J ai une SEP et j aborde la vie avec sérénité!

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1 N 7 J ai une SEP et j aborde la vie avec sérénité! Le stress fait partie de la vie : il est souvent inévitable mais peut devenir délétère lorsqu il s installe dans la durée. Comme toute maladie chronique, la sclérose en plaques favorise l augmentation du stress qui peut être lié à de nombreux facteurs, parmi lesquels, l imprévisibilité de la maladie, la perspective du handicap, la crainte de devoir abandonner tous ses projets ou de ne plus pouvoir remplir ses obligations professionnelles ou familiales Une personne atteinte de SEP et ses proches doivent apprendre à gérer cette anxiété. Pour cela, il est important qu ils puissent en faire part aux professionnels de Ce que je pense, ce qu on me dit : - Je vais obligatoirement finir en fauteuil roulant VRAI FAUX - Je dois faire une croix sur tous mes projets (voyage, carrière professionnelle ) VRAI FAUX - L activité physique a un effet bénéfique sur le stress et sur certains symptômes de la SEP VRAI FAUX - Je dois absolument éviter toute activité stressante pour ne pas aggraver ma maladie VRAI FAUX santé car ils se font parfois une fausse idée de cette maladie et s imposent des contraintes qui n ont pas lieu d être. Cette brochure vous propose de combattre certaines idées reçues sur la SEP, qui peuvent être sources de stress inutile, et vous présente quelques conseils pour gérer au mieux votre quotidien et apprendre à vous relaxer. En espérant que ce document vous apportera un peu de sérénité Bonne lecture! Dr Renato Colamarino Chef du service de neurologie, Vichy Document réalisé en collaboration avec le Docteur Renato Colamarino et l

2 EDITORIAL Apprendre que l on a une sclérose en plaques déclenche toute une série de questions et d incertitudes qu il est important de pouvoir exprimer. Même s il semble normal d être anxieux à la suite d une telle annonce, il est important d éviter tout stress et toute frustration inutiles qui pourraient être liés à de fausses idées sur cette pathologie. La personne atteinte de SEP doit apprendre à intégrer sa maladie dans son quotidien et à gérer son anxiété afin de mener la vie la plus sereine et la plus normale possible. PerSEPtions est une série de brochures thématiques qui s adresse aux patients atteints de sclérose en plaques et à leurs proches, s appuyant sur les perceptions, les idées reçues et le vécu des malades, de leur entourage, des médecins et du personnel soignant. PerSEPtions a pour vocation de vous apporter, ainsi qu à votre entourage, des réponses concrètes aux questions que vous vous posez au quotidien. Ce nouveau numéro de PerSEPtions fait le point sur le stress occasionné par la sclérose en plaques lors de l annonce du diagnostic et au quotidien. Il apporte des réponses précises aux questions que se posent les malades et leur entourage et propose quelques conseils pour gérer son stress. Avec PerSEPtions, nous souhaitons contribuer, par l information et le soutien, à la meilleure prise en charge possible. Votre médecin, votre infirmière, votre psychologue, votre pharmacien ou tout autre professionnel de santé restent également à votre disposition pour toute question. Novartis 1. Gérer l anxiété liée à l annonce du diagnostic Je viens d apprendre que j ai une sclérose en plaques. Je me sens à la fois soulagé(e) et anxieux(se). Est-ce normal? MON NEUROLOGUE M A DIT : «Certains malades peuvent effectivement ressentir un bref soulagement lorsque le diagnostic de sclérose en plaques est confirmé car ils ont enfin une explication à leurs symptômes. Cependant, ce soulagement est de courte durée car l incertitude diagnostique dans laquelle ils se trouvaient laisse rapidement place à l incertitude liée à l imprévisibilité de cette maladie. Etre incapable de prévoir l évolution de ses symptômes est une source d anxiété constante qu il faut apprendre à gérer.»

3 Je ne sais pas comment réagir Vais-je réussir MA PSyChOLOGUE M A DIT : «Chaque personne réagit à accepter cette maladie? différemment, selon sa propre personnalité et le soutien de son entourage. Le processus menant à l acceptation d une telle maladie peut être long. Vous passerez certainement par différents sentiments tels qu un état de choc initial, une incrédulité passagère, voire un déni, une tristesse, un sentiment de frustration, une colère, une agressivité, un découragement, une perte de l estime de soi Le deuil de votre état de santé antérieur sera une étape indispensable pour vous accepter tel que vous êtes et vous projeter dans un nouveau futur. Vous devrez également apprendre à gérer le stress supplémentaire engendré par une maladie telle que la sclérose en plaques, qui est à la fois chronique et imprévisible. N hésitez pas à solliciter l aide de votre entourage et de toute l équipe médicale pour vous accompagner dans ce cheminement, aussi bien lors de l annonce du diagnostic, que plus tard, lors d éventuelles poussées.» Je m inquiète pour MON MEDECIN GENERALISTE M A DIT : «Je l avenir. Comment va comprends que l imprévisibilité de cette évoluer ma maladie? maladie et la crainte de devenir dépendant Vais-je obligatoirement d un fauteuil roulant soient sources finir en fauteuil roulant? d anxiété pour vous. Et pourtant, plus de 80 % des patients ayant une forme rémittente-récurrente de SEP, c est-à-dire évoluant par poussées, n ont pas recours à un fauteuil roulant plus de 30 ans après le début de leur maladie. Je ne peux malheureusement pas prédire l évolution de votre maladie, car chaque patient est unique. En revanche, certains facteurs sont connus pour être corrélés à une évolution plus ou moins sévère. N hésitez pas à en parler à votre neurologue car c est lui qui connaît le mieux votre cas particulier.» Mon neurologue me propose de commencer dès maintenant MON MEDECIN GENERALISTE M A DIT : un traitement de fond mais que «Je comprends votre appréhension. Une nouvelle se passera-t-il si je fais une poussée est un évènement qui vient bouleverser poussée malgré tout? l équilibre personnel et familial. L amertume, l anxiété, la colère, voire la culpabilité, sont des sentiments fréquemment ressentis dans cette situation. C est justement pour limiter la fréquence de vos poussées que l on vous propose de commencer sans tarder un traitement de fond. Si toutefois une poussée survient, prévenez votre neurologue dès les premiers signes. Il pourra éventuellement revoir votre traitement car il existe différentes classes thérapeutiques.»

4 Je suis complètement désemparé(e) par cette annonce MON NEUROLOGUE M A DIT : «Il n existe pas de Dois-je prévenir tout de suite règles établies. Chacun fait comme il le souhaite et mes proches? à son rythme. Votre conjoint(e) devra bien sûr être prévenu(e) car votre maladie aura un impact sur le fonctionnement familial. Il est d ailleurs souhaitable qu il(elle) vous accompagne à une consultation afin de pouvoir me poser toutes les questions qu il(elle) souhaite. Si vous avez des enfants, sachez que lorsqu on les tient à l écart, même les plus jeunes, sentent qu on leur cache quelque chose et ont tendance à imaginer pire que cela n est en réalité. Il est donc préférable de leur parler de votre maladie, d autant qu ils risquent d éprouver un certain ressentiment en apprenant que d autres personnes ont été mises au courant et pas eux. Concernant le reste de votre entourage, tout dépend des relations que vous entretenez avec eux. Il est important de pouvoir discuter de votre maladie, d être entouré(e), de vous sentir compris(e) sans avoir parfois besoin de vous justifier, par exemple lorsque vous êtes fatigué(e). En revanche, il n est pas forcément utile d en parler à tout le monde car chacun aura tendance à donner son avis et ne sera pas toujours de bon conseil Au final, cela peut être source de stress supplémentaire pour vous» SEP et entourage Respectez la réaction de chacun : certains membres de votre famille ressentiront la nécessité de se documenter pour mieux connaître la SEP et souhaiteront en parler à tous leurs amis, alors que d autres voudront y penser le moins possible. Chacun a sa propre façon de réagir et il faudra le respecter. Adaptez votre discours à l âge de l enfant : il est important de prendre en considération l âge de votre enfant et son niveau de maturité pour ne pas le submerger d informations qu il n est pas en mesure de comprendre. Vous pouvez lui demander s il souhaite en savoir plus sur votre maladie et par quels moyens : en discutant ou en lisant un livre avec vous ou tout seul, en venant avec vous en consultation Ne laissez pas la SEP prendre plus de place que nécessaire dans votre famille : votre maladie doit être prise en compte dans le fonctionnement familial mais ne doit pas prendre toute la place. Par exemple, les membres de votre famille ne doivent pas renoncer à leurs activités favorites parce que vous ne pouvez plus y participer. Vous risqueriez de vous sentir coupable et eux pourraient se sentir injustement restreints par une maladie qui n est pas la leur. Chaque famille doit essayer de trouver le juste équilibre pour s adapter à cette situation sans qu elle n impacte de manière excessive les différents aspects de la vie du foyer. Ne confondez pas vos proches avec des soi- gnants : il est légitime de vous faire aider par votre conjoint, vos enfants et vos amis dans la réalisation des tâches quotidiennes et ils pourront répondre ponctuellement à vos besoins si votre état de santé se dégrade. En revanche, il faut bien garder à l es- prit que ce ne sont pas des soignants et à plus long terme, si nécessaire, faites plutôt appel à des professionnels pour éviter une surcharge inutile de vos proches.

5 Depuis que je sais que j ai une SEP, je suis allé(e) me renseigner sur internet mais cela ne m a pas du tout rassuré(e) Est-ce vrai, tout ce que j ai lu? MON INFIRMIERE M A DIT : «Je vous déconseille de chercher des informations tous azimuts sur internet ou de prêter attention aux conseils reçus de personnes non qualifiées. La sclérose en plaques est une maladie imprévisible qui se manifeste différemment d une personne à l autre. Par conséquent, ce que vous avez lu ne vous concerne peut-être pas. Pour obtenir une information fiable et précise, demandez conseil aux professionnels de santé qui connaissent bien votre maladie. Ils pourront ainsi répondre à vos questions de façon personnalisée. Par la suite, si vous le souhaitez, vous pourrez consulter internet tout en gardant un certain recul.» Dois-je réorienter ma vie dès à présent en prévision MON NEUROLOGUE M A DIT : «En l absence de gêne particu- d un éventuel handicap lière, vous n avez aucune raison de modifier votre activité et abandonner ma carrière professionnelle. Au contraire, elle vous permettra de main- professionnelle? tenir des relations sociales essentielles à votre équilibre. En revanche, si vous commencez à ressentir certaines gênes (fatigue, difficultés de concentration, troubles physiques ), je vous suggère d en discuter avec votre médecin du travail. Il pourra m appeler et nous verrons ensemble comment aménager votre poste ou votre emploi du temps. Ne vous inquiétez pas, le médecin du travail est soumis au secret médical.» Si je le dis à mon patron, j ai peur de perdre MON MEDECIN DU TRAVAIL M A DIT : «Vous n êtes pas tenu mon emploi. Peut-il me par la loi de mentionner votre maladie à votre employeur, licencier? libre à vous de lui en parler ou non. Sachez qu il n a pas le droit de vous licencier si vous êtes en arrêt maladie, sauf si votre convention collective le prévoit dans le cas d un arrêt d une certaine durée. Si vous êtes en CDD (contrat à durée déterminée), votre employeur pourrait ne pas le renouveler mais en cas de CDI (contrat à durée indéterminée), il ne peut pas mettre un terme à votre contrat. Votre employeur ne peut vous licencier que si, en tant que médecin du travail, je vous déclare inapte à votre poste et que votre patron prouve qu il ne peut pas vous reclasser dans l entreprise.» SEP et adaptation du poste de travail Si une adaptation de votre poste de travail devient nécessaire : Evaluez la situation avec le médecin du travail et le neurologue ; Ne prenez pas de décision hâtive (démission ou réduction d emblée du temps de travail) ; Ne cédez pas à l éventuelle pression de votre employeur ; Visez le maintien dans l emploi avec, éventuellement, un aménagement du temps ou du poste de travail ; Envisagez un reclassement dans l entreprise si nécessaire ; N envisagez un licenciement qu en dernier recours.

6 2. Gérer le stress au quotidien Ma vie quotidienne est très stressante. Le stress peut-il MON NEUROLOGUE M A DIT : «L hypothèse selon laquelle le déclencher une poussée? stress pourrait avoir une influence directe sur l évolution de la sclérose en plaques est ancienne. Pourtant, malgré les différentes études menées sur le sujet, cette influence n est pas clairement établie et si elle paraît possible, elle semble toutefois limitée. En revanche, le stress a un impact négatif sur la fatigue, fréquente dans la sclérose en plaques, et l on sait que d une manière générale, le stress chronique lié aux tracas de la vie quotidienne est plus délétère pour la santé que les stress intenses et ponctuels. Si vous êtes constamment débordé(e) et sous pression, que vous ayez une SEP ou non, vous devriez apprendre à vous relaxer pour mener une vie plus sereine. Pour autant, la crainte que votre stress n aggrave votre maladie ne doit pas devenir elle-même une source d anxiété. Il n existe aucune preuve scientifique permettant d affirmer que cesser vos activités stressantes sera bénéfique sur l évolution de votre SEP. Si vous ne pouvez pas éviter un événement anxiogène, vous pouvez peut-être apprendre à réagir différemment en dédramatisant, en positivant et en ne vous sentant pas toujours responsable de tout» Le stress : qu est-ce que c est? Le stress permet de réagir face à un danger ou à un changement dans notre environnement. Ses mécanismes ont été décrits dans les années 1930 par un médecin autrichien, Hans Selye, qui a découvert que face à une demande de l environnement, l organisme déclenche une réponse non spécifique, appelée syndrome général d adaptation. Ainsi, face à un événement stressant, comme se retrouver nez à nez avec une bête sauvage, l organisme déclenche une libération de catécholamines («poussée d adrénaline»), puis de glucocorticoïdes ayant pour objectif d apporter l oxygène et le sucre nécessaires aux organes sollicités pour la fuite ou le combat (muscles, cœur, cerveau). Lors d un stress aigu, ces sécrétions cessent à la disparition de l événement déclenchant. En cas de stress chronique, l agent stressant étant présent en permanence, la sécrétion s emballe L organisme se trouve hyperstimulé sur de longues périodes, ce qui est délétère. Parmi les différents symptômes pouvant être déclen- chés par le stress, on retrouve : SIGNES PhySIqUES Douleurs abdominales, douleurs des tendons ou des articulations, Maux de tête, Troubles du sommeil, de l appétit, de la digestion, Sensations d essoufflement, d oppression, sueurs SIGNES EMOTIONNELS Nervosité, angoisse, excitation, Crises de larmes, tristesse, mal-être SyMPTôMES INTELLECTUELS Troubles de la concentration, oublis, erreurs, Difficultés à prendre des initiatives ou des décisions

7 Comment faire face à mes obligations MON MEDECIN GENERALISTE M A DIT : «Lors d une poussée, le repos est familiales et profes- indispensable. Vous pourrez être amené(e) à solliciter votre entourage sionnelles en cas de pour vous remplacer dans la réalisation des tâches quotidiennes. poussée? N hésitez pas, si nécessaire, à faire appel à des professionnels tels que les travailleurs familiaux, les aides ménagères et les auxiliaires de vie, même temporairement. Pour trouver leurs coordonnées, contactez votre mairie. Le travailleur familial peut, en outre, conduire vos enfants à l école ou éventuellement leur donner le bain. Concernant vos obligations professionnelles, un arrêt de travail vous sera prescrit jusqu à ce que vous soyez capable de reprendre votre activité. Le traitement médical des poussées est court : il consiste généralement en une perfusion de corticoïdes pendant quelques jours, le plus souvent effectuée à l hôpital. Certaines personnes peuvent reprendre très rapidement leurs activités après une poussée tandis que d autres auront besoin d un temps de récupération plus long.» J ai l impression que tout ce stress MON NEUROLOGUE M A DIT : m épuise. Je me sens plus fatigué(e) «La fatigue est qu avant Comment continuer toutes un symptôme extrêmement fréquent dont se plaignent plus des 3 quarts des personnes mes activités? atteintes de SEP, quel que soit leur niveau de handicap physique. Elle est plus sévère que la fatigue «normale» : les personnes se sentent constamment épuisées, dès le lever, et ont besoin de plus de temps pour récupérer. Cette fatigue peut être liée au stress mais également à des troubles du sommeil, à un manque d exercice physique, à une dépression, à une fatigue neuromusculaire résultant de l altération de la conduction nerveuse qui nécessite davantage d énergie pour mener à bien une action Nous allons tenter de déterminer ensemble l origine de votre fatigue afin d essayer d y remédier. Dans un premier temps, il est indispensable de faire comprendre à votre entourage que cette fatigue est bien réelle et n est pas liée à un manque de motivation. En effet, ce symptôme n étant pas visible, il peut être source de conflits et de malentendus avec vos proches ou vos collègues de travail. Vous allez devoir apprendre à organiser votre emploi du temps afin de fractionner vos efforts et vous aménager des périodes de repos.» Combattre la fatigue : quelques conseils Planifiez votre journée en alternant les périodes d activité et de repos ; Préservez votre énergie : définissez les tâches prioritaires et fixez-vous des objectifs quotidiens réalisables ; Apprenez à déléguer et à vous faire aider : n hésitez pas à faire appel à une aide ménagère si nécessaire ; Pratiquez une activité physique (marche, sport ) aussi régulièrement que possible ; N hésitez pas à demander un aménagement de votre poste ou de votre temps de travail ; Veillez à avoir une alimentation saine, équilibrée et variée ; Améliorez votre sommeil : - Respectez des horaires de coucher et de lever réguliers ; - Faites des siestes de courte durée (10 à 30 minutes) pour ne pas perturber votre sommeil nocturne ; - Isolez-vous du bruit et de la lumière pour dormir ; - Evitez les excitants (café, thé, soda caféiné) ainsi que l alcool et le tabac ; - Evitez la télévision, internet et les jeux vidéos avant de vous coucher ; Apprenez à vous détendre : le stress peut être source de fatigue.

8 Je n ose plus m éloigner de chez moi plusieurs jours car j ai peur de faire une poussée. Dois-je limiter mes déplacements? MON NEUROLOGUE M A DIT : «La survenue d une poussée étant totalement imprévisible, elle peut effectivement être perçue comme une véritable «épée de Damoclès» incitant certains malades à limiter leurs activités. Il est pourtant inutile d être angoissé(e) par l éventuelle apparition d une poussée lorsque vous êtes loin de votre domicile car sa prise en charge n est pas une urgence. Le traitement médical repose généralement sur la perfusion de corticoïdes qui peut être réalisée dans tout centre hospitalier. Si cette situation se présente, je vous invite à me contacter : je vous délivrerai quelques conseils et me mettrai en relation avec le médecin qui vous traitera sur place. Sachez qu une poussée ne survient pas brutalement : les symptômes s installent progressivement en quelques heures, voire quelques jours, ce qui vous laisse le temps de réagir. Avec le temps, vous apprendrez à mieux connaître votre maladie et la façon dont votre corps réagit. L idée d être loin de chez vous lors de l apparition d une poussée ne vous angoissera plus.» Beaucoup de traitements se prennent par voie injectable : MON INFIRMIERE M A DIT : «Ne vous inquiétez pas, je vais comment combattre vous apprendre à bien maîtriser les techniques d injection ma phobie des aiguilles? et vous donner tous les conseils nécessaires pour limiter la douleur et les éventuelles réactions cutanées pouvant survenir à l endroit où l injection a été réalisée. Nous ferons les injections ensemble, nous prendrons le temps qu il faudra et lorsque vous vous en sentirez capable, vous pourrez les faire vous-même. Si vous êtes gêné(e), par la suite, par un effet indésirable lié à l injection, parlez-en à votre neurologue qui pourra éventuellement décider de modifier votre traitement.» Vous me proposez un traitement par voie injectable mais mon activité professionnelle MON NEUROLOGUE M A DIT : «Voyager m oblige à voyager régulièrement. J ai peur de ne vous empêchera pas de prendre ne pas réussir à intégrer les injections dans votre traitement de fond injectable mon quotidien. que puis-je faire? car vous pouvez tout à fait l empor- ter avec vous. Il suffit de vous munir de l ordonnance et d une attestation, que je vais vous donner, certifiant que votre état de santé nécessite le transport de ce médicament et des éléments nécessaires à l injection. Nous choisirons ensemble les modalités de prise qui vous semblent les plus adaptées, sachant que le rythme des injections et la voie d adminis- tration diffèrent selon les traitements disponibles. Il est préférable de choisir une méthode d injection vous permettant de les réaliser vous- même pendant votre voyage et ainsi éviter de chercher une infirmière sur votre lieu de séjour. En cas de décalage horaire, vous aurez sim- plement à vous adapter à l heure du pays où vous êtes en retardant la prochaine prise et non en la prenant plus tôt.»

9 3. Apprendre à se relaxer Comment me relaxer? MA PSyChOLOGUE M A DIT : «Il existe de nombreuses façons de se relaxer et c est à vous de trouver celle qui vous convient le mieux. Pensez à une activité qui vous plaît assez pour avoir envie de la pratiquer régulièrement. Certains préfèrent les activités de groupe tandis que d autres ont besoin de se retrouver seuls pour lire, écouter de la musique, tenir un journal intime, jardiner Ne négligez pas les activités entre amis comme sortir dîner, jouer aux cartes, aller au cinéma qui sont autant d occupations permettant de soulager la pression de la vie quotidienne.» Ces 5 domaines ont une influence les uns sur les autres. Par exemple, une pensée négative provenant d un événement désagréable peut entraîner des sentiments négatifs et modifier votre façon de réagir avec les personnes qui vous entourent, ce qui, en retour, peut être à l origine de pensées et de comportements négatifs. On rentre alors dans un véritable cercle vicieux et vous vous sentez de plus en plus mal. A l inverse, si vous essayez de penser de façon plus positive, cela aura des effets bénéfiques sur vos sentiments, vos relations avec les autres, vos projets et vous vous sentirez de mieux en mieux! Cognition Le stress : un cercle vicieux Il existe 5 domaines pouvant être influencés par le stress : Cognition (pensées) : interpréter les événements comme une menace ou un défi, être inquiet, distrait, avoir des difficultés de concentration Emotions : se sentir tendu, anxieux, en colère, irritable, tourmenté, triste, désespéré Comportements : éviter certaines tâches, travailler plus ou moins qu avant, augmenter ou diminuer son alimentation, prendre des mesures pour résoudre les problèmes ou gérer ses émotions Symptômes physiques : tension musculaire, modifications du rythme cardiaque et de la pression sanguine, augmentation de la fatigue, modifications du transit intestinal, céphalées, maux de ventre Vie sociale : éviter ou rechercher le contact avec les autres, se décharger sur d autres personnes, demander de l aide Comportement Physique STRESS Emotions Vie sociale Ainsi, lorsque vous êtes stressé(e), plutôt que de vous renfermer sur vous-même et limiter vos activités, passez plus de temps à faire des choses qui vous plaisent. Cela améliorera votre humeur et réduira votre stress.

10 Le sport m aide à décompresser mais maintenant que j ai une SEP, j ai peur que cela me fatigue ou aggrave ma maladie. Dois-je arrêter? MON KINESIThERAPEUTE M A DIT : «Il ne faut surtout pas arrêter de faire du sport, bien au contraire. Il est aujourd hui démontré que l activité physique est bénéfique dans la sclérose en plaques. Elle diminue l anxiété, permet d augmenter la résistance à la fatigue et améliore de nombreux paramètres tels que la concentration, la mémoire, la coordination, l équilibre, la force musculaire... Il est donc fortement conseillé de débuter ou de poursuivre une activité physique. Aucun sport n est contre-indiqué tant que vous vous en sentez capable. Le choix doit dépendre de vos goûts et de vos capacités. Il est toutefois conseillé d éviter les sports trop intenses ou de s entraîner lorsqu il fait chaud car une élévation de la température corporelle peut être responsable de l apparition d un phénomène d Uhthoff, qui peut représenter une gêne à la pratique de votre activité.» Un exercice physique ou une activité sportive peuvent vous correspondre à un moment précis selon l évolution de la maladie, selon vos attentes. Il est par conséquent normal de faire évoluer vos pratiques, votre programme, avec le soutien de votre médecin, ou de votre kinésithérapeute selon vos capacités physiques. Phénomène d Uhthoff : qu est-ce que c est? Le phénomène d Uhthoff correspond à la réapparition transitoire de troubles neurologiques pré-existants, déclenchée par l augmentation de la température corporelle lors d une forte chaleur, d un exercice physique, d une fièvre Cette augmentation de température entraîne une diminution de la vitesse de conduction de l influx nerveux dans les fibres démyélinisées correspondant aux troubles observés. Ce phénomène ne correspond ni à une poussée, ni à une aggravation de la maladie. Il est totalement réversible et ne nécessite aucun traitement : les troubles disparaissent lorsque la température corporelle revient à la normale. Certaines personnes sont plus sujettes que d autres à ce phénomène. Des «thérapies corporelles», telles que le yoga, le tai chi, le qi gong, l acupuncture, MON NEUROLOGUE M A DIT : «De nombreuses personnes se tournent vers les massages, peuvent-elles m aider à gérer mon stress? ce type d activités pour combattre leur stress et en sont satisfaites. Il est tout de même préférable que nous en parlions ensemble afin de s assurer que votre pratique est compatible avec votre état de santé. Par exemple, le yoga bikram est un type de yoga contre-indiqué en cas de sclérose en plaques car il se pratique dans une salle surchauffée, ce qui favorise l apparition d un phénomène d Uhthoff. A l inverse, la pratique du yoga Iyengar nécessite des accessoires et supports pour aider le corps à se maintenir dans les bonnes postures et peut donc être particulièrement adapté si vous souffrez de troubles musculo-squelettiques.»

11 Et que penser des approches plus mentales comme la MON NEUROLOGUE M A DIT : «Ces différentes méditation, la visualisation, techniques peuvent effectivement vous aider à la relaxation, l hypnose? gérer votre anxiété et peuvent être pratiquées si vous le souhaitez. Les thérapies corporelles comme le yoga, le tai chi incluent d ailleurs une part de méditation et de relaxation. C est à vous de trouver une activité qui vous convient, qui vous permet de décompresser et que vous avez envie de pratiquer. N hésitez pas à m en parler afin de m assurer que vous pratiquez votre activité dans de bonnes conditions.» Thérapies corporelles et mentales : quelques définitions (liste non exhaustive) yoga : approche corps-esprit non religieuse, d origine indienne, basée sur la méditation, la pleine conscience, la respiration, l exercice physique et la réalisation de postures ; TAI ChI et qi GONG : techniques traditionnelles chinoises comprenant mouvements corporels, respiration et concentration. Elles sont proposées dans la sclérose en plaques pour améliorer les symptômes liés à la posture ou à la spasticité. Grâce à un ensemble de mouvements continus exécutés avec lenteur et précision, le tai chi permet d améliorer la posture, la souplesse, la relaxation, le bienêtre et la concentration. La principale différence entre cette discipline et le qi gong est que le tai chi est un art martial : ses mouvements réalisés rapidement permettent l auto-défense et sont concentrés vers l extérieur, tandis que les mouvements du qi gong sont plutôt concentrés vers l intérieur ; ACUPUNCTURE : médecine chinoise basée sur la croyance selon laquelle l énergie circule dans le corps le long de conduits principaux appelés méridiens, puis se répand dans tout l organisme. L apparition de maladies serait due à une perturbation de la circulation de cette énergie. L acupuncteur agit sur la circulation de l énergie, en insérant les aiguilles dans les zones correspondant aux blocages de cette circulation ; MASSAGE : ensemble de techniques utilisant les mains (pétrissage, pressions, vibrations ) et s exerçant sur différentes parties du corps dans un dessein thérapeutique ; MEDITATION : regroupe différentes techniques nécessitant une focalisation de l attention et une autoobservation de son activité mentale. Cette méthode permet un contrôle de l attention en se focalisant sur des événements intérieurs (sensations corporelles, respiration, pensées, émotions) ou extérieurs (image, son) sans porter de jugement sur ce qui se passe. On peut également se concentrer en répétant un mot ou une phrase (mantra) ; VISUALISATION : méthode de relaxation basée sur la représentation mentale d un objet, un son, une situation, une émotion ou une sensation. Par exemple, imaginez-vous en train de couper un citron en quartiers, de humer l un d eux, puis d y mordre à pleines dents, le jus coulant dans votre bouche... Si vous savez ce qu est un citron et que vous avez fait l exercice consciencieusement, il est probable que vous ayez salivé en réaction à la forte acidité du fruit, même si cette acidité n était qu imaginaire La visualisation peut permettre d agir sur des comportements ou des processus physiologiques (diminuer le stress ) par la représentation d images mentales ; RELAXATION : regroupe de nombreuses techniques pour se détendre comme la prise de conscience de son rythme et de son volume respiratoires ou la réalisation d exercices de relaxation musculaire ; hypnose : état d attention focalisée avec suspension relative de la conscience. Le processus hypnotique a trois composantes principales : l absorption, la dissociation et la suggestibilité. L absorption est la capacité à s impliquer complètement dans une expérience imaginaire. La dissociation peut être définie comme la séparation mentale de comportements qui, ordinairement, vont de pair (par exemple, dans le cas de rêves où nous sommes en même temps l acteur et l observateur). Enfin, la suggestibilité représente la capacité de la personne à se soumettre aux instructions du professionnel pratiquant l hypnose.

12 Ma voisine me conseille un traitement relaxant à base de plantes. Est-ce sans danger? MON PhARMACIEN M A DIT : «Certaines médecines dites «douces» peuvent vous aider à gérer votre stress mais il faut être prudent car ce n est pas parce qu un traitement est à base de plantes qu il est sans danger. Il peut être aussi toxique qu une substance issue de la chimie. Avant d essayer tout traitement complémentaire quel qu il soit, il est nécessaire d en parler à votre neurologue qui saura si vous pouvez le prendre sans risque.» Mon entourage est aussi désemparé que moi. Où puis-je trouver du soutien? MON PhARMACIEN M A DIT : «Tous les professionnels de santé impliqués dans votre prise en charge sont votre premier soutien : neurologue, médecin généraliste, infirmières, psychologue, kinésithérapeute Vous ne devez pas hésiter à leur poser toutes vos questions et à leur exprimer tout ce que vous ressentez. Ce sont eux qui connaissent le mieux votre maladie et doivent être vos interlocuteurs privilégiés. Vous pouvez également vous rapprocher du réseau de santé SEP de votre région qui regroupe différents professionnels de santé spécialisés dans la sclérose en plaques ou encore contacter une association de patients (coordonnées en fin de document). Si vos proches sont aussi désemparés que vous, n hésitez pas à les emmener en consultation afin qu ils puissent discuter avec l équipe soignante.» Réseaux de santé SEP Les réseaux de santé SEP ont pour objectif d accompagner les patients et leur entourage en leur fournissant des informations sur leur maladie et leur traitement ainsi qu un soutien psychologique et social. Ils sont généralement composés d une équipe pluridisciplinaire regroupant des médecins, des infirmières, des psychologues et des assistantes sociales. Les coordonnées de ces réseaux peuvent être retrouvées sur le site internet :

13 Une psychothérapie peut-elle m aider? MON INFIRMIERE M A DIT : «Si vous vous sentez débordé(e) et n arrivez pas à gérer votre anxiété, ou tout simplement si vous en ressentez le besoin, n hésitez pas à consulter un psychothérapeute. Il pourra vous aider à identifier les différentes sources de stress dans votre vie et à mettre en place des stratégies pour les maîtriser. Par ailleurs, si votre neurologue observe chez vous des signes d anxiété sévère ou de dépression, il vous orientera probablement vers ce type de prise en charge.» Faire face au stress en 5 étapes 1. Lister tous les problèmes qui vous préoccupent 2. Identifier les plus importants à résoudre 3. Traduire ces problèmes en objectifs réalisables 4. Développer un plan d action 5. Evaluer régulièrement les résultats du plan d action et le modifier si nécessaire Stress et dépression Le stress chronique fragilise l équilibre psychique et favorise la survenue d une dépression. Il est important d y être attentif car la dépression est fréquemment rencontrée dans la SEP et certains de ses symptômes peuvent être confondus avec ceux du stress (fatigue, difficultés de concentration, tristesse ). Tout état dépressif doit être identifié rapidement afin de mettre en place une prise en charge appropriée. Si vous ressentez un ou plusieurs des symptômes cidessous, parlez-en à votre médecin car ils peuvent être révélateurs d un état dépressif : Humeur triste ; repli sur soi ; Manque d entrain ; démotivation ; Irritabilité inhabituelle ; Fatigue ; troubles du sommeil (insomnie ou excès de sommeil) ; Douleurs ; Troubles digestifs ; Diminution des capacités intellectuelles

14 EN synthèse La sclérose en plaques est imprévisible et tous les malades ne finissent pas forcément en fauteuil roulant. Avoir une SEP ne signifie pas que la vie s arrête : les malades doivent essayer de mener la vie la plus normale possible. Il est important de rechercher informations et soutien auprès des professionnels de santé car ce sont eux qui connaissent le mieux cette maladie. Ils peuvent apporter des réponses personnalisées et ainsi éviter toute information fausse ou inadaptée qui serait source de stress inutile. Le lien entre stress et sclérose en plaques n est pas prouvé. Il est donc inutile de modifier sa façon de vivre pour éviter toute activité stressante mais il est tout de même conseillé d apprendre à se relaxer pour mener la vie la plus sereine possible. Il ne faut pas avoir peur de s éloigner de chez soi par crainte de la survenue d une poussée car la prise en charge médicale de cette poussée ne constitue pas une urgence immédiate ; elle pourra être traitée, si nécessaire, dans un établissement hospitalier de proximité, même à l étranger. Il existe de nombreuses façons de se relaxer, chacun doit trouver celle qui lui convient le mieux : lecture, jardinage, sortie entre amis, yoga, tai chi, acupuncture, hypnose, méditation Si le malade le souhaite, une psychothérapie peut être efficace pour l aider à gérer son stress. CONTACTS UTILES quelques Associations de patients AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques ARSEP : Fondation pour l Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques APF : Association des Paralysés de France site dédié à la Sclérose en Plaques LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques

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16 D autres thématiques sont abordées dans la même collection : J ai une SEP et je voyage! J ai une SEP et je suis gastronome! J ai une SEP et je suis sportif! J ai une SEP et j en parle! J ai une SEP et je désire un enfant! J ai une SEP et j en parle avec mes enfants! Demandez-les à votre neurologue ou infirmière! Retrouvez également les services sur le site : A juillet Dans le cadre de sa politique de développement durable, le groupe Novartis s engage en imprimant ses documents sur papier certifié PEFC, issu de forêts gérées durablement.