ENQUETE DE SATISFACTION 2015

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1 ENQUETE DE SATISFACTION 2015

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3 Méthodologie L enquête de satisfaction annuelle a eu lieu du 23 février au 10 avril Elle inclut les appelants et les internautes qui ont sollicité le service d information et de soutien par téléphone et courriel. La présentation des résultats concerne le plus souvent les deux catégories d usagers réunies. Les exceptions sont justifiées par des questions spécifiques à chacun de ces publics. Le questionnaire a été proposé aux appelants qui sont euxmêmes des personnes malades ou à leurs conjoints, leurs parents ou leurs enfants. Les usagers avec un autre lien de parenté ou statut n ont pas été sollicités. Ce choix vise à interroger des personnes qui sont directement touchées par la maladie. A défaut, les informations disponibles sur la situation sont souvent moins précises. Les participants à l enquête ont pu recevoir le questionnaire sous format papier avec une enveloppe préaffranchie ou un courriel avec un lien vers le questionnaire en ligne. Tous les internautes ont reçu, dans la réponse électronique faite par le service, une invitation à participer à l enquête et un lien vers le questionnaire en ligne. Ceux qui ont adressé une demande d aide financière n étaient toutefois pas concernés. Le champ de l enquête couvre une large partie de l activité d information et de soutien de Maladies Rares Info Services : la qualité de l accueil et de la réponse, le site internet, le et le Forum maladies rares. Les résultats relatifs à ces différents services sont d ailleurs très positifs. 145 appelants ont été destinataires d un questionnaire. 43 ont reçu un exemplaire papier et 27 l ont retourné. 102 ont préféré recevoir un lien vers le questionnaire en ligne et 68 ont répondu. Ce sont donc 95 appelants qui sont inclus dans l enquête soit un taux de retour de 66%. Ce taux est bien inférieur parmi les internautes : 93 liens vers le questionnaire en ligne ont été diffusés mais seuls 24 ont été utilisés, soit un taux de 26%. Le taux de participation globale s élève ainsi à 50% avec 119 participants pour 238 personnes destinataires du questionnaire. Les 119 questionnaires concernent 63 maladies différentes. Les données ont été exploitées par l équipe de Maladies Rares Info Services en utilisant l outil Modalisa. Celui-ci est intégré aux différentes missions de Maladies Rares Info Services avec des fonctions spécifiques : le suivi d activité du service d information et de soutien, les enquêtes de l Observatoire des maladies rares et l enquête de satisfaction annuelle. 3

4 Synthèse de l enquête La connaissance du service 41% des usagers du service (appelants et internautes) cherchent ses coordonnées alors que 50% les découvrent par hasard ou en cherchant d autres informations. Le profil de l appelant 61,5% des demandes proviennent de personnes malades. Cette proportion est supérieure à celle constatée dans le Rapport d activité annuel, très probablement en raison d une plus grande implication dans l enquête des personnes directement touchées par la maladie. Au moment de l appel, la grande majorité (82%) des usagers du service dispose d un diagnostic établi par un médecin. Cette proportion correspond à celle observée annuellement dans le rapport d activité. L accessibilité et l accueil 98% des appelants ont joint le service après une ou deux tentatives. 83,3% des internautes considèrent avoir obtenu une réponse rapidement. 100% des appelants estiment que les horaires d ouverture sont satisfaisants ou très satisfaisants. La qualité de l information 94% des usagers ayant répondu au questionnaire ont eu l impression que leur demande a été comprise. Parmi les 70% d usagers du service qui souhaitaient obtenir des informations sur la maladie, 88% ont eu satisfaction. 4

5 L orientation Au sein des 42% d usagers du service qui sont orientés vers une association, 59% ont l intention de prendre contact avec elle et 29,5% l ont déjà fait. Parmi les 37% d usagers bénéficiant de l orientation vers une consultation spécialisée, 60% ont l intention de prendre rendez-vous et 20% l ont déjà fait. Le site internet 92,5% des internautes ayant consulté le site internet de Maladies Rares Info Services déclarent qu il est agréable ou plutôt agréable à consulter. Le Forum maladies rares 82% des internautes ayant consulté le Forum maladies rares indiquent que les messages et informations en ligne sont intéressants. Satisfaction globale sur le service 88% des usagers du service considèrent avoir reçu une aide efficace ou plutôt efficace. Le Plan national maladies rares 97% des usagers, pourtant directement concernés par une maladie rare, ne connaissent pas l existence du Plan national maladies rares. 5

6 Les résultats détaillés La majorité des résultats ci-dessous inclut les appelants et les internautes ayant répondu aux questions. Si une seule de ces catégories est concernée, la précision est alors mentionnée. La connaissance du service Avant de nous contacter, avez-vous cherché les coordonnées de Maladies Rares Info Services? 50% 41% 9% Non, je les ai découvertes par hasard ou en cherchant d autres informations Oui, je les ai cherchées Non, je les connaissais déjà Comment avez-vous connu le numéro de Maladies Rares Info Services? (Plusieurs réponses possibles) % sur internet 77% grâce à une association 7% par une affiche, une brochure, un tract 6% par un professionnel de santé 6% autre 4% par un proche, une relation 3% dans les médias 3% dans l'annuaire téléphonique 2,5% par le Téléthon 1% dans un livre 1% 6

7 Le profil de l appelant Au moment de votre appel ou lors de l envoi de votre mail, aviez-vous un diagnostic posé par un médecin? % Oui 82% Non 18% 63 pathologies différentes ont été citées Vous êtes : 62% 29% 5% 4% La personne malade Le parent d une L enfant d une Le ou la conjoint(e) personne malade personne malade d une personne malade Pourquoi avez-vous contacté Maladies Rares Info Services? (Plusieurs réponses possibles) Appel. Intern. je cherchais des informations précises sur une maladie 58% 58% j'avais besoin d'être écouté(e) et de parler 28% je voulais connaitre les coordonnées d'un service médical spécialisé 26% 29% je souhaitais avoir des contacts avec d autres personnes (association, Forum ) 24% 33% je cherchais des informations sur les prestations sociales 12% 21% autre 8% 7

8 L accessibilité et l accueil Combien de tentatives d appels avez-vous faîtes avant d avoir un écoutant au téléphone? Appelants 98% 2% 1 ou 2 tentative(s) 3 à 5 tentatives Les horaires d ouverture du service sont-ils? Appelants 52% 48% Satisfaisants Très satisfaisants 8

9 La réponse à votre demande a-t-elle été? Internautes 83,5% 12,5% 4% Rapide Plutôt rapide Plutôt longue Avez-vous été bien accueilli(e) et écouté(e) lors de votre appel? Appelants 100 % des appelants ayant répondu estiment avoir été bien accueillis et écoutés. Avez-vous eu l impression que votre demande a été comprise? 77% 17% 5% 1% Oui, tout à fait Oui Non Non, pas du tout 9

10 La qualité de l information Avant de contacter Maladies Rares Info Services, les informations que vous aviez étaient : (Plusieurs réponses possibles) 34% 31% 25% 9% Insuffisantes Claires Confuses Suffisantes De manière générale, en contactant Maladies Rares Info Services, avez-vous obtenu les informations recherchées? 45% 38% 14% Plutôt oui Oui, tout à fait Plutôt non Non, pas du tout 3% 10

11 Au cours de votre appel ou dans votre mail, avez-vous demandé des informations sur la maladie? 30% 30% Oui Non Si oui, avez-vous eu des réponses satisfaisantes? 52% 36,5% 6,5% 5% Satisfaisantes Très satisfaisantes Insatisfaisantes Très insatisfaisantes 11

12 Au cours de votre appel ou dans votre mail, avez-vous demandé des informations sur les prestations sociales? 82% 18% Non Oui Si oui, avez-vous eu des réponses satisfaisantes? 47,5% 38% 9,5% 5% Très satisfaisantes Satisfaisantes Insatisfaisantes Très insatisfaisantes 12

13 L orientation Au cours de l appel à Maladies Rares Info Services, les coordonnées d une ou de plusieurs associations vous ont-elles été communiquées? ou Dans le mail de Maladies Rares Info Services, les coordonnées d une ou de plusieurs associations vous ont-elles été communiquées? 58% 42% Non Oui Si oui, avez-vous pris contact avec cette ou ces association(s)? 59% 29,5% 11,5% Pas encore, mais j ai l intention de le faire Oui Non 13

14 Au cours de l appel à Maladies Rares Info Services, les coordonnées de consultations spécialisées vous ont-elles été communiquées? ou Dans le mail de Maladies Rares Info Services, les coordonnées de consultations spécialisées vous ont-elles été communiquées? 63% 37% Non Oui Si oui, avez-vous pris rendez-vous? 60% 20% 20% Pas encore, mais j ai l intention de le faire Oui Non 14

15 Le site internet Avez-vous utilisé le site internet de Maladies Rares Info Services? Cette question a été posée uniquement dans le questionnaire en ligne. Parmi les répondants, 44 ont indiqué avoir consulté le site. Les données ci-dessous sont issues de leurs réponses. Le site internet de Maladies Rares Info Services est : 50% 42,5% 7,5% Agréable à consulter Plutôt agréable à consulter Peu agréable à consulter Sur le site internet, la présentation des services proposés est : 52,5% 40% 7,5% Claire Plutôt claire Plutôt confuse Les informations du site sur les maladies rares sont : (Plusieurs réponses possibles) 77,5% 10% 7,5% 7,5% Claires Insuffisantes Confuses Suffisantes 15

16 Le Forum maladies rares Avez-vous consulté le Forum maladies rares? Cette question a été posée uniquement aux internautes qui ont répondu en ligne. Parmi les 23 internautes qui ont répondu oui : Le Forum maladies rares est? Nombre Plutôt agréable à consulter 10 Agréable à consulter 9 Peu agréable à consulter 3 Le Forum vous a-t-il paru? Nombre Clair 9 Plutôt clair 9 Plutôt confus 5 Les messages et informations en ligne sur le Forum sont? Nombre Intéressants 11 Très intéressants 7 Peu intéressants 4 16

17 L efficacité du service Maladies Rares Info Services vous a-t-il apporté une aide : 47,5% 40,5% 7% 5% Efficace Plutôt efficace Aucune aide Plutôt inefficace Le Plan national maladies rares Avez-vous connaissance du Plan national maladies rares 2011/2014? 97% 3% Non Oui 17

18 Les commentaires des usagers 26 participants à l enquête ont souhaité apporter leurs observations à la question posée à la fin de chaque questionnaire : «Si vous le souhaitez, vous pouvez apporter des commentaires complémentaires, notamment sur les améliorations possibles du service». Nous restituons ces commentaires ci-dessous dans leur intégralité. Les fautes d orthographe ont été corrigées et les noms propres supprimés. Première approche je suis perdu! Besoin aide... Merci d'être là. Je sais qu'il y a maladies sans nom. Le site se centralise sur les maladies rares et pas ou peu sur les maladies sans nom comme la mienne. Je suis conscient que la liste serait longue mais pourquoi ne pas établir un «genre» de listing ou chacun pourrait rajouter par quelques symptômes courts ses souffrances et ainsi constituer des «noms» ou «groupes de noms de maladies» justement dites sans nom. Mon exemple : plus de sommeil du tout depuis des années. Symptômes : pulsations jours et nuits; similaires à une congestion cérébrale permanente. Épuisement constant. Rien ne soulage que le froid. Merci Cordialement «Bouquetin» ( pseudonyme ) Pouvez-vous suite à mes réponses, m'apporter l'aide que je recherche? Par contre, je trouve très sympathique la réponse qui m'a été donnée rapidement même si cela ne m'avance à rien et je trouve formidable d'avoir créé un site comme le vôtre. Vous pourriez peut-être faire une liste répertoriant toutes les maladies rares (mais c'est peutêtre impossible vu le grand nombre) et pourquoi pas y décrire les principaux symptômes. Je vais potasser. Etat des avancées techniques et médicales en cours. RAS sur ce site, mais la maladie de mes enfants n'y était pas répertoriée. Ça a l air clair et net. Merci. Je n'ai pas encore pris le temps de parcourir votre site pour une information plus générale mais l'information y est dense et j'envisage de consulter plus attentivement l'ensemble des informations que vous proposez. L'accueil téléphonique a été parfait. Certainement que je me permettrai de prendre à nouveau contact pour des questions qui restent sans réponse. Avec tous mes remerciements. Merci pour votre accueil qui m'a mis en confiance dès le début de la conversation. Je n'étais pas très en confiance lorsque j'ai pris mon téléphone, la personne a été accueillante cela m'a fait du bien. Je ne me suis pas sentie jugée. C'est très rassurant de savoir qu'il y a un lieu d' écoute pour moi parent d' un enfant porteur d' une maladie rare non diagnostiquée. J ai vraiment apprécié ce 1 er échange téléphonique. Le site apporte déjà beaucoup de réponses. Après je n ai pas le recul pour poser une critique plus fine. Continuer ainsi. Merci. 18

19 L'inscription au site n'est pas très facile, il a fallu que je ruse avec plusieurs adresses mail; ensuite poster un texte n'est pas facile non plus, les termes utilisés comme «éditer» ne sont pas trop compréhensifs, il faudrait un vocabulaire plus approprié... Les recherches d'aide dans le domaine social, assurances... pourraient être faites sur un plan européen. Merci pour ce site qui a l'avantage d exister et tous ceux qui y travaillent surtout de façon bénévole. Le fait de ne pas avoir pour moi trouvé à ce jour de réponse je ne veux pas le généraliser. Suggestion : mettre plus d accent sur les maladies sans nom (pour en y mettre un ou être étudiée). Un peu comme liste existante des maladies rares. Il faudrait peut être que les gens qui répondent au téléphone soient mieux informés sur les maladies (diagnostics, symptômes, traitements, etc) dont les appelants vont leur parler. Quitte à former des gens différents pour chaque pathologie... Et diriger chaque appelant vers la personne «formée» à sa pathologie précise. (je sais : cela doit être très difficile à mettre en place mais c'est juste une suggestion... si l'idéal était de ce monde!) J'aimerais tellement que vous puissiez aider mon fils, il va avoir 18 ans bientôt et sa maladie de Cowden et d'elhers-danlos l'isole beaucoup et le rend très triste. Il va souvent en consultation, il a beaucoup de problème au niveau articulaire, beaucoup de malaises... Moi même je suis atteinte de la maladie d'elhers-danlos de type sévère et cela me rend très triste également de le voir comme ça, sans amis et toujours seul face aux moqueries et autres que les autres de son âge lui font subir. C'est un enfant adorable et très intelligent, je souhaite de tout mon coeur en tant que maman que vous puissiez lui trouver une association qui écoutera ses problèmes. Merci beaucoup pour votre aide. J'ai été tout à fait satisfaite de l'entretien que j'ai eu avec mais cela n'a en rien résolu ma souffrance physique ni ne m'a permis d'entrevoir un horizon. Je vais suivre les conseils qui m'ont été prodigués mais ne me leurre pas! Je vais regarder votre site. Si une suggestion me semble intéressante, je ne manquerai pas de vous la soumettre. Un point important : j'ai beaucoup apprécié l'accueil, la disponibilité, l'écoute, le suivi de mon interlocutrice et sa gentillesse. Service qui fut parfait pour moi, par contre il est encore trop peu connu, je l'ai découvert de manière fortuite sur internet. Remerciements à l'équipe qui est efficace. Oui, dès que j'aurai un doute, je vous rappellerai. Ce que vous faites reste formidable mais malheureusement il y a des situations contre lesquelles on ne peut rien faire. Merci pour votre bienveillance. Qui se cache derrière toute l'équipe de Maladies Rares? Qui m'a renseignée? Quels sont vos objectifs? Les informations ne sont pas assez concrètes et je me rends compte qu'elles sont impossibles à mettre en œuvre. Une fois de plus, c'est l'omnipotent généraliste qui aura raison. Tous mes remerciements. Faire plus de recherches sur les maladies rares 19

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