S o m m a i r e INTRODUCTION... 1

Transcription

1 PROJET DE SERVICES SESVAD 69 SERVICES SPECIALISES POUR UNE VIE AUTONOME A DOMICILE SAVS SAMSAH HABITAT SERVICE GARDE ITINERANTE DE NUIT FENOTTES (AIDE AUX AIDANTS) APF ASSOCIATION DES PARALYSES DE FRANCE DECEMBRE 2012

2

3 S o m m a i r e INTRODUCTION L APF UNE LOGIQUE DE MOUVEMENT : LE NIVEAU REVENDICATIF UNE LOGIQUE DE GESTION DE STRUCTURES SON ORGANISATION LE DIRECTEUR LE SESVAD : SERVICES SPECIALISES POUR UNE VIE AUTONOME A DOMICILE HISTOIRE CADRE REGLEMENTAIRE DU SESVAD LA LOI DU 2 JANVIER 2002 RENOVANT L ACTION SOCIALE ET MEDICO-SOCIALE LE DECRET DE LA LOI N DU 11 MARS LA LOI N DU 11 FEVRIER LE DECRET DU 20 MARS LA LOI DU 4 MARS LE DECRET DU 25 JUIN ORIENTATIONS DES SCHEMAS DEPARTEMENTAUX D ORGANISATION MEDICO-SOCIALE DES ACCORDS PARTENARIAUX AVEC LE CONSEIL GENERAL : LE CPOM LA LOI DU 21 JUILLET 2009 HOPITAL, PATIENTS, SANTE, TERRITOIRES (HPST) PLAN STRATEGIQUE REGIONAL DE SANTE ET PRIAC LES SERVICES LE SAVS (SERVICE D ACCOMPAGNEMENT A LA VIE SOCIALE) LE SAMSAH (SERVICE D ACCOMPAGNEMENT MEDICO-SOCIAL POUR ADULTES HANDICAPES) L HABITAT SERVICE LA GARDE ITINERANTE DE NUIT LE SERVICE DES FENOTTES COÛT DES SERVICES Coût des services SAVS et SAMSAH Coût du service HABITAT SERVICE Coût du service GIN Coût du service FENOTTES CONTINUITE DES SERVICES : HORAIRES ET ASTREINTES Horaires des bureaux du SESVAD Horaires et astreintes SOIN pour le SAMSAH Horaires et astreinte pour la GIN Horaires et astreinte sociale et administrative pour le SAMSAH, SAVS HABITAT SERVICE ET FENOTTES SITUATION GEOGRAPHIQUE ET LOCAUX... 26

4 2.4.1 L ESPACE D ACCUEIL ET LA PERMANENCE LA SALLE DE LA GIN LA SALLE DE REUNION L ESPACE DE COMMUNICATION LA SALLE CONVIVIALE DE l HABITAT SERVICE LES MOYENS MATERIELS LES EQUIPES LES EQUIPES SONT PLURI PROFESSIONNELLES L EQUIPE DE DIRECTION Le cadre dirigeant L Adjoint de Direction La Chef de Service L Assistante de Direction Le Médecin Coordonnateur au SAMSAH La Psychologue L EQUIPE ADMINISTRATIVE ET LOGISTIQUE La Secrétaire L Ouvrier des Services Logistiques L ÉQUIPE SOIGNANTE L Aide-Soignant au SAMSAH et à la GIN L Infirmière Coordinatrice au SAMSAH L Infirmier au SAMSAH L Ergothérapeute au SAMSAH et au SAVS L EQUIPE SOCIALE L accompagnant social La Coordinatrice des Fenottes LES EQUIPES SONT PLURIDISCIPLINAIRES LE TRAVAIL D EQUIPE : L INTERDISCIPLINARITE L ENSEMBLE DES PROFESSIONNELS ASSOCIENT DES QUALITES HUMAINES LE SOUTIEN TECHNIQUE AUX SALARIES De l APF D organismes extérieurs L ACCUEIL DE STAGIAIRES LE PUBLIC DU SAMSAH, DE LA GIN DU SAVS, DE L HABITAT SERVICE DES FENOTTES L OFFRE D ACCOMPAGNEMENT : LA DEMARCHE DE PROJET LES ETAPES DE L ACCOMPAGNEMENT LA PROCEDURE D ACCUEIL NOUVELLE DEMANDE La procédure d Accueil Nouvelle Demande au SAVS La procédure d Accueil Nouvelle Demande au SAMSAH La procédure d Accueil Nouvelle Demande à la GIN La procédure d Accueil Nouvelle Demande aux FENOTTES... 57

5 Une première évaluation des besoins Un travail de préparation soutenu au fil des mois Les délais d attente L ADMISSION ET LE DEBUT D ACCOMPAGNEMENT LE PROJET PERSONNALISE D ACCOMPAGNEMENT (PPA) LA MISE EN ŒUVRE ET L ACTUALISATION DU PPA LA FIN D ACCOMPAGNEMENT ET LE PASSAGE DE RELAI Au SAMSAH, au SAVS et à l HABITAT SERVICE A la GIN Aux FENOTTES LA PERIODE DES SIX MOIS SUIVANT LE RENDEZ-VOUS DE FIN D ACCOMPAGNEMENT L EXPRESSION ET L IDENTIFICATION DES BESOINS, SOUHAITS ET CAPACITES DE L USAGER L EVALUATION SOCIALE AU SAMSAH, SAVS, HABITAT SERVICE L EVALUATION PSYCHOLOGIQUE AU SAMSAH, SAVS, HABITAT SERVICE L EVALUATION ERGOTHERAPEUTIQUE AU SAMSAH, SAVS, HABITAT SERVICE L EVALUATION SOIN AU SAMSAH L EVALUATION PLURIDISCIPLINAIRE AU SAMSAH, SAVS, HABITAT SERVICE L EVALUATION SOIN A LA GIN L EVALUATION AU FENOTTES LA COORDINATION ET LE SUIVI DES ACTIONS MISE EN PLACE DES OBJECTIFS EN INTERNE Les réunions pluridisciplinaires La communication interne autour des accompagnements MISE EN PLACE DES OBJECTIFS AVEC L USAGER MISE EN PLACE DES OBJECTIFS AVEC LES PARTENAIRES Les Prescripteurs en amont Les relais en aval Les nombreux partenaires Les conventions L ancrage dans l environnement Les réunions de synthèse avec les partenaires Les outils LES VALEURS ET SPECIFICITES DE L ACCOMPAGNEMENT LE DOMICILE : UN MODE D ACCOMPAGNEMENT PARTICULIER Définition du domicile Interaction avec l environnement Les limites de l accompagnement LE DOMICILE : DES EXIGENCES SPECIFIQUES Des questionnements d ordre éthique Le règlement de fonctionnement Libre choix et implication de l usager La bientraitance au cœur de notre accompagnement La maltraitance Le refus de soins Accompagner le projet personnalisé : une démarche de co-construction... 91

6 5.5 LES MODALITES D ACCOMPAGNEMENT L ACCOMPAGNEMENT COLLECTIF : LES ATELIERS L atelier Vie Quotidienne L atelier Sorties Culture et Loisirs L atelier Recherche de logement Le groupe de parole et de relaxation des Fenottes Les formations des Fenottes UN RELAI SPECIFIQUE POUR L ACCOMPAGNEMENT PALLIATIF LA DEMARCHE D EVALUATION ET D AMELIORATION DE LA QUALITE EVALUATION CENTREE SUR L USAGER : L APPUI DU CVS UNE EVALUATION GLOBALE DU SESVAD LA DEMARCHE QUALITE AU SEIN DU SESVAD RAPPEL DE L HISTORIQUE DE LA DEMARCHE L EVALUATION INTERNE L AUDIT INTERNE LA DEMARCHE D EVALUATION QUALITE AU QUOTIDIEN LA QUALITE AUJOURD HUI ET POUR LES ANNEES A VENIR CONCLUSION : PERSPECTIVES ET PROJETS LISTE DES ANNEXES

7 L i s t e d e s s i g l e s u t i l i s é s AAH : Allocation Adulte Handicapé AFM : Association Française pour les Myopathies ANESM : Agence Nationale de l'evaluation de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux APF : Association des Paralysés de France APL : Aide Personnalisée au Logement ARS : Agence Régionale de la Santé CA : Conseil d Administration CAF : Caisse d Allocations Familiales CARSAT : Caisse d Assurance Retraite et de la Santé Au Travail CDAPH : Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées CIF : Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la santé CIH2 : Classification Internationale du Handicap CMP : Centre Médico Psychologique CNU : Conseil National des Usagers CODIR : Comité de Direction COQUA : Comité Qualité COPIL : Comité de Pilotage CPOM : Contrat Pluri Annuel d Objectifs et de Moyens CROSMS : Comité Régional d Organisation Sociale et Médico Sociale CVS : Conseil de la Vie Sociale DDASS : Direction Départementale Des Affaires Sanitaires et Sociales DIF : Droits Individuels de Formation DQ : Démarche Qualité DP : Délégués du Personnel DURP : Document des risques Professionnels DRH : Direction des Ressources Humaines DUU : Dossier Unique de l Usager HAD : Hospitalisation A Domicile HPST : Hôpital, Patients, Santé et Territoires loi du 21 juillet 2009 GIN : Garde Itinérante de Nuit IMC : Infirme Moteur cérébral MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées MDR : Maison du Rhône

8 MPR : Médecine Physique et Réadaptation PAQ : Plan d Amélioration de la Qualité PCH : Prestation de Compensation du Handicap PPA : Projet Personnalisé d Accompagnement PRIAC : Programme Interdépartemental d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie RQ : Référente Qualité RH : Ressources Humaines SAP : Services d Aide à la Personne VAE : Validation des Acquis de l Expérience SAVS : Service d Accompagnement à la Vie Sociale SAMSAH : Service d Accompagnement Médico Social pour Adultes Handicapés SEP : Sclérose En Plaques SESVAD : SErvices Spécialisés pour une Vie à Domicile SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile SLA : Slérose Latérale Amyotrophique PROJET DE SERVICES - SESVAD APF : SAMSAH, SAVS, HABITAT SERVICE, GARDE ITINERANTE DE NUIT, FENOTTES

9 INTRODUCTION La création de la Garde Itinérante de Nuit en décembre 2009, le déménagement du SESVAD en 2010 avec le rassemblement du SAVS, du SAMSAH et de la GIN sur le site de L HABITAT SERVICE et la reprise en 2011 des FENOTTES ont occasionné de multiples changements en termes d organisation du SESVAD, mais aussi concernant son identité. Il ne s agissait alors plus d un rassemblement de plusieurs services distincts, sur plusieurs sites indépendants, mais bien d un seul et même dispositif proposant différentes formes d accompagnement, complémentaires et adaptées à des usagers ayant des besoins spécifiques, accompagnement matérialisé sous la forme du Projet Personnalisé d Accompagnement résultant à la fois du projet social et du projet de soin de la personne. La volonté de la direction de parvenir à ce que chaque acteur, professionnel et usager, ait un réel sentiment d appartenance au SESVAD, quel que soit le service qui l emploie ou qui l accompagne, nous a guidés vers élaboration d un seul Projet de Services. La réunion préparatoire du lancement du Plan d Amélioration Qualité Projet de Services a eu lieu le 1 er juillet 2010 dans les anciens locaux pour préparer mais aussi donner tout son sens à ce déménagement, en ne le percevant pas comme un simple déplacement matériel, mais bien comme une transition identitaire. Ce déménagement a été pour tous une rupture organisationnelle offrant la possibilité de penser le changement, de repenser les habitudes de chacun, et le contexte de changement a été l occasion de prendre le temps de clarifier la nouvelle organisation. Il était nécessaire pour que le lancement de ce Plan d Action Qualité ait du sens qu il se fasse une fois le déménagement et l installation dans les nouveaux locaux effectués, une fois les bureaux réunis et les identités professionnelles rassemblées sous le seul, même et unique site du SESVAD. Un premier groupe de travail (groupe 1) ayant une fonction de Comité de Pilotage s est réuni le 22 juillet 2010 pour faire un état des lieux des documents existants, puis dès septembre pour réfléchir à un sommaire et proposer l organisation des groupes de travail. Le 21 octobre 2010, une réunion qualité plénière a eu lieu rassemblant l ensemble des salariés du SESVAD. Le comité de pilotage a jugé bon de ne pas définir les groupes de travail en fonction du sommaire du projet de services, ceci afin de conserver une ouverture dans les échanges. L idée étant de mettre en valeur la complémentarité des différents services, 2 groupes de travail ont été constitués : Groupe 2 : Réflexion autour du Projet Social (1er regroupement le 4 novembre 2010) Groupe 3 : Réflexion autour du Projet de Soin (1er regroupement le 28 octobre 2010) Page 1 / 109

10 Chaque groupe étant composé d un animateur membre du comité de pilotage, d un rédacteur volontaire et de professionnels sociaux et soignants. Il n est pas apparu pertinent d impliquer les usagers immédiatement dans ces groupes de réflexion dès leur «démarrage», alors que les professionnels allaient tâtonner, lire de nombreux documents éthiques, législatifs, etc.., notre souhait étant de les impliquer de façon pertinente et durable. Néanmoins, pour les informer sur l actualité de la Démarche Qualité, du début de ce PAQ et pour les préparer à y participer, la Référente Qualité a participé à la réunion du Conseil de la Vie Sociale du 17 décembre 2010 réunissant 13 personnes. Fin 2010, les deux groupes de travail ont réfléchi autour de sujets prépondérants et complexes tels que la bientraitance, la prévention de la maltraitance, le libre choix et le refus de soins, la place de l entourage, le partenariat, la notion d accompagnement... En mai 2011, il est alors proposé de lancer trois groupes de travail «mixtes» réunissant des professions sociales et de soin (des sous-groupes de rédaction pouvant s organiser) pour travailler sur le chapitre central du projet de services portant sur «L offre d accompagnement : la démarche de projet». Ce travail de longue haleine a mobilisé une grande partie du personnel durant plusieurs mois. La lecture et rédaction finale du projet de services par l équipe de direction a pris du retard, suite à la mise en place de l intérim de direction des Logements Foyer de St Genis Laval en octobre Le projet de services du SESVAD sera finalisé finalement en décembre Le Référent Qualité et un membre du COQUA, également représentant des salariés au CVS, ont sensibilisé les usagers à participer au travail des groupes (lors de réunions CVS, au travers d un courrier puis en les relançant par téléphone, en affichant des informations au fur et à mesure sur le panneau de communication à l accueil...). Les accompagnants sociaux ont aussi expliqué la démarche aux usagers lors des visites. Des rencontres entre animateurs des groupes, Référent Qualité et la direction ont eu lieu à des étapes intermédiaires pour clarifier certains points. Des usagers ont, en fonction des groupes, participé dès les premiers regroupements ou alors lors de regroupements de relecture. Certains ont simplement fait part d idées par écrit ou par téléphone auprès de la Référente Qualité. Des échanges téléphoniques et des rencontres entre Référents Qualité et directeurs du SESVAD de Villeurbanne et de St Etienne ont eu lieu, les deux structures travaillant simultanément sur leur projet de services. Ce croisement entre deux SESVAD APF de la Page 2 / 109

11 région a permis, à la fois de prendre du recul mais aussi de s encourager quant à la méthodologie mise en place pour réaliser ce Plan d Action Qualité d envergure. Le projet de services qui suit est donc le fruit du travail de nombreux professionnels avec des usagers et de l écriture finale de la direction du SESVAD. C est un document long mais riche et détaillé, qui s adresse aux usagers des services, aux salariés, aux partenaires, aux collaborateurs APF, aux organismes de tutelle, aux financeurs et à toute personne intéressée par le projet de vie à domicile de personnes en situation de handicap. Il sera largement diffusé ayant été conçu pour témoigner de pratiques et pour favoriser l échange sur celles-ci. Il sera nécessaire de le compléter dès 2013 lors de l ouverture du SSIAD et de la transformation des Logements Foyer de St Genis Laval. Ceci étant, les valeurs, les principes, les procédures des futurs services seront fidèles à ce qui a été décrit minutieusement lors de ce travail important des équipes du SESVAD. Page 3 / 109

12 1 L APF L Association des Paralysés de France (APF) est un grand mouvement national à but non lucratif et régi par la loi Fort de ses adhérents et bénévoles 1, il a pour but la défense des droits et la représentation des personnes en situation de handicap moteur, avec ou sans troubles associés et de leur famille. L APF est une association généraliste et non catégorielle, c'est-à-dire qu elle représente des personnes en situations de handicap moteur très variées. Elle a été créée en 1933, dans une logique domestique, par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés par l'exclusion dont ils étaient victimes. Reconnue d utilité publique en 1945, en 2012 l'association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière et l inclusion des personnes en situation de handicap et de leur famille dans la société. Dans le fondement de ses valeurs, l APF 2 vise à promouvoir l être humain, dans toutes ses dimensions, au-delà du handicap et de la maladie : «L être humain ne peut être réduit à son handicap ou à sa maladie quels qu ils soient, en tant que citoyenne, la personne handicapée exerce ses responsabilités dans la société, elle a le choix et la maîtrise de son environnement». La vocation première de l APF est de tout faire pour que chacune des personnes en situation de handicap vive sa citoyenneté au quotidien, en choisissant librement son mode de vie et en ayant accès à tout, en dehors de toute discrimination. Mais l APF a une double identité avec deux objets sociaux. Elle est le mouvement revendicatif cité et aussi une association qui s est développée dans une logique publique, de gestion de services, d'établissements médico-sociaux et d entreprises adaptées. A ces fins, elle s appuie sur une charte et un projet associatif communs à tout le mouvement. 1.1 UNE LOGIQUE DE MOUVEMENT : LE NIVEAU REVENDICATIF Depuis 2004, l association mise sur une responsabilité accrue des adhérents et des usagers, appelés à représenter politiquement l association au niveau local, grâce à l élection de Conseils Départementaux. Ceux-ci reçoivent, dans une logique participative de proximité nommée alors «Démocratie ensemble», délégation du conseil d administration et représentent l instance de portage politique départementale. L idée forte est bien d intégrer la notion de participation sociale et de consacrer le statut «d acteurs du mouvement» des adhérents de l association. 1 Chiffres APF au 31/12/2010 (rapport annuel) 2 Annexe 1 : Charte APF Page 4 / 109

13 C est sur les mêmes valeurs que se fonde le dernier projet associatif : Bouger les lignes! adopté par les adhérents APF lors du Congrès de Bordeaux en C est un projet collectif et politique qui ressemble à l APF d aujourd hui et trace les contours de l APF de demain. Il fédère l ensemble des parties prenantes et les actions de l association. Bouger les lignes! fixe les orientations politiques et les objectifs stratégiques de l APF pour les cinq années à venir ( ) et leur donne une visibilité aussi bien en interne qu en externe. Par ce projet, l APF affirme désormais sa volonté de transformation de la société. Elle fait le choix d une approche inclusive pour toutes les personnes en situation de handicap et s engage à s impliquer activement dans sa mise en place en revendiquant notamment le respect des droits fondamentaux, une accessibilité et une conception universelles, ainsi que le développement d une offre de services au plus près des personnes. L inclusion, c est un nouveau «mode de vivre ensemble», qui permet de vivre tous ensemble, sans laisser personne sur le bord de la route. 1.2 UNE LOGIQUE DE GESTION DE STRUCTURES Les logiques «d entre aide» et surtout de revendications, fondatrices du mouvement associatif ont peu à peu glissé vers des logiques de service public. Entre initiative privée et service public, elles ont constitué le «secteur médico-social» qui sera consacré par la parution des deux lois fondatrices en L'APF gère 401 services et établissements 3 financés par l'état, les organismes de sécurité sociale ou les collectivités territoriales : des structures médico-éducatives pour enfants et adolescents, des structures au service des personnes adultes, des structures de travail adapté salariés 4, dont 218 travaillant au siège et auxquels s ajoutent 1382 travailleurs handicapés, exercent dans ces structures. Celles-ci apportent une réponse, d une part au libre choix du mode de vie et d accès aux soins, mais également au libre choix du parcours scolaire, de formation professionnelle et du parcours professionnel. Aujourd hui, le secteur du handicap ne doit plus être défini en termes de structures mais en termes d actions et de prestations, en direction des personnes et de leur environnement. 1.3 SON ORGANISATION L APF est une association nationale unique dirigée par un conseil d'administration élu par ses adhérents, définissant régulièrement à partir de leur expression les grands axes de revendications de l'association. Au siège, la direction générale est organisée en pôles de 3 Chiffres APF au 31/12/2010 (rapport annuel). 4 Chiffres APF au 31/12/2010 (rapport annuel). Page 5 / 109

14 compétences pour apporter son soutien technique de proximité aux cadres du terrain. Les documents de référence sont la charte, le projet associatif «Bouger les lignes!» et les statuts de l association. 17 Directions Régionales représentent l échelon déconcentré de proximité de la direction générale. Sur le territoire de la région, le directeur régional, s appuie sur une collaboration avec le responsable de l offre de service, le responsable ressources humaines, le responsable administratif financier et la direction qualité. Les différents pôles de la direction générale soutiennent et garantissent la cohérence entre le niveau régional et le niveau national. Dans chaque département où l'apf est présente, la délégation départementale est le lieu de proximité, permettant à tous les acteurs de définir des actions et d'animer la dynamique associative. C est le Conseil Départemental de la délégation (adhérents élus) qui représente les personnes en situation de handicap dans les instances locales. Les Conseils Départementaux de chaque département d une même région sont représentés au sein d un Conseil APF de Région. 1.4 LE DIRECTEUR A l APF, chaque structure 5 ou dispositif comprenant plusieurs agréments est placé sous la responsabilité d un directeur qui est nommé par le conseil d administration, sur proposition du directeur régional et du responsable de l offre de service. Il est placé sous l autorité du directeur régional. Selon la volonté du conseil d administration, des délégations de pouvoir pleines et entières sont confiées aux directeurs par le directeur général. Le directeur porte les valeurs associatives auprès des équipes, des personnes en situation de handicap et de leurs familles ainsi qu auprès des partenaires extérieurs et veille à leur respect. Il est également engagé dans la mise en œuvre du projet associatif auquel il apporte sa contribution et dont il assure la diffusion auprès des salariés des équipes. Chaque directeur doit définir ou adapter le projet de sa structure, en déclinaison du projet associatif adopté pour 5 ans. La mission du directeur s inscrit, au-delà de sa propre structure, dans le réseau de l APF. A ce titre, il participe au Comité Technique Départemental, collectif qui réunit l ensemble des cadres dirigeants des structures APF du département et animé par le directeur de la délégation départementale. Ce collectif est le support de toute «réflexion projet» sur le département, en soutenant la diversification de 5 L APF retient le terme de structure, il regroupe établissements et services. Page 6 / 109

15 l offre de service et en accompagnant les évolutions. Enfin, des liens stratégiques existent entre l instance politique (représentants élus localement formant le Conseil Départemental) et ce comité de directeurs qui est une instance technique. Page 7 / 109

16 2 LE SESVAD : SERVICES SPECIALISES POUR UNE VIE AUTONOME A DOMICILE 2.1 HISTOIRE A son origine, le service social départemental de l'apf était composé exclusivement d assistants sociaux. Ils avaient une mission d accueil, d'information et de conseil, sous forme d interventions individuelles, auprès des personnes en situation de handicap moteur sur tout le département. Compte tenu de la complexité des situations des personnes handicapées, il est apparu nécessaire de doter le service social de professionnels spécialisés comme les ergothérapeutes, les animateurs apportant leur savoir-faire en matière de réadaptation et de compensation du handicap. Ainsi, à partir de 1994 sur le plan national, l APF a développé des Équipes Spécialisées pour une Vie Autonome à Domicile (ESVAD) et ce, dans une cinquantaine de départements dont le Rhône. La loi de 1975 ne donnant pas d existence légale aux ESVAD, elles ont pour la plupart gardé jusqu en 2002 un statut expérimental et une configuration particulière liée aux financements locaux. L ESVAD du Rhône a été créée le 1 janvier 1998, suite à l adoption par le Conseil général en décembre 1995 du premier schéma départemental pour les personnes handicapées. Elle fut gérée par la délégation départementale APF jusqu en La Loi n rénovant l action sociale et médic o-sociale, en application de l article 15/7 6 et 15/11 a permis la reconnaissance juridique de l existence des ESVAD, en leur procurant un statut. En conséquence, le conseil d administration de l APF a décidé en 2003, leur autonomisation administrative concomitante de leur financement à 100% par les autorités publiques. D autre part, le projet de loi pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoyait déjà à ce moment là, la création de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). La MDPH devait reprendre les missions d accueil, d information et de conseil de l ESVAD sur le département et pour tout type de handicap. 6 Article 15/7 : «Sont des établissements et services sociaux et médico-sociaux [ ] les établissements et les services qui accueillent des personnes adultes handicapées, quel que soit leur degré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques, qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert». Page 8 / 109

17 Pour toutes ces raisons, l ESVAD du Rhône a présenté deux dossiers «relais» au Comité Régional d Organisation Sociale et Médico-sociale (CROSMS) en octobre 2004 et en Février 2005 pour la création d un SAVS et d un SAMSAH. L ESVAD se transforme donc le 1 juin 2005 en SESVAD (SErvices Spécialisés pour une Vie Autonome à Domicile), autonomisés administrativement et financièrement de la délégation du Rhône de l APF et financés en totalité par le Conseil général et l assurance maladie, sous tutelle de la DDASS devenue aujourd hui l Agence Régionale de Santé (ARS). 2.2 CADRE REGLEMENTAIRE DU SESVAD Le SESVAD regroupe un SAVS, un SAMSAH, un Habitat Service, une Garde Itinérante de Nuit (GIN) et depuis mai 2011, un service d Aide aux Aidants : Les Fenottes. Des dispositions sont communes aux différents services. En revanche, le cadre réglementaire propose des dispositions applicables plus particulièrement au SAVS, SAMSAH et à la GIN LA LOI DU 2 JANVIER 2002 RENOVANT L ACTION SOCIALE ET MEDICO-SOCIALE Le SESVAD s est construit et est reconnu comme structure médico-sociale découlant de la loi du 2 janvier L évolution de la demande sociale, économique et politique s oriente en faveur d une diversification des réponses apportées aux personnes en situation de handicap, notamment par le biais de prestations à domicile. La loi affirme le droit au libre choix de la personne et de son entourage, entre une réponse au domicile ou en établissement et élargit la nomenclature des établissements et services avec notamment la reconnaissance des SAVS et la création des SAMSAH. Par ailleurs, Il y a une forte volonté de donner aux personnes accueillies leur pleine citoyenneté : être accompagné ne doit en effet pas conduire à une réduction des droits. Chaque usager étant au cœur du dispositif d accompagnement, nous veillons à l application de tous les droits que la loi leur confère 7. Les représentants des usagers élus au CVS sont chargés de donner leur avis ou de faire des propositions sur toutes les questions liées au fonctionnement des services, la difficulté étant pour les élus d être suffisamment actifs compte tenu parfois de leur handicap. 7 Tous les outils mis en œuvre par la loi et applicables au service l ont été dès l ouverture du service en Seul le projet de service a du faire l objet d une réécriture complète compte tenu des derniers agréments obtenus. Page 9 / 109

18 2.2.2 LE DECRET DE LA LOI N DU 11 MARS 2005 Paru au Journal Officiel du 13 Mars 2005, il fixe les conditions d organisation et de fonctionnement des SAVS et des SAMSAH 8. Les premiers SAVS ont été crées à l initiative de directeurs d établissements ou administrateurs d associations accueillant des personnes en situation de handicap mental. Après avoir connu un rapide essor, ils se sont diversifiés et ont touché les différentes formes de handicap (handicap sensoriel, handicap moteur ). Le nouveau décret , définit enfin ces services dépourvus jusqu alors de cadre réglementaire, détermine les publics pouvant être accompagnés et enfin précise le type de prestations qui doivent être apportées. Le SAMSAH géré par le SESVAD fut le premier SAMSAH ouvert en France, l arrêté de création signé le 30 mars 2005 conjointement par le Préfet du Rhône et le Président du Conseil général, ayant tout juste suivi la parution du décret au journal officiel. Le SAMSAH propose les missions du SAVS, et en sus des prestations en soins médicaux et paramédicaux LA LOI N DU 11 FEVRIER 2005 La loi Pour L'égalité des Droits et des Chances, la Participation et la Citoyenneté des Personnes Handicapées introduit une nouvelle donne avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Dans les prestations proposées, on passe d une approche forfaitaire (Allocation Compensatrice Tierce Personne) à une approche «individualisée» de la prise en charge (prestation de compensation du handicap sur la base d un plan personnalisé de compensation), autrement dit, on assiste à une évolution qui favorise le «sur-mesure» plutôt que le «prêt à porter». La PCH permet de financer notamment des heures d aide humaine en fonction des besoins de la personne en situation de handicap. Elle apporte des évolutions fondamentales pour répondre aux attentes des personnes handicapées notamment en matière de droit à compensation du handicap en fonction du projet de vie exprimé LE DECRET DU 20 MARS 2009 Ce décret 9, qui s applique aux services accompagnant des personnes handicapées adultes n ayant pu acquérir un minimum d autonomie, modifie le Code de l Action Sociale et des Familles (CASF)- articles D à D et prévoit des dispositions supplémentaires pour le SAMSAH, eu égard les caractéristiques de handicap lourd de certaines personnes. 8 Annexe 2 : Décret N du 11 mars 2005 Page 10 / 109

19 Sans remplacer le décret de 2005, ce nouveau texte apporte des obligations nouvelles au SAMSAH : il s agit de dispositions renforçant la qualité et la continuité de l accompagnement, de dispositions relatives au fonctionnement et à l organisation du service et des caractéristiques du personnel (formation et missions) LA LOI DU 4 MARS 2002 Le législateur a tenté de répondre aux malades quant à leurs droits, et quant à la qualité du système de santé : toute personne dispose d'un droit fondamental à la protection de sa santé, au respect de sa dignité, au respect de sa vie privée, au secret des informations la concernant. Un élément fort de cette loi et qui s applique à chaque usager du SESVAD est la possibilité pour chacun de désigner une personne de confiance qui sera consultée dès lors que l usager sera dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. Toute personne peut avoir désormais un accès direct à son dossier médical, sans devoir recourir à l'intermédiaire d'un médecin : cette dernière disposition s applique naturellement surtout aux usagers du SAMSAH LE DECRET DU 25 JUIN 2004 Aux côtés des SAMSAH et SAVS sur notification de la CDAPH, l offre de réponses à domicile pour adultes en situation de handicap se développe encore avec une diversité de services médico-sociaux : SSIAD pour personnes en situation de handicap de moins de 60 ans sur prescription médicale, SAAD, SPASAD. Le décret précise les conditions d organisation et de fonctionnement des services de soins fonctionnant sur prescription médicale. La Garde Itinérante de Nuit (GIN) est un nouveau service ouvert fin 2009, sous tutelle de la DDASS devenue ARS 10, financée par l assurance maladie et qui est expérimental sur le département du Rhône. Ce service assure de nuit la dispensation de soins sur prescription médicale au domicile des personnes adultes handicapées de moins de 60 ans ORIENTATIONS DES SCHEMAS DEPARTEMENTAUX D ORGANISATION MEDICO-SOCIALE Le schéma départemental du Rhône en cours s inscrit pour la période et a été voté le 18 Décembre Annexe 3 : Décret du 20 mars Créées le 1 er avril 2010, les Agences Régionales de Santé (ARS) sont des établissements publics administratifs de l'état français chargés de la mise en œuvre de la politique de santé dans la région. Au plan territorial, l ARS s est substituée aux services des DDASS. Page 11 / 109

20 Le précédent schéma personnes adultes handicapés ( ) s est attaché à favoriser l insertion sociale et l intégration dans la cité. Le nouveau schéma prend acte de la volonté des personnes en situation de handicap de rester le plus longtemps possible à domicile, et incite les différents acteurs à analyser les besoins de la personne en partant de son environnement. C est ainsi que le schéma met la personne au centre de l action, se traduisant par la prise en compte de l environnement dans son ensemble (en passant par un logement adapté, favoriser le lien social par l intégration dans la cité, rompre l isolement). Le schéma revoit la notion de dépendance, envisagée sous un angle positif qui permet de valoriser les ressources individuelles. Sans exclure les spécificités de chaque population (personnes âgées, personnes handicapées), le schéma adopte une nouvelle approche dite convergente, c'est-à-dire qu il propose de sortir des politiques sectorielles pour mieux prendre en compte la perte d autonomie, quels qu en soient l origine et l âge. A terme, il s agira d envisager de sortir des dispositifs basés sur l âge en proposant une évaluation multidimensionnelle de la perte d autonomie. Les grandes orientations du schéma mettent clairement l accent vers des structures plus souples et des services travaillant toujours plus sur l autonomie. Voici les axes essentiels du Schéma qui inscrivent l action du SESVAD, et plus largement de l APF sur le département du Rhône : Notion de souplesse et d amélioration de la fluidité entre les structures : ainsi, le schéma encourage à rechercher les modalités de passage d une structure à une autre et de développer les liens entre les structures (ex : stages). Pour les personnes en situation de handicap aspirant à une plus grande autonomie, et souhaitant évoluer librement entre établissement et domicile, il s agira de proposer une offre diversifiée de services d accompagnement dans des formes d hébergement innovantes (collectif, semi-collectif ) et de développer des solutions intermédiaires entre l établissement et le domicile : SAVS ou SAMSAH avec logement proposé. Pouvoir répondre à l urgence en cas de décès de l aidant familial de la personne ayant besoin de soins : actuellement, l hôpital répond trop partiellement et par défaut à ce type de situation (par manque de places en établissement). Il s agit donc d organiser un accueil structuré dans le secteur médico-social pouvant traiter des situations d urgence. 11 Schéma départemental du Rhône , pages 132 à 134, pages 179 à 181 et fiche 3-7 «développer une politique territoriale innovante pour les PH entre le domicile et l établissement». Page 12 / 109

21 Mise en œuvre de moyens autorisant le maintien à domicile : satisfaire à tous les besoins de jour et de nuit, apporter un accompagnement de qualité avec un savoirêtre et un savoir-faire spécifiques, utilisation de nouvelles technologies apportant un appui au maintien à domicile. Un Comité de Pilotage du schéma départemental a été installé pour toute la durée du schéma avec quatre axes stratégiques : Pouvoir exercer un choix éclairé comme tout citoyen. Mieux vivre ensemble et mobiliser ses ressources personnelles. Développer une politique territoriale à partir de l analyse des besoins et en proposant des réponses individualisées. Rassembler et accroître la connaissance pour mieux agir. Des travaux sont conduits à plusieurs niveaux : Programmes d action transversaux et convergents pilotés par d autres services ou d autres partenaires institutionnels : État, Pôle Aménagement durable et mobilité, Pôle Intégration sociale, Missions, Inspection générale,... Travaux internes au Pôle Personnes âgées - Personnes handicapées. 5 commissions actives de travail co-pilotées par des animateurs du Pôle PA-PH et partenaires DES ACCORDS PARTENARIAUX AVEC LE CONSEIL GENERAL : LE CPOM Des accords partenariaux 12 avec le Conseil général correspondant à un Contrat Pluriannuel d Objectif et de Moyens sont en place depuis plusieurs années. Un Contrat Pluriannuel d Objectif et de Moyens (CPOM), outil de contractualisation entre gestionnaires et autorités de tarification 13 représente une opportunité. Cet outil doit permettre de dynamiser et d adapter l offre départementale de l APF. Il doit garantir un financement pluriannuel, en fonction d objectifs que se fixe globalement l association gestionnaire et non pas la structure qu elle gère, sur une durée maximale de trois ans. L idée retenue est que «le gestionnaire» puisse, en fonction des besoins constatés, profiter de la mutualisation des moyens pour procéder à des redéploiements entre les structures. Cette démarche volontaire de contractualisation doit être accompagnée d une équipe 12 Depuis 1994, date des premiers accords, le département du Rhône est novateur pour son intérêt pour ces contrats, qu il a développés bien avant les textes réglementaires les concernant. 13 Articles R et R du code de l action sociale et des familles, circulaire n DGAS/SD5B/2006/216 du 18 mai 2006 relative à la pluri annualité budgétaire ; circulaire n DGAS/SD5B/2007/111 du 26 mars 2007 rel ative aux problématiques afférentes à la mise en œuvre de la pluri annualité budgétaire dans le cadre d un contrat d objectifs et de moyens. Page 13 / 109

22 «projet» du côté de l association, comme de celui de l autorité de tarification, l ensemble constituant le comité de pilotage du CPOM. Le projet d accord partenarial énonce que les futurs projets déposés par l association signataire, feront l objet d un examen au regard : Des axes de développement prioritaires définis dans les schémas ; Des appels à projets lancés par la collectivité ; Des conditions de leur faisabilité découlant du budget de la collectivité. Le 25 mai 2009, l APF 14 a donc signé un CPOM avec le Conseil général pour une période de trois ans ( ). Au SESVAD, ce CPOM a permis le financement de mesures nouvelles pérennes, notamment la promotion de la coordinatrice sociale en chef de service. Cet accord a été renouvelé avec de nouvelles conditions le 26 avril 2012 pour la période L accord rappelle les objectifs de l association énoncés dans la charte de l APF, la garantie des droits des usagers, les objectifs spécifiques que sont notamment la logique de service autour des usagers dans une démarche décloisonnée en lien avec le Schéma départemental , et l évaluation de ces objectifs. L accord fixe aussi les évolutions budgétaires des trois années de l accord LA LOI DU 21 JUILLET 2009 HOPITAL, PATIENTS, SANTE, TERRITOIRES (HPST) Elle réorganise de façon profonde le système de soins et de santé en France. Elle a bien sûr des conséquences dans le secteur médico-social. Elle crée les Agences Régionales de Santé (ARS) qui ont en charge (seule ou avec les autres autorités compétentes) la régulation des établissements médico-sociaux et d aide par le travail. Les ARS se substituent donc aux Directions Régionales de l Action Sanitaire et Sociale (DRASS), aux Directions Départementales de l Action Sanitaire et Sociale (DDASS) ainsi qu aux Caisses Régionales d Assurance Maladie (CRAM) PLAN STRATEGIQUE REGIONAL DE SANTE ET PRIAC Le Plan Stratégique Régional (Rhône-Alpes) de Santé a été arrêté en août 2011, il correspond aux orientations de la politique de santé de l ARS RA avec 3 axes : Développement de la prévention en réponse aux risques environnementaux. Accès à une offre en santé adaptée et efficiente contribuant à la réduction des inégalités sociales. 14 Le CPOM APF 69 concerne le Centre de réadaptation Les Charmattes, les Logements Foyer de St Genis Laval, le SESVAD de Villeurbanne, le Foyer l Etincelle de Lyon 7 Page 14 / 109

23 Fluidité des prises en charge et des accompagnements. Chaque axe est décliné en priorités (18 pour la région). 3 schémas : Schéma sanitaire. Schéma de prévention. Schéma médico-social. Chaque schéma comprend : Un diagnostic par territoires. Une partie régulation de l offre. 5 problématiques transversales aux 3 schémas : RH, observation en santé, système d information en santé, droit des usagers, fluidité des parcours. Une réflexion est bien engagée au sein de l ARS et en lien avec les instances de démocratie sanitaire : Schéma en cours de finalisation notamment dans sa partie régulation de l offre. PRIAC en cours de préparation et de validation : adéquation à trouver avec les orientations nationales et les besoins locaux, sur des territoires de santé prioritaires ou non. Clarification / actions à mener en septembre Territoires Centre et Est prioritaires. 2.3 LES SERVICES Le SESVAD, qui est un dispositif de gestion intégrée pour personnes en situation de handicap, comprend en janvier 2012 cinq services. Ce dispositif permet à l ensemble de ces services d être mutualisés et dirigés par un seul directeur, dans un esprit de cohérence au service du parcours évolutif de la personne et dans un souci d efficience. Le SESVAD propose ainsi une palette de services susceptibles d être utilisés en tout ou partie et en complémentarité les uns des autres. Notre volonté «militante APF» nous a dicté de partir des besoins des personnes et non de leurs déficiences pour construire des réponses encore plus adaptées. Nous avons choisi de porter une attention particulière à la prise en compte des «Aspirations», des «Choix», des «Projets de vie» des personnes en situation de handicap et ainsi de favoriser l émergence du «Désir» LE SAVS (SERVICE D ACCOMPAGNEMENT A LA VIE SOCIALE) En adéquation avec le schéma départemental d organisation sociale et médico-sociale des personnes handicapées du Rhône, un SAVS de 50 places a reçu un avis favorable du CROSMS le 22 octobre 2004 mais il est resté en attente d un financement du Conseil Page 15 / 109

24 général. Celui-ci est intervenu plus tard, le 1 mars 2006 pour seulement 40 places (arrêté départemental du 20 mars 2006). Le SAVS du SESVAD s adresse à 40 adultes âgés de 20 ans (ou 18 ans avec dérogation), dont la déficience motrice est prédominante et non liée au vieillissement, domiciliés sur Villeurbanne, arrondissements lyonnais et communes limitrophes. La notion de territoire s est imposée à la création du SESVAD (auparavant l ESVAD intervenait sur tout le département). L orientation sur le SAVS se fait par la Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) siégeant à la MDPH. L équipe comprend quatre accompagnants sociaux (assistant de service social, Conseillère en Économie Sociale et Familiale (CESF), éducateurs spécialisés), un ergothérapeute et une psychologue. Conformément au décret du 11 mars 2005 définissant les conditions d organisation et de fonctionnement des SAVS et des SAMSAH 15 (en Annexe 2), l objectif principal est de contribuer à l insertion sociale de personnes en situation de handicap en milieu ordinaire de vie, en favorisant leurs capacités d autonomie. L accompagnement repose sur une relation privilégiée entre la personne et les différents accompagnants. Il permet à la personne de définir et de réaliser ses projets, en choisissant des moyens de compensation (aides techniques, humaines ), et en engageant des démarches d insertion sociale. L accompagnement par le SAVS s effectue en lien avec des partenaires privés ou publics. L usager, le cas échéant, fait appel aux Services de Soins ou d Aide à la Personne de son choix 16. Un soutien des aidants peut être proposé avec la recherche de temps et de lieux de répit, en coordination avec le service d aide aux aidants les FENOTTES (qui a rejoint le SESVAD en 2011). L accompagnement se poursuit généralement pendant toute la durée fixée par la CDAPH (en général 2 ans) et un bilan de fin d accompagnement permet d évaluer si les objectifs ont été atteints. Un relai est alors mis en place. Si elle s impose, une demande de renouvellement peut être déposée en l argumentant à la MDPH du Rhône. Le SAVS fonctionne 365 jours/365 et une astreinte téléphonique est assurée 24h/24, tous les jours de l année par un cadre de direction. Elle a pour objectif principal de répondre à des 15 Article D du décret n du 11 mars Une convention est formalisée entre 3 SAP et le SESVAD CF. p81 Page 16 / 109

25 situations d urgence ou de désamorcer les éventuelles difficultés que pourraient rencontrer certains usagers très isolés, en dehors des horaires d ouverture des bureaux LE SAMSAH (SERVICE D ACCOMPAGNEMENT MEDICO-SOCIAL POUR ADULTES HANDICAPES) Le vote de la loi handicap du 11 février 2005 a accéléré la création de nouveaux services favorisant la vie à domicile, tels que les SAMSAH. Sur notre département c est initialement la DDASS du Rhône qui nous a sollicités pour présenter ce projet. Il a reçu l avis favorable du CROSMS le 11 février 2005 et a obtenu immédiatement son financement conjoint, par le Conseil général et la DDASS (arrêté conjoint départemental-préfectoral du 30 mars 2005). Ainsi le 1 juin 2005, le premier SAMSAH du département du Rhône a ouvert avec pour vocation, dans le cadre d un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, la réalisation des missions définies par l article D Ces missions concernent la mise en œuvre du projet de vie de la personne en situation de handicap grâce à un accompagnement social mais aussi avec des moyens supplémentaires, à savoir des prestations de soins : «des soins réguliers et coordonnés» et «un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert». Le SAMSAH s adresse à 20 adultes âgés de 20 ans (ou 18 ans avec dérogation), dont la déficience motrice est prédominante et non liée au vieillissement, domiciliés sur Villeurbanne, arrondissements lyonnais et communes limitrophes. L orientation sur le SAMSAH se décide aussi par la CDAPH. L objectif principal est de permettre aux personnes en situation de handicap moteur et très dépendantes, de vivre à domicile en réalisant leurs projets, grâce à un accompagnement médico-social personnalisé et contractualisé. Au SAMSAH, les usagers sont tels que décrits précédemment dans la mission SAVS mais exigent en sus surveillance et soins, ainsi que l aide d auxiliaires de vie sociale pour les actes essentiels de leur vie quotidienne. Leur grande dépendance nécessite une organisation coordonnée de toutes les interventions à domicile, afin de parvenir à une compensation efficiente de leurs incapacités. En outre, ils peuvent présenter les mêmes problématiques sociales qu au SAVS. L équipe comprend un médecin coordonnateur, une infirmière coordinatrice, un infirmier, des aides-soignants ou Aides-Médico-Psychologiques (AMP), un ergothérapeute, deux 17 Op.cit. p 10 Page 17 / 109

26 accompagnants sociaux (assistants de service social), une psychologue et des auxiliaires de vie sociales (SAP sous convention et financés par l usager). Les professionnels du SAMSAH réalisent avec la personne, son éventuel entourage et les partenaires, une analyse fine de sa situation, tenant compte d un maximum de paramètres : humains, environnementaux, techniques L usager fait appel au médecin traitant de son choix, il en va de même pour les infirmiers libéraux, les kinésithérapeutes, autres paramédicaux et auxiliaires de vie. Des conventions sont signées avec chacun de ces partenaires. La coordination de l ensemble des prestations est réalisée par le référent médico-social du SAMSAH. Un soutien des aidants peut être proposé en coordination avec le service des Fenottes et un accompagnement peut être proposé la nuit par la Garde Itinérante de Nuit. Le SAMSAH fonctionne 365 jours par an avec la même astreinte téléphonique assurée 24h/24, tous les jours de l année, par un cadre de direction et avec en sus une astreinte soin assurée par un infirmier pendant toute la durée du travail des aides-soignants. De plus, chaque après-midi de 13h à 18H, un aide-soignant est d astreinte. L accompagnement peut être de longue durée ou temporaire (en accord avec la durée de l orientation de la MDPH) et s adapte à l évolution de la situation de handicap et/ou de la pathologie de la personne (accompagnement de fin de vie, grande dépendance). Les personnes lourdement handicapées requièrent des interventions combinées relevant à la fois des professionnels de la santé et du travail social. La coordination des soins conjuguée à un accompagnement social soutenu apparaît comme un réel atout pour une vie à domicile et peut permettre à une personne très dépendante, un véritable choix de son mode de vie et la réalisation de ses projets. En dehors du fait que chacun des usagers souhaitent vivre à domicile, ceux-ci ne trouveraient actuellement pas d autres solutions sur le département, du fait d un manque de places en institution mais aussi du fait de leur dépendance (ex : usager ventilé). A domicile, la «désignation d aidants 18» prévue dans la loi du 11 février 2005, pour certains soins, permet davantage de souplesse concernant ces soins. 18 La désignation d un aidant (art.9 loi du 11 février 2005) permet, par exemple, à une personne handicapée de bénéficier d un sondage urinaire à 23h (alors que ce geste relève du rôle propre de l infirmier), lui offrant ainsi l autonomie, le confort et la sécurité à domicile. Elle a été adoptée au cours de la commission mixte paritaire après de nombreuses discussions et des réactions vives des organisations professionnelles d infirmiers libéraux. A ce jour aucun décret n est encore sorti concernant la délégation de soins. Page 18 / 109