Continuum de soins. Répondre aux besoins des Canadiens atteints de sclérose en plaques

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1 Continuum de soins Répondre aux besoins des Canadiens atteints de sclérose en plaques

2 Continuum de soins Continuum de soins : répondre aux besoins des Canadiens atteints de sclérose en plaques «La Commission Romanow et le Comité Kirby ont laissé une brèche importante [ ] en omettant de traiter directement du rôle des services de soins à domicile pour les personnes atteintes [ ] de maladies chroniques [ ]. L approche actuelle des soins à domicile n est pas judicieuse; elle risque d entraîner une escalade de coût des services de santé, en particulier dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.» Marcus J. Hollander 1. Les gens qui ont des problèmes de santé préfèrent vivre dans le confort de leur foyer, et les personnes atteintes de SP ne font pas exception à cette règle. Heureusement, la grande majorité des personnes atteintes de SP peuvent demeurer chez elles en toute sécurité et vivre de façon autonome tout au long de leur vie. La plupart n ont besoin que de très peu d aide et de mesures d adaptation minimes pour répondre à leurs besoins changeants. D autres, atteintes plus gravement, peuvent devoir apporter des rénovations à leur domicile et nécessiter des soins à domicile et d autres services. Un plus petit groupe, encore plus sérieusement affecté, devra toutefois aller vivre dans un centre de soins de longue durée ou dans un autre établissement semblable. Au sujet de la sclérose en plaques La sclérose en plaques est une maladie du cerveau et de la moelle épinière, qui se manifeste habituellement chez les personnes de 15 à 40 ans. Elle est souvent de nature épisodique, particulièrement pendant les 10 à 15 premières années, alors qu elle se caractérise par des poussées imprévisibles (qu on appelle parfois crises), suivies de périodes de rémission. Elle peut altérer la vision, la coordination, l équilibre, la mobilité, l humeur et la fonction cognitive et provoquer une fatigue intense. Avec le temps, il est fréquent que la maladie s aggrave et qu elle compte moins de périodes de rémission. Près de 80 pour cent des personnes atteintes de sclérose en plaques finissent par ne plus pouvoir travailler à temps complet à cause de la gravité et de l imprévisibilité de leurs symptômes. La SP est donc souvent associée au sous-emploi et au chômage. En outre, les coûts de l équipement et des services qui y sont liés sont substantiels, et leur remboursement, soit par le gouvernement, soit par une assurance privée, est souvent incomplet. Les choix limités d hébergement et de soins et la réduction du revenu peuvent obliger de jeunes adultes atteints de SP à quitter leur domicile pour un milieu de soins tout à fait inapproprié. La Société canadienne de la sclérose en plaques est d avis que la solution pour les personnes atteintes de SP et d autres 2

3 Répondre aux besoins des Canadiens atteints de sclérose en plaques maladies et d incapacités chroniques réside dans un accès équitable à un continuum de soins et d hébergement appropriés et de grande qualité. Tout d abord, les Canadiens handicapés ou atteints d une maladie chronique devraient bénéficier du soutien dont ils ont besoin pour demeurer à leur domicile. S il leur est impossible, en raison d une augmentation de leurs besoins, de demeurer chez eux, ils devraient pouvoir choisir parmi une gamme d options d hébergement et de soins appropriés à leur âge. La situation actuelle Soins à domicile L Association canadienne de soins et services à domicile définit les soins à domicile comme une gamme de services prodigués au domicile ou dans la collectivité, qui englobent la promotion de la santé, l information, l intervention thérapeutique, les soins de fin de vie, la réadaptation, le soutien et l entretien ménager, l adaptation et l intégration sociales ainsi que le soutien au proche aidant (familial) 2. Bien qu ils ne soient pas intégrés à la Loi canadienne sur la santé, les soins à domicile y sont reconnus comme des services complémentaires de santé. Les gouvernements provinciaux du Canada reconnaissent de plus en plus l importance des soins à domicile et ont commencé à les ajouter à la gamme des services qu ils offrent. Il existe une grande variété de services de soins à domicile, qui vont des services de santé, comme le soin des plaies, qui était Histoire personnelle - De la maison à l établissement À 43 ans, Katie est atteinte de la forme progressive primaire de SP et elle habite déjà dans un établissement de soins de longue durée parce que le niveau de soins dont elle a besoin est trop élevé pour les services de soins à domicile et de soutien à la vie autonome. Il y a trois ans, elle vivait encore de façon autonome et en toute liberté dans son condominium quand on l a informée que ses besoins dépassaient les limites des soins à domicile. Katie a donc emménagé dans une habitation de soins collective. Bien que cet endroit ne fût pas son chez-soi à elle, il lui donnait l occasion de vivre dans la collectivité tout en recevant les services de santé et de soutien dont elle avait besoin. Un peu plus tard, tout a changé : Katie a dû se résigner à être placée dans un établissement de soins de longue durée pour personnes âgées. On lui avait dit que ce n était que temporaire, mais elle a tôt fait de découvrir qu elle ne pouvait pas retourner vivre dans la collectivité (à l habitation de soins collective) parce que ses besoins dépassaient les services qu offrait cet autre établissement. Depuis, Katie a déménagé de nouveau, cette fois dans un établissement dont la clientèle est plus jeune, mais elle a toujours de la difficulté à recevoir les soins appropriés à sa situation. Cet endroit n est pas équipé pour traiter des résidents occupés, qui travaillent, font du bénévolat ou ont une vie sociale et des loisirs à l extérieur de l établissement 3. 3

4 Continuum de soins auparavant prodigué à l hôpital ou dans le cabinet du médecin, aux soins substitutifs des soins donnés en établissement de longue durée, comme l aide au repas, à l habillage et au bain. Les programmes de soins à domicile desservent plus de 1,2 million de Canadiens chaque année 4. Depuis plusieurs années, les gouvernements provinciaux offrent des soins à domicile comme complément aux soins aigus, et cette tendance s est accélérée au cours des dix dernières années. Les patients demeurent à l hôpital beaucoup moins longtemps qu il y a vingt ans, ce qui nécessite que les soins postopératoires et les soins en phase post-aiguë soient dispensés au domicile des patients. Si cette pratique a permis des économies de l ordre de plusieurs millions de dollars en frais d hospitalisation dans de nombreuses régions du pays, elle a pour résultat qu une part de plus en plus importante du financement est accordée aux soins à domicile après hospitalisation plutôt qu aux soins à domicile pour les personnes atteintes d affections chroniques. Marcus Hollander, Ph. D., signale qu il est risqué de se concentrer exclusivement sur les soins à domicile de courte durée parce que la conception que se font les décideurs et le grand public des soins à domicile pourrait finir par se limiter à ce modèle à court terme. «Ceci pourrait entraîner un empiètement plus important sur les services de soins à domicile, et plus particulièrement sur les services de soutien à domicile, pour les personnes ayant besoin de soins continus 5.» Malheureusement, cet empiètement est amorcé dans plusieurs provinces. Les soins à domicile de courte durée de phase postaiguë augmentent sans cesse, en même temps que les coupures dans les services de soins à domicile de longue durée, et de moins en moins de personnes ayant besoin de soins à long terme reçoivent les soins dont elles ont besoin. Selon la Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé, de nouveaux programmes de soins à domicile, comme des programmes de soins aigus, de santé mentale de courte durée et de soins palliatifs à domicile sont mis en place au détriment de programmes existants, comme les services de soins de longue durée 6. Il y a aussi de nombreux signes prouvant qu il serait rentable d accroître le financement des soins à domicile. Dans son étude comparant le coût des soins à domicile à celui des soins de longue durée en établissement en Colombie- Britannique au cours de la dernière moitié des années 1990, Marcus Hollander conclut qu il en coûtait annuellement au gouvernement $ pour une personne recevant des soins à domicile et $ pour une personne recevant des soins de longue durée en établissement. Le coût des soins à domicile était également moindre quand le niveau de soins du bénéficiaire était élevé : $ pour les soins à domicile et $ pour les soins de longue durée en établissement 7. Soins de longue durée appropriés à l âge des bénéficiaires La gravité de la maladie et le manque de services de soins à domicile forcent certaines personnes atteintes de SP à quitter leur domicile. Idéalement, elles emménageraient 4

5 Répondre aux besoins des Canadiens atteints de sclérose en plaques dans un milieu de style résidentiel, près de chez elles, où vivraient d autres personnes de leur groupe d âge. Malheureusement, beaucoup trop de jeunes adultes atteints de SP doivent vivre dans des centres de soins de longue durée, avec des résidents deux fois plus âgés qu eux, ou plus. La Société de la SP reconnaît qu il existe au Canada d excellents lieux d hébergement pour les jeunes adultes gravement handicapés, mais ils sont extrêmement rares. Ces endroits sont des exemples encourageants de ce qui peut et doit se faire. Assistance et services de soutien L assistance et les services de soutien sont offerts dans les habitations de soins collectives où sont également dispensés des services tels que les repas, l entretien ménager et des soins personnels et de santé, jour et nuit. Habitations de soins collectives Les habitations de soins collectives procurent logement et soins à de petits groupes de personnes, dans un milieu semblable à celui de la maison, au sein de la collectivité. Soins adaptés aux besoins dans des établissements de longue durée Certains établissements ont adopté des méthodes novatrices pour répondre aux Histoire personnelle - Une situation pas assez «désespérée» Comme en témoigne l histoire de Diane, même là où des établissements convenant à l âge du bénéficiaire existent, il est difficile de sortir d un établissement de soins de longue durée dont les résidents sont pour la plupart âgés et fragiles. Diane a reçu un diagnostic de SP alors qu elle était dans la mi-vingtaine. Elle a réussi à se débrouiller dans son petit appartement jusqu à l âge de 45 ans, à la fin de l année Cette année-là, elle a eu une plaie qui a exigé une hospitalisation et, alors qu elle était à l hôpital, des médecins et d autres professionnels de la santé lui ont déconseillé de retourner vivre dans son appartement à cause de son état de santé. Avec sa famille, elle a entrepris de chercher un endroit convenable. Entre-temps, elle a été transférée de l hôpital de soins de courte durée à l étage de neurologie d un centre de réadaptation. Avec le recul, Diane constate que cette décision était malavisée parce que, lorsqu elle est arrivée à cet endroit, on a considéré qu elle bénéficiait d un hébergement adéquat. Les places dans les habitations de soins collectives étaient accordées aux personnes dont les besoins étaient plus «désespérés». Après trois années de tentatives constantes et infructueuses par elle-même, par sa famille et par des travailleurs sociaux, elle a finalement accepté l idée que le fait d emménager dans un établissement de soins de longue durée était sa seule solution pour quitter l hôpital. Aujourd hui, à 50 ans, elle habite dans un établissement dont tous les autres résidents sont âgés et fragiles et dont plusieurs sont atteints de démence 8. 5

6 Continuum de soins besoins d une clientèle jeune. Parmi celles-ci, mentionnons l assignation d un étage ou d une aile aux jeunes adultes atteints de SP ou d autres maladies chroniques, la formation du personnel sur ces maladies et la combinaison de modalités de logement indépendantes et d activités de groupe adaptées à l âge. Ce qui se fait Il y a une dizaine d années, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (FPT) ont convenu que les soins à domicile constituent une priorité en matière de soins de santé. À la suite de la publication en 2002 de deux rapports d études exhaustives du système de soins de santé canadien, par Roy Romanow et Michael Kirby, les ministres FPT ont accepté d offrir la couverture au premier dollar des soins aigus à domicile et des soins de fin de vie. Ils ont aussi convenu que, en 2006, les services pourraient comprendre les soins infirmiers et médicaux, les fournitures et les articles médicaux et pharmaceutiques, le soutien et les soins personnels essentiels, ainsi que l évaluation des besoins des clients et la prise en charge. Vers l avenir des soins à domicile et des soins de longue durée appropriés à l âge des bénéficiaires La reconnaissance officielle des avantages des soins à domicile a été un formidable pas en avant, mais il faut faire plus pour répondre aux besoins des Canadiens atteints de SP et d autres maladies ou incapacités chroniques. La Société canadienne de la sclérose en plaques compte sur le leadership de tous les niveaux de gouvernement afin qu il y ait un véritable continuum de soins. Recommandations de mesures à prendre Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux doivent collaborer à la création et au financement d une stratégie polyvalente de soins à domicile afin que les soins à domicile soient inclus dans le système de soins de santé du Canada et que ce système reconnaisse et respecte les différences et les responsabilités des nombreuses compétences en cause. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux doivent collaborer à la création et à la promotion de normes nationales sur les soins à domicile et s entendre sur les services de base, y compris la prise en charge, les soins palliatifs, les soins personnels, les produits pharmaceutiques ainsi que les fournitures et les articles médicaux. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux doivent reconnaître et appuyer le rôle essentiel que jouent les aidants non rémunérés, comme les conjoints, les membres de la famille et les amis dans la prestation des soins et le soutien aux personnes atteintes de SP ou d autres maladies et incapacités chroniques. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux doivent collaborer à la création et à la promotion de centres d hébergement adaptés à l âge des 6

7 Répondre aux besoins des Canadiens atteints de sclérose en plaques bénéficiaires, d habitations de soins collectives et d établissements de soins de longue durée pour les personnes qui ne peuvent plus vivre chez elles. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux doivent collaborer avec toutes les parties prenantes, y compris les particuliers, les organismes représentant les personnes atteintes de maladies et les associations professionnelles, dans l élaboration de politiques et de programmes en matière de soins à domicile et de soins de longue durée appropriés à l âge des bénéficiaires. La Société canadienne de la sclérose en plaques est heureuse de partager ses connaissances et son expertise pour contribuer à l élaboration de politiques et de programmes en matière de soins à domicile et de soins de longue durée appropriés à l âge des bénéficiaires. Références 1 Marcus J. Hollander. Unfinished Business: The Case for Chronic Home Care Services, A Policy Paper, août 2003, mis à jour en octobre 2004, page ii. 2 Site Web de l Association canadienne de soins et services à domicile : 3 Katie est membre de la Société canadienne de la sclérose en plaques. 4 Site Web de l Association canadienne de soins et services à domicile : 5 Marcus J. Hollander. Unfinished Business: The Case for Chronic Home Care Services, A Policy Paper, août 2003, mis à jour en octobre 2004, page iii. 6 Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé. Énoncé de principes sur l accès aux soins à domicile, 2007, page 7. 7 Marcus J. Hollander. Unfinished Business: The Case for Chronic Home Care Services, A Policy Paper, août 2003, mis à jour en octobre 2004, page 2. 8 Diane est un pseudonyme. Sa sœur nous a fait connaître son histoire. Approuvé par le Comité exécutif de la Société canadienne de la sclérose en plaques, le 23 octobre

8 Continuum de soins : répondre aux besoins des Canadiens atteints de sclérose en plaques Société canadienne de la sclérose en plaques, 2008 Also available in English. 175 Bloor Street East Suite 700, North Tower Toronto, Ontario M4W 3R , rue Bloor Est Bureau 700, tour Nord Toronto (Ontario) M4W 3R % de matières recyclées 25 % de matières recyclées après consommation