UNIVERSITE DE CAEN FACULTE DE MEDECINE THESE POUR L OBTENTION DU GRADE DE DOCTEUR EN MEDECINE

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1 UNIVERSITE DE CAEN FACULTE DE MEDECINE Année 2006 N THESE POUR L OBTENTION DU GRADE DE DOCTEUR EN MEDECINE Présentée et soutenue publiquement le : par Monsieur Nicolas BOYER Né le 04 mars 1974 à COUTANCES TITRE DE LA THESE : PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE EN BASSE-NORMANDIE : ETAT DES LIEUX ET PERSPECTIVES Enquête réalisée auprès des médecins généralistes, rhumatologues et neurologues libéraux en 2003 Président : Membres : Monsieur le Professeur Pierre DENISE Monsieur le Professeur Denis AGOSTINI Monsieur le Professeur Xavier LECOUTOUR Monsieur le Professeur Christian MARCELLI Madame le Docteur Claire DELORME «Directeur de thèse» 1

2 A Monsieur le Professeur DENISE Pour avoir accepté de présider le jury de cette thèse Pour vos conseils et votre temps, Soyez assuré de ma reconnaissance. A Monsieur le Professeur AGOSTINI Je te remercie d avoir accepté de juger ce travail, Tu as su me motiver dès mes premières années d études de médecine, Tu as su prendre le temps de nous écouter et de nous conseiller, Pour tout cela, sois assuré de mon amitié. A Monsieur le Professeur LE COUTOUR Pour avoir accepté de juger ce travail, Pour votre écoute et vos conseils, Soyez assuré de ma gratitude. A Monsieur le Professeur MARCELLI Pour avoir accepté de juger ce travail, Pour votre sens de la pédagogie et votre écoute des étudiants, Soyez assuré de ma reconnaissance. A Madame le Docteur DELORME Je te remercie de m avoir proposé et d avoir dirigé ce travail, Ton énergie et ton dynamisme ont su me motiver durant chaque étape de cette thèse, Sois assurée de ma reconnaissance. 2

3 A Pascale, Car tu as su me guérir de la plus grande de mes douleurs, Avec tout mon amour. 3

4 A Ma Grand-Mère, Ta vie a souvent été remplie de souffrances, et ta douleur n a pas toujours eu de remède, Sois sûre de ma tendresse. A Mon Père, Tu m as permis de réaliser mes rêves, parfois aux dépens des tiens, Sois sûr de mon admiration et de mon affection. A Ma Mère, Tu sais ce que tu représentes pour moi, En espérant que tu sois fière de moi, Soit sûre de mon amour. A Ma Soeur, Avec toute mon admiration pour ta réussite, Espérant partager encore longtemps de bons moments avec toi et Olivier, Avec toute ma tendresse. A ma tante, mon oncle et mon cousin, Avec mon affection. 4

5 A Mes Amis, Thomas, Toto, David, Dave, Arach, Fabrice, Antoine, Olivier, Julien, François, Mickaël, Nicolas et tous les autres, Avec mon amitié. A Laurence, Pour ta gentillesse, ton temps, Sois sûre de mon amitié. Au Docteur THIBON, Pour votre aide et vos conseils, Avec mes remerciements. A Gwénaëlle, Norbert et toute l équipe de L URML, Pour leur temps, leur gentillesse et leur soutien, Avec mes remerciements. 5

6 Mes sincères remerciements aux médecins libéraux, Pour avoir pris le temps de répondre au questionnaire de cette enquête. 6

7 A la Mémoire du Docteur LUCOT, Pour ses bons soins prodigués à ma famille et sa gentillesse, Pour m avoir donné envie de faire ce métier Qu il en soit ici à jamais remercié. Avec toute mon admiration. 7

8 TITRE DE LA THESE : Prise en charge de la douleur chronique en Basse-Normandie: état des lieux et perspectives. Enquête réalisée auprès des médecins généralistes, rhumatologues et neurologues libéraux en 2003 RESUME : Le Réseau Régional Douleur de Basse-Normandie et l Union Régionale des Médecins Libéraux ont réalisé une enquête auprès des omnipraticiens, neurologues et rhumatologues de Basse-Normandie avant de promouvoir un réseau douleur ville-hôpital. Les résultats démontrent que la douleur chronique représente une part importante de leur activité, qu ils se réfèrent surtout à leur ressenti et au retentissement sur la vie du patient pour mesurer son intensité, délaissant les échelles et autres supports de mesure. Les antalgiques de palier 3 sont majoritairement utilisés dans les douleurs cancéreuses mais aussi prescrits dans 26% des douleurs non-cancéreuses. Bien que croissante, la formation initiale sur la douleur est contestée et considérée insatisfaisante. 80% des médecins attendent du réseau une consultation dans un délai de moins d un mois, 89% un conseil téléphonique, 65% une consultation par un psychologue, 63% une discussion des dossiers lors d un staff, et 48% un avis spécialisé de psychiatre. L attente est donc une coordination des soins, une meilleure communication entre intervenants, une formation à la prise en charge de la douleur et une information continue sur le devenir de leurs patients. MOTS CLES : Douleur chronique--enquête ; Coopération médicale ; Omnipraticiens ; Neurologues ; Rhumatologues ; Statistiques médicales--basse-normandie ; Centres anti-douleur ; Analgésiques ; Evaluation 8

9 SOMMAIRE Pages I - INTRODUCTION 5 II - LA DOULEUR 7 A. Définitions 7 B. Mécanismes générateurs de la douleur 9 1. Origine nociceptive 9 2. Origine neurogène 9 3. Origine psychogène ou idiopathique 11 C. Composantes de la douleur Composante sensori-discriminative 13 2.Composante affecto-émotionnelle Composante cognitive Composante comportementale 14 D. Prise en charge de la douleur Méthode d évaluation de la douleur 14 a. Entretien 15 b. Evaluation de l intensité de la douleur 17 Auto-évaluation 17 - Uni-dimensionnelle 17 - Pluri-dimensionnelle 20 Hétéro-évaluation 22 c. Evaluation du mécanisme 27 d. Evaluation du retentissement 29 e. Examen clinique Difficultés de cette prise en charge en médecine libérale 29 9

10 III - LEGISLATION ET PROJETS NATIONAUX, APPLICATIONS SUR LE TERRAIN Pages 32 A. Fondement juridique de la prise en charge de la douleur 32 B. Les plans nationaux du ministère de la santé 39 C. Formations et informations des professionnels de santé 43 D. Evaluation de la formation des médecins 45 E. Information de la population 46 F. Applications et initiatives nationales contre la douleur chronique Définitions des réseaux Cadre de constitution d un réseau de santé Recensement et cartographie des réseaux douleur Deux exemples de réseau douleur 52 a. Le réseau Ile-de-France 52 b. Le réseau voironnais 53 G. Mobilisation européenne et internationale contre la douleur chronique 55 IV - PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR EN BASSE - NORMANDIE 58 A. Démographie médicale et paramédicale Les centres hospitaliers publics et privés Les professionnels de santé libéraux 59 B. Réseau douleur en Basse-Normandie Présentation / Historique 63 2.Objectifs du réseau Description du réseau 64 10

11 V - PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR PAR LES MEDECINS LIBERAUX EN BASSE-NORMANDIE : PRATIQUE ET ATTENTES Pages 66 A. Objectifs de l enquête 66 B. Méthodologie de l enquête Type et modalité de l enquête Les questionnaires Méthode statistique 67 VI - RESULTATS 68 A. Taux de participation et description des répondants 68 B. Confrontation des médecins libéraux à la prise en charge de la douleur chronique Importance du problème dans la pratique des médecins Pathologies douloureuses chroniques rencontrées et posant un problème Mode d évaluation de la douleur chronique Thérapeutique utilisée Voie et mode d administration de la morphine 76 C. Implication des médecins libéraux dans la formation anti-douleur Formation initiale Formation hors cycle universitaire 79 D. Qui exprime le besoin d un réseau? Difficulté avec le réseau Connaissance du réseau Besoins et avis pour la pratique quotidienne 82 E. Commentaires généraux 84 11

12 Pages VII - DISCUSSION 85 A. Critique méthodologique 85 B. Synthèse des résultats, comparaisons et réflexions 86 C. Propositions et perspectives 89 VIII - CONCLUSION 90 BIBLIOGRAPIE 91 SITES INTERNET CONSULTES 102 ANNEXE Questionnaire ANNEXE Premiers résultats de l enquête fournis avec la relance ANNEXE Commentaires libres des médecins répondants 12

13 I - INTRODUCTION Alors que la douleur est un phénomène universel connu de longue date, celle-ci ne préoccupe pourtant les médecins que depuis peu. La maîtrise de la douleur a donc nécessité plusieurs millénaires d avancées et de reculs des savoirs auxquels se sont joints d autres écueils. On peut à ce propos citer les grandes épidémies, reléguant la douleur au rang des préoccupations secondaires, mais aussi, il faut bien l avouer, le désintérêt des médecins qui ont souvent fait preuve de résignation, voire de mépris, contribuant à justifier la douleur. Depuis quelques décennies, la pathologie douloureuse en général ainsi que les douleurs chroniques sont devenues une préoccupation de premier ordre : ainsi, en 1953, un anesthésiste américain, le docteur John J.Bonica, introduit le concept nouveau de «pain clinic» qu il a commencé à mettre en pratique dès Son idée consiste à réunir des spécialistes d origines différentes en une équipe dite «pluridisciplinaire» pour tenter de résoudre des problèmes de douleur complexes pour lesquels les solutions thérapeutiques ordinaires sont restées sans effet. Si l idée est simple, elle repose cependant sur un changement radical : diriger l action médicale sur la douleur ellemême et non pas seulement sur sa cause. [5] Forte de cette nouvelle préoccupation, la médecine s est enrichie de savoir et de recherche sur ce vaste thème qu est la douleur, celle-ci devenant partie intégrante des études médicales et la création de diplômes universitaires et la mise en place de formations continues. Elle devient vite une priorité nationale avec rédaction de lois, de plans nationaux, mais aussi priorité européenne et même mondiale. L historique des réseaux nés depuis plus de vingt ans montre qu en dépit des difficultés aussi bien de mise en place que d organisation et de financement, une vraie volonté et une prise de conscience générale étaient apparues sur l intérêt d une prise en charge pluridisciplinaire d évaluation et de traitement de la douleur. La création de centres anti-douleur au sein des hôpitaux a permis de lutter contre le «nomadisme médical» des patients douloureux, mais aussi permis une coordination et une concertation entre professionnels de santé. [31] 5

14 Devant cette nouvelle prise en charge hospitalière des patients douloureux, il semble normal de vouloir l appliquer à la pratique de ville. Depuis 1995, le réseau LCD (Lutte Contre la Douleur) propose d étendre son mode de fonctionnement. Il n est malheureusement pas si simple de réunir dans un même but la pratique «libérale» de la médecine et le réseau LCD. Ainsi, une enquête a été réalisée pour mieux cerner les problèmes, les besoins et les attentes des médecins libéraux face à la prise en charge de la douleur chronique en ambulatoire et considérer l intérêt que pouvait représenter une coordination des soins. Le but de ce travail est donc d obtenir des informations permettant d améliorer la prise en charge pluridisciplinaire des patients douloureux en facilitant l accès aux soins et/ou les échanges entre la pratique de ville et le réseau. Dans cette thèse seront abordés successivement la douleur chronique, son évaluation, son suivi, sa prise en charge avec la création des réseaux douleur. Des données sur le réseau douleur de Basse-Normandie et sur la démographie médicale compléteront le tableau ainsi décrit pour enfin aborder l enquête et ses résultats. 6

15 II - LA DOULEUR A. Définitions Il en existe plusieurs : «La douleur est une expérience sensorielle provoquée par des stimuli qui lèsent les tissus ou menacent de les détruire, expérience définie introspectivement par chacun comme ce qui fait mal.» (Mountcastle 1980), «La douleur est une sensation personnelle et intime de mal, un stimulus nociceptif qui signale une lésion tissulaire actuelle ou imminente, un schéma de réactions destiné à préserver l organisme du mal.» (Sternbach 1968). [42] Ces essais ne prennent pas en compte les douleurs organiques qui ne sont pas secondaires à une lésion tissulaire. Le problème se trouve dans la difficulté à caractériser le contenu des sensations perçues qui rend les définitions de la douleur très imprécises. La définition qui a été adoptée par le comité de l «International Association for the Study of Pain» (IASP) a été proposée par Merskey en 1979 : [14, 42] «La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable liée à une lésion tissulaire existante ou potentielle ou décrite en terme d une telle lésion.» Cette définition parait être la plus satisfaisante, elle intègre la dimension affective et émotionnelle à la dimension sensorielle. Elle rend compte de l ensemble des mécanismes générateurs qui peuvent être d origine physique ou psychologique. On distingue également la douleur aiguë, dite «douleur signal d alarme», de la douleur chronique en prenant en compte le facteur temps. [42] La douleur aiguë est caractérisée par la place qu elle occupe dans le temps (récente, transitoire, disparaît rapidement). En général ressentie comme intense, secondaire dans la majorité des cas à l activation du système de transmission du message douloureux, elle est provoquée par des agressions (brûlures, piqûres, pincements). Son but est de stopper ou de réduire l exposition à la lésion ou au stimulus. Elle est donc la résultante d un système physiologique, permettant de protéger les tissus non lésés et de limiter l importance et les conséquences de l agression, elle témoigne en quelque sorte de l existence d une lésion et amène le patient à consulter : elle participe au diagnostic étiologique. [14, 15, 42, 66] 7

16 La douleur chronique : qu elle reste symptomatique d une maladie encore évolutive (cancer, pathologie rhumatismale) ou qu elle résulte de séquelles traumatiques ou chirurgicales (avulsion plexique, amputation de membre) ou d une maladie guérie (post-zostérienne), la douleur va induire différents retentissements sur les plans physique et psychologique qui peu à peu constituent un véritable syndrome douloureux chronique qui va évoluer pour son propre compte. Elle n a plus aucune fonction, ni aucun objectif biologique, elle n a plus de rôle de protection ni de signal : elle est devenue «maladie». [25] Par le seul fait de sa persistance, les mécanismes d une douleur et de son retentissement comportemental peuvent se modifier tant au niveau neurophysiologique (neuroplasticité, mémorisation) que psychocomportemental (conditionnement). Ainsi, une douleur liée à un traumatisme initial physique peut être perpétuée par des facteurs non somatiques divers : psychologiques et sociaux. Une douleur chronique ne peut donc pas être appréhendée uniquement comme une douleur aiguë qui persiste. [14, 15, 63] Peut-être sied-il alors de considérer la douleur aiguë comme faisant partie du champ lexical du «symptôme douloureux» et la douleur chronique de celui du «syndrome douloureux». On admet, de façon arbitraire, qu une douleur devient chronique lorsqu elle dure au-delà de trois à six mois. C est un phénomène subjectif complexe avec de nombreuses dimensions, les identifier permet de comprendre la complexité de ce phénomène, l absence de corrélation anatomo-clinique et l importance des différences inter-individuelles. [42] Mécanisme générateur Aspects évolutifs Réactions végétatives Retentissement psychologique Objectif thérapeutique Douleur aiguë Signal d alarme : utile, protectrice, participe au diagnostic Unifactoriel Transitoire Tachycardie, polypnée, mydriase, sueurs Anxiété Curatif Douleur chronique Douleur maladie : inutile, pas de fonction ni objectif biologique Plurifactoriel Permanente, récurrente, répétitive Entretien : cercle vicieux Dépression Pluridimensionnel (somato-psycho-social) Tableau : Douleur aiguë Douleur chronique [42] 8

17 B. Mécanismes générateurs de la douleur Classiquement, on différencie trois grands types de mécanismes : l excès de stimulations nociceptives, l origine neuropathique (neurogène) et l origine psychologique. [63] 1. Origine nociceptive C est le mécanisme le plus habituel. Un processus pathologique (inflammatoire, traumatique, infectieux, dégénératif.) active au niveau périphérique le système physiologique de transmission des messages nociceptifs. L information est transmise via la moelle épinière (faisceaux spino-thalamiques) aux structures centrales (structures limbiques et néocortex). [42] Au plan thérapeutique, il est légitime d agir sur le processus périphérique lui-même ou d en limiter les effets par la prescription d antalgiques périphériques, ou en interrompant la transmission du message nociceptif. [7, 46, 60] 2. Origine neurogène Ce sont les douleurs qui succèdent à une atteinte nerveuse périphérique (section, amputation, zona ) ou centrale (paraplégie...). On peut les classer en fonction de la localisation nerveuse. On distingue : [42] - Les atteintes périphériques : polyneuropathies douloureuses (diabète, alcool, neuropathie toxique...), neuropathies focales et multifocales (diabète, neuropathie carcinomateuse, vascularite...), compression, traumatisme d un nerf ou d une racine nerveuse ; - Les gangliopathies : avulsion plexique, zona ; - Les atteintes centrales : lésions vasculaires (infarctus, hémorragie, malformation...), lésions inflammatoires (sclérose en plaques...), lésions spinales traumatiques (cordotomie), syringomyélie, tumeurs (moelle, thalamus). Elles peuvent aussi être la résultante d un traitement (plexite post-radique...). La lésion des afférences périphériques perturbe l équilibre des systèmes inhibiteurs et modifie l excitabilité des neurones des relais spinaux ou supra-spinaux. 9

18 Au plan thérapeutique, il est illogique de prescrire des antalgiques périphériques ou des antiinflammatoires. En revanche, les traitements de première intention seront d action centrale : antidépresseurs tricycliques, antiépileptiques. On propose aussi des techniques de neurostimulation et on récuse les techniques de section qui sont susceptibles d aggraver la désafférentation. [7, 42] Physiopathologie Sémiologie Topographie Examen clinique Douleurs par excès de nociception Stimulation des nocicepteurs Rythme mécanique ou inflammatoire Régionale, sans topographie neurologique systématisée Examen neurologique normal Douleurs neurogènes Lésion nerveuse périphérique ou centrale Composante continue (brûlure) Composante fulgurante, intermittente (décharges électriques) Dysesthésies (fourmillements, picotements) Compatible avec une origine neurologique périphérique (tronc, racine) ou centrale (douleur hémicorporelle) Signes d hyposensibilité (hypoesthésie, anesthésie) Signes d hypersensibilité (allodynie) Tableau : douleur nociceptive - douleur neurogène [42] Profil évolutif des douleurs par excès de nociception Rythme mécanique Rythme inflammatoire Maximum en fin de journée Calmée par le repos Ne réveillant pas la nuit Provoquée par la mobilisation Nocturne Articulaire Raideur matinale Diminuant avec la mobilisation 10

19 3. Origine psychogène ou idiopathique Certains les définissent comme l ensemble des douleurs que l on ne sait classer dans aucune des deux catégories précédemment décrites. Il est préférable de les considérer comme entité définie et ne se limitant pas à un diagnostic de non-organicité. [42] Psychogène Elle doit reposer sur une sémiologie psychologique positive. La sémiologie peut aider à suspecter une origine prioritairement psychogène : description luxuriante, imprécise ou variable, sémiologie atypique Divers cadres nosographiques peuvent également être évoqués : conversion hystérique, somatisation d un désordre émotionnel : dépression, drame affectif (divorce, deuil) ou socioprofessionnel (chômage, reclassement non accepté), hypocondrie. Toutefois, ce contexte psychologique ne suffit pas pour affirmer le diagnostic de douleur psychogène et il faut s assurer de l absence d organicité par, au besoin, des examens complémentaires appronfondis voire même un avis psychiatrique. [42, 63] Idiopathique Dans certains cas, la description entre dans un tableau stéréotypé évoquant un cadre sémiologique précis : céphalées de tension, point gâchette musculaire myofascial, fibromyalgie, glossodynie Le mécanisme physiopathologique dans ces tableaux reste imparfaitement élucidé. Dans ces cas, il est préférable de parler de douleur idiopathique. [22] En fait, de nombreuses douleurs chroniques ne sont pas à proprement parler psychogènes ou idiopathiques au sens où elles ne sont pas totalement sine materia (sans cause décelable) et qu un cadre nosographique somatique peut être incriminé. Ces douleurs résultent plutôt de l intrication de facteurs somatiques et psychosociaux, plaintes où coexistent une épine irritative organique et une psychopathologie latente qui se décompense à l occasion d un événement traumatique. [42, 63] 11

20 DOULEUR Mécanismes générateurs Excès de nociception Neurogène sensation Expérience subjective cognition Comportements observables moteurs verbaux Psychogène émotion psychologiques Facteurs : environnementaux familiaux sociaux culturels - temporels Modèle multidimensionnel de la douleur D après François Boureau [14] C. Composantes de la douleur Que le mécanisme initiateur soit nociceptif, neurologique ou psychogène, la douleur constitue dans tous les cas une expérience subjective, un phénomène central modulé par des apprentissages antérieurs, des motivations actuelles, des anticipations. La dichotomie somatique/psychologique concerne donc le mécanisme générateur : l étiologie, mais non le phénomène douloureux lui-même qui est toujours un phénomène neuropsychologique. [13] On admet que le traitement de l information nociceptive s effectue en parallèle dans différents types de structures centrales : schématiquement, le thalamus pour la composante sensoridiscriminative, les systèmes réticulaire et limbique pour la composante affective. [61] Ce décodage complexe par des structures distinctes donne à la douleur une place particulière du fait de l importance de la composante affective. Nous allons considérer les composantes sensori-discriminative, affectivo-émotionnelle, cognitive et comportementale de la douleur. [63] 12

21 1. Composante sensori-discriminative Elle correspond aux mécanismes neuropsychologiques qui permettent le décodage de la qualité (brûlure, décharges électriques, torsion), de la durée (brève, continue), de l intensité et de la localisation des messages nociceptifs. En comparaison avec d autres systèmes sensoriels, les performances du décodage des messages nociceptifs sont faibles. On sait que la douleur peut manquer dans de nombreux cas ou n apparaître que tardivement comme dans certains cancers. Pour le clinicien, l écoute attentive de la description de la sensation douloureuse (qualité, topographie, variation des niveaux de douleur selon certains facteurs, évolution dans le temps, recherche de la douleur provoquée, examen de la sensibilité) est une étape capitale de l évaluation de tout malade. [13, 53, 63] 2. Composante affectivo-émotionnelle Si la douleur occupe une place particulière parmi les perceptions, c est aussi du fait de la composante affective qui lui confère sa tonalité désagréable, pénible, parfois insupportable. Cette composante fait partie intégrante de l expérience douloureuse et peut se prolonger vers des états plus différenciés tels que l anxiété et la dépression. La composante affective est déterminée non seulement par le stimulus nociceptif lui-même, mais aussi par le contexte dans lequel le stimulus est appliqué. La signification de la maladie, l incertitude sur son évolution sont autant de facteurs qui vont venir moduler la composante affective de la douleur en clinique. [13, 53, 63] 3. Composante cognitive Le terme cognitif désigne l ensemble des processus mentaux susceptibles d influencer la perception de la douleur et les réactions comportementales qu elle détermine : processus d attention et de détournement de l attention, interprétations et valeurs attribuées à la douleur, anticipations, références à des expériences douloureuses antérieures personnelles ou observées, décisions sur le comportement à adopter. Les observations classiques de Beecher ont contribué à souligner l influence de la signification accordée à la maladie. En étudiant deux groupes de blessés militaires et civils qui présentaient des lésions identiques, il observa que les militaires réclamaient moins d analgésiques que les civils. L explication de cette différence serait que dans les deux 13

22 groupes, le traumatisme et son contexte revêtent des significations tout à fait différentes : plutôt positives pour les militaires (vie sauve, fin des combats, bonne considération du milieu social ), plutôt négatives pour les civils (perte d emploi, pertes financières, désinsertion sociale ). [13, 53, 63] 4. Composante comportementale Elle englobe l ensemble des manifestations verbales et non verbales observables chez la personne qui souffre. Ainsi, il est possible de visualiser des comportements douloureux : grimaces, expressions faciales, postures, prises d antalgiques, arrêt de travail, aménagement de poste de travail, utilisation de cannes mais aussi d en entendre : gémissements, silences, demande d aide, plainte La douleur peut aussi se percevoir dans son retentissement sur la vie familiale, les tâches domestiques, les loisirs, la sexualité, les contacts sociaux. [48] Ces manifestations réactionnelles à un stimulus nociceptif assurent pour part une fonction de communication avec l entourage. Ainsi, chez l enfant on connaît la séquence : pleurs, réconfort, soulagement. Les apprentissages antérieurs, fonction de l environnement familial et ethno-culturel, de standards sociaux liés à l âge et même au sexe, vont donc modifier la réaction actuelle d un individu. [13, 53, 63] D. Prise en charge de la douleur 1. Méthode d évaluation de la douleur chronique Un certain nombre de méthodes d évaluation de la douleur chronique ont été proposées par l ANAES. La difficulté actuelle réside dans la formation des médecins à cette évaluation, dans l appropriation de ces outils et dans leur utilisation judicieuse, avant que la chronicité ne devienne irréversible. [45] Selon François BOUREAU : «L évaluation de la douleur chronique demande du temps, le temps d explorer les différentes facettes de ce problème douloureux chronique, tant au plan diagnostique qu au niveau de la prise en charge. Il s agit de recueillir des informations particulièrement importantes en ce qui concerne le mécanisme de la douleur, son impact en 14

23 termes d intensité et de retentissement sur les activités du patient, des difficultés d ordre professionnel peuvent compliquer la situation, sur son moral.» [12] a. Entretien Il est indispensable pour mener à bien cette évaluation. L ANAES souligne l importance de pouvoir effectuer cet entretien, non seulement pour mener cette évaluation, mais aussi pour guider certaines décisions thérapeutiques, qui ne se limitent pas à la prescription de médicaments. [45] Le patient atteint de douleur chronique rebelle a souvent une longue histoire de consultations, d examens, et de traitements, c est pourquoi l évaluation initiale avec un malade douloureux chronique demande du temps. Elle peut se répartir sur plusieurs consultations. [29, 50, 51, 58] Pour que le malade se confie, il faut instaurer un climat de confiance et cela passe par la compréhension de ce que dit le patient : On ne doit jamais mettre en doute la réalité de la souffrance du patient, malgré la disproportion parfois existante entre le handicap physique et le type étiologique de la douleur rapportée. [47] D après Alain SERRIE, montrer au patient que l on croit à sa douleur, même en l absence de substratum anatomique, lui permettre d exprimer sa souffrance, de se sentir entendu et reconnu, est la base du traitement. [20] Les éléments cliniques essentiels sur lesquels se base l entretien sont indiqués dans la grille d entretien semi-structuré : 15

24 Ancienneté de la douleur Mode de début Profil évolutif du syndrome douloureux Traitements effectués et actuels Antécédents et pathologies associées Description de la douleur actuelle Contextes familial, psychosocial, médicolégal et incidences Facteurs cognitifs Facteurs comportementaux Analyse de la demande Circonstances exactes (maladie, traumatisme, accident de travail) Description de la douleur initiale Modalités de prise en charge immédiate Evénements de vie concomitants Diagnostic initial, explications données Retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle) Mode d installation de l état douloureux Profil évolutif (douleur permanente, récurrente, intermittente) Degré du retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle) Traitements médicamenteux et non médicamenteux antérieurs, actuels Modes d administration des médicaments, doses, durées Effets bénéfiques partiels, effets indésirables, raisons d abandons Attitude vis-à-vis des traitements Familiaux Personnels (médicaux, obstétricaux et psychiatriques) et évolutivité Expériences douloureuses antérieures Topographie Type de sensation (brûlure, décharge électrique) Intensité Retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle) Facteurs d aggravation et de soulagement de la douleur Situation familiale Situation sociale Statut professionnel et satisfaction au travail Indemnisations perçues, attendues : implications financières Procédures Représentation de la maladie Interprétation des avis médicaux Attitude vis-à-vis de la maladie Modalités de prise des médicaments Observance des prescriptions Attente du patient (faisabilité, formulation) Objectifs partagés entre le patient et le médecin Grille d entretien semi-structuré d après l ANAES [16] 16

25 b. Evaluation de l intensité de la douleur. Peut-on l évaluer? L intensité de la douleur ne sera pas «mesurée», le terme «d unité de mesure de la douleur» correspondant à un non-sens, mais plutôt «évaluée». A l évidence, l appréciation de la douleur est subjective, celle-ci appartenant en propre au malade qui l éprouve. Pourtant, même si la douleur n est pas chiffrable de façon absolue, il est possible d évaluer le vécu douloureux. Cette évaluation est même souhaitable, car elle permet d orienter le traitement analgésique et d en apprécier l efficacité. [20, 30, 70] Chez le douloureux chronique, l évaluation devra être réalisée de manière systématique ce qui permettra de voir l évolution de l intensité de la douleur, l évaluation initiale servant de point de comparaison est à laisser dans le dossier. [3] L ANAES a proposé un certain nombre d outils standardisés qui, en complément de l entretien et de la démarche clinique, permettent de préciser certaines caractéristiques de la douleur. On peut distinguer parmi ces choix l auto (uni ou pluridimensionnelle ) et l hétéro-évaluation : [1] Auto-Evaluation - Uni-dimensionnelle Echelle Visuelle Analogique (EVA) La douleur peut être appréciée par le patient par un trait tracé sur une réglette de 100 mm. Une extrémité correspond à la douleur absente «je n ai pas mal», l autre extrémité correspond à la douleur maximale imaginable. Le soignant retourne la réglette et lit au verso le niveau donné sur une échelle graduée de 0 à

26 Face patient Face praticien Il existe quelque variante de l EVA, par exemple celle utilisée en pédiatrie [14] : La consigne étant : «Montre-moi le visage qui a mal autant que toi». Face enfant Face praticien 18

27 Echelle Numérique (EN) On demande au patient d entourer la note de 0 à 10 décrivant au mieux l intensité de la douleur. La note 0 correspond à «pas de douleur». La note 10 correspond à la «douleur maximale imaginable». [14] Pas de douleur Douleur maximale imaginable Echelle Verbale Simple (EVS) L utilisation de cette échelle consiste à demander au patient d entourer la case qui correspond au mieux à sa douleur. [14] Douleur Scores Soulagement Scores absente faible modérée intense extrêmement intense nul faible modéré important complet Chacune de ces échelles présente ses avantages et ses défauts regroupés dans ce tableau : EN EVS EVA Facilité de compréhension + + +/- Rapidité de passation + + +/- Absence de support + + +/- Intégration à l interrogatoire + + +/- Facilité de score + +/- + Sensibilité + +/- + Validité de contenu +/- +/- +/- 19

28 Ces outils d évaluation sont particulièrement précieux sachant que l importance de l intensité de la douleur perçue par le malade n est pas souvent facile à apprécier. Intérêts de ces échelles : elles sont fiables, faciles d utilisation et reproductibles dans le temps avec l évolution du score. Inconvénients : elles ne témoignent que de l intensité de la douleur ; sur les scores élevés n y a- t-il pas une part d anticipation douloureuse? - Pluri-dimensionnelle Mc Gill Pain questionnary [62] Publié par Melzack et comportant en langue anglaise 78 qualificatifs répartis en 20 sous-classes qui expriment les aspects qualificatifs, sensoriels, affectifs ou évaluatifs de la douleur. Ce questionnaire a été traduit et adapté en langue française sous le nom de «Questionnaire St Antoine» par François BOUREAU. Ce dernier comprend 61 qualificatifs répartis en 17 sousclasses : 9 sensorielles, 7 affectives et 1 évaluative. [14] Intérêts : il évalue quantitativement et qualitativement la douleur en précisant la sémiologie sensorielle, discrimine les différentes composantes des douleurs mixtes, évalue la part de la gêne motrice et de la gêne sensitive, traduit les aspects anxiodépressifs parfois masqués et oriente la décision thérapeutique. Inconvénients : il est peu reproductible, nécessite du temps et une bonne maîtrise linguistique pour la compréhension des termes nuancés proposés. Schémas de la douleur Les schémas de la douleur se représentent sous la forme d un corps humain de face, de profil et de dos, sur lequel le patient doit localiser les zones corporelles où il perçoit la douleur. Son intérêt est aussi l aide au diagnostic. [54] Ces dessins sont une aide supplémentaire et leur utilisation systématique est possible au cours d un entretien d évaluation avec un malade douloureux chronique, leur interprétation reste délicate du fait de la subjectivité du phénomène évalué. L intérêt diagnostique des schémas de la douleur semble limité à certaines pathologies ou à certaines situations cliniques. [69] 20

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30 Hétéro-évaluation Elle est utile lorsque l auto-évaluation semble difficile voire impossible. Echelle Doloplus L évaluation de la douleur chez les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale est aujourd hui une recommandation officielle, du fait de sa fréquence (jusqu à 80% de la population en institution). La douleur chronique du patient âgé a souvent d importantes répercussions sur son état de santé : dépression, désocialisation, perte de l autonomie, troubles du sommeil et de l appétit Face à la grande fréquence de ce symptôme chez la personne âgée, surtout lorsqu elle est non coopérante ou présente des troubles de la communication verbale, l évaluation de la douleur devient impérative, et devant l impossibilité de s autoévaluer, le recours à une hétéro-évaluation comportementale par les soignants se révèle indispensable. Première échelle d évaluation comportementale de la douleur chez la personne âgée non communicante validée en Europe, l échelle DOLOPLUS est un outil performant d hétéroévaluation. Il permet aux soignants de rechercher les indices de la douleur, en se fondant sur l observation du comportement des différentes situations potentiellement révélatrices de douleur (dix au total). Ces comportements sont classés en trois groupes évoquant le retentissement somatique, psychomoteur ou psychosocial de la douleur. Comme pour toute évaluation de la douleur chronique, ce n est pas tant le score obtenu initialement qui est important que son évolution dans le temps, en fonction des différents traitements. Pour remplir correctement cette grille d évaluation, il est préférable d interroger plusieurs soignants, de confronter les observations et de prendre le temps de réfléchir à plusieurs sur un malade donné. Cette approche du malade permet la mise en place de projets thérapeutiques cohérents et évaluables. Si chacun des membres de l équipe soignante participe au démasquage de la douleur, sa prise en charge thérapeutique sera d autant plus précoce et efficace. [7, 56, 57] Voir aussi 22

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32 Grille DEGR Pour la douleur chronique rebelle, une seule grille d observation comportementale a fait l objet d un travail de validation dans un service d oncologie pédiatrique. La grille DEGR comporte 10 items cotés de 0 à 4 (après une observation de 4 heures) qui se regroupent en 3 parties. [45] 24

33 Les signes directs de la douleur rassemblent 5 items : - La position antalgique au repos, - La protection spontanée des zones douloureuses, - L attitude antalgique dans le mouvement, - Le contrôle exercé par l enfant quand on le mobilise (mobilisation passive), - Les réactions de l examen des zones douloureuses. L expression volontaire de la douleur rassemble 2 items : - Les plaintes somatiques, - Les localisations de zones douloureuses par l enfant. L atonie psychomotrice rassemble 3 items : Le tableau d atonie psychomotrice intègre des signes qui vont à l encontre des repères intuitifs (cris, pleurs, agitation, protestation ) utilisés habituellement pour reconnaître la douleur ; l absence de prise en compte de cette sémiologie peut conduire à des erreurs majeures. Ces enfants les plus douloureux apparaissent immobiles, tristes, ne communiquant plus, muets, ne réagissant plus aux stimulations extérieures (douloureuses ou non) ; ces tableaux d atonie psychomotrice ont été longtemps confondus avec une dépression. Trois ensembles de signes sont à rechercher : - Manque d expressivité Cet item concerne la capacité de l enfant à ressentir et à exprimer sentiments et émotions, par son visage, son regard et les inflexions de sa voix ; on l étudie alors que l enfant a des raisons de s animer (jeux, repas, discussion). - Désintérêt pour le monde extérieur Concerne l énergie pour entrer en relation avec le monde environnant. - Lenteur et rareté des mouvements Les mouvements de l enfant sont lents, peu amples et un peu rigides, même à distance de la zone douloureuse. Le tronc et les grosses articulations sont particulièrement immobiles ; la comparaison est à faire avec l activité gestuelle habituelle d un enfant de cet âge. 25

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35 c. Evaluation du mécanisme La démarche diagnostique doit permettre de préciser l existence et la nature du processus douloureux. Une description claire de la douleur permet de mieux en comprendre le mécanisme. Il faut rechercher : - l excès de stimulations nociceptives en précisant les facteurs d influence : mécaniques ou inflammatoires. - L origine neurogène aux caractéristiques sémiologiques particulières : décharges électriques, fourmillements, brûlures, dysesthésies - Les échelles des douleurs neuropathiques, centre d intérêt de la SETD, dont les outils d évaluation actuels sont insuffisants pour juger tous les aspects de cette douleur complexe aux composants multiples et à l évolution chronique variable. C est le cas avec le Questionnaire DN4, nouvel outil d aide au diagnostic des douleurs neuropathiques : récemment, un groupe d expert français a élaboré et validé un nouvel outil visant à faciliter le dépistage et le diagnostic des douleurs neuropathiques. Il s agit d un questionnaire, dénommé DN4 pour «douleurs neuropathiques en 4 questions», qui repose, pour l essentiel, sur l analyse sémiologique des qualificatifs employés par les patients pour décrire leurs douleurs. De fait, certains termes comme brûlures, décharges électriques ou encore picotements, sont très fréquemment utilisés spontanément par les patients pour décrire leurs symptomatologies. Aussi, la principale originalité de ce nouvel instrument clinique, qui a été validé selon les procédures scientifiques les plus rigoureuses, tient à son extrême simplicité. [11] 27

36 Une étude a démontré que ce questionnaire possède d excellentes propriétés diagnostiques. En effet la spécificité pour le diagnostic de la douleur neuropathique est de 90 % avec une très bonne sensibilité de l ordre de 83 %. Cet outil diagnostique DN4, qui va désormais être mis à la disposition du plus grand nombre de médecins, pourrait contribuer à une meilleure identification des douleurs neuropathiques en pratique clinique quotidienne et ainsi sensiblement améliorer leur prise en charge thérapeutique. [11] 28

37 d. Evaluation du retentissement On évalue trois dimensions : [1] Sur le plan affectif : le niveau d anxiété et de dépression ; pour quantifier leurs différents degrés on utilise une échelle comme l HAD (Hospital Anxio Depression Scale). Sur le plan cognitif : connaissance du diagnostic ; signification donnée à la maladie, aux thérapeutiques ; quels sont les objectifs attendus? Sur le plan comportemental : La capacité de marcher Le travail habituel (à l extérieur de la maison et travaux domestiques) La relation avec les autres Le sommeil Le fonctionnement physique Les tâches domestiques, la marche, la sexualité L interaction sociale La famille, les loisirs, le travail, les contacts sociaux e. Examen clinique Le schéma donnant la topographie des zones douloureuses permet de mieux orienter les examens cliniques et paracliniques, et de pouvoir suivre l évolution topographique du syndrome douloureux. (cf. schémas des zones douloureuses et de répartition des dermatomes). 2. Difficultés de cette prise en charge en médecine libérale [16,17, 18, 21, 36, 59] Pour le docteur BOUREAU, la difficulté majeure réside dans le fait que certains médecins ne sont pas encore familiarisés avec les principes actuels de prise en charge du malade douloureux chronique et qu ils n ont pas toujours la possibilité de lui consacrer du temps. Cette disponibilité est pourtant indispensable pour s attaquer véritablement au problème. Comment demander à un généraliste consultant quarante patients par jour, à une moyenne d un quart d heure par patient, de réaliser une véritable consultation douleur où, dans un temps si 29

38 court, il pourra décortiquer les mécanismes, les composantes, l histoire, les conséquences de la pathologie douloureuse chronique de son patient? Par ailleurs, il est nécessaire d utiliser ces méthodes d évaluation au bon moment, c est-à-dire au bout de trois à six mois d une douleur persistante, et surtout de ne pas attendre plusieurs années pour considérer un patient comme douloureux chronique alors qu il est entré dans une chronicité difficilement réversible. [9] En pratique, il s avère important que ces outils proposés par l ANAES puissent être présentés dans le cadre d une formation complète, en vue de faciliter l adhésion des médecins à la démarche proposée au lieu de rechercher des recettes faciles à un problème compliqué. A cet égard, le docteur BOUREAU souligne l intérêt des formations effectuées dans le cadre des réseaux. Pour preuve, l exemple du réseau 77 (dont le projet était centré sur le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge de la douleur) qui a permis aux médecins de se former et s approprier les outils d évaluation. Un autre réseau plus ancien, le réseau villehôpital de Saint Antoine, leur a permis de s entraîner à utiliser ces outils. [6] La complexité des mécanismes de la douleur et l ensemble des thérapeutiques font percevoir l intérêt des centres pluridisciplinaires d évaluation et de traitement de la douleur. En effet, l organisation des traitements symptomatiques d une douleur chronique doit se concevoir comme un programme structuré respectant, d une part la combinaison des procédés thérapeutiques découlant de l analyse de la symptomatologie, d autre part une progression logique des moyens pour une prise en charge basée sur la complémentarité. [4] Une douleur chronique doit être évaluée par une équipe pluridisciplinaire au sein d une unité de traitement de la douleur, le principe d une évaluation systématique des facteurs somatiques et psychologiques potentiels est désormais une notion classique. Cette évaluation peut faire appel à diverses compétences, les différents avis doivent alors faire l objet d une synthèse : il faut éviter «l écartèlement» du malade entre plusieurs spécialistes, favoriser la communication des divers intervenants entre eux. Le suivi sera coordonné par un médecin qui fera régulièrement le point sur les résultats des différentes modalités thérapeutiques utilisées, le plus souvent en association dans un programme thérapeutique structuré. [8, 23] Le médecin libéral peut être confronté à ses propres angoisses devant l inefficacité des traitements, comme le patient lui fait face à l incertitude du diagnostic, à la difficulté de faire reconnaître son état douloureux. L unité d un avis extérieur avec son appellation «multidisciplinaire» et de réputation «universitaire» peut aider le médecin dans ses 30

39 démarches diagnostiques et thérapeutiques ainsi que le patient dans l acceptation de son statut et de sa prise en charge. [52] On peut citer sur ce point, l enquête menée à CAEN sur l intérêt de l hospitalisation de patients douloureux chroniques (non-cancéreux), et dont les résultats montraient un bénéfice modéré sur l intensité de la douleur et un amélioration de la capacité à faire face, du moral, des relations avec l entourage et de la qualité de vie à long terme de ces patients. [67] 31

40 III LEGISLATION ET PROJETS NATIONAUX, APPLICATIONS SUR LE TERRAIN A. Fondement juridique de la prise en charge de la douleur La prise en charge de douleur est devenue au cours de ces dernières années une priorité de santé publique clairement affirmée par les tutelles et le Secrétaire d Etat à la santé. Ainsi, un certain nombre de textes de loi officiels et de modifications dans le code de déontologie médicale ont été réalisés pour tenter d obtenir une prise en charge la mieux adaptée et la plus performante des douleurs de toutes sortes. Le projet d établissement : dispositif majeur de la vie hospitalière La loi du 31 juillet 1991 portant sur la réforme hospitalière définit les missions des établissements de santé, publics et privés. En 1991, l un des aspects de la réforme est la volonté d une «prise en charge globale» du patient. En effet, il ne s agit plus seulement de s intéresser à la pathologie du patient mais aussi à l aspect psychologique de celui-ci : Article L du code de santé publique [73] «Les établissements de santé, publics et privés, assurent les examens de diagnostic, la surveillance et le traitement des malades, des blessés et des femmes enceintes en tenant compte des aspects psychologiques du patient. Ils participent à des actions de santé publique et notamment à toutes actions médico-sociales coordonnées et à des actions d éducation pour la santé et la prévention.» Le projet d établissement constitue un élément de référence pour ce qui est des orientations stratégiques des établissements de santé, c est un dispositif important puisqu à partir de 1995, la loi impose aux établissements de santé de définir dans le projet d établissement les moyens mis en œuvre pour la prise en charge de la douleur. [43] 32

41 L attention portée à la prise en charge de la douleur La loi du 4 février 1995 introduit pour les établissements de santé la notion d obligation vis à vis de la prise en charge de la douleur : Article L du code de santé publique [72] «Les établissements de santé mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu ils accueillent. Ces moyens sont définis par le projet d établissement visé à l article L Les centres hospitaliers et universitaires assurent, à cet égard, la formation initiale des médecins et diffusent les connaissances acquises en vue de permettre la réalisation de cet objectif en ville comme dans les établissements.» La recherche de la qualité dans la prise en charge du patient Les ordonnances du 4 février 1996 portant sur la réforme de l hospitalisation publique et privée positionnent le projet d établissement comme la base d un engagement réciproque par la passation de contrats d objectifs et de moyens pour les établissements publics et privés. C est dans ce cadre que les établissements devront intégrer dans leur projet d établissement et leurs contrats d objectifs et de moyens, les dispositions de prise en charge de la douleur. Le principe de qualité de l accueil et des soins est réaffirmé par les dispositions suivantes : Article L du code de santé publique [71] «La qualité de la prise en charge des patients est un objectif essentiel pour un établissement de santé. Celui-ci doit procéder à une évaluation régulière de leur satisfaction, portant notamment sur les conditions d accueil et de séjour. Les résultats de ces évaluations sont pris en compte dans l accréditation définie à l article L Chaque établissement remet aux patients, lors de leur admission, un livret d accueil auquel est annexée la charte du patient hospitalisé, conforme à un modèle type arrêté par le ministre chargé de la santé.» Le premier plan de lutte contre la douleur prévoit parmi ses objectifs «la mesure de satisfaction des usagers». En effet, dans le questionnaire de sortie remis au patient, une partie est consacrée à son avis sur la qualité de la prise en charge de la douleur. De plus, une partie de la procédure d accréditation porte sur la qualité de la prise en charge de la douleur. [43] 33

42 L obligation de la prise en charge de la douleur précisée et élargie La loi du 28 mai 1996 complète les dispositions de l article L : Article L du code de santé publique : [72] «Les obligations prévues pour les établissements mentionnés au présent article s appliquent notamment lorsqu ils accueillent des mineurs, des majeurs protégés par la loi ou des personnes âgées». Le deuxième programme de lutte contre la douleur de décembre 2001 apporte des précisions complémentaires sur la prise en charge de la douleur des mineurs. Le premier plan prévoyait une campagne d information spécifique sur la prise en charge des personnes âgées. [43] La prise en charge de la douleur : une obligation pour les soignants et les établissements de santé, un droit pour les patients La loi du 9 juin 1999 définit cette obligation et ce droit : Article L de santé publique : [75] «Les établissements de santé publics ou privés, et les établissements sociaux et médicosociaux, mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des personnes malades qu ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l unité ou la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis Ces établissements peuvent passer convention entre eux pour assurer ces missions. Les obligations prévues pour les établissements mentionnés au présent article s appliquent notamment lorsqu il accueillent des mineurs, des majeurs protégés par la loi ou des personnes âgées.» La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : Article L du code de santé publique : [74] «Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée» Les dispositions de ces articles sont importantes car elles permettent de définir le contenu même de l obligation de prise en charge de la douleur. [43] 34