Mémoire. UN PATIENT, SON DIABETE, SES REPRESENTATIONS : Comment amener ce patient vers l'observance optimale du traitement?

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1 BOURDON BRUNO Promotion 2009/2012 Mémoire UN PATIENT, SON DIABETE, SES REPRESENTATIONS : Comment amener ce patient vers l'observance optimale du traitement? Institut de Formation en Soins Infirmiers VAL DE LYS ARTOIS SAINT VENANT

2 Il s'agit d'un travail personnel que j'ai effectué dans le cadre de mes études à l'institut de Formation en Soins Infirmiers Val de Lys Artois SAINT VENANT, et il ne peut faire l'objet d'une publication en tout ou partie sans mon accord et celui de l'ifsi.

3 SOMMAIRE INTRODUCTION :... 1 I/ CONSTAT ET PROBLEMATIQUE INFIRMIERE:...2 II/ RECURRENCE:... 6 III/ VERS LA QUESTION DE DEPART :...8 IV/ CADRE DE REFERENCE: Représentation de la maladie diabétique (chronique): Acceptation de la maladie chronique : Observance thérapeutique du diabétique : L'éducation thérapeutique du patient (ETP) : La relation soignant-soigné : Lien entre ETP et relation soignant-soigné :...27 V- HYPOTHESE DE RECHERCHE :...29 VI/ ENQUETE : Population étudiée : Lieux choisis : Choix de l'outil : Objectif de l'entretien : Déroulement et difficultés rencontrées :...32 VII/ ANALYSE : Déroulement du programme d'éducation thérapeutique: De la relation soignant-soigné vers la posture infirmière: Les difficultés dans le programme d'éducation : Education dans la relation soignant-soigné :...38 VIII/ RETOUR A L'HYPOTHESE : IX / POSITIONNEMENT PROFESSIONNEL :...40 CONCLUSION : BIBLIOGRAPHIE :... I ANNEXES :... III A- Définitions :... III B- Niveaux d'acceptation :... V C- Intégration de l'etp à la stratégie thérapeutique :...VI D- Compétences à acquérir lors d'un programme éducatif :...VI E- Avantages et inconvénients des séances d'éducation :...VII F- Guide d'entretien :... VIII G- Résultats des entretiens :... IX

4 INTRODUCTION : Étudiant en soins infirmiers, j'ai eu l'occasion d'effectuer un stage dans un service d'endocrinologie, lors de ma formation. J'ai ainsi découvert le rôle éducatif de l'infirmier avec une population de patients diabétiques. C'est une pathologie nécessitant un traitement à vie associé à une bonne hygiène de vie et un suivi régulier. J'ai pu remarquer que certains patients, ont des difficultés à suivre le traitement de la maladie. Ils leurs arrivent de se sentir différents des personnes en pleine santé et ils ont des difficultés à concilier leurs habitudes de vie et la maladie. Pour la plupart, ils vivent avec la maladie depuis de nombreuses années. Ces difficultés, liées à une mauvaise représentation de la maladie, agissent comme un facteur de non observance du traitement. Cela intervient également dans le cadre du suivi thérapeutique, où les infirmiers éprouvent des difficultés à amener le patient vers une observance optimale du traitement. En tant que futur professionnel de santé, j'ai cherché à savoir ce qui pouvait influencer la représentation du patient et ainsi mieux comprendre comment l'infirmier peut intervenir dans ces situations. J'ai ainsi développé le concept de l'observance thérapeutique qui m'a conduit vers un point important de la relation soignant-soigné : l'éducation thérapeutique du patient. Le but de ma recherche est d'amener vers une réflexion qui pourrait, peut être, améliorer la profession infirmière ainsi que la prise en charge des patients diabétiques dans le suivi de la pathologie. 1

5 I/ CONSTAT ET PROBLEMATIQUE INFIRMIERE: Au cours d'un stage en deuxième année dans un service d'endocrinologie, la situation suivante se présente : Il s'agit de M. Jacques, âgé de 40 ans, suivi depuis une vingtaine d'années pour diabète insulinodépendant de type I. Le patient vit seul chez lui et exerce la profession de cadre commercial, il est souvent en déplacement. Monsieur présente un diabète très déséquilibré, souvent en hyperglycémie, son HbA1c est élevée (entre 8 et 9,5%). Il est donc suivi régulièrement dans le service d'endocrinologie par des infirmières d'éducation. Je demande alors à l'équipe soignante pourquoi monsieur n'arrive pas à réguler sa glycémie. On me répond que ce Monsieur ne sait pas se prendre en charge, que son régime alimentaire n'est pas réellement respecté (il est souvent invité au restaurant), ses injections d'insulines s'effectuent trop rapidement et les contrôles de la glycémie ne sont pas réguliers. Ces problèmes nécessitent donc un suivi infirmier plus important en collaboration avec le médecin endocrinologue. Au cours des suivis, selon les dires des infirmiers, le patient semble adhérer mais cela ne dure pas, il faut alors recommencer son éducation. De plus lorsque l'on parle avec lui de son suivi, il affirme faire ses glycémies seulement quand il y pense ou lorsqu'il peut le faire sans être gêné par le regard des autres. Il s intéresse beaucoup à sa pathologie mais la surveillance lui semble trop compliquée car elle perturbe son rythme de vie. Peut être que le contrôle glycémique se fait après un laps de temps, après l'injection d'insuline, qui s'ajoute à la durée de dérangement du patient. 2

6 En le questionnant davantage, et avec le recul, on apprend que suite aux séances d'éducation, monsieur est motivé pour se prendre en charge correctement et pour suivre son régime alimentaire, mais qu'avec le temps, cette motivation «laisse place au découragement et au sentiment d'être pris en otage par la maladie», cependant, il a conscience qu'il risque de graves complications et que cela pourrait nuire à sa carrière de cadre commercial. Il affirme également que pour lui, l'éducation thérapeutique est une chose nouvelle, à laquelle, il n'a pas eu accès lors de la découverte de sa maladie. A cette époque, dans les années 1990, les séances d'éducation n'étaient pas personnalisées, c'était des séances de groupe. L'équipe infirmière dit alors ressentir «un sentiment d'impuissance vis à vis de ce comportement» car elle ne parvient pas à amener le patient à changer sa représentation de la maladie. Le problème infirmier résultant de cette situation est donc: «La difficulté de l'infirmier à amener le patient à respecter le traitement de sa maladie dans sa représentation sociale.» Je me suis alors posé quelques questions: - Comment, l'infirmier, peut-il amener le patient à adapter son mode de vie à sa maladie? - Quelle image, le patient se fait de lui même? - Comment amener le patient à accepter au mieux sa pathologie ainsi que son traitement? - Quelles peuvent être les raisons qui amèneraient un patient diabétique depuis une vingtaine d'années à ne plus se prendre en charge correctement? - Est ce que l'infirmière peut avoir une influence sur le comportement du patient? 3

7 J'ai donc posé ces questions à des infirmières d'endocrinologie pour tenter de connaître les réponses et je me suis également documenté: Elles m'ont expliqué que les patients diabétiques doivent effectuer un suivi régulier et que malgré les progrès, ces patients se sentent «prisonniers de la maladie». Le rôle des infirmières est de participer à l'éducation thérapeutique du diabétique, or, ces mêmes infirmières, affirment qu'il est difficile de proposer une éducation thérapeutique de qualité chez un certains nombre de patients et que cela est dû surtout au traumatisme psychique crée par la pathologie. De plus, chez les patients diabétiques depuis plusieurs années, le suivi devient difficile. Les patients affirment qu'ils se connaissent et que rien ne pourra leur arriver car «tout va bien en ce moment». Ils oublient les complications éventuelles. Pour certains même, le suivi médical «semble obsolète». Souvent également, ils ne se sentent pas atteints par la maladie, ne reconnaissent plus les signes (maladie invisible), ils sont «équilibrés». Les raisons de ce changement d'attitude sont variées et l'infirmière peut plus ou moins intervenir sur certains facteurs. Les suivis infirmiers peuvent permettre d'amener le patient à s autogérer et ainsi lui permettre de mieux vivre sa pathologie. Cependant dans un certains nombre de situations, l'infirmière peut se retrouver confrontée à un refus du patient de s'adapter. La relation d'aide est un soin qui permet de faire évoluer l'opinion du patient sur sa maladie. Elle est basé sur l'humanitude et sur l'approche des personnes puisqu'elle permet de rassurer le patient, de diminuer sa peur et son anxiété face à la maladie et au traitement. Le patient doit s'accepter comme il est, d'où le fait d'introduire la notion de «vivre avec» la maladie. Le patient doit s'adapter à sa pathologie. Pour l'infirmier, il faut tenir compte des contraintes sociales, financières, des croyances de l'entourage du patient et du vécu et des habitudes de vie de ceuxci. 4

8 Pour accepter de se traiter, le patient doit être persuadé qu'il est bien atteint par la maladie, penser que la maladie et ses conséquences peuvent être graves pour lui, penser que son traitement est bénéfique, penser que les effets du traitement sont meilleurs que les effets secondaires, contraintes psychologiques, sociales et financières.1 Enfin, la durée du traitement joue certainement un rôle important et la prise en charge du diabète est beaucoup plus difficile à assurer par les patients à cause de l'apparition d'une lassitude face aux injections au long cours et quotidiennes d'insuline et également face à un manque de perception de l impact bénéfique du traitement. Il apparaît également que le suivi thérapeutique varie d'un patient à un autre. Certains vont assumer le fait d'effectuer les contrôles glycémiques, d'autres préféreront s'injecter de l'insuline plusieurs fois par jour sans contrôles. Pratiquer une injection sans autocontrole préalable relève d'une nonobservance thérapeutique. Certains patients vont prendre le temps d'analyser leurs résultats, d'autres vont évoquer le fait qu'ils sont déjà très occupés dans la vie courante et ne vont pas s'attarder sur leur thérapie. Faire accepter à un patient sa maladie peut demander plusieurs années. Le processus d'acceptation sera soumis aux changements dans la vie du patient qui arrivent à des instants précis (changement de métier, mariage, naissance, décès d un proche, survenue des complications, annonce de la nécessité d un nouveau traitement, rencontre avec d autres patients, ). Ces instants peuvent servir de déclencheurs dans la prise en charge du patient dans sa pathologie. 1 LACROIX A., 2011, Education thérapeutique des patients, MALOINE, Page 31 5

9 J'ai décidé de porter ma recherche sur une population de patients diabétiques de Type I. J'ai pu remarquer que ce diabète se déclare souvent en fin d'adolescence, comme mon intention est de suivre des patients diabétiques depuis une vingtaine d'années, ma population cible se retrouvera avoir entre 40 et 50 ans. De plus, il semblerait que des changements importants, tant au niveau professionnel que familial, apparaissent dans cette tranche d'âge. Mes recherches s'organiseront dans un ou plusieurs services d'endocrinologie, lieux qui me semblent les plus adaptés pour questionner des infirmières spécialisées dans l'éducation thérapeutique. II/ RECURRENCE: - A partir de données bibliographiques: Le diabète, en France, touche environ 2,9% de la population soit 1,7 millions de personnes dont diabétiques de type I. 2. En moyenne, ces personnes sont âgées de 42 ans et connaissent l existence de leur diabète depuis dix-sept ans. Environ 1 patient sur 2 ne respecte pas les règles prescrites par les médecins lors d'une maladie chronique.3 (modification des posologies, abstinence aux traitements, modification de la durée du traitement). Une étude ENTRED (Echantillon Nationnal Témoin Représentatif des patients Diabétiques) réalisée entre 2007 et 2010, nous révèle que 48% des diabétiques de type I, ne respectent pas l'observance thérapeutique et que la moyenne d'âge de ceux-ci est de 40 ans.3/4 2 BD Diabète Quelques chiffres -http://www.bd.com/fr/diabetes/page.aspx? cat=6979&id=14155, 2009, consulté le 05/12/ Institut de veille sanitaire Résultats de l'étude ENTRED , Consulté le 22/12/ M. TIV et associés Observance thérapeutique des patients diabétiques de type I, Étude ENTRED , Consulté le 22/12/

10 De plus, une autre étude, révèle que environ 60% des patients atteints de maladies chroniques, âgés de 28 à 45 ans, ne respectent pas les consignes d'observance, pour des raisons dues au comportement du patient face à sa pathologie, aux modalités du traitement, aux attitudes du médecin ou encore à l organisation du système de soins.5 Il apparaît également que près de 50% des patients ne suivent pas leurs prescriptions. Cela est lié aux difficultés d'adhérer aux horaires de prises, ou alors à une volonté délibérée d indiscipline, le coût du traitement est également un argument de non-observance. 6 Il semblerait également, que les patients diabétiques de type I, se représentent mal leur pathologie. Selon une enquête, 8 patients sur 10 estiment avoir un diabète équilibré alors que leur taux d'hba1c est supérieur à 7% 7. Cela serait dû à un mauvais contrôle de la maladie et de la surveillance glycémique. - Sur le terrain: A la suite d'entretiens avec des infirmiers en service d'endocrinologie, je me suis renseigné sur le taux de réadmission et sur la moyenne d'âge des patients diabétiques de type 1 réadmis pour mauvaise observance thérapeutique. Les infirmières de ces services avancent un taux d'environ 60% (3 patients sur 5) pour un groupe âgé de 30 à 40 ans. Ma population ciblée de 40 à 50 ans ne rentre pas dans cette catégorie. J'ai entrepris alors d'interroger d'autres professionnels de santé, dans un autre établissement de soins. Ce nouvel entretien m'a confirmé les propos de la 1ere équipe en m'affirmant que 5 patients sur 10, toujours âgés de 30 à 40 ans, pratiquaient une mauvaise observance thérapeutique. De plus, selon ces professionnels, il se trouve que c'est cette population qui pose le plus de problèmes au niveau de l'observance thérapeutique par rapport aux autres tranches d'âge. 5 SCHEEN A.J., «Non-observance thérapeutique : causes, conséquences, solutions», Revue Médicale de LIEGE, n 65, Page Dr G. B., «Causes de non-observance thérapeuthique», The Cochrane Library, 12 mai Dr FELDMAN B. «Une perception loin de la réalité», Revue Equilibre, pages Janvier

11 III/ VERS LA QUESTION DE DEPART : Me basant sur les données recueillies dans les sources documentaires et lors de mes rencontres avec des infirmiers, je me rends compte que le problème de mauvaise observance est bien réel et que les chiffres donnés par la seconde étude ENTRED et mes entretiens dans les services d'endocrinologie correspondent. Cependant, afin d'améliorer la qualité de ma recherche, je décide de modifier ma population cible qui sera à présent constituée de patients diabétiques âgés de 30 à 40 ans. C'est une tranche d'âge ou se pose majoritairement le problème de mauvaise observance thérapeutique suite à de mauvaises représentations. Ma problématique devient alors : Dans quelle mesure, l'infirmier diplôme d'état (IDE), peut-il avoir une influence sur la représentation de la maladie chronique d'un patient diabétique (type I), âgé de 30 à 40 ans, afin de l'amener vers une observance optimale de son traitement? Je développe les concepts de «représentation de la maladie chronique» et d' «observance thérapeutique» dans le paragraphe IV «Cadre de référence». Je fais, par la suite, le lien entre ces deux concepts et le rôle infirmier. 8

12 IV/ CADRE DE REFERENCE: 1- Représentation de la maladie diabétique (chronique): Le fait de vivre au long cours avec une maladie engendre pour les patients une série de conséquences psychologiques et cognitives. Ces conséquences entravent régulièrement l adhésion du patient à son traitement et ont des répercussions sur l efficacité thérapeutique. Une représentation est «une idée que l'on se fait de quelque chose, d'une maladie, d'un traitement. Elle correspond à un état de connaissance antérieure à un apprentissage systématique. Elle comporte une dimension de jugement, elle est une forme de connaissance pratique.»8. La représentation émerge d'une idée que le patient peut avoir sur sa maladie par rapport à ses connaissances et à son propre ressenti. Le patient se réfère à ces idées, mêmes erronées. Le concept de représentation est issu de la psychologie du développement et de la psychologie sociale. Pour la psychologie du développement, elle désigne l interprétation personnelle du phénomène. Une «représentation peut être considérée comme un modèle personnel d organisation des connaissances par rapport à un problème particulier»9 (Migne, 1970). La construction des représentations pour le patient s'effectue sur son vécu de la maladie. D'où l'importance pour l'infirmier, d'évaluer les connaissances antérieures du patient. En fonction du résultat, le soignant est capable de savoir ce que le sujet peut apprendre. Il faut donc faire émerger ces connaissances en le faisant verbaliser. 8 LACROIX A., Juillet 2003, L éducation thérapeutique des patients, Nouvelle approche de la maladie, MALOINE, 2ème édition, p.23 9 MIGNE J., «Représentation et apprentissage chez les adultes», Education permanente, n 119 9

13 Pour la psychologie sociale, Durkheim «désigne une interprétation collective d un phénomène, d'un univers socialement partagé»10. Moscovici (1996) définit la représentation sociale comme «une modalité de connaissance particulière ayant pour fonction l'élaboration des comportements et la communication entre les individus»11. Ces représentations font parties de l'entourage extérieur du patient, elles ne font pas parties de lui et orientent ses attitudes et ses comportements. De plus, beaucoup de notions apparaissent progressivement selon l'âge, c'est le principe de la croissance mentale. Les connaissances d'une personne s'élaborent tout au long de sa vie par des influences multiples : milieu culturel, social, familial, parcours scolaire, activités professionnelles, médias,... Les origines de ces représentations sont multiples et vont varier selon les individus, elles évoluent également au cours de l'histoire, le statut ou les caractéristiques de certaines professions (enseignants, médecins, infirmières, cadres...). La maladie chronique nécessite un traitement à long terme, peut avoir des effets variables et doit limiter son évolution et ses complications. Le traitement est géré au quotidien par le patient, entraîne une modification du mode vie et interfère avec la vie sociale. Le médecin prescrit le traitement, les soignants donnent les conseils, mais ils n ont aucun contrôle sur le patient. Il faut respecter son choix. Notre mental fonctionne sur des représentations. Les connaissances, expériences, vécu et émotions permettent de penser, communiquer et d'agir. Chaque patient possède donc sa propre représentation de la maladie, de sa cause, de sa durée, de son traitement et aussi la représentation de sa propre vulnérabilité et de sa propre conscience du pouvoir réel de la médecine DURKHEIM E., «L'année sociologique» MOSCOVICI S.,2000, Social Representations, Polity Press, 12 REACH G.,2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, page

14 Dans le cas du diabète insulinodépendant, les patients se sentent souvent frustrés par le fait de suivre un régime alimentaire, effectuer une surveillance glycémique et effectuer des soins spécifiques à la maladie qui sont souvent vécus comme des contraintes. Ces contraintes entrainent des peurs, «crainte de l'hypoglycémie, crainte des complications, crainte d'une situation délicate, crainte d'être seul,...»13, pouvant amener le patient à se désolidariser de son entourage, entrer dans une phase dépressive ou ne plus se prendre en charge correctement. La frustration «s estompe lorsque le patient a été correctement informé et que l'on lui a expliqué les recommandations pour se maintenir en bonne santé».13 L'information du patient par l'infirmier est donc un élément important pour travailler sur la représentation de la maladie. Il est possible d'évaluer la représentation de la maladie par le patient, en lui faisant aussi se poser les questions essentielles suivantes : Est ce que je suis malade? Est ce que la maladie est grave pour moi? Est ce que la maladie est néfaste et peut-elle m'apporter des handicaps? Le traitement me sert-il à quelque chose? Les bénéfices de ce traitement sont-ils supérieurs aux difficultés que je rencontre? Les réponses ont pour but de savoir comment le patient se sent vis à vis de la maladie, s'il est vulnérable, s'il a des notions sur la pathologie, s'il est conscient des troubles et s'il est convaincu de l'efficacité du traitement. Les réponses permettent d'évaluer l' «adhésion du patient» dans son programme thérapeutique et où il se situe dans l' «acceptation de la maladie chronique». Je développe cette partie dans le paragraphe consacré au diagnostic éducatif du soignant face à un patient atteint de maladie chronique. 13 ROESCH P. - Le Vécu des Diabétiques de Type I consulté le 01/05/

15 Pour parler de leur pathologie, les patients utilisent souvent des expressions éloignées de la réalité médicale. Le fait de les écouter évoquer l'idée qu'ils se font de la maladie ou d'un traitement montre une grande diversité de représentations. De plus, il existe un écart entre le langage des médecins et la compréhension des patients. L'infirmier joue le rôle de pivot entre le milieu médical et le patient d'une part en transmettant les informations que le patient va lui faire à l'équipe pluridisciplinaire, et d'autre part en adaptant le discours du médecin pour en faciliter la compréhension. Les représentations orientent les attitudes et les comportements, il est important de savoir ce que le patient pense du «changement» (changement de prise en charge, changement de traitement, changement de mode de vie), cela va permettre de savoir ce qu'il ressent. A partir de son ressenti, un processus d'accompagnement peut être mis en place pour améliorer son devenir et l'aider à comprendre la maladie. Toutes les représentations vont dépendre d'un processus qui va débuter dés l'annonce de la maladie. L'annonce d'une maladie chronique est un choc important, le patient doit ensuite franchir différents stades : le déni, la révolte, le marchandage, la dépression, l acceptation, l adaptation. Ces phases font parties du concept d «acceptation de la maladie chronique». 2- Acceptation de la maladie chronique : La survenue d'une maladie est ni un événement choisi, ni un événement désiré. Cet événement annonce des interventions, des souffrances et des menaces parfois vitales. Le diagnostic de la pathologie signifie l'entrée dans une phase de deuil, «le deuil de la perte de ce qui était familier», il est lié à la perte de quelque chose. Lorsqu'il est annoncé, les réactions émotionnelles sont fréquentes (choc, déni, colère, stress intense, désespoir) et dépendent de la gravité de la maladie. Ce sont des réactions psychiques qui informent que le corps réagit face au «changement». 12

16 L'acceptation de ce changement est importante, sinon ce sont les émotions qui vont prendre le dessus et venir amplifier la maladie. «Le processus de maturation psychologique prend du temps, c'est le fait que la patient va pouvoir intégrer et accepter la pathologie. Chaque individu passe par certaines phases intermédiaires avant d'accéder à l'acceptation du handicap.»14 Ces différentes phases vont se retrouver dans le travail de deuil. 15 Dans la maladie chronique, il apparaît deux trajectoires possibles dans le travail du deuil: Le processus d'intégration qui conduit à l'acceptation. Le processus de distanciation qui conduit vers le déni, le refus et la résignation. ANNONCE DIAGNOSTIC Processus d'intégration Choc DU Processus distanciation Incrédulité passagère Angoisse Révolte Déni / Refus de Dépression (tristesse) Acceptation Résignation 16 Résultat de 2 processus différents face à la maladie Le modèle de Kubler-Ross est utilisé par les praticiens qui prennent en charge les patients atteints de maladies chroniques. Ce schéma permet de mieux comprendre le cheminement des personnes souffrant d'une pathologie chronique. C'est en fait un ensemble de points de repères permettant de se retrouver dans le parcours du patient. 14 GRIMALDI, 2004, Relation médecin-malade, Masson, page Cf Annexe B Grille des stades d'acceptation 16 Schéma modèle de Kubler-Ross - Education thérapeutique des patients, 2011, page 13 13

17 Ce parcours n'est pas définitif, il change en fonction de l'évolution de la maladie, des circonstances de la vie et peut revenir à une étape antérieure, l'avancée n'est pas acquise définitivement. Le travail de deuil commence dés l'annonce du diagnostic, il se produit un choc inévitable. C'est aussi le point de départ du parcours thérapeutique du patient. Des sentiments d'injustice se font suivre, le patient cherche à trouver un coupable, ce sentiment peut perdurer sans l empêcher de suivre le traitement prescrit. Dans le premier schéma, le patient ne va pas croire à la maladie, il va commencer par continuer à vivre comme avant. Il va vite prendre conscience que cela est impossible et va commencer à se révolter contre le système de soin, ses anciennes habitudes de vie, Il va chercher un coupable. Ensuite, le patient rentrera dans la phase dépressive, il doit prendre conscience de son nouvel état pour retrouver un équilibre émotionnel. Cet équilibre va lui permettre de mieux gérer son traitement dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle. Le fait d'accepter, chez un patient atteint d'une maladie chronique, est souvent ressenti comme «une capitulation sans condition».17 Dans le deuxième schéma, les mouvements émotionnels sont différents et tendent à se figer. Pour le malade, avoir une maladie qui ne se guérit pas, est ressenti comme un danger, il tombe dans l'angoisse constante. C'est un mécanisme de défense, il s'agit du déni. Ce processus est inconscient. Il conduit bien souvent à une banalisation de la maladie. L'évitement de la maladie peut aussi se présenter sous forme de refus, cela consiste à reconnaître la maladie mais à nier l'émotion qu'elle suscite (pseudoacceptation), la personne malade ressent une honte. Les patients de ce type ne s'avouent pas malade et cachent souvent l'existence de la maladie à leur entourage socio-professionnel. Même quand les complications apparaissent, ils se contentent de les nier, d'admettre leur réalité et de les subir sans réagir LACROIX A., Juillet 2003, L éducation thérapeutique des patients, Nouvelle approche de la maladie, MALOINE, 2ème édition, p.14 14

18 La pseudo-acceptation bloque le processus de deuil, c'est «un clivage entre le Moi diabétique et le Moi non diabétique»18. Le Moi diabétique se retrouve en second plan et le patient ne se consacre à sa maladie qu'au strict temps nécessaire à sa prise en charge (oubli des injections, des rendez-vous, manque de surveillance glycémique, non respect du régime alimentaire). Les processus du déni et du refus ne sont pas facile ni à détecter, ni à aborder. Sans intervention du soignant, ces processus tendent à perdurer jusqu'à la fin. Dans la prise en charge du patient, l'infirmier doit être capable de repérer où se situe le patient dans le processus d'acceptation. L'efficacité des traitements tient avant tout du mode de vie de l'individu, c'est à dire de ses habitudes alimentaires et de son hygiène de vie. Certaines personnes n'acceptent pas ce changement de mode de vie et résistent à ce qui perturbe leurs habitudes. «Les modifications de la vie courante, des ressources (dans l'entourage et le travail) sont des éléments à prendre en compte dans le risque de stratégies d'adaptation inefficaces dans la maladie diabétique»19. L'infirmier doit donc connaître le patient dans sa globalité avant d'entamer une prise en charge. Cette étape fait partie du diagnostic éducatif dans le programme d'éducation thérapeutique. Lors de l'annonce d'une maladie chronique, le soignant doit à la personne une information simple, accessible, intelligible, loyale et appropriée sur son état, ses investigations et les soins proposés. Il est important de s'adapter au patient, de lui dire la vérité et de faire en sorte qu'il comprenne l'information. Il faut ensuite connaître les étapes qui suivent le choc initial, afin de situer le patient. L'acceptation de la maladie diabétique est la base de tout, elle va agir sur la représentation du patient de cette maladie et avoir une influence sur l'observance thérapeutique. Pour l'infirmier, il faut entrer en confiance avec le patient afin de le connaître réellement (habitudes de vie, contexte de vie, mode de vie, souhaits,...). 18 GRIMALDI A.,2009, Guide pratique du diabétique, Masson, Page CARPENITO-MOYET, 1997, Plan de soins et dossiers infirmiers, Boeck University page

19 3- Observance thérapeutique du diabétique : L'observance thérapeutique est le fait qu'une personne malade met tout en œuvre pour obtenir le meilleur état de santé possible. Selon l'oms20(organisation Mondiale de la Santé), l'observance thérapeutique est «une concordance entre d'une part, le comportement d'une personne sur sa prise de médicaments, coordonnée à un régime ou changement de comportement et d'autre part, les recommandations d'un soignant». Le terme de l' «observance thérapeutique» est entré dans le vocabulaire médical en Elle présente trois grandes notions : l'observance médicamenteuse (concerne la thérapie), l'observance hygéno diététique (concerne l'hygiène de vie), l'observance du suivi médical (concerne le suivi en structure et/ou avec des professionnels compétents). Si l'un de ces trois items venait à ne pas être établi, l'observance thérapeutique ne serait pas suivie convenablement. L'observance thérapeutique comporte différentes nécessités 21 : se soumettre à un dépistage, commencer et poursuivre un traitement, se rendre aux rendez vous médicaux, prendre les thérapeutiques selon la prescription, pratiquer une autosurveillance, respecter les recommandations impliquant un changement du mode de vie, éviter les comportements à risque, réaliser les examens complémentaires et les suivi recommandés. 20 OMS Observance thérapeutique REACH G., 2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, page

20 La prise en charge d'un patient diabétique implique donc l'adoption de comportements de santé appropriés. L'observance est définie dans l'adéquation entre le comportement des patients et les recommandations qui lui sont faites. Le problème actuel est de savoir si ces recommandations sont bien suivies par le patient. L'observance thérapeutique est aussi influencée par différents facteurs : Facteurs liés à la pathologie: Il se révèle que le diabète de type I peut être considéré comme une pathologie chronique asymptomatique, dans le sens où le patient ne ressent aucune gêne, aucune faiblesse, alors il ne considère pas le besoin de se soigner. Le fait que la pathologie soit chronique entraîne également chez le patient une détérioration de l'observance avec le temps 22, d'où le désintérêt complet pour son traitement23 et l'ignorance volontaire ou non des complications de sa pathologie24. Facteurs liés au traitement: Le traitement qui est proposé peut occasionner des effets indésirables pouvant gêner le patient, qui n'acceptera peut-être plus ses injections 25. De plus, avec le temps, le patient ne fait plus vraiment attention à ses prescriptions médicales, à son activité physique ou à son alimentation ce qui influe sur la mauvaise gestion thérapeutique. Facteurs liés à l'environnement psychosocial du patient: L'observance du traitement chez le diabétique est également dépendante de l'entourage du patient, à savoir, si l'entourage est réceptif ou non à la pathologie ou s'il s'implique dans la prise en charge. La culture du patient est un facteur qui peut nécessiter des concessions. Le rythme de vie influe également comme par exemple si le patient voyage beaucoup ou a un travail irrégulier, REACH G., 2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, page Dr MONTESI E., «Revue de la médecine générale», revue permanente, février 2003 n 200, pages 82 à Pharmacie des fontanilles Observance dans les maladies chroniques 2009, consulté le 20/01/ REACH G., 2006, Clinique de l'observance, l'exemple des diabètes, Éditions John Libbey Eurotext, pages 107 à TIV M. et associés Observance thérapeutique des patients diabétiques de type I, Étude ENTRED , Consulté le 17

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