Les Soins Palliatifs Pédiatriques

Transcription

1 Les Soins Palliatifs Pédiatriques Journée du 29 mai 2012 Fondements Questionnements Définition et Classification Docteur Catherine Hermabessière Hôpital d Enfants Margency

2 Préalable historique Médecine Hippocratique Explication rationnelle de la maladie Non palliative Médecine Moderne Clinique, anatomo-pathologique, expérimentale normée par le quantitatif Idée de progrès

3 Le concept de soins palliatifs Remise en cause de l idée de progrès Programme National Développement Soins Palliatifs Interrogations fondamentales sur la définition même de l homme

4 Définition Soins Palliatifs Pédiatriques «Des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des Soins Palliatifs Pédiatriques est d aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l enfant et d offrir du soutien à sa famille. Cela inclut le soulagement des symptômes de l enfant, des services de répit pour la famille, et des soins jusqu au moment du décès et pendant la période de deuil. Le suivi du deuil fait partie des soins palliatifs, quelque soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes de la période néo-natale» Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques- 2006

5 Démarche préconisée Pense l enfant malade comme être global ne relevant pas de la seule connaissance médicale scientifique singulier par son corps vécu, ses projets, son histoire, son inscription dans le monde Approche moniste de l homme: l homme est corps et âme confondus

6 Démarche préconisée Insiste sur la qualité de vie de l enfant Réintroduire le qualitatif dans le quantitatif But: amélioration maximale de la vie avec la maladie 2 visions de la qualité de vie Subordonne le choix des moyens à la finalité de l action principe de responsabilité et d autonomie suppose une symétrie Subordonne les justifications de nos choix à des règles tient compte de la fragilité, de la vulnérabilité suppose une dissymétrie

7 Démarche préconisée Introduit la notion d approche d équipe Soignants médicaux et paramédicaux Personnels éducatifs, enseignants Associations, bénévoles Prépondérance du langage spatial tisser des relations construire son identité

8 Classification des soins palliatifs pédiatriques Groupe 1 : Enfants présentant une maladie pour laquelle un traitement curatif existe mais où l échec est possible. L accès aux soins palliatifs peut être nécessaire pendant les périodes d incertitude, parfois avec des tentatives de traitements curatifs, ou quand les traitements curatifs sont inefficaces. Exemples : cancer, atteinte cardiaque, rénale, digestive ou hépatique importante. Groupe 2 : Enfants présentant une maladie où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge. Exemples : la mucoviscidose, le SIDA. Groupe 3 : Enfants présentant une maladie progressive sans espoir de guérison. Le traitement est uniquement palliatif et peut s étendre sur des années. Exemple : la dystrophie musculaire.

9 Classification des soins palliatifs pédiatriques Groupe 4: enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité. Exemples: atteinte neurologique sévère suite à un accident. Groupe 5: nouveau-né dont l espérance de vie est limitée. Groupe 6: membre d un famille ayant perdu un enfant (traumatisme, mort-né). Des Recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe, European Journal of Palliative Care, 2007, vol. 14 N

10 Les soins palliatifs pédiatriques Touchent enfants relevant de toutes les spécialités pédiatriques, et de tous les âges Ne concernent pas seulement des enfants en fin de vie Peuvent s étendre sur plusieurs mois ou années avec intrication possible du curatif et de palliatif. Hors les situations de fin de vie, la frontière entre soins curatifs et soins palliatifs est plus mobile qu on ne croit.

11 Les soins palliatifs pédiatriques Paradoxes Paradoxe spatial : cloisonnements nombreux entre disciplines attention à ne pas faire de la «culture palliative» un lieu «rhétorique» Paradoxe temporel : le présent s impose installer l enfant et sa famille dans un monde personnalisé où l avenir imminent ne fait pas problème

12 Quelques éléments de bibliographie Définition des Soins Palliatifs Pédiatriques. Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. http//w.w.w. pediatriepalliative.org Des Recommandations pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe, European Journal of Palliative Care, 2007, vol. 14 N Hippocrate, L art de la médecine, Flammarion GF M. Foucault, Naissance de la clinique. Une archéologie du regard médical. Paris, PUF, coll. Galien, 1963 Penser l homme. Hors série, le Point, avril-mai 2008 M. Auger, Où est passé l avenir? Seuil «Point Essais», 2011