CYCLE DE SPECIALITE EN ADMINISTRATION SANITAIRE ET SANTE PUBLIQUE FILIERE : MANAGEMENT DES ORGANISATIONS DE SANTE PROMOTION ( )

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1 المملكة المغربية ⵜⴰⴳⵍⴷⵉⵜ ⵏ ⵍⵎⵖⵔⵉⴱ وزارة الصحة ⵜⴰⵎⴰⵡⴰⵙⵜ ⵏ ⵜⴷⵓⵙⵉ المدرسة الوطنية للصحة العمومية ⵜⵉⵏⵎⵍ ⵜⴰⵏⴰⵎⵓⵔⵜ ⵏ ⵜⴷⵓⵙⵉ ⵜⴰⴳⴷⵓⴷⴰⵏⵜ CYCLE DE SPECIALITE EN ADMINISTRATION SANITAIRE ET SANTE PUBLIQUE FILIERE : MANAGEMENT DES ORGANISATIONS DE SANTE PROMOTION ( ) Mémoire de fin d études LES DETERMINANTS DE L'UTILISATION DU DOSSIER DE FAMILLE COMME OUTIL D'AIDE A LA PRISE DE DECISION CAS DE LA PROVINCE DE BENSLIMANE -ELABORE PAR : DR. AADLOUNE HAFIDA -ANCADRE PAR : DR. ABAACROUCHE MINA ENSP( ex:inas), Rue Lamfadel Cherkaoui, Madinat Al Irfane, Rabat Tél. : Fax BP : 6329 Rabat -

2 Résumé Dans l'espoir de renforcer les soins de santé primaires (SSP), le Maroc investit dans l'introduction de la médecine de famille à travers l'élaboration et l'implantation du dossier de famille. Après treize mois d'utilisation du dossier de famille à titre pilote par le professionnel de santé de quatre centres de santé, site d'implantation, la province de Benslimane, nous nous sommes proposés à réaliser cette étude afin d'analyser les perceptions des professionnels de santé et les usagers vis-à-vis de l'utilité et l'utilisation du dossier de famille, ainsi que l'identification et l'analyse des conditions nécessaires pour que le dossier de famille (outil d'information) soit un facilitateur de prise de décision. Il s agit d une étude qualitative et exploratoire qui s est déroulée dans la province de Benslimane (site pilote). La collecte des données s est basée sur des entretiens semi-directifs destinés aux prestataires de soins des quatre centres de santé, des responsables locaux, des responsables centraux impliqués dans la gestion du dossier de famille et des usagers. Ces données ont été complétées par les données recueillies par le focus group au niveau de la province, durant la période du 16 Avril au 28 Mai L'analyse des données recueillies à partir de cette étude a montré que la composante décisionnelle du dossier de famille est affectée par les insuffisances importantes en matière des ressources humaines, compétences, matériels, et réglementation, malgré l'acceptabilité et l'utilité perçues par les professionnels de santé et la population à l'égard du dossier de famille. Devant l'évolution vers l'introduction de la médecine de famille dans le contexte sanitaire marocain, le dossier de famille est un outil de choix pour une prise en charge intégrée, continue et globale du patient, à condition qu'il soit adopté par les prestataires et renforcé par des mesures d'accompagnement. Mots clés : Médecine de famille - dossier médical - système d'information - processus de prise de décision II

3 Abstract In the hope of strengthening the primary health care (PHC), Morocco invests in the introduction of family medicine through the development and implementation of family record. After thirteen months using family dossier by the professional health of the four health centers in Benslimane as a pilot site. We proposed to carry out this study to analyze the perceptions of health professionals and users about the utility of using the family dossier, and to identify and analyze the necessary conditions to consider the family record (information tool) as a facilitator to make decision. This is a qualitative study with exploratory purpose; it was taken in province of Benslimane (pilot site). Data collection was based on semi-structured interviews with care providers of the four health centers, local authorities, and central officials involved in the management of family record and users. These data were supplemented with data collected from the focus group in the province during the period from 16 April to 28 May The analysis of data collected from this study showed that the decisional component of family record is affected because of the insufficient human resources, skills, equipment, and regulations, despite of the acceptability and usefulness of family record perceived by health professionals and the population. Given the trend towards the introduction of family medicine in the Moroccan health context, the family record is the main choice for integrated, continuous and global care, provided it is adopted by providers and reinforced by accompanying measures. Keywords: Family Medicine - medical record - information system - decision making process III

4 ملخص أمال في تقوية العالجات الصحية األولية قام المغرب ببلورة الملف الصحي لألسرة و وضعه ميدانيا. بعد ثالثة عشر شهرا من استعماله بصفة تجريبية من طرف مهني الصحة بعمالة بن سليمان. اقترحنا القيام بهذه الدراسة من جهة للتعرف على وجهة نظر مهني الصحة والمواطنين بالنسبة ألهمية استعمال الملف الصحي لألسرة و من جهة أخرى التعريف و تحليل العوامل الضرورية التي تجعل هذا الملف أداة تسهل أتخاد القرار. في هذا الصدد قمنا بدراسة نوعية اعتمدنا خاللها لجمع المعطيات على المقابالت المباشرة مع مهني الصحة العاملين بالمراكز الصحية األربعة الرؤساء المحلين والرؤساء المركزيين المعنيين بتسيير الملف الصحي لألسرة وكذلك المواطنين. إضافة الى معطيات مجموعة التركيز وذلك خالل الفترة الممتدة بين 61 أبريل و 82 مايو وقد أظهرت النتائج المحصل عليها من خالل هذه الدراسة أن مهمة أخد القرار المنوطة بالملف الصحي لألسرة ال تنجز بشكل جيد و يرجع السبب لوجود نقص حاد في الموارد المادية والبشرية و في الكفاءات وكذا غياب القوانين المنظمة الستعماله رغم وجود قبول مشجع لدى مهني الصحة والمواطنين. يعتبر الملف الصحي لألسرة االختيار األفضل لمتابعة مدمجة مستمرة وشاملة للمريض بشرط تعزيزه ومرافقته بالموارد البشرية والمادية الضرورية. مصطلحات البحث : الطب العائلي - الملف الصحي - الجهاز المعلوماتي - عملية اتخاذ القرار IV

5 Table de matières I. INTRODUCTION... 1 II. III. IV. PERTINENCE... OBJECTIFS DE L ETUDE. CADRE CONCEPTUEL V. METHODOLOGIE V.1. V.2. V.3. V.4. Contexte de l étude.. Collecte de données. Considérations éthiques.... Analyse de données VI. RESULTATS ET DISCUSSION. 8 VI.1. DETERMINANTS INDIVIDUELS. VI.1.1. Perception du dossier de famille par les professionnels de santé et la population 8 9 VI.2. VI.1.2. Utilité du dossier de famille VI.1.3. Utilisation du dossier de famille. VI.1.4. Remplissage du dossier de famille..... VI.1.5. Fonctions du dossier de famille.... DETERMINANTS ORGANISATIONNELS.... VI.2.1. Leadership. VI.2.2. Motivation et travail de groupe... VI.2.3. Communication et promotion du dossier de famille V

6 VI.3. VI.4. VI.2.4. Collaboration avec les parties prenantes..... DETERMINANTS TECHNIQUES VI.3.1. Ressources humaines. VI.3.2. Support du dossier de famille et matériel informatique VI.3.3. Archivage du dossier de famille.... VI.3.4. Informatisation du dossier de famille. VI.3.5. Matériels médico-techniques... VI.3.6. Compétences des professionnels de santé.... VI.3.7. Décision et processus de prise de décision..... REGLEMENTATION VII. VIII. IX. CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS... BIBLIOGRAPHIE..... ANNEXES VI

7 Liste des abréviations : ANES : Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé. DDF : Dossier de famille DP : Direction de la population DHSA : Direction des hôpitaux et soins ambulatoires DELM : Direction de l'épidémiologie et la lutte contre les maladies ESSB : Etablissement de santé de base ENSP : Ecole nationale de santé publique M/C : Médecin chef MF : Médecine de famille OMS : Organisation Mondiale de la Santé SSP : Soins de santé primaires VII

8 I. Introduction Depuis plusieurs années, l idée de réformer les soins de santé primaires comme stratégie d amélioration de la performance du système de santé fait consensus dans plusieurs pays parmi les politiciens, les décideurs, les cliniciens et les chercheurs. Toutefois, ce n est que récemment que de réelles initiatives de réforme ont été entreprises. A cet égard, le concept de médecine de famille apparaît comme une initiative prometteuse pour améliorer l organisation des soins de santé primaires. [1] La médecine de famille (MF) est un concept qui s est développé à partir des années dans les pays développés. Dans le cadre d un processus de construction d identité professionnelle par les médecins exerçant la médecine générale : l accent était placé sur la nécessité d'adapter aux particularités de chaque individu les réponses que la médecine pouvait apporter à leurs problèmes de santé. A cette fin, le médecin de famille paraissait le mieux placé, du fait de son insertion communautaire et de sa relation inscrite dans la durée avec ses patients. [3] Le premier programme académique de médecine de famille a été créé au Canada en 1967 suivi par la création d autres départements académiques aux Etats-Unis dès Il a pour mission de former un clinicien compétent dans les soins de santé primaires, capable de prendre en charge des patients des deux sexes, de tout âge, de toutes catégories sociales, économiques et culturelles, capable de recourir aux moyens de communication appropriés et de développer, au fil des contacts répétés avec les patients, une relation thérapeutique privilégiée, respectueuse de la dignité de la personne.[4] La médecine de famille n'a émergé que depuis une quinzaine d années dans le jargon sanitaire des pays en développement et a intégré leurs agendas politiques. C est ainsi que la médecine de famille se retrouve au cœur d expériences diversifiées dans un nombre important de pays en développement, parfois dans le cadre de réformes de systèmes sanitaires en l'adaptant au contexte et aux ressources de chaque pays[3] Dans les pays comme la Tunisie et la Turquie, l'adoption de la MF s'est faite par la création de départements de médecine de famille dans certaines facultés de 1

9 médecine et par la reconnaissance de la discipline comme domaine de spécialité. Des formations post graduées spécifiques à la médecine de famille se sont développées ou sont en cours de développement dans plusieurs pays d Amérique Latine, mais aussi au Népal, au Bahrain, au Pakistan, en Egypte, en Afrique du Sud [3] [4]. Dans ce contexte, le Maroc a franchi des pas considérables dans le domaine de renforcement des SSP d où l'organisation à Rabat le Avril 2009 du forum national sur les soins de santé primaires pour insister sur l'intérêt de : i) la réduction des obstacles qui s'opposent à la continuité, l intégrité, la globalité des soins, ii) le renforcement du rôle de la médecine de première ligne par la redéfinition du rôle et la valorisation du médecin généraliste, iii) la conception d un système d information orienté vers une meilleure gestion des patients et des services. La Constitution 2011 consacre la famille comme entité de base de toutes les politiques sociales et la 2ème conférence nationale de santé qui s est tenue en 2013 à Marrakech ayant recommandé de requalifier la médecine générale à travers la médecine de famille et créer une branche de spécialité dans ce domaine. Le Ministère de la Santé a développé le concept du dossier de famille pour introduire la médecine de famille dans le langage sanitaire marocain en améliorant la qualité et l'utilisation du système d'information au niveau des ESSB. En effet, les registres et les carnets de santé actuels ne permettent pas de suivre le patient d'une manière chronologique, ni d'assurer des soins intégrés et continus. Ils ne renseignent pas sur les références et contre références et sont sujets à des pertes fréquentes. Le dossier de famille est un outil d'information qui permet de i) situer le patient dans un contexte familial et environnemental à chaque contact, ii) prendre connaissance de l historique du patient et des autres membres de sa famille pour permettre aux futurs médecins de famille de jouer leur rôle de chef d équipe et de personne de confiance, iii) rationaliser le recueil des informations pertinentes et iv) rendre le système d information utile à la prise de décision. Après treize mois d'utilisation de dossier de famille à titre pilote par le personnel des quatre centres de santé du site d'implantation (la province de Benslimane), nous voulons savoir si le dossier de famille remplit sa mission essentielle, à savoir la prise de décision. Dans ce sens, nous nous sommes proposés de réaliser cette étude afin d'analyser les perceptions des professionnels de santé et des usagers, 2

10 notamment sur la pertinence de l'utilisation du dossier de famille, l'identification et l'analyse des déterminants faisant que le dossier de famille soit un facilitateur de prise de décision. II. Pertinence de la recherche Conscient de l'importance du système d'information dans l'amélioration de la prise en charge des usagers, le système d'information sanitaire marocain a connu de réels progrès lors de ces dernières années. Actuellement, le défi auquel est confronté ce système d'information sanitaire est celui de son utilisation et de la reconnaissance de son utilité par tous les acteurs du système de soins dans la prise de décision. Le dossier de famille en tant que concept permettant d'intégrer les programmes, l'équipe et les ménages, présente sous certaines conditions, un potentiel de renforcement de SSP. L'utilisation des informations figurant sur le dossier de famille pour la prise de décision d'ordre médical, organisationnel et managérial permet de revaloriser l interaction clinique individuelle et améliorer l adaptation des services sanitaires aux problèmes et aux demandes des usagers. Une étude d'évaluation de l'implantation de dossier de famille faite en juillet 2013, au niveau de quatre centres de santé de la province de Benslimane, a porté sur la qualité de remplissage, l adéquation des supports, l archivage et les aspects opérationnels. En complément de cette évaluation, la présente étude nous offre la possibilité de participer à l'amélioration des conditions nécessaires au succès de l'utilisation de dossier de famille au niveau de cette province avant sa généralisation. 3

11 II. Objectifs de l'étude 1) Objectif principal : - Identifier et analyser les déterminants de l'utilisation du dossier de famille comme outil d'aide à la prise de décision (médicale, managériale et organisationnelle). 2) Objectifs spécifiques - Analyser les perceptions et les visions des professionnels de santé et de la population par rapport au dossier de famille. - Identifier les attentes des professionnels de santé en matière de l'utilisation de dossier de famille. - Explorer les apports du dossier de famille (DDF) vis à vis de la prise de décision au sein de l'équipe de la province. - Définir les éléments nécessaires à rendre le dossier de famille un facilitateur de prise de décision. - Contribuer à l'amélioration des conditions de l'utilisation de dossier de famille pour faciliter la prise de décision. 4

12 III. Cadre conceptuel : L'utilisation de dossier de famille comme moyen de prise de décision dépend de quatre déterminants essentiels : i) Déterminants individuels : Perception, utilisation, utilité, remplissage, connaissance des fonctions de dossier de famille. ii) Déterminants organisationnels : leadership, motivation, communication, travail d'équipe, collaboration. iii) Déterminants techniques : Compétences techniques de PS (capacité de collecter, analyser et traiter les données). Ressources : la disponibilité du profil, du support dossier de famille et du matériel informatique. iv) la réglementation. Pour atteindre les objectifs de l'étude, nous avons adopté ce cadre conceptuel. Règlementation Déterminants individuels Déterminants techniques : -Compétences des PS Et capacité de collecter, analyser et traiter les données - Ressources : disponibilité de profils ; disponibilité de supports de dossier de famille et du matériel informatique - Perception des PS et des usagers - Utilité, utilisation, remplissage - Connaissance des fonctions du dossier de famille F.symbolique; F médicolégale ; F de soins ; F gestions des activités ; F d'analyse. DOSSIER DE FAMILLE Déterminants organisationnels Leadership, motivation, Prise de décision d'ordre médical, organisationnel et managérial Communication, travail d'équipe, collaboration Adapté de Contandriopoulos, Denis, Touati, Rodriguez, 2001 et D Amour, Sicotte, Lévy, 1999 [2] 5

13 IV. Méthodologie IV.1. Contexte de l'étude C'est une étude qualitative et exploratoire. Le devis approprié est l'étude de cas avec niveau d'analyse imbriqué. Ce devis nous permet d'analyser en profondeur le contexte de la réussite du dossier de famille dans l'aide à la prise de décision. Les données proviennent d une part des documents et des entretiens approfondis et d autre part du focus group auprès des personnes impliquées dans l'utilisation et la gestion de dossier de famille. La population cible est représentée par les utilisateurs, les gestionnaires du dossier de famille de la province de Benslimane, les responsables centraux et les usagers. Au total, les données proviennent de 40 entretiens individuels avec : 4 responsables centraux, le délégué provincial, le directeur de l'hôpital provincial, 1 traumatologue, 1 gynécologue, 7 médecins généralistes, le major du SIAAP, 8 infirmiers polyvalents, 1 sage-femme et 16 usagers. IV.2. Collecte de données: Les données ont été recueillies grâce aux entretiens semi-directifs et à travers le focus group. Ces deux méthodes nous ont permis d'avoir une certaine adaptation et flexibilité avec les interviewés, de créer un climat de confiance, d approfondir et d orienter les échanges. L entretien semi-directif est une source d abondance de l information. Pour réaliser nos entretiens, nous avons élaboré des guides d entretien pour chaque niveau. Dans notre grille d entretien, nous avons abordé quatre thèmes : l'aspect individuel (la perception des PS et des usagers, l'utilisation, le remplissage, l'utilité, la connaissance des fonctions du dossier de famille), l'aspect organisationnel (leadership, motivation, communication, collaboration, travail d'équipe), l'aspect technique qui comporte les ressources (disponibilité des ressources humaines, du support de dossier de famille et du matériel informatique), les compétences des PS et capacités de collecter et d analyser les données et enfin l'aspect réglementaire. Le focus group est un moyen rapide de recueil d informations et de points de vue. Il permet à la fois l expression et l explication des différents points de vue et 6

14 opinions. Le déroulement du focus group a été enregistré à l aide d un magnétophone après autorisation préalable auprès des intéressés puis les informations ont été intégralement retranscrites. Nous avons réalisé une préenquête pour tester notre grille d entretien, ce qui nous a permis de reformuler et même de supprimer certaines questions et adapter les thèmes aux profils. Nous avons eu l'opportunité d'assister, avec l'équipe de la DHSA, à deux ateliers. Le premier a été en présence de la délégation provinciale et les représentants des 4 centres de santé. Il s'est déroulé sur 3 jours à partir du 24 janvier 2013 afin d'apporter des modifications au dossier de famille. Le deuxième atelier s est déroulé le 24 avril 2014 à l ENSP pour valider les procédures et les mécanismes d'extension du dossier de famille en présence des responsables des trois régions : Chaouia Ourdigha, Meknès Tafilalt, Gharb Chrarda Bni Hssen. Nous avons également participé à une réunion qui a rassemblé les médecins généralistes et spécialistes pour communiquer à propos des fiches de référence et contre référence et identifier les paramètres de collaboration entre les deux niveaux. Les entretiens se sont déroulés au lieu du travail des enquêtés, parfois sur rendezvous dans un climat d'échanges et de confiance. La durée moyenne des entretiens était de 30 minutes. Le focus group était composé d un groupe de 4 médecins généralistes et a duré 1 heure. La collecte des données a été réalisée du 16 Avril au 28 Mai IV.3. Considérations éthiques: Nous avons veillé au respect de l anonymat et de la confidentialité des données durant toutes les étapes de l étude ainsi qu au respect de la liberté individuelle notamment le désir de non-participation à l étude. 7

15 IV.4. Analyse de données: Nous avons réalisé une retranscription des entretiens et des informations du focus group et élaboré une grille d analyse. Nous avons effectué une analyse du contenu selon la méthodologie décrite par Miles et Huberman avec une lecture flottante du corpus puis une condensation, une codification des données et une identification thématique et catégorielle (analyse verticale). Ensuite nous avons procédé à une analyse transversale qui consiste à identifier les thématiques qui se répètent dans les entretiens des mêmes profils. Enfin, nous avons réalisé une multi-triangulation des résultats. Celle-ci consiste à la confrontation des données recueillies à différents niveaux d analyse (responsables centraux, responsables locaux, PS du niveau opérationnel, les usagers). V. Résultats et discussion La présente partie est consacrée à l'analyse des résultats de l'étude et à la confrontation des données avec la revue de la littérature, dans un but de répondre aux objectifs de l'étude. Il faut surtout signaler que les résultats de notre étude ne peuvent être appliqués qu'au contexte de Benslimane. Nous ne prétendons pas extrapoler nos résultats au niveau national.néanmoins, ces résultats peuvent constituer une plateforme pour d autres études dans le reste des provinces et préfectures du Royaume. Les facteurs liés à l'utilisation du dossier de famille dans la prise de décision sont résumés en quatre grands déterminants : les déterminants individuels, les déterminants organisationnels, les déterminants techniques et la réglementation. V.1. Déterminants individuels : Selon la revue de la littérature les déterminants individuels consistent à avoir une perception sur l'utilisation, le remplissage et la connaissance de ses fonctions. 8

16 VI.1.1. Perception du dossier de famille par les professionnels de santé et les usagers : VI Perception du dossier de famille par les professionnels de santé : Dans notre étude, la grande majorité du personnel de santé interviewé perçoit le dossier de famille comme une initiative très intéressante. Certains trouvent que le dossier de famille est un support informationnel de qualité : Il est cartonné, permet de résister à la manipulation fréquente, contient toutes les informations nécessaires pour suivre le patient et sa famille de manière chronologique. «Il est bien et complet, il comprend tout! Je le trouve presque parfait, il comprend toutes les informations nécessaires au suivi du patient» a dit une infirmière. «Il est bien, car comporte aussi le calendrier vaccinal, les éléments nécessaires de prise en charge intégré de l'enfant» a déclaré un médecin. "Le dossier de famille est un outil qui permettra de rationaliser les soins, les services, les moyens, le temps et les décisions", a ajouté un autre médecin. Cependant, certains interviewés trouvent que le dossier de famille est une charge de travail supplémentaire. " je ne peux pas juger, c'est un travail de plus. Il ne me rapporte rien actuellement» a souligné un médecin. La majorité des avis conforte les recommandations des experts de l'anaes [6] qui ont souligné l'importance des dossiers médicaux en médecine générale. En effet, le dossier médical permet de disposer de l histoire médicale du patient, des facteurs de risque, des résultats des examens réalisés, des traitements prescrits et de tous les éléments utiles à la prise de décision ainsi qu au suivi du malade. Il contribue, également, à l adaptation par le médecin des prescriptions en intégrant les notions d allergie, d intolérance médicamenteuse, les informations sur les fonctions hépatiques et rénales, etc. [7] VI Perception du dossier de famille par les usagers L'étude révèle que la totalité des usagers ne voient que des avantages à s être inscrits à un centre de santé de référence. Ils perçoivent le dossier de famille avant 9

17 tout comme un document qui permet au médecin de mieux connaitre leurs historiques afin de suivre leur état de santé de manière optimale. "Le dossier de famille contient toutes les informations qui me concernent : Nombre d'enfants, mon type d'habitat qui permet au médecin de mieux me connaitre et de me délivrer les médicaments sans me demander de les acheter.", a déclaré un usager. "...je n'ai pas hésité à ramener tous les documents nécessaires (carte nationale, livret de famille, carte d'affiliation) pour remplir mon dossier ", a ajouté un autre. De ce qui précède, il découle que l'inscription des usagers au centre de santé de leurs référence s'est déroulée de manière beaucoup plus aisée que prévu. VI.1.2. Utilité du dossier de famille L'utilité du dossier de famille dans la prise en charge des usagers a été perçue de manière positive par les trois quarts des PS interviewés. Certains trouvent qu'il est pertinent pour le suivi du patient et de sa famille et qu il est capable d organiser la filière de soins. D'autres voient que le dossier de famille va limiter la fréquentation des extra-secteurs au centre de santé. " Nos services seront destinés à notre vraie population ce qui va diminuer la charge de travail", a dit un infirmier " Il est utile tant qu'il organisera la filière de soins.. ", a affirmé un médecin spécialiste. Deux des interviewés trouvent que le dossier de famille est une charge de travail ni plus ni moins. "...les responsables ont inventé ce dossier rien que pour nous embêter...", a dit un infirmier Dans cette optique, plusieurs études rapportent des situations cliniques où l'absence de dossier nuit à la prise en charge, où les médecins doivent, comme des détectives, déduire à partir de la dernière ordonnance le problème que leur patient avait lors de la dernière consultation. [6] Dans une étude anglaise, les auteurs ont montré l'utilité du dossier médicale. Ils se sont intéressés à des médecins qui faisaient leurs visites sans emporter le dossier du patient. Lorsque, à posteriori, le dossier leur a été soumis, ils ont 10

18 considéré que s'ils avaient disposé du dossier pendant la visite, leur décision aurait été modifiée dans 10% des cas. [6] VI.1.3. Utilisation du dossier de famille Nous n'avons pas pu évaluer l'utilisation du dossier de famille vu que la rupture du support a dépassé cinq mois, et les PS des quatre centres de santé ont arrêté de l'utiliser. " la rupture des supports nous a créé des problèmes avec les usagers désirant avoir un dossier, donc on a arrêté de l'utiliser. " selon les dires d un médecin Concernant le début de l'expérience, la majorité des professionnels de santé ont déclaré enregistrer facilement les données sur le dossier de famille. Six de ces PS trouvaient que l'enregistrement des données était difficile et ennuyeux. Ils ont soulevé des difficultés d enregistrement relatives à la charge de travail dont la multitude des supports informationnels à remplir, la présence constante des carnets de santé, des registres et des fiches. " Je me trouve perdu dans cette multitude de fiches et de registres à remplir ", a déclaré un infirmier " Je vois que le dossier de famille sera un meilleur outil d'information s'il arrive à remplacer les fiches et les registres ", selon un médecin Les trois quarts des professionnels de santé interviewés ont déclaré retrouver facilement les dossiers de famille lors de visites ultérieures des usagers. Le quart restant trouve des difficultés car le numéro du dossier était toujours inscrit sur le carnet qu'on veut substituer par le dossier de famille. Il est à rappeler que ce carnet de santé fait souvent l objet de perte ou d oubli. "...La population n'arrive pas à réaliser l'importance du numéro du dossier, je vois qu'il faut insister sur l'éducation de la population et lutter contre l'analphabétisme ", a affirmé un infirmier. Mais, Il est important de préciser que l utilité perçue est un facteur déterminant qui peut faciliter l utilisation du dossier de famille. Cette observation nous indique que malgré les difficultés liées à l utilisation du dossier de famille, les PS seront motivés à l utiliser tant que les bénéfices du dossier de famille l emporteront sur les inconvénients pour leur travail. 11

19 Mc Ginn et coll. (2011) ont souligné que la facilité d utilisation perçue est également un des facteurs influençant l adoption. [8] En France, très peu d'enquêtes ont été réalisées sur ce sujet. Il semble que 90% des médecins généralistes français tiennent des dossiers pour les patients qu'ils voient régulièrement en consultation, et que les dossiers sont utilisés en visite dans environ 50% des cas. [6] VI.1.4. Remplissage du dossier de famille La totalité des utilisateurs du dossier de famille interviewé a déclaré avoir reçu une formation sur les modalités de remplissage du dossier de famille et eu recours au guide d utilisation. "...tous les PS devraient remplir les dossiers de famille correctement pour faciliter leurs réutilisations... ", a déclaré un médecin " à cette étape du projet c'est surtout l'acceptabilité du dossier par les PS et la qualité du remplissage qui nous préoccupe ", a déclaré un responsable central. D autre part, une étude qualitative faite en juillet 2013 au niveau du site pilote concernant la qualité de remplissage des dossiers de famille et l'évaluation de son utilisation a montré les résultats suivants : - L un des centres de santé remplit correctement les données signalétiques et le niveau d instruction - le deuxième C/S a un taux de remplissage moindre que les autres centres - le troisième C/S a un taux de remplissage correct y compris pour le statut vaccinal et le groupe sanguin - le quatrième C/S a un taux de remplissage correct pour la signalétique, moindre pour le statut Socio-économique, un certain taux de remplissage pour le statut vaccinal, le groupe sanguin et les allergies. [33] 12

20 CS 1 CS 2 CS 3 CS 4 Population DDF attendus DDF actuels DDF évalués Couverture après 2 mois 2,2 4,3 23,7 8,8 Date de couverture 50% Février 2017 Avril 2015 Octobre 2013 Avril 2014 De ce qui précède, il en découle que le remplissage du dossier de famille était laissé à la bonne volonté des PS et que la cadence de couverture de la population totale par les dossiers de famille reste très lente. Une étude anglaise a montré qu'il faudrait atteindre au moins 80% d'enregistrements des facteurs de risque pour obtenir des données utiles en santé publique. Une autre étude espagnole a montré que les dossiers médicaux sousestimaient nettement l intervalle écoulé entre le premier symptôme et le diagnostic. Un accord sur la nature du premier symptôme et sa date de survenue n'existait que pour 40% des patients. [6] VI.1.5 Fonctions du dossier de famille : Les premières traces du dossier médical datent du IXe siècle, époque à laquelle des médecins arabes, (tels que Rhazès ( ), Avicenne ( ) ou Avenzoar ( ), créent la médecine clinique. [21] Thomas Sydenham ( ) est l un des premiers à avoir insisté sur le rôle et les fonctions du dossier médical dans le soin des malades et d'autres auteurs ont établi des nomenclatures adéquates. [32] Le dossier de famille a cinq fonctions : une fonction symbolique, une fonction médicolégale, une fonction de soin, une fonction de gestion des activités et une fonction d analyse. Dans notre étude, la moitié des interviewés connait toutes les fonctions du dossier de famille. Un quart n en connait que quelques-unes (fonction de soin et médicolégale) alors que le quart restant n en connait aucune. 13

21 VI Fonction symbolique : La majorité des usagers interviewés ayant un dossier de famille ressent le sentiment d'appartenance au centre de santé. "Le dossier de famille m'a donné le sentiment d'appartenance à ce centre il doit m'offrir tous les services dont j'ai besoin y compris les médicaments "a déclaré une usagère En effet ce résultat a été confirmé par un responsable de centre de santé :"tous usagers ayant un dossier de famille doit avoir priorité aux services de soins et de médication". Certes, le dossier médical établit un lien permanent entre l'équipe du centre de santé et le patient. Il est le signe de la prise en charge mutuelle des problèmes de santé du patient et de sa famille. Il est intégrant au contrat de confiance entre prestataires et usagers. Il a également une valeur symbolique à l'intérieur du groupe professionnel : il matérialise la position centrale du médecin généraliste dans le système de santé [9] [30] [31]. VI Fonction médico-légale : Le dossier médical a une place prépondérante dans la pratique quotidienne du médecin et ceci pour plusieurs raisons, surtout dans le cadre de problèmes de responsabilité et de traçabilité suite à des contentieux entre les patients et le corps médical [6] [21]. Ce qui est exprimé par la majorité des interviewés, insistant sur l'enregistrement adéquat des données pour servir de preuve légale dans des affaires juridiques (par ex. la responsabilité d un médecin ou d une sage-femme) et également assurer les droits du patient en cas de maladie chronique, d'invalidité [9] " les médecins poursuivis aux tribunaux sont nombreux ces derniers temps, le dossier de famille peut défendre le PS " a déclaré un responsable " on peut réutiliser les informations contenues dans le dossier, non seulement pour prendre en charge les patients, mais aussi pour justifier nos décisions "a dit un médecin " avec le dossier de famille, on peut donner des certificats médicaux aux malades chroniques sans crainte ", un infirmier chef. 14

22 VI Fonction de soins La fonction de soins a été considéré par tous les interviewés comme fonction primordiale du dossier de famille. En effet à l'unanimité les médecins ont déclaré : "Le dossier de famille est une mémoire pour chaque usager de son histoire de vie et de son histoire médical " " Le dossier de famille sera une base de données qui me permettra d'identifier les familles à risque et de les surveiller " a dit un médecin " partie antécédents permet d'alerter sur les allergies du patient. "a ajouté un autre médecin Alors que pour la majorité des infirmiers, le dossier de famille constitue un outil de communication : " le dossier de famille facilite la communication entre les prestataires et les usagers, et entre l'équipe elle-même " a déclaré un infirmier Par conséquent, le dossier médical apparaît comme un outil à facettes multiples, défini plus par son utilisation que par ses propriétés intrinsèques. Outil de mémorisation, il permet de stocker les informations concernant le malade, les problèmes médicaux rencontrés, les décisions médicales prises et les résultats de ces décisions, venant ainsi compléter la mémoire du médecin. Mais cette mémorisation est peu intéressante en elle-même. Tout élément mémorisé est un acte potentiel de communication avec les différents partenaires du système de santé. Le dossier médical est également outil de communication. [5][21][30][31] VI Fonction de gestion : Les résultats des données de cette fonction a permis de conclure que la majorité des interviewés ne connais pas cette fonction. En effet, 18 sur 24 interviewées ont déclarés : " je sais qu'il permet la gestion, mais je ne sais pas comment ". Par contre les gestionnaires des centres de sante, voient le dossier de famille comme moyen de gestion rationnel. " je peux mieux gérer ma dotation en médicaments en connaissant les conditions socio-économiques de ma population desservie", "La consultation des dossiers permet de faire des rappel à des patients pour les vaccinations". Selon F. Bourdillon, le dossier est un outil central de l organisation des soins [7]: la mise à jour et la conservation des informations administratives et sociales, ponctuelle et chronologique, établissement de tableaux prévisionnels, gestion 15

23 informatique de la prévention, améliorent la gestion de l'établissement et facilite le travaille. [9] VI Fonction analytique Cette fonction est méconnue par la majorité des interviewés. Or, ceux qui la connaissent trouvent que le dossier de famille est le lieu de convergence et d'intégration d'informations provenant de différents niveaux du système de santé, dont il importe d'effectuer une synthèse et une analyse réfléchie et opératoire pour décider. Pour l'ensemble des médecins interviewés, le dossier de famille permet le développement de la recherche et de la science et le système d'information : " le dossier de famille permet l'interprétation et l'analyse des données et ouvre plusieurs horizons : la recherche, le profil épidémiologique "," le retour de la contre référence est un élément qui permet de compléter l'information et faciliter l'analyse...". Ses verbatim ont été partagé par la majorité des responsables impliqués dans la gestion du dossier de famille : " le dossier permet l'évaluation des pratiques médicales " Donc la fonction d analyse permet l'audit de pratique, les retours d information (patientèle, activité, prescriptions, la référence et la contre référence), la recherche scientifique et la détermination du profil épidémiologique [9] V.2. Déterminants organisationnels: Considéré comme élément qui permet d'encadrer l équipe, d'assurer la circulation de l'information avec les différents partenaires, de participer à la motivation du personnel, de répartir les tâches, d'exécuter les activités relatives à la gestion administrative, de vérifier, analyser et de partager l information sanitaire. Cette partie traite les résultats qui sont liées aux différents déterminants organisationnels. 16

24 VI.2.1. Leadership Le choix du site pilote et les quatre centres de santé n étaient pas le fruit du hasard (présence de leadership). Notre étude a pu identifier plusieurs leaders qui ont accompagné l'équipe dans les différentes étapes du projet : les comportements et les caractéristiques des leaders représentent une importante source d influence du changement, par leurs capacités à mobiliser leurs collaborateurs autour des initiatives de transformation organisationnelle, Le leader influence et les collaborateurs suivent. [10] Tous les PS des quatre centres de santé interviewés ont déclaré être consultés lors de l'élaboration du dossier de famille, soit directement, par la participation à des ateliers organisés par l'équipe du DHSA, soit par des réunions locales afin de modifier et d'améliorer le dossier de famille. En effet, les responsables locaux ont déclaré à l'unanimité l implication du niveau opérationnel : " Le dossier de famille a émergé du niveau opérationnel.", " Benslimane est entré dans l'histoire, c'est son PS qui a élaboré ce dossier de famille ". Quatre médecins (M/C) interviewés ont affirmé qu ils impliquaient leurs équipes dans les activités de planification concernant la gestion de dossier de famille et qu ils déléguaient des tâches de gestion à leurs collaborateurs. Alors que deux personnels au niveau d'un centre de santé ont déploré l'absence de leaders : " Le leadership est absent ou négligé dans notre C/S ce qui entrave la bonne marche des activités et aggrave les conflits ". Le besoin de formation en leadership, en management et en réglementation, a été exprimé par l'ensemble des interviewés. En effet, beaucoup d auteurs reconnaissent que le leadership exercé est un élément clé pour la transformation organisationnelle [10]. VI.2.2 Motivation et travail d équipe : Une équipe de soins est un lieu de structuration d une action collective qui réunit des membres d au moins deux groupes professionnels autour d un but commun, à travers un processus de communication, de décision, d intervention et d apprentissage, un processus dynamique, évolutif et complexe.[11] 17

25 Dans notre étude, la moitié des PS interviewés estime que les outils de gestion et d organisation du C/S sont insuffisants pour promouvoir le travail d'équipe mais ils font de leur mieux pour instaurer cette culture. 8 PS ont déploré l absence d encouragement et de motivation de la part de leur hiérarchie. Ils ont aussi exprimé leur besoin d être accompagnés dans la réalisation des tâches de gestion de leur C/S surtout avec le changement déclenché par le dossier de famille. " On note que le travail d équipe est parfois absent, mais le M/C essaye d'impliquer tous les membres du centre de santé dans l accomplissement de ses activités d organisation et la gestion du dossier de famille ", d autre part cet avis a été partagé par le personnel infirmier : " On nous demande de faire un travail de plus sans indemnités ni considération des contraintes ". Ce pendant, la moitié des interviewés a déclaré qu un certains nombre de valeurs sont partagées au sein de l équipe, il s agit de travail d équipe, ces valeurs ont été véhiculé et sauvegardé par les responsables au niveau du CS :"Le médecin chef a réussi à instaurer l'esprit d'équipe dans notre centre de santé en entreprenant des actions de motivation et de collaboration (certificats de reconnaissance du mérite, cotisations pour le personnel en difficulté ".ce constat, constitue un des points positives des professionnel à consolider. Selon Beaudry 1994, la qualité des relations des individus, la volonté de travailler ensemble et la confiance mutuelle ambitionnent l'organisation des services de santé :" Le fait de partager un projet, de se faire confiance et de se sentir partenaires, formalise les relations sous forme d'ententes négociées et consensuelles." [12]. VI.2.3 Communication et promotion de dossier de famille : Deux médecins interviewés ont affirmé avoir bénéficié d une formation en communication. Parmi eux, un a déclaré avoir déjà assuré une communication ou réalisé un plan de communication autour de son C/S. Mais, pour le projet de dossier de famille, l ensemble des PS interviewés affirme qu aucune campagne de communication de dossier de famille n'a été fait au niveau des ESSB : l'intérêt et l'utilité du dossier de famille ont été expliqués d une façon individuel aux usagers. Le personnel médical interviewé a révélé une insuffisance de communication, de sensibilisation et d'information autour de dossier de famille : "Je ne sais pas pourquoi les responsables n'ont pas réalisé des affiches et des campagnes de 18

26 sensibilisation pour informer sur le dossier de famille ". Et dans le souci d avoir une réponse, des entretiens avec les responsables ont mis en évidence les résultats suivant :" C'est une expérience unique, et on a peur de l'échec " En effet, tous les usagers urbains interviewés ont déclaré qu ils ne sont pas au courant de l'existence de dossier de famille :" Non je ne suis pas informé de l'existence de dossier de famille "a déclaré un usager Au niveau central, les responsables ont confirmé que le dossier n a pas fait l objet d un plan de communication et d une large diffusion :"Le dossier de famille est un grand projet qui n'a pas été valorisé par la diffusion de l'information et de ses objectifs". Ces résultats concluent qu on n a pas accordé l intérêt nécessaire au volet communication autour du dossier de famille qui revêt une importance capitale pour la promotion de l utilisation et du remplissage du dossier de famille surtout en milieu urbain. VI.2.4 Collaboration avec les parties prenantes : VI Collaboration avec la commune, la société civile et les associations : Les théories de l'échange voient la collaboration comme un moyen d optimiser les bénéfices (17). Mais l'équipe de Benslimane a choisi de ne pas impliquer la société civile et la commune dans la promotion du dossier de famille. Trois médecins ont affirmé avoir établi au moins une relation avec des acteurs sociaux ou des responsables d association. Mais pour le dossier de famille, les acteurs externes sont totalement absents. "Nous n'avons pas impliqué les acteurs externes et la population pour éviter certains problèmes et surtout que le projet est à son début", a déclaré un responsable. " La commune préfère initier elle-même les projets, proposer des gens pour remplir le dossier par exemple. " a affirmé une sage femme. "Des responsables d associations sollicitent le centre pour les doter en médicaments, leur offrir quelques services sanitaires et pour leur envoyer des 19

27 adhérents" ce qui concorde avec la théorie qui voit la collaboration par le pouvoir et les conflits prenant source dans la diversité des valeurs des individus et des groupes, de leurs buts et de leurs ressources. [13] VI Collaboration interprofessionnelle L'équipe de Benslimane a commencé à découvrir la collaboration interprofessionnelle grâce au dossier de famille qui a motivé plusieurs rencontres et réunions avec les différents niveaux. Dix PS ont affirmé avoir participé à des réunions de coordination et de collaboration avec les responsables des directions centrales (DHSA, DELM, DP) pour discuter les procédures de la référence et contre référence et les modalités d'extension du dossier de famille aux autres régions. Les médecins interviewés participant à ces réunions déclarent que le dossier de famille a motivé des rencontres avec les médecins spécialistes pour renforcer la communication entre les deux niveaux via la référence et contre référence. :" J'ai beaucoup apprécié ces réunions. elle nous a permis de communiquer avec nos confrères et nous nous mettons d'accord sur la fiche de référence et contre référence", l avis des responsables sur ses réunions était très positive :"...Ce genre de réunions, renforce la communication entre les deux niveaux ce qui va permettre au dossier de famille de jouer son rôle de facilitateur de prise de décision". Ce qui concorde avec la théorie D Amour qui divise le processus de collaboration interprofessionnelle en quatre dimensions qui s influencent mutuellement. Les deux dimensions relationnelles impliquant une connaissance mutuelle des valeurs et des cadres disciplinaires ainsi que des rapports de confiance, et un consensus autour du partage de responsabilités. Quant aux deux dimensions organisationnelles, la formalisation signifie l ensemble des règles nécessaires pour réguler l action par un renforcement des structures, alors que la gouvernance traite de la centralité, du leadership, de l expertise et de la connectivité. [13] 20

28 V.3. Déterminants techniques : Consistent à la disponibilité de ressources humaines, compétences et matérielles, pour l'utilisation de l'information (dossier de famille) ; VI.3.1. Ressources humaines : Tous les PS interviewés réclament le besoin en secrétaires médicaux dont parlent les responsables, en effet la majorité des médecins ont déclaré : "Les responsables parlent des secrétaires médicaux pour gérer les dossiers de famille, j'espère qu'on n'attendra pas longtemps pour les recruter", pour les responsable au niveau centrale, ce besoin ne peut être satisfait :«Il manque actuellement des secrétaires médicaux, ce sont des acteurs importants qui doivent être introduits pour faciliter l'utilisation des dossier de famille et la prise de décision». Cependant, la gestion des dossiers de famille requiert l intervention d'un nouveau profil qui participe à l'écoute, à l aide des patients, à la mise à jour des dossiers médicaux et à leur classement. Le Ministère de la Santé ne dispose pas du profil de secrétaire médical. Ce dernier est un métier à la fois technique et relationnel. Il s occupe tout particulièrement des dossiers médicaux des patients, à la fois les dossiers papiers, et de plus en plus les dossiers informatisés ; il les classe et les archive. C est un acteur essentiel dans le respect des droits des patients, en particulier le droit au respect de la confidentialité et du secret médical, mais aussi le droit pour les patients d accéder aux informations médicales qui les concernent. [15] Le manque de ressources humaines est peut-être la plus grande difficulté à laquelle se heurte le système de santé Marocain. «à défaut d adopter une bonne stratégie de gestion de ces ressources humaines, tous les autres efforts de renouvellement des soins seraient voués à l échec» [14] Selon D'Amours, et plusieurs auteurs, la réussite du changement nécessite la contribution du personnel de soutien (secrétaire et technicienne en administration). [2] 21

29 VI.3.2. Supports du dossier de famille et matériel informatique : Tous les PS interviewés ont déclaré qu ils ont eu des difficultés à promouvoir et à couvrir leur population en constituant de nouveaux dossiers suite à la rupture inattendue des supports de dossier de famille qui a dépassé cinq mois, ce qui a retentit sur l'utilisation des dossiers et leur remplissage. "Je suis venu plusieurs fois pour ouvrir mon dossier mais l'infirmière me dit à chaque fois que les supports ne sont pas disponibles", a déclaré un usager rural "Je crois qu'ils ont arrêté cette expérience de dossier, ça fait longtemps qu on a pas reçu de supports", a dit une infirmière " Nous avons arrêté de remplir les dossiers parce qu'ils seront modifiés, nous attendons la nouvelle version et nous avons même arrêté l'information et la sensibilisation de la population", a déclaré un médecin. Pour apporter plus d éclaircissements des responsables centraux ont déclaré : "La rupture est due à l'intégration des modifications et améliorations proposées par les différentes directions". Pour le matériel informatique, aucun centre de santé n'est doté de ce genre de matériel. De ce fait, le dossier de famille comme changement de l organisation de la prise en charge des patients, s avère nécessaire la disponibilité de ressources financières, techniques et informationnelles pour garantir la réussite [17] VI.3.3. Archivage du dossier : L'archivage des dossiers a plusieurs buts : la traçabilité des actes médicaux et des soins prescrits, un intérêt médico-légal en conservant des documents, un intérêt médico-économique et une opportunité de mener des recherches et des études. [16]La totalité des médecins insiste sur la réutilisation du dossier de famille " on peut réutiliser les informations contenues dans le dossier, non seulement pour prendre en charge ses patients, mais aussi pour justifier ses décisions". Dans notre étude, La solution proposé par les responsables pour archiver les dossiers était suffisante pour les deux tiers des interviewés :" Je suis satisfait 22