La continuité des soins palliatifs. Bernard J. Lapointe Chef division des soins palliatifs juif Sir Mortimer B. Davis

Transcription

1 La continuité des soins palliatifs Bernard J. Lapointe Chef division des soins palliatifs Hôpital général g juif Sir Mortimer B. Davis

2 Introduction Au cours de 30 dernières res années nous avons été témoins de l importance croissante de la notion de la qualité de vie et de la qualité du mourir.

3 Soins palliatifs et cancer Les statistiques sont implacables: 50% des personnes recevant le diagnostique d un d cancer, mourront de cette maladie Plus de 85% des patients atteint d d un cancer avancé nécessitant une chimiothérapie systémique mourront de cette maladie. Jemal A, SiegelR, ward E, et al. Cancer Statistics,, 2006, Ca Cancer J clin 2006; 56:

4 Cependant Une minorité de patients atteints de cancer ont accès à des soins palliatifs spécifiques et à des soins de fin de vie de qualité. Ceux qui sont référés, r le sont souvent trop tardivement pour en bénéficier b pleinement Ce qui entraîne ne Impact direct sur la qualité de vie des patients Impact direct sur la qualité de vie des proches Impact sur les coûts / système

5 Impact sur les coûts / système Patients recevant intervention palliative 10,6 jours d hospitalisationd 3 admissions au service des urgences En comparaison d un d groupe témoint 15,9 jours d hospitalisationd 5 admissions au service des urgence Par 1000 jours/ soins* Byock, Sheils, Merriman, Promoting excellence in End-of of-life Care: a Report on Innovative Models of Palliative Care, Journal of Palliative Medicine,, Vol 9, 2006

6 Disparaître dans la modernité québécoise: Dans le Québec moderne, l expérience vécue v par la personne mourante et ses proches se présente le plus souvent comme une dérive d individuelle et familiale. Il arrive, plus rarement, que l expérience individuelle vécue v à travers le mourir prenne des allures de choix et de rythmes particuliers qui sont respectés s et soutenus par une communauté civilisée, soucieuse du processus de fin de vie d un des siens. Lambert, Lecomte, Le citoyen: une personne du début d à la fin de sa vie. Rapport sur l él état de situation des soins palliatifs au Québec, 2000

7 Dépasser les dichotomies À l origine le mouvement des soins palliatifs a bénéficié d une mise en évidence de dichotomies telles que Mort naturelle vs mort technologique Acceptation vs dénid Soins vs traitements Trop souvent les soins palliatifs En opposition Sur pilotis Plutôt que partie intégrante d un d continuum de soins oncologiques

8 Temps Le modèle des tumeurs solides, (déclin progressif et décès) État de santé Déclin déces

9 Modèle traditionnel Traitements centrés sur la maladie () Soins palliatifs 3-6m Décès Soins deuil

10 Crises périodiques, décès perçu comme soudain État de santé crise Déclin temps mort

11 Soins palliatifs en continuité Traitements Soins de fin De vie soins et soutien visant confort et qualité de vie décès Bereavement Care

12 Les soins palliatifs Définition de l Organisation l mondiale de la santé ( revisée en 2002): Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d une d maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée e avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

13 Définition OMS 2002 (suite) Les soins palliatifs sont applicables tôt dans le décours d de la maladie, en association avec d autres d traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, rapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

14 Guide de pratique du NCCN (2006) Normes de soins: Chaque patient atteint de cancer devrait faire l objet l d une d évaluation quant à l indication des soins palliatifs dès d s la première visite, à intervalles répétés r s et appropriés, et selon l él évolution clinique. Les patients de même que leur famille devraient être informés que les soins palliatifs font partie intégrante des soins du cancer. Les soins palliatifs devraient êtres administrés s selon des guides de bonnes pratiques cliniques. National Comprehensive Cancer Network, Practice Guidelines in Oncology, v, Les normes de pratique peuvent être consultées sur le site nccn.org

15 Des obstacles majeurs à la continuité des soins La fragmentation des soins Le manque de volonté politique Le manque de ressources La méconnaissance m du partenaire Le manque de communication La territorialité La frustration

16 Des soins palliatifs en continuité Développer des lieux de soins compétents et empreints de compassion Domicile Longue durée Courte durée Courte durée e spécialis cialisée Développer des réseauxr Ville-hôpital hôpital Hôpital-ville Partenariats entre professionnels et bénévolesb voles

17 L action des bénévoles b est un apport significatif et incalculable dans la survie des soins palliatifs au Québec.

18 Des réseaux r intégr grés s de soins palliatifs Font l objet l d expd expérimentation dans de nombreux pays. Motivations principales: Manque d intd intégration des interventions Désir d amd améliorer une collaboration mutuelle Désir d amd améliorer l accessibilitl accessibilité et la qualité des soins

19 Les bénéfices b d une d approche réseautée L expérience néerlandaisen L amélioration des contacts interpersonnels entre les différents intervenants appelés à collaborer meilleure collaboration et transmission du savoir et du savoir-faire Meilleure concertation et complémentarit mentarité. Compréhension hension mutuelle et liens de confiance entraînant nant une plus grande flexibilité et efficacité dans la collaboration Résolution plus précoce des conflits Nikbaktt-Van de Sande,, Van Der rijt,, Visser, Funtion of Local Networks in Palliative Care: A Dutch View.. Journal of Palliative Medicine,, vol8,2005

20 Les participants sont convaincus que les patients ont accès à une gamme d options d quant à la distribution des soins et services et que cette dernière re est centrée e sur les besoins du patient et de ses proches.

21 conditions gagnantes Contacts professionnels et interpersonnels satisfaisants Soutien financier et administratif concret le développement d de projets ( soins et éducatifs) conjoints La tenue de discussions de cas au sein de l él équipe réseaur Ces deux dernières res activités s permettant un apprentissage concerté

22 Guérir parfois, Soulager souvent, Réconforter toujours. Auteur anonyme du XVIe siècle

23 la synergie destructrice de la douleur et de la dépression d conduit patients et leur proches au désespoir, d au sentiment d impuissance et souvent à la perception erronée e que le suicide est le seul moyen d exercer un reliquat de contrôle sur cette situation. Loscalzo, 1996