Participation. Déterminant clé du vieillissement réussi et en santé. Enjeu majeur de la politique de l Organisation mondiale

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1 Colloque RIPPH «Les défis de la participation sociale des aînés ayant des incapacités : Interagir pour des politiques, des recherches et des pratiques porteuses de changement» 31 octobre et 1 er novembre 2013, Qc Participation sociale des aînés recevant des services d aide à domicile : Constats et défis pour la mise en place d interventions répondant à leurs besoins Mélanie Levasseur, Erg., Ph.D. & Nadine Larivière, Erg., Ph.D

2 Participation Déterminant clé du vieillissement réussi et en santé Enjeu majeur de la politique de l Organisation mondiale de la santé (OMS, 2002) Priorité afin de promouvoir le maintien des personnes âgées dans leur cadre de vie Cible modifiable des interventions en santé

3 La participation des aînés dans les activités sociales contribue à : 1. Développer une perception plus positive de leur santé (Young & Glasgow, 1998) 2. Diminuer les conséquences du vieillissement (Mendes de Leon, Seeman, Baker, Richardson, & Tinetti, 1996) 3. Retarder l apparition de la perte d autonomie (Mendes de Leon, Seeman, Baker, Richardson, & Tinetti, 1996) 4. Augmenter leur qualité de vie (Levasseur, Desrosiers, & St-Cyr Tribble, 2008).

4 2 types d interventions pouvant améliorer la participation des aînés en perte d autonomie 1. Activités formelles (ex. : interventions psychosociales, d adaptation et de réadaptation) 2. Activités informelles (ex. : visites amicales) Services offerts par différentes ressources : - Professionnels de la santé et des services sociaux - Intervenants des organismes communautaires - Bénévoles - Proches

5 3 types de ressources utilisées au Québec afin de faciliter la participation des aînés en perte d autonomie (Dechêne, Mégie, & Arcand, 2007) 1. L apport des proches-aidants 2. Les programmes de Soutien à domicile (SAD) des CSSS 3. Les organismes communautaires et les entreprises d économie sociale Problèmes : La concordance entre ces ressources et les besoins de participation des aînés en perte d autonomie serait limitée (Ducharme, 2006)

6 Services des CSSS Assurer la prise en charge + accompagnement des usagers, mais aussi maintenir + améliorer la santé et la qualité de vie de la population (MSSS, 2007) «À la suite de la mise en place de 95 réseaux locaux de services, les Services professionnels offerts de la pour santé satisfaire du Québec sont les besoins conviés à partager psychologiques collectivement la et responsabilité cognitifs, d améliorer ainsi que de pour façon soutenir continue la l accessibilité, la continuité et la qualité des soins, y compris les soins participation sociale = Manquants (Markle-Reid et al., 2008) préventifs, à l ensemble de la population qu ils servent, et non plus seulement à la clientèle qui les consulte (responsabilité populationnelle).» Interventions du CSSS = partielles, fragmentées et en quantité insuffisante

7 Concordance entre les besoins et interventions Importance du maintien à domicile + combler les besoins particuliers des personnes âgées pour effectuer leurs activités courantes et leurs rôles sociaux (aide technique, aide humaine ou aménagement de l environnement) On connaît peu la concordance entre les besoins et les interventions de participation offertes aux personnes âgées en perte d autonomie

8 1. Identifier des besoins de participation sociale de personnes âgées en perte d autonomie; 2. Identifier des interventions soutenant la participation sociale offertes par les proches-aidants et les intervenants du secteur SAD d un CSSS; 3. Identifier la concordance entre les besoins et les interventions de participation.

9 Recherche qualitative Étude de cas multiples (triades) avec entretiens individuels réalisée en personnes âgées de 65 ans et plus en perte d autonomie (SMAF 15 incapacités physiques, troubles cognitifs ou troubles de santé mentale) vivant dans un domicile conventionnel et recevant des services d aide à domicile 11 proches-aidants 11 intervenants (10 du programme SAD du CSSS et 1 du secteur santé mentale)

10 Entretiens individuels semi-dirigés (60 à 90 minutes) Réalisés séparément auprès de l aîné, son proche-aidant et son principal intervenant Enregistrés sur bande audio et retranscrits (verbatim) Grille d extraction d information des dossiers cliniques Analyse de contenu thématique selon la méthode décrite par Miles et Huberman (2003) Pour chaque triade individuellement Pour l ensemble des triades

11 Participants 11 triades 1. Personnes âgées (11; A01 à A11) 5 femmes et 6 hommes âgés entre 66 à 88 ans 5 ont des incapacités physiques 5 ont des troubles cognitifs légers 1 a des troubles de santé mentale

12 Participants (suite) 2. Proches-aidants (11; P01 à P11) 9 femmes et 2 hommes Âgés entre 55 et 90 ans 6 sont des conjoints La plupart sont à la retraite (8) Perçoivent leur santé comme étant excellente (5)

13 Participants (suite) 3. Intervenants (11; I01 à I11) Majoritairement des femmes (7) Ont 4 à 32 années d expérience clinique auprès des aînés Gestionnaires de cas, ergothérapeute, inhalothérapeute, infirmier, médecin ou travailleur social

14 Interventions besoins urgents liés à la sécurité + activités courantes, sans satisfaire pleinement «Elle est propre, elle ne sent pas, elle n a pas une apparence négligée. [ ] Je dirais que c est assez bien comblé. Il faut toujours faire la nuance entre besoins et désirs. Selon mon observation, le maintien à domicile est sécuritaire.» (I03) Besoins non satisfaits surtout pour les rôles sociaux «Ils me donnent un bain par semaine, je ne trouve pas ça assez. J aimerais en avoir deux. Je ne suis pas exigeante» (A01)

15 Lignes directrices de l aide à l hygiène clairement établie & offre ne suffit pas aux demandes, créant une liste d attente «Elle (conjointe) m a appelée pour me demander un deuxième bain (par semaine) parce que monsieur serait peut-être un petit peu plus incontinent. Il va être en attente [ ] à moins qu il soit hyper incontinent» (I04) Aînés tendent à se résigner, tardent ou ne demande pas d aide, préfèrent être aidé par leurs proches réduisent leur activités sociales «Je n en ai pas besoin, tant que je ne suis pas capable d aller nulle part. Je ne m gre pas dans un groupe, parce que je ne sais pas de quelle fac on je vais agir. Parce que j ai toujours té en groupe, d ordinaire» (A03)

16 Les évaluations, par exemple l Outil d évaluation multiclientèle, ne permettent pas de : Bien couvrir toutes les dimensions de la participation «Je ne l ai pas demandé. Souvent, je (demande) est-ce que ça va bien comme ça? Mais je n ai pas trop approfondi.» (I05) Conclusion hâtive que les besoins sont tous satisfaits «Se dit de belle humeur et heureuse chez-elle. Ne s ennuie pas. Se dit bien et n avoir besoin de rien. Aucun ajout de service» (D09) Bien cerner les besoins parfois complexes (pour quelques cas, divergence entre les besoins perçus par l aîné, le proche-aidant et l intervenant; souhaite faire vs fait) «Mme rapporte souvent que tout a bien été alors qu elle a présenté plusieurs difficultés et qu elle se met plusieurs fois à risque de chutes» (D11)

17 Les aînés et leurs proches-aidants ont : Un empowerment et une capacité variable (parfois limitée) à identifier leurs besoins «J aurais besoin, mais je n ose pas le demander» (A01) Des expériences, des habitudes antérieures ou des aspirations uniques influençant leurs besoins Une reconnaissance et une acceptation variables (parfois limitées) des incapacités de l aîné «Il va verbaliser souhaiter sortir plus, mais quand on lui offre des possibilités, il dit : Je ne veux pas parce que j ai un problème (incontinence).» (I03)

18 Peu de temps disponible pour évaluer en profondeur les besoins des aînés et de leurs proches, ce qui amène souvent : Une connaissance moins en profondeur des aînés et des proches-aidants qu ils desservent «Il y a sa fille. Je pense qu ils ne peuvent pas la voir souvent, mais c est vague dans mon esprit s il aimerait c a la voir plus souvent. Je ne sais pas s il va voir des amis, s il rec oit rement, je ne le sais pas» (I04) Des dimensions de la participation non couverte au niveau de l évaluation, mais une volonté d améliorer les pratiques «Si je base sur toutes les questions que vous m avez es, c a me donne des es dans mes valuations que je pourrais peut-e tre renforcer mes questionnements» (I05)

19 Les interventions sont offertes : Selon une quantité limitée (principalement pour SAD du CSSS) et régie par des lignes directrices «Les autres es avant, il y a plein de choses qui taient mises en place, mais on dirait que, avec le temps, il y a aussi moins de budget pour les services» (I05). Aux aînés principalement alors que les proches-aidants ont aussi des besoins «Alors, j ai deux personnes à m occuper quand quelqu un devrait s occuper de moi. Je ne comprends pas pourquoi les aidants naturels n ont pas droit à rien» (P02)

20 Les aînés et leurs proches-aidants ont : Empowerment + connaissances variables & limitées quant aux interventions possibles dans la communauté «Remarquons une difficulté à bien assimiler l information donnée par un professionnel de la santé. N écrit pas les infos sur papier afin de poser toutes les questions au médecin, et ce, malgré les recommandations [ ] Peu ouvertes aux recommandations.» (D03) Ressources financières limitées adaptation de l environnement, utilisation services payants/aides techniques «Ses ressources financières ne sont pas telles qu elle peut se permettre de dire : Je vais engager quelqu un qui va venir deux ou trois fois par semaine. Je sais qu elle l a déjà demandé, mais à cause des finances, elle a été obligée d arrêter.» (P03)

21 Les aînés et leurs proches-aidants ont (suite) : Méfiance utilisation des interventions hors système public «ils ont une crainte d avoir du personnel qu ils ne connaissent pas, peurs de se faire voler.» (I01) Une ouverture variable et parfois limitée quant aux recommandations des intervenants incluant l aide Une satisfaction variable et parfois diminuée quant à certaines interventions actuellement disponibles

22 Les intervenants ont des connaissances limitées des ressources disponibles dans la communauté incluant des procédures pour avoir y recourt «Les ressources du milieu, je n avais pas pensé à ça, mais, effectivement, ça pourrait être bien» (I01) Centre de jour une ressource à utiliser davantage? «Elle aime beaucoup le centre de jour, elle y tient elle sait aussi que c est pour prendre soin de monsieur (proche-aidant)» (I01) «C est bon ce qu ils font. Ils nous aident pour nous faire participer faire des exercices de flexibilité, puis de mémoire» (A10)

23 Formez trois groupes et identifiez des solutions aux constats et aux défis de la concordance entre les besoins et les interventions de participation sociale des aînés ayant des incapacités. N hésitez pas à partager vos solutions gagnantes issues de vos expériences de recherche ou cliniques, ainsi que vos stratégies gagnantes pour les implanter. 1. Globalement 2. Spécifiquement en lien avec l évaluation 3. Spécifiquement en lien avec les interventions

24 Constats et défis de la concordance entre les besoins et les interventions de participation Message clé : Afin d améliorer la participation des aînés Évaluation plus exhaustive de la participation, incluant les activités sociales et les loisirs Accompagner les aînés et leurs proches dans l utilisation des ressources Revoir l offre de service et optimiser le partenariat avec les ressources communautaires Développer des stratégies innovante pour intervenir dans un contexte d optimisation des services

25 Collaborateurs : Annie Carrier, Mélanie Couture, Frances Gallagher & les intervenants du CSSS-IUGS Agentes de recherche: Joanie Lacasse-Bédard, Anaïs Marcil-Héguy, Annie-Ève Jutras & Eugénie Pinsonnault Jean-Philippe Viriot-Durandal & Pascal Dreyer Participants de l étude

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27 Explorer l implication des organismes communautaires afin favoriser la concordance entre les besoins non comblés et les interventions de participation Intervenir afin d augmenter les connaissances des intervenants sur l identification des besoins de participation des personnes âgées et les interventions disponibles dans la communauté

28 Instaurer une évaluation plus exhaustive de la participation et, spécifiquement, des activités sociales Réviser l offre de services des CSSS et optimiser les partenariats avec les organismes communautaires Adapter une intervention d Accompagnement personnalisé d intégration communautaire (APIC) aux aînés en perte d autonomie