Quand on partage le même langage, on a tout pour s entendre!

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1 Quand on partage le même langage, on a tout pour s entendre! 18 NOVEMBRE 2012 Rencontrons-nous. Avec le soutien de -etienne DOSSIER DE PRESSE

2 2 Sommaire La trisomie 21, quelle place pour ce handicap dans notre société. 03 RETOUR SUR L ÉDITION 2011 DE LA JOURNÉE DE LA TRISOMIE Grands chiffres. 05 Compte-rendu des actions associatives. 06 TÉLÉCHARGEz CE DOSSIER AU MOYEN DE CE FLASH CODE ou directement sur NOTRE site : L EDITION 2012 DE LA JOURNÉE DE LA TRISOMIE La journée nationale : quelles ambitions?. 08 Communication 2012 : l affiche. 09 À propos de l auto-détermination. 10 Programme LA FÉDÉRATION TRISOMIE 21 FRANCE La trisomie, où en sommes-nous?. 13 La fédération et le réseau d associations départementales. 14

3 3 La Trisomie 21 : quelle place pour ce handicap dans notre société? La trisomie 21 est la première cause de handicap mental en France personnes sont actuellement concernées, et un cas est en moyenne décelé toutes les 800 naissances. Par ailleurs, l espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 s est rallongée de manière significative, ce qui pose de nouvelles problématiques de prise en charge. La politique de la France en matière de handicap est en profonde mutation depuis une trentaine d années, et de manière plus accélérée depuis la loi du 11 février 2005 relative à l égalité des droits et des chances à la participation et à la citoyenneté des personnes handicapées. On souligne un réel progrès dans la prise en charge en général, la scolarisation, l hébergement, l insertion dans le domaine du travail. La trisomie 21 est un handicap encore stigmatisé. Au lieu de s orienter vers une réflexion autour de la citoyenneté et l autonomie des personnes porteuses de trisomie 21, le débat se cristallise essentiellement autour de la question du dépistage et de la prise en charge. Cette dynamique doit investir tous les domaines de la vie de la personne : l accès aux soins, à l éducation, à la vie professionnelle, à l hébergement et aux loisirs. Depuis 2 ans, Trisomie 21 France s est fixé un nouvel axe d étude sur le principe de l autodétermination, qui permet à toute personne de prendre en main son destin et plus largement encore, lui donnant le droit fondamental à disposer d elle-même. Fortes de leur expertise, Trisomie 21 France et ses associations départementales portent le projet avec enthousiasme et conviction. La Journée nationale représente ainsi un temps fort de mobilisation pour sensibiliser le grand public à cette cause.

4 4 Retour sur l édition 2011 DE LA JOURNÉE DE LA TRISOMIE

5 5 Grands chiffres édition petits-déjeuners servis dans toute la France bénévoles Plus de personnes sensibilisées Plus de actions diverses et originales villes mobilisées 250 journalistes contactés 105 articles dans la presse/internet 27 passages sur les radios nationales 5 reportages sur TV régionales et nationales

6 6 COMPTE-RENDU des actions associatives édition opérations petits déjeuners actions culturelles actions au total, déployées par 30 associations actions sportives actions citoyennes Actions 2011 déployées Opération petits-déjeuners Jeux et activités Projection d un film suivi d un débat Course Concert spectacle Lâcher de ballon Loto, tombola Goûter, repas, apéritifs Sortie poney Randonnée pédestre Conférences Pièce de théâtre, comédie musicale Défilé de mode Tournois Vide grenier Visite guidée

7 7 L édition 2012 DE LA JOURNÉE DE LA TRISOMIE

8 8 La Journée Nationale de la Trisomie 21 Quelles ambitions? La 10 ème édition de la journée de la trisomie 21 s ouvrira le dimanche 18 novembre partout en France. Tout au long de cette journée, les membres des associations départementales accompagnés des personnes porteuses de trisomie 21 iront à la rencontre du public. Des opérations «petits déjeuners» livrés à domicile par les personnes porteuses de trisomie 21, ainsi que des moments conviviaux et festifs seront proposés par les associations départementales du réseau Trisomie 21 France. Sensibiliser le grand public, combattre les idées reçues, provoquer le regard, faire se rencontrer les personnes trisomiques et le grand public, tels sont les objectifs de cette Journée nationale Cette journée représente un temps fort de mobilisation pour toutes les associations départementales. AFFICHE LOL Les personnes porteuses de trisomie 21 prennent la parole et vous proposent cette année de partager rencontres et bonne humeur au cours de la Journée nationale du 18 novembre. Longtemps ignorée, marginalisée, voir dénaturée ou instrumentalisée, leur parole peut aujourd hui s exprimer: - parce que nous faisons émerger l autodétermination (voir page suivante), - parce que les personnes porteuses de Trisomie 21 ont travaillé leur élocution, - et surtout parce qu elles en ont envie, et qu elles entendent le démontrer.

9 9 Quand on partage le même langage, on a tout pour s entendre! 18 NOVEMBRE 2012 Rencontrons-nous. NOTRE AMBITION LORS DE CETTE JOURNÉE : SENSIBILISER SUR LA TRISOMIE 21, COMBATTRE LES IDÉES REÇUES, CHANGER LE REGARD SUR LE HANDICAP, ALLER À LA RENCONTRE DU PUBLIC et surtout passer un moment convivial! Avec le soutien de

10 Avec le soutien de 10 L autodétermination : AMBITION ET RÉALISME Il y a 40 ans, le premier groupe de parents d enfants porteurs de trisomie 21, fixait l objectif à atteindre : la reconnaissance de leur enfant en tant que personne à part entière, et sa légitimité à bénéficier des mêmes droits sociaux et éducatifs que tout un chacun. C était une révolution, et malgré les progrès réels enregistrés depuis, ça en reste toujours une! En même temps, pour parvenir à l objectif, l enjeu était clair : il fallait donner à la personne porteuse de trisomie les moyens de son autonomie, seule manière de Quand on partage le même langage, on a tout pour s entendre! 18 NOVEMBRE 2012 Rencontrons-nous. NOTRE AMBITION LORS DE CETTE JOURNÉE : SENSIBILISER SUR LA TRISOMIE 21, COMBATTRE LES IDÉES REÇUES, CHANGER LE REGARD SUR LE HANDICAP, ALLER À LA RENCONTRE DU PUBLIC et surtout passer un moment convivial! lui permettre d aborder et d intégrer la société avec une véritable chance d y réussir sa vie. Et les résultats sont là, avec une intégration des personnes porteuses de Trisomie de plus en plus manifeste,en parallèle à une compréhension et une acceptation du public en nette amélioration. Depuis 2 ans, Trisomie 21 France a fixé un nouvel axe d étude et de réflexion en s intéressant au prolongement logique du travail sur l autonomie : l autodétermination. Logique, parce que l autonomie fait partie intégrante des critères qui définissent l autodétermination, principe permettant à toute personne de prendre en main son destin et plus largement encore, lui donnant le droit fondamental à disposer d elle-même. Pari ambitieux mais réaliste, si les moyens d y accéder tiennent objectivement compte des «compétences» propres de la personne et de la nature particulière du handicap. Le thème choisi pour la communication de la Fédération, relayé par l ensemble des associations départementales Trisomie 21 exprime clairement l ambition nouvelle : «C est ma vie. Je la choisis!» Et effectivement, c est une autre vie qui s ouvre aux personnes, dans laquelle leur est proposée la faculté de se déterminer seules sur leurs préférences, à en tirer des choix possibles et à agir en conséquence! Tout en tenant compte de la nécessité de les amener à prendre conscience de leurs propres limites dans la formulation des choix et d en comprendre les conséquences en approfondissant notamment leur sens critique... Fortes de leur expertise, Trisomie 21 France et ses associations portent le projet avec enthousiasme et conviction même s il convient d être honnête : nous n avons rien inventé et beaucoup écouté... ce sont les personnes porteuses de trisomie qui depuis longtemps le disent : «ma vie, je veux la choisir».

11 11 JOURNÉE 2012 Programme Trisomie 21 Alpes Maritimes Rencontre au bowling Le 17 novembre: stand tenu par l association à l occasion d un forum handicap organisé par le conseil général. Trisomie 21 Corrèze Samedi matin de 8 h à 12 h : distribution de café-viennoiserie par les jeunes de l association sous la hall Georges Brassens à l occasion du marché à partir de 8h00. Samedi, à partir de 14h : les buralistes accueilleront les jeunes qui le souhaitent dans leur bar et journaux /tabac et les mettront en condition de vente. Il est prévu 2 jeunes par bar ou tabac/journaux. Trisomie 21 Côte d Or Opération petits déjeuners dans les communes de l agglomération dijonnaise et quelques autres avoisinantes. Campagne d affichage avec des photos d enfants dans les bus DIVIA du 11 au 17 novembre. Trisomie 21 Creuse Opération petit déjeuner accompagné par les sapeurs pompiers Trisomie 21 Doubs Samedi 24 Octobre : initiation danse folk pour les jeunes de l association, suivie d un bal folk avec les familles et les amis. Trisomie 21 Drôme dimanche 18 novembre : opération «petit déjeuner 1100» sur l agglomération montilienne Trisomie 21 Hérault Opération petit déjeuner Samedi 17 novembre à 20h 30 pièce de théâtre «J ai failli oublier» par la troupe Amis en Scène à Juvignac Dimanche 18 novembre à 15h : Thé dansant organisé par l Association du Personnel Communal de Juvignac Trisomie 21 Ille et Vilaine Grand lâcher de ballons sur la place de la mairie à Rennes. La manifestation sera animée l aprèsmidi par 50 danseurs d un Club de Dance Country, avec distribution de chapeaux de cow-boys pour les enfants de l association. Trisomie 21 Loir et Cher Dimanche 25 Novembre à 15 H00 : pièce de théâtre «Pyjama pour 6» de Marc Camelotti joué par la troupe du comité des fêtes de Montoire S/Loir Au MINOTAURE à VENDOME. Trisomie 21 Loire le dimanche 18 novembre: défilé de mode à Roanne le samedi 17 novembre : café et gâteaux préparés et servis sur les marchés par les adultes porteurs de trisomie à Saint-Etienne Trisomie 21 Haute Loire «livraison à domicile de petits déjeuners à base de produits locaux» sur 44 communes de Haute-Loire Trisomie 21 Lot samedi 17 novembre matin: petits déjeuners offerts par l Association sur le Marché de FIGEAC Trisomie 21 Lot et Garonne Agen : distribution de petitsdéjeuners (marché de la porte du Pin) Marmande : Repas espagnol et après-midi festif Trisomie 21 Lozère Opération petits déjeuners sur le bassin de Langogne. Trisomie 21 Haute Marne le samedi 17 novembre de 10 à 18 heures: journée d information, Place de l Hôtel de Ville à Chaumont Trisomie 21 Meurthe et Moselle Samedi 10 novembre soir : Participation au match de basket Cholet-Sluc Nancy au palais des sports de Gentilly et lancers francs lors de la mi-temps. Dimanche 25 novembre : animation sportive à la piscine de Laneuveville. Trisomie 21 Morbiha le 25 novembre à l Espace Golfe à Vannes: à partir de 10H30 : présentations, cérémonies, remise du «Très-unique» trophée de l association, témoignages... à partir de 12h30: une fête «30 ans» au Palais des arts - repas galettes/ crêpes et dès 15h15 : lâcher de ballons et animation dansante gratuits Trisomie 21 Moselle Partenariat avec un collège de prévu pour faire un cross. Trisomie 21 Nord Samedi 17 novembre : manifestation à Cambrai. Il s agira d une réception à la mairie de Cambrai avec l exposition photos de Monsieur Lignel comme support à d éventuelles rencontres avec les parents ou professionnels concernés par la trisomie sur la région de Cambrai. Trisomie 21 Puy de Dôme Dimanche 18 novembre 2012 : Opération «1001 Petits-déjeuners» Trisomie 21 Pyrénées Orientales Le 16 novembre à 20h30 : Conférence sur la «Prise en charge de l enfant trisomique 21 et recherche médicamenteuse» à la salle des Fêtes de Claira Les 17 et 18 novembre de 10h-12h et 15h-17h: Week-end Lien social pour les parents et les enfants ainsi qu un Repas canadien le 18 novembre Trisomie 21 Rhône Dimanche 18 novembre 2012 à 14h30 : visite commentée à bord d un bateau-mouche sur la Saône pour découvrir Lyon au fil de l eau. A 16h30 un goûter sera offert au Local associatif Trisomie 21 Sarthe Participation au cross d Allonnes le matin à partir de 10h Après midi COUNTRY à partir de 13h30 Trisomie 21 Vaucluse Dimanche 18 novembre : Opération petits déjeuners au lit. Trisomie 21 Vosges Dimanche 18 novembre 2012 : Atelier Théâtre au Lavoir Théatre, à EPINAL - Séances à 11h et à 16h Trisomie 21 Essonne dimanche 18 novembre : petit déjeuner avec de jeunes parents Remise de don par des étudiants en école sanitaire et sociale lors d un apéritif/repas Trisomie 21 Seine St Denis Art thérapie avec les enfants et rencontre avec les parents

12 12 DE LA JOURNÉE DE LA TRISOMIE Trisomie 21 France

13 13 la Trisomie 21 Où en sommes-nous? La trisomie 21 est la cause la plus fréquente de retard mental. L être humain est composé de plusieurs milliards de cellules. Chacune des cellules a, en son centre, un noyau qui est lui même normalement composé de 23 paires de chromosomes. Chez la personne porteuse de trisomie 21 on en trouve 47 au lieu de 46, soit un chromosome de trop dans la paire 21. Cette situation entraîne divers dysfonctionnements, variables selon les individus : Les malformations cardiaques, fréquentes (40 %), sont maintenant bien diagnostiquées et souvent opérées dès la naissance. Les acquisitions motrices et l accès au langage s effectuent plus tardivement et sont parfois perturbés. Des actions rééducatives appropriées sont alors nécessaires. Malgré la déficience intellectuelle, l adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. L espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 augmente régulièrement (aujourd hui plus de la moitié d entre elles dépassent l âge de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 1970, sont aujourd hui capables de s insérer dans notre société et réclament leur droit de vivre de manière autonome. Plus d une naissance par jour : Le nombre de naissance de bébés porteurs de trisomie 21 a diminué significativement dans plusieurs pays, notamment après la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est estimée à 1/2000 en moyenne mais demeure très variable. Il naît donc actuellement plus d un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexes.

14 14 La Fédération Trisomie 21 france Trisomie 21 France fédère 64 associations départementales Trisomie 21 en France métropolitaine et dans les départements d Outre Mer. Ces associations réunissent personnes porteuses de trisomie 21, parents et professionnels. Elles accompagnent les personnes porteuses d une trisomie 21 dès le plus jeune âge par des actions rééducatives et thérapeutiques. Leur action permet la diversification des choix et possibilités d insertion sociale : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement... A cette fin, les associations ont aidé à la création des services dont elles assurent souvent la gestion, notamment des: Services d Education et de Soins Spécialisés A Domicile (SESSAD), Services d Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS), Services d Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés (SAMSAH), Services d Aide par le Travail hors les murs (SAT), Dispositifs expérimentaux d accompagnement. Ces services permettent de concrétiser les concepts du projet fédéral. Ils favorisent l accès à l école, à la formation professionnelle, à l emploi, au logement et aux loisirs, en accompagnant en milieu ordinaire les personnes porteuses de trisomie 21 ou déficientes intellectuelles. Les services concourent ainsi à : Elaborer des projets individuels, Accompagner les personnes et promouvoir l adaptation de leur environnement, Compenser les situations de handicap pour favoriser l accès au milieu ordinaire, Conduire et coordonner des soins. L image de la personne porteuse de trisomie 21 évolue : Les personnes porteuses de trisomie 21 sont les meilleures ambassadrices de leur propre image. La perception sociale de ces personnes change à mesure que la société apprend à les connaître. C est pour cette raison que la Fédération, relayée par les associations départementales, organise chaque année la journée de la trisomie 21 au cours de laquelle les personnes porteuses de trisomie vont à la rencontre du public.

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