise en danger) remntées à l ARS suppse une mise à niveau des établissements sur les prises en charge éducatives recmmandées. Emergence d une ffre libérale Certaines MDPH snt cnfrntées à de frtes demandes de familles pur des financements de prise en charge libérales. Le recurs à cette ffre libérale répnd à des attentes des familles de nature différentes : sit par défaut, cmme répnse à une absence de prpsitin de prise en charge, sit par chix du fait d une insatisfactin sur la nature de l accmpagnement prpsé, sit enfin par «excès» pur densifier une prise en charge existante et sur stimuler leur enfant. Quel que sit le mtif de recurs aux interventins libérales, cette ffre interrge sur la nature et la qualité des prises en charges institutinnalisées, mais aussi sur la chérence, la cntinuité et la cmplémentarité du parcurs de l enfant. Cnnaissance partagée des principes d interventin Afin de prpser un accmpagnement chérent chez l enfant et l adlescent, une cnnaissance des principes d interventin dit être partagée entre les champs de la psychiatrie, du secteur médic-scial, et de l éducatin natinale. Sur certains territires, une dynamique d échanges entre les acteurs s est instaurée. Néanmins, ces réflexins méritent d être davantage structurées u institutinnalisées. Autres fiches actins cncernées : Les enjeux de frmatin : vir fiche n 11 Objectif Inciter les prfessinnels à faire évluer leurs pratiques seln les Recmmandatins de Bnnes Pratiques (RBP). 71

Descriptif des actins Pursuite des actins de frmatin/sensibilisatin sur l état des cnnaissances à destinatin de l ensemble des acteurs cncernés. L inscriptin à ces frmatins (frmat ½ jurnée u 1 jurnée) est gratuite, et les infrmatins snt dispnibles sur le site internet du CRA qui a été missinné pur crdnner ce dispsitif. Mise en place d un plan d actin réginal de cntrôle pur dispser d un état des lieux des pratiques dans les établissements médicsciaux en utilisant les grilles d analyse existantes u en curs d expérimentatin (grupe de travail natinal, expérimentatin en ARS Centre et département des Yvelines dernier trimestre 2014). Le plan de cntrôle cncernera en pririté les établissements avec un agrément spécifique autisme mais purra s étendre à d autres établissements. Les résultats de ce cntrôle servirnt à rienter les échanges budgétaires entre l ARS et les ESMS, ntamment quant au niveau de sévérité des trubles et à la lurdeur de la prise en charge des persnnes accueillies. Le cntrôle sera un préalable nécessaire pur d éventuelles pératins de sutien budgétaire. Mdifier la trame type du CPOM de l ARS pur y inclure systématiquement des indicateurs spécifiques à la prise en charge autisme (mise en œuvre des interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées : plan de frmatin, cmpsitin pluri prfessinnelle, niveau d encadrement, ). Harmniser la rédactin des cahiers des charges des appels à prjets au regard de la prblématique de la mise en œuvre des recmmandatins. Tenir cmpte de l ensemble des réflexins et bjectifs prtés par ce plan dans le cadre de l évlutin du SROS psychiatrie. Institutinnels ARS Opérateurs UNIFAF, CRA, Territire de l actin Régin Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Plan de cntrôle des établissements : méthdlgie, établissements cibles, calendrier Indicateurs de résultats Mdificatin du CPOM-type Nmbre d établissements cntrôlés 72

Axe 3 Accmpagner l évlutin des pratiques prfessinnelles Fiche actin n 11 les enjeux de la frmatin Le renfrcement de la crdinatin entre les acteurs de la psychiatrie, du secteur médic-scial et de l éducatin natinale nécessite au préalable d avir une cnnaissance partagée des principes d interventin. Initiative natinale Cntexte réginal (intrductin et existant) Dans le cadre de la déclinaisn natinale des Plans Autisme, des actins de frmatin snt cnstruites au niveau natinal et déplyées dans les régins. Dans ce cadre, l actin cnduite par le fnds UNIFAF auprès des établissements médic-sciaux, cfinancée par la CNSA, n est pas articulée avec le plan de frmatin sur l état des cnnaissances cnduit en Languedc-Russilln. Dans le cadre du dévelppement prfessinnel cntinu des persnnels hspitaliers (DPC), des rientatins natinales impsent des thématiques priritaires. En 2014, sur 17 thèmes, l un prte sur «l accueil et la prise en charge des persnnes handicapées», et un autre sur «l autisme, de l état des cnnaissances à l utilisatin des utils spécifiques». Initiative réginale : Depuis 2012, l ARS finance des frmatins tut public sur l état des cnnaissances sur l autisme. L ensemble de ces cnstats renvie à une msaïque d initiatives insuffisamment articulées, peu favrable à l efficience d une stratégie réginale de frmatin cnçue cmme un levier d accmpagnement du changement. Les difficultés rencntrées : L absence d analyse frmalisée de la pertinence de l ffre de frmatin réginale existante au regard de la qualificatin des frmateurs ; Les recmmandatins de bnnes pratiques nt été frmalisées pur les enfants en 2012, celles des adultes snt encre attendues. Les dnnées relatives à l autisme snt relativement récentes et susceptibles encre de mdificatins en fnctin des avancées de la recherche dans ce dmaine ; Prblème du mnple d rganismes de frmatins par rapprt aux méthdes de diagnstics et de prise en charge recmmandées dans les bnnes pratiques : ADI, ADOS, PECS, etc. ; Prblématique liée à l accès aux frmatins cmpte tenu du peu de places dispnibles ; Emergence d une ffre libérale (psychthérapeutes, psychlgues, éducateurs, etc.) pur laquelle les parents ne dispsent pas de lisibilité ni de garantie quant au niveau de frmatin et de qualificatin des prfessinnels en adéquatin avec les RBP. I - Frmatin initiale Cncernant les carrières médic-sciales, une rencntre rganisée par la DRJSCS et l ARS, réunissant les assciatins gestinnaires (Autisme France et Sésame Autisme), le CRA, les respnsables des instituts de frmatin et 73

des filières de frmatin a eu lieu en avril 2012. Elle a permis d établir que l intégratin du cntenu des recmmandatins dans le cursus de frmatin initiale des carrières du médic-scial était inégale d un institut de frmatin à l autre, u d une filière de frmatin à l autre. Des prpsitins nt été faites pur déplyer une sessin de frmatin spécifique sur l état des cnnaissances et la présentatin des recmmandatins de la HAS et de l ANESM ; elles restent à mettre en œuvre. II - La frmatin cntinue : Dans les établissements médic-sciaux : L inscriptin de frmatins cnfrmes à l état actuel des cnnaissances sur l autisme dans les plans de frmatin cntinue des établissements cnstitue un levier essentiel de l apprpriatin des recmmandatins de la HAS et de l Anesm. Ces frmatins divent cuvrir l ensemble du persnnel. Le plan de sensibilisatin/frmatin réginal sur l état des cnnaissances, crdnné par le CRA depuis 2012 à la demande de l ARS, a cnnu un dévelppement imprtant avec la participatin de 700 prfessinnels et familles, mais a cmmencé à évluer dans ses bjectifs pur mieux répndre à des besins spécifiques de frmatin, en particulier en directin des persnnels de l Educatin natinale u en directin des prfessinnels de la petite enfance en première ligne sur le repérage des trubles du dévelppement (Lzère). Ces rientatins divent être cnfrtées. Dans les établissements de santé : Les hôpitaux snt en curs d rganisatin dans la mise en œuvre de leurs bligatins de DPC. Un bilan des frmatins sur l autisme devra être cnduit. III - Frmatin des aidants : Un dispsitif d annnce existe au niveau du CRA, il cmprend ntamment des actins de frmatin des parents et des grupes de parles, pur les parents cnfrntés à l annnce d un diagnstic. Ce dispsitif est recnnu en tant que prgramme d éducatin thérapeutique par l ARS. Suite à l appel à prjet de l ANCRA en ctbre 2013, le CRA a répndu et a été sélectinné pur une durée de tris ans en vue de mener des actins de type 1, frmatins cllectives et généralistes permettant d apprter des éléments d infrmatin, de cnnaissance et de cmpréhensin, et des actins de type 2, frmatins cllectives et ciblées seln des thématiques spécifiques. Ces actins snt déclinées sur l ensemble des départements de la régin, grâce à l appui du réseau d acteur lcal. Les actins de type 1 se fnt sur un frmat de 2 jurnées pur un public puvant aller jusqu à 50 persnnes, tandis que les actins de type 2 s adressent à un cmité plus réduit (7 familles et 14 persnnes par département) sur 5 sessins, à raisn d un samedi par mis. Descriptif des actins 1- Rapprcher l ARS et les délégués réginaux d UNIFAF pur créer des synergies entre l actin cllective natinale cfinancée par la CNSA et les actins de frmatin pur mettre en œuvre les RBP dans les ESMS, sutenues par l ARS dans la régin. Un bilan des actins de frmatin 74

devra être dressé. 2- Organiser des échanges entre l ARS et les délégués réginaux de l ANFH (Assciatin Natinale pur la Frmatin permanente du persnnel Hspitalier) pur dresser un bilan des actins réalisées en lien avec l autisme. A partir de ces cnstats, identifier les freins et faciliter l élabratin et la mise en œuvre de ces frmatins. Frmatin initiale : 3 - En lien avec la DRJSCS, et avec l appui du CRA mettre en place des actins de sensibilisatin et de frmatin en directin des respnsables des filières de frmatin initiale aux carrières médic-sciales, et des enseignants cncernés de ces Instituts. Frmatin cntinue : 4 - Mettre en place l actin de frmatin cmmune entre le CRA et les équipes TED. 5 - En lien avec le Rectrat, pursuivre l émergence de frmatin des enseignants et des AVS dans une lgique de prximité gégraphique. 6 - Intrductin dans les négciatins budgétaires entre les ESMS et l ARS, de la prblématique des frmatins spécifiques sur la prise en charge de l autisme et du nmbre de persnnel frmé dans les plans de frmatin. Frmatin des aidants : 7 - En fnctin du bilan des actins en curs financées via l appel à prjet ANCRA, sutenir par l ctri de crédits la diffusin de frmatin de type 2. Ces actins de frmatin purraient relever des missins des équipes TED. Institutinnels Opérateurs Territire de l actin ARS /Rectrat et Directin départementales des services académiques DRJSCS CNSA UNIFAF, ANFH, CRA, rganismes de frmatin, équipes TED Régin Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Frmatin cmmune des équipes de diagnstic TED/CRA Mdificatin des trames de CPOM type Indicateurs de résultats Nmbre de frmatins (et de persnnels frmés) mises en place en lien avec les services du Rectrat Nmbre de frmatins (et de respnsables de filière et d enseignants frmés), mises en place en lien avec la DRJSCS Nmbre de frmatin en directin des persnnels de la petite enfance Nmbre de sites ù snt cnduites des actins de frmatin des aidants dans la régin, nmbre de parents en bénéficiant, indice de satisfactin des familles Bilan des actins UNIFAF et ANFH 75

Axe 3 : les leviers du dépliement du PRA Fiche actin n 12 le Centre de Ressurces Autisme (CRA) Cntexte réginal (intrductin et existant) La régin Languedc Russilln dispse d un CRA actif et recnnu, fnctinnel depuis 2000, sit avant la généralisatin des CRA (premier plan autisme 2005-2007). Parmi les misins du CRA : Accueil et cnseil aux persnnes et à leur famille Appui à la réalisatin de bilans et d'évaluatins apprfndies Organisatin de l'infrmatin à l'usage des prfessinnels et des familles (activité des centres de dcumentatin) Infrmatin, cnseil et frmatin des prfessinnels Recherches et études Animatin d'un réseau réginal Cnseil et expertise natinale Les missins du CRA vnt être cnfrtées et précisées dans le cadre d un décret à paraître. Ce décret permettra l hmgénéisatin des fnctinnements des CRA par la définitin des missins et des cnditins techniques minimales de fnctinnement en termes de persnnel et d rganisatin. Par ailleurs, par l institutin d un cnseil d rientatin stratégique, le décret renfrcera la participatin des usagers à l activité du centre. La fnctin du CRA d animatin et de crdinatin du réseau réginal des acteurs cncurant à l accmpagnement des autistes est centrale dans la dynamique de déclinaisn du PRA. La capacité pératinnelle du CRA à déplyer l ensemble des actins attendues est liée pur partie au dépliement d équipes pluridisciplinaires dans un cadre de crdinatin frmalisée tant pur les équipes enfants récemment autrisées par l ARS que pur celle future mentinnée pur les adultes dans les dispsitins du futur décret. Autres fiches cncernées par cette actin : Le rôle du CRA est évqué à travers l ensemble des fiches actins des tris premiers axes du PRA (fiches 1 à 11). Objectifs Accmpagner les évlutins du CRA en applicatin du décret à paraitre Le cnfrter et renfrcer sa fnctin d animatin du réseau Descriptif des actins Elabratin des cnventins de cpératin tripartites ARS/ CRA/ équipes TED afin de cnfrter le CRA dans sn rôle fnctinnel d animatin de réseau. Financer des actins supplémentaires de frmatin à destinatin des aidants familiaux sur le mdèle des actins dévelppées par le CRA en répnse à l appel à prjet de l ANCRA. Missinner le CRA et /u les équipes TED sur l évaluatin de situatins cmplexes et critiques, cette actin étant pensée autant en termes de réslutin de situatins individuelles que d pprtunité d analyse 76

des pratiques avec les équipes. Prpser des cnventins de cpératin entre les MDPH vlntaires et le CRA et u les équipes TED afin de frmaliser les actins de partenariat. Ce partenariat vise à hmgénéiser les pratiques sur la régin en terme d appréciatin des besins de cmpensatin des persnnes TED (frmatins, prpsitins de guides d appui à la décisin (arbre fnctinnel), participatin aux cmmissins des situatins critiques). Institutinnels ARS, CRSA, MDPH Opérateurs CRA, en lien avec : équipes TED assciatin de familles MDPH gestinnaires de structures médic-sciales, équipes de pédpsychiatrie et psychiatrie écles, dispsitifs d inclusin sclaire CREAI- ORS rganismes de frmatin dans le champ de l autisme Territire de l actin La régin Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Indicateurs de résultats signature des cnventins tripartites ARS/CRA/équipes TED et des cnventins de partenariat avec les MDPH ; lettre de missin du CRA. Calendrier dernier trimestre 2014 pur le dépliement des équipes TED ; la durée du PRA pur le reste des actins. 77

Axe 4 : renfrcer la guvernance Fiche actin n 13 Amélirer la crdinatin des acteurs institutinnels Cntexte réginal (intrductin et existant) Les ARS snt chargées d assurer la déclinaisn du trisième plan autisme via l élabratin, la mise en œuvre et le suivi du présent PRA en crdinatin avec les autres services de l Etat, le cnseil réginal, les cnseils généraux, les gestinnaires d établissements ainsi que les usagers. En effet, certaines rientatins du PRA relèvent du champ de cmpétence d autres partenaires. Par exemple, les actins de frmatin des prfessinnels - frmatin initiale des travailleurs sciaux - relèvent du dmaine de la directin réginale de la jeunesse, des sprts et de la chésin sciale (DRJSCS) tandis que les actins visant à faciliter l inclusin sclaire relèvent du dmaine de cmpétence de l Educatin natinale. Au-delà de la thématique de l autisme, l ARS a signé des cnventins de cllabratin avec la DRJSCS et l Educatin Natinale pur la mise en œuvre d actins cncertées avec ces services. Par ailleurs, l ARS rganise péridiquement les cmmissins de crdinatin des plitiques publiques sur le médic-scial (CCPP-MS) qui permettent de faire le lien avec les cnseils généraux, le cnseil réginal, les rganismes d assurance maladie, la DRJSCS ainsi que les services de l Educatin natinale. Chaque DT ARS fait également le lien avec les services départementaux de l éducatin natinale et les cnseils généraux qui cfinancent un certain nmbre de structures médic-sciales (EHPAD, SAMSAH, FAM, CAMSP). Les appels à prjet et les arrêtés d autrisatin snt d ailleurs signés cnjintement. Autres fiches cncernées par cette actin : - Fiche actin n 3 sur la sclarisatin - Fiche actin n 6 sur les relatins entre ARS et MDPH Objectifs Amélirer la crdinatin institutinnelle autur de la thématique de l autisme en incluant de manière spécifique des actins et des indicateurs sur l autisme dans les cnventins de partenariat. Sur le lien avec l Educatin natinale, Descriptif des actins la cnventin en curs prévit l établissement de prgrammes annuels d actins sur les thématiques retenues, dnt celle de l intégratin des élèves présentant un handicap. Des actins précises et ciblées sur l autisme viendrnt nurrir ces prgrammes annuels d actin. pursuivre la cllabratin sur la créatin d unités d enseignement en maternelle cnfrmément à l instructin interministérielle du 13 février 2014. Après l uverture d une unité à Maugui en septembre 2014, la prchaine unité prévue fera l bjet d un appel à prjet ARS, en cncertatin avec l éducatin natinale. 78

Sur le lien avec la DRJSCS, en termes de frmatin initiale aux carrières médic-sciales, une rencntre rganisée par la DRJSCS et l ARS, réunissant assciatins gestinnaires (Autisme France et Sésame Autisme), CRA, respnsables des instituts de frmatin et des filières de frmatin a eu lieu en avril 2012. Cette crdinatin dit se pursuivre, en chérence avec le prtcle de cllabratin signée entre l ARS et la DRJSCS. Sur le lien avec les Cnseils généraux, des échanges devrnt être rganisés, éventuellement en lien avec le CRA et les MDPH afin de dispser d une visin exhaustive des structures prpsant des prises en charge de répit aux familles (services d aide à la persnne). Ces rganismes se verrnt prpsés des frmatins sur l accmpagnement adapté aux persnnes autistes. Des échanges devrnt avir lieu sur les prgrammatins de places, ntamment les planificatins cnjintes (CAMSP, SAMSAH, FAM). Institutinnels Opérateurs Territire de l actin Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Indicateurs de résultats ARS, Educatin natinale (Rectrat et inspecteurs d académie), Mairies, DRJSCS, DDCS, Cnseils généraux et cnseil réginal. ARS, instituts de frmatin des travailleurs sciaux, les IFSI, gestinnaires médic-sciaux, écles, etc. La régin Nmbre de réunins de cncertatin inter-institutinnelle Appel à prjet sur unité d enseignement en maternelle Signature des cnventins cnstitutives des unités d enseignement en maternelle, et des cnventins de cpératin entre l pérateur médic-scial et l inspecteur de l Educatin natinale Elabratin du prgramme d actin sur la sclarisatin Evlutin des cntenus des frmatins initiales dans le sens d une apprpriatin des recmmandatins HAS et ANESM 79

Axe 4 : renfrcer la guvernance Fiche actin n 14 : Légitimer le CTRA cmme instance d aide au piltage Le Cmité Technique Réginal Autisme (CTRA) est depuis 1995 l instance technique réginale ù snt présentées et discutées les rientatins de la plitique réginale en directin des persnnes présentant des trubles envahissants TED. Il apparait que la cmpsitin, les missins et le fnctinnement du CTRA divent être révisés à l ccasin de ce Plan Réginal autisme afin de cnfrter cette instance dans un rôle d appui au piltage et au suivi du plan. Quelques pints peuvent ntamment être évqués pur amélirer sn fnctinnement et légitimer sn psitinnement : Cntexte réginal (intrductin et existant) Prendre davantage en cmpte le pint de vue des usagers en renfrçant la présence des familles d enfants et d adultes autistes dans cette instance ; La représentatin des principales assciatins gestinnaires des services et établissements médic-sciaux est à rééquilibrer, de même que celle de la psychiatrie ; Intégrer les CAMSP ; Prpser une nuvelle rganisatin avec des grupes de travail qui permettraient au CTRA de participer activement aux travaux d analyse réginaux, et cncurir au suivi annuel et à l évaluatin finale du PRA ; Le psitinnement du CTRA devra s articuler avec les instances de la démcratie sanitaire (CRSA cmmissins usagers, médic-sciale et sanitaire) et les partenaires institutinnels (cmmissin de crdinatin des plitiques publiques médic-sciale) ainsi qu avec l Assurance Maladie (Cmmissin Réginale des Gestin du risque). Le dépliement du plan nécessite de cnstruire une articulatin des réflexins entre le niveau réginal d une part et les dynamiques de réflexin territrialisées entre acteurs et familles, d autre part. Ces échanges territrialisés snt plus u mins actifs en fnctin des territires, et leur frmalisatin dit être sutenue. La créatin des équipes TED devrait sutenir ces initiatives de crdinatin de réseau. Il cnvient que la cmpsitin du CTRA reflète l expressin de ces dynamiques de territires. Objectifs Faire évluer la cmpsitin et les missins du CTRA pur suivre la mise en œuvre du PRA Descriptif des actins Revir la cmpsitin du CTRA pur équilibrer les représentatins des différents acteurs réginaux ; Prpser un arrêté de cmpsitin ARS du CTRA ; Une fis installé, définir avec les nuveaux membres du CTRA les missins et le mde de fnctinnement de cette instance ; 80

Institutinnels ARS Opérateurs ARS Territire de l actin Régin Indicateurs de suivi (indicateurs prcessus) Mise en place nuvelle cmpsitin du CTRA Redéfinitin dans un règlement intérieur des missins et du mde de fnctinnement du CTRA (péridicité ) Indicateurs de résultats Arrêté de cmpsitin et règlement de fnctinnement Nmbre de réunin plénières et nmbre de grupes de travail Prductin de travaux 81

IV- Evaluatin de la mise en œuvre du PRA Chaque fiche actin cmprend des items pur rienter cette évaluatin. Cette évaluatin est plurielle 1. L évaluatin des prcessus Elle se cnstruit avec l bjectif d analyser l imprtance et les mdalités de mise en œuvre des évlutins, en rapprt avec les 5 rientatins du PRA, elles se cnstruisent à partir de l évaluatin des 14 fiches actins, en cnsidérant que plusieurs fiches peuvent cntribuer à la mis en œuvre d une même rientatin, de l analyse des dynamiques de territire, mbilisatin et crdinatin des acteurs, de la mbilisatin des différentes catégries d acteurs, des mdalités de guvernance, niveaux de crdinatin mbilisés entre les institutins qui participent au piltage de la plitique réginale et départementale, des actins cnduites pur accmpagner l évlutin des pratiques, plan de frmatin, mise en place des équipes diagnstic TED, etc., l améliratin des systèmes d infrmatin pur recueillir et analyser en particulier l évlutin des besins, 2. L évaluatin de l impact pur les usagers A titre d exemple, l évlutin de la préccité du diagnstic, l évlutin du nmbre des rientatins MDPH sans slutin, la caractérisatin de l évlutin de l ffre, l évlutin des pratiques qui cncurent à la mise en œuvre des interventins éducatives et thérapeutiques recmmandées dans les établissements, 3. La chrnlgie de mise en œuvre du plan 4. L analyse financière des ressurces mbilisées Cette évaluatin sera cnduite en interne et en externe Elle sera cnduite par le niveau natinal cncernant ntamment la mise en œuvre d actins spécifiques, prévues par le 3 ème plan, cmme la créatin des unités d enseignement en maternelle u le renfrcement des Centres Ressurce Autisme ; La CRSA sera sllicitée dans la dernière année du PRA : pur analyser l évlutin de la place des usagers et de leurs familles ; pur cnnaître leur appréciatin sur les répnses apprtées par le PRA 2014-2017 en vue d amélirer les parcurs des persnnes présentant un TSA. 82

ANNEXES 83

ANNEXE I. Présentatin du trisième plan natinal autisme 1 er axe : diagnstiquer et intervenir préccement (cût annuel : 63 M ) Pint n 1 Un repérage et un diagnstic sur tris niveaux : - Le premier niveau : un réseau d alerte avec le repérage des trubles par les prfessinnels de la petite enfance, les prfessinnels de l Educatin natinale et les acteurs de la médecine de ville. Dépenses : frmatin, appui de la CNSA pur l élabratin de guides de bnnes pratiques et refnte du carnet de santé. - Le deuxième niveau : un réseau de diagnstic «simple» avec au mins une équipe pluridisciplinaire de diagnstic de prximité par département. Dépenses : 310 pstes accrdés aux CAMSP/CMPP et frmatin des intervenants sur ces utils (ADI et ADOS), pur un budget annuel supplémentaire de 13.84 M. - Le trisième niveau : un réseau de diagnstic cmplexe par régin s appuyant sur les CRA assciés à au mins une hspitalière experte en CHU. Dépenses : renfrcement en persnnel frmé, pur un budget annuel supplémentaire de 3 M. Pint n 2 Une prise en charge précce et intensive avec : - Des pôles réginaux d interventin très précces adssés au réseau de diagnstic cmplexe. Ils sernt cnstitués par des CAMSP spécifiquement engagés dans cette vie et par des SESSAD nuvellement créés à cet effet. Dépenses : 300 places spécifiques de SESSAD et 40 pstes de médecins/chef de service pur les CAMSP engagés dans le dispsitif, pur un budget annuel supplémentaire de 12.04 M. - Des unités d enseignement en maternelle assciant enseignants et prfessinnels médic-sciaux. Dépenses : créatin de 700 places sur la durée du plan, pur un budget annuel supplémentaire de 34 M. 2 ème axe : Accmpagner tut au lng de la vie (cût : 126.1 M ) Pint n 1 Transfrmer et renfrcer les ESMS existants, afin de : - Garantir l évlutin des pratiques prfessinnelles vers une meilleure applicatin des recmmandatins de bnnes pratiques par la HAS et l ANESM. - Les crédits cmplémentaires fernt l bjet d engagements cntractuels précis. - L évaluatin externe des ESMS cmme la certificatin des établissements de santé sera renfrcée et prendra en cmpte l applicatin des recmmandatins de bnnes pratiques. Dépenses : 823 pstes accrdés aux 823 structures dédiées à l autisme, pur un budget annuel supplémentaire de 41.1 M. Pint n 2 Organiser les parcurs L bjectif est de rendre effectif la cntinuité des parcurs. A ce titre, un schéma d rganisatin fnctinnel au niveau réginal sera élabré par un grupe de travail cpilté par les directins cncernées du Ministère des Affaires sciales et de la Santé, en lien avec la CNSA, l ANCRA, le ministère de l Educatin natinale et les ARS. Une meilleure prise en cmpte des besins de cmpensatin par les MDPH est également recherchée via l élabratin de guides méthdlgiques et de frmatin pur les équipes pluridisciplinaires des MDPH 14. 14 Vir Trisième plan autisme, Fiche actin 20, «MDPH». 84

Pint n 3 Renfrcer et harmniser les services rendus par les CRA Les CRA cnstituent l un des acteurs clés au niveau réginal de la prise en charge des persnnes avec autisme u autres TED. Le cnstat aujurd hui est cependant celui d une disparité de cultures et d rganisatins des CRA. Une réfrme réglementaire des CRA interviendra dès 2013 et permettra d une part d instaurer un cmité des usagers dans chaque CRA, et d autre part de clarifier les missins et périmètres d activité des CRA. Elle prte en germe le changement de leur statut juridique. Deux actins structurantes accmpagnernt la réfrme réglementaire : - Un dépliement de l évaluatin interne et externe des CRA. - Un accmpagnement et un suivi actif de la part des ARS sur ce dépliement. Pint n 4 Pur les enfants, sutenir la sclarisatin adaptée en milieu rdinaire Cet bjectif passe par l augmentatin du nmbre de structures susceptibles de les accueillir dans les meilleures cnditins. 550 nuvelles places de SESSAD sernt ainsi créées. L accent sera mis sur les syndrmes d Asperger. Dépenses : budget annuel supplémentaire de 16,5 M. Pint n 5 Pur les adultes, favriser l inclusin sciale et prfessinnelle Est ainsi prévue la créatin de 1 500 places nuvelles qui se répartissent entre : 500 places de maisns d accueil spécialisées (MAS), 1 000 places : pur des fyers d accueil médicalisés (FAM), pur la médicalisatin de fyers de vie et des services d accueil médic-scial pur les adultes handicapés (SAMSAH). Dépenses : budget annuel supplémentaire de 68.5 M. 3 ème axe : Sutenir les familles (cût : 126.1 M ) Pint n 1 Garantir un accueil, des cnseils et une frmatin de qualité aux parents dans les Centres Ressurces Autisme Les CRA cntribuernt au dévelppement réginal de platefrmes d accueil, d infrmatin et d rientatin destinés à faciliter la cnstructin des parcurs de vie des persnnes avec autisme. Une frmatin des aidants familiaux sera déplyée à partir d un cahier des charges natinal dnt le piltage sera assuré par l ANCRA. Pint n 2 Harmniser les pratiques et infrmer les familles cmme le grand public Est prévu le renfrcement de l ANCRA par un sutien à la structuratin d un grupement de cpératin natinal pur harmniser les pratiques des CRA, afin ntamment de s assurer du dépliement des démarches qualité au sein des CRA. L ANCRA aura également la respnsabilité de la créatin/gestin d un site internet dédié à l autisme. Ce site sera actualisé en fnctin des avancées de la recherche et du suivi du plan autisme. Pint n 3 Offrir des slutins de répit pur les familles Le trisième plan autisme prévit la créatin de 300 places supplémentaires, à raisn de 15 places par régin. 85

Dépenses : budget annuel supplémentaire de 14 M. 4 ème axe : Pursuivre la recherche Cela nécessitera la mise en œuvre de plusieurs actins : - Structuratin de la recherche sur l autisme et les TED en dévelppant les partenariats et la crdinatin. - Centrage de la recherche autur des chrtes, avec déterminatin d un crdnnateur respnsable du vlet épidémilgique qui incrémentera ntamment les chrtes existantes. Dépenses : appui sur les envelppes existantes et sur un cncurs exceptinnel de la CNSA à hauteur de 500.000 eurs par an. 5 ème axe : Sensibiliser et frmer l ensemble des acteurs de l autisme (cût : 1 M ) Pint n 1 Frmer les prfessinnels de santé Cette frmatin des prfessinnels de santé passera par deux niveaux : - Une actualisatin des cursus de frmatin initiale. - Une rientatin natinale du Dévelppement Prfessinnel Cntinu cncernant la frmatin cntinue. Pint n 2 Frmer les travailleurs sciaux et les prfessinnels du secteur scial et médicscial Leur frmatin passera par : - Une évlutin des cntenus et des pratiques de frmatin au sein des centres de frmatin en travail scial 15. - Une refnte des référentiels métiers cncernant les auxiliaires de vie sciale, les aides médic-psychlgiques, les éducateurs spécialisés Dépenses : frmatin de 5.000 prfessinnels en exercice pur un budget annuel supplémentaire de 1 M. Pint n 3 Frmer la cmmunauté éducative Leur frmatin passera par l inclusin de mdules sur els trubles cgnitifs et cmprtementaux pur les enseignants, psychlgues, médecins et infirmières, en vue d un travail en partenariat. La guvernance du plan autisme Pint n 1 Principes de la guvernance réginale Le 3ème plan sera décliné par les Agences Réginales de Santé à l écheln lcal, en mettant en œuvre les actins suivantes : - Désignatin d un référent autisme dans chaque ARS. - Un Plan d actin réginal pur l autisme sera élabré, en chérence avec les schémas réginaux du PRS et cnfrmément aux rientatins du plan natinal. - Mettre en place une cncertatin via les instances existantes (Cnférence réginale de santé et de l autnmie, cmité de crdinatin des plitiques publiques du médic-scial) et en assciant les usagers et leurs familles, les gestinnaires, les services des autres ministères, les cnseils réginaux et les cnseils généraux. 15 Via un partenariat entre l Unin Natinale des Assciatins de Frmatin et de Recherche en Interventin Sciale (UNAFORIS) et l ANCRA 86

Pint n 2 Calendrier prévisinnel spécifique à la guvernance réginale Pur l année 2013 : - Réunin des instances de cncertatin en juillet. - Elabratin du plan d actins réginal en septembre. Pur la péride 2014-2017 : cela reste à définir avec les ARS. Pint n 3 Calendrier prévisinnel général du plan autisme Les autrisatins d engagement sernt réparties entre les régins en tenant cmpte de l état des lieux réginal réalisé en 2013. Les créatins de places inscrites aux PRIAC 2012-2016 sernt cadrées : - Par une prcédure natinale élabrée par DGCS-CNSA-ANESM, prévue pur le 1er semestre 2013. - Par sa déclinaisn par les ARS, prévue pur le secnd semestre 2013. 87

ANNEXE II. Le pint de vue des familles et des usagers Cntributin au repérage des besins dans le champ de l autisme en Languedc-Russilln Le pint de vue des familles et des usagers 27 Juin 2014 88

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 SOMMAIRE 1 : éléments de cntexte p 90 2 : méthde de travail p 91 3 : calendrier de la démarche p 92 4 : synthèse des résultats p 93 ANNEXES : 1 : lettre de missin du DGARS p 96 2 : calendrier des rencntres p 98 3 : questinnaire p 99 4 : résultats des rencntres avec les usagers autistes et leurs familles p 102 5 : résultats de l enquête p 114 6 : liste des usagers (assciatins) rencntrés p 119 89

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 1 - ELEMENTS DE CONTEXTE 1- La Cmmissin spécialisée pur les prises en charge et accmpagnements médicsciaux de la CRSA et la prblématique de l évaluatin des besins La cmmissin spécialisée pur les prises en charge et accmpagnements médic-sciaux de la CRSA dit, réglementairement et régulièrement, dnner un avis sur le PRIAC qui pririse les créatins de places et dispsitifs sur les 3 années à venir. Pur cela, la cmmissin spécialisée a estimé nécessaire de se dnner les myens d avir une meilleure cnnaissance de l état des lieux des besins du secteur du handicap ntamment. A cet effet, en 2013, elle a créé un grupe de travail afin d avancer sur cette questin. Ce grupe de travail a pris cnnaissance d un nuvel util cnçu par le réseau UNAPEI et auditinné les respnsables des 5 maisns départementales pur les persnnes handicapées (MDPH) de la régin Languedc-Russilln. Il a été cnstaté à la fis les difficultés structurelles à recueillir les dnnées et la vlnté psitive des institutins de cntribuer à un travail cllectif en régin. 2- Le 3 ème plan Autisme et la cmmande de l ARS à la CRSA L arrivée du 3 ème plan autisme a été l ccasin de mettre en œuvre cncrètement une nuvelle frme de travail. L ARS a frmellement sllicité la cmmissin spécialisée pur recueillir des infrmatins sur les répnses apprtées aux usagers tuchés par le truble autistique et à leurs familles en régin Languedc-Russilln. La lettre de cadrage de cette demande est jinte au présent rapprt. (annexe 1) Un grupe de travail cmpsé de 7 persnnes (dnt 3 du cllège 2 des représentants les usagers) 16 s est cnstitué afin d rganiser la répnse à cette sllicitatin de l ARS : «prcéder à une large cnsultatin des usagers (patients familles enturage) aux fins de recueillir leurs besins et attentes : - sensibilités (méthde de prises en charge - pratiques prfessinnelles) - mdalités de prise en charge (accueil, structures - dynamiques ptentielles de mbilisatin des pérateurs (structures, assciatins gestinnaires )» 16 Mme Rselyne BESSAC M. Niclas BLINEAU - M. Françis CLERGET Mme Claude DELONCA M. Gérard MIRAULT Mme Marie MAFFRAND et la cllabratin du Pr. C. Aussillux, Mme C. Berhault, M. B. Fucard. 90

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 2 - METHODE DE TRAVAIL : Elle s est décmpsée en quatre étapes : 1- Elabratin d une stratégie d interventin pur recueillir au mieux et dans les délais et myens cntraints, les pints de vue des usagers et de leurs familles par rapprt à leur expérience persnnelle et/u assciative sur tute la régin LR. Une liste réginale des principaux acteurs-relais en lien direct avec les usagers autistes/ted et les familles a été cnstruite pur l ccasin, à partir de dnnées furnies par l ARS et le Centre de ressurces sur l Autisme. Cette liste est cnstituée : - d assciatins d usagers et de parents du champ de l autisme nn gestinnaires d ESMS, - d assciatins gestinnaires d ESMS avec des établissements u sectins dédiées à l autisme/ted, - d assciatins gestinnaires d ESMS sans sectins dédiées, mais dnt l agrément peut les cnduire à accueillir des persnnes ayant des trubles autistiques ; - d établissements et services sanitaires (pédpsychiatrie u psychiatrie). Le chix d un questinnaire uvert sur site internet a fait l bjet de nmbreuses discussins et remarques quant à la fiabilité des répnses et de leur traitement. Aussi, il a été décidé d rganiser le recueil d infrmatin à partir de deux surces : - L envi d un questinnaire aux différentes structures (sanitaires, médic-sciales, assciatives et éducatives) ayant une actin auprès des enfants et persnnes atteintes par un truble autistique. - Des rencntres directes avec les usagers et leurs familles. Une u deux réunins nt été rganisées dans chaque département. Des auditins individuelles nt aussi été prgrammées afin de répndre au mieux à la cmmande de tucher les petites assciatins et persnnes nn repérées par les services de l ARS. En tut 45 «persnnes» nt été présentes. 2- Chix du CREAI-ORS LR pur un appui technique et cntributin au recueil, puis travail cllectif du grupe de travail pur établir le rendu ; 3- Prpsitins du grupe de travail à la cmmissin spécialisée médic-sciale pur enrichissement et validatin. 91

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 PRECAUTIONS DE LECTURE Avant de présenter la synthèse des résultats de cette démarche, le grupe de travail suhaite rappeler un certain nmbre d éléments nécessaires à sa bnne cmpréhensin. Ce travail ne saurait être qualifié d étude au sens scientifique du terme. En effet, la représentativité des persnnes ayant participé aux rencntres n a pas été un critère retenu en raisn ntamment : a. des difficultés rencntrées pur le repérage de l ensemble des usagers et des familles cncernées b. de la faible participatin en nmbre, du ntamment au calendrier cntraint. Ce travail n est qu une partie du diagnstic réginal relevant de l ARS. La restitutin peut-elle permettre de généraliser la situatin à partir d un dysfnctinnement en un lieu, dans un territire dnné? Cmme suvent dans une telle situatin, la majrité des persnnes satisfaites ne se déplace pas pur faire part des pints psitifs. Cependant les situatins décrites par les persnnes présentes, snt des réalités qui nt été relevées avec sin. C est une première démarche en LR. Il ne s agit pas d une étude cmplète et scientifique sur l ensemble des besins des usagers en LR, mais d un éclairage, d une cntributin ayant cependant permis de récupérer un matériau assez riche. Il reste néanmins une frte marge de prgressin! 3 - CALENDRIER DE LA DEMARCHE : 31 Janvier 2014 : Réceptin de la lettre du Directeur Général de l ARS 19 Février 2014 : 1 réunin du grupe de travail 19 mars 2014 : 2 réunin du grupe de travail Prise de cntact avec le CRA 25 mars 2014 : infrmatin de la cmmissin spécialisée 2 Avril 2014 : 3 réunin du grupe de travail Avril 2014 : cnstitutin des crdnnées et listes existantes des acteurs relais (sllicitatin du CTRA ntamment) Avril-mai 2014 : réalisatin de l util de saisie en ligne lancement de l enquête infrmatin des institutins : PMI 5 CAF MDPH Educatin Natinale Centre de ressurces Autisme établissements de péd-psychiatrie (président de CME et directeur) 92

département (annexe 2) Mai-juin : réalisatin des rencntres dans chaque cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 21 mai : 4 réunin du grupe de travail 18 Juin : 5 réunin du grupe de travail rédactin de la synthèse 24 juin 2014 : restitutin et validatin du présent rapprt par la cmmissin spécialisée pur les prises en charge et accmpagnements médic-sciaux de la CRSA. 4 - SYNTHESE DES RESULTATS 1- Les principaux cnstats des familles rencntrées Assez différents seln les typlgies des familles a. Familles de persnnes autistes adultes : glbalement, prise en charge existante, et satisfactin liée au bien être cnstaté. b. Familles d enfants «peu lurdement atteints» : glbalement, insatisfactin des slutins existantes, pas assez basées de leur pint de vue sur ce qui permet aux enfants de «prgresser» et de faire partie du «mnde rdinaire». c. Familles d enfants «plus lurdement atteints» : plusieurs situatins «sans slutins», et qui attendent essentiellement (et dulureusement parfis ) une place (ex : en IME). Ces résultats reprennent essentiellement les éléments récurrents entre les différents lieux de cncertatin. Ils ne snt pas marqués par telle u telle cncertatin u assciatin représentée à un seul endrit. 2- Les principales prpsitins des familles rencntrées Sutien, aide à la cmpréhensin de la situatin, recnnaissance et respect des familles. Au-delà de «l aide aux aidants» qui est l expressin cnsacrée, il s agit aussi pur elles d être recnnues et respectées dans la cnnaissance qu elles nt des trubles de leur prche à partir de leur expérience (expertise prfane : alliance entre cette expertise prfane et celle des prfessinnels). La frmatin des différents prfessinnels cncernés (ntamment aux méthdes plus récentes et validées). Le délai pur le diagnstic dit être raccurci (certains nt parlé d 1 an d attente de RV au CRA), La nécessité que le diagnstic sit le plus rapidement suivi d un prgramme d interventin même si n peut entendre l intérêt de laisser du temps. (Le 93

prgramme dit puvir être élabré puis ajusté en fnctin de l évlutin de l enfant.) cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 L applicatin (et le cntrôle de l applicatin) des recmmandatins de l HAS sur la prise en charge de l autisme dans les différentes structures accueillant des persnnes avec autisme (NB : avec une lecture de la recmmandatin très «rientée» vers les méthdes éducatives type ABA). Des slutins (ex : places) pur les situatins sans slutin. 3- Les suggestins cmplémentaires du grupe de travail Cncertatin entre les différentes assciatins d usagers (les «histriques» et les plus «récentes») en vue d élabrer une visin partagée des cnditins ptimales d accmpagnement pur les différentes ppulatins : enfants, adlescents, adultes assez faiblement u plus lurdement atteintes (cf. cmité des usagers?). Organiser des rencntres entre ces différentes génératins d assciatins d usagers et familles serait une des pistes permettant d avancer vers des slutins cncertées, prenant en cmpte l ensemble des réalités des usagers : enfants, adultes, persnnes assez faiblement u plus lurdement atteintes. Ceci purrait éviter que les différentes revendicatins apparaissent parfis cmme cncurrentielles et cntradictires, en se basant sur des représentatins suvent errnées. Garantir fficiellement le prfessinnalisme des différents intervenants «éducatifs» autant en libéral que dans les structures u services ainsi que chez les frmateurs qui encadrernt cette mise à niveau des différents prfessinnels. La vie d un agrément u d une labellisatin purrait être discutée. Se préccuper de la questin de la tarificatin et des mdalités de prise en charge de ces «prfessinnels agréés». Prvquer des enquêtes de satisfactin des usagers et de leurs familles par établissement. Outre l infrmatin apprtée à l établissement? ceci viendra étayer le rapprt de la CRSA sur le respect des Drits des Usagers. 94

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 CONCLUSION : La cmmissin spécialisée pur les prises en charge et accmpagnements médic-sciaux de la CRSA a fait sn pssible dans le curt délai imparti de 5 mis pur entrer en cntact avec le public tuché par le truble autistique/ted et restituer fidèlement le ressenti et les attentes recueillies. Elle remercie de Directeur général de l ARS de sa cnfiance et espère que ce travail purra truver des prlngements efficients: au-delà de la présente cntributin, il cnvient de pursuivre le travail d analyse des besins. Le dernier débat public de la CRSA avait dnné l ccasin de témignage de familles, le prchain purrait être cnsacré à l autisme et ainsi alimenter utilement les travaux du plan en curs. EXTRAIT des actes du débat public du 30 Nvembre 2013 rganisé par la CRSA à NIMES 17 : Mme C. relate le témignage d une maman d un enfant autiste de 13 ans : «En l absence dans l Hérault d établissements d accueil pur les 12-18 ans, j ai recurs à des prfessinnels libéraux, cmme des ergthérapeutes. Ces sins snt pris en charge pur les enfants et les adultes, mais ne snt pas rembursés pur les adlescents. C est dnc une lurde charge pur les familles. Cncernant les auxiliaires de vie sclaire, elles snt sit inaptes à gérer une situatin de handicap, sit cmpétentes mais leur cntrat n est pas renuvelé. Suvent, à la rentrée des classes, n n a persnne u bien quelqu un en cntrat pur deux mis. On sait purtant que, pur un autiste, il faut à chaque fis recmmencer à zér. En cinq ans, mn fils Thmas a eu dix auxiliaires de vie sclaire. Où est la cntinuité de la prise en charge?». «En cinq ans, mn fils Thmas a eu dix auxiliaires de vie sclaire. Où est la cntinuité de la prise en charge?» 17 page 26 95

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 ANNEXES ANNEXE 1 : Directin générale Affaire suivie par : Chantal BERHAULT Curriel : ars-lr-crsa@ars.sante.fr Téléphne : 04.67.07 22 01 Date : MONTPELLIER, le 6 janvier 2014 Objet : plan autisme 246/2013 Madame Rselyne BESSAC Présidente de la cmmissin spécialisée de la CRSA dans les prises en charge et accmpagnements médic-sciaux Madame la Présidente, Cmme vus le savez, le trisième plan autisme - 2013-2017 - entame, dans la cntinuité du précédent plan, une nuvelle étape de la plitique en faveur des persnnes présentant des trubles envahissants du dévelppement (TED) et en particulier de l autisme. Il se dnne cmme bjectif d avancer sur les vlets de la prise en charge avec le sutien de myens financiers significatifs : 1. Diagnstiquer et intervenir préccement ; 2. Accmpagner tut au lng de la vie ; 3. Sutenir les familles ; 4. Pursuivre la recherche ; 5. Sensibiliser et frmer l ensemble des acteurs de l autisme. Aucune prgrammatin u plan d actin ne peut être efficace sans l élabratin préalable d un état des lieux précis et accepté par l ensemble des acteurs cncernés. C est purqui je suhaite que cet état des lieux sit cncerté avec les partenaires de l ARS en particulier la CRSA, la CCPP Médic-sciales et le Centre de ressurces de l autisme. La cmmissin spécialisée que vus présidez étant cmpsée de représentants de l ensemble des acteurs cncernés par l autisme, je suhaiterais qu elle cntribue à la réalisatin de cet état des lieux qui devra permettre de faire le diagnstic de l ffre dans les secteurs des sins et médicscial ainsi qu en matière de frmatin pur les prfessinnels et autres acteurs puis de mesurer les besins respectifs. 96

Cet état des lieux ne serait pas légitime s il ne s appuyait pas sur les besins et attentes des usagers exprimés par eux-mêmes. Vtre cmmissin m apparait puvir assurer ce rôle d interface. C est purqui, je vus saurais gré de bien vulir prcéder à une large cnsultatin des usagers (patients familles enturage) aux fins de recueillir leurs besins et attentes : - sensibilités (méthde de prises en charge - pratiques prfessinnelles) - mdalités de prise en charge (accueil, structures - dynamiques ptentielles de mbilisatin des pérateurs (structures, assciatins gestinnaires ) Je vus invite à asscier le Centre de Ressurces Autisme, en particulier le cmité des usagers qu il a créé. Je laisse à vtre cmmissin le chix de sa méthde. Tutefis, je cris utile de prter quelques recmmandatins à vtre cnnaissance : - un état des lieux par département m apparait nécessaire, tant les situatins snt cntrastées ; - L examen des rientatins nn suivies de mise en œuvre de prises en charge adaptées est surce d enseignements essentiels ; - les besins d accmpagnement des familles tant sur le plan de l infrmatin, frmatin, sutien psychlgique, d accès aux sins smatiques, accès pur les enfants à l intégratin sclaire, de cntinuité des parcurs au passage à l âge adulte et leurs attentes en matière de l évlutin de cntenus des prise en charge sernt pris en cmpte. Il vus est bien entendu, lisible, d entendre et vus adjindre tute persnne que vus jugerez nécessaire, ntamment les prfessinnels de l autisme. Quand vus le suhaiterez, mes cllabrateurs (ntamment du pôle médic-scial) snt à vtre dispsitin pur vus rencntrer. Tutes les dnnées en leur pssessin qui vus seraient utiles sernt bien entendu à vtre dispsitin pur cette missin. L état des lieux validé et partagé me servira de référence pur apprécier l évlutin de l ffre et la cuverture des besins, ainsi que les effets de la mise en euvre des actins du plan autisme au niveau réginal. Je vus prie d agréer, Madame la Présidente, l assurance de ma cnsidératin distinguée. Cpie M. le Président de la CRSA Le directeur Général de l ARS de Languedc-Russilln Dr Martine AOUSTIN 97

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 ANNEXE 2 : Récapitulatif des cncertatins Usagers PO Hérault Aude Gard Lzère Dates Mercredi 4 juin 14h30-16h30 (1) Mardi 13 mai 14h30-16h30 Jeudi 22 mai 14h30-16h30 Mercredi 28 mai 14h30-16h30 Lundi 2 juin 14h30-16h30 (2) Vendredi 9 mai 11h30 Lieu Délégatin Territriale ARS Perpignan (1)URIOPSS Mntpellier (2) Béziers Délégatin Territriale ARS Carcassnne Ple Prmtin Santé de la ville de Nîmes Nîmes Délégatin Territriale ARS Mende Représentant CRSA Mme Claude Delnca 1 &2 : M. Gérard Mirault 2 : Mme M. Maffrand Mme Rselyne Bessac Mme Rselyne Bessac Mme Marie Maffrand Animatin CREAI-ORS Brun Fucard Inca Ruiz (1) : Brun Fucard Inca Ruiz Bernard Ledesert Nathalie Martinez Brun Fucard Inca Ruiz Bernard Ledesert Nathalie Martinez 98

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 ANNEXE 3 : Autisme et Trubles Envahissants du Dévelppement (TED) Qualité de l accmpagnement et de la prise en charge des usagers en Languedc-Russilln : perceptin des usagers - Année 2014 Madame, Mnsieur, Le trisième plan autisme est particulièrement attaché à amélirer la prise en charge des persnnes présentant des trubles envahissants du dévelppement (TED) et en particulier des persnnes autistes. Les représentants des usagers et des assciatins de la CRSA s attachent à cllecter les attentes des usagers cncernés, ainsi que leurs besins pur les prter à l Agence réginale de santé, et à tus les décideurs cncernés par le mieux-être des autistes dans ntre régin. Il est essentiel que vus renseigniez avec le plus grand sin le questinnaire ci-jint, préférentiellement avec les usagers (cnseils de la vie sciale). Il sera analysé dans les tutes prchaines semaines et servira à déplyer le plan autisme en Languedc-Russilln. Bien entendu, un retur des résultats vus sera cmmuniqué. Merci de prendre une dizaine de minutes et cliquer sur le lien ci-jint pur le remplir. Rselyne BESSAC Présidente de la cmmissin médic-sciale de la CRSA. 99

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 Autisme et Trubles Envahissants du Dévelppement (TED) Qualité de l accmpagnement et de la prise en charge des usagers en Languedc-Russilln Perceptin des structures/assciatins cncernées - Année 2014 - Identificatin 1- Vus êtes : Assciatin nn gestinnaire d ESMS psychiatrie) Assciatin gestinnaire d ESMS Etablissements et services sanitaires (péd-psychiatrie Autre, précisez ci-après :... u 2- Département d implantatin : 3- Territire cuvert :... Vtre perceptin 4- Actuellement, quelle appréciatin prtez-vus sur la qualité d accmpagnement et de prise en charge des usagers dans la régin : Très bnne Bnne Myenne Mauvaise Très mauvaise - Repérage des persnnes ptentiellement atteintes d autisme u de TED 1 2 3 4 5 - Prcédure du diagnstic 1 2 3 4 5 - Annnce du diagnstic 1 2 3 4 5 - Accueil dans une structure de la petite enfance 1 2 3 4 5 (crèches, jardins d enfant, ) - Vie sclaire (Educatin Natinale, Ecles ) 1 2 3 4 5 - Méthdes pédaggiques prpsées 1 2 3 4 5 - Accmpagnement dans le dmaine administratif 1 2 3 4 5 (MDPH, CG, CAF, ) - Accmpagnement dans le dmaine du sin 1 2 3 4 5 smatique - Accmpagnement thérapeutique dédié à 1 2 3 4 5 l autisme - Accmpagnement dans le dmaine du 1 2 3 4 5 médicscial à dmicile et dans les lieux de vie - Accmpagnement dans le dmaine du 1 2 3 4 5 médicscial dans les établissements d hébergement 100

- Myens de transprts existants 1 2 3 4 5 - Participatin à la vie sciale et culturelle 1 2 3 4 5 - Sutien aux familles et aidants familiaux 1 2 3 4 5 - Lieu d écute et de parle 1 2 3 4 5 Vs suggestins 5- Quels snt les dmaines suivants à amélirer dans la prise en cmpte des usagers, par rdre de pririté? Classer les dmaines suivants (indiquer 1 pur le dmaine à amélirer en premier (haute pririté), indiquer 2 pur le suivant jusqu à 12 pur le dernier dmaine) Repérage des persnnes Prcédure et annnce du diagnstic Accueil dans une structure de la petite enfance Vie sclaire Méthdes pédaggiques Accmpagnement dans le dmaine administratif Accmpagnement dans le dmaine du sin smatique Accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme Accmpagnement dans le dmaine du médicscial Myens de transprts Participatin à la vie sciale et culturelle Sutien aux familles et aidants familiaux Pur cnclure 6- Si vus deviez citer tris pints frts de la prise en cmpte des besins des usagers en Languedc-Russilln à retenir autur de la prblématique de l Autisme et des TED, quels snt-ils? Veuillez nus préciser ci-après lesquels? 7- Au-delà des dmaines cités à la questin 5, quels seraient les tris pints faibles de la prise en cmpte des besins des usagers en Languedc-Russilln à amélirer d urgence autur de la prblématique de l Autisme et des TED? Veuillez nus préciser ci-après lesquels? Merci pur vtre cllabratin 101

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 ANNEXE 4 : Résultats des rencntres avec les usagers autistes/ted et les familles cncernés 1 - Principaux éléments psitifs recnnus par les familles et les usagers dans l accmpagnement/prise en charge des persnnes avec autisme/ted dans les dmaines suivants : reprise de la parle des persnnes présentes - Infrmatin, Cnseils/Orientatin (Repérage des persnnes autistes/ted, diagnstic, infrmatins transmises et cnseils, ) Sins (Accmpagnement prpsé dans le sin smatique, accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme, accès aux sins, hygiène de vie ) Sclarité, Frmatin/Educatin (Vie sclaire, méthdes pédaggiques prpsées, accmpagnement du dévelppement, - CRA très efficace dans la réalisatin de diagnstics fiables. Des réunins très utiles mises en place après un diagnstic pur infrmer et frmer les parents dans l accmpagnement de leur enfant. Très bn accueil. Des prfessinnels «qui se mettent à la prtée des enfants» et qui «fnt des recmmandatins». - Aide apprtée par le centre de dcumentatin du CRA jugée imprtante dans la diffusin d infrmatins. - Sur un CAMSP dans l Aude, réalisatin d un diagnstic jugé précce par la famille (à l âge de 3 ans), vécu cmme un gain de temps. - Certains pédpsychiatres du CRA ayant prpsé des slutins en adéquatin avec les attentes des familles présentes. - Un hôpital lcal de l Hérault qui prpse un accueil spécifique de la persnne autiste/ted avec une prise en charge adaptée et des prfessinnels de santé frmés. - Un des secteurs de pédpsychiatrie des Pyrénées- Orientales prpse des méthdes, une prise en charge et des slutins jugées satisfaisantes. Une aide aux parents existe et la sclarisatin en milieu rdinaire est suvent prpsée par les équipes. - Certains prfessinnels du secteur libéral très bien frmés qui apprtent des répnses adaptées aux attentes des familles présentes : des libéraux spécialisés et frmés (rthphnistes, ergthérapeutes, psychmtriciens, éducateurs ) ntamment dans les nuvelles méthdes pédaggiques et de dévelppement (A.B.A, ). - Une écle privée sur le territire mntpelliérain qui prpse un accmpagnement adapté aux attentes des familles. - Des sclarités adaptées parfis pssibles, qui dépendent à la fis de la bnne vlnté du directeur d établissements sclaires de la présence d enseignants investis et impliqués et de la présence d AVS elles aussi 102

Accmpagnement dans le dmaine du médicscial Hébergement (accmpagnement dans le dmaine du médicscial dans les établissements d hébergement ) Lisirs (Participatin à la vie sciale et culturelle, épanuissement persnnel, uverture sur le milieu rdinaire, vie cmmunautaire sciale et civique ) Accessibilité (aides techniques, aménagements, myens de transprt, ) Sutien à la famille (Sutien aux aidants familiaux, lieu d écute et de parle Aide à dmicile Autres impliquées, qui snt la cnditin sine qua nn de la sclarisatin d enfant avec autisme. - Le pôle Handicap de l Université à Perpignan jugé très aidant. - Une écle privée sur Perpignan qui prpse un accmpagnement adapté aux attentes des familles. Elle est supervisée par une analyste américaine recnnue au niveau internatinal. - Des accmpagnements dans le médicscial évqués cmme adaptés et satisfaisants : - dans un établissement dans le Gard, le prjet d établissement prpse des passerelles entre le FAM et l ESAT qui permettent de répndre aux besins qutidiens de la persnne autiste : «Rien n est figé» ; - dans une des structures gardises d accueil d adlescents ; - dans les IME des Pyrénées-Orientales gérés par une des assciatins qui cmmencent à prpser des accmpagnements intéressants. - Des recmmandatins de la HAS et un 3 ème plan Autisme qui cmmencent à être pris en cmpte par deux assciatins des Pyrénées-Orientales qui se snt rapprchées pur travailler ensemble. - Des frmatins auprès des parents et auprès des prfessinnels sur l autisme/ted prpsés par un IME sur les Pyrénées-Orientales nt été citées cmme très satisfaisantes. - Un IME sur les Pyrénées-Orientales cmmence à accueillir des enfants autistes/ted âgés de 6 ans. - Le secteur adulte-autisme dans le médic-scial est jugé bien rganisé aujurd hui. - Le secteur adulte-autisme dans une MAS de l Aude jugé satisfaisant. - Créatin par une famille en 2012 d une assciatin dans l Aude dans le but de créer un SESSAD adapté, un prjet villa favrisant l éducatin et l intégratin d enfants avec TSA (trubles du spectre autistique). - Dans les Pyrénées-Orientales, deux assciatins de parents nt été créées mettant en place des actins de sutien auprès des familles. - Aspect territire : «être dmicilié sur Mntpellier et ses 103

envirns» facilite les démarches. De nmbreuses slutins existent sur ce territire. 2 - Principales difficultés citées par les familles et les usagers dans l accmpagnement/prise en charge des persnnes avec autisme/ted dans les dmaines suivants : : reprise de la parle des persnnes présentes - Infrmatin, Cnseils/Orientatin (Repérage des persnnes autistes/ted, diagnstic, infrmatins transmises et cnseils, accmpagnement après le diagnstic ) - Difficile de réaliser un diagnstic précce, pas de diagnstic avant l âge de 3 ans. Délai pur btenir un diagnstic au CRA (1 an) qui apparaît trp lng pur les familles. Sur Béziers, difficile d btenir un diagnstic et de plus, jugé fiable. Il n y a pas de suivi après un diagnstic sur Béziers. Sur Perpignan, il a été évqué également une difficulté majeure d établir un diagnstic (plusieurs familles se snt rendues à Tuluse pur en btenir un). - Des difficultés de réalisatin, retard vire absence de diagnstic précce et des attentes de rendez-vus : entre un et deux ans actuellement d attente auprès du CRA pur avir une évaluatin. - Difficile dès l annnce du diagnstic de se repérer en tant que parent dans un parcurs de sins et d accmpagnement très cmplexe. Pas vraiment de parcurs structuré. - Une situatin avec un diagnstic précce sans prise en charge a été vécue cmme une situatin engendrant de nmbreuses difficultés, plus encre qu une situatin avec un diagnstic très tardif. - Un «prgramme» d accmpagnement après le diagnstic peu explicite, peu clair et peu précis vire inexistant. - Manque de diffusin d infrmatins sur le territire de Béziers. - Un niveau de cmpétence des médecins de 1ère ligne jugé insuffisant pur permettre le repérage et la prise en cmpte des éléments faisant penser à un autisme et permettant d en faire le diagnstic. Accmpagnement dans le dmaine administratif - Aucune écute de la part des médecins : certaines familles nt exprimé le sentiment de ne pas être assez écutées et prises au sérieux par rapprt à leurs inquiétudes justifiées. - MDPH : Délai pur btenir une décisin CDAPH jugé par les familles trp lng. 104

Ntificatin prnncée par la CDAPH qui n est pas tujurs en adéquatin avec les attentes de la famille. Parcurs, Cntinuité dans l accmpagnement Difficultés à btenir les infrmatins nécessaires pur faire avancer un dssier de demande de décisin. Plusieurs familles s interrgent sur le rôle d une MDPH. - MDPH 66 : le délai pur btenir une décisin CDAPH u une AEEH est jugé trp lng. Les familles nt évquées que des ntificatins tempraires de 3 mis leur nt été délivrées depuis deux ans. Elles nt le sentiment de ne pas être sutenues par les représentants d usagers qui siègent à la CDAPH. Des ntificatins refusées pur des syndrmes d Asperger nt été jugées cmme incmpréhensibles par les familles. - Certaines familles ne cmprennent pas purqui aucune liste d usagers autistes/ted n existe dans la régin. - ARS : Les familles s interrgent sur sn efficacité dans l évaluatin des besins en créatin de places, dans le cntrôle des subventins versées aux établissements. - Difficile d avir une cntinuité dans l accmpagnement par le même prfessinnel (se pse parfis le prblème de financement pur pursuivre l accmpagnement). - Arrêt de certains accmpagnements pendant les vacances sclaires (par exemple arrêt pendant les vacances sclaires de la cnsultatin avec l rthphniste libérale en lien avec le SESSAD qui accmpagne l enfant car le SESSAD est fermé). - Sur le territire de Béziers : peu d aide apprtée par les prfessinnels, aucun accmpagnement. - Des trajectires chatiques, des ruptures dans la cntinuité de l accmpagnement qu il sit sclaire u médicscial, préjudiciables à la persnne autiste. Il a été relevé des manques de chérence dans les méthdes prpsées et dans la cntinuité de l accmpagnement. - Des ruptures imprtantes au passage de l âge enfant à l âge adulte : des situatins pur lesquelles aucune slutin tempraire de prise en charge n existe à la srtie du secteur enfant qui permettrait d attendre une admissin dans le secteur adulte. Il manque de chix dans le type d accueil (accueil séquentiel, accueil tempraire ). - Manque de travail en réseau, de lien entre les différentes structures, les institutins et les prfessinnels impliqués dans l accmpagnement d une persnne autiste/ted. - Manque de crdinatin entre l ensemble des prfessinnels qui snt impliqués dans l accmpagnement d un enfant autiste/ted. 105

- Manque de crdinatin assurée par un médecin référent frmé dans le parcurs de santé. Sins (Accmpagnement prpsé dans le sin smatique, accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme, accès aux sins, hygiène de vie ) - Manque d unin, de lien entre les parents, les prfessinnels et les institutins. - Prise en charge à l hôpital de jur sur Mntpellier peu adaptée. - la manière d annncer un diagnstic par de nmbreux pédpsychiatres a été vécue cmme un mment très difficile par les familles. - Pénurie dans le secteur libéral d rthphnistes, d ergthérapeutes et de psychmtriciens frmés pur accmpagner des enfants autistes/ted. Les familles nt évqué leurs difficultés à truver des prfessinnels libéraux cmpétents et frmés par des rganismes recnnus : «un mauvais ABA peut être pire que tut aussi». - Cmplexité des techniques de sins smatiques actuellement prpsées. - Aucune crdinatin entre le secteur de la psychiatrie et les institutins. - Des prblèmes liés à l accès aux sins en général, qu il s agisse d hôpitaux, de la médecine de ville u de médecins spécialisés. Les familles nt ntamment fait mentin de la santé bucc-dentaire u encre de l accès aux urgences, d ù la nécessité de frmer les équipes hspitalières et médicales à cette prblématique. - Manque de prise en charge sur certains territires bligeant les parents à déménager pur se rapprcher d un hôpital de jur pur une prise en charge. - Sur les Pyrénées-Orientales, de nmbreux prblèmes nt été évqués sur les accmpagnements prpsés par le pôle psychiatrie hspitalier. Seln le secteur de rattachement, des écarts imprtants de prise en charge nt été cités. - Prise en charge dans un CAMSP sur les Pyrénées- Orientales jugé peu adaptée par les familles. La sclarisatin en milieu rdinaire est peu suvent prpsée aux familles. Un parcurs préétabli semble être systématiquement prpsé par le CAMSP : hôpital de jur, IME, puis FAM/MAS. Sclarité, Frmatin/Educatin (Vie sclaire, méthdes pédaggiques prpsées, accmpagnement du dévelppement, - Difficultés rencntrées à l écle : les enfants autistes sévères snt très peu sclarisés en milieu rdinaire après l âge de 8 ans. Pur les enfants autistes sclarisés, la crdinatin entre les enseignants et les prfessinnels accmpagnant l enfant est très cmpliquée. Mécnnaissance de l autisme par les prfessinnels intervenant à l écle. 106

Hétérgénéité dans la frmatin des enseignants référents sur l accmpagnement d enfants autistes. - Une intégratin et un parcurs sclaires très difficiles : - Des enfants autistes systématiquement exclus du système sclaire et adressés vers l hôpital de jur psychiatrique. - Des AVS sans aucune frmatin avec des cntrats de deux ans nn renuvelables, alrs même que ces enfants nt besin de repères fixes dans le temps. - D une manière générale, une mécnnaissance de l autisme par les enseignants. - Des prblèmes de mixité en CLIS avec des publics «nn cmpatibles» avec des autistes. - Des AVSI en nmbre insuffisant et qui changent régulièrement dans l accmpagnement d un même enfant. - Des décalages entre le public qui devrait être accueilli en CLIS et la pratique. Les enfants autistes cmpliqués ne snt pas admis en CLIS dans les Pyrénées-Orientales. - Après la CLIS, rien n est adapté à l écle pur un enfant autiste. Accmpagnement dans le dmaine du médicscial - Ecle «ne laisse pas du temps» aux enfants autistes d évluer dans leurs apprentissages. - Difficultés rencntrées dans le secteur médic-scial Héraultais : taux d encadrement en SESSAD u IME par enfant autiste qui reste faible, temps d accmpagnement assuré par un psychmtricien u ergthérapeute trp faible. Pas de places dispnibles pur les enfants suffrant d un autisme sévère qui se retruve à dmicile sans aucune prise en charge institutinnelle. Des candidatures dépsées dans certaines ESMS depuis un an et sans répnse aujurd hui. Prjet individualisé prpsé par les SESSAD u IME peu adapté au regard des «ambitins» des familles présentes. - IME ne répnd pas frcément aux attentes des parents d autistes/ted : «l IME n est pas une écle». - Une ffre jugée cmme défaillante dans le dispsitif audis - Pas de places dispnibles en médicscial pur les persnnes avec autismes ntamment en MAS ù aucune srtie permettant de libérer des places snt prévisibles à curt u myen terme, des listes d attente trp imprtantes ; pas de places dédiées à ce type de handicap dans l Aude et des EHPAD nn 107

équipés pur recevir ce public vieillissant. L impressin qu une partie du persnnel ne s investit pas dans l accmpagnement spécifique demandé par les persnnes avec autisme/ted. Le secteur médic-scial est jugé cmme inadapté aux enfants avec autismes : changements, absence de persnnel, mixité avec d autres ppulatins ntamment des «plyhandicapés» (c'est-à-dire des persnnes avec d autres handicaps u des trismiques 21). Or cela perturbe ces enfants qui snt dans la ritualité et nécessiteraient une prise en charge individuelle. - Une utilisatin de camisles chimiques et de traitements médicamenteux en quantité pur calmer les persnnes avec autismes dans certaines structures médicsciales. - Des parents usés qui finissent par accepter bn gré mal gré la prise en charge en IME, faute de mieux ; qui évitent de faire des remarques u d exprimer des demandes de peur que leur enfant sit exclu de la structure. - Aucune slutin d accueil dans le médicscial pur des enfants autistes/ted âgés entre 0 et 6 ans. - Dans certains établissements, les méthdes pédaggiques prpsées snt inadaptées. - Des accueils dans certains FO sans aucune activité engendrant une régressin imprtante des persnnes autistes/ted. - Un délai d attente évqué cmme trp lng pur btenir une place dans certaines structures spécialisées, dans les IME. - Un manque de transparence sur les listes d attente en termes de places Autisme/TED. - Peu de clarté sur les critères d admissin des établissements. Frmatin des prfessinnels - Peu de prfessinnels frmés aux nuvelles méthdes d accmpagnement d enfants autistes/ted. - Prfessinnels qui «prennent de haut les parents» et ne les écutent pas. Certains prfessinnels perçivent les parents «cmme des empêcheurs de turner en rnd». 108

Hébergement (accmpagnement dans le dmaine du médicscial, dans les établissements d hébergement ) Lisirs (Participatin à la vie sciale et culturelle, épanuissement persnnel, uverture sur le milieu rdinaire, vie cmmunautaire sciale et civique ) Accessibilité (aides techniques, aménagements, myens de transprt, ) Sutien à la famille (Sutien aux aidants familiaux, lieu d écute et de parle) - Des prfessinnels nn frmés pur accmpagner ces persnnes avec autismes : nécessité de prfessinnaliser et de les sensibiliser à la palette d utils existants (Teacch, PECS, ABA, etc.). - Difficile de truver des centres de lisirs, des clubs sprtifs qui accueillent des enfants autistes/ted. L accès aux lisirs reste très cmpliqué. - Vie sciale : «Regard de la sciété lurd sur les enfants autistes et leurs parents». - Centres de vacances inadaptés. - Des difficultés à truver un centre de lisirs, un club sprtif u un centre de vacances adapté qui accueillent des enfants autistes/ted, du fait du nmbre restreint d animateurs par rapprt au nmbre d enfants accueillis et du manque de frmatin pur encadrer cette ppulatin. - Les frais de transprt de persnnes autistes/ted nt été cités cmme une difficulté pur les familles dnt le dmicile se situe sur un territire éligné de l établissement (Par exemple : THUIR-PRADES). - Islement des mamans, renncement à une vie prfessinnelle u bligatin de se mettre à temps partiel - Difficultés financières - Aucun sutien - Aucune slutin de répit - Des familles et des parents suvent épuisés qui vnt cnnaître u cnnaissent déjà des prblèmes de santé graves liés au stress. - Des difficultés à cncilier autisme et exigences d une vie prfessinnelle : des parents nt dû cesser leur activité prfessinnelle pur s ccuper de l enfant à plein temps, ce qui les a cnduit à des situatins critiques vire très précaires. - L imprtance et l impérieuse nécessité d une aide u sutien psychlgique des parents pur faire face et «vider leur sac» - Un réseau relatinnel et amical qui se rétrécit, une exclusin sciétale et même parfis familiale - La nécessité de créer des structures adaptées pur permettre du répit aux parents et de cnsacrer du temps au reste de la fratrie, suvent «sacrifiée» au détriment de l enfant avec autisme. - Des parents suvent «prfessinnalisés» qui nt suivi des frmatins u des stages afin de mieux cnnaître les utils spécialisés à l autisme. Ils deviennent des 109

experts dans la cnstructin de l rganisatin glbale de la prise en charge de leur enfant autiste/ted. Aide à dmicile - Difficile de mbiliser la PCH pur un enfant dans l Hérault : la demande d une aide humaine PCH semble nécessiter une évaluatin au préalable. Or, pur les enfants, cette évaluatin a été citée cmme impssible à mettre en place dans le département de l Hérault. Autres - Aspect financier un frein dans l accmpagnement : l AEEH et les rembursements de l assurance maladie et cmplémentaire ne suffisent pas à cuvrir l ensemble des frais engagés par les familles présentes, dans l accmpagnement de leur enfant. Par mis, entre 2 000 et 3 000 eurs de frais engagés dans la mbilisatin de prfessinnels libéraux spécialisés (cntractualisatin d un prêt pur certaines familles). - Aspect élignement gégraphique : être dmicilié sur un territire très éligné de l agglmératin de Mntpellier rend difficile la prise en charge. - Aspect évaluatin, vérificatin de l efficacité des slutins mises en place par les puvirs publics par des prfessinnels spécialisés dans l autisme. Remarque : Manque aussi une insuffisance de cncertatin partagée entre les différentes assciatins parents-usagers de la régin. 3 - Prpsitins évquées par les familles et les usagers lrs des rencntres rganisées dans chaque département de la régin : reprise de la parle des persnnes présentes - Thématique N Prpsitins des familles et des usagers Prpsitins citées dans 3 u 4 départements Frmatin des 1 Frmer les prfessinnels pur les spécialiser dans prfessinnels l accmpagnement de persnnes autistes/ted. libéraux u Ces frmatins divent répndre aux exigences intervenant dans énncées dans les recmmandatins de bnnes le médicscial pratiques prfessinnelles de l ANESM et divent être évaluées. Pririté première : frmer les psychlgues dans la cnstructin d un prjet d accmpagnement d un enfant autiste et de ses bjectifs et dans l utilisatin de différents utils. Pririté secndaire : frmer les ergthérapeutes Lieux des rencntres cncernés Aude, Gard, Hérault, Pyrénées-Orientales 110

Sutien à la famille dans sn ensemble Prtcles de sins et prise en charge et les éducateurs. Mettre en place une labellisatin des prfessinnels libéraux spécialisés dans l accmpagnement d autistes/ted. 2 Tenir cmpte de l impact d un enfant autiste dans une famille, à savir les répercussins sur les fratries et sur la famille elle-même (stress, prblèmes financiers liés à la cessatin d activité prfessinnelle). 3 Mettre en place et appliquer les prtcles de sin recmmandés par la HAS Evaluatin 4 Evaluer les pratiques, les slutins mises en place, les appels à prjet de façn que les recmmandatins des bnnes pratiques sient bien respectées. S assurer d une équité territriale entre le secteur enfant autisme et celui adulte autisme. Aude, Gard, Hérault, Pyrénées-Orientales Aude, Hérault, Pyrénées-Orientales Hérault, Gard, Pyrénées-Orientales Prpsitins citées dans 2 départements Vie sclaire, 5 Amélirer les accmpagnements sclaires intégratin en prpsés en milieu rdinaire pur les rendre milieu rdinaire davantage adaptés aux spécificités de l autisme /TED. Dévelpper des CLIS spécialisées Autisme/TED. Mettre en place une classe à la maternelle d intégratin d enfants autistes/ted. Vie sclaire, 6 Frmer les enseignants à s adapter à la intégratin en différence, à l autisme/ted milieu rdinaire Accès aux sins 7 Amélirer l accès aux sins des persnnes et prise en charge autistes/ted. Etablir une liste de prfessinnels de santé (dentiste, gynéclgue, ) qui peuvent signer Offre d accueil des persnnes autistes/ted. 8 Dévelpper davantage les accueils séquentiels et les accueils tempraires qui peuvent être des slutins «tremplin» à certains âges (passage de l âge enfant à l âge adulte par exemple) u des slutins de répit pur les familles qui nt leurs enfants autistes/ted à dmicile sans aucune prise en charge. 9 Prpser un taux d encadrement en établissement satisfaisant. Réfléchir à la mise en place d un prix de jurnée en établissement Hérault, Pyrénées- Orientales Hérault, Pyrénées- Orientales Aude, Gard, Gard, Pyrénées- Orientales Hérault, Gard 111

différent seln le type d handicap accueilli. 10 Accrder des financements aux structures expérimentales qui respectent les recmmandatins de la HAS et les recnnaître en tant que structure prpsant des slutins satisfaisantes. Accmpagnement adapté et individualisé 11 Assurer un accmpagnement adapté et individualisé des persnnes avec autismes. Prpser un accmpagnement adapté pur faire prgresser au qutidien une persnne autiste/ted dans les gestes de la vie qutidienne (tilette, repas, habillage ). S assurer que ce type d accmpagnement est intégré dans le prjet persnnalisé de la persnne avec un nmbre de prfessinnels dédiés suffisants et des myens matériels de qualité. Prpser à des adultes autistes/ted un accmpagnement qui permet de les faire prgresser s ils le suhaitent. Evaluatin 12 Instaurer de la part des autrités publiques qui financent les établissements davantage de transparence sur l évaluatin des prjets des établissements, davantage d équité territriale, davantage de traçabilité. S assurer que la créatin de la MAS Autisme prévue par le PRIAC suive les recmmandatins de la HAS. Définir davantage le rôle des MDPH. Centraliser davantage les demandes, les suivre et en faire des analyses de besins efficaces. Sutien à la famille dans sn ensemble 13 Mettre en place des aides financières auprès des familles qui fnt appel à des prfessinnels libéraux spécialisés prpsant des accmpagnement spécifiques nn pris en charge par les aides actuellement existantes. 14 Rendre bligatire un sutien aux familles d enfants autistes/ted. Prpser un accmpagnement aux familles pur les aider à surmnter le déni. Dévelpper le sutien de la cellule familiale dans sn ensemble. 15 Prpser des frmatins auprès des parents pur les aider à accmpagner leur enfant dans les gestes de la vie qutidienne (tilette, habillage, repas, ). Frmer les parents pur leur rednner leur place de parents. Hérault, Pyrénées- Orientales Aude, Gard Gard, Pyrénées- Orientales Hérault, Pyrénées- Orientales Gard, Pyrénées- Orientales Hérault, Pyrénées- Orientales 112

16 Aider financièrement les assciatins de parents pur que leurs actins de sutien auprès des familles se pursuivent. Gard, Pyrénées- Orientales Prpsitins citées dans 1 département Sutien à la 17 Redéfinir le rôle des principales assciatins famille dans sn ensemble centrées sur l autisme par département. Réfléchir aux besins en termes de sutien pur les familles à dévelpper (permanence téléphnique Accmpagnement adapté et individualisé Vie sclaire, intégratin en milieu rdinaire Parcurs de santé crdnné, travail en réseau Parcurs de santé crdnné, travail en réseau par département, ) 18 Amélirer les délais entre un diagnstic établi et la mise en place des slutins. Il est indispensable que celles-ci sient mises en place très vite après un diagnstic. 19 Mettre une actin de sensibilisatin autur de l autisme/ted au sein de tutes les écles de la régin. 20 Réfléchir à un util de carnet de suivi de la persnne autiste/ted qui l accmpagnerait tut le lng de sn parcurs (Par exemple, au Canada, un livret a été mis en place). 21 Mettre davantage de chérence dans les méthdes appliquées à différents âges et davantage de chérence dans le parcurs d une persnne autiste/ted. 22 Mettre en place un médecin référent crdnnateur du parcurs. Offre d accueil 23 Ouvrir des structures adaptées à des persnnes autistes/ted. 24 Créer davantage d unité spécialisée «autisme/ted» dans les SESSAD et IME. Idéal : unité spécialisée avec un taux d encadrement par enfant crrect. Participatin à la vie sciale Prcédure d admissin dans le secteur du médicscial 25 Inclure et intégrer les persnnes avec autismes/ted dans la sciété. 26 Rendre accessible aux familles qui nt dépsé un dssier d admissin les critères de chix de l établissement. Transmettre aux familles ayant candidaté un cmpte rendu des résultats de la cmmissin d admissin par individu. Gard Hérault Hérault Gard Gard Pyrénées-Orientales Aude Hérault, Aude Gard 113

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 ANNEXE 5 : Résultats de l enquête 1 - Appréciatin des acteurs-relais ayant répndu à l enquête sur la qualité de l accmpagnement et de la prise en charge du pint de vue des usagers autistes/ted en Languedc-Russilln Tableau 1. Nmbre d acteurs-relais ayant répndu seln leur niveau d appréciatin sur la qualité de l accmpagnement et de la prise en charge du pint usagers Autistes/TED en Languedc-Russilln Niveau d appréciatin déclaré Très bnne - Bnne Myenne Mauvaise- Très mauvaise Infrmatin, cnseils et rientatin (repérage, diagnstic, infrmatins transmises et cnseil ) Repérage des persnnes ptentiellement atteintes d autisme u de TED 4 7 3 Prcédure du diagnstic 4 8 1 Annnce du diagnstic 3 5 3 Sclarité, frmatin et éducatin (vie sclaire, méthdes pédaggiques, accmpagnement du dévelppement ) Accueil dans une structure de la petite 1 3 6 enfance (crèches, jardins d enfant, ) Vie sclaire (Educatin Natinale, Ecles ) 2 1 9 Méthdes pédaggiques prpsées 2 3 7 Accmpagnement dans le dmaine administratif Accmpagnement par MDPH, CG, CAF, 3 5 4 Accmpagnement dans le dmaine du sin Accmpagnement dans le dmaine du sin smatique Accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme Accmpagnement dans le dmaine du médicscial Accmpagnement dans le dmaine du médicscial à dmicile et dans les lieux de vie Accmpagnement dans le dmaine du médicscial dans les établissements d hébergement Lisirs et uverture sur le milieu rdinaire 2 4 7 2 6 4 3 5 3 3 6 3 Participatin à la vie sciale et culturelle 3 7 1 Accessibilité Myens de transprts existants 2 5 5 Sutien à la famille Sutien aux familles et aidants familiaux 1 4 6 Lieu d écute et de parle 2 3 5 114

Cncernant le repérage des persnnes atteintes d autisme/ted et le diagnstic, la majrité des structures ayant répndu à l enquête a jugée de qualité myenne le repérage des persnnes autistes/ted, la prcédure et l annnce du diagnstic. La participatin à la vie sciale et culturelle et l accmpagnement dans le dmaine du médicscial nt btenu un niveau de qualité myen par la majrité des structures ayant répndu à l enquête. Une appréciatin de niveau myen a été citée par la plupart des structures ayant répndu pur l accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme et pur l accmpagnement dans le dmaine administratif. En revanche, tris thématiques se distinguent des autres par des niveaux d appréciatin défavrables : la sclarité, la frmatin et l éducatin (vie sclaire, méthdes pédaggiques, accmpagnement du dévelppement ), l accmpagnement dans le dmaine du sin smatique et le sutien à la famille. 2 - Suggestins des acteurs-relais ayant répndu à l enquête sur les thématiques à amélirer en pririté dans la prise en cmpte des usagers autistes/ted en Languedc-Russilln Tableau 2. Nmbre d acteurs relais ayant répndu à l enquête seln leur niveau de pririté sur les pints à amélirer dans la prise en charge des usagers autistes/ted en Languedc-Russilln Prpsitins des pints à amélirer Pririté 1 Pririté 2 Pririté 3 Infrmatin, cnseils et rientatin (repérage, diagnstic, infrmatins transmises et cnseil ) Repérage des persnnes ptentiellement atteintes d autisme u de TED 3 0 2 Prcédure et annnce du diagnstic 3 0 0 Sclarité, frmatin et éducatin (vie sclaire, méthdes pédaggiques, accmpagnement du dévelppement ) Accueil dans une structure de la petite enfance (crèches, jardins d enfant, ) 2 2 0 Vie sclaire (Educatin Natinale, Ecles ) 2 5 2 Méthdes pédaggiques prpsées 3 2 1 Accmpagnement dans le dmaine administratif Accmpagnement par MDPH, CG, CAF, 0 1 1 Accmpagnement dans le dmaine du sin Accmpagnement dans le dmaine du sin smatique 2 1 2 Accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme 3 1 0 Accmpagnement dans le dmaine du médicscial Accmpagnement dans le dmaine du médicscial 2 2 2 Lisirs et uverture sur le milieu rdinaire Participatin à la vie sciale et culturelle 0 0 0 Accessibilité Myens de transprts existants 0 1 2 Sutien à la famille Sutien aux familles et aidants familiaux 0 3 1 115

A partir des pririsatins suggérées par les structures ayant répndu aux items (tableau 2), snt ressrties les thématiques suivantes à amélirer par rdre de pririté : - Haute pririté : le repérage des persnnes autistes/ted, le diagnstic, les méthdes pédaggiques prpsées dans le dmaine éducatif et l accmpagnement thérapeutique dédié à l autisme. - Pririté 2 : la vie sclaire et le sutien à la famille à amélirer dans un secnd temps. - Pririté 3 : les myens de transprts dans un trisième temps. Pur les autres thématiques, les avis snt partagés et ne permettent pas de pririser. 3 - Les pints frts cités par les acteurs-relais ayant répndu à l enquête dans la prise en cmpte des besins des usagers autistes/ted en LR. Pints frts cités Le secteur du médic-scial : «accmpagnement», «adaptatin de certains IME aux nuvelles méthdes», «prise en charge adaptée dans certaines structures», «sectins dédiées», «cllectif autisme 30».. Le CRA Languedc-Russilln : «un meilleur accès aux infrmatins avec les jurnées gratuites rganisées par le CRA» La cntinuité dans le parcurs, le travail en réseau : «travail en réseau», «passerelles», «grupe de réflexin et d'étude», «travail institutinnel/ réseau de terrain» Le secteur du sin : «accmpagnement thérapeutique dédié à l'autisme», «l'expérience des signants des secteurs en ce qui cncerne l'autisme», «prfessinnels libéraux mtivés», «l accès rapide aux lieux de sins de pédpsychiatrie» Le sutien à la famille : «prise en cmpte de l'avis des familles pur les prises en charge», «sutien financier des familles» Scre btenu 18 Le repérage des persnnes autistes/ted 3 L améliratin de la frmatin initiale des prfessinnels 3 La mise en place de structures adaptées innvantes : «créatins de structures adaptées», «recnnaissance des 2 structures innvantes cmprtementales» La prcédure et annnce du diagnstic 1 La sclarisatin : «le partenariat de qualité avec l'éducatin natinale permettant une sclarisatin cnvenable» 1 Le principal pint frt cité prte sur l accmpagnement prpsé dans certaines structures du médic-scial. Viennent ensuite, avec des scres très prches, le CRA Languedc-Russilln, le travail en réseau et la cntinuité dans le parcurs et les accmpagnements dans le dmaine du sin. 16 10 10 9 4 18 Scre btenu en attribuant un cefficient : égal à 3 pur les répnses citées en premier, égal à 2 pur les répnses citées en deuxième psitin et égal à 1 celles citées en dernière psitin. 116

4 - Les pints faibles cités par les acteurs-relais ayant répndu à l enquête dans la prise en cmpte des besins des usagers autistes/ted en Languedc-Russilln Pints faibles cités Le nmbre de places adaptées insuffisant dans les structures d accueil dans le secteur du médicscial : places pur les jeunes adultes, places spécifiques pur autistes/ted, places en accueil tempraire (répit pur les parents), passerelles entre différentes structures (FO et ESAT par exemple) La sclarisatin en milieu rdinaire : «l'inclusin sclaire et sciale», «sclarisatin en milieu rdinaire», «pédaggie sclaire inadaptée», «l'inclusin sclaire des le plus jeune âge et au delà de la maternelle» Le sutien à la famille : «sutien», «le financement par la MDPH des frmatins de parents et le paiement des prfessinnels», «le manque de prise en charge des sins et transprts par la CPAM, même en cas de danger permanent», «infrmatin et accmpagnement des familles», «manque de places d'accueil des persnnes en suffrance (Hspitalisatin, séjur de rupture)» L accmpagnement prpsé actuellement : «besin d'un réel accmpagnement pur une rientatin vraiment adaptée des jeunes adultes», «accmpagnement prfessinnel psych-éducatif», «l'applicatin des recmmandatins de la HAS (méthdes éducatives et cmprtementales)» La crdinatin entre prfessinnels, le travail en lien avec les familles : «cllabratin insuffisante entre l'hspitalisatinpédpsychiatrie et les institutins médicsciales», «absence équipe mbile autisme en sutien aux ESMS», «crdinatin du tissu assciatif» La prise en charge dans le sanitaire : «l accmpagnement Thérapeutique dédié à l'autisme», «le manque de médecin psychiatre sur certains territires» Le repérage des persnnes autistes/ted L accès aux activités sprtives : «difficulté d'intégrer des enfants autistes/ted dans des activités sprtives» L accmpagnement dans le dmaine administratif : «beaucup de temps perdu pur avir les bns renseignements. Des mis pur avir répnses aux dssiers» Le délai d attente pur btenir un diagnstic : «délai imprtant avant d'avir une cnfirmatin du diagnstic au centre d'évaluatin du CHU de Mntpellier», «les temps d'attente pur les prcédures de diagnstic et administratives» La frmatin des prfessinnels Scre btenu 19 21 12 12 9 5 4 2 2 2 2 1 19 Scre btenu en attribuant un cefficient : égal à 3 pur les répnses citées en premier, égal à 2 pur les répnses citées en deuxième psitin et égal à 1 celles citées en dernière psitin. 117

Le principal pint faible cité prte sur le déficit dans certains types d accueil dans l ffre institutinnelle (accueil tempraire, passerelles entre différentes structures, accueil plus spécifique). Viennent ensuite la sclarisatin, le sutien à la famille et l accmpagnement prpsé actuellement. 118

cntributin CRSA LR au diagnstic autisme juin 2014 ANNEXE 6 : Liste des usagers (assciatins) rencntrés Cette annexe n est pas rendue publique. 119

ANNEXE III. Les établissements u services sciaux et médic-sciaux accueillant u accmpagnant les persnnes handicapées LES ETABLISSEMENTS OU SERVICES MEDICO-SOCIAUX ACCUEILLANT OU ACCOMPAGNANT LES ENFANTS HANDICAPES - Centre d actin médic-sciale précce (CAMSP) 10 CAMSP en régin LR Le CAMSP a pur missins le dépistage, le diagnstic et la rééducatin des trubles des jeunes enfants handicapés de mins de 6 ans, quel que sit leur handicap, avant leur entrée à l'écle. L'bjectif est de les aider dans l acquisitin de leur autnmie, de dévelpper leurs capacités de cmmunicatin et faciliter l'inclusin sclaire à l'écle maternelle L équipe du CAMSP est cmpsée de médecins spécialistes (pédiatres et psychiatres), de persnnel de rééducatin, d auxiliaires médicaux, de psychlgues, d assistantes sciales et d éducateurs de jeunes enfants. L accrd de la CDAPH (cmmissin des drits et de l'autnmie des persnnes handicapées) n est pas indispensable pur un premier accueil, mais un avis favrable de cette instance devient nécessaire au-delà de 6 mis de prise en charge. - Service d éducatin spécialisée et de sins à dmicile (SESSAD) 66 SESSAD en régin LR Service mbile du secteur médic-scial, le SESSAD participe à l'inclusin sclaire et à l'acquisitin de l'autnmie des jeunes de 0 à 20 ans atteints de déficiences intellectuelles u mtrices et de trubles du caractère et du cmprtement. Le SESSAD apprte un sutien spécialisé (myens médicaux, paramédicaux, éducatifs et pédaggiques adaptés) dans les lieux de vie de l élève handicapé. Les interventins du SESSAD s'rganisent autur du PPS (prjet persnnalisé de sclarisatin) élabré avec l'enseignant référent. L'admissin dans le service de sins dit être acceptée par la CDAPH. - Institut médic-éducatif (IME) 43 IME en régin LR Les IME snt agréés pur dispenser une éducatin et un enseignement spécialisés pur des enfants et adlescents atteints de déficience à prédminance intellectuelle. Ils snt différenciés par degrés de gravité de la déficience du public accueilli. Le mde d hébergement est généralement l internat mais les frmules en demi-pensin se dévelppement de plus en plus. Les IME snt spécialisés pur accueillir les enfants de 6 à 14 ans et les instituts médic-prfessinnels (IMPRO) reçivent les adlescents jusqu à l âge de 20 ans. L'rientatin vers ces établissements médic-sciaux est prpsée par la CDAPH de la maisn départementale des persnnes handicapées (MDPH). - Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédaggiques (ITEP) 19 ITEP en régin LR Les ITEP nt pur missin d accueillir des enfants, adlescents u jeunes adultes qui présentent des difficultés psychlgiques s'exprimant par des trubles du cmprtement perturbant gravement leur scialisatin et leur accès à la sclarité et à l apprentissage. Les ITEP cnjuguent au sein d une même équipe institutinnelle, des interventins thérapeutiques, éducatives et pédaggiques. - Centre médic-psych-pédaggique (CMPP) 16 CMPP en régin LR Les équipes pluridisciplinaires des CMPP accmpagnent des enfants et des adlescents (jusqu à 20 ans) qui nt des difficultés sclaires u des trubles du cmprtement. Un premier rendez-vus est prpsé avec un des prfessinnels de l'équipe pur un entretien au curs duquel l'enfant et ses parents expriment leurs difficultés. Seln la nature de ces difficultés, des recherches cmplémentaires snt pssibles (examen psychlgique, bilans rthphnique, psychmteur u psychpédaggique). Après ces évaluatins, les différents prfessinnels se réunissent pur évquer un diagnstic et prpser une prise en charge thérapeutique adaptée. 120

LES ETABLISSEMENTS OU SERVICES SOCIAUX ET MEDICO-SOCIAUX ACCUEILLANT OU ACCOMPAGNANT LES ADULTES HANDICAPES - Service d Accmpagnement à la Vie Sciale (SAVS) 38 SAVS (1 421 places) en régin LR Les Services d Accmpagnement à la Vie Sciale (SAVS) permettent à des adultes handicapés psychiques de vivre en milieu rdinaire. Ces services prpsent une aide pur les tâches qutidiennes et cntribuent à la réalisatin du prjet de vie de persnnes adultes handicapées (accmpagnement facilitant l accès à l ensemble des services fferts par la cllectivité en matière de lgement, de vie sciale et familiale, de cityenneté, etc.). Les besins de l'usager snt définis par l'équipe pluridisciplinaire avec lui, dans le cadre de sn prjet de vie et de ses capacités d'autnmie, de vie sciale et des précnisatins de la cmmissin des drits et de l'autnmie des persnnes handicapées (CDAPH). La créatin et le financement du fnctinnement d un SAVS relèvent du Cnseil général. - Maisns relais 33 Maisns relais en régin LR Les maisns-relais snt destinées à l accueil de persnnes à faible niveau de ressurces, islées et dnt la situatin sciale, psychlgique u psychiatrique, rend impssible à échéance prévisible leur accès à un lgement rdinaire. La maisn relais ne s inscrit pas dans une lgique de lgement tempraire mais bien d habitat durable, sans limitatin de durée et ffrant un cadre semi cllectif valrisant la cnvivialité et l intégratin dans l envirnnement scial. - Etablissements et Services d Aide par le Travail (ESAT) 38 ESAT (4 760 lits) en régin LR Les ESAT snt des établissements médic-sciaux qui nt pur bjectif l'insertin sciale et prfessinnelle des adultes handicapés dnt la capacité de travail est inférieure à un tiers de la capacité d une persnne valide. L'rientatin dans un ESAT vaut recnnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Le travail prpsé en ESAT est adapté seln les handicaps des persnnes, suvent en espaces verts, ménages, blanchisseries u cnditinnement pur la distributin. Les ESAT ffrent également un sutien médic-scial et éducatif afin de favriser l épanuissement persnnel et scial des persnnes accueillies. Les ESAT snt financés au titre de l'aide sciale de l'etat pur ce qui cncerne les frais de fnctinnement. Par ailleurs, les ESAT dispsent d'un budget cnstitué par les revenus de l'activité écnmique des ateliers de prductin de biens et de services. - Fyers d hébergement pur adultes handicapés 59 (2 205 lits) en régin LR Les fyers d hébergement pur adultes handicapés assurent l'hébergement et l'entretien des persnnes adultes handicapées qui exercent une activité pendant la jurnée, en milieu rdinaire, dans un établissement u un ESAT u dans une Entreprise Adaptée. Seln les fyers, il peut s'agir de persnnes handicapées physiques u mentales. Les fyers d hébergement pur adultes handicapés snt suvent annexés à des ESAT et laissent plus u mins de place à l autnmie sciale. Dans certains cas, il s agit d un hébergement cllectif, mais d autres fyers prpsent à la persnne de vivre dans un petit studi aménagé de telle srte que l entretien de ce lgement sit de sa respnsabilité. Les frais snt à la charge de l'adulte handicapé. Le mntant de la participatin varie seln les prestatins servies par le fyer et seln la situatin prfessinnelle et familiale de la persnne handicapée, sus réserve d'un minimum de ressurces laissées à sa dispsitin. Ces fyers d hébergement relèvent de la cmpétence des cnseils généraux et c est l aide sciale départementale qui prend en charge les dépenses d explitatin du fyer. 121

LES ETABLISSEMENTS OU SERVICES MEDICO-SOCIAUX ACCUEILLANT OU ACCOMPAGNANT LES ADULTES HANDICAPES (suite) - Maisns d Accueil Spécialisé (MAS) 38 MAS (1 573 lits) en régin LR Les MAS snt des établissements médic-sciaux ayant pur missin d assurer aux adultes handicapés en situatin de «grande dépendance» un hébergement, des sins médicaux et paramédicaux, des aides à la vie curante, et des sins d entretien nécessités par leur état de dépendance. La MAS reçit des persnnes adultes atteintes d'un handicap intellectuel, mteur u smatique grave, u gravement plyhandicapées, qui ne peuvent effectuer seules les actes essentiels de la vie et n'ayant pu acquérir un minimum d'autnmie. Les MAS cnstituent des unités de vie apprtant aux pensinnaires nn seulement l'aide cnstante due à leur absence d'autnmie, mais prpsant également des activités de vie sciale, ccupatinnelles d'éveil et d animatin, ainsi qu'une uverture sur la vie sciale et culturelle, destinées ntamment à préserver et amélirer les acquis, et à prévenir les régressins de l état des usagers. Les Maisns d'accueil Spécialisées snt financées par l Assurance Maladie et relèvent de la cmpétence de l'agence Réginale de Santé (ARS). - Fyers d Accueil Médicalisés (FAM) 30 FAM (924 lits) en régin LR Les Fyers d Accueil Médicalisés (FAM) snt des établissements médic-sciaux ayant pur missin d accueillir des persnnes handicapées physiques, mentales (déficients intellectuels u malades mentaux handicapés) u atteintes de handicaps assciés. L'état de dépendance ttale u partielle des persnnes accueillies en FAM les rend inaptes à tute activité prfessinnelle et nécessite l assistance d une tierce persnne pur effectuer la plupart des actes essentiels de la vie curante ainsi qu une surveillance médicale et des sins cnstants. Il s agit dnc à la fis de structures ccupatinnelles et de structures de sins. Les FAM snt sumis à une duble tarificatin : un tarif pur les prestatins de sins et un tarif cuvrant les frais d hébergement. L'assurance maladie finance de manière frfaitaire l'ensemble les dépenses afférentes aux sins, aux persnnels médicaux et paramédicaux et l'aide sciale départementale (cnseil général) finance l'hébergement et l'animatin. - Service d'accmpagnement Médic-Scial pur Adultes Handicapes (SAMSAH) 10 SAMSAH (160 places) en régin. Le SAMSAH cnstitue un accmpagnement médic-scial adapté cmprtant des prestatins de sins. Il accmpagne les adultes handicapés dans leur prjet de vie tut en favrisant les liens familiaux, sciaux, sclaires, prfessinnels. Ce service prend en charge des adultes handicapés qui nt besin d'une assistance u un accmpagnement pur tut u partie des actes essentiels de l'existence et/u d un accmpagnement scial en milieu uvert et d un apprentissage à l'autnmie. Il peut s agir également, dans des prprtins adaptées aux besins de chaque usager, de sins réguliers et crdnnés et/u d un accmpagnement médical et paramédical en milieu uvert. Les SAMSAH accmpagnent des persnnes handicapées sur décisin de la CDAPH. 122