Les Ateliers de la Narcolepsie. et de l Hypersomnie 2016

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1 Les Ateliers de la Narcolepsie et de l Hypersomnie 2016

2 Présentation des Ateliers Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, le Centre de Référence Hypersomnies Rares a organisé la première édition des Ateliers de la Narcolepsie et de l Hypersomnie le samedi 24 janvier Devant le succès de cette première journée et à la demande des participants, le Centre a renouvelé l évènement les années suivantes. Ainsi, pour la 9 ème année consécutive, les Ateliers ont eu lieu le samedi 9 janvier 2016, en association avec le deuxième Centre de Référence de la Narcolepsie et de l Hypersomnie Idiopathique et avec l Association française de Narcolepsie-Cataplexie et d hypersomnie (ANC). Des invitations ont été envoyées aux patients narcoleptiques et hypersomniaques des différents Centres du sommeil, soient environ 200 courriers et 620 s. L information a également été diffusée auprès des Centres de Compétence, par l ANC, l Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV), le Réseau Morphée et la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS). Pour la 4 ème année consécutive, les Ateliers étaient également annoncés sur Facebook via les groupes Narcolepsie/Hypersomnie. Grâce à ces différents relais, environ 200 personnes se sont inscrites à ces Ateliers, avec des participants venant de tous les départements français. Parmi les participants, une grande partie venait d Ile de France (78%), mais également des patients et leurs familles venus de Belgique et un représentant de l'association Belge de Narcolepsie (ABN). Près d un tiers des participants (34%) assistaient pour la première fois aux Ateliers de la Narcolepsie. Plus de 75% des participants avaient été informés des Ateliers et avaient reçu une invitation par ou par courrier. Les autres avaient été avisés par l ANC, l INSV ou grâce à une recherche sur Internet ou sur Facebook, ou encore il s agissait d amis accompagnant un patient hypersomniaque ou narcoleptique. Cette journée était destinée aux patients souffrant de narcolepsie et d hypersomnie et à leur famille. Elle était organisée, comme les années précédentes, sous la forme de 4 ateliers d 1 heure chacun, 2 au cours de la matinée et 2 autres l après-midi. Après un accueil des participants dès 9h30, les patients ont été répartis en 2 groupes, et chaque atelier était répété 2 fois. Une pause entre chaque atelier, ainsi qu une pause déjeuner sous forme de buffet étaient également proposées au cours de la journée qui s est achevée vers 17h. Les différentes pauses ont favorisé de nombreux échanges entre les participants et avec les différents intervenants de la journée.

3 Après une introduction de la journée et la présentation des études et des projets en cours par le Pr Damien LEGER, deux ateliers en parallèle se sont croisés sur chaque demi-journée, permettant aux participants de faire tous les ateliers de la journée. En tenant compte des demandes des participants de la l année dernière, les thèmes retenus pour ces Ateliers de la Narcolepsie 2016, ont été les suivants : Actualités sur les traitements de la Narcolepsie-Hypersomnie avec le Pr Yves DAUVILLIERS, Centre du Sommeil de l Hôtel-Dieu, Centre du Sommeil de Montpellier, Centre de Référence Narcolepsie, Hypersomnie Idiopathique, Kleine-Levin, Narcolepsie-Hypersomnie et grossesse avec le Dr Sarah HARTLEY et Dr Maria- Antonia QUERA-SALVA, Centre du Sommeil de Garches, Centre de Référence Hypersomnies Rares, Narcolepsie et vaccin H 1 N 1, où en est-on? avec Mr Charles JOSEPH-OUDIN, Sophrologie et Eveil avec Mr Jean-Pascal CABRERA et Mme Caroline ROME, Centre du Sommeil de l Hôtel-Dieu, Centre de Référence Hypersomnies Rares. Chacun des ateliers s est déroulé selon le même principe avec une présentation par les spécialistes présents sur le thème concerné, suivie de questions et échanges avec la salle, ainsi qu entre les participants eux-mêmes. Au cours de la journée, chaque participant avait à disposition divers documents, notamment les brochures du Centre ainsi qu une brochure présentant le site Internet Afin d évaluer la journée, nous avons distribué comme tous les ans un questionnaire portant sur l intérêt et l organisation de ces Ateliers ainsi que sur les souhaits concernant de prochains Ateliers. Une centaine de participants ont accepté de remplir ce questionnaire. A l unanimité, les patients souhaitent être contactés pour participer à nouveau à ce genre d évènement. Les différentes réponses et leur répartition au sein du groupe sont présentées dans ce document.

4 Appréciation de la journée par les participants Comment avez-vous trouvé l intérêt global de cette journée? 61% 2% 37% Moyenne = 3,6 / 4 Faible = 1 Moyen = 2 Bon = 3 Très bon = 4 Cette journée a-t-elle répondu à vos attentes? 33% 11% Moyenne = 3,2 / 4 Pas du tout = 1 Partiellement = 2 En grande partie = 3 Totalement = 4 56%

5 Qu avez-vous pensé de l organisation générale de la journée? 8% Moyenne = 3,4 / 4 Faible = 1 Moyenne = 2 Bonne = 3 Très bonne = 4 45% 47% Diriez-vous que le rythme de la journée était : 4% 6% 15% Sans opinion Trop lent Trop rapide Adéquat 75%

6 Le contenu médical et scientifique des Ateliers vous a-t-il semblé? 33% 15% 52% Moyenne = 3,2 / 4 Incompréhensible = 1 Moyennement compréhensible = 2 Compréhensible = 3 Très compréhensible = 4 D un point de vue pratique, le support informatique de la journée était-il? 16% 1% 4% Moyenne = 3,1 / 4 Très désagréable = 1 Désagréable = 2 Agréable = 3 Très agréable = 4 79%

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