Le parcours de vie et de soins de la personne en situation de handicap psychique

Transcription

1 Le parcours de vie et de soins de la personne en situation de handicap psychique -Projet Régional de Santé de la région Bourgogne - L équipe de pilotage : Christine JOLY présidente nationale de l association GALAXIE; Céline GOUSSARD coordonnatrice du parcours (ARS Bourgogne); Bruno MADELPUECH directeur du CH LA CHARTREUSE (21); Francis JAN délégué régional UNAFAM Bourgogne

2 Préambule 30% des français sont concernés par un problème plus ou moins grave de santé mentale (Rapport IGAS/août 2011) Selon les chiffres UNAFAM, environ personnes, en Bourgogne, seraient concernées par des troubles psychiatriques sévères. Il s agit d une estimation «plancher» qui ne prend en compte que les personnes souffrant des troubles les plus invalidants.

3 - Etat des lieux établi en 2011 lors de l élaboration du PRS - Légende X Points de rupture Lien avec les points de rupture explicités dans les diapositives suivantes Enfance / Adolescents Vie ordinaire ou domicile Aide sociale à l enfance Difficulté pour vivre en autonomie et participer à la vie sociale (recours aux GEM, SAMSAH, SAVS, AJ ) Prise en charge en Etablissement de santé Pédopsychiatrie CAMPS Détection? Prise en charge au sein de structures dédiées CMPP IME ITEP Age Adulte Travail en milieu ordinaire ou entreprise adaptée ou ESAT 1 2 Domicile Variabilité de l état psychique de la personne (situation de crise) Détection? 3 Insuffisance de la continuité de la prise en charge médicale 3 Psychiatrie Hôpital CHS (CMP) Détection? 5 Foyer de vie 5 Maison Accueil Spécialisée 6 5 Foyer Accueil Médicalisé Accès aux soins de droits communs Aide aux aidants 4 Difficultés d accès au travail Point de rupture dans le parcours de vie au moment d une «réhospitalisation» d un résident d un ESMS Insuffisance de recours aux soins psychiatriques dans les ESMS Vieillesse 7 Problématique de la continuité des la prise en charge des handicapés vieillissants 7

4 - La méthodologie de travail - une phase d identification des solutions possibles Sur la base : d une enquête auprès des structures, d une enquête auprès des personnes souffrantes Pour : actualiser les points de rupture identifiés en 2011, identifier les solutions possibles, apprécier la connaissance et la pertinence partagée de ces solutions (existantes ou à créer) avoir connaissance des projets existants une phase de choix des actions à mettre en oeuvre Objectifs : constituer un «vivier d actions régional», labellisé par l ARS, permettre aux territoires de choisir, parmi les actions labellisées, des actions ciblées répondant à leurs besoins spécifiques, dont la reconnaissance de la pertinence est partagée par les acteurs de terrain et qui s intègrent de manière cohérente dans les projets en cours En : our évitant les difficultés structurelles et organisationnelles, assurant l articulation et la cohérence avec les dispositifs en place, ainsi qu avec les actions des autres parcours, évaluant les ressources nécessaires et les financements éventuels à solliciter une phase de mise en œuvre effective des actions En s appuyant sur : une «plateforme territoriale de coordination» à mettre en place dans chaque département, un groupe de suivi régional En : assurant un accompagnement méthodologique et managerial, communiquant régulièrement sur le parcours (en interne et en externe), assurant un retour information aux instances de démocratie sanitaire

5 Phase 1 : L identification des solutions possibles La phase de dialogue 1Questionnaire «structures et professionnels» établi par l équipe de pilotage, renseigné par des soignants, des professionnels du secteur social et des administratifs, etc envoyé à 185 structures 290 réponses 1 Questionnaire «personnes concernées» établi en partenariat avec les personnes concernées, renseigné de manière accompagnée ou non par les personnes concernées résidant dans des structures spécialisées ou vivant en milieu ordinaire, 367 réponses âge moyen des répondants : 41,8 ans Représentants CHS, ESMS, associations, MDPH

6 Pour : Une lettre d information interactive, Info Parcours psy, sensibiliser les acteurs et développer une «culture commune», aider les structures et les personnes concernées à remplir les questionnaires de manière pertinente, permettre à chacun des acteurs de s exprimer sur les sujets évoqués. Une dizaine d entretiens individuels organisés à l ARS de Bourgogne avec des professionnels (soignants ou non), des représentants de familles, des associations, des gestionnaires d établissements, des institutionnels, etc

7 I/ Le questionnaire «structures et professionnels» Objectifs = Un questionnaire pour recueillir les avis sur : la pertinence des solutions possibles : 9 thématiques = - Lors de l apparition des troubles - En situation de crise - Pour éviter la dégradation de l état psychique en milieu ordinaire - Pour éviter la dégradation de l état psychique en ESM - Pour éviter les ruptures lors d une ré-hospitalisation - Pour favoriser l autonomie et la participation à la vie sociale - Pour favoriser le soutien aux aidants familiaux - Pour faciliter l accès et le maintien dans un logement - Pour faciliter l insertion professionnelle les éventuels projets en cours, classés par thématiques (9 thématiques)

8 1 ère partie du questionnaire : «Identification de la connaissance et de la pertinence des solutions possibles» exemple :

9 Partie 2 du questionnaire : «Identification des projets existants» Exemple :

10 II/ Le questionnaire «personnes concernées» Objectifs = Un questionnaire pour mieux connaître les besoins et les difficultés rencontrées, sur les thématiques suivantes (11 thématiques) : - Le parcours de soins hospitaliers lors d une hospitalisation, lors de la sortie d hospitalisation - Le parcours de soins dans la cité suivi effectif suivi souhaité - Les soins sans consentement la prise en charge le ressenti des personnes - La vie sociale et citoyenne le maintien dans la vie ordinaire - L insertion professionnelle et l emploi salarié en ESAT ou en entreprise adaptée salarié en milieu ordinaire pas d emploi salarié - Les ressources financières - L hygiène de vie - L adhésion et la participation à une association - La relation avec la famille et les aidants - La lutte contre la stigmatisation - L accès et maintien dans le logement souhait pour les personnes ne pouvant vivre seules en appartement

11 Phase 2: Le choix des actions à mettre en oeuvre A) Contenu des réponses sur la connaissance et la pertinence des solutions du questionnaire «structures» Question 1 : Afin d orienter la personne souffrante et d apporter un soutien aux aidants (familiaux, proches, professionnels), lors de l apparition des troubles psychiques : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N % cit. Médecin psychiatre libéral Médecin généraliste Compétences psychiatriques dans les urgences Professionnels du secteur social formés Psychologue libéral Question 2 : Pour orienter ou intervenir en situation de crise : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N % cit. Compétences psychiatriques dans les urgences Urgences Médecin généraliste Médecin psychiatre libéral Equipe mobile psychiatrique

12 Question 3 : Pour éviter la dégradation de l état psychique de la personne vivant en milieu ordinaire : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N % cit. Médecin psychiatre libéral Visites à domicile des CMP Médecin généraliste Psychologue libéral Equipe mobile psychiatrique Question 4: Pour éviter la dégradation de l état psychique de la personne vivant en ESMS : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N Partenariat contractualisé entre CH et ESMS Formations conjointes CH et ESMS Médecin psychiatre libéral Professionnels du secteur social formés Médecin généraliste Question 5 : Pour éviter les ruptures dans le parcours de vie lors d une ré-hospitalisation : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N Protocoles de sortie d hospitalisation Médecin généraliste Partenariat contractualisé entre CH et ESMS Professionnels du secteur social formés Visites à domicile des CMP

13 Question 6 : Pour favoriser l autonomie et la participation à la vie sociale : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N % cit. Accueil de jour Accès en milieu adapté, à des structures sociales, culturelles, éducatives, sportives Formation des professionnels Accès en milieu ordinaire, à des structures sociales, culturelles, éducatives, sportives SAVS Question 7: Pour favoriser le soutien aux aidants familiaux dans la vie quotidienne : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N % cit. Groupe de parole Lien famille professionnels Formation psycho-éducative des aidants, grandsparents, frères et soeurs Structures de répit Pair aidant

14 Question 8 : pour faciliter l accès et le maintien dans un logement autonome et l accès à la vie sociale : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N % cit. Lien famille professionnels Logement avec accompagnement SAVS Résidence accueil SAMSAH Question 9 : Pour faciliter l insertion professionnelle des personnes reconnues ou non «travailleurs handicapés» par la MDPH : Ne connais pas Pas pertinent Pertinent Total N % cit. N % cit. N % cit. N % cit. ESAT handicap psychique Accompagnement vers l insertion en milieu ordinaire Travail en milieu protégé Plages horaires aménagées Entreprise adpatée

15 B) Contenu des réponses au questionnaire «personnes concernées» Sur la qualité de la prise en charge lors de la sortie d hospitalisation (Expérience vécue) Renseignements de la personne sur les traitements à prendre 60,4% 22,4% 17,2% 74% Renseignements de la famille sur les traitements à prendre 41,5% 36,8% 21,7% 69% Renseignements sur l'organisation des soins à l'extérieur 50,3% 27,7% 22,0% 68% Prise de connaissance par le service des conditions matérielles de la personne à l'extérieur 48,9% 25,9% 25,2% 65% Les proches ont été avisés de la sortie 62,4% 18,3% 19,3% 71% 0% 25% 50% 75% 100% 125% OUI NON NC 15

16 Le parcours de soins dans la cité 84% 0% 100% Part des personnes concernées (Expérience vécue) 40% 36,5% 30% 34,8% 27,8% 20% 10% 0% Le CMP Le médecin généraliste Un psychiatre de ville 0,9% Personne 16

17 Le parcours de soins dans la cité 61% 54% Ouverture des CMP continuité des soins 24h/24 21,4% Déplacement des équipes des CMP à domicile en fonction de l'état de santé 46,7% 24,2% 29,1% Plus tard en soirée 15,6% Aux horaires actuels 62,9% Développement des hospitalisations à domicile Développement d'appartement thérapeutique 34,1% 35,1% 29,5% 25,6% 36,4% 39,3% 0% 25% 50% 75% 100% OUI NON NC 17

18 Les soins sans consentement 54% (Expérience vécue) 43% Avant l hospitalisation Dialogue avec du personnel psychiatrique Arrivée à l hôpital Visite médicale somatique NC 31,3% OUI 30,2% 27% NC 64,8% OUI 12,7% NON 22,5% NON 38,4% Prise en charge de l animal de compagnie OUI 12,7% NC 64,8% NON 22,5% 18

19 La vie sociale et citoyenne «Référent de Parcours» 63% Contact Assistante sociale 77% Centre de ressources 76% Ecoute téléphonique 77% ES 8,1% NC 22,5% NON 22,5% OUI 47,0% NC 17,9% NON 33,5% OUI 48,6% NC 17,9% NON 33,5% OUI 48,6% NC 18,6% NON 24,4% OUI 57,0% Service qui puisse renseigner, informer, évaluer les capacités Dispositif d écoute téléphonique, en particulier la nuit 19

20 L accès et le maintien dans le logement Résidences accueil 35,8% 20,8% 43,4% 39% Familles d'accueil 17,2% 34,5% 48,3% 0% 100% Part des personnes concernées Familles gouvernantes 14,4% 34,1% 51,5% 0% 25% 50% 75% 100% OUI NON NC Service spécifique d aide à la recherche de logement pour les personnes en situation de handicap NC 32,5% NON 18,5% OUI 49,0% 57% 0% 100% Part des personnes concernées 20

21 L insertion professionnelle et l emploi 37% 0% 100% Part des personnes concernées 35% 30% 25% Temps d attente pour y accéder 29,6% 28,4% 24,7% (Expérience vécue) Temps supérieur à un an (en mois) 20% 17,3% 15% De 20 à % 5% De 10 à % Moins d'un mois 1 à 6 mois 6 mois à 1 an Plus De 40 à 50 4 De 30 à et plus

22 L insertion professionnelle et l emploi Accompagnement spécifique 9,0% 16,9% 74,2% 10% Temps de travail aménagé 8,1% 17,4% 74,4% 12% Relations satisfaisantes avec les collègues 17,9% 4,8% 77,4% 10% 0,0% 25,0% 50,0% 75,0% 100,0% OUI NON NC 22

23 La famille et les aidants La famille est suffisament informée sur la maladie psychique 53,3% 33,6% 13,0% La famille est suffisament soutenu 45,2% 36,9% 17,9% La famille est suffisament formée pour favoriser l'autonomie et la vie citoyenne 53,2% 27,4% 19,4% 0% 25% 50% 75% 100% OUI NON NC 23

24 Phase 3: La mise en œuvre effective des actions choisies I) Le choix des actions à mettre en oeuvre Proposition de 3 axes stratégiques : - Mieux accompagner le parcours de soins, - Mieux coordonner parcours de soins et parcours de vie, -Mieux accompagner le parcours de vie, Pour constituer un «vivier d actions» : transversales, à développer sur l ensemble de la région, territoriales «labellisées», dans lequel les plate formes territoriales pourront choisir les actions qu elles souhaitent mettre en œuvre en fonction de leurs priorités, expérimentales en vue d une éventuelle généralisation Chacune des actions ayant obligatoirement pour objet d atténuer un des points de rupture identifié par les travaux du groupe projet 24

25 II) La gouvernance des projets Au niveau territorial Création de quatre plateformes territoriales de coordination composées de : - 3 personnes du champ sanitaire (2 directeurs d établissement, 1 psychiatre), - 3 personnes du champ médico-social (2 directeurs d établissement, 1 professionnel), - 3 personnes du champ social (à voir), - 3 représentants des familles ou usagers, - le conseil général et la MDPH, - la délégation territoriale de l ARS Au niveau régional Les membres du bureau de chaque plateforme territoriale rencontrerons 2 fois par an les membres de l équipe pilotage de la mission (pilote et co-pilotes, selon la configuration actuelle) + le directeur général de l ARS. III) L animation manageriale : accompagner le mise en œuvre des actions et en assurer le suivi, communiquer régulièrement en interne et en externe, assurer l information des instances de démocratie sanitaire, 25

26 Merci de votre attention 26