Ensemble pour le don d organes Annie Leduc et Nicole Therriault Août 2016

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1 Ensemble pour le don d organes Annie Leduc et Nicole Therriault Août 2016

2 Le don d organes et de tissus, un geste positif Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 2

3 Objectifs Connaître l historique de la greffe et la situation actuelle du don d organes au Québec Différencier les types de don ainsi que les organismes qui les dirigent Connaître les différentes étapes du processus du don Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 3

4 Historique re greffe rénale de donneur vivant (HRV) re greffe rénale de donneur cadavérique (HRV) re greffe pulmonaire (HRV) re greffe 1983 de pancréas Arrivée (HND) de la cyclosporine re greffe cœurpoumons (HRV) re greffe cardiaque (ICM) 1992 Métro- Transplantation devient Québec- Transplant re greffe hépatique (HND) Début de Métro- Transplantation er prélèvement rénal d un DDC (HRV) 2011 Québec-Transplant devient Transplant Québec Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 4

5 Les organismes au Québec Un seul organisme mandaté par le MSSS pour les dons d organes vitaux Transplant Québec Un seul organisme pour les tissus Héma-Québec Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 5

6 Mandats de Transplant Québec Coordonner le processus du don d organes, de l identification du donneur au prélèvement. Soutenir et accompagner les hôpitaux afin de faciliter les processus et les pratiques cliniques en don d organes et de tissus. Promouvoir le don d organes auprès de la population et des professionnels de la santé. Gérer la liste provinciale unique des personnes en attente d une transplantation d organe(s). Assurer l équité d attribution des organes, selon les critères éthiques et cliniques pertinents. Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 6

7 Rôles de l infirmière ressource en don d organes et de tissus Soutenir les familles et respecter leurs volontés Former et soutenir les équipes professionnelles Sensibiliser sur le don d organes et de tissus Compiler et étudier les dossiers à des fins statistiques Travailler en collaboration avec les différents organismes Participation aux rencontres mensuelles du RIIRDOTQ Faire le suivi post-don Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 7

8 Maniwaki Former et soutenir les équipes professionnelles Wakefield Shawville Hull Buckingham Gatineau Ensemble pour le don d organes 8

9 Sensibiliser sur le don d organes et de tissus Ensemble pour le don d organes 9

10 Compiler et étudier les dossiers à des fins statistiques Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 10

11 Participation aux rencontres mensuelles du RIIRDOTQ 22 infirmiers/infirmières ressources ou de liaison à temps plein/partiel Dans 25 installations hospitalières du Québec Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 11

12 Statistiques Générales Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 12

13 Personnes en attente, références pour don d organes par les centres hospitaliers du Québec et donneurs effectifs, 2006 à 2015 Février 2016 Les statistiques Transplant Québec 13

14 Personnes en attente et décès, au 31 décembre, 2006 à Cœur Cœur/poumon Poumon Foie Pancréas Îlots du pancréas Pancréas/rein Rein Autres combinaisons Total Nombre de décès Février 2016 Transplant Québec 14 Les statistiques Transplant Québec

15 Nombre de personnes en attente par région, par type ou combinaison d organes, au 31 décembre 2015 Région administrative Total Cœur Cœur-rein Poumon simple Poumons double Foie Poumonsfoie Foie- Pancréas Foie-rein Pancréas Îlots du Pancréasrein pancréas Rein 01 Bas-Saint-Laurent Saguenay-Lac-Saint-Jean Capitale-Nationale Mauricie-Centre-du-Québec* Estrie Montréal Outaouais Abitibi-Témiscamingue Côte-Nord Nord-du-Québec Gaspésie-Îles-de-la-Madeleine Chaudière-Appalaches Laval Lanaudière Laurentides Montérégie Hors Québec ou information non transmise par l établissement ** TOTAL * Le Centre-du-Québec est la région 17, mais les données sont comptabilisées dans la région 04 Février Les statistiques Transplant Québec

16 Nombre de personnes transplantées au Québec par région, par type ou combinaison d organes, en 2015 Région administrative Cœur Poumon simple Poumons double Foie Cœurrein Foie- Rein Foie- Pancréas Pancréas Îlots du Pancréas- Rein Reins pancréas Rein double Total 01 Bas-Saint-Laurent Saguenay-Lac-Saint-Jean Capitale-Nationale Mauricie-Centre-du-Québec* Estrie Montréal Outaouais Abitibi -Témiscamingue Côte-Nord Nord du Québec Gaspésie-Îles-de-la-Madeleine Chaudière -Appalaches Laval Lanaudière Laurentides Montérégie Hors Québec ou information non transmise par le CH Total * Le Centre-du-Québec est la région 17, mais les données sont comptabilisées dans la région 04 Février Les statistiques Transplant Québec

17 Qui sont les receveurs en attente? Cœur Cardiomyopathie virale Insuffisance card. globale Dysfonction cardiaque Patient sous cœur mécanique Reins Reins polykystiques IRC sous dialyse Poumons Fibrose kystique Pancréas Diabète en phase terminale Foie Hépatite fulminante Cirrhose Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 17

18 L importance de l identification... 1 % de tous les décès en centre hospitalier sont des donneurs potentiels d organes. *On estime qu environ 20 % des donneurs d organes ne sont pas identifiés. *Étude du Collège des médecins du Québec, 2009 Ensemble pour le don d'organes Transplant Québec 18

19 Article 204,1: Le directeur des services professionnels d un établissement qui exploite un centre hospitalier de soins généraux et spécialisés doit, avec diligence, devant la mort imminente ou récente d un donneur potentiel d organes ou de tissus: 1 o vérifier, auprès de l un ou l autre des organismes qui assurent la coordination des dons d organes ou de tissus et qui sont désignés par le ministre conformément à l article de la Loi sur la Régie de l assurance maladie du Québec (chapitre R-5), l existence d un consentement au prélèvement sur son corps d organes ou de tissus après son décès dans les registres de consentement établis par l Ordre professionnel des notaires du Québec et par la Régie de l assurance maladie du Québec, afin de s assurer de la dernière volonté qu il a exprimée à cet égard conformément au Code civil du Québec; Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 19

20 Procédure type pour le don d organes Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 20

21 Algorithme d identification Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 21

22 Des contre-indications? L âge Cancer Obésité Tabagisme Toxicomanie Tuberculose Diabète VIH Hépatite Coronaropathie Ethnie Hypertension Cholestérol Orientation sexuelle Ensemble pour le don d organes 22

23 Causes de décès des donneurs d organes en 2015 Note : les pourcentages sont arrondis à l unité suivante. Février 2016 Les statistiques Transplant Québec 23

24 Types de don d organes Don après le constat du décès - Diagnostic de décès neurologique (DDN) - Don d organes après décès cardiocirculatoire (DDC) Ensemble pour le don d'organes Transplant Québec 24

25 Types de donneur cadavérique Donneur en décès neurologique (DDN) Donneur en décès neurologique (89% des donneurs au Québec en 2015) Répond aux critères de DDN Fonctions vitales maintenues artificiellement (l arrêt de la circulation sera provoqué lors du prélèvement) Prélèvement: 8 organes possibles Ensemble pour le don d'organes Transplant Québec 25 Procédure type

26 Qu'est-ce que le décès neurologique? C'est la destruction irréversible du tronc cérébral Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 26

27 Transplant Québec 27

28 Examen neurologique incomplet ou non concluant? Tests complémentaires : Angiographie des 4 vaisseaux Scintigraphie cérébrale Angiographie avec flot Angiographie sans flot Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 28

29 SCINTIGRAPHIE Ensemble pour le don d organes 29

30 Types de donneur cadavérique Don d organes après décès cardiocirculatoire (DDC) Donneur après décès cardiocirculatoire (11% des donneurs au Québec en 2015) Pas de décès neurologique et retrait des traitements de maintien des fonctions vitales (TMFV) envisagé, sans égard au don d organes Arrêt des TMFV en environnement contrôlé (salle d opération) Constat de décès fait 5 minutes après l arrêt cardiaque Prélèvement: reins - foie - poumons - pancréas Ensemble pour le don d'organes Transplant Québec 30 Procédure type

31 Le DDC pourquoi? Pour les familles Permet à la famille de respecter les volontés du patient lorsque celui-ci ne progresse pas vers le DDN. La famille qui accepte y trouve un réconfort parce qu elle a la possibilité d être présente jusqu à la fin du processus. Donne un sens au décès de l être aimé. Pour les patients en attente Permet d augmenter chaque année le nombre d organes disponibles à la transplantation. Diminue le temps d attente et le nombre de décès. Ensemble pour le don d'organes Transplant Québec 31

32 Critères médico-légaux au don d organes Consentement de la famille Constat de décès par deux médecins n ayant aucun lien avec la transplantation et le prélèvement Accord du coroner si nécessaire Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 32

33 Don de tissus Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 33

34 Que pouvons-nous transplanter? Organes Cœur Poumons Reins Foie Pancréas Intestins Tissus 2 cornées Tendons Peau Valves cardiaques Os Veines/ligaments Les donneurs d organes peuvent aussi être des donneurs de tissus. Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 34

35 La famille Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 35

36 Comment offrir l option du don d organes? Le but n est pas de convaincre la famille de procéder au don d organes, mais plutôt de le présenter comme une «option de fin de vie». Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 36

37 Les éléments-clés pour une bonne approche La bonne façon Transplant Québec

38 Le découplage Présentation de l offre de l option du don d organes seulement après que la famille ait eu le temps nécessaire pour comprendre l information concernant le diagnostic et sa finalité. Transplant Québec

39 Les 3 principaux obstacles Le choc relié au décès subit Le concept de décès neurologique Le dilemme de temps: entre ce que nous pouvons offrir et ce dont la famille a besoin Transplant Québec

40 Dire au revoir L adieu un rendez-vous essentiel! Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 40

41 Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 41

42 L impact d une approche efficace Pour les familles: Vivent leur deuil de façon plus sereine Sont satisfaits quant à leur choix Assure que les refus sont le fruit d un choix libre et éclairé. Augmente le taux de consentement, et par conséquent, le nombre de transplantations (impact positif pour les receveurs). Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 42

43 Suivi avec les familles Permet de s assurer que la crise se dissipe Permet de «ventiler» s il y a des problèmes Démontre aux familles qu on se préoccupe de leur bien-être et de leur santé, même après le don Permet de référer vers des ressources spécialisées, au besoin. Ensemble pour le don d organes Suivi post-don, ressources et particularités reliées au don d'organes Transplant Québec 43

44 Quiz Le donneur de cœur le plus âgé avait Le donneur de foie le plus âgé avait Le donneur de reins le plus âgé avait Le donneur de poumons le plus âgé avait Le donneur de pancréas le plus âgé avait Le plus jeune donneur? Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 44

45 Comment consentir Signez l autocollant et apposez-le à l endos de votre carte d assurance maladie Consultez votre notaire S inscrire au registre de la RAMQ Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 45

46 Ensemble pour le don d organes Transplant Québec

47 Mais surtout en informer ses proches Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 47

48 Motifs de refus des références en 2015 Nombre de références refusées : % 30% 40% Février Les statistiques Transplant Québec

49 En tant que professionnels Le don d organes est une chaîne humanitaire qui permet à la vie de se poursuivre Vous êtes un maillon important de cette chaîne Aucune transplantation n est possible si les donneurs ne sont pas identifiés et les familles non approchées pour l option du don. Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 49

50 Mission Dr Marsolais Ensemble pour le don d organes 50

51 Ensemble pour le don d organes 51

52 Pour questions ou informations supplémentaires Pour des questions: Ligne Info-don d'organes info@transplantquebec.ca Pour des informations générales: Site internet Ensemble pour le don d organes Transplant Québec 52

53 Ensemble pour le don d organes 53

54 QUESTIONS? Ensemble pour le don d organes 54