L ANNONCE DU HANDICAP

Transcription

1 L ANNONCE DU HANDICAP

2 Des enfants pas comme les autres mais comme les autres ce sont des enfants!!! Le jour où tout bascule... "Votre enfant ne marchera pas. Il sera grabataire et probablement débile profond. Pleurez un bon coup, cela vous fera du bien Et passez à la radio..." Une maman

3 Des enfants pas comme les autres mais comme les autres ce sont des enfants!!! Le jour où tout bascule... "Désolé Madame, ne le regardez pas, c'est un Mongolien, ne vous y attachez pas". Une maman

4 Des enfants pas comme les autres mais comme les autres ce sont des enfants!!! Le jour où tout bascule... "J'ai reçu la claque de ma vie... c'était comme un coup de massue sur la tête... la terre s'est ouverte sous mes pieds". Un papa

5 Annonce brutale du diagnostic Rupture de l enchantement de la naissance Imaginaire parental au plus haut Souffrance parentale omniprésente Effet dévastateur choc psychologique traumatisme violent- Etat de choc Effet de sidération (A.OLIVIER CTNERHI) Etat de choc révolte désespoir passivité désir de mort -culpabilité Echanges/interactions affectés Sentiment d incompétence Blessure narcissique Période dépressive Deuil de l enfant imaginaire (+++)

6 Annonce du diagnostic «Télescopage» enfant imaginaire et enfant réel Début de la phase de «deuil» de l enfant idéal Bouleversement des interactions «Mère - Enfant Père» Suppression de l espace projectif ( quand tu seras grand, tu»), des projections et rêves familiaux Début de l existence réelle de l enfant ( soins, nursing, garde, Nourriture, vêtements, ) Concomitante aux premières démarches / soins spécialisés Deuil (forme d acceptation) souvent conditionné par l émergence de mécanisme de défenses

7 Annonce du diagnostic Deuil = Mécanisme de défenses «Accepter l inacceptable- vivre avec cet enfant non désiré ainsi» Déni de la réalité Recherche de solution miraculeuse médicalisation excessive Demande de réparation - intégration sauvage Rejet de l enfant Désir de mort (conscient ou non) Mise en relation variable à l enfant Altérations des interactions parents enfants d où impossibilité de construction du sentiment de parentalité Surprotection de l enfant : Surprotection par culpabilité formes de relation symbiotique

8 Annonce du handicap : Mécanisme de défenses = processus de deuil engagé Faciliter l expression souffrance des parents, de la famille, fratrie, attentes, espoir Intégrer les aspects contextuels: histoire familiale aspects transgénérationnels, personnalité des parents, religions, insertion sociale et culturelle Favoriser une élaboration la plus précoce possible prévention des surhandicaps psychiques Chance de mobiliser la famille car structuration familiale non encore rigid Permettre d investir l enfant et non le handicap Fin de la phase précoce d accompagnement Début du projet de vie

9 Annonce du : diagnostic «.un mal entendu» Sidération familiale : perte des repères temporels, de parentalité, Différentes étapes de réaction après l annonce : demande de réparation, travail de deuil, Répercussions sur la fratrie Modalités d accompagnement possibles des parents et de la fratrie Voir enquête

10 S S O OU UF F FR RA AN NC CE E D É F E N S E Effet dévastateur sur les représentations des personnes confrontées à la situation de handicap ENFANT : Deuil de l enfant attendu Dif. parentales Cassure/filiation Annonce ou révélation du handicap Rejet Surprotection Maltraitance Tr. interaction PARENTS : Blessure narcissique Culpabilité Disqualification Désir réparation Déni Dépression Ruptures ENTOURAGE & FRATRIE: Isolement Altération des liens familiaux & sociaux Structuration autour de l enfant réel PROFES -SIONNELS: Indifférence Banalisation Dramatisation Refuge/technicité Passivité Rejet Eviter ou limiter le surhandicap ( psychique, social, intellectuel, physique, )

11 S O U F F R A N C E D E F E N S E S PLACE DE L'ENFANT: Deuil de l'enfant attendu Cassure dans la filiation Menace de rejet ou Surprotection ou maltraitance Annonce du handicap Personnes confrontées à la situation de handicap TRAUMATISME Effet destructeur sur les représentations PARENTS: Blessure narcissique Disqua- lification Culpabilité Désir de réparation FRATRIE ENTOURAGE: Risque d'altération des liens familiaux et sociaux Recomposition autour de l'enfant réel PROFESSIONNELS : Indifférence Passivité Désinvestissement Banalisation Dramatisation Refuge derrière la technicité rejet RISQUE DE SURHANDICAP

12 Annonce du handicap 170 familles - 80 % des annonces de handicap sont effectuées par des médecins 30 % informent des possibilités de PC Famille : Parcours du combattant-passage CDES Médecins: Banalisation troubles-méconnaissance dispositif.

13 PREVALENCE DES HANDICAPS TAUX de prévalence des handicaps : 13 0 /00 Toutes pathologies : 40 0 /00

14 DEFINITION AMSP Tout ce qui peut réduire ou diminuer les conséquences d une déficience QUI? Tout acteur de la petite enfance

15 Tiré de cette loi l'article L. 166 du Code de la santé publique stipule : "Les enfants chez qui un handicap aura été suspecté, décelé ou signalé, notamment au cours des examens médicaux prévus à l'article L. 164, peuvent être accueillis dans les centres d'action médico-sociale précoce en vue de prévenir ou de réduire l'aggravation de ce handicap. La prise en charge s'effectue sous forme de cure ambulatoire comportant l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire. Elle comporte une action de conseil et de soutien de la famille ou des personnes auxquelles l'enfant a été confié. Elle est assurée, s'il y a lieu, en liaison avec les institutions d'éducation préscolaires et les établissements et services mentionnés (...)".

16 L ACTION MEDICO-SOCIALE PRECOCE L'ENFANT DANS SA FAMILLE avec une difficulté d'ordre: médicale psychique Pédiatres libéraux Sites de pédiatrie Intersecteurs de psy infan.juvé.: Hopitaux de jour, CGI, CATIJ CMPP Généraliste milieu rural Privé et public + maternité PC ambulatoire et non globale Service de Pédopsychiatri e En chur sociale Service Enfance et Famille: ( DIFS) PMI + ASE enfants examinés examens effectués médicosociale Etablissements médico-sociaux: ( assurance maladie) ( CDES)

17 L ACTION MEDICO-SOCIALE PRECOCE C EST : ASSURER UN CONTINUUM FONCTIONNEMENT SOUPLE MULTIDICIPLINARITE MOBILITE-CADRE DE VIE HABITUEL UTILISER LE RESEAU DE SOINS

18 DEUX ACTIONS INTERDEPENDANTES Prise en charge globale: médicale, sociale, familiale, éducative, psychologique, pédo-psy, etc INDISSOCIABLE DE Un accompagnement familial: aide à la décision, compréhension de la situation,fratrie

19 Signaler tôt, c est pouvoir prévenir Ne pas banaliser, ne pas dramatiser Eviter les projections et représentations personnelles Mettre en lien : signes d appel et leur confirmation