La Maladie d Alzheimer. Dr Sophie RETTEL Hôpital de Jour Gériatrique Consultation mémoire CHR Metz

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1 La Maladie d Alzheimer Dr Sophie RETTEL Hôpital de Jour Gériatrique Consultation mémoire CHR Metz

2 Les démences La démence n est pas une composante normale du vieillissement. On compte 35,6 millions de personnes atteintes de démence dans le monde et il apparaît chaque année 7,7 millions de nouveaux cas. La maladie d Alzheimer est la cause la plus courante de démence et serait à l origine de 60-70% des cas. La démence est l une des causes principales de handicap et de dépendance parmi les personnes âgées dans le monde. La démence a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques pour les personnes chargées des soins, les familles et la société.

3 LA MALADIE D ALZHEIMER Aloïs Alzheimer Mme Auguste D. 51 ans UNE PRISE EN SOIN DE PROXIMITÉ

4 Maladie d Alzheimer en France France Epidémiologie patients en patients en millions prévus en 2020 Retard de 2 ans à la demande de première consultation Délais de consultations 50% de patients non diagnostiqués 1/3 des patients traités Croyance médicale Argument financier Difficultés Répartition ¾ sont à domicile EHPAD : 80% de déments

5 Une maladie somatique Dégénérescence neurofibrillaire Plaques séniles

6 Facteurs favorisants Age ++ Facteurs vasculaires ++ Sexe (femme x 1,5 à 2) Environnement? Revenus faibles Instruction faible Aluminium Solvants organiques Microtraumatismes crâniens x Moindre stimulation intellectuelle

7 Facteurs génétiques Forme familiale 3 gènes APP (9%) Préselenine1 (69%) Préselenine 2 (2%) Forme tardive 3 gènes La clusterine Le récepteur du complément picalm Base génétique : X3 si un parent 1er degré est touché X 7 si 2 parents

8 Evolution de la maladie d Alzheimer ers Symptômes Diagnostic Perte de l autonomie - AVQ Troubles du comportement Institutionnalisation Décès 0 2 ans 10 ans

9 Mortalité et survie Risque relatif de décès chez le dément x 1.4 à 4.1 Survie moindre si le patient est Un Homme, âgé, dépendant Fortement déficitaire Vivant en institution Qui a des troubles du comportement Qui a un haut niveau d études Survenue d évènements aggravants : dénutrition, chutes, hospitalisations etc

10 Bilan clinique

11 Bilan des troubles cognitifs simple EXAMEN CLINIQUE BIOLOGIE PSYCHOMETRIE PL IMAGERIE + t Diagnostic jusqu à quel âge? 100 ans? Possibilité de ne pas faire l ensemble du bilan avant de traiter?

12 Signes cliniques (d apres DSM IV) A Apparition de déficits cognitifs multiples B Les déficits cognitifs entraînent une altération significative du fonctionnement social ou professionnel C Le début est progressif et le déclin continu D Les déficits ne sont pas dus à d autres pathologies neurologiques ou générales ou toxiques E Les déficits ne sont pas dus à une confusion F Les perturbations ne sont pas dues à une pathologie psychiatrique

13 Troubles cognitifs Troubles mnésiques Troubles phasiques Troubles praxiques Troubles gnosiques Tr. des fonctions exécutives Qui est devant moi?

14 Traitement médicamenteux Donézepil ( ARICEPT ) Rivastigmine ( EXELON ) Galantamine (REMINYL ) Mémantine (EBIXA ) Questions : Limites de l initiation du traitement Arrêt des traitements Bithérapie Intérêt? Âge? État somatique? Avis de la famille?

15 Suivi multidimentionnel vaste Clinique Nutrition Moteur Iatrogènie Troubles du comportement Psychologique Neuropsychologique Social Spirituel Conjoint, famille Maladie d Alzheimer, une maladie d organe, mais une prise en soin globale élargie, au long cours

16 Evolution de la maladie d Alzheimer ers Symptômes Diagnostic Perte de l autonomie - AVQ Troubles du comportement Institutionnalisation Décès 0 2 ans 10 ans

17 Evolution de la maladie Restriction progressive de l autonomie Délitement social, institutionnalisation Dégradation physique Dénutrition, chutes, grabatisation Dégradation psychique Périodes de lucidité de plus en plus rares Affects dépressifs souvent présents Confusions fréquentes Décès Complications du décubitus

18 Début de maladie Perception de la maladie Choix du moment de consultation Annonce du diagnostic

19 DÉMENCE A. Détérioration mentale acquise, progressive et irréversible. B. Aliénation mentale ; folie. Un accès, un acte, une crise, un signe de démence

20 Evolution de la perception du diagnostic Signes de la Vieillesse Sénilité I N F O R M A T I O N Maladie Traitements Cognex (1994) Aricept Exelon Reminyl Ebixa

21 Evolution du choix du moment de la consultation F. sévères Il est vieux Est- il malade? Problème social comment faire? Je n en peux plus F. modérées Il est malade Il faut le traiter Je suis malade Suis-je malade? Je ne veux pas être malade Je sais que c est possible Il faut me traiter Rassurez moi Que faire pour l éviter? F. Légères Dépistage Prévention

22 Evolution de l annonce du diagnostic Méconnaissance du mot Alzheimer Souvent pas de réaction Une maladie peu connue Réaction modérée/ maladie «L obligation» du non dit De la famille Des médecins généralistes Des patients! Drame Tout le monde protège tout le monde La demande de diagnostic Réaction adaptée famille déjà informées La confirmation du diagnostic «Banalisation» - des excès?

23 Annonce du diagnostic : dire? Logique de responsabilité Intérêt d anticiper au moment où il est encore possible de le faire en toute lucidité Droit de savoir Devoir d anticiper Soucis de soi Autoriser l intégration de la maladie dans l histoire familiale et protéger de la rupture et de la mise en place de système de défense préjudiciable à la prise en soin. (G. Demoures) Inéluctabilité Préserver une certaine conception de l existence humaine exposée à des inéluctables qu il serait vain de vouloir anticiper Ne pas renoncer à envisager la persistance d une pensée qui demeure, même si elle est différente Ne pas compromettre la stabilité actuelle Personnelle Professionnelle De l environnement Le diagnostic, une double peine : combattre la maladie mais aussi anticiper les difficultés (E. Hirsh)

24 Annonce du diagnostic: dire? Le diagnostic au patient +/- famille Temps particulier attendu, redouté, aboutissement, étape Temps pour rien? «il va oublier de toutes façons» Dire une fois Affirmer la maladie Temps d une alliance accompagnement d un engagement du médecin vis-à-vis de son patient (suivi, éducation, conseil, soutien, recours)

25 La relation Autres Patient Soignants Famille

26 La relation Le vécu du patient L identité Autres Patient Soignants Famille

27 Le patient Devenir un autre que l on ne connait pas, que l on ne contrôle pas Peur de «perdre la tête», de se perdre soi même La relation à l autre peur d «Être étiqueté» Les non dits, le déni, la vitrine La dépression, les troubles du comportement Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection Le temps gestion de l instant

28 «Sous cloche» «Depuis que j ai annoncé ce diagnostic à ma famille ils ne me laissent plus rien faire! Je n ai plus le droit de conduire, je dois tout le temps dire où je suis, ils contrôlent tout ce que je fais, ils ont peur tout le temps pour moi Je n aurai jamais du leur dire» Mme D. 56 ans La relation à l autre - «Être étiqueté» Les deuils de soi, de son rôle, de son avenir

29 «Le silence» Quand je suis arrivée en maison de retraite j ai expliqué à l infirmière qu il fallait me répéter les choses car j ai une maladie d Alzheimer. Elle m a demandé de ne pas le répéter. Ici on ne doit pas parler de «ça» (Mme R. 75 ans) J ai décidé de quitter mon appartement pour aller en maison de retraite. Je n y tiens pas mais ça rassurera mes enfants. J ai pris ma décision seule. (Mme G. 77 ans) Je me suis arrangée pour me brouiller définitivement avec tous mes enfants. J ai réservé une place en maison de retraite dans le sud, loin de chez nous. Comme cela ils n auront pas à s occuper de moi. (Mme R. 65 ans) Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection

30 Relation au temps «Même étant bien de temps en temps, je vis dans une autre réalité, vos rappels ne me feront pas revenir dans la votre.»

31 Identité Définition : Caractère de ce qui demeure identique ou égal à soi-même dans le temps (identité personnelle). (Atlif) Question : Le patient à un stade avancé perd-il toute idée stable dans le temps de lui-même? Etude Inserm U1077 de Caen Il existe une préservation du sentiment d identité au stade modéré à sévère, même si le patient n est plus capable de le raconter. Mécanisme : mémoire sémantique

32 Conséquences Le patient atteint de maladie d alzheimer a toujours une connaissance fidèle de lui même Un mode de prise en charge : le renforcement du sentiment d identité Carnet de vie Snoezelen Environnement

33 La relation Face au dément Notre démence Autres Patient Soignants Famille

34 Etre face à une personne démente Incertitude, Interrogations : qui est cet «autre lui»? Incompréhension Insécurité, Peurs : Des réactions physiques, des troubles du comportement Un avenir différent pour moi en tant que proche, famille Un avenir possible pour moi Fuite

35 Notre confrontation à la démence Insécurité Avenir possible pour moi Non-choix (FF, FD) ou si peu Perte de contrôle de sa vie Perte d autonomie Dépendance à l autre Déchéance Perte de dignité Culpabilité Honte

36 Approche - Appropriation Banalisation- «Est-ce que c est?» «On vient pour» «Ma grand-mère fait un peu d Alzheimer.» «Il a peur d avoir attrapé Alzheimer» «Je crois qu il a Alzheimer comme sa mère»

37 La relation La famille Autres Patient Soignants Famille

38 le fardeau de la famille Ψ - Deuils - Culpabilités, honte - Stress Social - Remaniement social - Témoin de «l avant» - Référent φ - Sommeil - Nursing Economique (+) - Aménagements - Institution

39 Le conjoint Le syndrome de Superman Le dément ignoré L équipier en mal de capitaine

40 Les interprétations Il ne veut pas faire l effort Il n en fait qu à sa tête Il ne m écoute pas Je lui ai pourtant déjà expliqué! Il fait exprès d oublier car cela ne l intéresse pas Il ne s intéresse plus a rien ( livre, film etc ) Il est étourdi, il ne se concentre pas

41 La famille Maltraitance

42 Evolution de la relation pour les proches Le deuil anticipé «Ce n est plus lui il est là, mais ce n est plus lui.» La souffrance de n être pas reconnu La persistance des sentiments, des émotions Une proximité physique parfois difficile Troubles du comportement Troubles sphinctériens La difficulté de la relation non verbale Combien de temps? ( 2 ans? 19 ans? )

43 La relation Le vécu du soignant Autres Patient Soignants Famille

44 Le soignant : face à un interlocuteur exigeant et complexe Connaître la théorie de la MA Connaître le profil de ce patient là Apprendre la relation à un temps (t) Les obstacles L amnésie, l anosognosie Hétérogénéité des troubles La fluctuance des troubles Choisir le moment Relation très technique

45 Le soignant Ψ - angoisses,violence - familles - cris, odeurs - collègues - surveillance - soi-même - mourants Φ Social - nursing Economique

46 Un risque : l Objectivation des patients Confrontation avec la démence Confrontation à une personne mal communicante Une personne qui ne se défend pas Lourdeur du travail des équipes

47 Questions éthiques multiples Pour le soignant : difficultés pour définir Un mode de prise en charge adapté Théorie \ pratique \ facteur temps Les limites des soins (perfusion? chirurgies? dialyse? ) Les critères de consentement du patient refus de soin, refus de s alimenter, contention etc Difficulté +++ troubles mnésiques,de la capacité de compréhension de la persistance des émotions, de la mouvance des capacités cognitives /t Questionnement éthique +++

48 Les enjeux Le patient reste au centre des préoccupations de soins Le patient est une personne Le patient est un être social digne Respect de la famille Respect du soignant Respect de nous même

49 Les manques La connaissance de la pathologie La prise de conscience de l importance de cette prise en charge globale La formation des familles et des soignants Les moyens mis en oeuvre

50 «L objectif des sociétés développées est-il, à travers le Long Séjour, de témoigner le respect dû à tout être humain, fut-il vieux, amoindri et improductif, et de confier à une partie de ses membres la charge matérielle, psychologique et morale de ce respect?» Dr E.Vasseur

51 Conclusion La question consiste moins à formuler le sens de cette irruption de l absurde dans l expérience de la vie humaine, qu à identifier le combat pour l humain auquel cette irruption en quelque sorte contraint. combat pour l humanisation de l humain au moment même ou l humain se sent menacé par l absurde. Bruno Cadoret