Le Forum des Partenaires du CRDITEDME 2012 (abrégé de la communication orale) «Partenaires pour la qualité auprès des enfants TSA et leur famille»

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1 Le Forum des Partenaires du CRDITEDME 2012 (abrégé de la communication orale) «Partenaires pour la qualité auprès des enfants TSA et leur famille» Visée Le Forum des partenaires est une initiative des membres du volet organisationnel du projet de recherche sur la dispensation et les effets de l'offre de services spécialisés aux jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l autisme (TSA, aussi appelé TED pour Trouble envahissant du développement) et leur famille. Il a été organisé afin de répondre à deux des objectifs de recherche, soit de documenter le fonctionnement du système régional de services, du point de vue des services spécialisés, ainsi que le volet «Soutien spécialisé aux partenaires» de l offre de services du CRDITEDME. Le Forum voulait aussi offrir aux partenaires un espace pour partager leurs expériences des services à l intention des jeunes enfants ayant un TED. Le Forum s est déroulé dans le cadre d une journée de rencontre tenue en avril L équipe de recherche a sollicité la participation de partenaires du réseau TED de la Montérégie-Est dans le but de recueillir les perceptions des acteurs-clés de la dispensation des services en TED dans la région en ce qui a trait à la qualité et à la trajectoire de services en Montérégie-Est. Participants au Forum des partenaires : Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie (ASSS-M). Association régionale autisme et TED de la Montérégie (ARATED-M); Clinique ABA; Clinique d Ergothérapie Les Mille-Pattes ; Centres de la petite enfance (CPE) Contes de fée, Les Jardins d Honorine;

2 Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Montérégie-Est (CRDITEDME); Centres de santé et de services sociaux (CSSS) des territoires de Champlain- Charles-Le Moyne, Pierre-Boucher, et Haute-Yamaska; Centre Jeunesse de la Montérégie (CJM); Centre Montérégien de Réadaptation (CMR); Commission Scolaire Marie-Victorin; Garderie Le Parcours du faon/le Comité de la mesure exceptionnelle et la garderie Les Petits voyageurs; Institut national d excellence en santé et services sociaux (INESSS); Ministère de l Éducation, des Loisirs et du Sport (MELS); Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS); Université de Sherbrooke. Préparation des participants L équipe de recherche a fait parvenir aux invités un document intitulé «Pistes de réflexion pour le Forum des partenaires». Ce document informait les invités que la rencontre visait à partager des informations avec les gestionnaires des établissements et partenaires au sein des dossiers, concernant principalement la trajectoire de services parcourue par les familles ayant un enfant de 2 à 5 ans ayant un TSA dans le secteur Montérégie-Est. Les participants étaient informés qu ils seraient encouragés à faire part de leurs observations et des faits vécus, de leurs perceptions et de leurs priorités, ainsi que de leurs recommandations et propositions pour une amélioration de la situation, cela à travers les divers thèmes discutés au cours de la journée. Le document contenait quatre annexes visant à stimuler l implication des participants durant la journée et à définir le cadre de l événement. La première annexe du document portait sur le déroulement de la journée et les grands thèmes de la rencontre, principalement la qualité des services offerts aux enfants et aux familles «avant», «pendant», et «après» leur épisode de services au CRDITEDME. La deuxième annexe décrivait le projet de recherche et ses objectifs. La troisième annexe faisait référence au cadre théorique de l évaluation de la qualité des services, soit les déterminants de la qualité identifiés par Anna Barelds et ses collaborateurs (2009). Enfin, la quatrième annexe présentait la trajectoire-type proposée par le comité de

3 coordination stratégique de la Montérégie (CCSM) de l ASSS-M en 2011, afin de définir les étapes à parcourir pour les familles désirant obtenir des services généraux et spécialisés en DI et en TED en Montérégie-Est. Déroulement de la journée Mise en place Suite à un bref rappel des deux volets du projet de recherche, de leurs objectifs et des travaux complétés et en cours, des données issues d entrevues effectuées en 2011 auprès de familles provenant de tous les territoires de la Montérégie-Est et d intervenants et de gestionnaires du CRDITEDME, ont servi de préambule aux travaux de la journée. Ces données portaient entre autres sur les perceptions des familles quant aux obstacles et aux facilitateurs rencontrés dans leurs démarches pour obtenir des services. Activité «World Café» Le «World Café» est une méthode d échange d idées et de discussions autour d un enjeu précis sollicitant l intelligence collective. Les participants, répartis en groupe autour d une table, discutent d une question déterminée avec les membres de leur table pendant une période d environ 20 minutes. Ils sont invités à écrire des mots, des symboles, des dessins et des flèches sur une nappe en papier posée sur la table, de façon à laisser des traces de leurs échanges. Lorsque le temps est écoulé, les participants vont s asseoir à une autre table et ils poursuivent la réflexion avec d autres collègues. Une personne doit rester en tout temps à la même table pour faire un résumé de ce qui vient d être dit aux nouvelles personnes à la table. Au Forum des partenaires, trois questions ont fait l objet de cette procédure, soit : 1) Quelle est votre vision du réseau TED en 2012? 2) Quels sont les éléments facilitateurs pour le fonctionnement optimal du réseau TED, au niveau de l orientation et la prise en charge des enfants et au niveau du partenariat et de la communication entre les partenaires? 3) Quels sont les défis/enjeux concernant le fonctionnement optimal du réseau TED, au niveau de l orientation et la prise en charge des enfants et au niveau du partenariat et de la communication entre les partenaires?

4 En fin d exercice, un partage des réflexions devant l ensemble des participants a été fait par un représentant de chaque table. En début d après-midi, les thèmes ayant émergé du World Café, intégrés aux thèmes issus des entrevues ont été présentés aux partenaires, qui ont pu valider et ajuster les interprétations. Activité «Baguette magique» Dans le cadre de cet exercice, les participants disposent de 30 minutes pour échanger en équipe sur cette proposition : «Si notre succès était assuré à 100 %, qu aurions-nous l audace, en tant que réseau, de faire de nouveau ou de différent pour atteindre un réseau TED optimal?» Chaque équipe devait considérer la question en lien avec un des six thèmes dégagés dans le cadre du World Café. Au cours de la séance plénière, les éléments de réponses ont été partagés à l ensemble des participants. Durant cette séance plénière, tous étaient invités à noter des commentaires ou des suggestions pouvant bonifier les idées de leurs collègues aux tables voisines sur des feuillets, qu ils allaient ensuite ajouter aux suggestions déjà proposées. Activité «Que pouvons-nous faire?» La journée s est terminée par la question suivante : «Que devez-vous mettre en place afin d améliorer le partenariat entre vos établissements et le CRDITEDME?» Les participants ont répondu individuellement à cette question sur des feuillets qu ils ont collés sur une toile commune. Résultats issus du Forum Les résultats du Forum des partenaires sont rapportés dans la capsule «Forum des Partenaires». Ces résultats portent sur : la perception des participants de la situation des services en TED en Montérégie-Est, leurs préoccupations principales quant au fonctionnement en réseau, des recommandations et des propositions d action. On trouve aussi dans la capsule «Forum des Partenaires», les résultats du questionnaire d évaluation de la journée.

5 Conclusion Le Forum des partenaires a permis de recueillir les perceptions des partenaires du réseau local de services quant au fonctionnement des services de réseau. Ces données sont complémentaires aux informations recueillies lors des entretiens avec le personnel du CRDITEDME et les familles recevant des services en TED en Montérégie-Est. Cet événement a permis d amorcer le transfert et l appropriation des connaissances issues de la recherche par le milieu, de mobiliser les savoirs d expérience et de rapprocher le milieu de la recherche avec ce qui se fait sur le terrain. Les partenaires rassemblés dans l'appropriation des résultats ont pu développer des réflexions communes sur les données de recherche. Ils ont également pu réfléchir ensemble à l impact qu auraient de telles informations sur l organisation des services et à des pistes d action collectives. Cette rencontre marque l innovation au niveau des stratégies de transfert de connaissances dans le réseau de la santé et des services sociaux, mais aussi dans les démarches d'appropriation des données et de co-construction des savoirs. L intégration des bagages riches de chaque partenaire a permis de converger en pistes de solutions visant l amélioration de la dispensation des services TSA en Montérégie-Est, une finalité au-delà des attentes des organisateurs.