Lancement du nouveau site internet de l Alliance Maladies Rares

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1 LE SITE WEB

2 Lancement du nouveau site internet de l Alliance Maladies Rares Le 17 septembre

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6 Contexte Site mis en place en 2009 Réflexions de la commission communication Début 2012 : nouvelle identité, nouvelle charte graphique de l Alliance Site internet : outil propriétaire de l Agence, difficultés dans la mise à jour Volonté de le refaire pour répondre aux besoins de l Alliance

7 Accessibilité Site «responsive» Nouvelle architecture Outil newsletter Espace membre Attentes du nouveau site + actuel Mise en valeur des associations Interactivité Mise en avant de nos régions

8 ACCESSIBILITE Critère incontournable pour l Alliance Site avec accessibilité de niveau AA (niveau recommandé par l UE) : contraste, agrandissement site reconnu par les différents outils de lecture (synthèse vocale ) Outil supplémentaire : vocalisation du site par READSPEAKERS avec surbrillance du texte lu

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10 NOUVELLE ARCHITECTURE Entrée sur l ancien site selon le profil : - Espace grand public - Espace associations - Espace professionnels - Espace presse - Espace Partenaires Entrée sur le nouveau site par 4 rubriques génériques - Nous connaître - Nos actions - Les maladies rares - Vos droits OBJECTIFS - Simplifier l accès à l information - Comprendre l architecture du site dès l accueil

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13 Nos 4 rubriques Nous connaître Présentation de l Alliance L Alliance en région Les associations membres La Plateforme Maladies Rares Nos partenaires Les Actualités Adhérer à l Alliance Aider l Alliance Nos actions Soutenir nos associations Informer et sensibiliser Porter la voix des malades Les maladies rares Définition et chiffres clés Politiques de santé Le diagnostic Les médicaments Parcours de soins Les maladies rares en Europe La recherche Les associations membres Vos droits Médicaments Parcours médical et paramédical Parcours social et médico-social Education Thérapeutiqu e du Patient E-santé Les maladies rares en Europe

14 + ACTUEL L actualité en avant avec 4 blocs d informations : Un «slideshow» : diaporama de 5 actualités défilantes L agenda de l Alliance Maladies Rares L actualité de l Alliance Maladies Rares L actualités des maladies rares

15 Le diaporama de 5 actualités majeures

16 L agenda et les actualités de l Alliance Maladies Rares

17 L actualité des maladies rares

18 MISE EN VALEUR DES ASSOCIATIONS Dés la page d accueil : diaporama des logos et noms des associations

19 MISE EN VALEUR DES ASSOCIATIONS (2) Fiche détaillée alimentée par l association

20 MISE EN VALEUR DES ASSOCIATIONS (3) Moteur de recherche par maladie Moteur de recherche par association Index alphabétique par nom de maladie ou catégorie de maladie

21 MISE EN AVANT DE NOS REGIONS Dés la page d accueil : bouton consacré avec pictogramme de la carte de France

22 MISE EN AVANT DE NOS REGIONS (2) 2 moteurs de recherche : une carte de France dynamique et un menu déroulant alphabétique

23 MISE EN AVANT DE NOS REGIONS (3) Fiche détaillée pour chaque région : Présentation de la délégation Photo du délégué Ses coordonnées Les annonces de bénévolat Les actualités de la délégation Les photos et vidéos Les téléchargements utiles : liste des associations en région, coordonnées des MDPH

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26 INTERACTIVITE Chaque page, article du site sont partageables sur les réseaux sociaux : Facebook Twitter Google + Rejoindre la page Facebook, le compte Twitter, le compte YOUTUBE et inscription au flux RSS : bandeau défilant et présent sur chaque page Pour certaines actualités ou rubriques : il sera proposé aux internautes de réagir en apportant un commentaire

27 ESPACE MEMBRE Accès par adresse et mot de passe délivré par l Alliance : personnalisable Fenêtre de la vie interne de l Alliance : contenu téléchargeable Pages spécifiques : accès avec un mot de passe : Contenu pour les délégués régionaux Contenu de chaque commission et groupe de travail Contenu du conseil national

28 OUTIL NEWSLETTER 3 types de gabarits de newsletter adaptés au nouveau site Actu Alliance Le Mot du Président Le Flash info Statistiques de lecture, de réception de la newsletter

29 L Actu Alliance et Le Mot du Président

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31 Site «RESPONSIVE» Adaptation du site sur Smartphone et tablette

32 DE NOUVELLES FONCTIONNALITES A DECOUVRIR Appel à bénévolat Nous soutenir par l appel à don sécurisé Si vous souhaitez me transmettre vos remarques : Marie ROINET- TOURNAY

33 L ALLIANCE et LES RESEAUX SOCIAUX

34 Les réseaux sociaux Rejoignez-nous sur Facebook :

35 OBJECTIFS Diffuser les prises de positions et les évènements de l Alliance auprès du Grand Public Présentation de l Alliance Actualités des MR Prises de positions de l Alliance Evènements nationaux et régionaux

36 Les réseaux sociaux Rejoignez-nous sur Twitter :

37 OBJECTIFS Faire de la veille sur des thématiques (santé, maladies rares ) Diffuser de l information nationale et régionale Interpeller la presse et les acteurs de la santé présents sur Twitter

38 14 ème Marche des Maladies Rares

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40 Départ : Jardin du Luxembourg

41 Trajet (Version ) Départ : 15h00 Boulevard du Montparnasse 15h24 Rue de la Convention 16h51 Avenue de Versailles 17h30 Arrivée : 18h18

42 Arrivée gymnase Pierre de Coubertin Métro Ligne 9 Station Porte de Saint- Cloud Bus accessibles : 22, 72, 175 et PC1

43 Animations programmées Distribution de collations ( soupe, chips, sandwichs, gâteaux ) Distribution des rubans pour le plateau TV Participation de plusieurs groupes musicaux et danseurs professionnels Magiciens Silhouettiste Studio photo Participation de VIP (sportifs) recherche en cours

44 Communication Newsletter envoyée aux associations Vendredi 16 novembre Affiche en haute déf Demande de correspondant Demande des participants plateau Tv Demande de témoins

45 Inscription du correspondant de la Marche : L Alliance Maladies Rares a conseillé de désigner un correspondant «Marche» au sein des associations afin de coordonner et recenser le nombre de participants.

46 Inscription des participants pour le Plateau Tv : Comme chaque année une délégation se rendra sur le Plateau Tv en fin de soirée. Il a été demander d inscrire au maximum 4 personnes par association.

47 7 ème Journée internationale des 28 février 2014 maladies rares 2014 Ensemble pour mieux accompagner les malades!

48 Actions nationales avec la Plateforme et les associations rassemblement avec prise de photo de l action «main dans la main, en solidarité avec les personnes atteints de maladie rare» 1 semaine avant : conférence de presse

49 Lancement du Petit quotidien Diffusion janvier 2014 Concours à destination des classes de primaire : répondre à un quizz Gain : atelier de création d un journal journaliste

50 Partenariat Idtgv Sensibilisation à bord des trains le 28 février et début mars Notion d ambassadeurs Affiches, quizz et goodies (bracelets)

51 Les actions en région en 2014 Exemples d animations : Tenue de stands d informations Organisation de conférences Organisations de concours de dessin dans les écoles

52 Les outils de communication pour les animations Les bracelets / l affiche / les flyers / les quizz / l exposition de 10 affiches Flyer Plateforme et Carte MRIS/ORPHANET

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