Rencontres Annuelles du Vitiligo 2016

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1 Association Française du Vitiligo 11 rue de Clichy, Paris Programme prévisionnel Rencontres Annuelles du Vitiligo 2016 Assemblée Générale 2016 Samedi 2 Avril 2016 Mairie du 9 ème Arrondissement Salle Rossini, 6 rue Drouot Paris

2 Les rencontres annuelles de l Association Française du Vitiligo 2016 L occasion de se rencontrer pour tous les membres et les personnes intéressées par la vie de l Association Française du Vitiligo et les recherches en cours a été une année très riche en contacts et actions qui ont permis de : - Nouer des relations étroites avec les chercheurs au niveau mondial en étant invités à participer aux journées de d études et de recherche sur le vitiligo qui se sont déroulées en juin 2015 à Vancouver ainsi qu à Copenhague en septembre 2015, - Développer les actions au niveau international avec la participation de l AFV au Congrès Mondial de la Dermatologie à Vancouver, à la première conférence des associations de patients en dermatologie qui se sont déroulés à Vancouver (Canada) qui permettent de mieux faire comprendre la maladie et la nécessité de s en occuper urgemment, - Travailler en France sans relâche pour une meilleure prise en compte du vitiligo avec le Syndicat National des Dermatologues, la Société Française de Dermatologie, le Ministère de la Santé sur les parcours de soins, etc. - Apporter des soutiens hebdomadaires et gratuits au moyen des permanences téléphoniques les mercredis après-midi en dehors des vacances scolaires qui permettent aux hommes et aux femmes, aux parents, aux adolescents de trouver une écoute attentive à leurs questions et parfois à leurs difficultés de vivre avec un vitiligo sous le regard des autres, - Publier gratuitement tous les mois la Newsletter du Vitiligo qui fait le point sur les recherches, les études, les essais thérapeutiques en plus d informations générales d éducation du patient (conseil de protection, de maquillage correcteur, etc.), - Mettre à disposition sur Youtube les vidéos des interventions des médecins et chercheurs pour que même ceux qui ne peuvent se déplacer puisse obtenir les informations et participer à ces rencontres toujours très riches de contacts et d information. - Devenir un site internet de référence pour les autres associations du monde francophone pour la diffusion locale dans chaque pays d informations adaptées (projet en Tunisie, au Togo, au Maroc, ), animer la communauté Facebook avec des actualités et des informations toujours plus nombreuses - Etc. Nous devons remercier ici tous les bénévoles qui œuvrent chaque jour au rayonnement de l Association Française du Vitiligo en organisant les réponses aux courriels, les rencontres locales, l animation de la page Facebook et du site internet, les newsletters, les permanences, Lors des rencontres 2016, nous entendrons plusieurs communications de chercheurs aux dimensions internationales qui seront juste de retour de l Académie Américaine de Dermatologie où va se dérouler à Washington début mars un «Working Vitiligo Day» réunissant l ensemble des chercheurs de la planète. Un autre événement d ampleur aura lieu aussi à Rome en décembre 2016 où le Pr Mauro Picardo et le Pr Alain Taïeb organisent un symposium international des chercheurs sur le vitiligo. Nous aurons l occasion d y revenir à ce moment là au travers de votre Newsletter. Lors des rencontres du 2 avril 2016, vous pourrez aussi échanger avec nos partenaires qui seront présents dans l espace de convivialité où ils pourront vous présenter leurs produits et vous prodiguer des conseils utiles. Le déjeuner et les pauses conviviales permettront à chacun de faire connaissance et d échanger avec d autres pour sortir du sentiment d être seul face à la maladie et se sentir accompagné par une belle communauté enrichie par le partage et le soutien. Nous tenons à remercier chaleureusement la Mairie du 9 ème arrondissement et son Maire, Madame Delphine Bürkli, pour nous permettre de vous accueillir, à nouveau, dans la salle Rossini pour ces rencontres annuelles Bien amicalement à tous et au samedi 2 avril 2016! Le Président Jean-Marie Meurant

3 Rencontres Annuelles de l Association Française du Vitiligo Assemblée générale Programme v1 2 Avril 2016, Salle Rossini Mairie du 9 ème arrondissement 16 rue Drouot Paris Prévisionnel 9h45 : Accueil et émargement des adhérents (10 h 45 à 11 h 00 : accueil du public) 10 h 00 à 11 h 00 : Assemblée Générale de l Association Française du Vitiligo : Rapport Moral et Rapport Financier 2015, Budget prévisionnel 2016, Questions / réponses, votes et renouvellement du Conseil d Administration, clôture de l AG par les représentants des Associations Amies œuvrant dans le domaine du vitiligo. Les documents comptables présentés en AG sont disponibles sur le site internet de l AFV 11 h 00 Ouverture officielle des Rencontres annuelles 2016 «L importance et le rôle d un centre de référence sur le Vitiligo» - Professeur Alain Taïeb (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, Centre de Référence pour les Maladies Rares de la Peau, INSERM 1035 Université de Bordeaux) «Les avancées de la recherche sur le vitiligo dans le monde " Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adultes et Enfants Hôpital Saint-André, CHU de Bordeaux INSERM U1035 équipe d Immuno-dermatologie Séquence Humour avec Frédérique Quelven, artiste-comédienne-humoriste 12 h h 45 Apéritif offert par les Ets Gabriel Boudier (Dijon), Démonstration de maquillage correcteur, visite des stands des partenaires 12 h h 00 Déjeuner libre (ou réservé à l aide du coupon ci-après) 14 h h 30 Séquence Humour avec Frédérique Quelven, artiste-comédienne-humoriste «Comment évaluer la stabilité d une lésion de vitiligo» - Professeur Leila Benzekri (CHU de Rabat (Maroc) «Le vitiligo : une maladie millénaire!» - Docteur Yvon Gauthier (Chercheur, Ancien responsable de la consultation des troubles pigmentaires, Service de Dermatologie Hôpital Saint André Bordeaux). 15h h 00 Pause offert par l Association Française du Vitiligo, Démonstration de maquillage correcteur, visite des stands des partenaires «Les dermatoses associées au vitiligo et qu il faut connaître» - Professeur Leila Benzekri (CHU de Rabat (Maroc) «Les mélanocytes en folie» - Docteur Muriel Cario-André (Co-manager de l équipe Aquiderm, Centre de Référence pour les Maladies Rares de la Peau, INSERM 1035 Université de Bordeaux) «Qu est-ce que le fardeau d une maladie telle que le vitiligo? Que faire?» - Madame Martine Carré, psychologue clinicienne et responsable des ateliers de maquillage correcteur Association Française du Vitiligo Séquence Humour avec Frédérique Quelven, artiste-comédienne-humoriste 17h30 Clôture des Rencontres Annuelles 2016

4 Plan d accès des Rencontres Annuelles 2016 Association Française du Vitiligo La salle Rossini est située au 6 rue Drouot Paris 9 ème à deux pas de la salle des ventes Drouot, dans l enceinte de la Mairie du 9 ème arr de Paris Rue Drouot Paris 9ème L Accès est particulièrement facile par M Richelieu-Drouot, Ligne 09 Bus 67, 74, 85 Station Vélib' n 9013 Le stationnement est particulièrement difficile dans le quartier et les parkings peu nombreux Un grand merci à la Mairie et au Maire du 9éme, Monsieur Jacques Bravo, qui nous accueillent dans la salle Rossini Association française du Vitiligo Bulletin d inscription aux Rencontres Annuelles et à l Assemblée Générale Samedi 2 Avril 2016 Nom : Prénom : Adresse : Code Postal : Ville : Adresse courriel (en majuscules) : Age : Sexe : Merci de cocher les cases Je participe aux Rencontres Annuelles du Samedi 2 Avril 2016 (nb de places limité) Je suis adhérent, à jour de cotisation Je ne suis pas adhérent AFV pour 2016 (je joins un chèque de participation aux frais de 20 Euros) Je réserve mon repas du samedi midi (restaurant proche du lieu des rencontres avec 2 formules avec boisson dans une sélection de boisson formule 1 : un plat + un dessert + café ou formule 2 : un plat + un café gourmand) en envoyant un chèque de 23 Euros par personne à l ordre de l Association Française du Vitiligo par personne (nb de places limité) Date : Signature : Date de réception à l AFV

5 Association Française du Vitiligo Service Adhésions 11 rue de Clichy Paris Pouvoir / Mandat Assemblée Générale 2016 Association française du Vitiligo Samedi 2 Avril Salle Rossini, 6 rue Drouot Paris En tant qu adhérent (e) à jour de cotisation et au cas où vous ne pourriez pas participer à l Assemblée Générale qui se tiendra le samedi 2 Avril 2016 à la salle Rossini située au 6 rue Drouot Paris 9 ème à partir de 10 heures, vous avez la possibilité de vous faire représenter en donnant votre pouvoir à un des membres de l Association Française du Vitiligo qui votera à votre place en remplissant datant et signant le mandat/pouvoir cidessous. Vous précisez le nom du porteur du mandat que vous désignez, ou à l attention du Conseil d Administration de l Association Française du Vitiligo. En vertu des statuts, «nul ne peut être porteur de plus de 9 mandats». Le document rempli est à donner à l adhérent(e) que vous avez mandaté(e) ou à envoyer à l attention de l Association Française du Vitiligo, Mandat Conseil d Administration, 11 rue de Clichy, Paris Pouvoir / Mandat Nom de l adhérent(e) : Prénom de l adhérent(e) : Domicile de l adhérent(e) : Déclare donner mandat à (barrer la mention inutile) : L adhérent(e) mandaté(e) (préciser nom, prénom, adresse) Au Conseil d Administration mandaté Pour les votes de l Assemblée Générale Fait à : Signature

6 Adhésion valable 12 mois Tel : [email protected] facebook.com/assovitiligo L A.F.V. A BESOIN DE VOTRE SOUTIEN! ADHÉRER C EST : Etre informé des traitements et des avancées scientifiques et médicales exposées lors des congrès internationaux, Bénéficier d une écoute et obtenir des réponses aux questions que vous vous posez par téléphone, par , lors des rencontres locales, lors des Assemblées Générales, Bénéficier d un espace adhérent dédié sur le site internet en préparation, Etre informé par les «Newsletters», les nouvelles du site internet Faire vivre l Association et défendre notre cause au près des instances médicales et ministérielles, Participer à soutenir la recherche sur le traitement contre le vitiligo Plus encore... MERCI! J adhère à L Association Française du Vitiligo : 1ère adhésion Merci de préciser en entourant la réponse Renouvellement Nom : Prénom Adresse : Code Postal : Ville : Pays : Profession : (en majuscule) Téléphone Fixe/Portable Date de naissance de l adhérent : (format jj/mm/aaaa) Date : Signature de l adhérent : Cotisation annuelle : 40 (Tarif -20ans : 20 ) Règlement par chèque à l ordre de l Association Française du Vitiligo, à envoyer à Association Française du Vitiligo 11 rue de Clichy Paris programme Rencontres Annuelles du Vitiligo 2016

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