JANVIER Chères amies, Chers amis,

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1 ASSOCIATION FRANCAISE DES POLYARTHRITIQUES DELEGATION DU NORD 16 RUE D ATHENES HAUBOURDIN Tél: afpoly-lille@wanadoo.fr JANVIER 2015 Lettre envoyée aux adhérents du NORD et aux personnes présentes au 14 e SALON de la POLYARTHRITE Chères amies, Chers amis, L assistance lors des conférences au SALON de la POLYARTHRITE LILLE le 18 octobre 2014 dans l amphithéâtre de l Institut Gernez-Rieux Comme chaque année, nous avons eu le plaisir de nous retrouver lors de notre grand rendez-vous d automne : le SALON de la POLYARTHRITE. Celui-ci est l occasion de connaître les dernières nouveautés en matière de traitement des RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques). Vous trouverez donc, dans nos pages, les différents comptes-rendus des conférences et ateliers de cette journée. Bien sûr, ce n est pas la même chose que lorsqu on y a assisté! Vous ne retrouvez pas l ambiance amicale et un compte-rendu est toujours plus concis. Je peux déjà vous annoncer la date du Salon 2015 : 3 octobre ; retenez le rendez-vous! L équipe des bénévoles de la Délégation Nord AFP ric vous concocte des surprises pour cette année! Comme toutes les personnes qui œuvrent au sein de notre association, ils (ou elles ) se mettent à votre service pour vous aider à mieux vivre cette pathologie si lourde. Vous retrouverez aussi quelques résumés des actions menées dans notre département pour nous rendre plus proches de vous. N hésitez pas à nous faire part de vos remarques et suggestions! Même si la période officielle des vœux est passée, je vous souhaite : Amicalement, avec toute l équipe, Madeleine Dubremetz, votre Déléguée. BONNE ANNEE 2015! SOMMAIRE Page 2 : Salon de LILLE (Gernez-Rieux) Page 4 : Conférence du Dr PHILIPPE Page 9 : Conférence du Pr ROMON Page 11 : Atelier podologie Page 13 : Conseils sociaux Page 17 : Atelier ergothérapie Page 19 : Vie de la Délégation (Infos Cambrai et Lille) Page 21 : informations, adresses etc Page 22 : prochains RDV LETTRE du NORD N 45 page 1

2 14 e SALON de la POLYARTHRITE de LILLE le 18 octobre 2014 C est dans les locaux de l Institut Gernez-Rieux, établissement rassemblant les écoles de santé du CHRU de LILLE, qu avait lieu cette année le SALON de la POLYARTHRITE organisé par la Délégation NORD de l AFP ric. Ces locaux se prêtaient particulièrement bien à un accueil chaleureux et dynamique des visiteurs. Après un sympathique accueil café, les visiteurs avaient ainsi la possibilité de prendre conscience de l etendue des services proposés par l AFP ric grâce aux stands : la Boutique AFP ric Vous permet d acheter les brochures éditées par l AFP ric, notamment les derniers N du Poly-Infos, L AFP, votre association KOURIR, l association des parents d enfants atteints d arthrite juvénile la documentation et les conseils AFP ric Subventionner la recherche avec Girafona la présentation des aides techniques Ils se dirigeaient ensuite vers l amphi où avaient lieu les conférences : Mme le docteur Peggy PHILIPPE, rhumatologue Mme le Professeur Monique ROMON, nutritionniste Devant une assistance attentive! LETTRE du NORD N 45 page 2

3 Le repas, préparé par la dynamique équipe de l Epinette, est l occasion d échanger sur les questions posées pendant les conférences. On reprend des forces avant d attaquer les ateliers! Pédicuriepodologie avec Mme Catherine LEFILS- CAPITAIN, professeur à l IKPO de Lille Questions sociales avec Sandrine ROLLOT, Assistante sociale à l AFP ric, au secrétariat national, 11 rue de Nemours PARIS, tél : Dépistage DIABETE et H.T.A. avec les étudiantsinfirmiers de l Institut Gernez-Rieux Ergothérapie avec Soraya DELEFORGE de l Hôpital Swyngedauw Vous trouverez ci-dessous et dans les pages suivantes les comptes rendus des interventions. LETTRE du NORD N 45 page 3

4 MERCI aux intervenantes si disponibles, aux visiteurs, aux bénévoles qui se sont beaucoup investis pour la réussite du SALON ; MERCI à la Direction et aux personnels de l Institut Gernez-Rieux Merci au CHRU de LILLE pour son soutien moral et financier MERCI à la VILLE de LILLE pour son soutien moral et financier MERCI à Mme Marielle RENGOT, Adjointe au Maire de Lille chargée des Personnes en situation de Handicap, de sa présence ; La déléguée Madeleine DUBREMETZ SALON de la POLYARTHRITE 2014 LILLE Intervention du Docteur Peggy Béle-Philippe, Rhumatologue au CHRU de Lille dans le service du Pr Flipo ; Elle s occupe des rhumatismes inflammatoires et des biothérapies en hôpital de jour. Quoi de neuf dans la polyarthrite rhumatoïde en 2014? Résumé réalisé par Brigitte et illustré par les diapos du diaporama présenté par le Dr Béle A) Littérature et règles d hygiène de vie dans la polyarthrite rhumatoïde La P.R. n est pas une maladie purement génétique mais elle est multifactorielle et on ne connait pas actuellement tous les facteurs qui peuvent éventuellement déclencher ce phénomène inflammatoire et aboutir à ce rhumatisme inflammatoire chronique. Il faut bien sûr un terrain prédisposant et donc un terrain génétique prédisposant. Il n y a pas un seul gène, ce serait trop simple! Il y a plusieurs gènes en cause et on ne les recherche pas systématiquement en pratique courante. On ne fait pas non plus d analyse familiale car il n y a pas de traitement préventif ; on a des traitements pour la LETTRE du NORD N 45 page 4

5 maladie quand elle est avérée. On n a pas pour l instant les moyens de l éviter, donc pas de dépistage familial systématique. Il faut donc une interaction gènes - environnement Il y a donc un terrain génétique favorable et aussi des facteurs environnementaux. Parmi les facteurs environnementaux, il y a un facteur pour lequel on sait qu il est très impliqué dans la genèse de la P.R., c est le tabac. Le tabac va inter-agir avec les gènes prédisposants de la maladie pour aboutir à la fabrication d anticorps très spécifiques qu on appelle «anti CCP». On les recherche systématiquement lorsqu on veut faire le diagnostic de la P.R. Si l on trouve ces anticorps dans l analyse sanguine, on est sûr à 90 % que l on est en présence d une P.R. séropositive c'est-à-dire avec présence d anticorps anti-ccp. Plusieurs études ont démontré que le tabagisme (présent ou passé) augmentait le risque de développer une polyarthrite rhumatoïde séropositive c est-à-dire avec anti-ccp. Ce risque est plus important chez l homme Significatif à partir de 10 PA (= 1 paquet par jour pendant 10 ans) et augmentant avec l intensité du tabagisme Ce risque persiste 10 à 20 ans après l arrêt de celui-ci Influence possible sur l efficacité des traitements - Pour la spondylo-arthrite, le tabac serait un facteur de mauvais pronostique : maladie plus importante, plus inflammatoire. La consommation modérée d alcool est «presque bénéfique»! L alcool en quantité modérée serait associé à un moindre risque de P.R. > Donc, on peut boire un petit verre de vin par jour! Impact du sel. Une autre étude a montré que plus on consomme de sel, plus la maladie est aggravée. Un gros fumeur et gros consommateur de sel a un risque plus élevé d avoir une P.R. séropositive. Il faudrait donc manger moins salé. Consommation d huiles : une étude japonaise récente a montré qu après un an d un régime méditerranéen (consommation de fruits secs tels que noix, pistaches, amandes, noisettes et d huiles d arachide, de noix ou de colza, tous contenant des acides gras mono-insaturés), on observe moins d inflammation. Peut-être que l adjonction de ces acides gras diminuerait l activité de la P.R.? Pourquoi alors ne pas ajouter quelques cuillers de ces huiles dans l alimentation? Autre étude présentée cette année au congrès européen : impact de l activité physique sur la maladie. On observe l influence de l activité physique sur les souris. On s aperçoit que cette activité physique peut être bénéfique. Elle réduit l inflammation des articulations. Bien sûr, l étude est pour l instant limitée à l animal mais pourquoi pas sur l homme. Cela reste à préciser. Problèmes de gencive et d hygiène buccale : Il faut retenir qu il faut avoir une bonne hygiène dentaire et lutter contre les maladies de la gencive. La P.R. est une maladie complexe : terrain génétique prédisposant, facteurs environnementaux qui entrainent une cascade inflammatoire et la formation du pannus dans l articulation qui va être responsable de la destruction de l articulation. EN RESUME : ne pas fumer avoir une bonne hygiène bucco-dentaire - maintenir une activité physique- augmenter l apport en acides gras mono-insaturés dans l alimentation- ne pas manger trop salé- boire un peu d alcool ( avec modération! et en ) B) Les vaccinations Les conseils s appuient sur les recommandations de : - La société française de rhumatologie ( S.F.R.) - Des avis d experts avec les fiches du C.R.I.( centre de recherche en informatique) mises à jour en 2014 ; Ces fiches sont facilement accessibles pour les médecins généralistes, via internet ; on peut y trouver des renseignements sur les biothérapies, sur le comportement à adopter en cas de fièvre, en cas de problème dentaire.. - de l E.U.L.A.R.( European league against rheumatism) - du haut conseil de la santé publique (H.C.S.P.) LETTRE du NORD N 45 page 5

6 Le risque que la vaccination déclenche une poussée de la maladie n a jamais été prouvé. Par contre, si le malade a une infection, la P.R. sera déséquilibrée et là, vous pouvez faire une poussée. Les principaux vaccins inactivés conseillés sont ceux contre la grippe, le pneumocoque, la diphtérie, le tétanos et la polio. Quant à la vaccination contre le pneumocoque, son mode d administration a été modifié. Elle doit être initiée avant la mise en route de la biothérapie, voire même au mieux avant la prise du Méthotrexate, si possible. Ce vaccin est pris en charge à 100% par la SS pour les moins de 5 ans et les plus de 50 ans. Il y a une 1 ère injection de «Prévenar 13» suivie deux mois plus tard d une 2 ème injection de «pneumo 23». Pour l instant, il n y a aucune recommandation pour un éventuel rappel. Avant, il y avait le «pneumo 23». S il a déjà été fait il y a moins de 3 ans, il faut attendre ce délai. Pour les vaccins vivants -tels le R.O.R. (rougeole, oreillon, rubéole), la varicelle, la fièvre jaune pour voyager dans certains pays en zone d endémie, le B.C.G.- la vaccination est interdite en cas de traitement comme le Méthotrexate, l ARAVA, les biothérapies, la cortisone à raison de plus de 10mg/ jour et plus de 2 semaines car c est alors un immunodépresseur qui augmente le risque infectieux au même titre qu une biothérapie. Que dire de l efficacité des vaccins? Les vaccins sont efficaces même chez les immunodéprimés. Il vaut mieux les faire avant de commencer une cure de traitement. Les anti-tnf à priori ne modifieraient pas trop la réponse aux vaccins. Le Méthotrexate donnerait quant à lui des réponses moins bonnes. Pour les biothérapies, il vaut mieux aussi faire les vaccins avant le début du traitement. Pour le Rituximab, le vaccin agit directement sur les lymphocytes B qui produisent les anticorps. Il faut donc faire le vaccin avant de commencer la cure de Rituximab. Pour les vaccins vivants, s il est nécessaire de vacciner, il est indispensable d arrêter le traitement quel qu il soit, durant le temps d élimination du produit X 5. Tout ceci est à discuter avec le médecin. C) Recommandations sur le risque cardio-vasculaire : C est un risque qui s ajoute aux autres. Il faut en discuter avec son médecin généraliste, son cardiologue. Il faut faire évaluer annuellement ce risque (hypertension, hypercholestérolémie) par le généraliste. Certains paramètres pourront ainsi être corrigés. Il faut parfois mettre en route des traitements par exemple contre l excès de cholestérol. Il faut, si possible, avoir la main légère sur les anti-inflammatoires et la cortisone qui sont des éléments péjoratifs pour le système cardio-vasculaire. Les anti-inflammatoires peuvent déstabiliser la tension artérielle ou entraîner une insuffisance rénale toxique. L excès de cortisone (on considère au-delà de 1mg/ 10 kgs de poids) peut donner de l hypertension et un diabète de type2. D) Suivi dermatologique : Ce suivi est indispensable lorsqu il y a un traitement anti TNF. On observe une légère augmentation du risque de cancers non mélanome. Avant de démarrer le traitement, il faut consulter un dermatologue dans les 6 mois. C est lui qui décidera de la périodicité de la surveillance. Cette surveillance sera encore plus indispensable chez les patients à peau claire et/ou avec beaucoup de grains de beauté ou de taches. C est également vrai pour les rhumatismes psoriasiques qui ont bénéficié de biothérapie et de cyclosporine car le risque est accru. E) Problème de l observance sur la prise du Méthotrexate. Une étude américaine sur 501 patients atteints de PR sous Méthotrexate a montré que la prise du médicament posait problème. C est fort probable que ces pourcentages s appliquent aussi auprès de la population française. En tout, 42 % ne prenaient pas leur MTX comme prescrit : 33 % oubliaient 24 % ne le prenaient pas quand ils se sentaient bien 24 % étaient préoccupés par les effets indésirables à long terme 53 % diminuaient leur dose et 52 % sautaient parfois des prises LETTRE du NORD N 45 page 6

7 Pourquoi cette étude est-elle intéressante? Depuis quelques années est apparue l immuno- génicité. Quand le médecin prescrit un anti TNF alpha, surtout pour l Humira, le Rémicade, (un peu moins pour l Enbrel ), si on n associe pas le Méthotrexate, le malade peut fabriquer des anticorps antimédicaments. Ces anticorps vont entrainer un échappement de l efficacité ou être associés à des effets secondaires (allergie par exemple). Mais on a remarqué que lorsqu on combine avec le Méthotrexate, on évite l apparition de ces anti-corps anti-médicaments ; d où l importance de maintenir le Méthotrexate. Donc il est nécessaire, sauf intolérance majeure, de garder les traitements combinés. F) Choix du traitement : Pour le moment, quand on déclare une PR, on commence par le Méthotrexate en traitement de fond, sauf contre-indication. Puis, à partir du Méthotrexate, on combine des biothérapies. On les choisit presque de manière aléatoire mais dans le futur il y aura la médecine personnalisée. On va y venir petit à petit car on a découvert qu il y avait des variants génétiques qui prédisaient la réponse au Méthotrexate et également des ensembles de gènes qui permettraient de dire «ce patient-là ne répondra pas aux anti-tnfα ; il faut lui donner une autre biothérapie». Dans un avenir proche, on pourra se permettre de faire de la médecine spécialisée et choisir le traitement en fonction de la PR, des antécédents, du terrain génétique, des prédispositions à la réponse à un médicament. Actuellement, le seul traitement pour la PR qui empêche la déformation et la destruction des articulations, c est le traitement de fond. La cortisone et les anti-inflammatoires ne sont pas un traitement de fond ; ils peuvent être utilisés de façon ponctuelle ou lors de la déclaration de la maladie. Ils ne doivent pas être utilisés au long cours. Une fois que le diagnostic est posé, il faut très rapidement mettre en route le traitement de fond. Plus on le met en route vite, mieux ça marche, plus les articulations seront protégées. On comprend que le patient ait envie d abord de ne plus avoir mal, mais ce qui est encore plus urgent c est d empêcher les érosions, la synovie de se développer. On ne guérit pas la PR, mais on peut atteindre la rémission. On stoppe l évolution. Lorsqu on arrête les traitements, la maladie réapparait. G) Les différents traitements : Voir le tableau synthétique page suivante n 8 Le conseil de votre Délégation : Je vous recommande de lire et relire la brochure «Polyarthrite : les traitements qui vous a été offerte lors de votre venue au SALON de la POLYARTHRITE de LILLE, le 18 octobre Elle est aussi disponible auprès de l AFP ric 9 rue de Nemours PARIS tél au prix de 4,90 + 1,50 de frais d envoi = 6,40 2 e recommandation de votre Délégation : Le Numéro spécial RECHERCHE de votre Polyarthrite-infos paru en décembre Les adhérents le reçoivent grâce à l abonnement compris dans l adhésion. RAPPEL : Avez-vous payé votre cotisation 2014? L association vit grâce aux cotisations de tous les adhérents : elle a donc besoin de vous et de votre cotisation! Tout ce que nous pouvons entreprendre pour vous, c est grâce à votre soutien financier! LETTRE du NORD N 45 page 7

8 LES TRAITEMENTS de FOND des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques* OUTIL pour votre médecin traitant ou rhumatologue : Site du CRI : TRAITEMENT de FOND molécule Les antipaludéens de synthèse NOM POSOLOGIE Hydroxychloroquine PLAQUENIL 2 cp/j EFFETS (protection cardiovasculaire) SURVEILLANCE SURVEILLANCE ophtalmologique Methotrexate (MTX) NOVATREX cp 2,5mg, 4 à 6 cp par semaine par voie buccale ou Ss Cutané Leflunomide ARAVA. Cp 20 mg /j Sulfasalazine SALAZOPYRINE Cp 4 à 6 cp /J augmentation progressive Ciclosporine A NEORAL : 2,5mg/kg, Infliximab REMICADE : (REMICADE ) IntraVeineuse 3 à 5 Adalimumab mg/kg (2000) (HUMIRA ) HUMIRA : 40 Etanercept mg/ 14 Jour (2003) (ENBREL ) ENBREL : 25x2 Certolizumab ou 50 mg SsCutané (CIMZIA ) par semaine Golimumab CIMZIA ; (2010) (SYMPONIE ) SYMPONIE Rituximab (MABTHERA ) Abatacept (ORENCIA ) Tocilizumab (RO- ACTEMRA ) (2011) RITUXIMAB IV J1 J15 Abatacept : 125 mg 1x/semaine Ou IV à l hôpital Tocilizumab : IV/ Ss Cutané 2015 traitement de référence anti-inflammatoire à faible dose Pas d obligation à arrêter le MTX avant une chirurgie Immuno-modulateur, inhibiteur d une enzyme impliquée dans la prolifération des cellules de la réaction autoimmune Action antiinflammatoire par inhibition de la production d acide arachidonique +/- action immuno-suppressive Biomédicaments : ANTI-TNF alpha TNF = Tumor Necrosis Factor (inhibition de la croissance tumorale) = Cytokine proinflammatoire (comme IL-1 et IL-6) Biomédicaments Surveillance NFS plaquette TGO TGP Hépatotoxicité, Hématotoxicité, troubles digestifs (acide folique), toux, dyspnée Contraception Hépatotoxicité, hématotoxicité Chute de cheveux, HTA Contraception Digestifs, éruptions, Leucopénie NFS plaquettes, transaminases /mois Néphrotoxicité, TA Risque anormalement élevé d infections bactériennes au cours de la PR Peuvent masquer la fièvre Surveillance dermatologique Vaccinations mise à jour et vaccin anti-grippal Dépistage de la tuberculose Pas de surisque de cancers solides ou de lymphomes * Rhumatismes Inflammatoires Chroniques : polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux systémique, sclérodermie, spondyloarthrite, rhumatisme psoriasique, syndrome de Gougerot-Sjögren (syndrome sec), maladie de Still, LETTRE du NORD N 45 page 8

9 14 e SALON de la POLYARTHRITE LILLE 2014 Intervention du professeur Monique ROMON nutritionniste Chef du Service Nutrition du CHRU de LILLE : Se maintenir en forme avec une PR: l'apport de l'alimentation Résumé réalisé avec les notes de Brigitte et Marie-Paule et illustré avec les diapos du Pr ROMON L'exposé sera centré sur le poids et l'activité physique 1) Le poids: Effectivement, un certain nombre de médicaments vont favoriser la prise de poids : les corticoïdes et les anti-tnf augmentent l'appétit. Des patients sous anti-tnf ont été suivis pendant un an. Au départ, la maladie, dans sa forme aigüe, fait maigrir à cause des cytokines qui sont sécrétées en réaction à l inflammation et qui coupent l appétit. Quand on prend un anti-tnf, l'appétit revient et c est bien! Mais avec la cortisone, l'effet est amplifié car c'est un stimulateur d'appétit. Heureusement, ce n'est pas le cas de tout le monde. COMMENT NE PAS PRENDRE DE POIDS AVEC UNE AUGMENTATION DE L APPETIT? - Augmenter la proportion de protéines qui augmentent la satiété - Calmer les petites faims entre les repas par des blancs d œuf dur, du surimi, du blanc de dinde - Baisser la densité énergétique de l alimentation : réduire les graisses dans l alimentation, augmenter la quantité d eau liée aux aliments (commencer le repas par une soupe ou une salade) ALIMENTS A PRIVILEGIER - Féculents (glucides lents) : pommes de terre, riz, semoule, boulgour, lentilles, pois, légumes secs ces derniers apportant aussi des protéines, etc - Pain tartiné avec confiture, compote, miel - Légumes - Viandes blanches (blanc de volaille, lapin, veau, filet de porc), volailles, poissons - Produits laitiers à moins de 3,5% de matières grasses - Fruits - Il faut limiter l ajout de matières grasses : pommes de terre vapeur plutôt que frites! des pâtes sans trop de beurre et de gruyère ; faire des sauces légères : par exemple il vaut mieux faire une sauce blanche que mettre un gros morceau de beurre pour accompagner certains légumes. En choisissant bien vos aliments, vous diminuez les graisses tout en mangeant bien. - On peut varier les modes de cuisson, four, vapeur, papillote, grillades...pour améliorer le goût, on peut ajouter des aromates, des épices, du bouillon de volaille dégraissé. LIMITER LES MATIERES GRASSES ET LE SEL - Acheter moins (: je vois ce que j achète sur une semaine pour la famille en beurre, margarine et huile et je divise par deux les quantités) ; - Prendre une cuillère pour doser l huile au lieu de verser avec la bouteille - Ne pas ajouter gras et sel sur les aliments (exemple : le beurre sur mes tartines de pain ou dans les pâtes) - Utiliser papier cuisson et poêle anti-adhésive - Méthodes de cuissons : papillote, micro-ondes, court-bouillon, grillades - Cuisiner avec des aromates, épices, bouillons, fonds de sauce pour donner du goût. - Regarder les étiquettes des produits - Aliments plaisirs : prendre de petits conditionnements 2) L'activité physique - >> Baisse de la douleur - >> Prévient le handicap LETTRE du NORD N 45 page 9

10 - >> Aide à la gestion du poids - 2 h 30 par semaine d activité modérée ou 1 h 15 d activités intenses réparties d au moins 10 minutes - Plus de bénéfices si 5 h par semaine - 1 à 2 h de renforcement musculaire Elle est essentielle pour tout le monde et en particulier pour les polyarthritiques, car elle diminue la douleur; on sait qu'elle prévient le handicap si on la fait régulièrement; ça aide à réguler le poids. L'activité physique en soi ne fait pas maigrir ou alors il faut en faire beaucoup mais c'est important pour stabiliser un poids. Recommandations: - 2h30 d'activité physique modérée / semaine ou 1h15 d'activité intense répartie par épisodes d'au moins 10 minutes; aller jusqu'à 5 heures si possible pour avoir plus de bénéfice surtout pour maintenir son poids après amaigrissement - 1 à 2 heures de renforcement musculaire/ semaine à inclure dans ces 5 heures. A noter que n'importe quel niveau vaut mieux que rien. Ne pas se dire que 2h30 je n'y arriverai pas et ne rien faire. Il vaut mieux faire 1/2 h que ne rien faire. On commence doucement et on augmente progressivement. L'activité rentre dans le quotidien. Chacun fait selon ses possibilités. L'activité physique peut se faire aussi en groupe et est intéressante pour rencontrer des gens, pour rester socialisé. On voit de plus en plus des activités de groupe adaptées et encadrées par des animateurs ayant une formation spécifique pour s'occuper des personnes souffrant de handicap. Attention à ne pas compenser les efforts par n'importe quelle nourriture, car ces activités donnent faim. Dans ce cas, éviter le gâteau au chocolat et manger plutôt un aliment peu ou pas gras! Questions posées par le public : Que pensez-vous du régime sans gluten? Réponse: c'est devenu à la mode; ça ne repose sur rien. Aucun élément ne permet de dire qu'il faut faire ce régime sauf bien sûr en cas d'intolérance avérée (maladie cœliaque). Si le polyarthritique se sent mieux en faisant ce régime, tant mieux et il continue. Que pensez-vous du régime sans laitages? Réponse: ça relève de la pensée magique. Quand les gens ont une maladie chronique, ils vont essayer de trouver des solutions un peu magiques. Le lait de vache, par rapport au lait de brebis, a peut-être moins d'intérêt pour les maladies cardio-vasculaires mais pour la polyarthrite ça ne repose sur aucun fondement. Si on aime les yaourts au lait de brebis; on en mange. Si on trouve qu'en les mangeant on va mieux, alors il faut en manger, mais il n'y a aucun fondement scientifique. Les études sur ce sujet ne sont pas concluantes et ne reposent sur aucun raisonnement scientifique Y-a-t-il un livre de référence? Réponse: Pas vraiment, mais l'inpes (Institut National de Prévention et d'education pour la Santé) sort des brochures bien faites. Y-a-t-il des fruits déconseillés? Réponse: oui par exemple, le pamplemousse est déconseillé associé à certains médicaments; il suffit de lire la notice. En fait, le mieux est de varier les fruits en tenant compte de certaines (et rares) contreindications. Que pensez-vous des cures thermales? Réponse du Dr Béle: Il faut savoir que les cures ne remplacent pas les médicaments. Cependant, si le malade a l'impression que la cure lui fait du bien, pourquoi pas! Mais, attention aux risques d'infection pour ceux qui ont une biothérapie et dont les défenses sont diminuées (le contact avec des malades, avec les boues et les jets d'eau thermale qui peuvent contenir des germes). LETTRE du NORD N 45 page 10

11 Atelier Pédicurie Podologie par Catherine Lefils Capitain Podologue enseignante à L IKPO (Institut de Kinésithérapie Podologie Othopédie) de Lille Compte rendu réalisé à partir des notes de Brigitte et des diapos de Mme Lefils PIED ET POLYARTHRITE : PREVENTION ET TRAITEMENTS Le pédicure podologue et la prise en charges de certaines épines irritatives : Ongles incarnés Lésions cutanées Il existe plusieurs sortes d épines irritatives, douloureuses, en particulier chez le polyarthritique. Ongles incarnés : L ongle est dans la chair. L ongle incarné peut être le résultat d une coupe imparfaite de l ongle ; parfois la personne n arrive pas bien à couper les côtés, ce qui est souvent le cas des polyarthritiques. L ongle incarné peut être également morphologique, et concerner tout le monde. Dans ce cas, des soins de pédicurie sont possibles, mais il se peut que la douleur persiste. Ajoutons que les déformations d orteils sont fréquentes chez le polyarthritique. L orteil bute contre la chaussure, il appuie et ça donne un ongle incarné. Ongle incarné par une déformation d orteils Ongle incarné en tuile de Provence Traitement de l ongle incarné : -1 er procédé : on a de petites orthèses qui corrigent les ongles. Au départ, c est une petite languette de plastique droit collé sur l ongle. Comme c est un système ressort, il va avoir tendance à soulever l ongle pour reprendre sa position initiale droite. L orthèse entraîne avec elle le bord des ongles et donc ces derniers se désincarnent. -2 ème procédé, plus récent : Traitement de l ongle incarné par LA LANGUETTE CORRECTRICE BACQUART : Fil titane enveloppé de polymère collé sur l ongle (nouvelle technique de correction de l ongle) C est mécanique. (Cette technique n est pas pratiquée par tous les podologues). En plus de ces techniques, on aura besoin de corriger la position de l orteil pour rétablir l équilibre du corps, car un déséquilibre peut entraîner beaucoup de problèmes. Lésions cutanées : kératodermies mécaniques : Kératome dorsal (cors) Kératome plantaire (durillon), Kératome interdigital (œil de perdrix) Kératome pulpaire (au bout de l orteil) C est mécanique ; la lésion appuie sur le sol, sur la chaussure. Le pied a du mal à se positionner dans la chaussure, ce qui entraîne ces kératomes. Celui qui marche continuellement à pieds nus n aura jamais de kératome. Tous ces problèmes sont des réactions de défense de la peau. Si c est plutôt progressif, on aura alors un cor, un durillon et si c est plutôt rapide on aura une ampoule. Les cors et les durillons ne sont pas toujours douloureux. Toutes ces pathologies peuvent entrainer d autres problèmes, comme une douleur au genou, à la hanche. LETTRE du NORD N 45 page 11

12 Que peut faire le podologue-pédicure? 1) La protection ; on peut faire une orthoplastie. Les appuis se font sur l appareil plutôt que sur la peau. On le met surtout quand on marche. Il dure longtemps et prend peu de place dans la chaussure. On peut aussi utiliser des pansements spéciaux, moins efficaces et plus contraignants. On peut faire aussi une orthoplastie de correction qui redresse l orteil pour lui redonner sa place. On ré-axe les orteils. Cette technique s adresse surtout aux enfants car pour les plus âgés, la correction devient impossible. On se contentera alors de protéger. 2) les orthèses plantaires dans la polyarthrite La podologie permet de traiter et prévenir les pathologies du pied (zones d appui douloureuses, instabilité de l arrière pied), de la cheville (entorses et instabilité, tendinopathies du tendon calcanéen), du genou (dérobement), de la hanche (tendinite du moyen fessier) et du dos (troubles de la statique rachidienne : lombalgies, jambes courtes, scolioses) liées à la marche par l intermédiaire de semelles orthopédiques biomécaniques (classiques ou thermoformées) ou de posturologie. On utilise : Les semelles thermoformées sur mesure ; on chauffe un matériau et on fait une empreint du pied ; en atelier, on apporte les éléments de correction. Les semelles classiques, peut-être moins efficaces pour l amorti mais s adaptant à toute chaussure. Tous ces appareillages ont pour fonction de ré-harmoniser l équilibre, améliorer la marche, diminuer la douleur, diminuer la fatigue et les risques de chute, tout ça pour augmenter le périmètre de marche pour garder une activité physique. Pied creux, pied plat du 2 ème ou 3 ème degré accompagné de varus ou valgus calcanéen générant des entorses et des instabilités de cheville Compensation des asymétries posturales pouvant engendrer des tendinites Décharge d une épine irritative comme un durillon sous la 5 ème tête métatarsienne Répartition des pressions par augmentation de la surface d appui Bilan podologique Etude de la posture du patient sur podoscope L examen podométrique doit être systématique : Dépistage des zones d hyper-appuis par plateforme de pression précision Le podologue étudie la posture de la personne sur le podoscope ; il ne faut pas être trop cambré (B), ni les épaules trop en arrière (C), ni les fesses qui sortent par rapport au buste et aux mollets (D) ou avoir le dos trop plat (E). Avec ces mauvaises postures, il y aura des problèmes de pied. Il faut donc à la fois corriger la posture et les troubles au niveau du pied. On peut faire également un examen podométrique sur plateforme de pression. On observe ainsi si la personne a un pied creux, une déformation de l arrière-pied ou tout autre déséquilibre ; Exemples de semelles Semelles thermo formées après la prise d empreintes Orthèses plantaires bien adaptées LETTRE du NORD N 45 page 12

13 3) Chaussures orthopédiques médicales On peut préconiser des chaussures thérapeutiques médicales. Elles sont prescrites par le médecin traitant (code LPP CHUT ou CHUP), sont remboursées (ex : gamme ADOUR) à hauteur de 70 euros pour un prix moyen de 120 euros. Elles sont fournies par certains podologues, les pharmaciens, les vendeurs de matériel médical. C est une chaussure intermédiaire entre la chaussure normale et la chaussure sur mesure. Prix des semelles et remboursement? Elles coûtent en moyenne 120 euros ; le remboursement se fait à partir du tarif de responsabilité de 28,86 euros sur la base de 65% par la Sécu, et complétés par la mutuelle. En ALD, le remboursement est de 28,86 euros. ( voir dossier Conseils Sociaux) Les chaussures sur mesure sont entièrement remboursées (700 euros) Les soins de pédicurie ne sont pas pris en charge par la Sécu ; certaines mutuelles le font mais elles sont rares. Conclusion Les différents appareillages en podologie permettent de : Ré-harmoniser l équilibre Améliorer la qualité de la marche Limiter les épines irritatives Diminuer la fatigue et les risques de chutes Augmenter le périmètre de marche Merci pour votre attention Atelier «conseils sociaux» animé par Sandrine Rollot, assistante sociale à l AFP ric Salon de la Polyarthrite & des ric de LILLE 18 octobre 2014 Résumé réalisé avec les notes de Brigitte et illustré avec les diapos de Sandrine Rollot La législation est complexe et évolue souvent Les dispositifs d accompagnements sont nombreux Un dossier mal «engagé» - refus - découragement - recours - perte des droits Ne pas hésiter à contacter une assistante sociale et/ou le service Entr Aide de l AFP ric démarche avant toute 1)- La prise en charge des soins ALD (Affection de Longue Durée) : maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse Exemples en rhumatologie : polyarthrite rhumatoïde évolutive, lupus érythémateux systémique, spondylarthrite grave, sclérodermie systémique. LETTRE du NORD N 45 page 13

14 o Le ticket modérateur = partie qui reste à la charge du patient après le remboursement L exonération du ticket modérateur = prise en charge à 100 % des soins liés à cette pathologie. o La demande de prise en charge à 100 % se fait par le médecin traitant (sauf urgence par le rhumatologue mais le médecin traitant devra refaire la demande dans les 6 mois) - Reste à charge pour le patient : le ticket modérateur pour les soins ne relevant pas de l'ald ; - les dépassements d honoraires des médecins ; - 1 par acte médical dans la limite de 50 /an ; - les franchises médicales (sur les médicaments, les actes d'auxiliaires médicaux [kinésithérapeute, infirmier, etc.], les transports), dans la limite de 50 par an ; - le forfait hospitalier (18 par jour dans la majorité des cas, et 13,50 par jour dans les services psychiatriques) ; - le forfait de 18 par acte médical supérieur à 120 euros (sauf exceptions exemple ALD). Ce que vous pouvez faire : Vous informer des tarifs des professionnels de santé : tél ou Souscrire une complémentaire santé Obtenir une aide pour financer votre complémentaire : Couverture Maladie Universelle Complémentaire (CMUC) ou Aide à l'acquisition d'une Complémentaire Santé : renseignements et demande à votre caisse d assurance maladie 2)- La vie professionnelle 1 er élément : le régime d appartenance : régime général ou fonction publique, artisans, commerçants, professions libérales, régime agricole... Déterminant pour : la durée et le montant de l indemnisation de l arrêt de travail la compensation de perte de revenus liée à la diminution ou l arrêt de la vie professionnelle : Régime général Fonction publique Médecin du travail Médecin de prévention Médecin Conseil Comité médical Indemnités journalières Plein traitement/demi-traitement - Pension d invalidité : CongéLongueMaladie 1 ére catégorie 2 éme catégorie Retraite pour invalidité/ou inaptitude pas de catégorie 3 éme catégorie Ce que vous pouvez faire : Prendre RDV avec un assistant de service social pour une évaluation : caisse d assurance maladie - service social du personnel ou Service Entr Aide AFP ric : En cas d arrêt de travail d une durée prévisible de plus de 3 mois ; Avant toute demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, mise en invalidité ou retraite anticipée ; En cas de difficultés avec l employeur ou les collègues, liées à la maladie. Fiche Polyarthrite et travail 3)- Reconnaissance du handicap Loi du 11 février 2005 sur l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées Handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. LETTRE du NORD N 45 page 14

15 Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (ex COTOREP) MDPH 59 - Nord 21 rue de la Toison d Or CS M.D.P.H Boulevard Harpignies Immeuble Philippa du Antenne de Dunkerque 30 rue de Lhermitte DUNKERQUE Villeneuve d Ascq Tél : Hainaut CS VALENCIENNES mdph@cg59.fr Site web : lieu unique de service public (adultes et enfants) accès aux droits et prestations des personnes handicapées L organisation de la MDPH : Une équipe pluridisciplinaire (médecins, ergothérapeutes, psychologues, assistants sociaux, spécialistes de l accueil scolaire et du monde du travail) Rôle : évaluer les besoins de compensation de l adulte ou de l enfant avec lui et avec ses proches La Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) Rôle : prend les décisions relatives à l ensemble des droits de la personne sur la base de l évaluation de l équipe pluridisciplinaire Les principales missions de la MDPH : 1. Information et accompagnement des personnes handicapées et de leur famille 2. Reconnaissance du handicap 3. Evaluation des situations 4. Attribution d aides et de prestations 5. Orientation de la personne en situation de handicap Les Aides et Prestations Prestations sociales L Allocation aux adultes handicapés (A.A.H.) L allocation d éducation de l enfant handicapé (A.E.E.H.) Et leurs compléments de revenu Scolarisation L attribution d auxiliaire de vie scolaire L aménagement d examens La prise en charge des déplacements vers le lieu de scolarisation Vie quotidienne Prestation de compensation du handicap (PCH) : aide humaine (accompagnement, actes essentiels de la vie quotidienne) aide technique, matériel ou équipement aménagement logement aménagement du véhicule/surcout lié au transport aide animalière (chien d aveugle) L orientation en établissement social ou médico-social. Sortir, se déplacer carte d invalidité carte de priorité carte européenne de stationnement Emploi reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (R.Q.T.H.) orientation/reclassement/formation (en milieu ordinaire ou protégé) Ce que vous pouvez faire : Avant toute demande, vous renseigner sur les conditions d attributions des différentes aides Préparer un dossier médical très détaillé précisant les conséquences de la maladie au quotidien et joindre les compte-rendus d examens (analyses, radios), d hospitalisation et d interventions chirurgicales LETTRE du NORD N 45 page 15

16 Fiche Les cartes pour personnes handicapées Fiche Les services à la personne 4)- Assurer un prêt lorsqu on est polyarthritique L assurance emprunteur Couverture des risques : décès invalidité/incapacité de travail perte d emploi obligatoire / ou facultative selon l emprunt Maladie chronique = risque de santé aggravé difficultés pour assurer un prêt ou difficultés à accéder à l emprunt exclusion / surprime refus Convention AERAS : S assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Si refus d assurance aux conditions standards : examen à un 2éme niveau par un service médical spécialisé Si second refus, examen à un 3éme niveau (sous conditions) Possibilité écrêtement surprime lorsqu elle est très importante (sous conditions) Ce que vous pouvez faire : Vous documenter sur la convention AERAS : Commencer la recherche d assurance de prêt en même temps que la recherche du prêt Contacter le Service Entr Aide pour avoir les coordonnées d un courtier d assurance spécialisé Fiche Assurer un prêt lorsqu on est polyarthritique Et pour vous aider : Le Service Entr Aide de l AFP ric : Une assistante sociale spécialisée est à votre disposition pour apporter soutien, conseils, réponses à des questions particulières, des interventions auprès d organismes, une aide pour constituer des dossiers. Mais aussi, un service de protection juridique avec un avocat spécialisé dont les honoraires sont pris en charge par l association après acceptation du dossier, pour tout litige dont l'origine est lié à la polyarthrite rhumatoïde. Permanences téléphoniques : mardis et jeudis 14h/18h Demander les Fiches Service Entr Aide Proches de vous : DELEGUEE et CORRESPONDANTES à votre disposition pour vous aider : Madeleine DUBREMETZ - LILLE Tel /répondeur : (le matin) Christine ROYE DUNKERQUE Tel Marie-Paule LAURENT FONTAINE NOTRE DAME CAMBRAI Tel Jacqueline ILLIDE CAMBRAI Tel Sylvie PIRON VALENCIENNES Tél le mercredi matin N hésitez pas à nous contacter pour poser vos questions ou juste pour «parler»! Vous pouvez aussi nous retrouver lors des permanences : LILLE : Maison des Usagers du CHRU le 2 e mardi du mois sur RDV pris au CAMBRAI : Maison des Usagers du C. Hospitalier le 2 e vendredi du mois de 13 h 30 à 15 h. VALENCIENNES : Maison des Usagers du C. H. le 1er mardi du mois de 14 H 30 à 16 H LETTRE du NORD N 45 page 16

17 ATELIER ERGOTHERAPIE Mme Soraya Deleforge, Ergothérapeute, CHRU Lille POLYARTHRITE ET MEMBRE SUPERIEUR Entretien et économie articulaire Orthèses Aides techniques ENTRETIEN ET ECONOMIE ARTICULAIRE Pourquoi? Lutter contre l enraidissement ; Faciliter le mouvement ; Limiter les déformations ; Diminuer les contraintes ; Apprendre les bons gestes ; Eviter l apparition de douleurs ; Eviter le surmenage articulaire Comment? Par l éducation gestuelle, l utilisation d'aides techniques, l aménagement du lieu de vie, de travail, la réorganisation quotidienne Education gestuelle éviter les torsions du poignet et des doigts (déformation en coup de vent cubital) maintenir l'articulation dans l'axe de l'avant-bras favoriser l'utilisation des 2 mains pour porter privilégier les prises pouce/paume éviter l'appui prolongé et/ou en force sur la colonne du pouce (déformation du pouce en Z) solliciter les autres doigts préférer l'appui avec le poing, la paume ou le talon de la main éviter les prises fines (déformation des doigts en boutonnière) grossir les manches des outils (crayons, couverts, brosse à dents...) ORTHESES ORTHESES DE REPOS : Elles sont utiles pour la mise au repos, l effet antalgique ; elles évitent l aggravation ou l installation des déformations. On les porte pendant la nuit et parfois en journée, de façon intermittente, lors de périodes douloureuses ORTHESES DE FONCTION : Port intermittent Pour faciliter le mouvement en stabilisant l articulation Pour réaliser certaines activités dans une bonne position LETTRE du NORD N 45 page 17

18 Différentes orthèses de fonction AIDES TECHNIQUES : Objectifs: - épargner une ou plusieurs articulations ; éviter l'apparition de douleurs ; éviter une fatigue précoce TOILETTE : Tube grossisseur pour brosse à dent Peigne et brosse à long manche Eponge de bain à long manche Ciseau à ressort Planche de baignoire Barres d appui Réhausseur WC HABILLAGE : Vêtements avec ouverture devant Fermeture Eclair avec anneau Velcros Enfile-bouton Enfile-bas/chaussettes Chausse pied à long manche Lacets élastiques MENAGE : Balai Espagnol Essorer le linge en le pressant au lieu de le tordre Aspirateur Appareil vapeur Ustensile à long manche PREPARATION DES REPAS : Ouvre-boîte électrique Ouvre-bocal Rasoir pour éplucher les légumes Cocotte-minute à ouverture automatique Verres à pieds Couverts à manche épais Couteau ergonomique AIDES A LA PREHENSION : Manche de clé Pince de préhension à long manche Poignée de préhension multiprise COMMUNICATION : Stylos de gros diamètre Téléphone mains libres Ordinateur à clavier ergonométrique : coussin de mousse pour les poignets, souris remplacée par un track-ball. MERCI de VOTRE ATTENTION! LETTRE du NORD N 45 page 18

19 Sortie dans les Monts des Flandres 17 mai 2014 Quelle chance! Le soleil était au rendez-vous pour notre sortie dans les Monts des Flandres. A 8 h 30 tout le monde était dans le bus pour un départ à l heure prévue. Après 1 h 30 de route, nous découvrons le MONT CASSEL avec ses 176 m et nous montons sur la place pavée entourée de maisons flamandes. Nous commençons par prendre une boisson dans un café typique puis nous nous rendons au Musée départemental des Flandres qui est logé dans l hôtel de la Noble Cour, bijou d architecture du XVIe siècle. Ce musée d art et d histoire abrite quelque 600 pièces de peinture, gravure et sculpture flamandes. De plus nous avons bénéficié de l exposition temporaire sur Erasme QUELLIN, disciple de Rubens. C est à GODEWARSVELDE, que nous attendait le patron d un estaminet typique, le Het Blauvershof (repaire des fraudeurs). Un copieux repas régional nous fut servi pendant que les conversations allaient «bon train». Pour rester dans l ambiance nous avons ensuite visité le musée de la vie frontalière qui fait revivre l histoire de la contrebande. Pendant des décennies, douaniers et fraudeurs ont joué «au chat et à la souris» entre la France et la Belgique en usant de toutes sortes d astuces. Puis, toujours sous le soleil, ce fut la découverte du MONT DES CATS, un site boisé, avec un beau panorama. Nous avons pu acheter des produits des abbayes à la boutique, voir une vidéo sur la vie des moines, et pour ceux qui le souhaitaient, participer à l office à la chapelle de l abbaye. Avant de prendre le bus nous nous sommes rafraîchis à l auberge de l abbaye. C est dans la bonne humeur, et ravis de cette journée, que nous avons pris le chemin du retour pour arriver à Cambrai à 20 h avec une question avant de nous séparer : quelle sera la destination de l an prochain? Marie-Paule LAURENT Goûter du 27 septembre 2014 CAMBRAI Comme d habitude depuis 10 ans les goûters sont attendus par les adhérents. Cette vingt et unième rencontre a réuni quarante-trois personnes heureuses d être accueillies par une équipe qui a préparé une belle table. Vingt habitués se sont excusés, maladie, hospitalisation, voyage, événement familial. Lors de chaque assemblée, nous prenons un temps pour la vie de l association. Nous avons d abord évoqué le souvenir de Nicole qui nous a quittés en septembre. Elle était assidue aux goûters et sorties. Sa bonne humeur nous manque. Nous avons fait le compte rendu des activités et rappelé les diverses permanences. Celles du 1 er jeudi du mois remportent un succès, nous sommes en général dix à douze. Nous rappelons le salon AFP de Lille qui aura lieu le 18 octobre. LETTRE du NORD N 45 page 19

20 Nous proposons la visite d une résidence senior à Cambrai le 20 novembre avec un repas le midi. Une vingtaine de personnes sont intéressées. Le goûter se déroule ensuite dans la bonne humeur. Les pâtisseries de notre boulanger sont dégustées avec plaisir. Le service est assuré par Christiane une amie bénévole, les «jeunes de l association» et Michel et Jackie, nos maris. Quand vient l heure de se quitter, plusieurs personnes participent avec entrain au rangement de la salle. Marie-Paule LAURENT Jacqueline ILLIDE GOUTER à LILLE le 4 OCTOBRE 2014 Le petit groupe de fidèles se retrouve toujours avec plaisir pour ce moment de convivialité! Nous échangeons des nouvelles de chacun et chacune mais aussi celles de l AFP ric! Malgré l arrivée de nouvelles venues que nous accueillons toujours avec joie, les absences (pour vacances, cures mais aussi maladie et ceux qui nous ont quittés) se font sentir. Mais les sourires montrent la bonne humeur qui règne dans le groupe! Madeleine DUBREMETZ LETTRE du NORD N 45 page 20