Quel travail avec une maladie chronique? Retour sur une recherche-action.

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1 Quel travail avec une maladie chronique? Retour sur une recherche-action. A n n e - M a r i e W a s e r D o m i n i q u e L h u i l i e r J o ë l l e M e z z a K a t h y H e r m a n d CRTD E t u d e f i n a n c é e p a r l I n s t i t u t n a t i o n a l d u c a n c e r ( I N C a ) e t l e C a n c é r o p ô l e d I l e d e F r a n c e

2 Réalité du travail avec une maladie chronique Les maladies chroniques : question peu visible mais touche une part importante des actifs pas de suspension de la vie professionnelle, mais pourtant, elles constituent un risque pour le maintien en emploi, des conséquences souvent sous-estimées, niées, mal comprises, traitées par les catégories dominantes de gestion de la maladie au travail : outils guère adaptés aux maladies chroniques. Par une recherche-action, saisir quelles devraient être les caractéristiques du travail pour qu il puisse permettre aux participants de poursuivre leur travail, d en rechercher un autre ou de se lancer dans la vie active?

3 Cadre et méthode de la recherche-action 2 objectifs : comprendre les freins au retour ou maintien dans l'activité selon les personnes malades et selon l'entreprise; mettre en place des actions qui permettraient, aussi bien au plan individuel que dans les entreprises, de faire évoluer la situation de telle sorte que l'activité ou le travail ne se fasse au détriment ni de la santé des personnes ni de la performance des entreprises. 2 cadres d investigation : des groupes de malades dits clubs «maladies chroniques et activités», et des interventions dans trois entreprises (pas présentées ici). Le dispositif des clubs : un lieu d'échange entre des chercheurs et des personnes malades en activité ou souhaitant en reprendre une, 48 séances, entre 5 et 12 personnes par groupe modéré par deux binômes de chercheuses, 103 participants : 75% de femmes, 50% ont moins de 45 ans ; 70% ont un Bac ou plus ; touchés par un cancer, troubles psychiques, VIH ou hépatites, des pathologies articulaires, des pathologies neurologiques. Des comptes rendus des débats rédigés et adressés aux participants.

4 La maladie chronique : un tiers de la population active Définition de l OMS : problème de santé qui nécessite une prise en charge pendant plusieurs années. regroupe les maladies non transmissibles (diabète, cancer, asthme...), transmissibles persistantes (VIH-SIDA), certaines maladies mentales (psychoses..) ou des atteintes anatomiques ou fonctionnelles (cécité, sclérose en plaques...). concerneraient 15 millions de personnes en France. Un tiers de la population active : 2,5 millions déclarent avoir une reconnaissance administrative du handicap ; 7,3 millions déclarant «avoir un handicap», une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) ou problème(s) de santé durable(s); soit près de 10 millions de personnes en âge de travailler (de 15 à 64 ans) déclarent avoir une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) ou problème de santé durable, reconnu ou non (Dares, 2012). Une majorité souhaite poursuivre ou reprendre une activité car elle est signe de rétablissement, voire de guérison (études qualitatives).

5 Maladies chroniques : quels vécus, quel traitement institutionnel? Une élaboration, par ces travailleurs, d un rapport différent au travail. Une montée en expérience qui peut être une ressource pour l entreprise. Un traitement, au sein des entreprises, par les catégories médico administratives. D où une présentation négative de ces travailleurs en raison de leur supposé faible productivité ou de leurs absences. Une représentation négative liée à une conception médicale de la pathologie : la lésion ou la déficience fait le handicap. Aucune référence aux situations. Notre recherche-action met en discussion les conditions d un travail favorable à la santé et réalistes avec les objectifs de productivité et les conditions d accès aux prestations médico-sociales.

6 Stratégies pour un travail en santé? S opposer à l intensité du travail par une négociation sur la modulation du rythme pour une intensité soutenable compte tenu de la maladie. Une négociation qui vise une égalité de traitement avec les autres salariés. S opposer à un travail qui a pas (plus) de sens. La maladie fait voir la préciosité de la vie d où l élévation des exigences pour un engagement dans un travail. S opposer à une absence de considération des autres, notamment de l altérité liée à la maladie qui augmente les risques de relégation, suspicion, discrimination et exclusion. S opposer à une absence de considération de l intérêt général, des biens communs sur le long terme (orientation économique court termiste des directions d entreprise, productivisme, orientation idéologique contraire à ses propres valeurs, pollutions à impact écologique fort, etc.).

7 Que favorise ce collectif? Une activité partagée ; Une socialisation de l épreuve dans un cadre signifiant partagé ; Un espace de restauration identitaire ; Une réinscription des situations individuelles dans l ordre des droits collectifs : Connaître ses droits, Faire valoir ses droits, Apprentissage d une gestion des relations avec des interlocuteurs, Développement d une posture critique sur la reconnaissance (RQTH).

8 Les voies de transformation de son travail, du travail? Les groupes MCA, par les délibérations, la répétition, le poids des arguments, fonctionnent comme des espaces transitionnels. La construction de règles permet un transfert de ce travail collectif de santé dans les milieux de travail, avec les collègues de métier : 1. collectiviser le travail de santé : rompre avec la solitude du travailleur malade ; construire collectivement, par des règles, le travail de santé. 2. agir sur son milieu de travail, sur le milieu de travail, en : pointant les normes du travail, en les réinterrogeant au sein du milieu, co-élaborant des stratégies pour pallier ou contourner des difficultés, négociant des alternatives, en faisant évoluer les situations de l intérieur avec les acteurs.

9 Que révèle le travail de santé? Qu autorise le collectif? Le travail de santé met en évidence : les enjeux contemporains du travail ; une construction défensive par un clivage entre malades/bien portants qui a pour objet de sous estimer, nier la vulnérabilité ontologique. Le travail collectif autorise : une mise en sens et une mise en forme de l action en restaurant des capacités d action sur soi et sur son environnement de travail ; un travail clinique pour lutter contre le mouvement d individualisation et d exclusion qui accompagne la maladie et la souffrance ; une introduction de la question de la maladie et du travail dans l espace public afin d y réinscrire la question des limites, de la vulnérabilité là où domine l idéologie de la toute puissance, de l excellence, de la performance.