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Crdinadra: Puey Sanchez, Maria Jesus Crdinatrice: Puey Sánchez, Maria Jesús Generalitat de Catalunya Ministère de la Santé Travessera de les crts, 131-159 Bâtiment Ave Maria 08028 Barcelna www.gencat.cat/salut Éditeur : ministère de la Santé Directin générale de la planificatin et de l évaluatin Première éditin : Barcelne, le 27 janvier 2010 ISBN : 978-84-393-8259-1 Cnseil linguistique : Département de planificatin linguistique du ministère de la Santé Crdinatin de l éditin : Directin générale de la planificatin et de l évaluatin Cnceptin graphique de la cllectin : eggeassciats Mise en page : Trivium Serveis Publicitaris, s.l.u. 4

Prtcle de la maladie de Chagas Smmaire 1. AVANT-PROPOS... 8 2. INTRODUCTION... 10 3. PROFESSIONNELS AYANT PARTICIPÉ AU PRÉSENT PROTOCOLE... 12 4. MALADIE DE CHAGAS 4.1 Descriptin... 16 4.2 Épidémilgie... 16 4.3 Symptômes cliniques... 16 4.4 Tests de diagnstic... 18 4.5 Traitement... 19 4.6 Situatin en Catalgne... 21 5. PROTOCOLE DE DÉPISTAGE CHEZ LES FEMMES ENCEINTES 5.1 Ppulatin cible... 24 5.2 Dépistage de l infectin par T.cruzi chez les femmes enceintes... 24 5.3 Diagnstic de la maladie de Chagas... 24 5.4 Prise en charge de la femme enceinte présentant une infectin par T.cruzi... 25 5.5 Prise en charge du nuveau-né de la mère présentant une infectin par T.cruzi... 25 5.5.1 Examen nénatal 5.5.2 Tests de diagnstic chez le nuveau-né 5.5.3 Traitement du bébé infecté 5.5.4 Suivi du bébé infecté 5.6 Prise en charge de la femme adulte présentant une infectin par T. cruzi et de ses autres enfants... 26 6. SYSTÈMES DE SURVEILLANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE... 30 7. INDICATEURS D ÉVALUATION DU SYSTÈME D INFORMATION ET DU REGISTRE VOLONTAIRE... 34 8. ANNEXE 1. LABORATOIRES ET CENTRES PARTICIPANT AU SYSTÈME DE NOTIFICATION MICROBIOLOGIQUE DE CATALOGNE (SNMC)... 36 9. ANNEXE 2. FICHE ÉPIDÉMIOLOGIQUE POUR LES CAS DE MALADIE DE CHAGAS MÈRE OU ENFANT (HORMIS NOUVEAU-NÉ)... 38 10. ANNEXE 3. FICHE ÉPIDÉMIOLOGIQUE POUR LES CAS DE MALADIE DE CHAGAS NOUVEAU-NÉ... 40 11. BIBLIOGRAPHIE... 42 5

1. AVANT-PROPOS

AVANT-PROPOS Le prtcle de dépistage et diagnstic de la maladie de Chagas chez les femmes enceintes latin-américaines et leurs nuveau-nés est le résultat du travail cnjint du ministère de la Santé et d un grupe de prfessinnels de la santé experts de cette maladie, qui nt pu cmpter, à tut mment, sur le sutien du Département de lutte cntre les maladies trpicales négligées de l Organisatin Mndiale de la Santé. Le dcument que vus avez en main, fruit du cnsensus btenu entre tus les participants, identifie les mesures les plus idines du mment pur limiter l impact de la transmissin verticale de la maladie de Chagas en Catalgne. La première partie du dcument présente le travail de synthèse cncernant les principaux éléments et caractéristiques d une maladie qui, par le fait d être imprtée et d apparitin récente dans ntre envirnnement, est peu cnnue de la plupart des prfessinnels de la santé de La Catalgne. De plus, l btentin de dnnées épidémilgiques cncrètes sur la prévalence de l infectin et l incidence des cas de maladie résulte particulièrement cmplexe dans une situatin cmme celle qui nus ccupe, puisque, jusqu à aujurd hui, nus ne dispsns (pssédns?) pas encre de systèmes ni de circuits de ntificatin et de recueil des dnnées permettant de dispser d une infrmatin fiable et de qualité. Le fait de lancer une interventin de dépistage chez les femmes enceintes issues des pays endémiques d Amérique latine repse sur le principe de cût-efficacité et suppse la mise en place d une série de mesures qui sernt prgressivement cmplétées par d autres de prtée plus générale. Le présent prtcle cnstitue un dcument éminemment pratique, par le biais duquel les prfessinnels de la santé dispsent des éléments essentiels à la réalisatin du dépistage au sein de la ppulatin sélectinnée et grâce auquel nus espérns puvir détecter et traiter de façn précce les cas de la maladie au sein de la ppulatin susceptible d être affectée. L un des enjeux pursuivis lrs de l élabratin de ce prtcle a été d btenir un cnsensus sur les tests de labratire à appliquer pur la détectin et la cnfirmatin de l infectin par T.cruzi, fait d ailleurs bien cmpréhensible dans la mesure ù actuellement certaines références de diagnstic à prps de cette maladie snt encre en curs de validatin et de révisin. Tutefis, nus en smmes cnvaincus, à mesure que les prcédures et les circuits se cncrétisernt, les avancées sernt remarquables. Du pint de vue de la santé publique, il s avère essentiel de définir et de garantir les circuits de cllecte et de transfert de l infrmatin car, pur puvir amélirer la préventin et le cntrôle de cette maladie, il est indispensable de dispser des dnnées permettant de dimensinner le phénmène, d évaluer l impact des mesures appliquées et de mettre à jur le prtcle. C est purqui l enquête épidémilgique présentée à la fin du dcument cnstitue un instrument-clé pur la cllecte des dnnées et leur analyse pstérieure. Enfin, les prtcles de santé publique cnstituent un guide pur l hmgénéisatin et la mise en place de mesures qui requièrent l implicatin et la cllabratin entre des prfessinnels de différents dmaines. Nus espérns que, dans ce cas précis, cet instrument nus servira à atteindre l bjectif fixé. 8 Antni Plasència i Taradach Directeur Général de la Santé Publique Mª Luisa de la Puente Martrell Directrice Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Sus-directrice du Service Catalan de la Santé

2. INTRODUCTION

2. INTRODUCTION La préventin, le cntrôle et le traitement de la maladie de Chagas dans les pays nn endémiques, tels que la Catalgne et l Espagne, représentent l un des nuveaux enjeux pur le système de santé et la surveillance de la santé publique dans ns envirnnements. Le nmbre crissant de cas de cette maladie détectés en Catalgne, phénmène directement lié aux changements sciaux et démgraphiques qu elle a cnnu au curs des dix dernières années, a amené les prfessinnels les plus impliqués dans la préventin et le traitement des pathlgies trpicales, les maladies imprtées, la médecine du vyageur et la santé migratire à cnsidérer, depuis quelque temps déjà, l étude et les interventins assciées à cette maladie cmme une de leurs prirités. Plusieurs études réalisées au curs des dernières années par des équipes de prfessinnels du dmaine clinique, de la micrbilgie et de la santé publique, nt permis d apprfndir les cnnaissances, les prirités ainsi que les mesures d interventin à appliquer pur faire face à cette maladie. Ainsi, ces études nt furni des dnnées sur l ampleur du phénmène et les caractéristiques des persnnes affectées par la maladie. Cmpte tenu des résultats btenus, le prblème est bien lin d être négligeable. Du pint de vue de la santé migratire, la maladie de Chagas représente la principale prpriété. Quelques mesures de détectin et de cntrôle nt déjà été adptées, ntamment le dépistage systématique des banques de sang, destiné à éviter la pssible transmissin par celui-ci. Le présent prtcle fait un pas en avant dans cette même vie. C est une stratégie pinnière au sein de ntre envirnnement, qui bénéficie du sutien du grupe de travail cnstitué de pays nn endémiques et du Département de lutte cntre les maladies trpicales négligées (Cntrl f Neglected Trpical Diseases) de l OMS. Nus smmes cnvaincus que nus travaillns dans la bnne directin et que, grâce à l effrt cnjint des différents acteurs, du réseau de sins et du sutien cmmunautaire au sujet de cette maladie, nus btiendrns de grands bénéfices pur la santé et la qualité de vie d un secteur imprtant de ntre ppulatin. Eu égard à ce qui vient d être expsé, il s avère que La Catalgne ccupe une psitin privilégiée dans le cntexte eurpéen, mais aussi au niveau mndial, pur cntribuer de manière significative aux avancées dans les dmaines de la préventin, du diagnstic et des thérapies cncernant cette maladie et ses cmplicatins, et qu elle jue un certain rôle de leadership et de dynamisatin. 10

3. PROFESSIONNELS AYANT PARTICIPÉ AU PRÉSENT PROTOCOLE

3. PROFESSIONNELS AYANT PARTICIPÉ AU PRÉSENT PROTOCOLE DIRECTION Antni Plasència i Taradach Directeur Général de la Santé Publique Jsep Mª Jansà López del Vallad Directeur Général de la Santé Publique Ministère de la Santé Pere Gdy García Directeur Général de la Santé Publique Ministère de la Santé Mª Luisa de la Puente Martrell Directrice Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Subdirectra del Servei Català de la Salut Dlrs Csta Sampere Directrice Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Ministère de la Santé Elena Calv Valencia Directrice Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Ministère de la Santé COORDINACIÓN TÉCNICA Mª Jesús Puey Sánchez Directrice Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Ministère de la Santé Margarita Admetlla Falgueras Directrice Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Ministère de la Santé GRUP DE TREBALL Mireia Jané Checa Directin Générale de la Santé Publique Ministère de la Santé Neus Cardeñsa Marin Directin Générale de la Santé Publique Ministère de la Santé Pilar Ciruela Navàs Directin Générale de la Santé Publique Ministère de la Santé Mariela Quesada Vilaseca Directin Générale de la Santé Publique Ministère de la Santé Luca Basile Directin Générale de la Santé Publique Ministère de la Santé Glòria Carmna Parcerisa Directin Générale de la Santé Publique Ministère de la Santé Pedr Albajar Viñas Service de lutte cntre les maladies trpicales négligées Organisatin Mndiale de la Santé Sílvia Cutillas Castell Service Catalan de la Santé 12

Prtcle de la maladie de Chagas Jrdi Gómez Prat Unité de médecine trpicale et internatinale Drassanes Institut Catalan de la Santé Jaquim Gascón Brustenga Centre de santé internatinale Hôpital Clínic de Barcelne Maria Jesús Pinaz Delgad Centre de santé internatinale Hôpital Clínic de Barcelne Carme Ollé Rdriguez Directin Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Ministère de la Santé Àngel Fernández SAP Labratire Institut Catalan de la Santé Lluís Delgad Dieg Service de pédiatrie Hôpital réginal de L Alt Penedès Jsé M. Pérez Fernández Service de nénatalgie Institut clinique d bstétrique, de gynéclgie et de nénatlgie Hôpital Clínic de Barcelne Carls Rdrig Gnzal-de-Liria Service de pédiatrie Hôpital Germans Trias et Pujl Ramn Escuriet Peiró Directin Générale de la Planificatin et de l Évaluatin Ministère de la Santé Oril Cll Escursell Service de médecine fœt-maternelle Institut Clínic de Obstetricia, Gineclgía y Nenatlgía Hôpital Clínic de Barcelne Sílvia Sauleda Labratire de la Banque de sang et de tissus Mntserrat Prtús Labratire de la faculté de pharmacie Université de Barcelne M. Eugènia Valls Llla Service de micrbilgie Hôpital Clínic de Barcelne Jrdi Vila Service de micrbilgie Hôpital Clínic de Barcelne Jrdi Mas Capó Service de micrbilgie Hôpital Clínic de Barcelne 13

4. MALADIE DE CHAGAS

4. MALADIE DE CHAGAS 4.1 Descriptin 4.2 Épidémilgie La maladie de Chagas est une maladie parasitaire prvquée par l infectin par Trypansma cruzi. Les deux grupes de T. cruzi, dénmmés I et II, présentent des caractéristiques épidémilgiques, pathgéniques, cliniques et de répnse au traitement différentes1. Les vecteurs de la maladie de Chagas snt les triatmes hématphages, tels que le Triatma infestans, qui transmettent le parasite en déféquant sur la peau u les muqueuses lrsqu ils piquent pur se nurrir. Le parasite s intrduit dans l rganisme au myen de tute slutin de cntinuité de la peau u des muqueuses, lrsque le sujet se tuche u gratte le pint de piqûre. Mais le parasite peut également se transmettre par transfusin sanguine et transplantatin d rganes infectés, verticalement, de la mère infectée au fœtus u par ingestin d aliments cntaminés par le parasite. On estime que le taux de transmissin verticale est cmpris entre 4 et 7% au sein de grupes déterminés à risque dans ntre envirnnement 2 et peut atteindre jusqu à 12% dans certains pays d rigine. 3, 4 La maladie est endémique dans les znes cntinentales du nrd, du centre et du sud de l Amérique, ntamment au centre et au sud de la Blivie, au nrd-uest de l Argentine, au sud du Péru, à l uest du Paraguay, dans une partie de l Équateur, au Nicaragua, au Salvadr et au sud du Mexique (figure 1). Parmi les deux grupes majritaires de T. cruzi, le grupe I serait prédminant au nrd de l Amaznie, tandis que le grupe II s étendrait plutôt du côté sud. L estimatin du taux de prévalence varie de 0,06% en Uruguay à 28,8% en Blivie, seln les dnnées de la fin des années quatre-vingt-dix 5. Tutefis, la prévalence a beaucup changé grâce aux campagnes de lutte anti-vectrielle qui nt été lancées dans les différents pays. Seln les études réalisées dans ntre envirnnement, la prévalence chez les femmes enceintes est de 3,4% au sein de la ppulatin latinaméricaine et de 27,7% pur la ppulatin blivienne. 2 Figure 1. Répartitin de la maladie de Chagas en Amérique du Nrd, en Amérique centrale et en Amérique du Sud. OMS, 1996. 4.3 Symptômes cliniques 1,6 16 La maladie évlue en deux phases. La phase aiguë présente peu de symptômes. C est purqui elle passe inaperçue dans la plupart des cas u se cnfnd avec d autres pathlgies. Par cntre, au curs de la phase chrnique, les cmplicatins peuvent être graves et prvquer la mrt, surtut en cas de trubles cardiaques. Fase Aguda L infectin aiguë u prim-infectin ne présente habituellement que peu de symptômes, en général nn spécifiques. On peut bserver une réactin inflammatire lcale initiale, à l endrit

Prtcle de la maladie de Chagas de l inculatin (chagme) et une lymphadénite réginale. Quelques autres manifestatins systémiques, classées par rdre de fréquence, snt les suivantes: céphalée, pâleur, myalgie, dyspnée, œdèmes, duleurs abdminales, tux, hépatmégalie, exanthème, ndules dulureux, splénmégalie, vmissements, diarrhée et anrexie. Lrsque l inculatin se fait au niveau de la cnjnctive, un œdème périrbitaire unilatéral et une cnjnctivite (signe de Rmaña) peuvent se dévelpper. Tutefis la maladie peut se présenter sus des frmes plus graves telles que les mycardites aiguës (3 % des infectés, principalement des enfants de mins de 5 ans) u les méning-encéphalites. Dans le cas des mycardites, des duleurs thraciques et des signes d insuffisance cardiaque peuvent apparaître et la radigraphie du thrax met en évidence une augmentatin de la silhuette cardiaque. L électrcardigramme (ECG) peut détecter des trubles du rythme cardiaque, des blcs auricul-ventriculaires, des cmplexes QRS faible vltage et ndes T négatives. Les cas de méning-encéphalites présentent des symptômes de fièvre, crises cmitiales, paralysie u cma. Les frmes les plus graves de la maladie de Chagas snt assciées à des déficits nutritinnels, une immunsuppressin (SIDA), un âge inférieur à 5 ans u encre une transmissin par vie rale, qui favriserait l inculatin d une charge parasitaire plus imprtante. Phase chrnique Si l infectin aiguë n a pas été traitée étilgiquement, au curs des deux u tris premiers mis, la maladie devient chrnique. L infectin chrnique peut demeurer dans un état latent pendant des décennies, vire même tute la vie (frme indéterminée), u avir une répercussin sur un rgane cible. Tut dépend des caractéristiques de la maladie de Chagas dans la zne gégraphique en questin. Alrs que le grupe I cmme le grupe II peuvent causer des prblèmes cardiaques, il semble que seul le T. cruzi du grupe II sit asscié à des prblèmes digestifs. 1. Frme indéterminée: cncerne, apprximativement, 60% des infectés. Sus cette frme de la maladie, les résultats bservés chez les patients snt les suivants 7 : 1) tests sérlgiques psitifs u diagnstic parasitlgique cnfirmé; 2) absence de signes et de symptômes de la maladie; 3) examens électrcardigraphiques cnventinnels nrmaux; 4) images radigraphiques nrmales du cœur, de l œsphage et du cln. Néanmins, l infectin peut se réactiver en cncmitance avec une maladie grave u dans des cnditins d immundéficience sévère dues à une transplantatin d rgane u au SIDA. 2. Frme symptmatique: cncerne, apprximativement, 40 % des cas. L infectin symptmatique peut se manifester par des trubles cardiaques, digestifs et une dysautnmie, qui entraîne des perturbatins du système nerveux sympathique et parasympathique, ce qui affecte alrs des rganes cibles cmme le cœur et le système digestif (principalement l œsphage et le cln). L inflammatin chrnique, avec le temps, prvque une fibrse des rganes affectés. À l rigine de ce dmmage tissulaire, nus truvns aussi bien l effet pathgénique direct du parasite que l effet destructif médiat prduit par les aut-anticrps u autres mécanismes, tels que les trubles de la micrcirculatin. Entre 10 et 30 % des patients présentent une frme cardiaque de la maladie. Cette affectin, ptentiellement la plus grave, peut causer une insuffisance cardiaque, des trubles du rythme cardiaque et la mrt subite. Elle se manifeste habituellement 15 à 30 ans après la phase aiguë sus la frme d une mycardipathie dilatée, ce qui prduira une 17

insuffisance cardiaque et des arythmies, lesquelles favrisent les thrmbemblies. Les arythmies les plus fréquentes snt la bradycardie sinusale, les trubles de la cnductin électrique (BBD, HBAG, BAV), les ndes T négatives, les extrasystles ventriculaires multifcales u plymrphes, la tachycardie ventriculaire (trsade de pintes) et la fibrillatin ventriculaire. Le cliché thracique peut révéler une augmentatin de la silhuette cardiaque. L échcardigramme met en évidence des dilatatins cavitaires, des anévrysmes apicaux et une hypkinésie u akinésie partielle de prédminance pstér-inférieur-intramural (fibrse). 8 Au sud de l Amaznie, entre 5 et 10% des infectés présentent une frme digestive 9, 10 de la maladie, tandis qu au nrd les lésins digestives snt rares et très légères. L affectin digestive est glbale et prvient, entre autres mécanismes, de la lésin lcale du système neurnal autnme. Tutefis, l additin entre l incrdinatin péristaltique, l altératin du fnctinnement des sphincters et la distensin mécanique causée par le cntenu sec fnt que les znes de l œsphage et du cln sient les plus affectées. En ce qui cncerne l affectin œsphagique, plus fréquente au centre du Brésil, les symptômes snt la difficulté de faire prgresser le bl alimentaire accmpagnée d une sensatin de gêne et la duleur rétr-sternale, en phase initiale, ainsi que la régurgitatin et le reflux, en phase avancée. Quant aux affectins du cln, plus fréquentes que celles de l œsphage dans les pays andins, elles tuchent en phase initiale le sigmïde ainsi que, dans un purcentage cnsidérable de cas, le rectum. Quique le mégacôln puisse être asymptmatique, dans un grand nmbre de cas, le symptôme le plus fréquent est la cnstipatin. On rencntre également d autres symptômes tels que le métérisme, la gêne abdminale, la distensin abdminale et les fécalmes. Dans certaines znes gégraphiques, le mégacôln, le mégaœsphage et la cardipathie peuvent être assciés. Seln les estimatins, jusqu à 30% des patients suffrant d une affectin digestive présentent une mycardipathie assciée à la maladie de Chagas. Dans certains cas, il peut exister une affectin du système nerveux, la principale étant l affectin du système nerveux neurvégétatif. La méning-encéphalite s avère être la frme la plus fréquente de la maladie en cas de réactivatin par l immunsuppressin grave, en particulier le SIDA. Les patients suffrant d immundéficience peuvent présenter une réactivatin de la maladie. Chez les patients atteints d une infectin par V.I.H, les trubles du SNC, présents chez 75% des malades, deviennent prédminants, vire même exclusifs, et dépassent les trubles cardiaques, présents chez plus de 40% des malades. Chez les patients immundéprimés par les leucémies u les thérapies immunsuppressives, la mycardite tuche 60% des cas et la méning-encéphalite jusqu à 45%. 6 4.4 Tests de diagnstic Le diagnstic peut être effectué par le biais de tests parasitlgiques (qui islent le trypmastigte), directs u indirects, et par des méthdes sérlgiques. Les tests parasitlgiques directs dnt nus dispsns snt l examen à l état frais ainsi que d autres techniques mins sensibles telles que la gutte épaisse et le frttis sanguin. Leur valeur prédictive psitive dépend du degré de parasitémie. Les méthdes directes snt à privilégier pur l élabratin du diagnstic pendant la phase aiguë de la maladie u dans les cas de réactivatin. Par cntre, lrsque les parasitémies snt faibles, situatins fréquentes en phase chrnique, il est cnseillé d utiliser des méthdes de cncentratin des parasites (sit la méthde du micr-hématcrite sit la méthde Strut). 18

Prtcle de la maladie de Chagas En ce qui cncerne les tests parasitlgiques indirects, les cultures de bipsies se fnt en général sur milieu Nvy-MacNeal-Niclle (NNN) et les hémcultures sur milieu Liver Infusin Tryptse (LIT). Actuellement, le xéndiagnstic ne s utilise que pur la recherche. Les méthdes mléculaires incluent la PCR 11 qualitative et quantitative u en temps réel 12. Ces techniques de PCR, en curs d étude, apprternt de nmbreux avantages, ntamment la sensibilité accrue de la détectin, la caractérisatin rapide de T. cruzi et la quantificatin du niveau de charge parasitaire. Grâce aux études actuellement en curs, nus dispserns à curt terme de techniques standardisées et validées Les méthdes sérlgiques se basent sur la déterminatin d anticrps cntre des antigènes spécifiques : hémagglutinatin indirecte, immunflurescence indirecte, techniques d ELISA et de transfert Western. Cmpte tenu de la faible valeur prédictive psitive, le diagnstic définitif requiert la cnfirmatin sérlgique via deux méthdes qui utilisent des antigènes différents. En cas de discrdance entre les résultats, il faudra utiliser une trisième technique. Par ailleurs, il cnvient tujurs de prendre en cmpte la pssibilité d btenir de faux résultats psitifs en raisn d une infectin par Leishmania spp, en particulier la leishmanise viscérale et, plus rarement, les infectins par Trypansma rangeli, Trepnema pallidum u Plasmdium spp. Dans tus les cas, il cnvient de réaliser une anamnèse et un examen physique en vue de décuvrir les trubles des rganes cibles. Le diagnstic de l affectin cardiaque dit être réalisé, initialement, via les études de l ECG et de la radigraphie du thrax, mais la réalisatin d une échcardigraphie est recmmandée. En cas de détectin d une anmalie, le patient peut être sumis à d autres tests, cmme l ECG à l aide de l enregistreur Hlter, l ergmétrie, l angigraphie u les tests istpiques, u tut autre test indiqué par les services de cardilgie. Le dépistage de l affectin digestive se fera myennant l œsphaggramme et le lavement baryté pur l examen du cln. Des études cmplémentaires peuvent être 13, 14 réalisées à l aide d une gastrfibrscpie. La cnfirmatin du diagnstic de l infectin de Chagas nécessite la présence d antécédents épidémilgiques (pssibilité de cntact avec T. cruzi) et la cnfirmatin sérlgique u parasitlgique de l infectin. L apparitin de symptômes cliniques n est pas requise vu la fréquence élevée de malades asymptmatiques u de malades présentant des symptômes nn spécifiques (phase chrnique, frme indéterminée). On peut distinguer l infectin (antécédent épidémilgique et tests de labratire) et la maladie (apparitin des symptômes). 4.5 Traitement 1-3 Le médicament de chix est le benznidazle. Mais, en cas de cntre-indicatin u d effet secndaire, le nifurtimx peut être utilisé. Ces deux médicaments snt dispnibles, sur rdnnance, en tant que «médicatin étrangère». Leur administratin réduit la durée et la gravité de la phase aiguë en éliminant la parasitémie. L efficacité 15 des traitements dispnibles est inversement prprtinnelle à la durée d évlutin de la maladie. Ils snt hautement efficaces pendant la première année de vie et en phase aiguë, puis leur efficacité diminue avec la durée de l infectin et, en phase chrnique, aucun traitement n est vraiment satisfaisant. De fait, les résultats des études varient seln les régins. Certaines d entre elles mntrent que le traitement parasitlgique est efficace chez 25 % des adultes traités en phase chrnique, tandis que d autres nt démntré que le 19

traitement, pendant cette même phase, semblait ralentir la prgressin de la maladie 16. Qui qu il en sit, le traitement étilgique dit tujurs être administré dans les cas diagnstiqués de mineurs de mins de 12 ans et en cas de réactivatin. Caractéristiques du traitement au benznidazle : Administratin de 2 u 3 dses pendant 60 jurs, après les repas, avec un maximum de 300 mg/jur. Pslgie : < 15 ans et < 40 kg: benznidazle 7,5-10 mg/kg/jur. > 40 kg et/u > 15 ans: benznidazle 5 mg/kg/jur. En cas de méning-encéphalite, la dse recmmandée est de 25 mg/kg/jur. Chez les prématurés u les nuveau-nés avec cmrbidités, le traitement dit cmmencer par une dse de 5 mg/kg/jur. Si au but de tris jurs de traitement, le bébé ne présente aucun signe de leucpénie ni de thrmbpénie, la dse sera augmentée à 10 mg/kg/ jur. Chez les bébés nés à terme, qui nt un pids nrmal et ne suffrent d aucune autre pathlgie, la dse initiale peut être de 10 mg/kg/jur. Cntre-indicatins: femmes enceintes, mères allaitantes, persnnes atteintes d insuffisance hépatique u rénale, de maladie neurlgique, digestive, cutanée u hématlgique grave u suffrant d allergie aux imidazles. Effets indésirables: les plus fréquents snt des trubles digestifs, cutanés u neurlgiques, qui peuvent tucher 20 à 40% des patients. Classificatin des effets par rdre de fréquence: symptômes digestifs; symptômes d hypersensibilité: dermatite avec exanthème cutané, œdème généralisé, fièvre, arthralgies, et myalgies; plyneurpathies, paresthésies et plynévrite. Effets plus rares: dépressin médullaire: purpura thrmbcytpénique et agranulcytse (cette dernière affectin étant la plus sévère). En cas de dépressin médullaire u de symptômes graves d hypersensibilité (syndrme de Stevens-Jhnsn), il faut arrêter le médicament. Les effets snt réversibles avec le retrait u la réductin de la dse. Les enfants tlèrent mieux le médicament que les adultes. En cas d intlérance au médicament, n peut allnger la péride de traitement de manière à en réduire la dse qutidienne. Le suivi cmprend des analyses médicales de cntrôle pendant tute la durée du traitement. Chez les adultes, il est recmmandé de faire un suivi sérlgique annuel pendant les 5 premières années, mais cela dépendra de la durée préalable de l infectin (vir tableau 1) et du territire d rigine. La sércnversin est plus rapide au nrd de la zne amaznienne. Le suivi des enfants cmprend des analyses médicales de cntrôle au curs de la deuxième semaine de traitement et tutes les quatre semaines, aussi lngtemps que dure le traitement, ù à n imprte quel mment, en cas d apparitin de symptômes. Il cnvient de répéter les sérlgies annuellement jusqu à la sérnégativité, ce qui peut prendre entre 1 et 17 ans seln la zne gégraphique. 20

Prtcle de la maladie de Chagas Tableau 1. Guérisn parasitlgique des persnnes infectées par T. cruzi en fnctin de la durée d évlutin en Amérique du Sud. Durée de l infectin < 1 an < 12 ans > 12 ans Purcentage de guérisn 100% 60% 8-25% Temps nécessaire pur btenir une sérlgie négative < 1 an 5-7 ans 10-15 ans Caractéristiques du traitement au nifurtimx: Administratin de tris dses pendant 60 jurs, après les repas. Pslgie: Chez les adultes, la dse est de 8 à 10 mg/kg/jur. Chez les enfants, la dse peut s élever jusqu à 15 mg/kg/jur. Les effets indésirables snt plus fréquents qu avec le benznidazle 17. Classificatin des effets par rdre de fréquence: symptômes digestifs (40-100%): perte de pids, vmissements, anrexie, gêne abdminale; symptômes d affectin du système nerveux central (60-70%): irritabilité, difficultés pur truver le smmeil, désrientatin, tremblements; affectin du système nerveux périphérique (25%): plyneurpathies, paresthésies et plynévrites (dépendant de la dse); psychse et hallucinatins difficiles à gérer (10%); sensatin de faiblesse généralisée. Les effets snt réversibles avec le retrait u la réductin de la dse. Les enfants présentent mins fréquemment des effets secndaires. Le suivi cmprend des analyses médicales de cntrôle pendant tute la durée du traitement. Chez les adultes, il est recmmandé de faire un suivi sérlgique annuel pendant les 5 premières années, mais cela dépendra de la durée préalable de l infectin. Le suivi des enfants cmprend des analyses médicales au curs de la deuxième semaine de traitement et tutes les 4 semaines, aussi lngtemps que dure le traitement, u à n imprte quel mment, en cas d apparitin de symptômes. Il cnvient de répéter les sérlgies annuellement jusqu à la sérnégativité, ce qui peut prendre entre 1 à 7 ans seln la zne gégraphique d rigine. 4.6 Situatin en Catalgne Eu égard aux muvements migratires, il existe en Catalgne près de 334 000 persnnes riginaires de pays endémiques (Registre central d assurés du Service catalan de la Santé en 2008). Sur la base d une prévalence de 3,4% pur l ensemble des pays latinaméricains (hrmis les îles des Caraïbes), n estime, apprximativement, à 11 000 le nmbre de persnnes infectées par T. cruzi. 21

La transmissin vectrielle directe n est pas pssible vu l absence de triatmes sur le territire. Tutefis la pssibilité d infectin à travers le sang u les rganes cntaminés a amené la Banque de sang et de tissus de Catalgne à mettre en place le dépistage chez les dnneurs. Les études réalisées indiquent une sérprévalence d infectin par T. cruzi de 0,62% 18. Parmi les cas détectés, certains sujets avaient résidé dans les znes endémiques sans pur autant y être nés. Dans une étude similaire réalisée à Madrid, la prévalence était de 0,8% 19. En ce qui cncerne la transmissin verticale, les études effectuées dans ntre milieu indiquent que le taux se situe entre 4 et 7% 2. Cnsidérant un taux de fécndité de 40 à 45 pur 1 000 femmes, le nmbre de grssesses chez les femmes latin-américaines (hrmis les Caraïbes) se rapprcherait de 7 700 par an, dnt envirn 230 purraient crrespndre à des femmes infectées. Le nmbre de nuveau-nés annuels atteints d une infectin par T. cruzi varierait entre 9 et 16. Parmi ceux-ci, si n cnsidère que 10 à 40% présentent des symptômes, cela signifie qu entre 1 et 6 enfants purraient naître avec la maladie de Chagas cngénitale. 22

5. PROTOCOLE DE DÉPISTAGE CHEZ LES FEMMES ENCEINTES

5. PROTOCOLE DE DÉPISTAGE CHEZ LES FEMMES ENCEINTES 5.1 Ppulatin cible Femmes enceintes crrespndant aux critères suivants: 1. rigine latin-américaine (hrmis les îles des Caraïbes) 2. mère d rigine latin-américaine même si la patiente est née ici (hrmis les îles des Caraïbes) 3. séjur de plus d un mis dans tut pays latin-américain (hrmis les îles des Caraïbes) Le prtcle de dépistage est présenté de manière graphique à la figure 2. 5.2 Dépistage de l infectin par T.cruzi chez les femmes enceintes Le dépistage dit se faire, entre la 8e et la 12e semaine de grssesse, par le biais d un test sérlgique qui sera inclus à l analyse du premier trimestre de cntrôle de grssesse. Tutefis, si la première cnsultatin de grssesse a lieu au-delà des 12 premières semaines, le test sérlgique de Chagas fera partie de la première analyse médicale sllicitée, de même que les autres sérlgies. Le test sérlgique de dépistage sera un ELISA avec antigène cmplet (ELISA natif u cnventinnel), puisque ce test est sensible, facile à réaliser dans un labratire cnventinnel et que sa lecture est bjective. Les préparatins cmmerciales utilisées divent respecter la législatin eurpéenne en vigueur et dispser d instructins techniques bien détaillées. Les valeurs de sensibilité des différents tests varient entre 98 et 100%, tandis que les valeurs de spécificité snt cmprises entre 97 et 100%. Les caractéristiques de l échantilln à cllecter snt: 2 ml de sérum (5 ml de sang) avec tube séparateur et centrifugatin. Ce test sérlgique dit être réalisé dans les labratires habituels qui s ccupent des analyses médicales prvenant des unités de sins de santé sexuelle et reprductive (ASSIR). Dans le cas ù le premier test est négatif, la patiente sera sumise au cntrôle clinique habituel de grssesse. La négativité du test dit figurer dans le dssier médical et le carnet de grssesse de la patiente. 5.3 Diagnstic de la maladie de Chagas Dans le cas ù le test de dépistage est psitif, il cnviendra de réaliser un test sérlgique de cnfirmatin du diagnstic. Les experts recmmandent de chisir un test qui puisse se lire bjectivement et sit basé sur un antigène différent de celui du test de dépistage. Il est prpsé d utiliser un ELISA recmbinant. Ses valeurs de sensibilité et de spécificité varient entre 97 et 100%. En cas de cntradictin entre le test de dépistage et celui de cnfirmatin du diagnstic (65 % des tests seln les dnnées de la Banque de sang et de tissus de Catalgne), il cnvient d effectuer un trisième test pur crrbrer le résultat. Les experts recmmandent l immunflurescence indirecte (IFI), mais il serait pssible d utiliser d autres tests de rendement similaire plus adaptés en fnctin des cmpétences du labratire. La sensibilité de l IFI est de 95% et sa spécificité est de 100%, mais cmme sa lecture dépend de l expérience du persnnel technique, il est recmmandé de cnfier le test à un centre spécialisé. Dans des cas exceptinnels, n aura recurs à des examens sérlgiques cmplémentaires afin d écarter les éventuelles réactins crisées avec d autres infectins. Vu le nmbre peu élevé de tests de dépistage qui sernt psitifs et la haute prbabilité de devir faire un nuveau test de barrage ce qui requiert un persnnel entraîné, il est recmmandé de cnfier la réalisatin de ce test à des labratires qualifiés et expérimentés. Le labratire qui a effectué la première déterminatin dit garantir le circuit de transfert 24

Prtcle de la maladie de Chagas des échantillns au labratire apprprié. De cette manière, il n est pas nécessaire de répéter la prise de sang et les tests cmplémentaires peuvent se faire avec le sérum du premier échantilln. 5.4 Prise en charge de la femme enceinte présentant une infectin par T.cruzi Lrsque les tests cnfirment que la femme présente une infectin par T. cruzi, il cnvient d évaluer sn état clinique en vue de déterminer la frme de la maladie (indéterminée, cardiaque, digestive u autre). Seln l âge gestatinnel, il faudra faire un ECG et pstpser les autres tests radilgiques. L étude et le suivi peuvent être réalisés par le médecin généraliste (u le médecin interne de l hôpital de référence), qui transfèrera le cas pstérieurement au spécialiste crrespndant, si nécessaire. La grssesse ne devrait pas se cmpliquer utre mesure. La patiente sera sumise au cntrôle habituel, mais il est recmmandé de prévir une cnsultatin chez l bstétricien. Dans le cas ù la femme suffre des symptômes de la maladie, la grssesse dit être transférée, en fnctin du risque, au niveau de sins prévu par le prtcle de suivi de la grssesse 20. Le degré de sévérité du cas, ntamment la cardipathie qui en décule, détermine sn transfert, en fnctin du critère clinique, aux dispsitifs préétablis. 5.5 Prise en charge du nuveau-né présentant une infectin par T.cruzi 5.5.1 Examen nénatal La plupart des nuveau-nés infectés (entre 60 et 90%) ne présenternt aucun signe clinique. Par cnséquent, la prise en charge nénatale ne diffèrera pas des pratiques habituelles 21, mis à part la réalisatin des tests de diagnstic mentinnés au pint suivant. Tutefis, certains bébés peuvent présenter les symptômes présentés au tableau 2. Les signes cliniques puvant se manifester prgressivement, il cnvient de réaliser des cntrôles pendant les premières semaines de vie. On déterminera le degré d affectin, qui peut être sévère en cas d affectin cardiaque, neurlgique u respiratire. Les critères cliniques déterminent la nécessité de transfert vers d autres dispsitifs de sins, cnfrmément aux circuits préétablis dans la pratique clinique habituelle 22. 5.5.2 Tests de diagnstic chez le nuveau-né Seln les recmmandatins du grupe d experts, chez les nuveau-nés, il cnvient de réaliser les deux tests suivants : 1. Micr-hématcrite. Le sang peut être prélevé au niveau du taln u de n imprte quelle autre partie du crps, mais pas du crdn mbilical, en raisn d une pssible cnfusin avec le sang de la mère. Il cnvient de réaliser la prise de sang au plus vite et d envyer l échantilln à un labratire dispsant d un persnnel expert dans la lecture de ce type de test, qui dit se faire le plus tôt pssible et, dans tus les cas, dans un délai n excédant pas quarante-huit heures à cmpter du prélèvement, le délai idéal étant de 24 heures. Si le micr-hématcrite est psitif, il faut cmmencer le traitement. 2. Tests sérlgiques. Les tests ELISA peuvent être utilisés, cmme pur la mère. Il cnvient de les réaliser à l âge de neuf mis afin d éviter la présence d anticrps d rigine maternelle. Lrsque la sérlgie est psitive à neuf mis, l enfant dit être traité pur l infectin par T. cruzi. La PCR pur le diagnstic de la maladie de Chagas en général, ainsi que l infectin cngénitale en particulier, est actuellement en curs de standardisatin et de validatin. 25

Le prélèvement nécessaire au micr-hématcrite, qui cnsiste à recueillir un vlume de 2 à 5 ml de sang ttal sur de l héparine, peut se faire dans n imprte quel hôpital, mais la technique et l interprétatin du test requièrent un persnnel expert. La lecture, à faire dans un délai n excédant pas les 48 heures à partir du prélèvement de l échantilln, devrait être assurée par les maternités de référence sur le territire (niveau II u III). Il cnvient dnc de garantir un circuit rapide de transfert de l échantilln u, en cas d impssibilité, d assurer le cntrôle rapide pst-hspitalier du nuveau-né. En cas de grssesse nn cntrôlée, n fera passer les tests sérlgiques à la mère et le micr-hématcrite au nuveau-né au mment de l accuchement. Pstérieurement, si le diagnstic de la mère est cnfirmé, il faudra pursuivre le cntrôle clinique de l enfant et lui faire les sérlgies à l âge de neuf mis. Le cntrôle peut être crdnné par le pédiatre qui s ccupe du nuveau-né. 5.5.3 Traitement du bébé infecté Le traitement du bébé dit cmmencer dans n imprte lequel des cas suivants : Bébés présentant des symptômes de la maladie Examen parasitlgique u micr-hématcrite psitif Sérlgie psitive à l âge de neuf mis Le traitement de la maladie de Chagas cnsiste à administrer du benznidazle à raisn de 10 mg/kg/jur pendant 60 jurs, par vie rale, répartis en deux u tris dses, u, en cas de cntre-indicatin u d effet secndaire, du nifurtinx à raisn de 10 mg/kg/jur répartis en deux u tris dses pendant 60 jurs. Ces deux prduits étant cnsidérés cmme une «médicatin d rigine étrangère», une autrisatin individuelle est requise. Il n existe aucune frmulatin pédiatrique, le médicament dit dnc être préparé de manière artisanale. L allaitement maternel n est pas cntre-indiqué, si tutefis la mère ne reçit pas de traitement au benznidazle u au nifurtimx. 5.5.4 Suivi du bébé infecté Le suivi des enfants en traitement cmprend des analyses médicales de cntrôle au curs de la deuxième semaine et tutes les quatre semaines, aussi lngtemps que dure le traitement, u à n imprte quel mment, en cas d apparitin des symptômes. Il cnvient de répéter les sérlgies annuellement jusqu à la sérnégativité, ce qui peut prendre entre 1 et 7 ans seln la zne gégraphique d rigine. Dans les cas ù le traitement du nuveau-né n a pas débuté, le pédiatre du centre mèreenfant dit assurer le suivi, ce qui cmprend bligatirement la sérlgie à l âge de neuf mis. Si le test est négatif, le cas est cnsidéré cmme étant réslu. 5.6 Prise en charge de la femme adulte présentant une infectin par T.cruzi et de ses autres enfants La femme présentant une infectin par T.cruzi de type asymptmatique dit être cntrôlée annuellement en vue de détecter l apparitin des symptômes. Il cnvient de réaliser une anamnèse, centrée essentiellement sur les prblèmes cardiaques u digestifs, ainsi qu un examen clinique et un ECG de péridicité annuelle. Ce cntrôle peut être effectué par le médecin généraliste u interne de l hôpital de référence. 26

Prtcle de la maladie de Chagas Le traitement des adultes infectés fait l bjet de cntrverse, car aucune haute efficacité n a pu être pruvée jusqu à ce jur. Tutefis, certaines études démntrent que le traitement diminue la parasitémie, et peut dnc freiner la prgressin de la maladie, et que, chez les femmes en âge de prcréer, il purrait diminuer le taux de transmissin verticale pur les grssesses suivantes. Il est recmmandé de prpser un traitement à la femme adulte après la péride d allaitement. En utre, n précnise de réaliser les tests de diagnstic chez les autres enfants de la femme infectée qui vivent sur le territire, surtut s ils snt enfants u adlescents. En cas d infectin, il cnvient, même en l absence de symptômes cliniques, de cmmencer le traitement au benznidazle (u au nifurtimx) chez les mins de 12 ans et de prpser un traitement à partir de cet âge Tableau 2. Signes d alarme chez le nuveau-né d une mère présentant une infectin par T. cruzi. - Apgar < 5 après 1 min / < 7 après 5 min - Faible pids à la naissance: < 2.500 g - Fièvre (> 37,5 C) u hypthermie (< 35 C) - Lymphadénpathie - Splénmégalie - Hépatmégalie - Ictère - Hémrragies cutanées (pétéchies) - Œdèmes /anasarque - Signes de méning-encéphalite: Irritabilité Pleurs plaintifs Apathie Crise cnvulsive Fntanelle tendue - Signes de mycardite: Dysthermie Diminutin des bruits cardiaques Radigraphie RX : cardimégalie ECG: faible tensin du cmplexe QRS, allngement de l espace PR u QT, tachycardie sinusale avec mdificatins significatives de l nde - Détresse respiratire: Plypnée Cyanse Hypventilatin symétrique bilatérale Apathie Hypréactivité aux stimuli Hyptensin artérielle (TAS < 75 mm Hg) Radigraphie du thrax : vlume pulmnaire réduit, cage thracique en frme de clche, pacités en verre pli à caractère diffus et hmgène, brnchgramme aérien qui dépasse la silhuette cardiaque. Dans les cas les plus graves, le pumn est ttalement paque et n ne distingue pratiquement plus la silhuette cardiaque. - Critères analytiques: Lymphcytse (> 24.000 cel/mmc) Lymphpénie (< 10.000 cel/mmc) Anémie ferriprive VS élevée Hypalbuminémie Prtéinurie Élévatin du taux de transaminases 27

Figure 2. Circuit de dépistage et de diagnstic pur les femmes enceintes et les bébés. Féminin embarazada latinamericana Cribad de Chagas Négatif Psitif Test de cnfirmatin du diagnstic Négatif Psitif Prueba de desempate Cntrôle nrmal Négatif Psitif Infección pr T. cruzi Grssesse: cntrôle bstétricien / accucheur Examen clinique pur écarter les cmplicatins Dépistage chez les autres enfants de la même mère Recién nacid Examen clinique (vir signes d alarme au tableau 2) Micr-hématcrite u autre examen parasitlgique Sérlgie à l âge de 9 mis Tus les critères snt négatifs Nn infecté Aucun critère n est psitif Infecté Cas réslu - Traitement: benznidazle pendant 2 mis - Cntrôle clinique tutes les 2 à 3 semaines jusqu à la fin du traitement. - Cntrôle analytique au but de 15 jurs et tutes les 4 semaines u à tut mment en cas de symptômes - Cntrôle sérlgique annuel jusqu à la sérnégativité 28

6. SYSTÈMES DE SURVEILLANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE

6. SYSTÈMES DE SURVEILLANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE 30 La surveillance épidémilgique de la maladie de Chagas cnstitue un élément essentiel pur le cntrôle de la maladie. Ses bjectifs spécifiques snt les suivants: 1. Apprter un sutien à la gestin lcale des cas identifiés. 2. Prcéder à la détectin lcale et au traitement de l infectin chez les nuveaunés et leurs frères et sœurs. 3. Prévenir le dévelppement de la maladie chez les femmes enceintes et les enfants, par le biais d un traitement préventif. 4. Cntrôler le résultat final des sujets étudiés. 5. Identifier les tendances et les facteurs de risque afin de sutenir les interventins destinées à la préventin de nuveaux cas. 6. Superviser la prcédure et le résultat des activités de cntrôle de la maladie de manière à puvir intrduire des améliratins. 7. Apprter un sutien infrmatif sur la maladie aux prfessinnels du système de santé impliqués dans le diagnstic et le suivi des cas. 8. Furnir des infrmatins aux prfessinnels qui snt en cntact avec le malade (accucheurs et médecins de famille, nénatlgues et bstétriciens) ainsi qu au persnnel de labratire. 9. Cmmuniquer péridiquement les résultats btenus à partir des stratégies de cntrôle appliquées. Définitin de cas Tut cas pur lequel il existe des antécédents épidémilgiques et une cnfirmatin diagnstique est cnsidéré cmme un cas avéré de maladie de Chagas. Le critère diagnstic est le suivant : islement de Trypansma cruzi bservatin micrscpique de Trypansma cruzi à l état frais, sur une gutte épaisse et sur frttis sanguin détectin d antigènes par la PCR détectin d anticrps par la sérlgie: ELISA, immunflurescence indirecte, hémagglutinatin indirecte u transfert Western (si le diagnstic se fait uniquement par la sérlgie, le diagnstic définitif requiert l applicatin de 2 méthdes utilisant des antigènes différents). Chez les femmes enceintes et les enfants (hrmis les nuveau-nés), les cas avérés de Chagas sernt ceux pur lesquels les tests sérlgiques de dépistage et de cnfirmatin diagnstique snt psitifs. En cas de cntradictin entre les deux tests susmentinnés, il cnvient d effectuer un trisième test. Si sn résultat est psitif, la présence d un cas de Chagas est avérée. Chez le nuveau-né, n cnsidère que le cas de Chagas est avéré lrsque le micrhématcrite u autre examen parasitlgique, effectué le plus tôt pssible, est psitif u lrsque la sérlgie réalisée à l âge de neuf mis est psitive. Ntificatin de cas La surveillance épidémilgique de Chagas en Catalgne assciera des systèmes de surveillance passive et active, lesquels furnirnt l infrmatin nécessaire à la créatin du

Prtcle de la maladie de Chagas Registre vlntaire des cas de la maladie de Chagas en Catalgne, cmme l indique la figure 3. La surveillance passive est mise en œuvre par le biais de la ntificatin du cas par les micrbilgistes des labratires hspitaliers ainsi que d autres centres qui participent au système de ntificatin micrbilgique de Catalgne (SNMC) (vir l annexe 1). Les dnnées de base sur le cas (CIP, dssier médical, échantilln et technique diagnstique) snt cllectées via l applicatin infrmatique du SNMC. Figure 3. Circuit de ntificatin et de suivi du cas de maladie de Chagas. Cribad de embarazadas Cnfirmatin du cas par le labratire Détectin du cas par le système de ntificatin micrbilgique de Catalgne (SNMC) (analyses prvenant des unités de sins de santé sexuelle et reprductive) Desde la SubAdresse de Vigilancia y Respuesta a Emergencias de Salud Pública: 1. Cntact cn el médic que lleva el cas 2. Detección de eventuales derivacines del cas 3. Entrega de las fichas epidemilógicas: a. Madre e hij n recién nacid b. Recién nacid Registr del cas Cntrl de recién nacids Cntrl de trs hijs (hasta ls 12 añs de edad) Registr Vluntari de Cass de la Enfermedad de Chagas en Cataluña Seguimient de ls cass 31

La surveillance active cnsiste à cntrôler, par le biais du prtcle de dépistage, les femmes enceintes, leurs nuveau-nés et leurs autres enfants détectés par le SNMC. Face à un cas avéré de maladie de Chagas, la sus-directin générale de surveillance et de répnse aux urgences de santé publique dit prendre cntact avec le médecin respnsable du malade et lui demander de remplir, vlntairement, la fiche épidémilgique du cas (annexe 2 et annexe 3) et de l envyer par currier u par fax (+34 93 551 75 06) à la sus-directin. La gestin du registre vlntaire des cas de maladies de Chagas en Catalgne est cnfiée à ladite sus-directin, ainsi que l intrductin, la validatin et l analyse des infrmatins. Sur la fiche épidémilgique, les dnnées snt regrupées seln les variables suivantes : Variables d identificatin du malade (ntamment le pays d rigine et la date d arrivée). Variables de cntrôle des facteurs de risque assciés à la maladie (par exemple: suvenir d une piqûre de triatmes hématphages, transfusin sanguine, transplantatin d rganes et de tissus, maladie d immundéficience, le fait d avir drmi dans une maisn en trchis u d avir vécu avec des persnnes atteintes de la maladie de Chagas, vyage dans un des pays endémiques pur la maladie de Chagas, zne gégraphique). Variables assciées aux résultats des tests de détectin de la maladie (le test sérlgique de dépistage, le test de cnfirmatin diagnstique et, si nécessaire, le trisième test). Variables assciées à l état clinique du sujet étudié suffrant d une infectin par T. cruzi cnfirmée par un labratire (phase aiguë u phase chrnique de la maladie). Variables assciées aux mdalités du traitement, ainsi qu à sn résultat. Dans le cas d un nuveau-né : différentes variables évaluant sn état clinique en fnctin des signes de méning-encéphalite et seln certains critères analytiques et l état de détresse respiratire. Les tests de diagnstic chez le nuveau-né et les dnnées cncernant le dépistage chez les autres enfants de la même mère snt également cllectés et analysés. L interventin des services de santé publique respnsables du cntrôle de la maladie de Chagas cmmence dnc à partir du mment ù les micrbilgistes participant au SNMC ntifient le cas. Le médecin déclarant dit furnir tutes les infrmatins utiles en vue de l applicatin des mesures de recherche et de prtectin, y cmpris l identité cmplète du patient, sn adresse et sn numér de téléphne. Tutes les infrmatins cllectées snt traitées en tant qu infrmatins cnfidentielles, cnfrmément aux exigences de la li sur la prtectin des dnnées. 32

7. INDICATEURS D ÉVALUATION DU SYSTÈME DE NOTIFICATION ET DU REGISTRE VOLONTAIRE

7. INDICATEURS D ÉVALUATION DU SYSTÈME DE NOTIFICATION ET DU REGISTRE VOLONTAIRE Un an après le début de la mise en place de la surveillance épidémilgique, il cnvient d évaluer l efficacité du registre vlntaire de cas de la maladie de Chagas en Catalgne en utilisant cmme surce d infrmatin le système de ntificatin micrbilgique de Catalgne. L analyse et l intégratin des résultats furnis par le registre vlntaire des cas de maladie de Chagas en Catalgne nus permettrnt de prgresser au niveau de l adéquatin des dispsitifs de sins fferts à la ppulatin ainsi que pur la déterminatin des recmmandatins techniques cncernant les nuveaux enjeux que purrait cmprter la maladie de Chagas. C est la raisn pur laquelle la surveillance épidémilgique inclut, en tant qu élément essentiel, la diffusin d infrmatins à tus ceux qui en nt besin pur exercer une actin préventive plus efficace et dynamique aux différents niveaux de cntrôle. 34

8. ANNEXE 1. LABORATOIRES ET CENTRES PARTICIPANT AU SYSTÈME DE NOTIFICATION MICROBIOLOGIQUE DE CATALOGNE (SNMC)

8. LABORATOIRES ET CENTRES PARTICIPANT AU SYSTÈME DE NOTIFICATION MICROBIOLOGIQUE DE CATALOGNE (SNMC) 36 CIUDAD SANITARIA VALL D HEBRON FUNDACIÓ DE GESTIÓ SANITÀRIA HOSPITAL DE LA SANTA CREU I SANT PAU HOSPITAL CASA MATERNITAT HOSPITAL CLÍNIC I PrvinceL DE BARCELONA HOSPITAL DE L ESPERANÇA HOSPITAL DEL MAR HOSPITAL RESIDÈNCIA SANT CAMIL HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (ESPLUGUES) HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (MARTORELL) HOSPITAL COMARCAL DE L ALT PENEDÈS HOSPITAL GENERAL DE L HOSPITALET HOSPITAL UNIVERSITARI DE BELLVITGE HOSPITAL DE SANT JAUME (CALELLA) HOSPITAL MUNICIPAL DE BADALONA HOSPITAL UNIVERSITARI GERMANS TRIAS I PUJOL HOSPITAL DE MATARÓ CATLAB-CENTRE ANALÍTIQUES TERRASSA, AIE CORPORACIÓ SANITÀRIA PARC TAULÍ HOSPITAL DE SANT CELONI HOSPITAL DE TERRASSA HOSPITAL GENERAL DE CATALUNYA HOSPITAL GENERAL DE GRANOLLERS HOSPITAL MÚTUA DE TERRASSA ALTHAIA HOSPITAL DE SANT BERNABÉ FUNDACIÓN SANITARIA DE IGUALADA HOSPITAL GENERAL DE VIC HOSPITAL DE SANT PAU I SANTA TECLA HOSPITAL UNIVERSITARI DE TARRAGONA JOAN XXIII HOSPITAL UNIVERSITARI SANT JOAN DE REUS HOSPITAL COMARCAL DE AMPOSTA HOSPITAL COMARCAL DE MÓRA D EBRE HOSPITAL DE TORTOSA VERGE DE LA CINTA HOSPITAL COMARCAL DE BLANES HOSPITAL DE FIGUERES HOSPITAL DE SANT JAUME (OLOT) HOSPITAL UNIVERSITARI DE GIRONA DOCTOR JOSEP TRUETA HOSPITAL SANTA MARIA HOSPITAL UNIVERSITARI DE LLEIDA ARNAU DE VILANOVA

9. ANNEXE 2. FICHE ÉPIDÉMIOLOGIQUE POUR LES CAS DE MALADIE DE CHAGAS MÈRE OU ENFANT (HORMIS NOUVEAU-NÉ)

9. ANNEXE 2. FICHE ÉPIDÉMIOLOGIQUE POUR LES CAS DE MALADIE DE CHAGAS MÈRE OU ENFANT (HORMIS NOUVEAU-NÉ) Dnnées sur la patiente enceinte u l enfant Nms et prénm: CIP Date de naissance (jj/mm/aa): Sexe: 1. Masculin 2. Féminin Semaines de grssesse Nm u CIP de la mère (s il s agit de l enfant): Adresse: Téléphne: Cmmune de résidence: Prvince: Pays: Pays de naissance: District/ville: Natinalité: Date d arrivée en Eurpe (jj/mm/aa): Empli: Dnnées sur le médecin u la dctresse et le centre déclarants Nms et prénm: Nº d inscriptin à l Ordre: Centre de santé: Cde: Cmmune: Prvince: Téléphne de cntacte: Date de déclaratin (jj/mm/aa): Semaine de déclaratin: Cntrôle des facteurs de risque assciés à la maladie La patiente a-t-elle des enfants? Cmbien? 1. Oui 2. Nn Enfants: 1 2 3 Plus La patiente u le patient présente des signes cliniques de la maladie de Chagas? 1. Oui 2. Nn La patiente u le patient suffre d une maladie d immundéficience? 1. Oui 2. Nn Spécifiez: La patiente u le patient a été dnneur de sang en Espagne? 1. Oui 2. Nn Spécifiez le lieu: La patiente u le patient a été dnneur vivant d rganes u de tissus? 1. Oui 2. Nn Spécifiez: Résultats des tests de détectin de la maladie Date du diagnstic (jj/mm/aa): Méthde de diagnstic: 1. Sérlgie 2. Test parasitlgique 3. PCR Évaluatin de l état clinique du patient u de la patiente suffrant d une infectin de Chagas cnfirmée par un labratire Phase aiguë de la maladie: 1. Oui 2. Nn En cas de maladie aiguë, date d apparitin des symptômes (jj/mm/aa): Si la maladie est en phase chrnique, spécifiez sa frme : 1. Indéterminée 2. Cardiaque 3. Digestive 4. Autres Un traitement est-il recmmandé? 1. Oui 2. Nn Date pssible de début du traitement (jj/mm/aa): Cmmentaires: À remplir en cas de traitement Nm du centre de santé Numér de dssier médical Hspitalisatin 1. Oui 2. Nn Date d entrée: Date de srtie: Traitement: Date de début (jj/mm/aa): Data de fin (jj/mm/aa): 1. Benznidazle Schéma... 2. Nifurtimx Schéma... 3. Autres. À spécifier: Effets indésirables?: 1. Oui 2. Nn Suivi du traitement de la part du patient u de la patiente: 1. Crrecte 4. Refus du traitement 2. Irrégulier 5. 1 et 3 3. Abandn du traitement (date : ) 6. 2 et 3 38

10. ANNEXE 3. FICHE ÉPIDÉMIOLOGIQUE POUR LES CAS DE MALADIE DE CHAGAS NOUVEAU-NÉ

10. ANNEXE 3. FICHE ÉPIDÉMIOLOGIQUE POUR LES CAS DE MALADIE DE CHAGAS NOUVEAU-NÉ Dnnées sur le nuveau-né de la mère en situatin de risque Nms et prénm: CIP Date de naissance (jj/mm/aa): Sexe: 1. Masculin 2.Féminin Nm u CIP de la mère: Adresse: Téléphne: Cmmune de résidence: Prvince: Pays: Dnnées sur le médecin u la dctresse et le centre déclarants Nms et prénm: Centre de santé: Nº d inscriptin à l Ordre: Cde: Cmmune: Prvince: Téléphne de cntacte: Date de déclaratin (jj/mm/aa): Prise en charge du nuveau-né Patient asymptmatique: 1. Oui 2. Nn 1. Apgar < 5 après 1 min / < 7 après ls 5 min 2. Faible pids à la naissance: < 2.500 g 3. Fièvre (> 37,5 C) u hypthermie (< 35 C) 4. Lymphadénpathie 5. Splénmégalie 6. Hépatmégalie 7. Ictère 8. Hémrragies cutanées (pétéchies) 9. Œdèmes / anasarque Détresse respiratire: Semaine de déclaratin: 1. Plypnée 2. Cyanse 3. Hypventilatin symétrique bilatérale 4. Apathie 5. Hypréactivité aux stimuli 6. Hyptensin artérielle (TAS < 75 mm Hg) 7. Radigraphie du thrax : vlume pulmnaire réduit, cage thracique en frme de clche, pacités en verre pli à caractère diffus et hmgène, brnchgramme aérien qui dépasse la silhuette cardiaque. Dans les cas les plus graves, le pumn est ttalement paque et n ne distingue pratiquement plus la silhuette cardiaque. Signes de méning-encéphalite: 1. Irritabilité 2. Pleurs plaintifs 3. Apathie 4. Crise cnvulsive 5. Fntanelle tendue Signes de cardite: 1. Dysthermie 2. Diminutin des bruits cardiaques 3. Radigraphie du thrax: cardimégalie 4. ECG: bas vltage du cmplexe QRS, allngement de l espace PR u QT, tachycardie sinusale avec mdificatins significatives de l nde T. Tests de diagnstic chez le nuveau-né Résultat du micr-hématcrite: 1. Psitif 2. Négatif Résultat de la PCR: 1. Psitif 2. Négatif Résultat du test sérlgique à l âge de neuf mis: 1. Psitif 2. Négatif Date du diagnstic de cnfirmatin (jj/mm/aa): À remplir en cas de traitement Nm du centre de santé Numér de dssier médical Hspitalisatin 1. Oui 2. Nn Date d entrée: Date de srtie: Traitement: Date de début (jj/mm/aa): Date de fin (jj/mm/aa): 1. Benznidazle Schéma...... 2. Nifurtimx Schéma...... 3. Autres. À spécifier:...... Effets indésirables?: 1. Oui 2. Nn Cumplimient del Traitement: Cnclusin finale du cas: 1. Crrecte 1. Guérisn 2. Irrégulier 2. Décès causé par la maladie de Chagas 3. Abandn du traitement (date : ) 3. Décès pur autres causes 4. 1 et 3 4. Perdu de vue 5. 2 et 3 5. Autres. À spécifier 40

11. BIBLIOGRAPHIE

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