Avec la collaboratio de : Compredre les besois d iformatio et d éducatio des patiets stomisés Etude qualitative : Sythèse des résultats et propositios d actios B. Crispi, A Kartheuser, A Deccache Uité UCL-MD-RESO, Educatio saté-patiet Uité de Chirurgie Colorectale, Cliiques uiversitaires sait Luc, Bruxelles Madame MP. Del Coté, If Stoma, Grad Hôpital de Charleroi Madame F. Fievet, If Stoma, CHU - Brugma Madame B. Hamoir, If Stoma, Cliiques saite Elisabeth de Namur Madame MM. Lefort, If Stoma, Hôpital Erasme Madame G. Level, if, Cliiques Uiversitaires Sait Luc Madame C. Staeles, If Stoma, Cetre hospitalier Mouscroois Mosieur Ch. Thyse, if Stoma, CHR de Huy Avec le soutie de : Itroductio Pratique quotidiee Nombreuses études Partage d expériece Questios
Questio de recherche Critères d iclusio et d exclusio «A quel momet apparait quel besoi d iformatio et d éducatio pour le patiet stomisé?» Iclusio u Adulte u Stomisé digestif (ouveau patiet) u Provisoire ou défiitive u Urgece ou élective u Parlet le fraçais u Accepte de participer Exclusio u Efat u Stomisé uriaire u Acies patiets L échatillo 24 Colostomies : 12 provisoires, 12 défiitives 27 Iléostomies : 25 provisoires, 2 défiitives 4 ot pas eu de stomies 16 opérés e urgece Au total, 27 ot suivi tout le processus Sythèse des résultats au travers du temps
L Axiété Matériel A tout momet : u La maladie et ses coséqueces Avat l itervetio : u L itervetio A la sortie de l hôpital : u la sortie A distace de l itervetio : u La ouvelle chirurgie, u les traitemets complémetaires, u les chaces de survie Avat l itervetio : ils vot avoir ue poche A la sortie de l hôpital : peu de coaissaces A distace de l itervetio : peuvet vraimet e parler Processus d itégratio et de distaciatio Maladie Traitemet Stomie Nombreuses variatios Avat : stomie provisoire plus facile à accepter A la sortie : provisoire distaciatio A distace : Répartitio égale etre distaciatio et itégratio quelque soit le type de stomie
Iformatio Souhait de recotrer u stomisé Chirurgie et stomathérapeute doet le plus d iformatio géérale et par rapport à la stomie Avat l itervetio A la sortie de l hôpital A distace de l itervetio Peu de recherche d iformatio auprès des associatios de patiets Souhait 6/21 3/12 3/6 Pas de souhait 15/21 9/12 3/6 Qualité de l ifo : boe Savoir des soigats Savoir des soigats Ifirmière hospitalisatio u Coaissace pathologie et techique de sois u Pas le temps d expliquer Chirurgie u Prise e charge globale u évasive Ifirmière ocologie ambulatoire u Pas de coaissace de la pathologie u Pas d itérêt pour la stomie Gastroetérologue u Pas de coaissace stomie Stomathérapeute u Coaissace : pathologie, itervetio, stomie u Humaie u Sait expliquer
Savoir des soigats Attitude des soigats : sois de stomie Médeci gééraliste u Peu de coaissace pathologie u Déped des iformatios de l hôpital u Pas de coaissace stomie, complicatio, matériel E hospitalisatio : u attitude positive, pas de dégoût, parfois peur u Chirurgie e regarde pas la stomie A domicile u Ifirmière freie parfois le désir d autoomie u Le médeci traitat e regarde pas Réalisatio du soi de stomie (27 patiets) Difficultés fiacières A la sortie de l hôpital u 20 veulet être autoome u 2 veulet ifirmière A distace de l itervetio u 12 sot autoomes u 4 réalisatio par compago u 10 réalisatio ifirmière Avat l itervetio : u Perte de reveus pour ceux qui travaillet ecore A la sortie de l hôpital : u N e parlet pas A distace de l itervetio : u coût des traitemets, hospitalisatios et des médicamets
Adéquatio du matériel Qualité de vie Plaites : u Filtre, effet vacuum, devoir découper, poche trasparetes, bruit des gaz Répercussio sociale de la stomie: variable e foctio des patiets et du temps Amélioratios souhaitées : u Ne plus devoir s occuper de la poche ou la voir disparaitre Peu d aticipatio des chagemets mais +/- adaptatio Pas abordé les icidets et la maière d y réagir A qui parlet les patiets de leur stomie? Dégoût de la stomie Avat l itervetio : u U sera peut être dégoûté A la sortie de l hôpital : u ¼ est dégoûté A distace de l itervetio : u 5/24 sot ecore dégoûtés
Evolutio de la maladie Avat l itervetio u Positive A la sortie de l hôpital u Mitigé A distace de l itervetio u Négative BESOINS ET PISTES D ACTION 1. La prise e charge Besoi d iformatio Besoi d être rassuré Besoi d u accompagemet pour évoluer sur le chemi de l acceptatio Besoi d u suivi e cosultatio 2. Iformatios cotradictoires et/ou absetes Besoi d iformatio Besoi de soutie psychosocial Besoi d écoute Prise e charge das le log court u Début avat l itervetio Predre coaissace du travail de l autre u Au-delà de 3 mois Équipe multidiscipliaire compreat ue stomathérapeute ou if. itéressée stomie Revoyer vers le spécialiste pour les questios spécifiques Cosultatio rapprochée de la sortie de l hôpital Réivestir l ifirmière de so rôle d iformatio et de soutie psychosocial
3. Prise e charge de l axiété Besoi d u soutie psychosocial Besoi d écoute Besoi d être préparé au départ de l hôpital 4. Compago/ cojoit Famille Besoi d accompagemet du cojoit et de la famille Evaluée à chaque recotre permet de prévoir l itesité du suivi à apporter Rassurer par rapport à la véracité de l iformatio doée Ne pas doer trop d iformatio sur les complicatios aux axieux mais dire quoi faire e cas d aomalie Ecoute du vécu Avec l accord du patiet u Doer ue iformatio u Dédramatiser la présece de la stomie 5. Accompagemet Besoi d être ecouragé à parler Besoi d être préparé aux chagemets iduits par la stomie Besoi d être recou et etedu das les difficultés dues à la stomie 5. Accompagemet Besoi d être préparé aux icidets et à la maière d y réagir Besoi de voir sa stomie localisée Besoi de voir ses problèmes fiaciers détectés Stomie provisoire e pré opératoire le dire Aticiper les chagemets que la stomie va produire avec le patiet Accompager les chagemets Proposer al recotre avec u stomisé sas l imposer Préparer les patiets aux décollemets d appareillage et voir la maière d y réagir Si stomie perçue comme + : réexplorer à chaque recotre Rechercher des difficultés fiacières évetuelles
6. Matériel Besoi d u appareillage adapté et adéquat Besoi d être assuré de la présece de matériel à la maiso 7. au iveau des soigats Besoi d être ecouragé à parler Besoi d être recou et etedu das les difficultés dues à la stomie Pas e pré op La stomie est pas toujours quelque chose de égatif pour le patiet Aide pour le choix à la sortie de l hôpital Vérifier l adéquatio à chaque cosultatio Peu de patiets sot dégoutés par la stomie Sesibilisatio des ifirmières des services d ocologie ambulatoire aux besois spécifiques des patiets stomisés 7. au iveau des soigats Besoi d u soutie psychosocial Besoi d idetifier des persoes ressources Besoi de voir ses problèmes fiaciers détectés Développer le rôle de soutie psychosocial des soigats La stomathérapeute doit se faire coaître des médecis traitats afi de deveir ue persoe de référece pour eux aussi. Sesibilisatio des soigats au coût des hospitalisatios, traitemets ambulatoires et médicamets CONCLUSION
Les patiets stomisés ot besoi d ue prise e charge das le log cours par ue équipe multidiscipliaire compreat ue stomathérapeute Merci!