RESEAU SLA ILE DE FRANCE

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1 23/03/2016 RESEAU SLA ILE DE FRANCE Parcours de soins des patients atteints de SLA Valérie CORDESSE

2 La Sclérose Latérale Amyotrophique Une des affections neurodégénératives les plus rapidement invalidantes Site de début de l atteinte variable: spinale, bulbaire, respiratoire Atteinte possible de l ensemble de la masse musculaire Des interventions multidisciplinaires Un pronostique fonctionnel et vital difficile nécessitant anticipation et discussion de directives anticipées

3 Les bases de l approche thérapeutique sont: Une prise en charge médicale visant la neuroprotection Un traitement au jour le jour des différents symptômes Une adaptation au jour le jour aux différents handicaps Une mise en place dés que possible des aides sur le plan social

4 Un guide pour la SLA: le Protocole National de Diagnostique et de Soins * ( dernière version 2015) La prise en charge est multidisciplinaire, faisant intervenir des médecins spécialistes des professionnels paramédicaux des professionnels des relations humaines et d autres professionnels du secteur médico-social Objectifs du suivi Apprécier l évolution, rechercher les complications Adapter les traitements symptomatiques, les soins de confort et les soins de support Accompagner le patient et sa famille dans leur cheminement face à la maladie ; Anticiper l évolution du handicap et la suppléance des fonctions vitales avant décompensation Répondre aux interrogations du patient et de son entourage, accompagner, soutenir et proposer une éducation thérapeutique Coordonner le parcours de soin afin d éviter les hospitalisations inutiles ou itératives et d assurer, en coordination avec le médecin traitant et les soignants du domicile, l harmonisation des soins avec l évolution des prescriptions et recommandations faites lors des visites régulières de suivi pluridisciplinaire Anticiper, si possible avec le patient et son entourage, la fin de vie avec le recours à des soins palliatifs adaptés dans un lieu déterminé Les objectifs principaux de cette coordination sont la continuité du parcours de soins dans la prise en charge médicale, sociale, technique et psychologique, et l'anticipation des situations d'urgence. Le coordinateur s'assure des contacts pris auprès des services d'appui tels que les MDPH, SAMSAH, SAVS, SSIAD, CLIC, réseau de soins palliatifs, équipe mobile de soins palliatifs, HAD etc *

5 Le parcours de soins: les acteurs institutionnels de la prise en charge Centre expert SLA IDF Diagnostique Evaluation trimestrielle HDJ multidisciplinaire Hospitalisation aigue recherche Accompagnement des patients et de leur entourage Réseau SLA IDF Coordination ville hôpital Coordination du parcours de soins Accès aux soins Conseil paramédical en situation chronique ou aigue Formation Associations de patients Soutien à la recherche Soutien aux malades ( prêt de matériel, bénévolat, rencontres) Manifestations

6 563 patients suivis par le réseau en 2015 un âge moyen de 63,7 ans Délai moyen de diagnostic de 19,2 mois Délai moyen entre le diagnostic et l entrée au réseau de 8,8 mois (médiane : 4,0 mois) Les patients vivent : seuls:31%, en couple:69%. Rapport activité 2015 Réseau SLA IDF Le profil des patients

7 Rapport activité 2015 du Réseau SLA IDF: Hospitalisations et Décès Pour l ensemble des patients suivis en 2015, la durée moyenne de suivi dans le réseau a été de 684 jours L accompagnement de fin de vie par des structures de soins palliatifs au domicile reste toutefois très rare puisqu elle n a été faite que chez 4 patients

8 Rapport activité 2015 Réseau SLA IDF: partenariats Le nombre de professionnels libéraux adhérents au réseau SLA IDF s élevait à 689 (+ 26 par rapport à 2014) dont 204 médecins et 471 paramédicaux. Le nombre de structures médico-sociales ayant signé une convention de partenariat, la convention constitutive ou un formulaire d adhésion au réseau était de 117 (+ 33 par rapport à 2014) Sur l ile de France, nous travaillons de façon suivie avec 12 unités de soins palliatifs et 2 SSR neurologiques

9 Les formations du Réseau SLA Depuis 2013 ( conformité ARS) organisation de RCP ( réunion de concertation pluridisciplinaire) Et toujours: les formations destinées aux structures ( SSIAD, HAD, SAMSAH, SAV) dans leurs locaux: 840 professionnels formés en 2015 pour 37 formations

10 Les Enseignements de ce parcours: facilités.. + Une recherche de développement de 10 années pour parvenir à des partenariats solides dans 12 USP et 2 SSR neurologies, acceptant les patients ventilés par masque + Collaboration avec les Réseaux territoriaux + Un travail en partenariat avec les MDPH, les SAMSAH qui facilite beaucoup la rapidité de prise en charge des patients et le réajustement en fonction de l évolution du handicap + Des collaborations nouvelles en développement: MAIA, SSR MOBILE, Gestionnaires de cas + Une professionnalisation des services d auxiliaires de vie permettant des maintiens au domicile de plus en plus techniques

11 .Et difficultés - Une grande disparité observée dans les possibilités d accompagnement au domicile, facteurs directement liés à la combinaison âge + isolement+ ressources - Une inquiétude croissante: celle de trouver des médecins généralistes se déplaçant au domicile ( pas de neurologues libéraux dans la prise en charge) - Face aux difficultés sur certains secteurs à trouver des professionnels libéraux ( kinésithérapeutes, orthophonistes), pas de partenariat avec des SSR de rééducation permettant des HDJ réguliers - Peu de ressources pour les patients trachéotomisés - Un point critique: lorsque le maintien a domicile est impossible, aucun partenariat formalisé avec des services de long séjours très médicalisés, et MAS inaccessibles rapidement pour les patients jeunes

12 Site internet Réseau SLA IDF Portail de la coordination des centres et réseaux SLA