L esprit des Soins Palliatifs et ses conséquences pratiques Gilbert DESFOSSES 1. Qui s occupe de soins palliatifs?

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1 L esprit des Soins Palliatifs et ses conséquences pratiques Gilbert DESFOSSES Nous évoquerons successivement 3 chapitres : - Qui s occupe de soins palliatifs? - Quels sont les malades qui relèvent des soins palliatifs? - Commentaires à propos de la loi sur les soins palliatifs. 1. Qui s occupe de soins palliatifs? Historiquement, les soins palliatifs ont été reconnus au travers de l activité des unités de soins palliatifs, que ce soit en Angleterre, au Canada ou en France, en Ces unités ont lié initialement le concept de soins palliatifs à la phase terminale des maladies et aux soignants spécialisés en soins palliatifs. Dès le début des années 90, la création des équipes mobiles fait évoluer cette représentation : une étude que nous avons effectuée dans les années sur les décès survenus au sein du groupe Pitié-Salpêtrière montre les principaux résultats suivants : sur approximativement décès par an, environ 600 ont lieu dans les différentes réanimations du groupe hospitalier. Puis, les services les plus concernés sont à l époque le service des maladies infectieuses (épidémie de SIDA), puis des services de pneumologie, de neurochirurgie, de médecine interne de gastro-entérologie, etc Dès cette époque, le concept de soins palliatifs évolue et devient : améliorer la prise en charge des malades en fin de vie partout où ils sont soignés dans un hôpital. Tous les soignants confrontés à ces situations sont concernés par les prises en charge palliatives. Il s agit d une démarcher transversale qui concerne l ensemble des soignants. Le rôle des structures spécialisées en soins palliatifs évolue, les équipes mobiles viennent collaborer avec les réanimations et les autres services pour améliorer la prise en charge de ces patients là où ils sont hospitalisés. G. DESFOSSES 1

2 Elles viennent renforcer les démarches entreprises dans les services demandeurs, apporter une expertise, développer l enseignement et la recherche dans ce domaine et participer à la prise en charge des malades les plus difficiles. 2. Quels sont les malades qui relèvent des soins palliatifs? La loi du 09 juin 1999 stipule dans son article 1 er : «Toute personne malade dont l état le requiert a le droit d accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement». La loi laisse donc la responsabilité au médecin de définir les malades dont l état requiert des soins palliatifs. Toutefois des précisions ont été apportées au niveau du Ministère par l utilisation du code Z51.5 du PMSI. Ce code est en effet celui qui permet de pointer les situations de soins palliatifs dans les hôpitaux. La mission PMSI dans «la lettre du système d information du janvier 2000 n 36 pages 20-21» précise les malades qui relèvent de ce code Z51.5 soins palliatifs : «les personnes malades dont l état requiert des soins palliatifs sont les personnes atteintes de maladies graves évolutives, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager les symptômes : ce sont tous les traitements et soins d accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers ces personnes et leur entourage.» On peut se demander si une définition apparemment aussi floue permet de cerner une population précise. Une étude que nous avons réalisée à la Pitié-Salpêtrière avec Véronique Morize en 2000 et publiée dans Palliative Medecine avait pour but de vérifier si, au travers de cette définition, différents soignants (médecins, infirmières et soignants de soins palliatifs) incluaient les mêmes patients à partir de cette définition. Le résultat montre qu il y a un test de concordance, coefficient kappa, très satisfaisant. Les soignants s entendent bien sur les mêmes malades à partir de cette définition. Cette population de patients relevant de soins palliatifs est élargie par rapport aux notions de 1986 qui étaient axées presque exclusivement sur les soins terminaux. Aujourd hui les soins palliatifs incluent les soins terminaux mais aussi les soins palliatifs dans les phases avancées des maladies. G. DESFOSSES 2

3 L ouverture du concept en amont de la phase terminale est motivée par les raisons suivantes : - Les phases terminales sont conditionnées par tout ce qui se dit auparavant et les traitements réalisés en antérieurement. - La réflexion sur les phases terminales doit être entamée dès le diagnostic d incurabilité connu et quelquefois des années en amont. Ceci doit amener à réfléchir à l information du malade bien avant la phase terminale. - Il existe de très nombreuses situations d incertitude et d imprévisibilité de l évolution, par exemple dans le cas de maladies infectieuses graves, d aplasies, de défaillances viscérales - Enfin il existe une difficulté à identifier aujourd hui la phase terminale d une maladie, nous avons pu le voir avec l efficacité de nouvelles molécules, par exemple dans le cadre du SIDA ou de nouvelles chimiothérapies dans le cadre d un cancer. En conséquence, il y a aujourd hui obligation de ne pas séparer le curatif et le palliatif mais bien d intriquer ces approches et d envisager des collaborations de soignants très précocement dans le cadre de maladies graves. 3. Commentaires à propos de la loi du 09 juin 1999 : Je vous propose des réflexions à propos des extraits suivants de la loi : Article 1.a : Toute personne malade dont l état le requiert a le droit d accéder à des soins palliatifs et un accompagnement. Article 1.b : Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Article 1.c : La personne malade peut s opposer à toute investigation thérapeutique. Article 7 : Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médicaux sociaux mettent en œuvre les moyens propres à prendre la douleur des patients qu ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, qu elle que soit l unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis. Les C.H.U. assurent à cet égard, la formation initiale et continue des professionnels de santé et diffusent les connaissances acquises ils favorisent le développement de la recherche. G. DESFOSSES 3

4 Une médecine palliative : Nous voyons que les soins palliatifs ne sont pas réductibles aux seules limitations et arrêts de soins. Il s agit de soins actifs et continus dans une approche globale du malade. Un accompagnement du malade est affirmé dès le préambule. A propos des traitements symptomatiques, une médecine palliative est en cours de développement. La prise en charge de la douleur reste un symptôme difficile à contrôler. Des enquêtes de prévalence montrent son existence chez 50 à 80% des malades hospitalisés. Une enquête récente que nous avons effectuée montre plus de 20% d échec dans la prise en charge des douleurs de ces malades. Les principales difficultés sont liées aux douleurs chroniques, aux douleurs évoluant par crises et les troubles cognitifs fréquemment associés. Des travaux restent à effectuer dans ce domaine et je me permets d insister sur la nécessité d avoir accès à des molécules particulièrement intéressantes dans ce domaine comme la Méthadone et l Oxicodone avec les différentes voies d administration. La dyspnée progressive et inéluctable se retrouve chez 30% des malades en fin de vie. Aujourd hui encore, bien des jeunes médecins n ont pas confiance dans les thérapeutiques développées en soins palliatifs, souvent faute d un enseignement adapté ou d avoir vu faire leurs aînés. L utilisation des morphiniques de façon progressive et titrée quelquefois associés à des benzodiazépines permet d apporter une réponse le plus souvent satisfaisante. Enfin d autres symptômes nécessitent aussi un approfondissement de cette médecine palliative, en particulier pour les problèmes digestifs, les troubles du sommeil, les troubles cognitifs L accompagnement du malade et de sa famille : En plus de cette médecine palliative, la loi nomme comme un droit d accéder à un accompagnement du malade et de sa famille. Je voudrais tenter de dire en quelques mots ce que représente cet accompagnement dans mon expérience de médecin : Il s agit d un travail relationnel qui s inscrit dans le temps et qui nécessite autant que possible, de préserver la vie relationnelle et la conscience du malade. G. DESFOSSES 4

5 Il s agit d être un interlocuteur pour celui qui vit les bouleversements de la maladie grave, d être à la fois dans l écoute et dans l échange. Il s agit de favoriser la parole car l expérience montre que de mettre des mots sur sa souffrance peut être une ultime façon de donner du sens à ce qui se vit. C est aussi, dans cet effort de nommer ce qui est ressenti, penser ce que l on vit. Dans l accompagnement, les thèmes fréquents sont celui d une relecture de son histoire et surtout de l histoire de sa maladie à la recherche d un sens. Il peut s agir aussi d expliquer ses peurs et ses craintes mais aussi quelquefois d exprimer des regrets et de la culpabilité. Accompagner c est aussi s inscrire dans une solidarité humaine et d essayer de comprendre ce que vit la personne malade et tenter de réaliser une chaîne humaine pour que la souffrance puisse être exprimée et transmise. Cette idée de la chaîne humaine, de la solidarité insiste sur le fait qu il est très difficile d être seul par rapport à la souffrance. L accompagnement se fait en équipe, avec la famille et les proches. L accompagnement c est aussi favoriser l expression du désir de la personne malade et de respecter ses valeurs. Chez certains, les besoins spirituels pourront s exprimer soit sous la forme de la recherche de sens ou pour d autres, au travers d un culte ou d une religion. L accompagnement de la famille est tout aussi important dans la prise de conscience de ses pertes et dans la perspective du deuil. Là aussi, l accompagnement dans le temps et dans la relation est nécessaire pour que s élaborent et s expriment les émotions et les sentiments. Nous insisterons en particulier sur l accompagnement des enfants des personnes malades qui nécessite une attention toute particulière et un accueil attentif dans les unités de soins palliatifs. Cet accompagnement des familles nécessite de ne pas être dans l improvisation, c est-à-dire qu il y a besoin pour eux : - d un lieu d accueil, - d une place pour vivre et pour dormir auprès de la personne malade, d horaires de visites le plus large possible (en USP ces visites sont 24 h/24 h). - de rencontres fréquentes, quelquefois en équipe, des familles et de donner une information régulière sur la situation. - enfin, se préparer au décès quand celui-ci est prévisible. G. DESFOSSES 5

6 L équipe interdisciplinaire : Cette équipe est citée dans la loi, en particulier les différents soignants mais aussi les bénévoles. Cette équipe a besoin d un temps de communication très important pour vivre. En unité de soins palliatifs, il existe des réunions de transmission quotidiennes qui intègrent tous les soignants et les bénévoles. Ces réunions permettent des échanges sur la médecine palliative mais aussi sur l expression du ressenti de chacun et sur les actions à entreprendre pour mieux accompagner les familles et les malades. Les limitations ou arrêts de traitements : Je traiterai brièvement cet aspect essentiel des soins palliatifs car le prochain orateur, le Docteur Jean-Marie GOMAS, va développer ce concept. Toutefois je tiens à exprimer l accord de la Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs avec les procédures mises en place dans les réanimations sur les limitations et arrêts de soins. En effet, il s agit là d une responsabilité médicale. Les véritables questions se posent plus autour du mode de prise de décision, d information de la famille et de l implication de l équipe soignante. Dans le domaine des soins palliatifs en USP, cette décision d arrêt de soins se pose essentiellement devant une indication à un traitement antibiotique ou non et éventuellement d arrêter un traitement antibiotique. Ceci peut concerner aussi des chimiothérapies dans les phases avancées d une maladie. Lors des phases terminales, les décisions de perfuser ou pas un patient qui ne peut plus déglutir ou éventuellement de poser une sonde naso-gastrique. Bien sûr, il n y a pas de règle générale, la décision va être centrée par le confort des patients, la compréhension des familles de la situation et sur le souhait qu un patient aurait pu exprimer de ne pas être prolongé dans les phases toutes terminales de sa vie. Il est de pratique courante en soins palliatifs qu un patient n ait pas de perfusion sur les derniers jours sans qu il souffre de la soif et qu il n y ait généralement plus d alimentation entérale ou parentérale. Les soins de bouche permettent de combattre efficacement la sensation de soif. L approche des phases toutes terminales des maladies des derniers jours confrontent quelquefois à des situations de vœux de mort exprimés par des patients. Dans ce cadre-là, l attitude des soignants et surtout des médecins est tout à fait déterminante et sur un plan éthique se pose le problème de notre capacité à entendre l autre surtout dans un désir de mort. Nous-mêmes, médecins, ne sommes pas G. DESFOSSES 6

7 exempts de certains désirs de mort, il est très important d effectuer un travail sur soi-même pour ne pas être emporté par des projections dans des situations aussi émouvantes. Je redis ici, en soins palliatifs, l euthanasie active et volontaire n a pas sa place. Par contre le but de la sédation et des traitements antalgiques est d une toute autre logique en cherchant avant tout le soulagement des symptômes réfractaires. En conclusion, je souhaite que les unités de soins palliatifs et que cette discipline ne génèrent pas un modèle de bonne mort. En effet, la mise en place des soins palliatifs permet de créer un espace pour que ce bout de vie, des malades et des familles, puisse se vivre au mieux. Il s agit de créer un contenant pour que la personne et ses proches puissent vivre pleinement ce temps et y trouver un sens. Bien sûr, les soignants se trouvent impliqués dans les relations de façon très forte et l accompagnement exige un travail sur soimême pour pouvoir aider au mieux des personnes malades. Enfin, je souhaite que les soins palliatifs n amènent pas une médicalisation excessive de la fin de vie car d autres dimensions sont toutes aussi essentielles, que ce soit philosophiques, sociales ou spirituelles. G. DESFOSSES 7