Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D.

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1 Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D.

2 Augmentative Communication, Inc. 1 Surf Way, # 237, Monterey, Ca U.S.A (téléphone) (télécopieur) [email protected] by Augmentative Communication, Inc. Tous droits réservés. Publications 2003 Traduction de Social Networks Traduction en français autorisé par Augmentative Communication, Inc., mai, 2005 Toute reproduction ou communication en tout ou en partie de ce document sous quelque forme ou quelque procédé que ce soit est permise en autant que la source soit précisée. TRADUCTION DU MANUEL Centre de réadaptation Constance-Lethbridge TRADUCTION DE L INVENTAIRE Virginie Vlasblom et Kathy Malas Revision : Peter Bélanger, CR Constance-Lethbridge, Canada Sylvie Bernard, CR Constance-Lethbridge, Canada Elisabeth Cataix-Nègre, Association des Paralysés de France, France Catherine Dench, CR Constance-Lethbridge, Canada Christiane Dupont. CR Estrie, Canada Françoise Goyette, CR Constance-Lethbridge, Canada Catherine Loiselle, CR Constance-Lethbridge Canada Christine Valiquette, CR Marie-Enfant, Canada ISBN

3 Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires MANUEL Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D. en collaboration avec le Groupe d étude Berkeley Patricia Dowden, Ph.D. Gloria Soto, Ph.D. Coco Liboiron, M.A. Elisa Kingsbury, M.S. Mary Wrenn, M.S. Mary Hunt Berg, Ph.D. Sarah Blackstone, Ph.D. Tous droits réservés 2003 Augmentative Communication, Inc.

4 Nous tenons à remercier les personnes suivantes pour leur appui et leurs suggestions : Hans van Balkom, Pays-Bas Carmen Basil, Espagne David Beukelman, États-Unis Eva Bjorck-Akesson, Suède Diane Bryen, États-Unis Frank DeRuyter, États-Unis Alexandra Enders, États-Unis Melanie Fried-Oken, États-Unis Mats Granlund, Suède Jeffrey Higginbotham, États-Unis Hilary Johnson, Australie Sudha Kaul, Inde Carole Krezman, États-Unis Janice Light, États-Unis Pat Mirenda, Canada Harvey Pressman, États-Unis Aurelia Rivarola, Italie Judy Seligman-Wine, Israël Reena Sen, Inde Lena Thunstam, Suède David P. Wilkins, États-Unis Michael B. Williams, États-Unis

5 L approche Réseaux sociaux n existerait pas sans l apport précieux de nombreux collaborateurs qui nous ont fourni leurs conseils et leurs commentaires. Jules Michelet disait vrai lorsqu il exprimait la pensée suivante : «L enseignement, c est une amitié.»

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7 Tablle des matiières CHAPITRE I CONCEPTS...10 CHAPITRE II INSTRUCTIONS RELATIVES AU CAHIER D INVENTAIRE...21 CHAPITRE III CERCLES DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION FORMULAIRES D ORIENTATION...33 CHAPITRE IV HISTOIRES DE CAS...37 CHAPITRE V ÉTUDES PILOTES...49 ANNEXES...57 ANNEXE A EXEMPLES DE MATÉRIEL DIDACTIQUE CIBLANT LES PARTENAIRES DE COMMUNICATION...58 ANNEXE B EXEMPLE DE FORMULAIRE DE CONSENTEMENT...59

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9 Chapitre I Concepts

10 Avant-propos Au cours des vingt-cinq dernières années, la suppléance à la communication (SC) a permis à des millions d individus atteints d une déficience grave au niveau de la parole, de communiquer avec plus d efficacité dans le cadre de leur vécu quotidien. La SC fait appel à une combinaison des modalités suivantes : expressions du visage, langage du corps, gestes, vocalisations, symboles graphiques, signes de la main, appareils électroniques de synthèse vocale, tableaux et carnets de communication et modes d accès. Mentionnons également les techniques et stratégies spéciales employées par la SC pour améliorer la qualité et la portée de la communication (ASHA 1991). Le manuel Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins communicatifs complexes et pour leurs partenaires de communication a été conçu pour cibler les variables importantes affectant la communication et guider les interventions développant à long terme les habiletés de communication. L approche Réseaux sociaux souligne le rôle majeur des partenaires de communication dans le contexte du processus d interaction, et explique comment faire participer les enfants et adultes ayant de graves déficiences au niveau de la communication, de même que leurs familles et amis, à la planification des interventions et l établissement des objectifs. En plus de la nature multimodale de la communication, l approche Réseaux sociaux tient compte de la dynamique des interactions qui varie selon les situations sociales et les groupes de personnes, et change au cours de la vie de l individu, surtout lorsque celui-ci a des besoins complexes au niveau de la communication et fait appel à la SC. Les membres de la famille et autres personnes pouvant bénéficier d une formation pour devenir des partenaires de communication sont identifiés dans le cadre des plans d intervention. Le manuel Réseaux sociaux a été rédigé principalement à l intention des intervenants et autres professionnels en réadaptation pour les aider à fixer et atteindre des objectifs qui permettent aux personnes ayant des besoins complexes au niveau de la communication d interagir avec leur famille, amis, connaissances, soignants et autres, de façon à améliorer leur qualité de vie et leur participation aux activités de la vie quotidienne. Concepts 10 La nature de la communication La communication est un élément complexe comportant plusieurs volets, qui joue un rôle essentiel au niveau de l expérience humaine. Elle peut prendre diverses formes et être utilisée à plusieurs fins à des moments différents. C est grâce à la communication que les personnes créent des réseaux sociaux, d abord avec les membres de leur famille et ensuite avec leurs amis, connaissances et communautés. Elle permet aux personnes d exprimer leur individualité et de participer activement et efficacement à leur groupe linguistique et culturel. Toute communication humaine comporte des caractéristiques inhérentes, toutes aussi importantes pour les personnes ayant des besoins de communication complexes que pour le reste de la population. La communication est multimodale. En effet, les personnes partagent et échangent des messages au moyen de la parole, des gestes, des expressions faciales et du langage corporel ; des appareils non électroniques et électroniques peuvent être utilisés également. Le choix des méthodes de communication varie en fonction d une situation donnée, de l objectif du message à véhiculer et des partenaires. Lorsqu une personne éprouve de la difficulté à communiquer, elle peut faire appel à des gestes naturels, des énoncés répétés ou modifiés, ou aux messages écrits. La SC lui offre des options additionnelles comme les signes manuels, les appareils numériques et de synthèse vocale, les symboles graphiques, les tableaux et carnets de communication de même que des modes d accès technologiques. Les partenaires de communication sont essentiels dans le cadre de toute interaction sociale. Dans le cas d un enfant apprenant à maîtriser la parole, un partenaire familier peut jouer un rôle des plus importants. Cette même personne peut assister celui ou celle qui a de la difficulté à parler d une façon compréhensible à cause d une déficience progressive, acquise ou développementale. Bien que les partenaires familiers soient des personnes clés,

11 un individu doit être en mesure de communiquer avec des personnes qui lui sont moins familières ou même étrangères. Vivre de façon autonome où le développement du sens de l autonomie exige des interactions efficaces avec divers partenaires de communication. La communication peut être transitoire lorsque par exemple, deux personnes dialoguent face à face ou par téléphone. La communication peut être semipermanente ou permanente en rédigeant une note, en lisant un livre ou en enregistrant un message sur audio ou vidéocassette. Les échanges de communications, ordinaires ou par Internet, sont devenus plus rapides et plus fréquents avec la disponibilité d appareils et de méthodes d accès électroniques (p. ex. : télécopieurs, téléphones cellulaires, assistants numériques personnels, courriels, forums Internet, webémissions et autres). Les échanges en temps véritable et la mobilité ne sont plus des pré-requis quant à la communication. Aujourd hui, les technologies courantes et aides techniques procurent à tous, incluant ceux ayant des déficiences au niveau de la parole et du langage, de nouveaux moyens qui favorisent une communication efficace et autonome. Le langage est l outil que nous employons pour comprendre ce que les autres nous communiquent et pour véhiculer nos messages et intentions. Le langage établit des liens de communication en nous aidant à développer et maintenir nos réseaux sociaux et à acquérir notre identité culturelle. L apprentissage du langage ne se limite pas à la compréhension : apprendre à parler est également essentiel. Toutes les langues possèdent des caractéristiques spécifiques aux niveaux de la phonémique, de la sémantique, de la syntaxe et de la pragmatique. Les habiletés linguistiques ne se limitent pas au parler et à l écoute : Elles sont un outil d alphabétisation qui permet aux personnes d apprendre à lire et à écrire. Les enfants ayant des besoins de communication complexes éprouvent beaucoup de difficultés à maîtriser le langage. En outre, les personnes souffrant d une condition neurologique comme un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral ou d une condition dégénérative, peuvent perdre leur habilité à comprendre ou à utiliser le langage. Une méthode de communication efficace conjugue le langage avec d autres modes d expression pour permettre aux individus de véhiculer leurs intentions et d intégrer avec succès leurs communautés linguistiques et culturelles. Les approches favorisées par la SC sous-tendent la compréhension et l utilisation du langage. La nature de la suppléance à la communication (SC) Les chercheurs et intervenants ont montré que les interactions entre les personnes communiquant par la parole et celles utilisant la SC diffèrent en comparaison avec les interactions entre personnes communiquant par la parole. Ces différences exigent une adaptation de la part des deux partenaires. Les individus ayant des besoins de communication complexes utilisent des méthodes atypiques pour faire connaître leurs intentions - la plupart de leurs partenaires ont de la difficulté à les interpréter ou même, à les reconnaître. En fait, la nature des techniques et technologies liées à la SC modifient le flux normal des conversations en ralentissant le débit des messages et en changeant la dynamique de l interaction sociale. Les chercheurs ont décrit la nature des conversations entre les individus utilisant la SC et leurs partenaires (Light, 1989). Notons, toutefois, que la dynamique n est pas la même lorsque les deux partenaires font appel à la SC (Müller et Soto, 2002). Les personnes utilisant les aides et techniques liées à la SC Jouent un rôle passif Initient rarement toute interaction S expriment au moyen d un nombre limité d actes de parole Utilisent des structures linguistiques restreintes Ont peu d opportunités d interagir avec leurs pairs Les partenaires parlants Dominent toute interaction Posent souvent des questions de type oui/non Dominent le flux conversationnel 11

12 Offrent peu d occasions aux personnes utilisant la SC de répondre Interrompent fréquemment Portent plus d attention aux techniques et technologies que sur leur interlocuteur et leurs messages Ne confirment pas toujours le contenu des messages qui leur sont adressés Dans le cadre d un sondage effectué par voie électronique auprès de sept adultes lettrés souffrant de déficience motrice cérébrale et d une déficience de la parole, Sarah Blackstone (1999) rapporte que les participants ont utilisé les qualificatifs suivants pour décrire un bon partenaire en communication : «patient, motivé, intéressé et à l aise avec toutes les méthodes de communication.» En outre, ces mêmes participants ont indiqué que de bons partenaires de communication «font un effort pour comprendre leurs vocalisations et interpréter leurs signes/gestes tout en ne manifestant aucun malaise durant les moments de silence prolongés». Les bons partenaires «répètent ou confirment les messages véhiculés et admettent lorsqu ils n ont pas compris ce qui est dit». Les participants au sondage ont également décrit les aléas des partenaires dans les termes suivants : «ils achèvent mes pensées sans ma permission ; ils s affairent à d autres occupations pendant que je tape une réponse ou une question ; ils me font utiliser une aide de SC comme méthode principale de communication ; ils sous-estiment mes habiletés». Plusieurs nous ont même rapporté que leurs interlocuteurs «parlaient d une voix forte comme si j étais sourd, articulaient lentement ou conversaient avec un tiers au lieu de m adresser la parole». Le niveau d habileté, la sensibilité, la patience et l honnêteté des partenaires en communication influent profondément sur le succès (ou l échec) des interactions avec les personnes aux besoins de communication complexes. Les «bons» partenaires appuient le développement d un système de SC efficace, facilitent le flux conversationnel et aident les individus avec des troubles sévères au niveau de la communication à participer à la vie scolaire, sociale et professionnelle. Cependant, les habiletés et stratégies nécessaires pour aider un individu à devenir un «bon» partenaire ne sont pas intuitives ; 12 elles doivent faire l objet d une formation (Blackstone, 1999 ; Calculator, 1988 ; Culp et Carlisle, 1988 ; Cumley et Beukelman, 1992 ; Kratt, 1995; Light, Collier et Parnes, 1985). Les recherches semblent démontrer que les parents, pairs et soignants peuvent améliorer quantitativement et qualitativement leurs interactions avec les personnes utilisant un système de SC par le biais de programmes de formation faciles à gérer. Lorsque la formation se déroule dans des milieux familiers, des progrès sont observés après seulement quelques séances et sont maintenus à long terme. (Fried- Oken, Sharp, Remmer et Staehely, 1999 ; Light et Binger, 1998 ; Light, Binger, Agate et Ramsey, 1999; McNaughton et Light, 1989). Le paradigme des Partenaires des Cercles de Communication Marsha Forest et Judith Snow (1989) offrent une description des cercles d amis dans la vidéo May s Map: With a little help from my friends, afin de promouvoir l inclusion en milieu scolaire. Les cercles d amis sont composés de quatre cercles concentriques : le 1 er représente les membres de la famille ; le 2 e, les amis ; le 3 e, les connaissances ; le 4 e, les professionnels salariés (Falvey, Forest, Pearpoint et Rosenberg, 1994). Pour souligner le rôle important des partenaires en communication dans le cadre des interventions en SC, Sarah Blackstone (1991) suggère de modifier le paradigme des cercles d amis aux fins d un usage dans le domaine de la SC. Elle propose une identification des partenaires faisant partie des cercles de communication (CPC) de l individu afin de cibler : 1. les communicateurs significatifs ; 2. les cercles où les partenaires sont absents ; 3. les partenaires qui pourraient bénéficier d une formation. De plus, elle suggère que l emploi du paradigme CPC encourage les membres de la famille et les personnes utilisant la SC à participer à l élaboration d objectifs fonctionnels dans le contexte d une intervention faisant appel à une approche orientée vers la personne. Nota : Nous référons les lecteurs au «Marsha Forest Centre: Inclusion, Family, Community, anciennement le «Centre for Integrated Education and

13 Community» s ils désirent obtenir la liste de la documentation présentement disponible. [ Marsha.Forest.Centre.html] (Consulter également Pearpoint, Forest et O Brien, 1996). En 1999, Sarah Blackstone propose l ajout d un cinquième cercle aux CPC pour représenter les personnes qui sont étrangères à l individu (c.-à.-d. des partenaires non familiers). Le cinquième cercle fait état des interactions avec les personnes étrangères, qui font partie de la vie de tous les jours et sont importantes. Bien que l on déconseille aux enfants de «parler» aux étrangers, il est essentiel pour les individus plus âgés de communiquer efficacement avec les personnes faisant partie de leur 5 e cercle. Tout manquement à cet égard se traduirait par une dépendance des autres. Les CPC sont décrits et illustrés aux paragraphes suivants (consulter également le chapitre III). La personne ayant des besoins de communication complexes se trouve au centre de cinq cercles concentriques : PREMIER CERCLE : Les partenaires en communication à vie de la personne. Ce premier cercle renferme les membres de la famille et les autres personnes avec qui l individu vit ou entretient des liens de parenté. Pour les enfants, il s agit des parents/tuteurs ainsi que des frères et sœurs. Pour les individus plus âgés, le terme «famille» s applique à un parent, au conjoint et/ou aux enfants ainsi qu à un conjoint de même sexe ou aux résidants d un foyer de groupe. DEUXIÈME CERCLE : Amis intimes/parenté. Le deuxième cercle renferme les personnes avec lesquelles un individu participe à des activités de loisirs, partage des intérêts communs, joue et auxquelles il se confie. Par exemple : le deuxième cercle des enfants inclut des camarades de voisinage ou de classe ainsi que la parenté domiciliée tout proche. Le deuxième cercle des adultes comprend les membres de la famille, les personnes que l individu préfère fréquenter ainsi que les amis de longue date. Les relations dans le contexte du deuxième cercle sont décrites comme étant plus intimes et plus familières. TROISIÈME CERCLE : Les connaissances. Ce cercle renferme les personnes que l individu connaît mais ne fréquente pas régulièrement. En voici plusieurs exemples : les voisins, camarades de classe, collègues de travail, chauffeurs d autobus, marchands, co-équipiers et aides communautaires. QUATRIÈME CERCLE : Les professionnels salariés. Ceux-ci incluent les personnes à qui l on verse un salaire pour agir en tant qu intervenants auprès de l individu. Par exemple : les thérapeutes, médecins, enseignants, accompagnateurs, assistants personnels, gardiens d enfants, coachs professionnels et autres. Bien que certains professionnels salariés puissent devenir des amis, ils demeurent inclus dans ce cercle tant qu ils seront rémunérés pour leurs services. Les parents adoptifs sont exclus car leur rôle les place dans le premier cercle. CINQUIÈME CERCLE : Les partenaires non familiers. Le cinquième cercle renferme toutes les autres personnes que l informant n identifie pas spécifiquement. En fait, on lui demande de nommer des catégories d individus avec qui il pourrait interagir comme les marchands, serveurs, employés des transports en commun, personnes fréquentant le café du voisinage et répertoriées dans les listes de diffusion ainsi que le personnel du collège, les aides communautaires et autres. Au fil des ans et au cours de la vie de l individu, ses partenaires de communication peuvent passer d un cercle à un autre. Telle est la nature des relations humaines. Ainsi, les partenaires non familiers peuvent devenir des amis ; une relation peut se 13

14 traduire par un mariage un ami devient un membre de la famille. Au fur et à mesure que ses cercles de communication changent, les besoins de l individu évoluent et les aides de SC qu il utilise sont modifiées. L approche Réseaux sociaux est un outil qui reconnaît et respecte l évolution des besoins de communication de l individu et le rôle essentiel de ses partenaires en communication. Les CPC sont incorporés à l approche Réseaux sociaux afin de cibler les objectifs de communication qui mènent à des interactions efficaces avec plusieurs partenaires dans divers milieux au moyen d outils spécifiques et appropriés. Les descriptions des CPC d un individu sont proposées au chapitre IV. méthode de communication la plus efficace employée par l individu. Toutefois, tel que démontré dans l approche Réseaux sociaux, un individu n abandonne pas pour autant des stratégies plus simples dans ses démarches d autonomie. Ainsi, il acquiert des modes de communication d une complexité croissante pour ajouter à son répertoire. Tout individu peut choisir un mode de communication lui permettant de répondre à certains besoins de plusieurs partenaires, tout comme les personnes parlantes font appel aux gestes et aux expressions faciales en plus de la parole. Les groupes décrits aux paragraphes suivants reflètent le niveau d autonomie de l individu utilisant son répertoire actuel. Les types de paradigmes de communication Patricia Dowden (1999) ainsi que Dowden et Cook (2002) décrivent les caractéristiques des personnes ayant des déficiences graves au niveau de la communication qui bénéficient d une approche qui fait appel à la SC. Patricia Dowden identifie trois groupes distincts de communicants en fonction des comportements de communication expressive observables et non en celui du langage réceptif, des habiletés cognitives ou besoins de communications, présumés ou connus. Les groupes présentent un continuum incluant les personnes qui ne peuvent s exprimer au moyen de symboles (groupe de communication émergente) et celles qui peuvent communiquer n importe quel message à n importe quel partenaire dans tous les contextes (groupe de communication indépendante). Entre ces deux groupes se situe le groupe de communication dépendante du contexte ; les personnes faisant partie de ce groupe peuvent communiquer certains messages dans certains contextes avec un nombre limité d individus. Le continuum présenté repose sur une forme de communication indépendante (Fox et Fried-Oken, 1996) où l efficience est évaluée en fonction de l habileté de communiquer n importe quoi à n importe qui. Dans le contexte des paragraphes ci-dessous, le lecteur verra que ces groupes sont fondés sur la I Groupe de communication émergente : Les individus qui ne possèdent aucune méthode d expression symbolique sont limités à l utilisation de stratégies de communication émergente. Expressions du visage, langage corporel, gestes, vocalisations et autres méthodes de communication non symboliques sont utilisées ; cependant la parole ainsi que les signes et symboles intelligibles ne sont pas utilisés de manière fiable. Les individus appartenant à ce groupe utilisent des signes ou énoncés appris par cœur, ou encore, une aide à la communication avec un nombre de messages très limité ; ces méthodes de communication sont parfois utilisées de façon inappropriée. Les individus ne peuvent communiquer des concepts au-delà du «moment présent» à moins que leurs partenaires connaissent des expériences partagées, devinent leurs intentions et/ou élaborent des essais de communication artificiels et hautement structurés. Dans certains cas, l individu est capable d expression symbolique conséquente mais ne possède pas un système qui correspond à ses capacités motrices, d adaptation visuelle ou d expression symbolique. Dans d autres cas, l individu ne peut s exprimer symboliquement et utilise un langage corporel pour communiquer oui/non indiquant l acceptation ou le refus. Toutefois, il n existe aucun usage fiable des signaux de communication oui/non au-delà d un contexte immédiat. Le terme «communication émergente» ne réfère pas au potentiel d un individu mais plutôt aux stratégies de communication qu il utilise 14

15 actuellement. Les interventions en SC effectuées auprès de ce groupe doivent chercher à développer une méthode d expression symbolique efficace, accroissant ainsi les occasions d interaction avec divers partenaires et étendre la communication audelà des sujets du «moment présent». Les objectifs d intervention devraient fournir à l individu les moyens et les occasions de communiquer efficacement avec un nombre grandissant de partenaires tout en utilisant constamment et précisément des stratégies de communication symbolique. II Groupes de communication dépendante du contexte : Un individu possédant une stratégie de communication symbolique efficace peut néanmoins se trouver limité à des contextes ou partenaires spécifiques et ce, pour deux raisons. Premièrement, certains individus ne peuvent communiquer qu avec des partenaires avec qui ils sont intimes, car ils comptent sur une parole quasi-inintelligible ou des stratégies de communication «sur mesure» qui exigent un haut degré de familiarité. Deuxièmement, certains individus ne peuvent communiquer que dans certains contextes limités car ils ne possèdent pas un vocabulaire suffisant et/ou approprié. Leur élocution est insuffisante pour générer des énoncés novateurs. Par conséquent, ils dépendent des autres pour sélectionner et préprogrammer un vocabulaire qu ils peuvent employer. Un grand pourcentage des individus recevant des services de SC fait appel à des stratégies de communication dépendante du contexte. En outre, leur compétence communicative peut varier grandement. Certains individus ne peuvent communiquer qu avec un nombre restreint de partenaires dans peu de contextes seulement. Au fur et mesure qu ils accèdent à un vocabulaire plus étendu par le biais de techniques de SC plus complexes, ces personnes deviennent des communicateurs plus efficients. D autres, par exemple, sont capables de communiquer efficacement avec différents partenaires dans de multiples contextes ; cependant, ils doivent compter sur l appui de partenaires de communication familiers pour être compris ou acquérir le vocabulaire approprié. Les objectifs des interventions effectuées auprès des personnes qui sont des communicateurs dépendants du contexte, doivent chercher à augmenter l accès au vocabulaire, accroître l usage de stratégies de SC, réduire la dépendance aux autres et, encore plus important, développer les habiletés de langage et d alphabétisation afin de maximiser l autonomie de communication. En outre, les objectifs peuvent cibler la participation accrue dans d autres cercles des Réseaux sociaux et/ou l augmentation du nombre de partenaires se trouvant dans des cercles spécifiques tout en cherchant à étendre la gamme de sujets qu un individu peut aborder. L intégration de toutes les méthodes de communication disponibles, symboliques et non symboliques, au répertoire des stratégies de communication efficaces, représente également un objectif important. Certains individus appartenant au groupe de communication dépendante du contexte peuvent acquérir une autonomie au niveau de la communication tandis que d autres demeurent dans ce groupe. Les résultats varient pour diverses raisons. Certaines personnes ne possèdent pas les habiletés de langage ou le niveau d alphabétisation requis pour générer les messages de façon autonome ; d autres ont le potentiel d acquérir ces habiletés mais ont reçu peu ou pas d instruction à cet égard. En outre, certains individus n ont pas accès aux technologies de SC dont ils ont besoin pour communiquer de façon autonome et ce, malgré leurs habiletés innées. Notons également, qu il y a des personnes qui choisissent de ne pas utiliser les aides technologiques disponibles et qui préfèrent demeurer des communicateurs dépendants des autres. III Groupe de communication indépendante : Les individus appartenant à ce groupe peuvent interagir avec des partenaires familiers et non familiers pour aborder n importe quel sujet dans n importe quel contexte. Ces individus sont en général lettrés et ont la capacité de communiquer de façon autonome des messages à structure novatrice (contrairement aux phrases/messages préprogrammés). Les objectifs d intervention ciblent l amélioration de l utilisation des technologies de SC, l utilisation de stratégies visant l accélération lors de la construction des messages et l accroissement d options de communication (p. ex. : 15

16 courriel, accès au réseau Internet et autres). D autres objectifs incluent l affinement des habiletés d interaction sociale ainsi que l accès accru aux personnes appartenant au 5 e cercle. Une plus grande participation aux activités liées à l emploi, à l éducation et à la vie de la communauté peuvent aussi faire partie des objectifs établis. Ce système de classification ne cherche pas à décrire le potentiel d un individu à communiquer ou à profiter des programmes d intervention, et ne doit pas être utilisé à cette fin. En effet, certains individus peuvent être limités par des systèmes favorisant une autonomie réduite à cause d une mauvaise prestation de services. Toutefois, le paradigme proposé peut être utilisé dans le cadre de la planification d un programme d intervention, et tout particulièrement lorsque les outils proposés par l approche Réseaux sociaux sont employés pour définir les objectifs de l équipe d intervenants et établir les paramètres mesurant les progrès accomplis au fil des ans et dans le contexte des cercles de partenaires. Le chapitre IV propose des exemples éloquents de l utilisation du paradigme des Réseaux sociaux auprès d individus appartenant aux groupes de communications émergente, dépendante du contexte et indépendante. Bases théoriques de l approche Réseaux sociaux L approche Réseaux sociaux repose sur plusieurs paradigmes ayant largement cours. C est l inventaire qui permet aux intervenants d obtenir des informations au sujet des partenaires des cercles de communication et des méthodes d expression utilisées avec ces partenaires qui les connaissent et les emploient, de leur famille et des thérapeutes travaillant avec des aides de SC. C est ainsi que les intervenants peuvent aider ces individus à élaborer des objectifs de communication, planifier des interventions en SC et mesurer les progrès accomplis. Le Groupe d étude de l Université de Berkeley a oeuvré sur plusieurs variantes de l inventaire au cours de nombreuses années en effectuant trois études pilotes auprès d enfants et d adultes utilisant des aides de SC et en modifiant 16 l inventaire selon les résultats obtenus. Les résultats de ces études sont résumés au chapitre V. En outre, le Groupe a demandé à des cliniciens et chercheurs mondialement connus ayant assisté à plusieurs de ses présentations, de lui soumettre leurs commentaires. Le manuel et l inventaire ont été modifiés à la suite de leurs contributions. L outil Réseaux sociaux n est pas une mesure objective des comportements communicatifs. C est un outil qui tient compte des perceptions de nombreux individus lors de la planification d interventions à long terme. Ainsi, l approche Réseaux sociaux est une composante utile de toute évaluation de SC globale ainsi que lors de la planification des interventions de SC et de leur suivi. L approche Réseaux sociaux souligne le rôle de la famille dans toute intervention de SC efficiente. En vue d obtenir des résultats positifs quant à la SC, les professionnels salariés doivent tenir compte de l impact des aides et techniques de SC sur la famille. Ceci requiert une bonne connaissance des besoins, des priorités et des préférences spécifiques de la famille quant aux aides à la SC (Angelo, 2000 ; Angelo, Jones et Kokoska, 1995 ; Angelo, Kokoska et Jones 1996 ; Huer, Parette et Saenz 2001 ; Parette et Huer 2002 ; Parette, Huer et Wyatt, 2002). Les chercheurs (Parette et Angelo, 1998 ; Beukelman, Yorkston et Reichle, 2000) ont montré que les approches employées par la SC affectent non seulement les individus handicapés mais aussi les membres de leurs familles. Lorsque les parents et membres de la famille appuient les options que procurent les aides de SC, les individus profitent davantage de leur usage (Beukelman et Mirenda 1998 ; Silverman, 1995). L approche Réseaux sociaux propose une méthode facile pour impliquer les membres de la famille en planifiant et établissant les objectifs d intervention. Elle aide également les membres de la famille qui pourraient bénéficier d une formation visant à en faire des partenaires de communication efficaces. L approche Réseaux sociaux respecte la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) établie par l Organisation mondiale de la santé (OMS). L approche Réseaux sociaux favorise le

17 développement de programmes d intervention et de thérapie qui appuient la communication fonctionnelle et la participation à la vie communautaire. En outre, elle facilite l évaluation systématique à long terme des progrès accomplis. Ainsi, l approche Réseaux sociaux adhère aux recommandations de l OMS en ce qui concerne la CIF lors de la planification des interventions. Ainsi, les prestataires de services tiennent comptent des niveaux d activités (ex. : l accroissement du niveau fonctionnel d une personne lors des activités de la vie quotidienne), la participation (ex. : augmenter le niveau d implication d une personne dans les situations de vie), et le contexte (ex. : améliorer les milieux physiques. sociaux et psychologiques au sein desquels les personnes évoluent). Pour obtenir de plus amples informations au sujet du CIF de l organisation mondiale de la santé, visitez le site Web au L approche Réseaux sociaux appuie le modèle de participation. Réseaux sociaux cherche à fournir des opportunités de communication et d accès aux aides de communication comme décrit dans le modèle de participation (Beukelman et Mirenda, 1998). Ce modèle a été adopté par la majorité des intervenants en SC pour orienter leurs évaluations et interventions. L approche Réseaux sociaux tient compte de la nature multimodale de la communication. Réseaux sociaux permet aux intervenants de compiler les informations relatives à l utilisation de diverses méthodes de communication dans le cadre de contextes et activités différentes, et avec de multiples partenaires. Elle permet également aux intervenants de tenir compte des méthodes de communication favorisées par l individu avant qu ils ne lui proposent des aides en SC et des approches thérapeutiques. L approche Réseaux sociaux reflète le modèle de compétence communicative proposé par Light. Light (1989) décrit le développement de la compétence communicative dans le contexte de quatre domaines : linguistique, social, stratégique et opérationnel. L approche Réseaux sociaux souligne le besoin de développer à long terme la compétence communicative dans les contextes des domaines susmentionnés tout en aidant à cibler les compétences spécifiques exigeant le développement des habiletés pour chacune des méthodes de communication et chacun des cercles de partenaires. L approche Réseaux sociaux peut aider à établir des objectifs qui tiennent compte des valeurs culturelles et sociolinguistiques. En identifiant les partenaires spécifiques appartenant à chacun des cercles, l approche Réseaux sociaux permet à l équipe d intervenants d adresser les problématiques linguistiques et culturelles comme, par exemple, la langue utilisée principalement dans le cadre d un cercle diffère de celle utilisée dans le cadre des autres cercles. En outre, l approche Réseaux sociaux peut aider à identifier des faits socioculturels. Par exemple : Certains groupes présentent des liens familiaux très étroits. Les individus appartenant à ces groupes peuvent interagir avec de nombreuses personnes dans le cadre des premier et deuxième cercles, les autres cercles renfermant très peu de connaissances ou partenaires familiers. Notons également que des différences culturelles importantes déterminent comment les familles adoptent les aides technologiques comme outil de communication principal (voir Huer, Parette et Saenz, 2001 ; Parette, Huer et Wyatt, 2002 ; Parette et Huer, 2002). Voici un exemple : Les personnes du premier cercle d un certain âge ou appartenant à certains groupes culturels, peuvent être moins accommodantes des solutions technologiques proposées. Les intervenants en SC doivent faire preuve de tact à cet égard en établissant des objectifs de thérapie et en proposant des aides à la SC. L approche Réseaux sociaux témoigne d une planification orientée sur la personne. En tant qu outil de planification, l approche Réseaux sociaux privilégie une orientation continue sur la personne. Une telle approche est décrite dans les travaux de O Brien et Mount (1991) et Mount (1992) aux États- Unis, de même que ceux de Forest, Pearpoint et autres au Canada. Toutes les approches orientées sur la personne partagent les mêmes caractéristiques soit : (1) une planification ciblant les activités de la vie quotidienne de l individu ; (2) l importance accordée à la famille et à la vie 17

18 communautaire par rapport aux services cliniques disponibles ; (3) une planification effectuée avec l apport de l individu handicapé et celui de ses partenaires familiers qui veulent l aider à atteindre ses objectifs (Falvey et al. 1994). Conformément à une planification orientée sur la personne, l approche Réseaux sociaux fournit une méthode pour structurer le partage formel et informel des informations au sujet des partenaires de communication, des modalités et habiletés de l individu. En compilant et en comparant les renseignements obtenus, nous obtenons une description globale des interactions de l individu avec diverses personnes dans plusieurs milieux. Ainsi, des programmes d intervention sont élaborés pour témoigner des préférences de l individu liées aux réseaux sociaux, activités et milieux (Bradley, 1994). L importance de l approche Réseaux sociaux L approche Réseaux sociaux fournit une perspective manquant, trop fréquemment, aux interventions visant à appuyer les personnes ayant des besoins de communication complexes. Elle propose un ensemble d outils qui agiront en complémentarité à la thérapie. En témoignant des différences entre les partenaires de communication de l individu et fournissant des stratégies utiles dans le cadre des divers cercles de communication, l approche Réseaux sociaux peut aider les personnes aux besoins de communication complexes et ceux avec qui elles interagissent en proposant l usage de stratégies de communication appropriées aux lieux et aux circonstances. En définissant précisément les trois étapes de la compétence communicative, l approche Réseaux sociaux aide également à cibler les points de repère situés dans un continuum menant à l autonomie communicative, tout comme une carte routière trace la route entre deux destinations. En outre, cette approche souligne l importance de la participation des membres de la famille dans toute intervention de SC réussie et aide les intervenants et autres professionnels salariés à porter une attention particulière aux besoins, priorités et préférences de ceux-ci quant à la prestation des services en SC. L approche Réseaux sociaux tient compte de la nature multimodale de la communication, ce qui permet aux intervenants de compiler plus systématiquement des informations relatives à l utilisation de diverses méthodes de communication dans le cadre de contextes et activités différentes, et avec de multiples partenaires. Cette compilation se veut plus efficiente que les alternatives actuelles. En incorporant le modèle des quatre domaines de compétence communicative (sociale, stratégique, opérationnelle et linguistique) de Light, l approche Réseaux sociaux aide à cibler les compétences spécifiques nécessaires au développement d habiletés d interaction dans le cadre de chacun des cinq cercles et trois groupes de communication. L approche Réseaux sociaux joue également un rôle important dans la définition de contextes socioculturels et l élaboration de services orientés sur la personne. Nous avons mis à l épreuve l approche Réseaux sociaux dans le domaine et présenté nos résultats dans le cadre de plusieurs conférences au Canada, aux États-Unis et en Europe. Par la suite, nous avons reçu des commentaires expliquant d autres usages intéressants de cette approche dont : (1) utiliser l approche Réseaux sociaux de concert avec une échelle des objectifs pour évaluer les résultats ; (2) utiliser l approche Réseaux sociaux pour explorer les similitudes et les différences de différents groupes de populations et d âges ; (3) utiliser l approche Réseaux sociaux pour faire connaître aux professionnels salariés et aux familles les défis multidimensionnels posés par les interventions en SC. Nous sommes fiers que les chercheurs et les cliniciens dans d autres pays effectuent la traduction du manuel Réseaux sociaux à des fins cliniques comme outil de recherche. Ainsi, l approche Réseaux sociaux peut nous aider à mieux comprendre la prestation d interventions en SC auprès de différents groupes culturels et linguistiques. Les études de cas détaillés au chapitre IV proposent des suggestions quant à l utilisation de l approche Réseaux sociaux avec des enfants et des adultes. Le chapitre V présente les données relatives à nos 18

19 recherches pilotes effectuées au moyen de l approche Réseaux sociaux auprès de personnes atteintes d une déficience motrice cérébrale. L annexe A énumère les ressources pouvant aider les intervenants à concevoir des programmes de formation destinés aux partenaires principaux des personnes aux besoins de communication complexes. Nous proposons le manuel complémentaire Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires, afin de lier le processus de planification et d évaluation de la SC aux objectifs souhaités par les individus ayant des besoins de communication complexes et leurs familles. Documents de référence American Speech-Language-Hearing Association Report: Augmentative and alternative communication. ASHA 33 (suppl.5), Angelo, D Impact of augmentative and alternative communication devices on families. AAC Augmentative and Alternative Communication, 16: Angelo, D., Jones, S., and Kokoska, S Family perspectives on augmentative and alternative communication: Families of young children. AAC, 11: Angelo, D., Kokosko. S. and Jones, S Family perspectives on augmentative and alternative communication: Families of adolescents and young adults. AAC, 12: Beukelman, D. R. and Mirenda, P Augmentative and alternative communication: Management of severe communication disorders in children and adults. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Beukelman, D.R., Yorkston, K.M. and Reichle, J Augmentative and alternative communication for adults with acquired neurologic disorders. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Blackstone, S Interaction with the partners of AAC consumers: Part I Interaction. Augmentative Communication News, 4:2, 1-3. Blackstone, S Communication partners. Augmentative Communication News, 12:1, 2; Bradley, V Evolution of a new service paradigm. In Creating individual supports for people with developmental disabilities, edited by V. Bradley, J. Ashbaugh, and B. Blaney. Baltimore: Paul H. Brookes, Calculator, S Promoting the acquisition and generalization of conversational skills by individuals with severe handicaps. AAC, 4: Culp, D. and Carlisle, M Partners in augmentative communication training. Tucson, AZ: Communication Skill Builders. Cumley, G. and Beukelman, D Roles and responsibilities of facilitators in augmentative and alternative communication. Seminars in Speech and Language, 13: Dowden, P.A Augmentative and alternative communication for children with motor speech disorders. In Clinical Management of Motor Speech Disorders of Children, edited by Caruso, A. and Strand, E. A. New York: Thieme Publishing Co., Dowden, P.A. and Cook, A. M Selection techniques for individuals with motor impairments. In Implementing an augmentative communication system: Exemplary strategies for beginning communicators, edited by J. Reichle, D. Beukelman and J. Light. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co., Falvey, M., Forest, M., Pearpoint, J. and Rosenberg, R All My Life s A Circle. In Using the Tools: Circles, MAP s and PATH. Toronto, Canada: Inclusion Press. Forest, M. and Snow, J May s map. With a little help from my friends. Expectations Unlimited. POB 655, Niwot, CO Fox, L. and Fried-Oken, M AAC aphasiology: Partnership for future research. AAC, 12: Fried-Oken, M., Sharp, J., Remmer, L. and Staehely, J Handout on competency rules. Cited in S. Blackstone, Augmentative Communication News. 12 (1&2), 6. Huer, M. B., Parette, H. P. and Saenz, T Conversations with Mexican-Americans regarding children with disabilities and augmentative and alternative communication. Communication Disorders Quarterly, 22(4), Kraat, A Communication interaction between aided and natural speakers: A state of the art report. Toronto, Ontario, Canada: Canadian Rehabilitation Council for the Disabled. Light, J Toward a definition of communicative competence for individuals using augmentative and alternative communication systems. AAC, 5: Light, J. and Binger, C Building communicative competence with individuals who use augmentative and 19

20 alternative communication. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Light, J., Binger, C., Agate, T. and Ramsay, K Teaching partner focused questions to enhance the communicative competence of individuals who use AAC. JSHR, 42: Light, J., Collier, B. and Parnes, P Communication interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: Part I, Discourse patterns; Part II, Communicative functions; Part III, Modes of communication. AAC, 1: McNaughton, D. and Light, J Teaching facilitators to support the communication skills of an adult with severe cognitive disabilities: A case study. AAC, 5: Mount, B Person-centered planning: Finding directions for change using personal futures planning. New York: Graphics Futures, Inc. Muller, E. and Soto, G Conversation patterns of three adults using aided speech: Variations across partners. AAC, 18: O'Brien, J. and Mount, B Telling new stories: The search for capacity among people with severe handicaps. In Critical issues in the lives of people with severe disabilities, edited by Meyer, Peck, and Brown. Baltimore: Paul Brookes Publishing Co. Parette, H. P. and Huer, M. B Working with Asian families having children with augmentative and alternative communication (AAC) needs. Journal of Special Education Technology. 17 (4), Parette, H. P., Huer, M. B. and Wyatt, T. A Young African-American children with disabilities and augmentative and alternative communication issues. Early Childhood Education Journal, 29 (3), Parette, H. P. and Angelo, D The impact of assistive technology devices on families. In Assistive technology for young children: A guide to providing family-centered services, edited by S.L. Judge and H.P. Parette. Cambridge, MA: Brookline. Pearpoint, J., Forest, M. and O'Brien, J MAPS, Circles of friends and PATH: Powerful tools to help build caring communities. In Inclusion: A guide for educators, edited by S. Stainback and W. Stainback. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Silverman, F Communication for the speechless (3rd edition). Needham Heights, MA: Allyn & Bacon. 20

21 Chapitre II 21

22 IInstructiions rellatiives au cahiier d iinventaiire L inventaire Réseaux sociaux ne se présente pas comme un test uniformisé. Il s agit d un outil d évaluation et de planification qui permet aux intervenants en suppléance à la communication (SC) de recueillir et d interpréter des données importantes pouvant influencer les résultats des interventions de SC. L administration de cet outil demande environ une heure par personne interviewée. Elle peut souvent prendre plus de temps dans le cas où la personne rencontrée en entrevue fait appel à des stratégies et à des aides à la communication. Il importe que les personnes utilisant l inventaire des Réseaux sociaux soient au fait de l objectif visé par l outil et de l utilisation qui sera faite des données recueillies. L inventaire des Réseaux sociaux peut être administré en tout ou en partie, à l intérieur d une même session ou lors de plusieurs rencontres, dans le cadre d une évaluation de l ensemble des habiletés et capacités en communication. L intervieweur, habituellement un professionnel, doit (1) connaître à fond les cadres théoriques sous-jacents à l outil Réseaux sociaux; (2) avoir lu attentivement tout le manuel; et (3) être à l aise dans l utilisation de l approche Réseaux sociaux lors d entrevues avec des membres de la famille, des professionnels et des personnes faisant usage de la SC. Enfin, il doit pouvoir interpréter les données recueillies de façon à ce qu elles puissent être intégrées à un processus coopératif de prise de décisions orientées sur la personne et qu elles puissent contribuer à mesurer les progrès réalisés au fil du temps. L intervieweur doit s assurer que la personne participe activement au processus ou bien que cette dernière ou ses parents ou encore la personne en ayant la garde légale aient été informés de l utilisation de l approche Réseaux sociaux en tant qu outil d évaluation et d intervention et y aient consenti. L annexe B comprend un formulaire de consentement éclairé qui peut être modifié pour s adapter à l utilisation de Réseaux sociaux à l intérieur de projets de recherche de même que pour informer les personnes et les membres de leur famille de ses usages dans l évaluation et la planification des interventions. Les chercheurs qui utilisent cet outil doivent se conformer aux exigences du comité d éthique institutionnel concernant le consentement éclairé et s assurer de la fiabilité des intervieweurs. Qui participe au processus d évaluation? L inventaire des Réseaux sociaux est toujours administré par quelqu un qui a reçu une formation pour utiliser cet outil (normalement, un professionnel expérimenté dans le domaine des déficiences de la parole, du langage et de la communication). Dans la plupart des cas, l intervieweur est appelé à réaliser deux ou trois entrevues distinctes. Ces dernières s adressent à : Une personne issue du premier cercle du participant (le membre de la famille qui passe le plus de temps avec ce dernier, par exemple le père ou la mère, le conjoint ou la conjointe); Une personne issue du quatrième cercle (un intervenant en SC rémunéré, de préférence quelqu un qui peut répondre à des questions à propos des capacités langagières du participant, tel qu un orthophoniste, un professeur); L individu qui fait usage de la SC, autant que possible. Les personnes qui communiquent de façon indépendante et celles qui possèdent un vocabulaire suffisant et qui reçoivent du soutien sont habituellement aptes à prendre part à une telle entrevue. Il est particulièrement important de recueillir de l information au sujet des Cercles des Partenaires de Communication (CPC) du participant, de ses moyens d expression et de ses sujets de conversation (sections III, IV et VIII) même dans le cas où les autres sections de l inventaire ne sont pas administrées. Cette mesure augmente considérablement la validité des résultats et dans certains cas, peut éliminer la nécessité d interviewer d autres répondants. 22

23 L application de l approche Réseaux sociaux I. IDENTIFICATION DE LA PERSONNE NB : Voir page 3 du cahier d inventaire. L intervieweur complète les renseignements suivants sur la personne ayant des besoins de communication complexes et sur le répondant : Personne ayant des besoins de communication complexes : Nom. Inscrire le nom OU les initiales. Code d identification (à des fins de recherche). Inscrire le code, s il y a lieu. Sexe. Préciser femme ou homme. Âge. Indiquer l âge. Culture. Cocher le groupe culturel qui s applique. En cas d origine mixte, cocher plus d un groupe. Nota : Le choix des catégories doit correspondre à l usage dans le pays ou la région où l approche Réseaux sociaux est utilisée. Les catégories proposées sont pertinentes pour le Canada, mais peuvent ne pas convenir dans d autres pays. Diagnostic. Cocher TOUS les diagnostics médicaux ou cliniques qui s appliquent. Répondant Nom. Inscrire le nom. Relation du répondant avec la personne. Cocher Cercle 1, Cercle 4 ou Personne avec besoins communicatifs. Durée de connaissance du répondant avec la personne. Cocher le nombre d années qui s applique. Informations supplémentaires Date de l entrevue. Inscrire la date ou les dates de l entrevue. Nom de l intervieweur. Inscrire le nom. Formulaire de consentement. Préciser si le formulaire de consentement a été expliqué et signé (voir annexe B). Relation de l intervieweur avec la personne. Cocher l option la plus pertinente. Commentaires supplémentaires. Inscrire toute information pertinente. 23 II. HABILETÉS ET CAPACITÉS DE LA PERSONNE NB : Voir pages 4-6 du cahier d inventaire. L intervieweur demande au répondant de déterminer le niveau de compétence de la personne en rapport avec les différentes catégories de fonctions telles qu elles sont présentées ci-dessous, selon l échelle de mesure qui suit : Approprié pour l âge/dans la norme : typique des personnes du même âge chronologique. Atteinte légère : la personne éprouve une certaine difficulté à accomplir les tâches quotidiennes et peut avoir besoin d aide pour y parvenir. Atteinte modérée : la personne éprouve une difficulté modérée pour accomplir ses tâches quotidiennes. Elle a besoin d une assistance personnelle ou d aides techniques pour y parvenir. Atteinte sévère : la personne est incapable d accomplir ses tâches quotidiennes sans l aide d autres personnes ou d aides techniques (ex. : fauteuil roulant, moyens de SC, marchette, aide auditive, méthodes adaptées pour accéder aux technologies). Sphères du langage : Les habiletés langagières sont très importantes dans le développement des compétences en communication. Les sphères suivantes sont analysées : langage réceptif, parole, langage expressif, écriture et lecture. L intervieweur demande : Qu est-ce qui décrit le mieux, selon vous, les habiletés langagières de la personne dans chaque sphère, en utilisant l échelle proposée, soit «approprié pour l âge», «atteinte légère», «atteinte modérée» et «atteinte sévère»? 1. Langage réceptif : compréhension de ce qui est dit. 2. Parole : parler de façon à ce que les autres comprennent ce qui est dit. 3. Langage expressif : produire du langage en utilisant la parole, une aide à la communication à sortie vocale, des signes ou gestes naturels, des tableaux d affichage, etc. 4. Écriture : produire un texte en utilisant du papier et un crayon, une ACSV, un ordinateur

24 5. Lecture : lire et comprendre un texte (par exemple, livres, panneaux routiers, journaux, recettes). L intervieweur demande alors au répondant comment il a déterminé le niveau de compétence de la personne : Comment le savez-vous? Les réponses à cette question contribuent à vérifier la quantité et la qualité d informations disponibles au sujet des habiletés langagières d une personne. Tests formels : publiés, normalisés ou non uniformisés. Mesures informelles : conçues par un clinicien; propres à l institution; format d entrevues; questionnaires, etc. Observations structurées : observations faites par un clinicien sur la base de critères spécifiques. Intuition : opinion fondée sur l expérience clinique, les observations, les entrevues et ainsi de suite. Ne sait pas, évaluation à approfondir : la personne interrogée ne connaît pas les habiletés de la personne et est d avis qu une évaluation plus approfondie est requise pour les déterminer. Autre : indiquer les autres façons ayant permis de déterminer les niveaux d habileté. Sphères reliées : Plusieurs autres facteurs influent sur la capacité de communiquer efficacement. L intervieweur demande : Qu est-ce qui, selon vous, décrit le mieux les habiletés de la personne en rapport avec son comportement adaptatif (sa capacité à s ajuster à de nouvelles situations et à appliquer des habiletés familières ou nouvelles à celles-ci), la vision, l audition, la motricité et la cognition (l orientation dans son environnement et la capacité de comprendre l information et de la traiter)? L intervieweur demande également au répondant comment il a déterminé les niveaux de compétence en évaluant chacune de ces sphères. Rapport d évaluation écrit : rapport professionnel correspondant à un domaine spécifique, par exemple rapport d un psychologue, d un neurologue, d un ophtalmologiste, d un audiologiste, d un physiothérapeute ou d un ergothérapeute. Observations structurées : observations faites par un clinicien sur la base de critères spécifiques. Intuition : opinion fondée sur l expérience clinique, les observations, les entrevues, etc. Inconnu, évaluation à approfondir : la personne interrogée ne connaît pas les habiletés de la personne et est d avis qu une évaluation plus approfondie est requise pour les déterminer. Autre : indiquer les autres façons ayant permis de déterminer les niveaux d habileté. Utilisation d aides techniques (AT) : Pour recueillir de l information au sujet de l utilisation présente des AT, l intervieweur demande : Quelles sont les aides techniques que la personne utilise couramment? Cochez chacune des AT utilisées par la personne et demandez : Jusqu à quel point, selon vous, les aides techniques que vous avez mentionnées permettent à la personne d accomplir efficacement ses tâches quotidiennes? Très utile. La personne est très satisfaite de l aide technique et la trouve très utile pour la seconder dans ses tâches quotidiennes et pour améliorer sa qualité de vie. Utile. La personne est satisfaite de l aide technique et la trouve utile pour la seconder dans ses tâches quotidiennes et pour améliorer sa qualité de vie. Peu utile. La personne n est pas très enthousiaste à propos de l aide technique et de sa capacité à la seconder dans ses tâches quotidiennes et à améliorer sa qualité de vie. Une réponse «peu utile» peut révéler une difficulté à utiliser l aide technique, une absence de soutien dans son environnement pour l aider à l utiliser, des préférences personnelles ou d autres facteurs. Pas utile. La personne est insatisfaite de l aide technique et, tout en l utilisant à l occasion, elle ne la trouve pas particulièrement utile. Commentaires supplémentaires : L intervieweur inscrit tout commentaire pertinent concernant les capacités de la personne faisant usage d aides techniques. Par exemple : Pouvez-vous me fournir un exemple illustrant un usage «approprié pour l âge» de langage réceptif et expressif de la part de la personne. Ou encore : Pourriez-vous décrire en quoi, 24

25 selon vous, la ACSV est «très utile» et le tableau de communication est «peu utile». III. CERCLES DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION NB : Voir page 6-8 du cahier d inventaire. Dans la présente section, l intervieweur commence par renseigner le répondant sur le paradigme des cercles des partenaires de communication (CPC). Une fois que le répondant est à l aise avec ce concept, l intervieweur aide la personne ayant des besoins de communication complexes et les autres répondants à remplir les CPC de la personne. ÉTAPE 1. Orientation du répondant PRÉSENTATION DU PARADIGME DES CPC : En premier lieu, l intervieweur présente au répondant le paradigme CPC à l aide du diagramme paraissant à la page 34 de ce manuel et lui précise : Voici un diagramme des cercles des partenaires de communication. Comme vous le voyez, le premier cercle comprend nos partenaires de vie. Le deuxième, nos amis proches. Le troisième, nos connaissances (c est-à-dire les personnes qui ne sont pas vraiment des amis proches ou intimes, mais avec lesquelles nous avons des contacts personnels, telles que nos collègues de travail). Dans le quatrième cercle, on retrouve des personnes que nous payons pour être en relation avec nous, comme notre médecin, notre dentiste, notre barbier ou notre coiffeuse. Finalement, le cinquième cercle regroupe les personnes avec lesquelles nous sommes en interaction (ou pourrions potentiellement l être), mais que nous ne connaissons pas, par exemple les vendeurs dans les magasins, les serveuses de restaurant, les chauffeurs d autobus, etc. SOUTIEN AU RÉPONDANT POUR L AIDER À DÉCRIRE SES PROPRES CERCLES CPC : L intervieweur demande alors au répondant de réfléchir à ses propres CPC : Regardons vos cercles. Qui verriezvous dans votre premier cercle (votre conjoint-e, vos enfants, vos parents)? Pouvez-vous penser aux personnes que vous placeriez dans votre deuxième cercle? Dans le troisième? Le quatrième? Et le cinquième? Avez-vous des questions au sujet d un 25 cercle ou d un autre? Ne notez pas ces réponses. L objectif est de s assurer que le répondant comprend bien le paradigme. ÉTAPE 2. Élaboration des CPC INVITATION À REMPLIR LA FICHE DES CPC : Lorsque le répondant a bien compris le paradigme, l intervieweur l invite à remplir chacun des cercles pour la personne ayant des besoins de communication complexes. Voir un exemple d une fiche de CPC remplie à la page 35. PREMIER CERCLE : Qui est dans le premier cercle de la personne (partenaires de vie)? Pour les enfants, on y retrouve typiquement les parents/gardiens et gardiennes, les frères et soeurs et d autres membres de la famille qui vivent avec eux. Pour un individu plus âgé, la «famille» peut comprendre le conjoint ou la conjointe, les enfants et d autres personnes avec lesquelles il a vécu pendant plusieurs années, par exemple dans une maison d accueil. L intervieweur note le prénom de la personne et précise son rôle (mère, soeur, etc.) dans la fiche des CPC, à la page 7 du cahier d inventaire. DEUXIÈME CERCLE : Qui est dans le deuxième cercle de la personne (amis proches)? Les amis proches sont des intimes et peuvent aussi comprendre des membres de la famille étendue. Ce cercle regroupe les individus avec lesquels la personne aime partager ses loisirs, joue régulièrement, entretient des relations soutenues, etc. Les amitiés peuvent être vécues dans la proximité autant que par téléphone ou par courriel. L intervieweur note dans la fiche des CPC le prénom de chaque personne et y précise la nature de la relation (voisin, ami d enfance, confrère ou consoeur de classe, cousin, etc.). TROISIÈME CERCLE : Qui est dans le troisième cercle de la personne (voisins, connaissances)? Ces individus peuvent être des voisins, des confrères ou consoeurs de classe, des chauffeurs d autobus, des vendeurs, des collègues de travail, des membres de la communauté. Assurez-vous de noter dans la fiche des CPC le prénom de chaque individu et d y préciser la nature de sa

26 relation avec la personne (voisin, confrère de classe, cousin, etc.) QUATRIÈME CERCLE : Qui est dans le quatrième cercle (individus payés pour être en relation avec la personne)? Quiconque est rémunéré, par exemple la gardienne d enfants, un préposé de la santé visitant la personne à la maison, un orthophoniste, un assistant personnel, etc., doit se retrouver dans cette liste. Assurezvous de noter dans la fiche des CPC le prénom de chaque individu et d inscrire une indication quant à sa relation avec la personne (professeur, conseiller en emploi, accompagnateur, orthophoniste, etc.). CINQUIÈME CERCLE : Qui est dans le cinquième cercle (partenaires non familiers)? Ce cercle regroupe normalement des catégories d individus, par exemple les vendeurs dans les magasins, les serveurs, etc. Assurez-vous d inclure dans la fiche des CPC les partenaires «virtuels» (la liste des correspondants de courriels, de forums de discussion et de groupes de clavardage) tout autant que les partenaires non familiers avec lesquels la personne a des interactions face-à-face. ÉTAPE 3. Identification des partenaires significatifs IDENTIFICATION DES PARTENAIRES SIGNIFICATIFS : Une fois la fiche des CPC remplie, demandez au répondant d identifier certains partenaires de communication plus significatifs : Veuillez m indiquer quel est, pour la personne : Le partenaire de communication principal (c est-àdire celui avec lequel elle communique le plus)? Dans quel cercle se retrouve-t-il? Le partenaire de communication le plus habile? Dans quel cercle? Le partenaire de communication avec qui la personne passe le plus de temps? Dans quel cercle? Le partenaire de communication préféré de la personne? Dans quel cercle? Le partenaire de communication le plus motivé à apprendre de nouvelles habiletés? Dans quel cercle? 26 Le partenaire de communication le plus motivé à enseigner aux autres comment communiquer avec la personne? Dans quel cercle? COMMENTAIRES SUPPLÉMENTAIRES : L intervieweur peut ajouter dans le formulaire des observations additionnelles ou des commentaires à propos des partenaires de communication. IV. MOYENS D EXPRESSION NB : Voir pages 9-13 du cahier d inventaire. Dans la présente section, l intervieweur met l accent sur l utilisation par la personne de différents moyens d expression. D abord, il demande quels sont les moyens utilisés par la personne. Ensuite, il détermine le moyen privilégié pour chacun des cercles de la personne. ÉTAPE 1. Identification des moyens de communication. Demandez au répondant quels sont les moyens d expression utilisés par la personne : EXPRESSIONS FACIALE S/ LANGAGE CORPOREL : moyens d expression naturels et souvent involontaires auxquels les autres peuvent (ou non) accorder du sens. GESTES : mouvements corporels servant à faire référence à quelque chose ou à transmettre une indication, comme montrer du doigt, secouer la tête, fixer des yeux, de même que des gestes symboliques propres à la personne, comme regarder la porte pour indiquer «laissez-moi sortir». VOCALISATIONS : qu ils aient un sens délibéré ou non, sons non linguistiques produits par la voix (par exemple, des sons produits involontairement ou émis pour attirer l attention). SIGNES / LANGAGE DES SIGNES : gestes spécifiques associés au vocabulaire reconnu de répertoires de signes. PAROLE : mots/phrases/autres «parlés» et intelligibles. Inclut des mots approximatifs reconnaissables par des partenaires de communication familiers. ÉCRITURE / DESSIN : texte produit à l aide de crayons, de stylos, etc. Si la personne dessine pour communiquer, le noter ici. TABLEAU / CARNET DE COMMUNICATION NON ÉLECTRONIQUE : toute surface d affichage de

27 basse technologie visant à accroître la capacité d expression langagière d un individu à partir de symboles/mots/photos/etc. AIDE À LA COMMUNICATION À SORTIE VOCALE SIMPLE : Appareil électronique produisant des paroles numérisées en moins de huit minutes de temps d enregistrement. AIDE À LA COMMUNICATION À SORTIE VOCALE COMPLEXE : Appareil électronique produisant des paroles synthétisées permettant à un individu d épeler et produire du langage. On retrouve aussi dans cette catégorie des appareils de paroles numérisées possédant plus de huit minutes de temps d enregistrement qu une personne peut utiliser pour émettre du langage. LOGICIEL DE COMMUNICATION : Un ordinateur portable ou de bureau ainsi qu un programme permettant à quelqu un de communiquer (soit par la parole ou par l écrit). TÉLÉPHONE : utilisation du téléphone pour communiquer à distance. COURRIEL : utilisation du courriel pour communiquer à distance. AUTRES MOYENS DE COMMUNICATION : SVP préciser. Par exemple : choisir d avoir d autres personnes pour parler à sa place, utiliser le système de relais parole à parole pour placer un appel téléphonique, participer à des groupes de clavardage ou à des forums de discussion sur lnternet, au téléscripteur/ats, etc. ÉTAPE 2. Identification des principaux moyens pour chaque cercle. Demandez au répondant de préciser le moyen principal qu utilise la personne lorsqu elle communique avec ses partenaires dans chacun des cercles. ÉTAPE 3. Informations supplémentaires. Sollicitez du répondant davantage d informations à propos de la fréquence, de l efficacité, de l efficience et de l intelligibilité de chacun des moyens COURAMMENT utilisés. En outre, dans le cas des moyens symboliques (c est-à-dire ceux qui permettent à la personne d exprimer du langage), l intervieweur tente de déterminer l étendue du vocabulaire auquel la personne a accès et qu elle peut utiliser ainsi que depuis quand elle a fait usage du moyen en question. Expressions faciales/ langage corporel. Si la personne utilise l expression faciale / le langage corporel pour communiquer, demandez au répondant d en fournir deux exemples. Ensuite renseignez-vous sur : La fréquence de l utilisation. «Combien de fois (nom de la personne) utilise-t-elle les expressions faciales/ le langage corporel? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» L efficacité. «Lorsque (la personne) utilise l expression faciale et le langage corporel, ces moyens ont-ils l effet souhaité? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» L efficience. «Lorsque (la personne) utilise des expressions faciales et le langage corporel, ses partenaires de communication peuvent-ils les reconnaître facilement? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» L intelligibilité. «Qui comprend le plus facilement l utilisation des expressions faciales / le langage corporel par (la personne)? À quel cercle ce partenaire appartient-il?» Gestes. Si la personne utilise couramment des gestes / contacts visuels pour communiquer, demandez au répondant d en fournir deux exemples. Ensuite demandez : «À quelle fréquence (nom de la personne) utiliset-elle les gestes? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise des gestes, ont-ils l effet souhaité? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise des gestes, ses partenaires de communication peuvent-ils les reconnaître facilement? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Qui comprend le mieux les gestes utilisés par (la personne)? À quel cercle ce partenaire appartient-il?» Vocalisations. Si la personne utilise couramment les vocalisations pour communiquer, demandez au répondant d en fournir deux exemples. Ensuite demandez : «À quelle fréquence (nom de la personne) utiliset-elle les vocalisations? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» 27

28 «Lorsque (la personne) utilise des vocalisations, ont-elles l effet souhaité? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise des vocalisations, ses partenaires de communication peuvent-ils les reconnaître facilement? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Qui comprend le mieux les vocalisations émises par (la personne)? À quel cercle ce partenaire appartient-il?» Signes / langage des signes. Si la personne utilise couramment des signes pour communiquer, demandez au répondant de fournir deux exemples. Puis demandez : «À quelle fréquence (nom de la personne) utiliset-elle des signes? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise des signes, ont-ils l effet souhaité? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise des signes, ses partenaires de communication peuvent-ils les reconnaître facilement? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Qui comprend le mieux les signes utilisés par (la personne)? À quel cercle ce partenaire appartient-il?» «Depuis combien de temps (la personne) utiliset-elle des signes?» Nombre estimé de signes manuels utilisés par (la personne) pour communiquer. 1-4* 5-10* 11-25* 26-50* * + 100* +++ Épellation manuelle Nombre de signes/configurations manuelles Parole. Si la personne utilise couramment la parole pour communiquer, demandez au répondant de fournir deux exemples. Puis demandez : «À quelle fréquence (nom de la personne) utiliset-elle la parole? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise la parole, cela a-t-il l effet souhaité? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise la parole, ses partenaires de communication peuvent-ils la 28 comprendre facilement? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Qui comprend le mieux (la personne) lorsqu elle utilise la parole? À quel cercle ce partenaire de communication appartient-il?» «Depuis combien de temps (la personne) utiliset-elle la parole de façon intelligible?» Nombre estimé de mots intelligibles que (la personne) utilise pour communiquer : Nombre de mots Écriture / dessin. Si la personne utilise couramment le crayon ou le stylo pour écrire (ou dessiner), demandez au répondant de fournir deux exemples. Puis demandez : «À quelle fréquence (nom de la personne) écritelle ou dessine-t-elle? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) écrit ou dessine, cela a-til l effet souhaité? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) écrit ou dessine, ses partenaires de communication peuvent-ils reconnaître facilement ce qui est reproduit? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Qui comprend le mieux l écriture ou les dessins de (la personne)? À quel cercle ce partenaire de communication appartient-il?» «Depuis combien de temps (la personne) utiliset-elle l écriture ou le dessin pour communiquer? Nombre estimé de mots intelligibles que (la personne) peut écrire à l aide d un crayon ou d un stylo : Nombre de mots +50 Épellation illimitée Tableau / carnet de communication non électronique. Si la personne utilise couramment les tableaux ou les carnets de communication, demandez au répondant de décrire les grilles/outils présentement utilisés. Puis demandez :

29 «À quelle fréquence (nom de la personne) utiliset-elle un tableau de communication non électronique? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise un tableau de communication non électronique, cela a-t-il l effet souhaité? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Lorsque (la personne) utilise un tableau de communication non électronique, ses partenaires de communication peuvent-ils reconnaître ce qui y est montré? La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» «Qui comprend le mieux l utilisation d un tableau de communication non électronique par (la personne)? À quel cercle ce partenaire de communication appartient-il?» «Depuis combien de temps (la personne) utiliset-elle un tableau de communication non électronique?» Nombre total estimé de symboles apparaissant sur ces tableaux d affichage : Nombre de symboles Épellation illimitée Aides à la communication électroniques. Si la personne utilise PRÉSENTEMENT les aides à la communication électroniques suivantes pour communiquer : (1) ACSV simple (appareil avec moins de huit minutes de paroles numérisées); (2) a) ACSV complexe (appareil avec paroles synthétisées ou avec plus de huit minutes de paroles numérisées); (3) logiciel spécialisé de communication à utiliser avec un ordinateur; (4) téléphone; (5) courriel; (6) autre (par exemple, TTY), demandez ce qui suit pour chacun des appareils, s il y a lieu : Nom de chaque type d appareil utilisé. À quelle fréquence (la personne) utilise-t-elle chacun des appareils. De quelle efficacité est l utilisation de chacun des appareils par (la personne)? De quelle efficience est l utilisation de chacun des appareils par (la personne)? Qui comprend le mieux les tentatives de communication (de la personne) à l aide de l appareil? À quel cercle ce partenaire de communication appartient-il? 29 Depuis combien de temps (la personne) utilise-telle chacun des appareils? Nombre estimé de symboles (graphiques/mots) utilisés (par la personne) pour communiquer à l aide de chacun des appareils : Épellation illimitée Nombre de symboles Exemple(s) d utilisation de chaque appareil par la personne. V. STRATÉGIES DE REPRÉSENTATION NB : Voir pages du cahier d inventaire. Dans la présente section, l intervieweur met l accent sur la capacité de la personne à faire appel à des stratégies de représentation. D abord, il demande quelles sont les catégories de représentations figuratives sur lesquelles la personne s appuie. Puis il s informe de l efficacité de ces stratégies dans les communications. ÉTAPE 1. Identification des catégories de stratégies figuratives Demandez au répondant quelles sont les stratégies figuratives PRÉSENTEMENT utilisées par la personne. Objets (objets miniatures, symboles tactiles, objets réels dans l environnement naturel, objets ou parties d objets disposés aux fins de présentation) Photographies Ensembles de pictogrammes (par exemple, icônes, symboles de communication PCS, ParlerPictos) Systèmes de pictogrammes (par exemple, les symboles BLISS), Rébus Représentations orthographiques (par exemple, lettres, mots, chiffres) Signes (ex. : LSQ, Français signé, Mains animées) Auditif (communication verbale d une autre personne ou ACSV) Autre, à préciser ÉTAPE 2. Demandez au répondant de fournir un exemple de chacun des stratégies de représentation

30 que la personne utilise PRÉSENTEMENT. De même, demandez au répondant de fournir de l information sur : La fréquence de l utilisation : La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» L efficacité : La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» L efficience : La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais?» L intelligibilité : Qui comprend le mieux l utilisation de chaque stratégie et dans quel cercle ce partenaire de communication se trouve-t-il? VI. MÉTHODES DE SÉLECTION NB : Voir page 16 du cahier d inventaire. Dans la présente section, l intervieweur recueille des données sur les méthodes ou techniques de sélection auxquelles la personne fait appel et sur leur efficacité dans les communications. Identification des méthodes ou techniques de sélection Demandez au répondant : «Est-ce que la personne utilise couramment l une ou l autre des méthodes ou techniques suivantes pour sélectionner des messages dans ses communications?» Si la réponse est «oui», demandez de vous fournir un exemple illustrant la façon dont la personne fait usage de méthodes de sélection pour communiquer. Sélection directe en utilisant une partie du corps (par exemple, le doigt) Sélection directe en utilisant un outil (par exemple, une licorne, une souris céphalique, un pointeur infrarouge) Encodage iconique (par exemple, Minspeak, séquence d icones) Encodage alphanumérique (par exemple, codes orthographiques logiques, code Morse) Balayage non électronique (balayage visuel ou auditif assisté) Balayage électronique (balayage activé par interrupteur, par exemple : balayage rangée/colonne). Autre, à préciser. VII. STRATÉGIES APPUYANT L INTERACTION NB : Voir page 17 du cahier d inventaire. Demandez au répondant d indiquer les stratégies particulières qui sont PRÉSENTEMENT utilisées par les partenaires dans chacun des cercles en vue de supporter les efforts de la personne dans ses communications. Il n est pas nécessaire de fournir l appellation clinique de la stratégie. ÉTAPE 1. Stratégies appuyant l expression Demandez au répondant d indiquer les stratégies particulières que les partenaires utilisent pour appuyer les efforts de communication expressive de la personne pour chacun des cercles. Parmi les exemples de stratégies, on retrouve (la liste n est pas exhaustive) : Les dictionnaires gestuels Demander à la personne de répéter Suggérer à la personne de ralentir Fournir un tableau régulateur (pacing board) Inviter la personne à utiliser son tableau / appareil de communication Inviter la personne à utiliser une stratégie de réparation de bris de communication S assurer que l équipement est disponible et en bon état de fonctionnement, etc. Également, demandez au répondant à quelle fréquence chaque stratégie se montre efficace : La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais? ÉTAPE 2. Stratégies appuyant la compréhension Demandez au répondant d indiquer les stratégies particulières que les partenaires utilisent pour appuyer la compréhension du langage de la personne pour chacun des cercles. Parmi les exemples de stratégies, on retrouve : La stimulation assistée du langage Un input assisté Modeler l utilisation des aides à la communication Des calendriers Des cartes / diagrammes Des incitatifs visuels Des aides fournissant des incitatifs visuels Illustration des séquences des tâches Des scénarios sociaux, etc. 30

31 Également, demandez au répondant à quelle fréquence la stratégie se montre efficace : La plupart du temps, de temps en temps, rarement, jamais? VIII. SUJETS DE CONVERSATION NB : Voir page 18 du cahier d inventaire. La présente section se penche sur les sujets de conversation que la personne aborde ou souhaiterait aborder avec ses partenaires principaux. Demandez au répondant de mentionner certains des sujets dont (la personne) parle avec ses partenaires principaux dans chacun des cercles. Puis demandez au répondant de préciser les sujets dont la personne souhaiterait le plus parler, si elle en avait les moyens, avec ses partenaires dans chacun des cercles. IX. TYPES DE COMMUNICATION NB : Voir page 19 du cahier d inventaire. Dans la présente section, l intervieweur lit les définitions de «communication émergente», de «communication dépendante du contexte» et de «communication indépendante» et demande ensuite au répondant d indiquer la catégorie qui décrit le mieux le groupe auquel appartient la personne et d expliquer son choix. Nota : Le groupe retenu est celui qui correspond aux moyens de communication les plus efficaces de la personne. COMMUNICATION ÉMERGENTE : Les individus qui ne disposent pas d une méthode fiable de communication symbolique appartiennent au groupe de la communication émergente. La personne peut utiliser des gestes, des vocalisations ou d autres moyens de communication non symboliques, mais ne démontre AUCUNE utilisation fiable de paroles, de signes ou de symboles intelligibles. La personne peut utiliser le langage corporel pour indiquer oui ou non dans le cas d acceptation ou de refus, mais ne peut faire usage de façon fiable des signaux oui ou non pour des communications plus complexes. COMMUNICATION DÉPENDANTE DU CONTEXTE : Les individus qui utilisent des modes de 31 communication symboliques autant que non symboliques, mais avec une efficacité limitée à certains contextes, partenaires ou activités spécifiques, appartiennent au groupe de la communication dépendante du contexte. Cette situation peut s expliquer par le fait que seulement certains partenaires familiers comprennent la communication de l individu OU par le fait que ce dernier dépend des autres pour lui fournir le vocabulaire nécessaire à ses communications. Les niveaux d habiletés varient largement d un individu à un autre. Certains peuvent communiquer dans des contextes variés avec de multiples partenaires, alors que d autres ne peuvent utiliser la communication symbolique que dans des contextes limités et avec un nombre restreint de partenaires de communication. COMMUNICATION INDÉPENDANTE : Les individus appartenant au groupe de la communication indépendante peuvent interagir autant avec des partenaires familiers que non familiers, à propos de n importe quel sujet et dans n importe quel contexte. Cette catégorie suppose la capacité de communiquer de façon indépendante des messages nouveaux (en opposition à des expressions/messages préprogrammés). X. FICHES RÉSUMÉ NB : Voir pages du cahier d inventaire. À la suite de l entrevue, l intervieweur peut décider de résumer l information sur les fiches A, B, C et D. Ces fiches peuvent faciliter la planification de l intervention et la détermination des objectifs, et elles peuvent également servir à mesurer les progrès réalisés au fil du temps. FICHE RÉSUMÉ A Cercle des Partenaires de Communication (CPC) Inscrivez TOUS les noms des partenaires de communication de chacun des cercles dans la fiche A. Voir page 7 du cahier d inventaire pour ce qui est de ces données. Ensuite, indiquez le partenaire principal (P), le partenaire le plus habile (PH), le partenaire avec lequel la personne passe le plus de temps (PT), le partenaire préféré (PP), le partenaire le plus motivé à apprendre (A) et le partenaire le plus motivé à enseigner aux autres (E). Voir page 8 du cahier d inventaire pour ce qui est de ces données.

32 FICHE RÉSUMÉ B CPC et moyens Indiquez dans la fiche B le nombre total de partenaires de communication (voir fiche résumé A) et les moyens de communication principaux de la personne (voir page 9 du cahier d inventaire), dans les espaces en blanc prévus pour chacun des cercles. Ensuite, cochez tous les moyens utilisés présentement par la personne (voir page 8 du cahier d inventaire) et précisez lesquels sont particulièrement efficaces et efficients AINSI QUE ceux qui ne sont pas efficaces ni efficients pour chacun des cercles. FICHE RÉSUMÉ C Habiletés, stratégies et sujets Inscrivez dans la fiche C les informations importantes concernant les habiletés de la personne, les stratégies qu elle utilise pour appuyer ses interactions de même que ses sujets de conversation. Voir pages du cahier d inventaire pour ce qui est de ces données. FICHE RÉSUMÉ D Planification de l intervention Utilisez la fiche D pour faire la synthèse des résultats obtenus avec l inventaire Réseaux sociaux et déterminer les besoins dans les différents cercles. Cette synthèse contribue à aider les équipes responsables à établir les objectifs de communication fonctionnelle et à faciliter la planification de l intervention et les discussions. 32

33 Chapitre III 33

34 Utiliser ce formulaire et le formulaire comprenant l exemple pour introduire le concept des cercles des partenaires de communication (CPC) à la personne rencontrée en entrevue. Vous pouvez copier et plastifier ce formulaire. 34 Légende 1 er cercle: partenaires de vie 2e cercle: bons amis 3e cercle: voisins, connaissances 4e cercle: personnes rémunérées pour interagir 5e cercle: univers de partenaires non familiers

35 Exemple d un formulaire de cercles des partenaires de communication complété Cet exemple montre les cercles des partenaires de communication complétés pour un adolescent, communicateur indépendant, utilisant une ACSV, allant à l école et communiquant avec plaisir. Participants sur la liste de diffusion Marie-Paule Ergo Christiane Ancienne orthophoniste Camarade de classe Sylvie Personnes au restaurant AUTRES AMIS Christine Orthophoniste Dr. Leon médecin COUSIN Maya NOM MÈRE TANTE Sarah Camarade de classe Mariam AMI Peter PÈRE DATE SOEUR GRAND- PÈRE Camarade de classe Jean Marchands dans la communauté Voisin José M. Robert Enseignant 35

36 36

37 Chapitre IV 37

38 Hiistoiires de cas Les histoires de cas de cette section démontrent comment les cliniciens peuvent utiliser l approche Réseaux sociaux comme outil d évaluation, de planification et d intervention auprès des personnes présentant des habiletés se situant au niveau de la communication émergente, de la communication dépendante du contexte ou de la communication indépendante. Habiletés de communication émergente C.A., âgé de 12 ans, est intégré à temps plein dans une 7 e année primaire à son école de quartier. Parmi ses nombreux diagnostics, on note un retard développemental ainsi que des déficiences motrices et visuelle. Il porte des lunettes. Son discours, son langage et ses fonctions cognitives sont atteints sévèrement. C.A. est indépendant à la marche, quoiqu il requière souvent une aide physique pour maintenir son équilibre. C.A. n a pas de système de communication symbolique et utilise des méthodes de communication émergente. Sa famille parle le vietnamien à la maison, et à l école, il parle l anglais. L approche Réseaux sociaux a été utilisée dans le cadre de l évaluation annuelle de C.A.. L orthophoniste de C.A. a interviewé sa mère (1er cercle) et son accompagnateur (4e cercle). L accompagnateur suit C.A. à tous ses cours et connaît très bien ses partenaires de communication à l école. Il communique régulièrement avec la famille de C.A. par le biais d un carnet de communication et des appels téléphoniques. Les deux répondants fournissent facilement les noms des partenaires de communication dans les 1er et 4e cercles de C.A.; toutefois, ils trouvent difficile de faire de même pour les autres cercles. La figure IV.1 montre le nombre de partenaires de communication rapporté par chacun des répondants dans l ensemble des cercles de C.A.. Malgré la similitude de l information transmise, l accompagnateur a pu ajouter deux noms additionnels au 4e cercle et la mère, deux autres noms dans le 1er cercle. Celle-ci soulève également le fait que certains membres de la famille 38 demeurent avec eux occasionnellement. La figure IV.1 montre que les cercles de C.A. ne sont pas complets ou équilibrés. Par exemple, la plupart des partenaires se retrouvent dans le 1er ou le 4e cercle et il y a un nombre impressionnant de professionnels rémunérés impliqués dans de nombreuses situations de sa vie. Durant l entrevue, la mère de C.A. dit «Je n avais pas réalisé à quel point mon fils est isolé». Mère Accompagnateur de l élève 1 er e e e e 0 0 FIGURE IV.1 : Partenaires de communication signalés par les répondants 1 er cercle 4 e cercle Gestes efficaces Regard Vocalisations 3 e cercle Gestes non efficaces Utilisation efficace d une aide de communication simple avec message préenregistré Gestes souvent non efficaces FIGURE IV.2 Modalités de C.A. pour chaque cercle L approche Réseaux sociaux montre aussi que C.A. s appuie sur des formes de communication non symbolique : ses gestes, son langage corporel et ses vocalisations sont efficaces dans certains cercles et situations mais non dans d autres comme le montre la figure IV.2. L approche Réseaux sociaux démontre certains faits importants liés au langage et aux modes de communication. La famille de C.A. lui parle surtout en vietnamien. À la maison, il utilise efficacement les gestes, le regard et les vocalisations pour communiquer. Toutefois, à l école, on lui parle seulement en anglais et son utilisation propre des gestes idiosyncrasiques est souvent inefficace avec le

39 personnel ou ses pairs : l aide de son accompagnateur est alors exigée pour en faire l interprétation. Tous s accordent pour dire qu il est un communicateur émergent. À la vue de ces résultats, il devient clair que le personnel enseignant ne sollicite pas ou n encourage pas son utilisation des gestes. De plus, alors que son accompagnateur pouvait interpréter certains gestes de C.A., il n a pas aidé les autres à les comprendre. La mère de C.A. est identifiée comme son partenaire principal et le plus habile. Durant son entrevue, elle décrit quelques gestes significatifs utilisés à la maison. Par exemple, elle rapporte que C.A. bouge ses doigts d une certaine manière lorsqu il veut jouer de la musique. Ce geste de C.A. est utilisé depuis l enfance lorsqu ensemble ils jouaient avec un piano jouet. Avec le temps, elle a remarqué qu il bougeait les doigts d une certaine façon lorsqu il voulait jouer au piano. «Maintenant», dit-elle, «cela signifie également d autres types de musique également». La mère de C.A. souligne aussi son utilisation d autres gestes faits avec la bouche, le corps et les mains qu il utilise régulièrement et dans des contextes significatifs. Elle dit qu elle n avait pas réalisé que d autres personnes pouvaient aussi apprendre à interpréter ses gestes. En conclusion, le personnel de l école a décidé d observer attentivement les gestes naturels propres à C.A. de manière à renforcer ses interactions et étendre ses habiletés de communication dans un plus grand nombre de situations avec divers partenaires sur différents sujets, l amenant ainsi vers une communication symbolique. De plus, sa mère n était pas au courant du fait que C.A. utilisait une aide à la communication à sortie vocale (ACSV) simple pour communiquer avec certains enseignants et thérapeutes dans le 4 e cercle. Elle se demande si C.A. comprend la signification des mots anglais programmés dans l aide à la communication du fait qu elle lui parle toujours en vietnamien. L orthophoniste explique que C.A. démontre une compréhension des messages parlés préenregistrés qui sont courts et simples. L objectif visé par l utilisation de l aide est de permettre à C.A. de saluer les gens et d entrer en relation avec des personnes qui ne savent pas comment interpréter ses gestes. 39 Se basant sur l information recueillie par le biais de l approche Réseaux sociaux, l équipe pense que les expériences quotidiennes de C.A. seraient améliorées s il avait plus de personnes avec qui il pourrait interagir et établir des relations. Les partenaires familiers ont besoin de comprendre l importance de leur rôle pour faciliter ces interactions en favorisant tout d abord les occasions et ensuite, en enseignant aux partenaires moins familiers à comprendre les gestes significatifs. L équipe a réalisé également que les implications d une 2 e langue chez C.A. n ont été que partiellement comprises, appréciées ou considérées. L équipe éducative a développé les objectifs de communication fonctionnelle suivants : 1. C.A. utiliserait un interrupteur à sortie vocale pour interagir plus directement et fréquemment avec ses pairs à l école et les gens dans son immeuble. Sa mère croit qu il pourrait utiliser à l avenir «un appareil qui parle en vietnamien». 2. C.A. augmenterait l utilisation de gestes symboliques. Cinq de ses gestes naturels seraient ciblés. L intervention demanderait au personnel et à la famille d utiliser les gestes ciblés à une fréquence d au moins dix fois par jour. 3. C.A. augmenterait le nombre des personnes dans les 2 e, 3 e et 5 e cercles d au moins deux personnes additionnelles, dans au moins deux contextes, sur la prochaine période de six mois. Pour atteindre les objectifs, certains pairs et membres du personnel seraient formés pour interpréter correctement ses gestes naturels et ses vocalisations, et pour répondre à ses efforts de communication d une manière significative. De plus, sa mère ferait une liste et décrirait ses gestes naturels les plus utilisés à la maison pour que le personnel puisse développer un répertoire des gestes de C.A. Habiletés de communication dépendante du contexte M.U. est un homme de 69 ans, ingénieur de carrière, ayant fait un accident vasculaire cérébral sévère (AVC) en Après cet accident, M.U. a présenté une aphasie modérée à sévère non fluente, avec une apraxie du langage, associée avec une apraxie des membres ainsi qu une hémiparésie droite. M.U. a subi une perte de l acuité auditive sur les

40 hautes fréquences mais ne nécessite pas d amplification. Sa vision est adéquate pour reconnaître les lignes dessinées et quelques mots écrits. Une évaluation a montré qu il pouvait bénéficier d une combinaison de moyens de communication comprenant les gestes, l écriture, le dessin ainsi qu un carnet de communication pour suppléer à son langage limité. L approche Réseaux sociaux a été utilisée pour établir les objectifs de l intervention clinique en vue d améliorer ses habiletés de communication fonctionnelle tout en reflétant ses choix personnels. M.U. et sa conjointe ont fourni l information durant la démarche évaluative. Il a été capable d identifier des partenaires de communication en pointant sur une liste d amis et ensuite sur le formulaire des cercles des partenaires de communication compris dans le cahier Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication. La figure IV.3 montre les partenaires de communication de M.U. trois ans après l accident vasculaire. Dans le 1er cercle, M.U. montre sa conjointe et son fils, habitant à proximité. Pour ce qui est du 2e cercle, M.U. rapporte qu il a un seul ami, un ancien collègue, qui le visite régulièrement. Le 3e cercle est plus grand car il assiste à toutes les semaines à un groupe d aphasie et participe à un cours de photographie deux à trois fois semaine. FIGURE IV.3 Partenaires de communication signalés par M.U. 40 FIGURE IV.4 Modalités rapportées par M.U. Il devient de plus en plus à l aise avec son enseignant de photographie et souligne qu il aimerait améliorer ses habiletés de communication avec lui. M.U. identifie plusieurs partenaires de communication importants dans son 4 e cercle. Comme le montre la figure IV.4, M.U. communique en utilisant la parole, difficile à comprendre, l écriture ou le dessin à l aide d un crayon ou stylo, un certain nombre de gestes et un cahier de communication développé par son orthophoniste, avec lui. Par exemple, pour expliquer qu il avait chuté à l extérieur de la clinique, il dessinait une carte de la rue et de l édifice et se pointait. Ensuite, il montrait le mot «chute» dans son cahier de communication. M.U. n a jamais possédé une aide à la communication à sortie vocale (ACSV) pour l aider à communiquer. Toutefois, il démontre un grand intérêt à connaître davantage l utilisation d une aide à la communication. Les premiers objectifs du plan d intervention sont les suivants : 1. M.U. utiliserait son carnet de communication dans des situations variées et enseignerait à sa conjointe comment ajouter du vocabulaire répondant à ses besoins. Le carnet devrait être graduellement amélioré par l addition d un vocabulaire couvrant des sujets généraux comme les membres de sa famille; les médecins, les thérapeutes; l alimentation; les sentiments; les cartes de la ville/région/province; les logos de compagnie (l aidant à indiquer les endroits où il veut se rendre); les calendriers; les thèmes spécifiques à ses besoins comme la photographie ou les événements significatifs du passé. 2. M.U. utiliserait plusieurs moyens de communication sans incitation. L orthophoniste montrera à sa conjointe comment reconnaître toutes les tentatives de communication indépendamment de la modalité. Au fur et à mesure que la thérapie progresse, M.U.

41 apprendrait comment utiliser les gestes de façon familière, à mimer, à pointer les éléments dans son carnet de communication et à écrire quelques mots. Même si M.U. se fiait initialement aux modes non symboliques pour communiquer, il a démontré rapidement de fortes habiletés de communication symbolique. Il était toutefois dépendant des autres pour avoir un vocabulaire approprié. Aussi, ses partenaires ont dû apprendre comment l assister dans l utilisation des différents modes. Une communication efficace était limitée à quelques partenaires dans des contextes restreints. Dans le futur, la thérapie serait axée sur l accroissement de son vocabulaire et les moyens pour faciliter la communication avec les partenaires non formés surtout dans les 3 e et 4 e cercles. Par exemple, il travaille actuellement à l utilisation de tous les modes auprès des membres de son groupe de photographie. Récemment, avec l aide de son orthophoniste, il a exploré l utilisation d une aide à la communication avec des partenaires de communication spécifiques. M.U. étant non réceptif à interagir avec des étrangers à ce moment-ci de sa vie, les objectifs établis n ont pas visé son 5 e cercle. E.J., âgé de neuf ans, a un diagnostic de déficience motrice cérébrale. Il est inscrit à un programme d éducation spécialisée s adressant aux enfants ayant des déficiences sévères au niveau du langage ainsi que des déficiences physiques utilisant une aide de suppléance à la communication. Il est également intégré dans un groupe régulier de 4 e année, une période chaque jour. E.J. a un déficit modéré au niveau du langage, des habiletés cognitives et motrices. Malgré cela, il est bien intégré socialement. Ses habiletés de communication sont dépendantes du contexte. Il dépend des partenaires familiers pour le vocabulaire et pour l interprétation de ses gestes de communication. Les habiletés de lecture de E.J. se situent entre un niveau de la maternelle et le début d une 1 re année. Il reconnaît les lettres de l alphabet, les premières lettres de mots et certains mots, globalement. Les progrès liés à la lecture et l épellation sont lents. La compréhension verbale de E.J. se situe au niveau d une 2 e année. E.J. se fie principalement sur les gestes, les vocalisations et/ou une ACSV avec une voix de synthèse et numérique pour exprimer des mots déjà 41 enregistrés. Il accède à son aide à la communication par sélection directe utilisant son index gauche. Il combine souvent plusieurs modes de communication. Par exemple, il indique qu il veut «aller au parc» en utilisant une séquence de 2 symboles sur son ACSV pour dire «aller» et ensuite, pointe la porte de sortie vers le parc. Il signale également son opinion lors d un comportement inapproprié d un élève. D abord, E.J. pointe l élève en question ; ensuite, il utilise son aide technique pour dire «joyeux» et finalement, pointe un autre étudiant qui déteste le bruit pour dire qu il est «triste». E.J. commence à combiner les mots qui sont préprogrammés dans son ACSV à l intérieur de routines familières. Par exemple, en utilisant son aide technique, il dit «aller» «maison» lorsqu on lui demande où il va après l école. Son équipe éducative a utilisé l approche Réseaux sociaux comme moyen pour les aider à préciser les interventions et pour développer l utilisation de son aide à la communication en lien avec ses besoins en communication. L orthophoniste de E.J. a présenté l approche à sa mère et à son enseignant en éducation spécialisée. E.J. a aussi été interviewé à l aide de photos de son école, des autres étudiants et de sa famille : On lui a demandé de pointer ses amis et ses connaissances sur le formulaire CPC (en pointant d abord sur la photo et ensuite au cercle correspondant). FIGURE IV. 5 : Cercles de E.J. et les principaux modes La figure IV.5 montre le nombre total de partenaires dans chaque cercle identifiés par sa mère, son enseignant et lui-même. Il indique également son mode principal de communication. Il utilise les gestes

42 pour tous les cercles à l exception du 4 e où il utilise surtout son ACSV. En analysant l information recueillie par l approche Réseaux sociaux, l orthophoniste note que la mère et l enseignant de E.J. rapportent des informations touchant plusieurs cercles. D un autre côté, E.J. identifie des écoliers complètement différents dans ses 2 e et 3 e cercles. Pour le 2 e cercle, sa mère et son enseignant nomment un garçon et plusieurs filles de sa classe de 4 e année qui se sont offerts pour travailler avec lui en classe. Ils nomment des garçons et des filles de sa classe spécialisée et de sa classe régulière de 4 e année dans son 3 e cercle. Par contre, E.J. inclut sept garçons de sa classe de 4 e année et un garçon de sa classe spécialisée dans son 2 e cercle. Dans son 3 e cercle, il identifie quelques-uns des garçons et des filles que sa mère et son enseignant avaient déjà identifiés. Toutefois, E.J. considère important d inclure des enfants de l année précédente qui ne vont plus à la même école. Selon sa mère, même si E.J. est avide de communiquer avec des partenaires moins familiers dans son 3 e cercle et des partenaires non familiers dans le 5 e cercle, il dépend d elle ou de son père pour l interprétation de ses gestes, vocalisations et signes. L utilisation d une ACSV demeure problématique car l installation d un tel appareil à sa portée ne lui permet pas de conduire son fauteuil roulant motorisé de façon sécuritaire. E.J. a besoin d un support amovible pour son aide à la communication lui permettant de l enlever et le remettre rapidement et facilement. Malheureusement, la technologie nécessaire pour répondre à ce besoin n est pas encore disponible pour E.J. Durant l entrevue, la mère de E.J. cite en exemple comment ce problème limite ses interactions dans son 5 e cercle : Nous étions dans un magasin de jouet cherchant une auto de course rouge. E.J. se promenait seul dans le magasin dans son fauteuil roulant motorisé. Il est devenu frustré car il ne trouvait pas ce qu il cherchait. E.J. a trouvé un vendeur et lui a fait signe qu il voulait qu il l accompagne pour regarder les modèles d auto. Le vendeur a compris et l a suivi. Alors qu ils regardaient l étalage d autos de course, E.J. a pointé le modèle d auto qu il désirait. Toutefois, le vendeur n a pas compris le signe utilisé pour «rouge» et j ai 42 dû intervenir pour lui faire comprendre le sens du signe. Ensuite, il a pu avoir l auto qu il voulait. L approche Réseaux sociaux a aidé l équipe de E.J. à reconnaître les barrières spécifiques aux interactions dans chacun des cercles de partenaires. Les membres de l équipe ont travaillé avec lui à identifier ses besoins en lien avec l utilisation de la parole dans un contexte social, les moyens disponibles pour interagir plus souvent avec les garçons de la 4 e année dans son 2 e cercle ainsi que l emploi du courriel et/ou téléphone pour communiquer avec les amis qu il ne voit plus à l école. L équipe a développé les objectifs de communication fonctionnelle suivants : 1. E.J. utiliserait des messages préenregistrés dans son aide à la communication pour participer à de petits groupes de discussion avec ses pairs chaque semaine. Ceci aurait lieu avec quelques-uns de ses pairs du 2 e cercle utilisant du matériel visuel (articles de journaux, Time for Kids et les magazines Weekly Reader) pour stimuler les échanges (nouvelles, sports, musique, films, etc.). 2. E.J. ajouterait des sujets (comme le hockey, le soccer) et du vocabulaire d une sortie vocale des expressions populaires de son choix à son ACSV sur une base hebdomadaire pour faciliter les conversations avec ses pairs. 3. E.J. utiliserait son ACSV en interface avec son ordinateur pour accéder au réseau Internet et envoyer des courriels aux anciens étudiants. Il inclurait également des photos numériques dans certains courriels et des phrases de deux ou trois mots. 4. E.J. utiliserait une aide à la communication avec enregistrements de messages vocaux pour interagir de façon indépendante avec des partenaires de communication non familiers de la communauté. Il travaillerait avec un pair pour préparer des messages numérisés à l avance ou demanderait à un partenaire de préparer les messages «au moment même». 5. E.J. apprendrait à poser des questions (préprogrammées) orientées vers ses partenaires afin de démontrer un intérêt vis-à-vis des autres, étendre ses conversations et augmenter le nombre de ses interactions. P.C., est âgée de 11 ans et est atteinte du syndrome de Down. Elle se déplace de façon autonome, va à l école publique et est inscrite dans

43 une classe régulière de 6 e année avec des services d éducation spécialisée. La famille de P.C. parle espagnol à la maison. Elle a un réseau familial de personnes significatives plutôt élargi ayant 13 partenaires de communication dans son 1 er cercle. Ses parents rapportent des tantes, oncles, cousins et sa grand-mère, eux-mêmes, son frère aîné et un tout nouveau bébé frère, comme faisant partie de la famille. Elle utilise principalement un langage approximatif et des gestes avec ces partenaires. Elle a quelques tableaux de communication qu elle utilise à la maison avec sa mère et quelques-uns de ses cousins. La communication de P.C. est dépendante du contexte. Elle a seulement quelques partenaires qui la comprennent dans un nombre limité de contextes. P.C. a très peu de partenaires à l extérieur de son 1 er cercle. Elle parle surtout anglais à l école. Toutefois, à cause de ses difficultés au niveau de la parole, elle demeure très inintelligible même pour ses partenaires familiers. Elle tente de parler en utilisant des énoncés de un, deux ou trois mots ainsi que des phrases figées. Quand P.C. n est pas comprise, elle répète ce qu elle a dit auparavant ou abandonne. Elle est limitée dans l utilisation des stratégies de réparation des bris de communication et démontre des comportements inappropriés comme refuser de participer aux activités, s asseoir dans le corridor et refuser de bouger, et à l occasion, pincer. Sa mère a identifié quelques enfants du programme «après l école» que P.C. pourrait considérer comme amis (membres du 2 e cercle); toutefois, elle n est pas certaine s ils sont des amis ou de simples connaissances. Deux de ces personnes, l une de l école et l autre, un ami de la famille sont inscrites dans le 3 e cercle. Il y a neuf professionnels et paraprofessionnels dans son 4 e cercle. Personne n était inscrit dans son 5 e cercle. Selon sa mère, P.C. a quelques partenaires de communication très habiles (et préférés) dans son 1 er cercle. Elle utilise le langage et les gestes avec seulement l un de ceux-ci. Avec les autres (comme sa mère et ses cousins), elle se sert d un tableau d images. À l école, l orthophoniste de P.C. rapporte que l enfant utilise la parole, quelques gestes, des signes formels et un tableau d images mais elle doit souvent être incitée à le faire. Elle interagit avec quelques autres élèves, utilisant le plus souvent la parole. Généralement, elle répond et initie rarement lors d un échange. Comme nous l avons déjà mentionné, elle est incapable de réparer des bris de communication dans le cadre d un échange. Tous ont noté que P.C. aime réellement les photos et qu elle essaie d entrer en contact avec les adultes (et occasionnellement d autres étudiants) en utilisant un album de photos. L équipe éducative a établi initialement des objectifs basés sur les activités qui pouvaient être réalisées avec succès par P.C. durant les fins de semaine avec sa famille. Elle s est également penchée sur la recherche de moyens permettant d améliorer sa communication symbolique et trouver des stratégies de réparation des bris de communication pour augmenter le nombre d échanges réussis avec les partenaires de ses 2 e et 3 e cercles. 1. P.C. augmenterait l utilisation d un tableau de pictogrammes à la maison et dans la communauté. Elle renforcerait sa communication symbolique auprès des partenaires familiers. Le vocabulaire retenu reflèterait ses champs d intérêt et ses besoins de communication lui permettant ainsi d initier elle-même des sujets d intérêt. 2. Elle utiliserait des gestes spécifiques comme stratégies pour réparer les bris de communication avec des partenaires familiers à la maison et à l école. 3. Elle utiliserait des photos et des symboles graphiques avec un plus grand nombre de partenaires, surtout ses pairs à l école (2 e et 3 e cercles), comme moyens pour initier des interactions, commenter et décrire les activités qui l intéressent. Récemment, P.C. a augmenté sa communication avec un plus grand nombre de partenaires à propos de sujets favoris et familiers car elle peut maintenant accéder à une grande quantité de vocabulaire approprié sur un tableau d images. Elle a commencé à pointer des symboles ou des objets dans l environnement pour clarifier des messages ou évoquer des sujets. L équipe a également ajouté du vocabulaire à son tableau de communication pour pallier aux problèmes de comportement. Après avoir analysé de nouveau ses bris de communication et ses comportements inappropriés, le personnel ont remarqué que ces derniers ont diminué en fréquence. 43

44 Par exemple, elle peut maintenant dire «je ne veux pas». La vie de P.C. continue d être centrée sur sa famille et elle utilise parfois des photos de sa famille pour initier une interaction avec ses pairs. De plus, elle a récemment initié une interaction de façon spontanée avec un adulte non familier en se servant de ses photos favorites et un de ses tableaux de communication. B.R. a 64 ans et est atteint d une déficience motrice cérébrale. Il a également des déficiences au niveau de la vision et de l audition corrigées partiellement par des lunettes et un appareil auditif. B.R. a grandi dans un milieu institutionnel et n a pas d éducation formelle. Il demeure dans un foyer de groupe, assiste à un programme de jour pour adultes quatre fois par semaine et participe à un programme communautaire une fois par semaine. La communication de B.R. est dépendante du contexte. Il peut interagir de façon efficace dans seulement quelques situations et avec un nombre limité de partenaires de communication. Ses habiletés d épellation sont limitées. Il bénéficie depuis peu d une ACSV avec parole synthétisée et commence à l utiliser pour accéder au téléphone et interagir de façon plus indépendante avec des personnes dans son 5 e cercle. Ceci lui permet de se déplacer ici et là plus souvent. Malheureusement, son ACSV demeure au programme de jour pour adultes car il s est fait voler son ancien appareil au foyer de groupe. Répondant Soignant Directeur du programme 1er 7 1 (soignant) 2e 3 2 3e 0 4 4e e 0 2 (parole à parole et personnel du musée) maison et a découvert que la communication et les échanges d information entre le foyer de groupe et le programme de jour étaient limités. Chaque répondant a contribué une information particulière durant l entrevue comme le montrent les figures IV.6 et IV.7. Les deux répondants (figure IV.6) avaient des perspectives différentes de B.R. (figure IV.7). B.R. a identifié certaines personnes dans son 1 er cercle alors que d autres répondants les ont placées dans son 2 e cercle. Deux personnes rapportées dans son 4 e cercle se retrouvent maintenant dans son 2 e cercle. Elles ne travaillent plus avec lui mais demeurent des amis proches. Pendant les entrevues, nous avons appris que B.R. a grandi dans le même environnement institutionnel que quelques autres participants au programme de jour pour adultes. En fait, B.R. a fait la connaissance d une personne alors qu ils étaient tous les deux âgés de trois ans. Ceci a soulevé plusieurs questions sur la façon de remplir ses cercles de partenaires de communication. Des amis de longue date doivent-ils être considérés comme famille (1 er cercle) ou comme amis (2 e cercle)? Les soignants du foyer de groupe rémunérés pour s en occuper appartiennent-ils au 1 er cercle comme membres de la famille ou au 4 e? Estce que B.R. accepte que les soignants du foyer de groupe utilisent ses tableaux de communication? Ayant accès aux informations personnelles de B.R., le personnel a pu lui demander directement ces questions. Il a répondu ainsi : Les vieux amis sont comme la famille. Les soignants de longue date sont aussi la famille. Il veut utiliser un carnet de communication avec le personnel du foyer de groupe et aussi développer un carnet de communication.pour la conversation. Il a également mentionné qu il aimerait avoir accès à son ACSV pendant les fins de semaine pour s en servir lors de ses sorties. Finalement, nous avons appris que ses soignants ignoraient qu il pouvait faire un appel téléphonique de façon autonome. FIGURE IV.6 Partenaires de B.R. rapportés par tous les répondants L approche Réseaux sociaux fut présentée à B.R., un soignant de son 1 er cercle et au directeur de programme de son 4 e cercle. Le personnel a appris des informations pertinentes à propos de sa vie à la 44

45 3. Il travaillerait avec le personnel pour le développement d un carnet de communication pour usage à la maison. FIGURE IV.7 : Partenaires de communication et modes principaux rapportés par B.R. La figure IV.7 montre que B.R. se fie à des modes variés de communication dans chaque cercle, comme les gestes, la parole et une ACSV. Dernièrement, il a appris à utiliser le service de relais parole à parole conçu en Californie, lui permettant de se servir de son ACSV pour faire des appels téléphoniques de façon autonome. Les opérateurs assistent les appels et facilitent les conversations entre les interlocuteurs. Par ailleurs, tout le personnel du foyer de groupe a assisté à une journée de formation au programme de jour pour adultes et a réalisé un livre de conversation pour leur propre usage. B.R. a dirigé le projet en choisissant le format et le contenu du vocabulaire. Il aime aller au restaurant lorsqu il est au programme communautaire et adore aller aux musées. B.R. a luimême identifié ses objectifs pour obtenir une communication indépendante dans tous les cercles. 1. B.R. planifierait des sorties aux musées locaux. Il utiliserait son ACSV et le service de relais parole à parole pour s informer des visites aux musées (activité du 5 e cercle avec des partenaires non familiers). Il utiliserait également son aide pour organiser l horaire de ses déplacements aller-retour aux musées et autres endroits améliorant ainsi sa communication avec des partenaires du 3 e cercle. 2. Lorsqu il participe au programme communautaire, il prendrait ses repas à des restaurants locaux et commanderait son menu en utilisant son aide à la communication. Il commanderait par téléphone lorsqu il ne veut pas sortir, et demanderait la livraison à domicile en se servant de son ACSV et du service parole à parole (3 e et 5 e cercles). 45 J.B. était une comptable de 50 ans et mère de deux enfants lorsqu elle a fait un accident vasculaire cérébral sévère en Initialement son diagnostic était une «aphasie globale». Malgré le fait que ses habiletés d expression montraient une aphasie expressive sévère ainsi qu une apraxie verbale sévère, sa compréhension du langage n était pas aussi affectée (aphasie réceptive modérée à sévère). Au cours des années, J.B. a conservé un bon contrôle moteur et peut utiliser des stratégies de communication diverses avec plusieurs partenaires dans des contextes différents. FIGURE IV.8 : modalités rapportées par J.B. La figure IV. 8 montre les divers modes de communication utilisés par J.B. huit ans après son accident vasculaire. Elle démontre une utilisation efficace de l ensemble des modes durant l application de l approche Réseaux sociaux même si certaines modalités sont plus efficaces que d autres. Par exemple, son langage demeure très limité à la fois par l apraxie verbale et des difficultés d évocation lexicale sévère. Les difficultés d évocation lexicale ainsi que ses difficultés dans l épellation affectent son écriture de sorte qu elle se fie rarement à l écriture pour réparer les bris de communication. Elle utilise des modes non symboliques comme les gestes, le langage corporel et les expressions faciales mais ceux-ci ne sont pas utiles dans certaines situations.

46 L utilisation de son carnet de communication et de dessins semble être plus efficace. J.B. est frustrée par ses difficultés d évocation lexicale et son besoin fréquent quant à la nécessité d utiliser son carnet de communication et ses autres livres, mais elle demeure très persévérante et créative au niveau de sa communication dans toutes les situations en autant que ses interlocuteurs soient patients. Même si J.B. n est pas retournée au travail comme comptable, elle dit avoir une qualité de vie assez satisfaisante. Elle gère sa maison de façon indépendante, fait son épicerie, sa cuisine et son ménage elle-même, et a retrouvé ses anciens intérêts comme la lecture, le voyage et le jardinage. Dernièrement, elle s est intéressée aux ordinateurs et prend le temps maintenant de communiquer avec sa famille par Internet. Pour l aider, elle utilise son carnet de communication pour trouver et épeler des mots. réceptionnistes, des commis de magasin et des agents de voyage. Son 5 e cercle est relativement petit car elle se fie aux autres pour l aider à gérer les situations avec les étrangers. Quelques exceptions en font partie comme les chauffeurs d autobus et les commis de certains magasins. Après avoir complété l approche Réseaux sociaux, J.B., sa famille et son orthophoniste ont ensemble élaboré un plan d intervention visant les objectifs suivants : 1. J.B. augmenterait le nombre de sujets de conversation dans son carnet de communication. 2. Elle développerait dans son carnet une section pour les courriels afin de l aider à composer un courriel. 3. Elle améliorerait ses habiletés de naviguer d un mode de communication à une autre, surtout lors des bris de communication. 4. Elle se fierait moins à ses partenaires familiers durant les interactions avec des personnes moins familières. Habiletés de communication indépendante FIGURE IV.9 Partenaires de communication de J.B. La figure IV.9 montre les personnes de sa famille immédiate et ses deux amis les plus proches avec qui elle se rend à la pépinière ainsi qu à différents spectacles Les membres de son 3 e cercle comprennent le groupe de personnes qui voyage avec elle et son mari ainsi que sa famille étendue avec qui elle communique par Internet. Son 4 e cercle comprend son dentiste, deux médecins, des A.G., âgée de 26 ans, est atteinte de déficience motrice cérébrale. Elle peut communiquer de façon autonome dans la plupart des situations et avec l ensemble des personnes si elle a accès aux outils appropriés et choisit de s en servir. Elle est bilingue, sa langue maternelle est l espagnol. Elle est inscrite à un programme communautaire pour adultes et travaille à temps partiel à plusieurs emplois. Elle fait du bénévolat auprès d une école de quartier faisant des tableaux de communication pour les enfants de langue hispanique qui utilisent une aide à la communication. Récemment, elle a débuté un cours à un collège communautaire situé à une bonne distance de son domicile. L approche Réseaux sociaux a été utilisée pour évaluer et prioriser les besoins de communication de A.G. et l aider à cibler certains objectifs. L orthophoniste qui a fait l entrevue a été surprise d apprendre l étendue et la richesse des réseaux sociaux de A.G., et a réalisé sa propre méconnaissance des partenaires de communication dans les 1 er, 2 e et 3 e cercles. 46

47 amis d enfance et de nouveaux collègues de travail. Elle souligne également qu elle rencontre beaucoup de monde dans le cadre de la communauté collégiale. Toutefois, contrairement à sa famille et amis, la plupart des gens rencontrés au collège ne sont pas familiers avec sa parole, ses gestes et ses stratégies de suppléance à la communication. A.G. a une communication dépendante dans certaines situations. Cela survient lorsqu elle utilise la parole, des gestes et des stratégies pour supporter la communication avec des partenaires non familiers. Pour être plus indépendante et accroître ses cercles, elle a besoin d une ACSV fiable lui permettant de communiquer plus efficacement avec des connaissances et des étrangers. Elle a aussi besoin d un ordinateur à la maison, à l école et au travail, afin d accéder au réseau Internet, écrire, faire des tableaux de communication, etc. FIGURE IV.10 Modalités et nombre de partenaires d A.G. pour chaque cercle La figure IV.10 montre les divers modes de communication utilisés par A.G. Elle est très compétente dans l utilisation d aide de communication à sortie vocale (ACSV) et autres aides techniques depuis un certain temps. Malgré tout, elle rapporte qu elle se sert rarement de son ACSV avec ses partenaires familiers. Elle préfère se fier à sa parole, son tableau d alphabet, le courriel, le téléphone et le carnet de communication. Elle a réalisé elle-même le carnet afin de préciser certains messages pour ses partenaires. Auparavant, A.G. utilisait un ordinateur portable doté d un logiciel de synthèse vocale. Toutefois, elle trouvait que les messages de communication énoncés étaient lents et ennuyeux. Elle mentionne aussi que l ordinateur brise fréquemment. Elle est actuellement en cours d essai clinique pour acheter une nouvelle aide à la communication qui répondrait mieux à ses besoins. Les cercles des partenaires de communication de A.G. sont complets et bien équilibrés. Elle rapporte un grand nombre de partenaires de communication dans ses 1 er et 2 e cercles. Elle décrit une relation continue avec une grande famille étendue qui habite à proximité. Aussi, elle a vécu dans le même quartier depuis son école primaire et voit régulièrement des A.G. et son orthophoniste ont développé les objectifs suivants : 1. Elle compléterait l essai clinique et se procurerait une aide à la communication avec synthèse vocale Cette dernière faciliterait son épellation et comprendrait des stratégies pour améliorer sa vitesse pour communiquer avec plus d efficacité et d efficience avec des partenaires dans les 3e et 5e cercles. 2. A.G. utiliserait la nouvelle aide à la communication pour : a) augmenter l interaction avec ses pairs et les étrangers de la communauté collégiale ; b) renforcer les contacts avec ses partenaires via le courriel; c) participer aux clavardages et aux listes de diffusion électroniques. 3. Elle apprendrait et utiliserait des stratégies pour former ses propres partenaires de communication. Par exemple, elle ferait une introduction pour expliquer à ses partenaires ses moyens de communication. 47

48 48

49 Chapitre V 49

50 Études piillotes Depuis 1999, le Groupe d étude de Berkeley s est penché sur une série d études pilotes pour développer et modifier l approche Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et pour leurs partenaires de communication. Ces études avaient pour objectif de mieux connaître comment les différents individus adaptaient leurs modes de communication aux contextes et cercles de partenaires. De plus, ces études fournissaient des données importantes concernant le processus d entrevue et l utilisation de l approche Réseaux sociaux avec des personnes de différents âges et habiletés. Vous trouverez ci-dessous un bref sommaire des résultats de ces études : Sondage sur les adultes utilisant une aide à la communication (1999). Sept adultes souffrant de déficience motrice cérébrale, qualifiés comme étant des communicateurs indépendants, ont répondu à un sondage par courriel. Ils ont indiqué qu ils préfèrent communiquer avec des partenaires dans leurs 1 er et 2 e cercles. Selon eux, un bon partenaire de communication est une personne patiente, attentive, respectueuse et qui ne contrôle pas la conversation. Avec leurs partenaires familiers, ils préfèrent s exprimer avec une parole plus ou moins intelligible et des gestes. Lorsqu ils étaient incapables d utiliser leur parole ou des gestes, ils se servaient d une aide de communication de basse technologie ou d une aide de SC. Tous ont mentionné préférer utiliser une aide à la communication à sortie vocale (ACSV) pour communiquer avec des partenaires non familiers. Les répondants ont également relevé les comportements non aidants des partenaires de communication. Ces résultats confirment de nouveau l importance des partenaires de communication dans la réussite des interactions entre les individus ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires de communication. De plus, les résultats suggèrent fortement que, malgré l utilité des aides à la communication dans certains contextes, celles-ci ne sont pas utilisées dans d autres situations (avec des partenaires familiers) car l emploi de moyens plus naturels qui «fonctionnent aussi bien» est favorisé. Une description plus complète de cette étude se trouve dans Blackstone, S. (1999). Augmentative communication News, volume 12, numéros 1 et 2. L application des cercles des partenaires de communication et des modes de communication auprès de 15 enfants et jeunes adultes souffrant de déficience motrice cérébrale (février 2000). Les personnes qui ont participé à cette étude étaient âgées de 3 à 25 ans. Les chercheurs ont demandé à un orthophoniste et à un parent/soignant d identifier Gestes Vocalisations Parole Signes Basse technologie Haute technologie Courriel 0 1er cercle 2e Cercle 3e Cercle 4e Cercle 5e Cercle FIGURE V.1 : Modes de communication au niveau de tous les cercles ( N = 15 ) 50

51 des personnes dans chaque cercle des participants et ensuite, de ressortir les modes de communication les plus utilisés au niveau de tous les cercles. Les tableaux V.1 et V.2 montrent bien ces particularités. Les données montrent que toutes les personnes se servent de vocalisations et de gestes, et plusieurs utilisent leur parole. Elles emploient aussi un certain nombre d aides à la communication de basse et haute technologie. Certains modes de communication sont favorisés au niveau des différents cercles. Tous utilisent les gestes surtout avec les partenaires dans les 1 er et 2 e cercles. Plus de 50% des participants utilisent les vocalisations et la parole dans tous les cercles mais surtout avec des partenaires dans les 1 er et 2 e cercles. Les aides à la communication sont utilisées principalement avec des partenaires des 4 e et 5 e cercles. Les participants se servent d aides de communication simple avec les professionnels rémunérés (4 e cercle). Il est intéressant de constater que, malgré le fait que plusieurs personnes utilisent des signes manuels, ils en emploient très peu et ne les combinent pas. L application des cercles de partenaires de communication et des modes de communication auprès de 10 adolescents et adultes présentant des retards de développement (octobre 2000). Cinq femmes et cinq hommes, âgés de 16 à 64 ans, ont participé à l étude. Tous avaient des retards de développement. Parmi eux, neuf étaient atteints de déficience motrice cérébrale, tandis qu un présentait un diagnostic de retard cognitif sévère. Les résultats démontrent une fois de plus une relation entre les modes de communication et les cercles de partenaires : les personnes qui utilisent des techniques et des aides de SC ont tendance à se fier aux gestes et à la parole avec des partenaires dans leur 1 er cercle et sur la technologie avec les partenaires du 5 e cercle. GESTES SIGNES PAROLE VOCALISATIONS TABLEAU DE COMMUNICATION SIMPLE AUTRE MOYEN DE COMMUNICATION SIMPLE AIDE DE COMMUNICATION AVEC SORTIE VOCALE ORDINATEUR AUTRE TOUS 71% amplitude 0-50 signes; modes : 1-2 signes 86% amplitude mots intelligibles; modes : 4 mots TOUS 86% 71% 57% DynaMyte, Macaw, Dynamo, CheapTalkT 0 % utilisé par plusieurs pour autres raisons 14 % vibreur FIGURE V.2 : modes de communication des participants (N=15) Nous avons également constaté que l utilisation des cercles des partenaires de communication aurait une incidence tout au long de la vie des personnes ayant des besoins de communication complexes. Gestes Vocalisations Parole Signes Basse technologie Haute technologie Symboles tangibles er Cercle 2e Cercle 3e Cercle 4e Cercle 5e Cercle FIGURE V.3 : Modes de communication au niveau de tous les cercles ( N = 10 ) 51

52 Certains modes semblent être plus ou moins utiles pour les adultes qui sont plus dépendants sur la technologie pour interagir avec les partenaires dans leurs 2 e et 5 e cercles comparativement aux enfants qui se trouvent dans notre 1 ère étude. Nous avons aussi remarqué que l approche Réseaux sociaux semble aider les cliniciens à travailler plus étroitement avec les familles et à inclure les personnes mêmes dans l établissement de leurs objectifs et la planification de leur démarche. En fait, quelques personnes interviewées dans cette étude ont assumé un rôle primordial dans l identification de leurs propres besoins de communication et de leurs objectifs fonctionnels. Plusieurs ont choisi de cibler des buts qui auraient un impact au niveau de leurs 2 e et 5 e cercles. Comme le montre la figure V.3, ces dix participants n ont pas utilisé leurs aides à la communication avec les partenaires dans leur 1 er cercle. Seulement une personne s est servie d une aide dans le 3 e cercle alors que 40% l ont utilisée avec des individus dans leurs 2 e, 4 e et 5 e cercles. Tous, par contre, ont souligné que le programme d adaptation avec SC a mis l emphase sur l utilisation de ces aides. Un autre aspect montrait que ce groupe particulier de personnes employait des tableaux/carnets de communication avec des orthophonistes et occasionnellement avec des membres de la famille, et non dans d autres situations. Plusieurs participants rapportent se servir de quelques signes manuels avec des partenaires familiers. Finalement, ces dix personnes soulignent avoir un grand nombre de partenaires expérimentés. Douze participations additionnelles (mars 2001). Les résultats notés avec la participation de douze personnes additionnelles étaient semblables. Dans cette étude, nous avons demandé à deux répondants de compléter le questionnaire de l approche Réseaux sociaux : ceci a confirmé nos observations précédentes sur l importance d avoir plusieurs répondants afin de valider précisément la représentation des partenaires des cercles de communication et des modes de communication de chaque individu. De plus, nous avons remarqué que nous avons pu interviewer des personnes qui étaient des communicateurs dépendants du contexte aussi bien que des personnes qui communiquaient de façon indépendante. L approche Réseaux sociaux facilite l identification des volets liés à la qualité de vie et l autonomie ; elle aide également les équipes à cibler les objectifs rattachés à ces dimensions importantes du traitement. Nous avons reçu aussi des commentaires des familles et des professionnels rémunérés nous disant qu ils ont été aidés à comprendre dans quels contextes et comment les technologies de SC étaient plus ou moins pertinentes. Nous avons noté des variations importantes au niveau des habiletés liées au langage et à la communication chez les personnes considérées «dépendantes du contexte». Quelques-unes pouvaient communiquer dans de nombreuses situations avec des partenaires multiples se rapprochant ainsi de la communication indépendante alors que d autres communiquaient de façon efficace avec quelques partenaires seulement dans des situations limitées. L approche Réseaux sociaux nous a également permis d explorer l impact d une deuxième langue et des volets culturels sur la planification de l intervention. Par exemple, les personnes ayant des familles nouvellement immigrées aux États-Unis avaient fréquemment de nombreuses personnes dans leurs 1 er et 2 e cercles et peu dans leurs 3 e et 5 e cercles. Nous avons aussi observé que les membres de la famille et les personnes avaient une perception plus positive de la qualité de vie lorsque les cercles de partenaires de communication étaient plus équilibrés. Par exemple, un membre de la famille a exprimé une vive inquiétude lorsqu elle a noté que son enfant n avait personne dans son 2 e cercle : «Je n avais pas réalisé qu elle n avait pas d amis. Que c est terrible!». Conclusions sommaires des études pilotes Les personnes ayant des besoins de communication complexes présentent des configurations particulières au sein des cercles de communication des partenaires variant selon leurs circonstances personnelles, leurs modes de communication (symbolique/non-symbolique) qu elles peuvent générer, les outils qui leur sont disponibles, leur milieu de vie, les habiletés de leurs partenaires de 52

53 communication et peut-être même leur âge. Dans nos études, nous avons vu que les gens utilisent des modes variés de communication selon les différents cercles et que tous les outils et techniques sont pertinents. Par exemple : 1 er cercle. Les personnes ont tendance à se fier à leur parole et langage corporel ainsi qu à leurs gestes, comme modes principaux de communication. Les aides de communication à sortie vocale étaient peu utilisées. 2e cercle. Les personnes utilisent une plus grande variété de modes d expression dépendamment non seulement de leurs capacités ou habiletés mais aussi de l accès aux outils appropriés de communication, au vocabulaire et aux partenaires de communication formés. 3e cercle. Dans ce cercle, les personnes ont tendance à se fier davantage sur les ACSV et moins sur les modes de communication non-symbolique. Toutefois, les communicateurs dépendants du contexte et utilisant un type de communication émergente démontrent un grand besoin d assistance de la part de leurs partenaires pour communiquer avec les personnes dans leur 3 e cercle. 4e cercle. Plusieurs communicateurs dépendants du contexte utilisent des aides SC principalement auprès des personnes qui leur donnent des services. Ici, les personnes se servent d aides de basse technologie plus souvent que dans les autres cercles. 5e cercle. Une grande variété d aides SC a souvent été nécessaire pour communiquer avec des personnes dans le 5 e cercle. Ceux qui n avaient pas l accès à ces aides ou qui ne pouvaient les utiliser efficacement étaient incapables d interagir avec les personnes dans ce cercle sans l aide directe de partenaires formés. Le courriel et Internet jouent un rôle important dans ce cercle pour les personnes qui pouvaient accéder à ces outils de communication. Les cercles de chaque individu et le choix des modes de communication semblent refléter les habitudes linguistiques et culturelles ainsi que la capacité de communication de chacun. Les communicateurs indépendants avaient tendance à avoir plus de cercles équilibrés car ils possédaient les capacités et les habiletés de communiquer avec quiconque en tout temps. Par contre, les communicateurs émergents avaient souvent un nombre limité de partenaires de communication. Des partenaires formés étaient essentiels pour ce groupe. L efficacité des communicateurs dépendants du contexte nécessitait l accès à une variété de modes de communication, l assistance d un partenaire formé et le vocabulaire approprié. Impact des études cliniques et de la recherche. L approche Réseaux sociaux est un outil pertinent d évaluation et de planification auprès des enfants et des adultes ayant des besoins de communication complexes. Aussi, il peut assister les intervenants, les familles et les personnes à collaborer dans la planification des objectifs de communication orientés sur la personne. Nous souhaitons qu au cours des années, l approche Réseaux sociaux nous aide à poser et à répondre à de nombreuses questions au niveau de la recherche clinique afin d améliorer nos interventions. Implications pour la pratique clinique. L approche Réseaux sociaux peut aider les équipes à recueillir des informations importantes quant à l évaluation et la planification de l intervention, soit : 1. Rappeler aux membres de l équipe que l approche a pour objectif de cibler des interventions significatives à la fois pour les individus et leurs familles. 2. Développer la perspective de ce qu est ou doit être l intervention au niveau de la communication. Cet élément est essentiel lorsque les membres de l équipe se concentrent surtout sur les résultats des technologies. 3. Établir une ligne de référence en ce qui a trait à l intervention au niveau de la communication. 4. Donner les moyens pour identifier les besoins de communication et obtenir un consensus sur les buts à atteindre au niveau de la communication fonctionnelle. 53

54 5. Faciliter la collaboration parmi les membres de l équipe. 6. Assister les équipes dans la priorisation des interventions. 7. Identifier les changements au fil des années. 8. Rappeler aux membres de l équipe l importance de valoriser et d enseigner l utilisation de nombreuses modalités. 9. Enseigner aux membres de l équipe l importance des partenaires de communication dans la planification du programme de communication. 10. Identifier les situations qui requièrent l utilisation d une aide à la communication ( et celles où cette dernière n est pas nécessaire). 11. Identifier les partenaires-clés dans chaque cercle ainsi que leurs besoins de formation spécifique. 12. Organiser des entrevues auprès des familles et des personnes qui s appuient sur la SC. 13. Déterminer les modes de communication utilisés actuellement par les personnes ainsi que leurs besoins futurs à cet égard. 14. Considérer le facteur développemental de la personne au cours des années (de l enfance à l âge adulte) et y apporter les changements nécessaires selon les besoins et les cercles de communication. 15. Tenir compte des aspects liés à l espérance de vie où les personnes atteintes d incapacités progressives sont moins enclines à connaître de nouvelles technologies et plus soucieuses des étapes de fin de vie. 16. Démontrer que certains facteurs hors de notre contrôle et de notre domaine d expertise (p. ex. : les préférences individuelles, les croyances culturelles, la volonté des partenaires familiers à appuyer l interaction, etc.) peuvent modifier les résultats. 17. Sensibiliser les équipes de SC à porter une attention particulière aux différences sociales et culturelles à travers les cercles. 18. Rappeler aux équipes de rechercher l équilibre à travers les cercles et de cibler les objectifs des interventions au-delà du 4 e cercle. Implications de l élaboration d objectifs fonctionnels de traitement. L information recueillie par l approche Réseaux sociaux favorise le consensus au niveau des équipes et la priorisation des objectifs au niveau de la communication fonctionnelle. Les objectifs véhiculant les perceptions et les préférences personnelles des personnes ayant des besoins de communication complexes et celles des membres-clé de la famille obtiennent une plus grande crédibilité sociale en plus d être valorisés et réalisés. Parmi quelques exemples d objectifs au niveau de la communication fonctionnelle,on peut nommer : 1. utilisera une ACSV qui l assistera dans l épellation des mots et qui incorporera une stratégie de prévision pour augmenter sa vitesse d interaction avec ses pairs à l université. Sa vitesse actuelle est de 8 mots à la minute. Son but est d accroître sa vitesse à 12 mots à la minute dans les prochains six mois. 2. Dans les six prochains mois, interagira avec un plus grand nombre de partenaires formés dans son 3 e cercle. Ces derniers pourront reconnaître et répondre à ses gestes naturels et vocalisations de manière significative. À l heure actuelle, elle n interagit avec personne dans son 3 e cercle. 3. utilisera une communication intelligible et affranchie de plusieurs mots avec des partenaires ciblés dans ses 2 e et 4 e cercles se servant d une ACSV et/ou de son tableau de communication. 4. Dans les deux prochains mois, se servira d une aide électronique à la communication simple durant ses interactions avec ses voisins (3 e cercle) validées par son conjoint et des observations structurées. 54

55 5. utilisera des gestes/signes conventionnels et une aide numérique à la communication comprenant des messages préprogrammés durant des sorties communautaires. Son meilleur ami recueillera et programmera le vocabulaire hebdomadairement dans son aide; son orthophoniste, ses parents et enseignants rapporteront mensuellement les connaissances acquises dans les interactions réussies. 6. Utilisant son ACSV comme interface, se servira de son courriel pour correspondre avec ses amis et cousins, et recueillera des informations spécifiques concernant entre autres, le magasinage sur Internet. Implications de la recherche clinique. Parmi les questions liées à la recherche, l approche Réseaux sociaux pourra répondre aux questions suivantes : 6. Les différents groupes culturels voient-ils différemment les rôles des partenaires ou voient-ils les modes de communication différemment? Comment? 7. Quelles technologies et techniques sont les plus efficaces pour appuyer les communicateurs émergents à interagir avec les personnes dans leurs 3 e et 5 e cercles? 8. Quelles sont les aides et technologies nécessaires aux communicateurs dépendants du contexte pour interagir le plus efficacement avec les personnes dans leurs 5 e cercle? 2 e cercle? 3 e cercle? 9. En introduisant les technologies appropriées, comment les communicateurs indépendants peuvent-ils accroître le nombre de partenaires dans leur 2 e cercle? 1. Les partenaires influencent-ils les modes de communication utilisés? Comment? 2. Dans une étude longitudinale, quels sont les modes utilisés avec les groupes de partenaires différents par les personnes qui emploient une communication émergente? Qui emploient une communication dépendante du contexte? Qui emploient une communication indépendante? 3. Pour les différents groupes de population (enfant/adulte; personnes avec des atteintes développementales, acquises, progressives), quelles sont les modalités favorisées par les différents niveaux d âge? Quel équipement est le plus efficace pour répondre aux besoins de communication pour chacun des groupes spécifiques? Dans quels cercles? 4. Quels sont les moyens les plus efficaces de former les partenaires dans les différents cercles? De quelle façon les besoins de formation des partenaires sont-ils différents au cours des années et au niveau de tous les cercles? 5. Comment les partenaires les plus formés peuventils former les moins expérimentés? 55

56 56

57 Annexes 57

58 Annexe A Exemplles de matériiell diidactiique ciibllant lles partenaiires de communiicatiion Attitudes and Strategies towards AAC: A training package foraac users and carers (J. Murphy and J. Scott, 1995). Stirling, Scotland: AAC Research Unit, Dept. of Psychology, University of Stirling, FK9 4LA, Scotland, UK. [email protected] or [email protected] Augmentative and Alternative Communication Skill Development Package (M. Lester-Cribb). University of Stirling, Stirling, FK9 4LA, Building Communicative Competence with Individuals Who Use Augmentative and Alternative Communication (J. Light and C. Binger, 1998). Baltimore: Paul H. Brooks Publishing Co. Communicating Effectively with People Who Use AAC (Y.Gillette, 1996). Akron, OH: University of Akron. [email protected] Communicating Matters: A training guide for personal attendants working with people who have enhanced communication needs (B. Collier, 2000). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Don t Hang Up (J. Murphy). AAC Research Unit, Dept. of Psychology, University of Stirling, Stirling, FK9 4LA, Scotland. [email protected] Everyone is Talking. A 20-minute film and training manual showing effective and ineffective support. Indian Institute of Cerebral Palsy, P-35/1 Taratala Road, Calcutta, West Bengal , India. [email protected] It Takes Two to Talk: A parent's guide to helping children communicate (A. Mandolson, 1992). The Hanen Centre, Suite 515, 1075 Bay Street, Toronto, Ontario, M5S 2B1, Canada. Learning Language and Loving It: A guide to promoting children's social and language development in early childhood settings (E. Weitzman, 1992). The Hanen Centre, Suite 515, 1075 Bay Street, Toronto, Ontario, M5S 2B1, Canada. Making Connections: A practical guide for bringing the world of voice output communication to students with severe disabilities (P. Locke and J. Levin, 1999). Minneapolis, MN: AbleNet. More than Words: A guide to helping parents promote communication and social skills in children with autism spectrum disorder (F. Sussman, 1999). The Hanen Centre, Suite Bay Street, Toronto, Ontario, M5S 2B1, Canada. Partners in Everyday Communicative Exchanges: A guide to promoting interaction involving people with severe intellectual disability (N. Butterfield, M. Arthur and J. Sigafoos, 1995). Sydney/Baltimore: MacLennan and Petty and Paul H. Brookes Publishing Co. Communication Intervention for Students with Severe Disability: Results of a partner training program (M. Arthur, N. Butterfield and D. MacKinnon, 1998). International Journal of Disability, Development and Education, 45, Creating Communicative Opportunities through a Combined Inservice Training and Supervision Package (M. Granlund, J. Terneby and C. Olsson, 1992). European Journal of Special Needs Education, 7, Enhancing Initial Communication and Responsiveness of Learners with Multiple Disabilities: A tri-focus framework for partners (E. Siegel-Causey and S.M. Bashinski, 1997). Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 12, Picture It: Partners in Communication Training: Using real environments through interactive teaching (Bloomberg and West, in press). Australian Journal of Intellectual and Developmental Disability. [email protected] 58

59 Annexe B Exemplle de formullaiire de consentement Entête de lettre FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires Nous vous invitons à participer à ce projet de recherche clinique. Dans ce formulaire de consentement, VOUS vous adressez toujours à la personne ayant des besoins de communication complexes. Les représentants légaux autorisés qui complètent ce formulaire doivent s en rappeler. L information suivante vous aide à décider de votre participation. Au besoin, n hésitez pas à poser des questions. Vous êtes éligibles de participer à cette recherche car vous avez des besoins de communication complexes. Cette recherche étudie les rôles variés des partenaires de communication quant à vos habiletés et préférences de communication. Votre participation à cette recherche vous demande (ainsi qu à deux autres personnes) de répondre à une entrevue structurée avec les chercheurs (ou leurs associés). Les autres personnes participant à l entrevue sont : 1) un membre de la famille et 2) un professionnel salarié qui travaille avec vous de préférence un orthophoniste, un enseignant ou un accompagnateur. Chacun devra répondre au sondage Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires. La durée de l entrevue sera d environ une heure. Vous n avez pas besoin d être présent à moins d y participer. L examinateur prendra en note les réponses aux questions par écrit. Afin de protéger les informations recueillies, les chercheurs assigneront un numéro d identification à chaque dossier, qui sera connu uniquement par les chercheurs principaux. Toute donnée et analyse de l information seront conservées dans un endroit sécuritaire au [ LIEU]. L information découlant de cette recherche peut faire l objet d une publication dans des revues scientifiques ou être présentée lors de rencontres scientifiques, votre identité étant conservée de façon confidentielle en tout temps. Initiales de la personne ayant des besoins de communication complexes Avec/ ou initiales du parent / tuteur Une fois votre formulaire de participation rempli, vous avez le droit d obtenir une copie du formulaire d entrevue des Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires contenant les réponses de vos deux répondants. Il est possible que vous ayez une meilleure compréhension de vos habiletés et préférences de communication selon les différents partenaires de communication. Cette recherche peut améliorer la façon dont les partenaires sont formés pour interagir avec les personnes ayant des besoins de communication complexes. Vous êtes libre de ne pas participer à cette recherche ou de vous retirer à tout moment sans affecter votre relation avec les examinateurs, le milieu de recherche ou l école. Votre décision n encourra aucune perte de services auxquels vous avez droit. Vos droits comme participant à la recherche vous ont été expliqués. Si vous avez des questions additionnelles en cette matière, vous pouvez communiquer avec le comité de révision de [INSTITUTION], au numéro suivant : VOUS FAITES UN CHOIX LIBRE DE PARTICIPER OU NON À CE PROJET DE RECHERCHE CLINIQUE. VOTRE SIGNATURE ATTESTE QUE VOUS AVEZ DÉCIDÉ D Y PARTICIPER APRÈS AVOIR LU ET COMPRIS L INFORMATION PRÉSENTÉE. UNE COPIE DE CE FORMULAIRE DE CONSENTEMENT VOUS SERA REMISE. SIGNATURE DE LA PERSONNE OU PARENT/ TUTEUR : DATE : À MA CONNAISSANCE LE PARENT/TUTEUR LÉGAL DONNE SON CONSENTEMENT DE FAÇON VOLONTAIRE ET ÉCLAIRÉE ET POSSÈDE LA CAPACITÉ LÉGALE DE CONSENTIR À LA PARTICIPATION À CE PROJET DE RECHERCHE CLINIQUE. SIGNATURE DE L EXAMINATEUR DATE : IDENTIFICATION DES EXAMINATEURS EXAMINATEUR PRINCIPAL EXAMINATEURS SECONDAIRES 59