Les besoins des aidants

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1 Les besoins des aidants Être aidant Éléments de définition Il existe de nombreuses définitions de ce qu'est un aidant, qui ont en commun «le caractère non professionnel de l'aide, sa régularité et son origine dans une situation de perte d'autonomie ou de handicap d'un proche». Les situations d'aide sont très diverses : toute solution doit être individualisée. 4,3 millions de personnes aident régulièrement au moins un de leurs proches âgé de 60 ans ou plus à domicile. Parmi eux, ce sont 3,4 millions de personnes qui aident un proche âgé à domicile dans les tâches de la vie quotidienne. Ainsi, 8 personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile sur 10 sont aidées par leur entourage, et 6 sur 10 le sont pour les tâches de la vie quotidienne. Les aidants sont à 53% des femmes, dont la moyenne d'âge est de 59 ans (31% ont entre 60 et 74 ans, et 16%, 75 ans ou plus). Ils représentent 7% de la population française. Le terme d'aidant recouvre une réalité complexe : il s'agit davantage d'une constellation familiale, régie par un principe de subsidiarité (s'il y a un conjoint vivant, c'est lui l'aidant principal, à défaut les enfants, sinon les collatéraux). Une partie ou l'ensemble du tissus familial élargi est touché. Impact et charge ressentie Les études montrent que le rôle d'aidant impacte fortement la vie quotidienne : tensions et contrainte de temps amenant à un réaménagement de la vie, conséquences sur la santé (stress et anxiété notamment), renoncement de soins ou report dans le temps, impact en termes financiers (reste à charge, réduction de l'activité professionnelle), épuisement préjudiciable à la santé et à la relation aidant- aidé ou encore situations d'isolement. Être aidant peut donc être considéré comme une charge. La charge objective, définie par l'ensemble des tâches effectuées par l'aidant, se distingue de la charge subjective, qui est directement liée à la manière dont cette charge est ressentie, et aux conséquences telles qu'elles sont perçues (activité, qualité de vie, relation avec l'aidé). C'est la charge subjective qui est à considérer, car les besoins des aidants y sont directement liés.

2 Ainsi, 20% des aidants ressentent une charge importante liée à leur rôle. Si 8 aidants sur 10 considèrent leur charge légère (2,7 millions de personnes), 2 sur 10 la considèrent comme importante, soit personnes8. Ces derniers s'occupent généralement de personnes plus fragilisées ; ce sont eux qui bénéficient le plus de l'aide de professionnels. Paradoxalement, le recours à ce type d'aide peut augmenter la charge ressentie (demande en terme d'organisation). État de santé des aidants et charge ressentie sont liées. Lorsque la charge est ressentie comme lourde, les aidants déclarent être touchés par la fatigue, l'épuisement, les troubles du sommeil, les problèmes de dos ou consommer des psychotropes. L'aide se fait donc au détriment de la santé de celui qui aide. Être aidant n'est pas qu'une charge. Le soutien aux aidants est principalement étayé par le modèle du stress et du fardeau, qui éclipse les conséquences positives de l'aide en tant que source de satisfaction et de gratification : logique du don, accord avec les valeurs morales de l'aidant. «L'aide permet aux aidants d'être plus complices avec la personne aidée. Des points positifs sont associés à leur activité d'aide, et ce quel que soit leur niveau de charge» : complicité, moments qui rapprochent, valorisants 30% des aidants interrogés par l'enquête IFOP MACIF indiquent n'avoir eu à affronter aucun manque en termes moral ou affectif. Une étude souligne que «les aidants semblent bien mieux supporter leur situation que l'on pourrait s'y attendre». Ainsi, «certains chercheurs suggèrent [...] que la focalisation sur le fardeau a conduit à développer des formules de soutien qui ne répondraient pas toujours aux besoins des aidants, en ignorant les approches fondées sur le renforcement des capacités [...]». Les besoins identifiés des aidants Les principaux besoins des aidants tels qu'identifiés par les associations sont : Besoin de comprendre et de pouvoir se repérer face à la maladie et aux aides existantes Besoin de reconnaissance Besoin de temps pour soi Besoin d'accompagnement et notamment de soutien psychologique par l'échange avec des pairs ou un professionnel. Besoin de soutien financier. Besoin d'aides concrètes : lieux d'accueils etc. Une construction individuelle et conjointe de l'aide est nécessaire étant donné la diversité des situations. Elle semblerait être plus efficace en considérant le couple aidant- aidé, et non le seul aidant.

3 Aide matérielle et professionnelle Selon l'enquête IFOP MACIF, sur la totalité des aidants interrogés, 33% ont considéré avoir à faire face à un manque matériel, dont 13% un manque d'aide financières et 10% un manque d'appareillage % des aidants bénéficient de l'aide de professionnels. Le GCSMS- AIDER identifie un besoin d'aide concrètes, telles que l'hébergement spécialisé, l'accueil adapté ou les services à la personne, ainsi qu'un besoin de soutien financier. De fait, et pour exemple, le reste à charge pour les aidants dont un proche souffre de la maladie d'alzheimer est compris entre 700 et 1000 par mois. Des possibilités d'aide existent cependant : l'accès à l'information autour des possibilité d'aide matérielles et financières est un enjeu. 46% des aidants se déclarent insuffisamment informé, 1 sur 5 n'a aucune connaissance de moyen d'information sur son statut. Une demande d'aide peut aussi ne pas être exprimée pour différentes raisons : déni de la situation, culpabilité, méconnaissance des aides ou méfiance à leur égard. Aide morale et formation. L'importance d'être aidé moralement prédomine sur le manque matériel : 29% sont concernés par un manque de soutien moral / affectif (personne à qui parler, sur qui se reposer), et 16% manquent de temps pour eux, de tranquillité ou de repos. Le renforcement des compétences est désormais considéré comme «plus efficace que la simple information et le soutien de groupe pour réduire la souffrance émotionnelle». L'acquisition de compétences porte sur 5 domaines : faire face au changement, gérer les responsabilités et les facteurs de stress partagé, proposer un accompagnement diversifié, trouver et utiliser des ressources extérieures, et enfin faire face aux réponses émotionnelles et physiques de l'accompagnant. Au total, le renforcement des compétences de l'aidant apparaît plus efficace que l'information ou le soutien pour réduire la souffrance morale. La formation des aidants a pour objet d'outiller les aidants et les soutenir dans le rôle essentiel qu'ils jouent. Répit Le besoin de répit est «accepté quand les familles ont dépassé leur statut de proches aidants faisant face à une épreuve pour devenir des soignants» : exprimer un besoin de répit est rarement simple pour l'aidant. En terme statistique, 1 aidant informel de personne âgée sur 10 déclare ne pas réussir à se ménager des moments de répit, et 87% de ces aidants sans répit déclarent qu'ils en ont besoin. 74% des aidants ayant une charge ressentie importante parviennent à se ménager des moments de répit, contre 92% de ceux ayant une charge ressentie modérée.

4 Il est nécessaire de personnaliser la prise en charge, afin d'une part d'accompagner l'aidant vers une demande, et d'autre part que la mise en place du répit ne soit pas une charge supplémentaire pour lui. Le statut d'aidant : une réponse aux besoins? Un statut comme facteur de reconnaissance A ce jour, selon le CNSA, le dispositif d'aide aux aidants reste insuffisant et peu structuré. Pour résoudre ce problème, la création d'un statut d'aidant est une des propositions portées par les associations, dont France Alzheimer et le CIAAF. La nécessité de la professionnalisation trouve sa source dans l'idée qu'il faut reconnaître qu'être aidant ne relève finalement pas du seul bon sens. C'est un rôle qui nécessite des ressources psychologiques et techniques. Les principaux arguments en faveur d'un tel statut seraient d'assurer une protection de l'aidant, mais aussi de permettre une reconnaissance de la qualification acquise. La position est qu'il y a finalement une double injustice à ne pas valoriser le parcours : celle du hasard de la nécessité, et celle de l'absence de reconnaissance de l'effort de la personne. L'aidant est le chef d'orchestre de l'aide, et développe une expertise qui n'est pas toujours prise en compte par les professionnels. Questions ouvertes Beaucoup d'éléments sont discutés autour de ce statut : le droit voire l'obligation de se former, la forme de rémunération ou de compensation, la forme du soutien, la question des aménagements professionnels possibles... La question de la professionnalisation du bénévole se pose également. Le risque serait que l'aidant entre en concurrence avec des professionnels rémunérés, mais aussi qu'il perde le sens de son engagement à cause d'un carcan nominatif. Il pourrait alors devenir un auxiliaire du professionnel, ou un substitut. Aidant et reconnaissance de la société L'un des besoins des aidants réside dans la reconnaissance par le proche ou l'entourage de l'aide apportée à leur proche. La création d'un statut d'aidant serait la reconnaissance de la part de la société, du fait que l'essentiel de la charge repose sur eux, dans une logique de subsidiarité. De fait, la solidarité familiale est souvent valorisée comme «une non charge pour la collectivité, qui se chiffre en milliards d'euros : de 7 à 17 selon les sources».

5 Sources : BERARD Alain et al., «Le répit : des réponses pour les personnes atteintes d'alzheimer ou de maladies apparentées et leurs aidants», Rapport d'étude, Fondation Médéric Alzheimer, Septembre Caisse Nationale de Solidarité pour l'autonomie, Rapport Annuel «Contribution à l'amélioration et au développement des relais aux proches aidants. Mieux relayer les aidants», GCSMS- AIDER, GUERIN Serge, «Les aidants, cœur du système social, Projet, Février «Manifeste du CIAAF pour la défense de l'aidant familial non professionnel» Collectif Inter- associatif d'aide aux Aidants Familiaux, 30 Septembre «Numéro spécial aidants proches», Balises, Journal des cadres de l'union Chrétienne des Pensionnés, mouvement social des aînés, n 22, SOULLIER Noémie, Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie, Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques (DREES) n 799, Mars Plus d information : contact@avecnosproches.com