Infos. Genève. Faire plus pour eux! Nomination d une directrice à la tête de notre Association. Editorial

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1 Alzheimer - Association fondée en 1988 Bulletin d information No 9 Août 2013 Editorial Faire plus pour eux! Eux? Ce sont, bien sûr, les malades et leurs proches. Depuis 25 ans, l Association Alzheimer a mis en place, grâce à de nombreux bénévoles et professionnels, bon nombre de prestations au profit des malades comme de leur entourage. Aujourd hui, le temps est venu de lui donner une impulsion forte, notamment au regard de la future politique Alzheimer de la Confédération et des Cantons. Le 21 septembre, nous fêterons notre anniversaire lors de la journée mondiale Alzheimer. Ce sera l occasion de présenter notre directrice qui aura pris ses fonctions le 1er septembre. Elle n est pas pour nous une inconnue. Sophie Courvoisier, une Genevoise bien ancrée dans la république et, qui, jusqu alors, était responsable des services à Alzheimer Suisse à Yverdon. Pour notre comité, cette force nouvelle permettra de donner la priorité à la stratégie que nous souhaitons développer, tandis que Sophie Courvoisier aura la tâche de gérer et coordonner les activités opérationnelles. Nous nous réjouissons de son arrivée. Sa présence nous donnera la possibilité d étoffer nos actions, de pouvoir mettre en œuvre de nouveaux projets qui nous tiennent à cœur, et de réfléchir au futur, afin d agir, de concert avec les instances cantonales, au plus près des besoins des personnes concernées par la maladie d Alzheimer. Jaques Krebs, président Coup de chapeau d un couple aux vacances Alzheimer. Association Alzheimer Suisse : depuis 25 ans, une vision, des actes et un engagement formidable! C était en Quelques proches de personnes atteintes par la maladie d Alzheimer fondaient un groupe d entraide dans la région de Berne, afin d évoquer leurs problèmes et échanger leurs expériences. Un an plus tard, allait naître l Association Alzheimer Suisse qui fête ainsi, cette année, son 25e anniversaire. Très rapidement, furent également créées les premières sections cantonales. On en compte aujourd hui 21 et quelque membres dans tout le pays. Dès l origine, l Association s est fixé des objectifs clairs, et a développé progressivement diverses activités visant à informer sur la maladie et ses conséquences, ainsi qu à représenter les intérêts et les besoins des personnes touchées. Dans ce cadre, elle veille à apporter aux proches et personnes concernées de nombreuses formes de soutien. Voici, en résumé, comment l Association conçoit et met en œuvre son engagement : Une vision : faire comprendre ce qu est une démence et la faire reconnaître comme un fait médical et de société exprimer la conviction qu un diagnostic de la maladie en temps utile favorisera les interventions médicales de nature à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Nomination d une directrice à la tête de notre Association Bienvenue à Mme Sophie Courvoisier qui vient d être nommée directrice de l Association Alzheimer et qui prend ses fonctions dès septembre. Elle aura pour mission de contribuer activement à la poursuite du développement de l Association et de ses activités, d en renforcer les forces et les activités actuelles et, naturellement, d assumer les responsabilités normalement attachées à cette fonction directoriale. (suite page 2) (voir page 3)

2 Association Alzheimer Suisse Section de Secrétariat Chemin des Fins Grand-Saconnex Tél. 022/ Fax 022/ Site internet Faire un don à Alzheimer : CCp Infos-conseils Alzeimer A votre service: écoute, conseils, informations (gratuité et discrétion) Tél. 022/ lundi 15h-18h; mardi 10h-13h Téléphone Alzheimer national (Lu-Ve): Tél. 024/ (8h-12het14h-17h) Centre de documentation (livres, revues, DVD) Tél. 022/ Foyer de jour «Le Relais Dumas» Ch. des Fins 27, 1218 Grand-Saconnex Ouverture de mardi à samedi, de 9h à 17h Tél. 022/ Fax 022/ relais.dumas@alz-ge.ch Faire un don au Relais Dumas: CCp Alzheimer Comité: Jaques Krebs, président, Elizabeth Böhler, Vice-présidente, Christine Apothéloz, Christine Brennenstuhl, Christian Coquoz, Jürg Faes, Béatrice Surber, Antoine Wavre Direction : Sophie Courvoisier Secrétaire-comptable: Brigitte Kister Secrétaire administrative: Elena Sato Infos bulletin d information d Alzheimer Editeur responsable: Association Alzheimer Rédaction: Gérald Sapey, Brigitte Kister, Béatrice Surber, Elena Sato Réalisation: Dune Graphic Impression: Atar Roto presse SA (suite de la page une) Une stratégie nationale : un «Manifeste Alzheimer» national, signé à ce jour par quelque personnes et mobilisant pouvoirs publics, autorités et milieux concernés, afin de promouvoir la défense des intérêts des malades et de leurs proches la mise en œuvre de conditions et de moyens offrant aux malades et à leurs proches un maintien maximum d autonomie et une meilleure qualité de vie la promotion d une formation professionnelle adaptée à la maladie d Alzheimer pour les soignants professionnels, les accompagnants et les proches un soutien permanent aux activités de recherche, en matière de médecine, de soins et d accompagnement des études concernant les impacts des démences sur la société. Des réalisations : l Association est reconnue comme un centre de compétences pour tout ce qui concerne les démences, en particulier la maladie d Alzheimer la diffusion d informations et de nombreuses publications des conseils pratiques et des offres de soutien pour les personnes et les familles proches des personnes atteintes, par exemple les «Vacances Alzheimer» la sensibilisation du public à la maladie et aux épreuves vécues par les proches, afin de faire mieux comprendre cette réalité faire prendre conscience de la situation actuelle, soit quelque personnes atteintes actuellement de démence en Suisse, et de l augmentation prévisible de ce nombre ces prochaines années. Un rendez-vous le 4 octobre prochain C est à Thoune, au Centre de la culture et des congrès, que se tiendra, le 4 octobre prochain, le Congrès du 25e anniversaire de l Association Alzheimer Suisse. s Site internet : Les 25 ans de l Association Alzheimer Avec le soutien de diverses personnalités et institutions du Canton de et à l initiative de M. Raymond Rigoni, secrétaire général de l Association Alzheimer Suisse, qui venait d être fondée en juin 1988, une section cantonale genevoise s est constituée au mois de septembre 1988, il y a donc 25 ans! Le comité fondateur comptait une représentante des familles, Mme Josée Langel, un médecin, le Dr Jurg Faes, une infirmière, Mme Liliane Fuchsloch, et deux assistantes sociales, Mmes Madeleine Muller (Centre de gériatrie) et Béatrice Leverington-Surber (Pro Senectute). Puis deux autres membres se sont joints, Mmes Dorinda Maio, familles, et Antoinette Cachin, foyer de jour Soubeyran. Premières activités L Association a organisé des conférences publiques destinées aux proches et aux professionnels, sur des thèmes médicaux, juridiques, sociaux et financiers, pour diffuser l information, favoriser les échanges, faire connaître la création de l Association genevoise et ses objectifs. L une de ces conférences, sur le thème «Les possibilités de placement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer», a bénéficié de l intervention de M. Guy-Olivier Segond, alors chef du Département de la Santé. Un orateur et un thème qui avait attiré de nombreux participants à Uni-Dufour! Dès la première année, un groupe d entraide et de partage pour les proches a été créé, de même qu une ligne téléphonique où les personnes concernées pouvaient recevoir des informations sur une maladie dont on parlait encore très peu à cette époque. Différentes fiches d informations ont été rédigées, pour aider les proches dans leur tâche. Un bulletin d information a aussi vu le jour, puis un Centre de documentation, avec livres, cassettes et brochures en prêt. L Association Alzheimer a d abord siégé Route de Florissant 5, dans les bureaux de M. Raymond Rigoni, secrétaire général de ALZ-CH, puis à la Villa 2 (suite page 3)

3 (suite de la page 2) Floraire, avenue petit-senn 50. En 1990, la Gérance immobilière municipale met une villa à disposition à l avenue Dumas 30, pour y créer un Centre de jour, et l Association y tient aussi ses réunions. Enfin, en novembre 1998, c est le déménagement pour cause de démolition de la villa précédente. L Association s installe dans les locaux actuels, au chemin des Fins 27, qui hébergent également le foyer de jour «Le Relais Dumas». Centre de jour spécialisé Début février 1991, le premier malade a été accueilli au centre de jour «Le Relais Dumas», une villa familiale avec jardin à Champel, grâce à un «subside d initiative» de l Association ALZ-CH et un don de la Loterie Romande, pour l aménagement. Le nom «Le Relais» a été choisi dans l idée de prendre le relais des familles. pour l ouverture, c est une petite équipe de bénévoles motivés qui consacrent leur samedi à entourer les malades a été pionnière, en ouvrant un des premiers centres de jour en Suisse spécifiquement destiné aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Mais il a fallu prouver que ce type de structure répondait à un besoin, pour pouvoir obtenir les ressources permettant d engager du personnel et l ouvrir progressivement les autres jours de la semaine. Journée mondiale Chaque année depuis le 21 septembre 1994, date à laquelle cette journée a été instaurée lors d un congrès international à Edimbourg, la Journée mondiale Alzheimer est l occasion d événements spécifiques, pour l Association genevoise également. Ce 21 septembre 2013 en sera donc la vingtième édition! Congrès Alzheimer Europe Deux membres du comité de l Association genevoise ont participé à l organisation de la Conférence annuelle Alzheimer Europe, qui a eu lieu à Lucerne en mai 1998, année des 10 ans de ALZ-CH. Ce congrès de trois jours avait attiré plus de 600 participants de toute l Europe. Vacances Alzheimer Ces séjours, destinés à des malades Alzheimer accompagnés d un proche, permettent de vivre de véritables vacances durant une semaine, grâce à un ou une bénévole, qui prend soin de la personne atteinte durant le séjour. Depuis 2005, l Association ALZ-GE propose ces vacances, deux fois par année, à la Nouvelle Roseraie, à St.-Légier au-dessus de Vevey. Accompagnants à domicile En 2002, un partenariat original entre l Association, pro Senectute et la Croix- Rouge genevoise, a permis de mettre sur pied un service de soutien aux proches et d accompagnement à domicile pour personnes atteintes d Alzheimer. Des accompagnants permettent ainsi des temps de répit aux proches, en proposant des activités adaptées aux malades. Les proches peuvent faire appel aux deux coordinatrices pour un soutien psycho-social, administratif et financier. Groupes d entraide Après le groupe initial pour les proches, puis le groupe Relais-Familles, l Association a démarré un groupe d entraide Portrait de notre nouvelle directrice Mme Courvoisier est déjà très familiarisée avec la maladie d Alzheimer, avec tout ce qui concerne les malades et leurs familles, ainsi qu avec le problème de santé publique que constitue l augmentation des démences. En effet, depuis 2007, elle a fait partie de l équipe de direction de l Association Alzheimer Suisse, chargée de diverses responsabilités dans les domaines de la gestion de projets, d organisations événementielles, de formation, anglophone, et, l année dernière, un groupe destiné à des malades en phase débutante, le «Café-Cointrin». Infos-Conseils D abord appelée Antenne Alzheimer, cette ligne téléphonique de soutien, d écoute et de conseils est assurée par des intervenants professionnels, qui proposent également des entretiens individuels aux personnes qui le souhaitent. Hommage aux présidents Durant ces 25 ans, la présidence de l Association genevoise a été assumée successivement par Mmes Marie-Josée Bonhôte, Madeleine Muller, Christiane Streuli, Françoise Lacombe et M. Jaques Krebs. Leur engagement a été remarquable, ils n ont ménagé ni leur temps, ni leur énergie au service des buts de notre Association! A ce jour, l Association Alzheimer compte 560 membres. s de communication, ainsi que de la coordination des activités des Sections cantonales. Genevoise, elle a grandi en Allemagne et en Suisse. Diplômée en management culturel et social du Centre suisse d enseignement du marketing et de la publicité (SAWI), elle s est également formée précédemment dans la banque et le secteur humanitaire. Elle est actuellement conseillère municipale en Ville de. D ores et déjà, la nouvelle Directrice se fixe plusieurs objectifs : faire de l Association une référence incontournable, notamment grâce à une visibilité et une crédibilité accrues, renforcer ses prestations, répondre aux attentes du Canton, sans parler de la consolidation de ses finances. De plus, lorsqu on lui demande ses raisons à poursuivre sa vie professionnelle dans le monde difficile d Alzheimer, elle répond sans hésiter : «Faire comprendre que les 3e et 4e âges sont un parcours naturel qui nous concerne tous, et qu il faut nous libérer de la peur que nous inspire le vieillissement!» s 3

4 Proches aidants : un combat de longue durée Les proches aidants et leur rôle essentiel auprès des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer d une part, et, d autre part, les malades eux-mêmes, sont les deux pôles d une réalité devenue progressivement un phénomène de société. Mais aussi un enjeu de santé publique, mobilisant de plus en plus de chercheurs, de médecins, de professionnels du secteur social, ainsi que les pouvoirs publics. En Suisse, le Conseil fédéral reconnaît, dans son rapport «Objectifs 2013», qu une grande partie de la prise en charge, d assistance et de soins en faveur des personnes malades, handicapées ou en fin de vie est supportée par des membres de leur famille. Il constate qu on estime entre 10 et 12 milliards de francs la valeur annuelle de cet engagement privé qui va en augmentant. Et il remarque que la double charge d une activité lucrative et d une activité de soins pourrait avoir des incidences négatives sur la santé et les revenus des personnes ainsi mobilisées. A, le Conseil d Etat a décidé, par un arrêté de mai 2011, la constitution d un groupe de travail, dont le mandat était d établir un rapport en vue d un plan cantonal Alzheimer, alors que les cantons de Vaud et du Valais disposent déjà d un tel plan. Déjà trois Plans Alzheimer en France La France compte déjà trois plans depuis 2001 et l association nationale «France Alzheimer» souhaite qu un quatrième plan permette de faire progresser la prise en compte de l évolution de la maladie et de ses conséquences sur la société et les familles. Le pays dénombre près d un million de personnes atteintes de démences. Ainsi, «France Alzheimer» demande que les proches aidants contraints de cesser leur activité professionnelle, afin de pouvoir assurer les soins à leurs proches, soient indemnisés, notamment dans le calcul de leur retraite, et que leurs droits professionnels soient préservés. C est également un financement cantonal que l Association Alzheimer appelle de ses vœux. «France Alzheimer», de son côté, propose la prise en charge des approches thérapeutiques non médicamenteuses, telles que l art-thérapie ou la musicothérapie. Dans le domaine de la formation, elle souhaite que le personnel des établissements accueillant des personnes touchées par Alzheimer soit formé aux spécificités des soins concernant cette maladie et, considérant que personne n est préparé à devenir un aidant, elle suggère que ceux-ci puissent bénéficier gratuitement d une formation dans la durée. Un engagement jusqu à l épuisement Le proche aidant, non professionnel de la santé, est généralement un membre de la famille de la personne atteinte. Il l assiste dans les activités et les gestes de la vie quotidienne, fait face à des comportements difficiles, gère peu à peu tous les domaines de la vie de son parent, souvent durant de longues années. Il intervient longtemps seul ou, parfois, bénéficie de l aide de soignants professionnels. La charge de travail que ces soins impliquent excède souvent la capacité d une seule personne à la supporter. Après des mois et des années d assistance allant en augmentant au fur et à mesure de l évolution de la maladie, l aidant risque l épuisement, physique et psychique, par son engagement permanent. De sorte que, mobilisé sans répit par les sollicitations du malade, par sa dépendance physique ou ses troubles du comportement, ou encore par l absence d une assistance extérieure, l aidant se trouve de plus en plus isolé et peut présenter des troubles du sommeil, des pertes d appétit, des douleurs physiques diverses, mais aussi ressentir de l irritabilité, de la dépression, de la culpabilité, divers états émotionnels. L aidant vit une détérioration de sa qualité de vie et de (suite page 5) Le choix du maintien à domicile pour quelles raisons le conjoint d une personne atteinte d Alzheimer décide-t-il le maintien de son couple à domicile? En Suisse, environ 2/3 des malades vivent à domicile. Des étudiants de l Université de Lausanne ont voulu connaître les facteurs ayant influencé la décision à l origine du maintien. Après avoir eu divers entretiens avec des conjoints de personnes atteintes, vivant tous deux à domicile, ainsi qu avec plusieurs professionnels de la santé, les étudiants ont établi une échelle progressive regroupant les facteurs ayant amené le couple à son maintien à domicile. En priorité, ce sont l amour et l affection mutuels des conjoints qui déterminent la décision de rester ensemble. L échelle retient ensuite le recours aux aides externes, la crainte du placement en EMS et de la séparation, puis d autres raisons moins déterminantes telles que l âge du conjoint, les finances ou la place de la religion dans le couple. Un aidant résume la décision : «Il ne reste plus qu une chose entre elle et moi, c est l affection, et c est ce qui la retient en vie». Classement des facteurs qui influencent positivement le maintien à domicile, selon un ordre décroissant en partant de la base de la pyramide. 4

5 (suite de la page 4) ses relations sociales, un repli sur soi, parfois des difficultés financières. La relation entre l aidant et l aidé peut parfois se détériorer : incompréhension progressive, agressivité de part et d autre, maltraitance éventuelle. pour la personne atteinte, ce climat peut aggraver sa dépendance et sa fragilité. Il appartient aux professionnels médecins, psychologues, soignants, travailleurs sociaux de percevoir les signes d épuisement de l aidant et proposer des mesures d aide et de soutien. A, notre Association est en mesure d orienter les proches vers diverses ressources d aide. Notre antenne «Infos-Conseils» pourra leur proposer une écoute et des entretiens les orientant vers les aides appropriées à leurs besoins. Enfin, en Suisse, où l on compte plus de personnes atteintes d Alzheimer ou d autres démences, les pouvoirs publics commencent à s engager activement dans la mise en place d offres adaptées quant aux besoins d accompagnement des personnes atteintes et au répit nécessaire de leurs proches aidants. Du répit pour les aidants! Avec l évolution de la maladie et la nécessité croissante d accompagnement de la personne atteinte, il devient probable que l aidant ne va plus pouvoir poursuivre son engagement au même rythme. Il s agira alors de lui offrir un répit de nature à lui permettre de reprendre des forces. A, on connaît les «Vacances Alzheimer», qui offrent la possibilité aux aidants et à leurs proches de passer une semaine de vacances ensemble, avec le soutien de bénévoles qui s occupent du malade. Au Canada, où l on compte quelque personnes souffrant de démences, dont Alzheimer, les familles peuvent bénéficier, deux semaines par an pour 15 dollars par jour, du service «Baluchon Alzheimer». Seize «baluchonneuses» salariées parcourent le Québec en permanence et s installent au domicile du malade, permettant ainsi au proche aidant de s absenter quelques jours. Leur intervention n est pas seulement d apporter un temps de répit aux familles, mais aussi de contribuer au maintien à domicile des personnes atteintes. Les «baluchonneuses» avouent toutefois qu une des difficultés dans leur engagement est de convaincre les familles de lâcher prise. En France, de nombreuses associations organisent, actuellement à titre expérimental, des «plateformes de répit» accueillant non seulement les aidants, mais également les personnes malades. C est aussi en France, à Lille, qu on a imaginé, au sein d une récente «Maison des aidants», un lieu de répit et de préparation dans la perspective, pour les aidés, d une entrée en accueil de jour et, pour les aidants, d une séparation. D une part, il est offert aux aidants des informations, des activités, un soutien visant à leur ressourcement, les libérant également d une certaine culpabilité. De leur côté, les aidés se préparent à vivre un accueil de jour différent de l accompagnement auquel ils sont habitués. Aidants et aidés partagent ainsi, dans la «Maison», deux appartements contigus, mais séparés, et apprennent progressivement, grâce à l écoute et aux orientations des animatrices, comment leur vie pourrait se poursuivre dans de nouvelles structures. Ce projet est né de l idée qu il manquait une étape avant l accueil de jour et que les aidants devaient pouvoir concevoir plus aisément un accompagnement «autrement». Projet pilote à A, le projet pilote de la «Maison de santé», à Onex, n est pas encore complètement fonctionnel, notamment concernant les appartements intergénérationnels, faute de financement. En revanche, l hébergement médicalisé pour de courts séjours, situé dans le nouvel immeuble «Cité générations», est ouvert. Cet appartement, composé de quatre chambres individuelles, peut être occupé pour quelques jours soit en cas d urgence, soit s il a été planifié. Cet accueil temporaire est destiné aux patients présentant une situation médico-sociale urgente qui nécessite des soins continus. Durant ce temps, les aidants bénéficient d un temps de répit. Sur ce même lieu sont regroupés divers médecins spécialistes, psychologues, Du bonheur lors des vacances Alzheimer. ergothérapeutes, pharmaciens, diététiciens, podologues, aides à domicile, IMAD, ainsi qu un service d urgence 24/24. Un concept novateur à dans le regroupement des prestations de soins. (Rte de Chancy 98, 1213 Onex, Tél. 022/ ). Un rôle lourd et essentiel Il n est pas nécessaire de s attarder sur l engagement des aidants pour mesurer le poids de leurs responsabilités et le rôle qu ils jouent à l égard des souhaits, souvent exprimés par les milieux professionnels de la santé et la volonté des pouvoirs politiques de maintenir, autant que possible, à leur domicile, les personnes assistées. Il est non moins facile de voir que cet engagement a un prix! Celui, pour les aidants, d un effort physique, psychologique et financier. Les traitements médicamenteux étant à ce jour d une efficacité limitée, les proches aidants assument toute la charge des soins d accompagnement, c est-à-dire, pour les personnes atteintes d Alzheimer, la recherche d une qualité de vie aussi positive que possible. Et bien qu il existe de nombreuses institutions et aides diverses disponibles pour les aider, ces ressources sont encore insuffisantes et parfois, financièrement inaccessibles. Les milieux de la santé appellent de leurs vœux qu une politique nationale prenne formellement en compte un problème de santé publique touchant des milliers de nos concitoyens. s 5

6 Informations Assemblée générale Lors de l Assemblée générale du 25 avril dernier, les membres présents ont renouvelé leur confiance au président, M. Jaques Krebs, et aux membres du comité, qu ils ont réélus à l unanimité. Soutien psychologique des proches aidants Entretien avec Mme Lara Fazio, neuropsychologue Nouveau Foyer de jour Un nouveau Foyer de jour pour personnes âgées s est ouvert à Chêne-Bougeries sous le nom de «La Seymaz». Il accueillera des résidents des Trois-Chêne, ainsi que des personnes atteintes d Alzheimer. Mme Lada Tanner, jusqu ici infirmière au «Relais Dumas», a été nommée au poste de responsable. (28, ch. du pont-de-ville - tél ) Nouvelle infirmière au «Relais Dumas» Mme Lada Tanner ayant pris des responsabilités à «La Seymaz», une nouvelle infirmière a été engagée au «Relais Dumas». Mme Elise Parel prendra ses fonctions le 1er novembre. Nous lui souhaitons la bienvenue et remercions Mme Lada Tanner pour son engagement, depuis 2009, au service des hôtes du «Relais Dumas». Le Café des aidants proposé par la Ville de, c est un groupe de parole permettant de partager des expériences liées à l aide apportée à un proche malade ou âgé. Il offre la possibilité aux participants de parler de leur vécu, d entendre des autres des suggestions pour mieux aider son proche et aussi mieux se protéger. Il bénéficie de la présence d un animateur spécialiste du sujet. Ces rencontres ont lieu un samedi par mois de 9h30 à 11h. pour plus d informations : Cité Seniors, rue de Lausanne 62, 1202 Tél et (n gratuit) citeseniors@ville-ge.ch - Tournée InfoMobil Nous souhaitons vivement pouvoir reconduire régulièrement l expérience de mai dernier durant laquelle l InfoMobil, fort de ses fidèles et motivés bénévoles qui ont apporté informations et conseils aux passants, a touché de nombreuses personnes désireuses d en savoir plus ou d apporter leur soutien à la cause Alzheimer. Ne serait-il pas opportun que chaque commune du canton accueille régulièrement les collaboratrices de notre antenne «infos-conseils»? En tant que commune ou en tant que communier, n hésitez pas à nous contacter pour nous faire savoir s il vous paraît utile de mettre sur pied un tel projet. «On ne peut pas s occuper de quelqu un si on ne pense pas à soimême!» Une affirmation de Lara Fazio, neuropsychologue, qui est le fondement de sa mission : apporter un soutien psychologique, un accompagnement, informer sur les divers aspects des maladies de démence, conseiller les proches désemparés, les aider à faire face à ce qu ils vivent au quotidien et les amener à accepter de faire appel à des aides. L hôpital des Trois-Chêne HUG a ouvert l unité 31 «Somadem» (décompensation somatique aiguë et démence) en 2000, un lieu d hospitalisation pour des patients atteints de troubles cognitifs et d une affection somatique. Le personnel soignant est formé pour gérer les symptômes psychologiques et comportementaux et, simultanément, un problème somatique aigu. Evaluer les troubles du comportement, afin d aider les familles pour se familiariser avec les patients et observer leurs comportements, Lara Fazio a passé plusieurs mois dans cette unité, avec les soignants. Elle s est demandé comment évaluer ces troubles du comportement. Une échelle d évaluation de ces troubles, notés à différents moments de la journée, a été adaptée à partir d un instrument développé aux Etats-Unis, l échelle d agitation de pittsburgh. Les résultats permettent d assurer le suivi d une intervention pharmacologique ou non-pharmacologique et d adapter les stratégies de traitement des troubles du comportement. L équipe soignante est formée pour suivre les rythmes du patient, avec davantage de flexibilité : par exemple, s il est opposant, on repasse plus tard pour sa toilette, etc. Avec cette expérience et sa formation, le rôle de Lara Fazio est aujourd hui d aider les familles à faire face aux complications psychologiques de la maladie, à adapter leur propre comportement et leurs réactions, à mieux comprendre comment interagir avec la personne atteinte, car il est démontré que plus de troubles de ce type engendrent plus d épuisement pour le proche, et, en retour, encore plus de troubles de la part du malade. Ses interventions visent à sortir de ce cercle vicieux. Laura Fazio s est vite rendu compte qu il fallait une aide pour les proches. D abord limitées à l unité Somadem, où les démences sont assez avancées, ses consultations se sont étendues aux proches des patients de tout l hôpital des Trois-Chêne et de la Consultation de la mémoire, où les patients sont en début de maladie. Ces familles n ont souvent pas eu les aides ou les diagnostics nécessaires pour accompagner le malade ; c est donc tout un travail d accompagnement des proches qui lui est apparu souhaitable. Un soutien psychologique peu connu en Suisse Mais ce soutien psychologique, tout aussi indispensable que l aide pratique ou les offres de répit, est encore peu connu en Suisse. pourtant, la neuropsychologue estime que «s occuper d un patient sans s occuper (suite page7) 6

7 (suite de la page 6) de son proche est quasiment une faute professionnelle!» Le patient ne peut pas rentrer à son domicile s il n y a pas un proche qui assume les soins et l aide. En revanche, il est parfois nécessaire d aider les proches aidants à accepter les aides existantes, à «ouvrir des portes», pour leur permettre de durer dans leurs tâches d accompagnement. Lara Fazio comprend bien ces mécanismes de défense. pour ces couples âgés, cela fait 60 ans qu ils vivent avec leur conjoint, ils ont surmonté tellement de difficultés pour rester ensemble, ils font preuve d une loyauté impressionnante («Je préfère rester à la maison et mourir plutôt que de mettre ma femme en EMS»). Et la plus grande difficulté, c est le refus d aide de la personne atteinte, qui estime qu elle n en a pas besoin, qu elle n est pas malade, car elle n est pas consciente de ses difficultés (anosognosie). Pour les familles, accepter d être aidées pour les proches aidants suivis par la neuropsychologue, ces entretiens leur permettent de faire le point, de recevoir des conseils, car c est une grande frustration de ne pas comprendre le pourquoi des réactions du malade. Lara Fazio est là pour les aider, quel que soit leur projet. Elle leur montre le bilan neuropsychologique pour leur expliquer : «Voyez, cela, il ne peut pas le faire, parce que cette faculté est atteinte». Très peu de familles, peut-être cinq par année, refusent de parler avec la psychologue. Tout le personnel soignant des Trois-Chêne peut l appeler pour une famille en difficulté. Mais franchir le pas d accepter une aide n est pas toujours facile. Il faut pouvoir faire confiance aux autres, admettre qu un tiers s occupe de lui ou d elle, que les professionnels fassent autrement que le proche aidant. Mais même après avoir réussi à convaincre la famille, cela ne se passe parfois pas bien. Il y a des dysfonctionnements ou des attitudes inadéquates. Les proches peuvent se sentir désinvestis si quelqu un d autre apporte de l aide, ou si cela touche l image qu ils ont d eux-mêmes. Ils se sentent comme «au chômage» s ils se déchargent des soins Et, avec tous ces soignants différents qui entrent dans leur vie, ils peuvent se sentir violés dans leur intimité. Les proches aidants ne se sentent plus en tant qu épouse ou mari, mais en tant que soignants. Ils font beaucoup de choses qui sont souvent vouées à l échec Ils ont besoin de reconnaissance. Et quand on est épuisé, les limites ne sont plus claires. Ils ont besoin d être aidés pour retrouver un cadre, penser un peu à eux-mêmes, garder des activités sans le malade. Du temps et de l énergie pour Lara Fazio, c est un travail qui prend énormément de temps et d énergie. Les familles ont également besoin de temps! La psychologue offre un suivi thérapeutique. parfois un ou deux entretiens suffisent, par exemple juste après le diagnostic, pour permettre aux familles de poser toutes leurs questions (entretien psycho-éducatif). Dans d autres cas, c est un soutien aux personnes qui vivent la maladie depuis un certain temps déjà. Il s agit en majorité de conjoints, mais parfois aussi de filles, fils, voire de voisins, qui connaissent la personne depuis très longtemps et qui ont pris une grande place dans la vie de ces patients, tout en n étant pas reconnus comme «proches». La psychologue veut être «quelqu un qui prend du temps pour eux», qui ne juge pas, à qui ils peuvent dire leurs soucis de tout ordre, qui leur permet d avancer, d adapter leur comportement, d arriver à faire face aux changements avec l aide qu il faut, tout en respectant leur rythme. En fonction de la demande des proches et du type d aide dont ils ont besoin, elle les réfère à d autres professionnels, par exemple à des assistants sociaux. pour les proches aidants concernés, il est rassurant d avoir en face de soi quelqu un qui connaît la maladie, cette maladie si particulière Lara Fazio conclut : «J adore ce que je fais, j ai vraiment l impression d aider effectivement ces gens!» s Vous pourriez lire... et voir DVD «J ai quelque chose à vous dire» Trois films de 30 réalisés par l Association France Alzheimer, à commander au prix de 20 à: contact@francealzheimer.org Ces trois films éducatifs, réalisés pour améliorer l accompagnement et la prise en charge des personnes malades, constituent un support d information et de dialogue, ainsi qu un outil de formation pour les familles et les professionnels. Nouvelle édition 2013 du «Guide des aidants» par Alzheimer Europe. Cette édition réactualisée présente des mises à jour concernant la France, la Belgique, le Luxembourg et la Suisse. Ce guide permet de trouver des informations sur la maladie, sur son évolution et des conseils pratiques pour s adapter aux besoins de la personne malade. Dans la dernière partie, les quatre associations francophones expliquent comment chacun dans son pays peut trouver une aide psychologique, financière et juridique. Peut être obtenu auprès de ALZ-CH. Guide «L ABC d une journée d un aidant et d un malade Alzheimer» Nathalie Demeyere, Editions Mélibée, Toulouse, 2012, 104p. Recueil de conseils, destiné à toute personne intervenant auprès d un malade Alzheimer, conçu comme un manuel facile à lire et rapide d utilisation, pour mieux comprendre le malade, apprendre à évoluer avec lui, maintenir la communication, sur la base d exemples vécus au quotidien. Film documentaire «Ne m oublie pas» de David Sieveking Sera projeté sur les écrans romands cet automne. Ce film a reçu le prix de la Semaine de la Critique au dernier Festival du film de Locarno. En filmant sa mère Gretel atteinte de maladie d Alzheimer, le réalisateur propose un film touchant, où tendresse et optimisme sont au rendez-vous. Un véritable hymne à la vie. 7

8 Agenda de septembre 2013 à février 2014 Mardi 3 septembre Café Cointrin Mercredi 11 septembre Groupe d entraide «Comment gérer l agressivité d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer?» Mardi 17 septembre Groupe Relais familles Samedi 21 septembre Journée Mondiale Alzheimer Mardi 1er octobre Café Cointrin 2 au 9 octobre Vacances Alzheimer à Saint-Légier (VD) Vendredi 4 octobre Alzheimer Suisse fête ses 25 ans à Thoune Mercredi 9 octobre Groupe d entraide «Comment je peux rester en lien avec mon proche qui semble ne plus m écouter, ne plus m entendre, et qui ne me parle plus?» Mardi 15 octobre Groupe Relais familles Mardi 5 novembre Café Cointrin Lundi 11 novembre Conférence d automne Mercredi 13 novembre Groupe d entraide «Comment prendre soin de moi pour mieux m occuper de mon proche?» Mardi 19 novembre Groupe Relais familles Mardi 3 décembre Café Cointrin Mercredi 11 décembre Groupe d entraide Mardi 17 décembre Groupe Relais familles Mardi 7 janvier Café Cointrin Mercredi 8 janvier Groupe d entraide Mardi 21 janvier Groupe Relais familles Mardi 4 février Café Cointrin Mercredi 12 février Groupe d entraide Mardi 18 février Groupe Relais familles Création de «Services Alzheimer S.A.» Cet été, Alzheimer a créé «Services Alzheimer S.A.», société sans but lucratif, en vue de gérer, en collaboration avec pro Senectute, le service d accompagnements à domicile et de regrouper les prestations actuelles et futures (groupes d entraide, informations et conseils, vacances Alzheimer, actions et communication). Ce service sera dirigé par Sophie Courvoisier. Désormais le comité d Alzheimer se consacrera plus particulièrement aux questions stratégiques. «Services Alzheimer S.A.», dont l actionnaire unique est l Association Alzheimer Suisse, section de, commencera son activité le 1er janvier 2014, avec, pour le Service d accompagnement à domicile, un solide contrat de prestation avec l Etat de. s Plan Alzheimer cantonal : des conclusions attendues pour cet automne Saisi d un projet de plan cantonal Alzheimer pour, pierre-françois Unger, conseiller d Etat chargé notamment du domaine de la santé, décidait, en 2011, la constitution d un groupe d étude ayant pour mission de réfléchir aux orientations permettant la création d un tel plan. Ce groupe, présidé par le Dr Jürg Faes, ayant rendu ses propositions en juillet 2012, le Conseiller d Etat décida la poursuite de l étude par la formation de cinq groupes de travail. Chacun de ces groupes fut chargé de certains développements, soit : a) les diagnostics et les évaluations cognitives, b) le recours aux directives anticipées et mandat pour cause d inaptitude, c) la communication entre partenaires et l information à la population, d) la formation des soignants professionnels, e) le soutien aux proches. Il a été demandé aux groupes de proposer des critères d élaboration du plan cantonal, d en définir les priorités et les modalités envisageables quant à sa mise en pratique. Ces groupes sont donc encore actuellement au travail et sont notamment conseillés par quelques experts. Leurs conclusions sont attendues pour l automne s Je souhaite devenir membre de l Association Alzheimer Suisse, section de (Bulletin d adhésion à découper ou photocopier et retourner à Alzheimer, chemin des Fins 27, 1218 Grand-Saconnex) Nom : prénom : Adresse : Votre cotisation se monte à frs 40.-/an (200.- pour les institutions et entreprises) et vous recevrez la facture et les documents directement d Alzheimer Suisse à Yverdon. Alzheimer vous remercie de votre soutien. Importante découverte Des chercheurs de l EPFL, qui étudient actuellement de nouvelles possibilités de traitement de la maladie d Alzheimer, viennent de mettre en évidence le mode d action de deux classes de molécules qui seraient susceptibles d enrayer le développement de la maladie. Selon ces chercheurs, d autres tests actuellement en cours, permettraient d identifier les causes des formes héréditaires de la maladie. 8