Actes du colloque du jeudi 28 février «Les soins palliatifs en maisons de repos aujourd hui et demain»

Transcription

1 Actes du colloque du jeudi 28 février 2013 «Les soins palliatifs en maisons de repos aujourd hui et demain»

2 Déroulement de la matinée : - 8h30 9h00 : Accueil - 9h00 9h15 : Introduction - 9h15 10h00 : Mr Paul Matthys, Coordinateur de la cellule «personnes âgées» au SPF Santé : «Le point sur la situation actuelle des soins palliatifs en MR/MRS et l informatisation des données dans les soins de santé, appelé le BelRAI» - 10h00 10h45 : Mr Philippe Henry de Genneret, Conseiller Santé au Cabinet du Ministre Benoit Cerexhe : «Impact de la 6ème réforme de l'etat pour les soins de santé et les soins palliatifs en MR/MRS de la Région bruxelloise» - 10h45 11h15 : Pause - 11h15 12h00 : Dr Marie Marchand, Interniste et médecin coordinateur de l'équipe mobile de soins continus de l'hôpital Erasme : «Processus décisionnel vers le statut palliatif en MR/MRS : état de la question» - 12h00 12h45 : Mme Isabelle de Cartier, Directrice de Palliabru : «Les facilités financières pour les personnes bénéficiant du statut palliatif et les obligations des MR/MRS en matière de soins palliatifs» - Questions-réponses et clôture de la matinée

3 1 er intervenant : Mr Paul Matthys, Coordinateur de la cellule «personnes âgées» au SPF Santé «Le point sur la situation actuelle des soins palliatifs en MR/MRS et l informatisation des données dans les soins de santé, appelé le BelRAI» L intervenant s exprime ici en son nom personnel au sujet de l informatisation dans les soins palliatifs. Aujourd hui encore, ce qui est fait au niveau Fédéral dans le cadre des soins palliatifs, est peu connu sur le terrain. En premier il y a la mission effectuée par la Cellule Fédérale d évaluation des soins palliatifs (CPESP). Cette mission consiste à créer un instrument capable de déterminer d une manière objective le patient nécessitant des soins palliatifs, son avenir possible ainsi que l impact et les possibilités éventuelles de l utilisation de BelRAI dans le cadre des soins palliatifs. La législation de 2002 a notifié deux droits importants : le droit aux soins palliatifs en fin de vie et le droit a l information des patients et de la famille des possibilités en termes d accueil et de prise en charge. Des mesures sont également prises pour optimaliser une offre de soins de qualité. La mission de la CFESP est décrite dans l art.8, qui stipule que les besoins en soins palliatifs et la qualité des soins doivent être garantis et évalués de façon régulière par la cellule. En 2003 la CFESP est créée sur base de la loi de 2002.Différents représentants sont actifs au sein de cette cellule : les Mutualités, les Experts externes, l INAMI et l SPF santé publique. Dès lors, un premier rapport d évaluation a été élaboré en mai 2005, un deuxième en 2008, celui de 2010 vient d être finalisé et le rapport 2012 est en cours d élaboration. Sur base du rapport 2010, notre ministre demande de définir le terme «patient palliatif». A partir de quel moment peut-on considérer qu une personne est au stade «palliatif»? Cette question n est pas nouvelle. Déjà dans les années 90, j ai coordonné une étude de la CE qui démontrait que l approche de ce problème différait fortement d un médecin généraliste à un autre. Il est donc primordial d obtenir une définition plus précise, plus délimitée, plus scientifique et pouvant répondre d une manière juste et uniforme aux questions qui se posent dans le travail de tous les jours sur le terrain. D autre part il faut également envisager les conséquences juridiques et législatives de cette définition. Le passage du «stade curatif» au «stade palliatif» n est pas soudain, dans la plupart des cas il s agit d un processus évolutif. Une fois la situation éclaircie, on constate que des informations ont bien été communiquées mais de façon éparpillées. L état de santé, les besoins en soins, les médicaments, la situation sociale et familiale, autant d éléments importants nécessaires à la garantie d une prise en charge de qualité basée sur un plan de soins individualisé, unique. Comment faire pour que

4 l information du médecin de famille, du kiné, de l ergothérapeute, de l assistant social, du médecin spécialiste de l hôpital, de l équipe de soins palliatifs.soit disponible, actualisée et continue? La prise en charge d un patient en soins palliatifs est un travail collectif au sein d une équipe de soins où se côtoient différentes personnes et différentes disciplines. Chaque individu a un champ d action spécifique, mais son activité est souvent basée sur l information d un autre prestataire de soins ou collaborateur. Une bonne coordination est donc nécessaire à garantir une collaboration adaptée. Un autre aspect concerne l enregistrement. Déjà en 2000 a été créée, moyennant une déclaration de la direction, la possibilité d obtenir un financement dans le secteur des maisons de repos (et de soins), concernant les activités palliatives. Un registre devait également être créé et celui-ci devait être communiqué chaque année à l INAMI. Malheureusement il n y a pas eu de suite permettant un suivi de ces enregistrements. A l heure actuelle il n y a donc pas de registre présentant une description des patients ayant un profil palliatif. Ceci est obstacle à une bonne politique des soins palliatifs. Il est indispensable de pouvoir mesurer les efforts et les besoins. A partir de 2015, suite aux transferts de compétences dans le domaine de la santé, comme prévu dans l accord gouvernemental, la problématique du patient palliatif dans les maisons de repos et MRS sera de la compétence des Communautés et Régions. Cet avenir est proche. Actuellement la CFESP travaille au développement de l instrument «PICT», il s agit d un arbre décisionnel permettant de définir le patient palliatif. Cet instrument pourra être utilisé dans différents secteurs de soins. Dès cette année, une étude de validation sera organisée. Une question importante dans l utilisation de cet instrument concerne votre perception : «Seriez-vous étonné si votre patient mourrait dans l année?» Si votre réponse est positive, l instrument vous guide dans une série de questions en rapport avec son état, son diagnostic, sa symptomatique,.pour arriver à une définition de son statut, palliatif ou pas. L INAMI mène également une étude sur le «trajet de soins pour le patient palliatif» Un dossier de soins adaptés et une demande pour des instruments d évaluation. Evaluer afin d optimaliser les soins aux patients mais, pour cette évaluation, il faut un instrument standardisé et validé. A part le PICT, il y a en Flandre une étude en cours (dans le cadre d une étude financée par l IWT), utilisant le RAI Palliatifs Care comme instrument d évaluation de la qualité des soins aux personnes âgées dans les MRS/MRPA. Cette étude est intéressante et les communautés et régions ont décidé d élargir sa portée en créant 5 projets supplémentaires pour Bruxelles, la Wallonie et la Communauté Germanophone. Non seulement elle permettra d aider les équipes de soins dans l élaboration de leurs dossiers de soins et l évaluation de leurs patients. Elle apporte également une réponse à la nécessité d un enregistrement standardisé et électronique. Cette étude prendra place cette année et durera jusqu en Les deux termes «standardisé» et «électronique» sont importants. Ils permettront une continuité et un accès facilité pour les partenaires de soins : à domicile, à l hôpital et en maison de repos-mrs.

5 L instrument BelRAI (le RAI Belge) permet à l heure actuelle la communication et l échange des données d évaluation de soins dans les secteurs cités. Les instruments RAI Acute Care (hôpitaux), RAI Home Care (soins à domicile) et RAI LTCF (maisons de repos-mrs) dans le Bel RAI permettent l échange de données (diagnostiques, traitements, évaluations dans les domaines : cliniques, fonctionnels, cognitifs, psychologiques du patient, vie sociale.) Le développement d un nouveau module«soins Palliatifs» est une extension, il permettra de travailler sur les données existantes se trouvant déjà dans le Minimum Dataset et de mieux connaître ainsi la prise en charge du patient dans les différents domaines. Quels sont les objectifs d un tel instrument? Il est bon de signaler qu il s agit d un instrument scientifique et validé, il est utilisé dans plus de 40 pays. L ensemble de toutes ces données a permis de développer une énorme banque de données (anonymisées) qui a permis de développer des approches qu on appelle «evidence based». L efficacité de ce processus a été prouvée, néanmoins il n y a aucune obligation, l instrument présente différentes propositions et l information est facilement accessible aux professionnels de la santés, c est à eux de déterminer leur approche et leur façon de travailler. L instrument aide non seulement lors de l évaluation du patient mais il fait également connaître de bonnes pratiques professionnelles et peut amener à fréquenter la bibliothèque où l on peut trouver des articles scientifiques. C est une invitation à une formation et une mise à niveau permanente. Vu qu il s agit d un même instrument pour tous les praticiens de la santé, le vocabulaire est standardisé. Cette standardisation aide à mieux communiquer. La terminologie et les définitions sont les mêmes pour tous. Chaque définition utilisée se trouve dans l instrument et y est décrite. Les informations introduites par les professionnels de la santé sont connectées entre elles par des algorithmes. Ces algorithmes ont la capacité de vous donner des «Clinical assessment protocols» (CAP s). Il s agit ici des différents domaines dans lesquels votre patient peut avoir un problème : (douleur, cognitif, dépression, déshydratation, risque de chutes, déni, risque de maltraitance.), des instruments vous sont fournis/proposés pour faire l évaluation de chaque problème détecté. La détection via les CAP s peut éviter des hospitalisations. L instrument découvre en moyenne plus de problèmes ou de risques que ceux décelés par les professionnels de la santé. Les instruments d évaluation ont été choisis par les professionnels de la santé : infirmières, ergo, kine, diététiciens. C est aux professionnels de la santé d élaborer leurs plans de soins, l instrument informe mais ne produit pas de plans de soins. L instrument fournit des informations sur le patient, sur l ensemble des patients, du service mais également au niveau de l institution et au niveau meso et macro. A part les CAP s et les instruments d évaluation, il existe également la possibilité de mesurer la qualité des soins via les Indicateurs de qualité ainsi que de mesurer la charge de travail via les RUG s (Resource Utilization Groups) basés sur les besoins des patients. Le croisement des données est intéressant. Exemple : Le nombre de dépressions dans l établissement par rapport au nombre de personnes présentent lors des activités de revalidation (ergo, kine.).

6 La disponibilité des données valides (anonymisées) est indispensable pour concevoir une politique de santé et développer des actions dirigées, spécifiques et mesurables. Ceci permet de développer «un plan sur mesure» de votre organisation, pour une prise en charge de la qualité basé sur les besoins détectés dans l organisation/ établissement et de mesurer l impact des mesures, formations, sensibilisations. Chaque fois que le patient change de «setting» (soins à domicile> hôpital> MRS) un rapport est automatiquement rédigé, il sera un élément important dans la continuité du travail, dans la prise en charge et la rédaction d un nouveau plan de soins. L accès aux données individuelles des patients est basé sur le lien thérapeutique. Cet accès est organisé et sécurisé via la carte d identité et la plate-forme e-health. Le 18 juin 2012 les Communautés et les Régions ont décidé, via la Conférence interministérielle de la Santé, de financer le développement et l implantation du BelRAI. Ce financement a pris effet le 1er Janvier dernier. Une des actions qui a été choisie est la recherche dans le domaine des Soins Palliatifs en maison de repos, via l utilisation du RAI Palliatif Care. Un autre élément a également été choisi : le développement d un screener basé sur une sélection d éléments qui se trouvent dans l instrument RAI. Le screener doit aider à définir quel patient est vulnérable et pour qui un assessement complet est souhaitable. L âge n est pas en soi n est égal à la définition de vulnérabilité. Ces initiatives de recherche seront organisées avec la collaboration de tous, Communautés et Régions. L informatisation du secteur des soins n est pas liée au RAI, il s agit d une démarche plus large, plus importante et nécessaire qui touchera tout le secteur des soins de santé. Le 20 décembre 2O12, sous la présidence du Ministre Madame Onkelinx, la Table Ronde e-health a proposé 20 actions qui auront un impact important. Un plan de travail étalé sur une période de 5 ans sera bientôt publié. Je vous invite à consulter et découvrir le site Le point 8 de ce programme concerne le développement du RAI en Belgique. Paul Matthys

7 2 ème intervenant : Mr Philippe Henry de Genneret, Conseiller Santé au Cabinet du Ministre Benoit Cerexhe «Impact de la 6ème réforme de l'etat pour les soins de santé et les soins palliatifs en MR/MRS de la Région bruxelloise» L intervenant annonce que le sujet n est pas évident, et travaillant depuis plus d un an et demi dessus, il a acquis progressivement une expertise sur cette réforme. Il s exprime ce jour à titre personnel dans une journée d études dont le but est d étudier les choses, de mieux les comprendre, mais pas donner une vision des choses, politique ou autre. Points de vue politiques à voir mais la présentation se veut la plus académique possible, le but étant de faire comprendre les choses car il y a encore beaucoup de questions à résoudre. Plan de l exposé : - Contexte général dans les soins de santé - Qui fait quoi en santé? clés de lecture - Quelques caractéristiques du système de santé en Belgique et façons d évoluer - Domaines de la santé - Cœur du sujet : accord institutionnel du 10 octobre Grilles de lecture pour se forger sa propre opinion Contexte général En termes de dépenses de soins de santé, simple rappel que la Belgique ne dépense pas énormément dans ses soins de santé par rapport à la moyenne de l OCDE. Voir tableau OCDE 2010 : Belgique 10.5% de son PIB (richesse formée à l intérieur d un pays), légèrement supérieur à la moyenne de l OCDE (9.5%). Des pays comme les Etats-Unis arrivent à 17.6% de leur PIB, dépenses publiques et privées confondues. Pays-Bas (12%), France (11.6%) et Allemagne (11.6%) dépensent plus que la Belgique en moyenne pour les soins de santé. Qui fait quoi et où en santé en Belgique : compétences institutionnelles Inverser les sous-questions : où? = dans quel endroit? ; quoi? = quelles compétences? ; qui? = qui les exécute? logique assez simple, tout le monde la pratique tous les jours.

8 Par exemple un accident de roulage à Louvain-la-Neuve nécessite de faire appel à l ambulance du service 100 et la clinique Saint-Pierre à Ottignies. Autre exemple conflit de voisinage à Namur nécessite d aller à la justice de paix de Namur, pas d Arlon ou Ostende! Une contestation en matière de contribution pour un liégeois à Liège, nécessite d aller chez le Receveur régional des contributions de Liège. Même type de raisonnement dans les matières institutionnelles : où? lieu de vie habituel de la commune d une personne et problème social grave, nécessite d aller au CPAS de sa propre commune. Ceci permet de distinguer : où sommes-nous? A quel type de compétences avons-nous à faire? et qui les exécute? A partir de ces 3 questions-là, nous allons développer 3 notions à retenir : Sur les territoires, les compétences sont développées par des entités fédérées. Les territoires correspondent à 4 régions linguistiques : en bleu, la région de langue allemande, en brun, la région de langue néerlandaise, en rouge brique, la région de langue française. Ces trois régions sont unilingues, on y parle une seule langue. Et enfin il y a au milieu en hachuré, la région bilingue de Bruxelles-Capitale dont la caractéristique est d y parler deux langues. Un peu d histoire pour mieux comprendre les types de compétences en Belgique : En 1830, création de la Belgique avec un seul état central et des compétences qui ne dépendaient que de lui, malgré l existence de provinces et de communes. Fin du 19 ème siècle, naissance du mouvement flamand créé sur base de revendications d autonomie culturelle et linguistique. Elles sont à la base des compétences communautaires en lien avec l histoire de l autonomie culturelle et linguistique. Quelques années après, est arrivé le mouvement wallon qui s inquiétait de problèmes économiques dans le sillon sidérurgique Charleroi-Namur-Liège. Ce mouvement était plutôt économique lié au territoire et il est à la base des compétences régionales. Il existe 3 grandes compétences communautaires : la culture, l enseignement (en lien avec les langues) et les matières personnalisables (intimement liées aux personnes et celles qui nous intéressent ici, c est-à-dire la santé et l aide aux personnes). En matière de santé, qui fait quoi dans une matière communautarisée? En principe toute la compétence santé a été transférée aux entités fédérées au titre des matières personnalisables, sauf ce qui concerne le financement des soins de santé. Jusqu à la réforme de l état, tout ce qui a un lien avec le financement des soins de santé relève du fédéral et est organisé selon deux modèles : - Le modèle général, ou assurance sociale, dont l INAMI en est gestionnaire. Toutes les règles de programmation, etc sont de compétence fédérale. - Un régime subsidiaire d assistance dont les interventions sont régulées par les CPAS La distinction entre les deux est que dans l assurance sociale on contribue à hauteur de nos moyens et l intervention est fonction de nos besoins, de notre état de santé. L assistance est supportée par l impôt général mais les interventions sont octroyées après enquête sociale, donc régime subsidiaire.

9 Deuxième élément en matière de transfert de compétences en santé : la prévention collective a été transférée aux communautés, c est ainsi que l ONE / Kind en Gezin a reçu des compétences mais pas la prévention individuelle comme par exemple les visites chez le médecin traitant. Le fédéralisme flamand ne se base que sur 2 communautés et 2 langues car les germanophones sont très peu nombreux. Par contre le fédéralisme wallon se base sur les 3 régions : flamande, wallonne et bruxelloise. C est un des éléments qui explique les accords de la Saint-Quentin. A Bruxelles, le nœud du problème, région bilingue néerlandais et français y sont parlés. Par rapport à la constitution, pour les matières de santé se côtoient à Bruxelles : - des institutions monocommunautaires francophones, des établissements qui se sont déclarés ou sont par essence francophones (par exemple hôpital universitaire lié à une faculté de médecine avec organisation unilingue) ; - des institutions monocommunautaires néerlandophones, dans le même esprit ; - des établissements publics, des CPAS, des hôpitaux publics, dits bicommunautaires car, par essence, ils doivent pouvoir servir la population dans deux langues ; - des personnes pour lesquelles prévaut le principe de nationalité et non pas de langue, même avec une carte d identité spécifique, l autorité publique ne peut pas le forcer à parler une seule langue. Il n existe pas de sous-nationalité à Bruxelles et les personnes relèvent du régime bicommunautaire. Voir tableau de répartition des compétences après accords de la Saint-Quentin : Compétences fédérales (colonne de gauche) = les mêmes sur les 4 régions linguistiques, quel que soit l endroit où on se trouve en Belgique, c est par exemple la justice, code de la route Compétences régionales (colonne de droite) = en lien avec le territoire donc gestion plus claire surtout pour la région de langue néerlandaise où il y a eu une fusion des compétences régionales et communautaires. La région de Bruxelles-Capitale gère les matières régionales (par exemple : aménagement du territoire, métro, Stib, déplacements, ) Pour la région de langue française, les compétences communautaires sont attribuées à la Fédération Wallonie-Bruxelles, par exemple : la culture, l enseignement. Les compétences régionales sont confiées à la Région wallonne qui a repris également une partie des soins de santé (agrément des maisons de repos) depuis les accords de la St-Quentin. Pour la région de langue allemande, les compétences communautaires sont confiées à la Communauté germanophone : enseignement, politique culturelle. L agrément des maisons de repos dans les communes germanophones est délivré par la Communauté germanophone. Par contre la région wallonne est compétente pour les matières régionales comme les activités économiques au niveau des communes germanophones. D ailleurs les décrets wallons dans ces matières régionales sont traduits en allemand.

10 Dans la région bilingue de Bruxelles-Capitale les trois types de compétences sont gérés de la façon suivante. La culture et l enseignement sont gérés soit par la Communauté française qui s appelle aujourd hui Fédération Wallonie-Bruxelles, soit par la Communauté flamande sauf quelques éléments qui restent fédéraux comme les musées royaux et le théâtre royal de la Monnaie. Les matières personnalisables (santé et aide aux personnes) à l'égard des institutions francophones sont encore gérées par la Cocof et une partie par la FWB. A l égard des institutions néerlandophones, elles sont gérées par la Communauté flamande. Pour celles des institutions bicommunautaires, elles sont gérées par la Cocom qui est également compétente pour les mesures qui concernent directement les personnes. En pratique les députés et ministres sont les mêmes à la Cocom et à la RBC mais la Cocom prend des décisions avec une double majorité au niveau du Parlement (pouvoir législatif) et en collège réuni (pouvoir exécutif) avec le ministre francophone et le ministre néerlandophone qui y exercent conjointement leurs compétences. Aujourd hui, en Belgique, huit entités disposent du pouvoir législatif, de l habilitation à édicter des lois, des décrets ou des ordonnances : l état fédéral, la Communauté flamande, la Communauté française (ou FWB), la Communauté germanophone, la Région wallonne, la Région de Bruxelles-Capitale et les deux commissions communautaires Cocof et Cocom. De quelles matières communautaires s agit-il? - la culture (théâtres), - l enseignement, - les matières personnalisables (santé, action sociale, aide aux personnes) Voir tableau sur le site (onglet «compétences») Malgré l apparente complexité administrative liée à ces huit entités, une réelle coopération est installée au moyen de la conférence interministérielle de la santé regroupant tous les ministres de la santé, au min 2 fois par an, avec présidence tournante (pour l instant présidence flamande). Tous les thèmes y sont abordés de la prévention aux soins palliatifs, avec énormément de groupes de travail. Les fonctionnaires des administrations tant fédérales que régionales ou communautaires, et les collaborateurs ministériels en charge des dossiers qui se voient quasi chaque semaine. La conférence interministérielle de la santé a débouché sur une cinquantaine d accords de coopération et de protocoles d accords ces 10 dernières années. Ces documents engagent tous les ministres à gérer ces matières ensemble. Deux exemples originaux : La formule d «équivalents MRS» permet au fédéral de garder l enveloppe budgétaire constante tout en offrant aux régions la capacité d adapter l offre de soins entre les lits MRPA et les lits MRS. A Bruxelles les lits MRS manquent alors qu en Flandre, ce sont surtout

11 des lits MRPA qui sont demandés. La formule permet de satisfaire le fédéral tout en répondant aux besoins spécifiques de la communauté flamande d élargir l offre de soins en MRPA et à Bruxelles d intensifier l offre MRS. Les accords asymétriques, importants dans la réforme de l état, mettant en équivalence à l Inami l importance de la vaccination anti-hpv en communauté flamande et le dépistage du cancer colorectal en communauté française. Les budgets en jeu dans les soins de santé en 2010 : les dépenses publiques de la sécurité sociale représentent 86% du budget. Une partie des soins de santé dépendent des régions et des communautés comme par exemple le financement des travaux et infrastructures des hôpitaux et maisons de repos, des services complémentaires comme les services de santé mentale. Les régions et communautés contribuent pour environ 10% des soins de santé. Les pouvoirs locaux (communes, CPAS et intercommunales) ou provinciaux contribuent à 2% des soins de santé. Les soins de santé en prison ou à l armée sont gérés par l autorité fédérale. Le régime d assurances privées commerciales ou complémentaires des mutuelles finance 5% des soins de santé (p.e. assurance hospitalisation). Les dépenses en soins de santé à l Inami en 2011 : - Honoraires médicaux des médecins généralistes et spécialistes, y compris dans les hôpitaux : 29% - Hôpitaux ou BMF (budget des moyens financiers) soit tous les autres soins que les soins délivrés par des médecins (soins infirmiers, kinésithérapeutes ) : 22% - Médicaments et implants 20 % - MR et MRS 19% - Soins infirmiers à domicile 5% - Dentistes 3% - Autres paramédicaux 3% - Kiné 2% - Centres de rééducation 2% -. Maladies rares,

12 Caractéristiques du système de santé belge - Dépenses ne sont pas uniformes dans les différentes régions du pays liées au lieu de domicile : o Légère surconsommation des soins ambulatoires en Wallonie et sous-consommation en Flandre et à Bruxelles. o Légère surconsommation en soins hospitaliers à Bruxelles, dans la moyenne pour Flandre et Wallonie. o Le MAF (tickets modérateurs) plus important en Wallonie, en-dessous de la moyenne en Flandre et à Bruxelles. o Large surconsommation en Flandre pour les soins en institutions psychiatriques mais liée à l historique d implantation des asiles sur le territoire flamand. o La consommation en MR et MRS est proche de la moyenne dans les 3 régions. o Les soins chroniques et de revalidation : consommation inférieure à la moyenne à Bruxelles, légèrement supérieure en Flandre et légèrement inférieure en Wallonie. o L entièreté des dépenses est légèrement inférieure à la moyenne à Bruxelles, légèrement supérieure à la moyenne en Flandre et dans la moyenne pour la Wallonie. - Satisfaction sur la qualité des soins de santé par Eurobaromètre : o Perception de qualité : la Belgique estime que la qualité est au moins la même sinon meilleure que dans les autres états-membres européens. La Flandre a souhaité affiner cette question aux communautés et la communauté flamande est encore plus satisfaite que la communauté française. o Disponibilité meilleure en communauté flamande Les domaines de la santé 1. Promotion de la santé, déterminants de la santé 2. Prévention, vaccination, dépistage 3. Médecine curative 4. Maladies chroniques, soins palliatifs et continus Les déterminants de la santé 40% de l état de santé de la population dépend des comportements 30% sont expliqués par les facteurs génétiques

13 15% par les facteurs sociaux 5% par les facteurs environnementaux 10% par les soins de santé La réduction de la mortalité 11% des soins de santé 43% du style de vie 19% de l environnement 27% par la biologie humaine L accord institutionnel du 10 octobre 2011 Au chapitre sur les soins de santé et l aide aux personnes, le «NB» est important : «Les politiques listées ci-dessous seront communautarisées. Dans la mesure où les compétences impliquent, pour les personnes, des droits à une intervention ou une allocation ou lorsqu il s agit d institutions bicommunautaires, l autorité compétente en RBC sera la Cocom.» La Cocom recevra les compétences en lien avec les institutions bicommunautaires et en lien direct avec les personnes. Pour l Inami la question non encore résolue sera plus complexe. Les compétences qui en proviendront seront-elles considérées comme liées aux personnes ou comme liées aux établissements dans lesquels elles se trouvent? Considérant qu elles sont liées aux personnes, les moyens seront transférés à la Cocom (entité réceptacle) pour Bruxelles. Par contre, si on considère qu'elles sont liées aux établissements, il y aura 3 régimes de financement : FR, NL et bicomm. L accord institutionnel prévoit la création d un institut de garantie des réponses concertées, probablement une sorte de «super conférence interministérielle», pour répondre aux grands défis de cet accord et poursuivre la concertation telle qu elle apparaît actuellement. Le chapitre suivant maintient les missions essentielles du fédéral : financements Inami, régime général de sécurité sociale. Les montants en jeu des compétences transférées sont importants : - Soins de santé en secteur résidentiel (MR, MRS, CS, CSJ, CSN, ) = Hôpitaux gériatriques et spécialisés dits isolés , index G et Sp (ex Valida ou La Charrette à Bruxelles), transférés vers les entités ou repris par les hôpitaux généraux.

14 - Transfert budgétaire des travaux de construction des hôpitaux encore à charge du fédéral (40% contre 60% par les communautés) - Certaines conventions Inami de revalidation = celles qui sont autonomes par rapport aux hôpitaux - Aide aux personnes handicapées = allocations et aides aux personnes âgées ou handicapées - Santé mentale = maisons de soins psychiatriques, initiatives d habitations protégées et plates-formes de concertation en santé mentale - Une partie de la prévention (vaccinations, plan national nutrition santé, programmes de dépistages) et l organisation de la 1 ère ligne de soins (fonds de lutte contre les assuétudes, SISD, plates-formes et équipes multidisciplinaires de soins palliatifs, cercles de médecine générale et fonds Impulseo) pour un montant total de Pour la première fois, un accord institutionnel touche aux matières gérées par l Inami comme les soins en MR et MRS. Les normes d agrément des hôpitaux, pour autant qu'elles n'aient pas d'impact sur le budget fédéral, seront transférées aux communautés en plus de l inspection et de l investissement en infrastructures et appareillage médical lourd. Des accords bilatéraux de reconversion de lits hospitaliers pourront se faire pour maintenir des systèmes de protocole 3. Les communautés devront prendre leurs propres décisions politiques d affectation des budgets transférés. Deux clés sont proposées : clé de répartition (au moment de la répartition des budgets) et clé d évolution (dotation en fonction des besoins des entités). La clé de répartition pour les soins aux personnes âgées se fera selon la population de plus de 80 ans et selon la population générale pour les autres. La clé d évolution se fera selon les mêmes critères mais suivra l inflation et seulement 82.5% de la croissance réelle donc les entités fédérées devront compléter les différences non issues du fédéral. Un mécanisme de transition sera valable pendant 10 ans pour répondre et compenser les différences régionales et communautaires, soit un système dégressif amortisseur. Des accords de coopération se feront entre le fédéral et les entités fédérées, sur l Institut du futur, sur e-health, sur les engagements internationaux, sur les contingentements des métiers de la santé, sur l adaptation, la coordination et l évaluation de l AR 78, sur les accords sociaux (non-marchands) des métiers de la santé et sur le centre d expertise des soins de santé. Après l accord institutionnel, les dépenses des communautés et régions passeront de 10 à 25% du budget des soins de santé alors que les dépenses de l Inami diminueront de 86 à 71%.

15 Quelques grilles de lecture - Selon un axe linguistique francophone-néerlandophone, avec les bruxellois également - Selon un axe gauche-droite, classique au niveau politique - Selon un axe modèle bismarckien-modèle beveridgien - Selon un axe régulateur (état)-opérateur (prestataires de soins) - Selon un axe public-privé associatif - Selon un axe marchand-non marchand - Selon un axe émotion-court terme-individualisme ou au contraire raison-moyen termecollectivisme L évolution de la médecine montre un virage ambulatoire avec développement de la médecine privée, la concentration de l offre dans de grands groupes hospitaliers, la délégation des tâches, le maintien à domicile, et multiplication des maladies chroniques telles que le cancer, l obésité, le stress. Tout le monde s intéresse à la santé et la santé intéresse tout le monde jusqu à l agro-alimentaire (les alicaments), l informatique, les télécommunications, les fonds de placements, les ventes sur Internet, les assureurs privés, les cliniques privées et le tourisme médical.

16 3 ème intervenant : Dr Marie Marchand, Interniste et médecin coordinateur de l'équipe mobile de soins continus de l'hôpital Erasme «Processus décisionnel vers le statut palliatif en MR/MRS : état de la question» 1. Soins Palliatifs : Définition de l Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 2002 Cherchent à améliorer la qualité de vie des patiente et de leur famille, face aux conséquences d une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Soutiennent la vie, considèrent la mort comme un processus normal, et n entendent ni l accélérer ni la repousser. Proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu à la mort. Offrent un système de soutien qui aide la famille pendant la maladie du patient et leur propre deuil. Utilisent une approche d équipe interdisciplinaire. Peuvent améliorer la qualité de vie, en association avec d autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. 2. La fin de vie en Belgique: Quelques chiffres Population au 01/01/2010: ± 11 millions % annuel de décès: ± 1,1% de la population ± décès/an. Principales causes de décès Maladies cardio-vasculaires: 33% Défaillances organiques multiples 33% Cancers 25% Décès inattendus et soudains 9%

17 3. Patients en soins palliatifs Rapport KCE % des patients souhaiteraient mourir au domicile mais seuls 30% y meurent effectivement Environ à patients ont besoin de SP Domicile: 8 à patients MR/MRS Hôpitaux Développement des structures de soins palliatifs, A.R. du 15/07/1997* et A.M du 22/11/2001 : La fonction palliative en MR/MRS : MRS: Médecin coordinateur et l infirmier chef Instaurer une culture palliative. Sensibiliser le personnel. Formuler des avis -> personnel infirmier et paramédical. Assurer la formation continue en SP du personnel (A.M.) Lien fonctionnel avec une USP hospitalière Une collaboration avec la plate-forme de SP régionale MR: pas d obligation légale de mettre en place une fonction palliative. Les équipes de soutien -> domicile - peuvent se rendre dans les MR/MRS à la demande du - médecin coordinateur de la MR/MRS ou du médecin traitant *MONITEUR BELGE p Développement des structures de soins palliatifs ; Arrêté Royal du 13/10/1998 : Reconnaissance des équipes de soutien au domicile : Equipes d accompagnement multidisciplinaires de 2 e ligne sur l ensemble du territoire belge médecin, infirmières, psychologues, kinésithérapeute, assistante sociale, aides-soignantes, bénévoles.

18 Rôle consultatif complémentaire de celui des équipes de 1 e ligne responsables des soins. disponibilité 24h/24 (permanence téléphonique). Fonctionnement et financement: habitants: 2,6 ETP > 100 patients palliatifs/an 29 équipes ont un accord avec l INAMI Flandres: 15 Wallonie: 10 Bruxelles: 4 (Continuing Care, Interface, Sémiramis, Omega) 6. Trois lois définissent les droits du patient en matière de décisions de fin de vie Ces trois lois sont COMPLEMENTAIRES Elles sont basées sur: Le droit à l autodétermination du patient Le respect de son autonomie

19 7. La loi sur les soins palliatifs du 14/06/2002 Droit d accès: «tout patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l'accompagnement de sa fin de vie. Droit d obtenir une information sur son état de santé et la possibilité de soins palliatifs. Cellule Fédérale d Evaluation des Soins Palliatifs. Evaluation des besoins en SP Evaluation de la qualité (définition d indicateurs de Q.) Représentants de différents secteurs des soins de santé (Fédérations SP, INAMI, SPF, Mutuelles...) Rédaction de rapports: 2005 et Où se situe la limite entre soins curatifs et soins palliatifs? Un clivage brutal entre les deux types de soins peut être vécu comme un abandon par le patient et par ses proches. Le modèle de la continuité des soins et de l accompagnement associe les deux types de soins dans des proportions qui varieront progressivement en fonction de l évolution de la maladie et des besoins du patient. 9. La notion de Soins Continus Tous les soins dispensés au quotidien dans le but d offrir du bien-être au patient. Ils peuvent et doivent être dispensés quelle que soit la prise en charge, que le malade relève d une stratégie de soins curatifs ou palliatifs. Ils associent de manière complémentaire, et sans les opposer, des soins curatifs et des soins de confort. 10. Philosophie des soins palliatifs Objectif: valoriser le temps qui reste à vivre Privilégier la qualité de vie Rechercher le confort Contrôler les symptômes gênants

20 Moyens: Prise en charge globale Place centrale du patient Soutien des proches (deuil) Equipe interdisciplinaire 11. Prise en charge globale de la souffrance du patient 12. L équipe interdisciplinaire: importance de la communication

21 13. Réflexion actuelle sur les SP Elargissement de la définition du patient palliatif Niveaux d intensité de soins (3) Lieux de soins 14. Objectif: Refinancement approprié des SP en fonction : Besoins des patients et de leurs proches. Lieux de soins L expérience des professionnels de terrain Des budgets disponibles Sans oublier la Formation adéquate du personnel soignant, médecins inclus. 15. Grille d aide à la décision (Dr Renée Sebag-Lanoë) Quelle est la maladie principale? Quel est son degré d évolution? Quelle est la nature de la complication surajoutée Quel est son degré de curabilité? Y a-t-il eu une répétition de complications aiguë rapprochées? Que dit le malade? Qu exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins? Quelle est la qualité de son confort actuel? Qu en pense la famille? Qu en pensent les soignants? 16. Sources et Méthodes Rapports CFESP 2005 et 2008 Rapport du KCE sur les SP 2009

22 SPICT (Scott Murray, 2010) -> PICT Les 3 Fédérations de SP préparent un projet de redéfinition du patient palliatif en tenant compte des niveaux et des lieux de soins. Le projet évolue grâce à l interaction avec les autres instances représentées à la CFESP. 17. La question surprise (1) Seriez-vous surpris si ce patient décédait dans l année à venir? -> NON Les Indicateurs généraux ( 2)? -> OUI Indice de performance faible (I.K. < 50 % ou OMS 3) Perte pondérale > 10 % en 6 mois Au moins 2 hospitalisations imprévues au cours des 6 derniers mois Diagnostic récent d affection évolutive engageant le pronostic vital Présence 2 co-morbidités avancées ou complexes Séjour en maison de repos ou besoin de soins renforcés à domicile 18. La question surprise (2) Les indicateurs spécifiques (2 à 7) liés à la pathologie limitant le pronostic vital ( 2)* cardiaque ou AVC ou artériopathie périphérique rénale respiratoire hépatique neurologique dégénérative démence cancer *Supportive and palliative care indicators tools (SPICT), version 12, Scott Murray, the University of Edinburgh, NHS, UK, 12/2010.

23 19. La question surprise (3) Polypathologies liées à l'âge Multiples co-morbidités accompagnées de signes de déficience dans le fonctionnement quotidien, chutes fréquentes. Présence 3 symptômes: faiblesse, vitesse de marche lente, activités physiques réduites, perte de poids, sensation d épuisement. Toute autre pathologie incurable et évolutive (accord Médecin Conseil Mutuelle) 20. Définition du Plan de Soins et du statut palliatif Avec le patient (et ses proches) En CONCERTATION INTERDISCIPLINAIRE Avec incitant financier Réévaluations indispensables (tous les 3 mois?) Définition d une nomenclature spécifique? 21. Définition du Statut Palliatif 22. Besoins spécifiques Age : enfant, adolescent, adulte < 60 ans Type de Maladie limitant le pronostic vital Coexistence d une maladie psychiatrique ou d un handicap sévère

24 Risque médical sévère : hémorragie, dyspnée, fracture, épilepsie Dépendance physique : score de Katz 3 pour au moins 1 item de chaque groupe : se laver/s habiller, se déplacer/aller à la toilette, continence/manger. Symptôme instable ou réfractaire aux traitements conventionnels. Soins complexes Troubles de l adaptation du patient ou des proches Vulnérabilité sociale Autre situation justifiée auprès du médecin conseil 23. Huit lieux de soins palliatifs Domicile et lieux apparentés Maison de soins psychiatriques Institution pour personnes handicapées Maison de repos et de soins (MRS) Maison de repos pour personnes âgées sans lits MRS (MRPA). Unité résidentielle de soins palliatifs (USP) Lits palliatifs longs séjours (à définir) Tout service hospitalier hors USP 24. MRS : St. P. simple (Pronostic de survie > 3 mois) Intervention obligatoire du référent palliatif Concertation obligatoire entre le médecin coordinateur de la MRS et le médecin généraliste du patient. Intervention éventuelle de l équipe multidisciplinaire de 2 ème ligne et/ou du psychologue attaché à la plateforme de soins palliatifs. 25. MRS : St. P. majoré (> 3 mois + besoins spécifiques) Possibilité d un congé palliatif pour les proches. Renforcement des interventions du médecin (avec remboursement majoré des prestations).

25 Renforcement des interventions diurnes et nocturnes du personnel soignant de la MRS, de même que celles du kinésithérapeute, du logopède et de l ergothérapeute pour certaines pathologies ; Mise à disposition d un dispositif et d un matériel de soins spécifique ; Intervention obligatoire du référent palliatif et concertation avec le médecin coordinateur de la MRS avec participation aux réunions de réévaluation (avec % forfait palliatif partiel destiné à la MRS). Mise à disposition de médicaments (avec % forfait financier partiel destiné au patient). Réévaluation systématique des besoins du patient par la tenue d une réunion multidisciplinaire (avec code spécifique destiné aux participants prestataires de soins de 1 ère ligne extérieurs à l institution). Intervention éventuelle de l équipe multidisciplinaire de 2 ème ligne et/ou du psychologue attaché à la plateforme de soins palliatifs. Accès à une unité résidentielle et à un lit palliatif de long séjour en l absence d alternatives. 26. MRS : St. P. complet (Pronostic de vie < 3 mois) Possibilité d un congé palliatif pour les proches. Renforcement des interventions du médecin (avec remboursement complet des prestations). Renforcement des interventions diurnes et nocturnes du personnel soignant de la MRS, de même que celles du kinésithérapeute, du logopède et de l ergothérapeute pour certaines pathologies ; Mise à disposition d un dispositif et d un matériel de soins spécifique ; Intervention obligatoire du référent palliatif et du médecin coordinateur de la MRS avec participation aux réunions de réévaluation (avec % forfait palliatif complet destiné à la MRS). Mise à disposition de médicaments (avec % forfait financier complet destiné au patient). Réévaluation systématique des besoins du patient par la tenue d une réunion multidisciplinaire (avec code spécifique destiné aux participants prestataires de soins de 1ère ligne extérieurs à l institution). Intervention éventuelle de l équipe multidisciplinaire de 2ème ligne et/ou du psychologue attaché à la plateforme de soins palliatifs. Accès à une unité résidentielle en l absence d alternatives.

26 27. MRPA : St. P. simple (Pronostic de vie > 3 mois) Intervention éventuelle de l équipe multidisciplinaire de 2ème ligne et/ou du psychologue attaché à la plateforme de soins palliatifs. Accès possible à un centre de jour palliatif 28. MRPA : St. P. majoré (> 3 mois + besoins spécifiques) Possibilité d un congé palliatif pour les proches. Renforcement des interventions des professionnels de soins de 1ère ligne extérieure à la MRPA : médecin, kinésithérapeute, logopède et ergothérapeute pour certaines pathologies (avec remboursement majoré des prestations). Intervention possible d une infirmière de 1ère ligne extérieure à la MRPA (avec remboursement majoré des prestations). Renforcement des interventions diurnes et nocturnes du personnel soignant de la MRPA ; Mise à disposition d un dispositif et d un matériel de soins spécifique (avec % forfait palliatif partiel destiné à la MRPA). Mise à disposition de médicaments (avec % forfait financier partiel destiné au patient). Réévaluation systématique des besoins du patient par la tenue d une réunion multidisciplinaire (avec code spécifique destiné aux participants prestataires de soins de 1ère ligne extérieurs à l institution). Intervention recommandée de l équipe multidisciplinaire de 2ème ligne et/ou du psychologue attaché à la plateforme de soins palliatifs. Accès possible à une unité résidentielle, un lit palliatif de long séjour et à un centre de jour palliatif. 29. MRPA : St. P. complet (Pronostic de vie < 3 mois) Possibilité d un congé palliatif pour les proches. Renforcement des interventions des professionnels de soins de 1ère ligne extérieure à la MRPA : médecin, kinésithérapeute, logopède et ergothérapeute pour certaines pathologies (avec remboursement complet des prestations). Intervention possible d une infirmière de 1ère ligne extérieure à la MRPA (avec remboursement complet des prestations).

27 Renforcement des interventions diurnes et nocturnes du personnel soignant de la MRPA ; Mise à disposition d un dispositif et d un matériel de soins spécifique (avec % forfait palliatif complet destiné à la MRPA). Mise à disposition de médicaments (avec % forfait financier complet destiné au patient). Réévaluation systématique des besoins du patient par la tenue d une réunion multidisciplinaire (avec code spécifique destiné aux participants prestataires de soins de 1ère ligne extérieurs à l institution). Intervention recommandée de l équipe multidisciplinaire de 2ème ligne et/ou du psychologue attaché à la plateforme de soins palliatifs. Accès possible à une unité résidentielle et à un centre de jour palliatif. 30. Perspectives Evaluation de la faisabilité du projet sur le plan pratique ET financier. Validation des 2 outils «PICT» et «SP/ Lieux» Etablir un mode d emploi clair et pratique Définir les missions et les structures chargées de leur réalisation. Suivi du développement du projet. Evaluation de la qualité des soins en fonction d indicateurs préalablement définis. 4 ème intervenant : Isabelle de Cartier, Directrice de Palliabru «Les facilités financières pour les personnes bénéficiant du statut palliatif et les obligations des MR/MRS en matière de soins palliatifs» 1. Obligations des MRPA/MRS bruxelloises en matière de soins palliatifs : Législation cadre : - L Arrêté du Collège réuni du 3 décembre 2009 fixant les normes d agrément auxquelles doivent répondre les établissements d accueil ou d hébergement pour personnes âgées et précisant les définitions de groupement et de fusion ainsi que les normes particulières qu ils doivent respecter (MB 17/12/2009),

28 - L Arrêté 2008/1561 du 2 avril 2009 du Collège de la Commission communautaire française portant application du décret du 22 mars 2007 relatif à la politique d hébergement et d accueil à mener envers les personnes âgées (MB 14/07/2009), - Le Décret du Gouvernement flamand du 13 mars 2009 sur les soins et le logement (MB 14/05/2009), - L Arrêté Royal du 21 septembre 2004 fixant les normes pour l agrément spécial comme maison de repos et de soins, comme centre de soins de jour ou comme centre pour lésions cérébrales acquises (MB 28/10/2004), - l Arrêté ministériel du 6 novembre 2003 fixant le montant et les conditions d octroi de l intervention visée à l article 37, 12, de la loi relative à l assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 14 juillet 1994, dans les maisons de repos et de soins et dans les maisons de repos pour personnes âgées (MB 26/11/2003) - Loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs (MB 26/10/2002) - AR n 78 du 10 novembre 1967 relatif à l exercice des professions des soins de santé (MB 14/11/1967) Ces règlementations concernent : 1. Agrément des MRPA : Cocof, Cocom, VGC 2. Agrément des MRS 3. Financement des MRPA/MRS 4. Cadre légal de l exercice des soins palliatifs Cf. annexe 1 ci-dessous : Memo des obligations MR/MRS bruxelloises en matière de soins palliatifs 2. Les aides financières et/ou qualitatives autour des soins palliatifs en MR/MRS à Bruxelles 1 : Suppression du ticket modérateur pour les visites du médecin traitant (cf. Arrêté royal du 16 février 2009 modifiant l'arrêté royal du 23 mars 1982 portant fixation de l'intervention personnelle des bénéficiaires ou de l'intervention de l'assurance soins de santé dans les honoraires pour certaines prestations MB 30/03/2009) Annexe 2 : formulaire officiel dénommé «Conditions auxquelles un patient doit répondre pour entrer en ligne de compte pour la suppression de l intervention personnelle pour les visites et les suppléments y afférents effectués par un médecin généraliste agréé ou avec droits acquis» (cfr art.7 octies de l AR du 23 mars 1982 portant fixation de l intervention personnelle des bénéficiaires de l assurance soins de santé dans les honoraires pour certaines prestations)