Focus sur la nutrition et l annonce du diagnostic à l enfant

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1 Focus sur la nutrition et l annonce du diagnostic à l enfant Dr. David Masson Journée scientifique SOLTHIS 28 juin 2012 Avec le soutien de

2 Le programme Grandir Constat en 2006: retard à la PEC pédiatrique Développement d une lettre d information et d outils (FP, brochures, outils d aide à la prescription) à destination des intervenants du Sud Proposition d un appui technique et financier à des partenaires de Sidaction et d Initiative développement (10 associations d Afrique de l Ouest -> 17 associations actuellement) Développement de modules de formation sur l accompagnement psychologique de l enfant et sur la nutrition du nourrisson et la nutrition thérapeutique. Ecriture d un guide de PEC à la fin de l année 3

3 Premiers résultats du programme La PEC des aspects médicaux a été relativement simple - Mise en place d outils d aide à la prescription (OMS) - Accès facilité aux ARV pédiatrique (suspensions, CDF), puis CD4% +/- PCR Peu de perdus de vue, peu de décès Cohortes qui grandissent (ou vieillissent) Apparition de nouvelles problématiques: L annonce du diagnostic La prise en charge nutritionnelle Demandes de formations émanant du terrain

4 Mais: Peu de directives (inter)nationales Peu d études ou d évaluations en Afrique Peu de RH formées dans les associations Observations lors des missions terrain: Pas d expérience chez les soignants de PEC de pathologie chronique en pédiatrie Peu d expérience du dialogue avec l enfant Annonce du diagnostique déléguée aux parents ou aux tuteurs Annonces tardives, mal faites et non suivies Fréquence importante de l inobservance à l adolescence

5 D où décision de mise en place d une formation sur le thème de la relation d aide et l accompagnement psychologique de l enfant infecté par le VIH, destinée à: des psychologues ou des acteurs associatifs faisant fonction de psycho puis des soignants

6 Equipe de formation Des psychologues africains expérimentés Une anthropologue: Fabienne Hejoaka Un pédiatre Bases théoriques: Le développement psychologique et cognitif de l enfant La thèse de Fabienne H (dvp) Les publications des équipes du Nord Les analogies avec l annonce d autres diagnostics en pédiatrie et du suivi d autres pathologies chroniques

7 Un module initial Les premières questions et réponses I. Qui doit annoncer et quand? - personnel formé + Parents/tuteur > Parents seuls - Entre 7 et 11 ans - Développement pensée opératoire concrète - Stabilité psychologique - questionnement de l enfant sur ses traitements II. Comment? - Progressivement, chez un enfant informé sur le VIH Bons résultats, mais réticences chez certains parents ou tuteurs

8 Modules de renforcements I. Travail sur le décryptage des réticences des parents/tuteurs et sur les méthodes pour les résoudre (acteurs compétents -> parents convaincus) II. Formation des soignants (médecins) à l annonce et aux spécificités de la relation triangulaire pédiatrique dans le cadre d une maladie chronique - peu de soignants formés à ces maladies - dialogue avec l enfant encore rare en Afrique III. Appui à la prise en charge pluridisciplinaire des enfants et des adolescents + mise en place d outils de liaisons médico-psy sur les connaissances de l enfant sur sa maladie

9 En résumé L annonce du diagnostic à l enfant est un moment particulier dans une relation continue avec lui et ses parents. Elle n est jamais facile mais est simplifiée si des informations justes et adaptées lui sont données régulièrement tout au long de son suivi. Elle est précédée d autres annonces (guérison impossible, traitement quotidien indéfini, ) et sera suivie d autres (sexualité, procréation, ) Il est fondamental que l on permette à l enfant de donner du sens à ce qu il vit (prises de sang, consultations, prises médicamenteuses)

10 Actuellement Les équipes du programme annoncent majoritairement le diagnostic du VIH avant ans et la colaboration médecin-psy se développe Les premières observations/enquêtes montrent des résultats encourageant. Un suivi prospectif reste à mettre en place pour confirmer que l annonce réalisée entre 7-8 et ans permet de diminuer les arrêts thérapeutiques volontaires et les problèmes d inobservance à l adolescence.

11 La problématique nutritionnelle Constats en : Pour les nourrissons exposés, PEC de l alimentation difficile: AME/SLM conseils dogmatiques plus qu éclairés, influencé par les possibilités de fournir SLM ou pas Suivi anthropométrique rare dans les associations du programme, mais retard staturo-pondéral semblait fréquent Prévalence de la malnutrition inconnue Pas de PEC de l aspect nutritionnel par les médecins (-> AS, «nutritionnistes»)

12 Constat suite Au niveau international: - Recommandations inadaptées pour les nourrissons exposés (sevrage brutal à 6 mois) - Flou des recommandations sur la PEC nutritionnelle des enfants infectés par le VIH Au niveau des politiques nationales: - Programmes verticaux séparés, pas de passerelles - Indicateurs partiellement inadaptés au contexte du VIH Au niveau opérationnel: - Méconnaissance des possibilités (écart public associatif) de PEC nutritionnelle thérapeutique - Protocoles non adaptés aux enfants exposés ou infectés

13 Formation: l alimentation nourrissons Dès 2007, Grandir met en place une formation sur l alimentation des nourrissons - AME - SLM - Introduction de l alimentation complémentaire Evaluation en 2008 sur une cohorte de 80 nourrissons dans une des associations (P/A) - 30% malnutris à l âge de 6 mois (sevrage) - Absence de récupération sous SLM - Cohorte prise en charge de façon monomorphe

14 Dans les années Tentatives de créer des articulations opérationnelles entre associations du programme Grandir et les sites de PEC nutritionnels thérapeutiques Plaidoyer auprès de l UNICEF, CHAI pour disposer de RUFT Recherches bibliographiques sur l interface Nutrition-VIH pédiatrique Quelques évidences: Prévalence de la malnutrition aiguë importante chez les enfants infectés par le VIH et chez les enfants présentant une MAS, la prévalence du VIH est élevée La mortalité en phase initiale de la MAS est 3 à 4 fois supérieure chez les enfants infectés par le VIH

15 Dans les associations Grandir La prévalence réelle de la malnutrition aiguë et chronique restait difficile à déterminer Le suivi anthropométrique s améliorait mais la prise en charge nutritionnelle thérapeutique restait peu médicalisée

16 En : deux travaux Une enquête transversale (Grandir/ISPED) : Détermination de la prévalence de la malnutrition aiguë et de la malnutrition chronique parmi les enfants pris en charge dans les associations Grandir Et une formation sur la prise en charge nutritionnelle thérapeutique, incluant: - Croissance normale et pathologique - Physiopathologie des malnutritions - Démarche diagnostique devant un trouble de croissance - Outils thérapeutiques nutritionnels - Et prescription nutritionnelle

17 Enquête associations 1369 fiches exploitables Marqueurs retenus: Malnutrition aiguë: BMI/A Malnutrition chronique: T/A Résultats: BMI/A < -3DS : 5,9% -3DS < BMI/A< -2DS : 10,7% T/A < -3 DS : 12,1% -3DS < T/A< -2DS : 21% Au total: 42% des enfants souffrent de malnutrition aiguë ou chronique modérée à sévère

18 Enquête 2012 Même chez des enfants régulièrement suivis, avec des volets d appui nutritionnel, prévalence importante de la malnutrition aiguë et chronique Par rapport aux critères requis pour bénéficier d une prise en charge dans les CREN, seulement 6% pourraient en bénéficier

19 Formation nutritionnelle thérap Modules destinés aux médecins, afin de les renforcer dans: Le suivi anthropométrique, l analyse des courbes de croissances et des indicateurs (P/A, P/T, BMI/A, T/A) Le diagnostic étiologique de la malnutrition - Cause nutrionnelle simple (carence d apport, erreurs diét.) - Cause médicale banale (infections rapprochées) - Cause liée au VIH ou à une co-infection (TB) Et la prise en charge thérapeutique, médicale et nutritionelle Formation récente, à évaluer.

20 Les défis en terme de nutrition Restent nombreux. Sur un plan scientifique: - Adapter les protocoles de prise en charge chez les nourrissons exposés et les enfants infectés présentant une MAS - Etudier les causes des malnutritions chroniques et développer des protocoles de prise en charge Sur un plan programmatique: - Poursuivre le rapprochement des programmes VIH et nutrition - Déterminer des indicateurs adaptés aux enfants infectés par le VIH Au niveau opérationnel: - Poursuivre la formation des personnels médicaux à la prise en charge médico-nutritionnelle de ces enfants

21 CONCLUSION Ces deux thématiques sont emblématiques de la spécificité de la prise en charge du VIH pédiatrique Elles nécessitent des travaux pour mieux les décrire et affiner les recommandations D autres difficultés émergent en Afrique, telles que la prise en charge des adolescents, le passage dans les services adultes, la gestion des échecs thérapeutiques chez les jeunes enfants Une collaboration renforcée entre les programmes parait indispensable, tout comme l inclusion des experts du Sud.