LORSQU IL N EST PLUS POSSIBLE DE RESTER À LA MAISON

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1 LORSQU IL N EST PLUS POSSIBLE DE RESTER À LA MAISON Une démarche de reconnaissance d adaptation d acceptation

2 Table des matières Introduction... 1 Prendre une décision... 2 Établir un plan... 6 Lorsqu il n y a pas de temps pour planifier...11 Préparer le déménagement Liste de vérification pour le jour du déménagement S adapter au changement Vivre seul Personnes-ressources et numéros importants ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Remerciements spéciaux aux commanditaires suivants qui ont rendu la deuxième impression (Juin 2008) possible.

3 Introduction Le texte et les suggestions de cette brochure apportent de l information et du soutien aux personnes qui envisagent de déménager dans un foyer de soins de longue durée ou qui ont déjà pris cette décision. Cette brochure n est aucunement exhaustive. Elle sert de point de départ et vous indique les personnes et les organisations qui peuvent vous apporter de l aide. Cette brochure a été rédigée avec l aide et l expérience de nombreuses personnes aimantes et attentionnées qui ont vécu cette expérience. Nous les remercions du fond du cœur, ainsi que les familles qui ont partagé leurs photos avec nous. Nous remercions grandement la Harold Crabtree Foundation pour sa généreuse subvention, grâce à laquelle nous avons pu préparer cette brochure. Cette brochure a été produite par le comité de planification sur le partenariat de transition de la région Champlain, qui compte les membres suivants : Centres d accès aux soins communautaires Société Alzheimer de Cornwall Société Alzheimer d'ottawa et du comté de Renfrew Ontario Association of Non-Profit Homes and Services for Seniors Ontario Long Term Care Association Association des hôpitaux de l Ontario Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l Ontario 1

4 Prendre une décision Il vient parfois un temps où il faut augmenter ou modifier les soins. Les besoins de la personne, de l aidant et de la famille sont tous importants. Il peut être stressant de prendre des décisions sur la façon de répondre à tous ces besoins. Vous vous posez peut-être les questions suivantes : Que devrions-nous faire? Que pouvons-nous assumer sur les plans physique, émotionnel et financier? Pouvons-nous offrir davantage de soins et de soutien à la maison? La personne est-elle en sécurité à la maison? Devrions-nous prévoir plus de soins de relève pour que les aidants aient une pause? Devrions-nous envisager un déménagement dans un foyer de soins de longue durée? Ces questions peuvent représenter un défi, et ce, même pour les personnes les plus fortes. Pour de nombreuses raisons, vous et d autres gens n êtes peut-être plus capables de répondre aux besoins de la personne en matière de soins à la maison. Il se peut que les soins doivent être augmentés, qu il y ait de nouvelles inquiétudes en matière de sécurité, ou que la santé d un aidant se détériore. Peu importe les changements et les défis, les familles doivent s autoriser à discuter des options et à prendre des décisions à leur façon, lorsqu elles sont prêtes. 2

5 Commentaires d aidants : «J ai planifié à long terme. C était simple. Je ne pouvais pas fournir des soins en tout temps, tous les jours.» «Mes filles ont pris la décision pour moi. Elles disaient que j étais trop malade pour continuer.» «Cette décision a ébranlé mon amour-propre. Je pensais pouvoir prendre soin de lui jusqu au bout, comme le font d autres personnes.» Les personnes ou les familles peuvent entreprendre différentes démarches pour arriver à prendre une décision. Pour certaines personnes, la décision est claire et elles n ont besoin d aucun soutien. Pour d autres, le processus décisionnel peut être long et empreint de tristesse, faire naître un sentiment de culpabilité et même provoquer des conflits au sein de la famille. Si un conflit survient au moment de prendre la décision, il est important que vous trouviez un endroit sécuritaire pour donner libre cours à vos émotions. Trouvez des personnes qui appuient votre décision et qui confirment qu il s agit de la meilleure chose à faire dans votre cas. Des personnes ayant vécu cette expérience ont fait part de certaines façons dont elles ont pris la décision et de ce qui les a aidées dans le processus. 3

6 Voici quelques suggestions à prendre en considération : Parlez aux gens Joignez-vous à un groupe de soutien. Parlez à des gens qui ont déjà pris une telle décision. Apprenez de leur expérience et de leurs commentaires. Parlez au gestionnaire de cas d un centre d accès aux soins communautaires (CASC). Tous les jours, ces professionnels des soins de santé appuient les familles et les guident dans le système. Communiquez avec la Société Alzheimer. Elle possède des ressources qui peuvent vous aider : du personnel à qui vous pouvez parler, des ateliers auxquels vous pouvez assister, des ressources documentaires et une compréhension de la décision difficile que vous devez prendre. Questions à prendre en considération La personne a-t-elle besoin d une plus grande supervision pour prendre ses médicaments de manière sécuritaire? est-elle exposée à un danger immédiat d incendie parce qu elle oublie d éteindre les brûleurs de la cuisinière ou qu elle s éloigne de la cuisinière lorsqu elle cuisine? a-t-elle des symptômes difficiles à gérer, comme des problèmes de contrôle de l intestin ou de la vessie, ou de diabète? erre-t-elle ou se perd-elle? est-elle isolée sur le plan social, plus distraite ou effrayée? est-elle moins capable de fonctionner à la maison? doit-elle se rendre fréquemment à l hôpital? L aidant est-il assez en santé pour continuer de fournir des soins? trouve-t-il son rôle trop exigeant? est-il capable de dormir la nuit? trouve-t-il qu il est difficile de prendre du temps pour lui-même? est-il en train de s isoler des autres? 4

7 est-il suffisamment appuyé par les programmes communautaires? La maison de la personne est-elle sécuritaire? rend-elle les déplacements difficiles? Le foyer de soins de longue durée pourrait-il offrir des activités utiles, comme de la musicothérapie? offrir des soins continus prodigués par des professionnels? donner plus d occasions d être avec d autres personnes? donner plus de façons de participer aux activités quotidiennes? permettre à l aidant de retrouver sa force physique et émotionnelle? donner à l aidant du temps pour lui-même? Chaque situation est unique, et vous devez prendre la meilleure décision pour vous, au moment qui vous convient. Commentaires d aidants : «Personne ne peut prendre la décision à votre place, car elle doit venir de vous. Par contre, les gens peuvent assurément vous faire sentir mieux par rapport à votre décision en faisant preuve d écoute et d attention.» 5

8 Établir un plan Il est parfois difficile de comprendre le système de soins de santé. Il est très important de trouver les bons endroits où amorcer vos démarches et les bonnes personnes pour vous aider. Les règles et les règlements relatifs à l admission dans les foyers de soins de longue durée relèvent du ministère de la Santé de l Ontario. Selon les règlements du Ministère, les centres d accès aux soins communautaires (CASC) sont responsables du processus d admission. Que vous soyez conseillés par la Société Alzheimer de votre collectivité, un travailleur social ou tout autre professionnel, vous devrez passer par un CASC pour trouver un foyer de soins de longue durée et prendre les dispositions nécessaires pour le déménagement. Note à propos des coûts Bien que le ministère de la Santé et des Soins de longue durée paie les soins que vous recevez, vous devrez payer les frais d hébergement. Les frais d hébergement sont appelés «copaiement». Si votre revenu n est pas assez élevé pour payer une chambre de base, le gouvernement peut vous aider au moyen d une subvention qui réduira les frais à un montant que vous serez en mesure de payer. Cette subvention n est offerte que pour les chambres de base. Le résident est responsable des frais supplémentaires pour les chambres semi-privées ou privées, ainsi que pour des services comme la coiffure, le téléphone ou le câble. Ressource utile : Planification des soins de longue durée brochure produite par le CASC 6

9 Trouver le bon endroit Le gestionnaire de cas du CASC vous demandera vos trois principaux choix de foyers. Si vous ne connaissez pas tellement le système, cette demande peut être compliquée. Voici quelques suggestions pour faciliter cette démarche : Étape 1: Déterminez ce que vous recherchez dans un foyer. Dressez une liste des points les plus importants pour la personne et la famille, puis dressez une courte liste des foyers que vous désirez visiter. Pour raccourcir cette liste, vous devez penser aux points essentiels, comparativement à ceux qui seraient agréables. Certaines personnes prêtent attention aux points suivants : Emplacement Certaines personnes préfèrent que le foyer soit situé près de la maison, ce qui facilite les visites. Culture Par exemple, il peut être important pour vous que le personnel parle français ou que le foyer respecte les traditions juives. Réputation L opinion des autres peut vous aider à dresser une courte liste. Parlez à des amis, à votre famille ou aux membres d un groupe de soutien. Vous constaterez que les professionnels des soins de santé n ont pas le droit de donner leur opinion sur les foyers individuels. Par contre, ils peuvent vous en parler de manière générale. Compétence du personnel Certaines personnes recherchent des foyers où le personnel est formé pour s occuper de maladies comme la maladie d Alzheimer et les types de démence connexes. 7

10 Commentaires d aidants : «Pour moi, il était important de pouvoir visiter facilement, tandis que mon ami avait besoin d un endroit où le personnel parle français.» «Il n y avait qu une seule option pour moi : le foyer doit être situé juste à côté de l appartement, ce qui me permet de m y rendre à tout moment.» «Une des femmes de mon groupe de soutien est très satisfaite du foyer dans lequel vit son époux. Comme j attache de l importance à son opinion, j ai ajouté ce foyer à ma courte liste.» Étape 2: Visitez les foyers de votre courte liste. Une fois votre courte liste de foyers de soins de longue durée terminée, il est important de visiter chaque foyer et de décider lesquels vous désirez inscrire sur la demande. Appelez chaque foyer et prenez un rendez-vous pour en faire la visite. Dressez la liste de ce que vous voulez voir et des questions que vous voulez poser. Utilisez la liste de vérification fournie dans la brochure Planification des soins de longue durée du CASC. Même après de longues recherches, sachez que vous risquez de ne pas trouver tous les éléments que vous désirez dans un même foyer. En prenant votre décision, essayez de faire preuve de flexibilité et de garder en tête les besoins de la personne. Demandez-vous si, plus tard, vous serez capable de travailler avec le personnel pour répondre à ces besoins. 8

11 Commentaires d aidants : «J ai emmené ma fille visiter tous les endroits de notre liste. Je lui ai demandé de ne pas en parler tant que nous ne les aurions pas tous visités. Nous avions les mêmes trois principaux choix J ai donc su que j avais pris la meilleure décision pour mon épouse.» «Mon épouse connaissait déjà le foyer, car elle avait participé à des programmes de jour à cet endroit. Naturellement, ce foyer se trouvait donc dans nos trois principaux choix.» «Tout s est passé si rapidement. Elle est passée de l hôpital à un foyer qui n était pas sur notre liste. Il a fallu deux mois avant qu elle soit déplacée à notre premier choix.» Étape 3: Remplissez la demande Après avoir choisi les foyers de votre courte liste, vous devez remplir tous les formulaires exigés par le CASC afin d entamer le processus. Étape 4: Période d attente obtenez de l aide Le gestionnaire de cas du CASC peut vous indiquer le temps d attente approximatif jusqu à ce qu un lit se libère. Le temps d attente réel varie d un foyer à l autre. Pendant cette période d attente, il est important que vous pensiez à obtenir de l aide et du soutien. Avez-vous besoin d aide pour les soins personnels? Avez-vous besoin d une pause? Pour quelques heures? Quelques jours? De l aide supplémentaire à la maison vous rendrait-elle la vie plus facile? 9

12 Commencez à établir un réseau de soutien. Déterminez des personnes à qui vous pouvez parler de vos émotions, de vos préoccupations et de vos peurs. Au besoin, joignez-vous à un groupe de soutien de la Société Alzheimer. Pensez à écrire vos émotions dans un journal. Commentaires d aidants : «J ai dû prendre du recul pour me rendre compte que j avais besoin d une pause. Grâce au soutien d une personne sur place pour m aider à donner les bains, ainsi que de ma fille qui me libère deux après-midi par semaine, j ai pu demeurer en santé jusqu à ce que le CASC appelle pour nous offrir une place.» «Une fois la décision prise et la demande déposée, j étais épuisée. J ai donc pris une semaine de congé et j ai profité des soins de relève pour mon époux. C était un bon exercice pour plus tard.» 10

13 Lorsqu il n y pas de temps pour planifier Certaines personnes n ont pas le privilège de pouvoir planifier leur déménagement de la maison vers un foyer de soins de longue durée. Parfois, le déplacement se produit directement à partir de l hôpital. Demande Une fois la décision prise, les travailleurs sociaux de l hôpital vous aideront à remplir la demande. Si vous avez fait remplir une demande dans la collectivité, le travailleur social de l hôpital vous aidera à la mettre à jour et la remettra au CASC. Attendre un lit Toutes les options pour un congé sécuritaire et rapide de l hôpital sont examinées avec le patient et la famille. La personne peut attendre soit à la maison avec des services de soutien à domicile, soit dans une maison d accueil pour personnes âgées, possiblement avec assistance. Le CASC communiquera alors avec vous après votre congé de l hôpital pour examiner vos choix de foyers de soins de longue durée. On vous demandera si vous désirez conserver ces choix sur votre liste. 11

14 Si la personne reste à l hôpital en attendant un lit dans un foyer de soins de longue durée, des frais quotidiens de copaiement seront exigés. Ce paiement est semblable au coût d un lit hospitalier dans un foyer de soins de longue durée. Il est très probable que le CASC appelle l hôpital pour aviser qu un lit répondant aux besoins de la personne en matière de soins s est libéré dans un foyer de soins de longue durée, sans toutefois faire partie de ses choix. Dans ce cas, vous devez accepter le lit, qu il fasse partie de votre liste de choix de foyers de soins de longue durée ou non. Vous pouvez aussi prévoir un autre plan de congé, comme celui de retourner à la maison. Si un lit est offert à la personne dans un foyer autre que ses choix préférés, son transfert temporaire à un foyer de soins de longue durée ne modifiera pas son rang sur la liste d attente de ses foyers préférés. En tout temps, le CASC veillera à ce que son nom reste sur la liste de ses foyers préférés et à ce qu elle conserve le même niveau de priorité qu elle aurait eu si elle avait attendu à l hôpital. Plus tard, elle peut être transférée à son foyer préféré à partir du foyer de soins de longue durée transitoire, ou à l un de ses autres choix, lorsqu un lit se libère. Déplacement d urgence à partir de l hôpital Le travailleur social de l hôpital vous parlera du jour et de l heure du déplacement. Souvent, vous n êtes avisé que le jour précédant le déplacement, lorsque le CASC annonce au travailleur social de l hôpital qu un lit est maintenant disponible. 12

15 Vous pouvez également discuter des besoins en matière de transport avec le travailleur social de l hôpital. Les familles peuvent conduire la personne au foyer, si possible. Si un service de transport (comme une ambulance) est utilisé, un membre de la famille peut accompagner la personne. Aucuns frais ne sont exigés du patient ou de la famille pour le service de transport jusqu au foyer de soins de longue durée. Les familles sont encouragées à apporter les effets personnels au foyer de soins de longue durée. Il est toujours utile de communiquer avec le foyer avant le déménagement pour connaître l espace disponible et les articles à apporter. De plus, avant le jour du déménagement, vous pouvez poser des questions sur le processus d admission, le stationnement et les visites. Commentaires d aidants : «Tout semble s être passé si vite. Nous n étions pas contents que le premier foyer ne fasse pas partie de notre liste. Par contre, on a vraiment bien pris soin de mon épouse. Très rapidement, un lit s est libéré dans notre premier choix de foyer.» 13

16 Préparer le déménagement Vous vous préparez maintenant à confier la prestation des soins à une équipe de professionnels que vous ne connaissez pas. Vous pouvez suivre quelques étapes pour adoucir le plus possible la transition. Étant donné que vous ne saurez la date du déménagement que 24 heures avant le déplacement, la préparation rend souvent les choses un peu plus faciles. Étape 1: Préparez la personne Selon la capacité de compréhension de la personne, vous devez décider quoi lui dire au sujet du déménagement. Vérifiez s il est possible de visiter le foyer avec la personne avant le déménagement. Parfois, la participation à quelques activités sociales aide tout le monde à se familiariser avec le nouvel environnement. Étape 2: Soyez prêt à aider le foyer à connaître la personne et la famille Préparez un document racontant la vie de la personne qui déménage et indiquant les choses qu elle aime et qu elle n aime pas, ses réalisations, les évènements importants de sa vie (joyeux et tristes) et ses souvenirs précieux. Cela permettra au personnel d apporter des soins plus personnalisés. Le Registre personnel des soins de la Société Alzheimer peut servir de guide pour fournir ces renseignements. Étape 3: Préparez les effets personnels Pensez aux articles personnels qui seront pratiques, réconfortants, et qui donneront à la personne l impression d être chez elle, comme quelques photos, une radio ou une couverture préférée. Assurez-vous de ne pas inclure des articles de trop grande valeur, au cas où ils seraient perdus. Souvenez-vous de la grandeur de la pièce. Quels articles pourront entrer dans la chambre? 14

17 Demandez au foyer s il applique une politique concernant les gros articles comme une chaise ou un téléviseur. Dressez une liste de tout ce qui sera apporté au foyer. Apportez une copie avec vous et conservez-en une dans vos dossiers. N oubliez pas de mettre cette liste à jour lorsque de nouveaux articles sont ajoutés. Étiquetez tous les effets personnels. Commentaires d aidants : «Le fait de remplir le Registre personnel des soins m a fait réaliser à quel point il faut connaître une personne pour lui fournir des soins. Le personnel était tellement content d obtenir les renseignements que cela m a procuré la tranquillité d esprit. Cette démarche en a vraiment valu la peine.» «Il était difficile de choisir quelques articles parmi des objets accumulés pendant toute une vie, mais les peintures que j ai choisies lui rappelaient l endroit où il a grandi, dans l Ouest.» Étape 4: Préparez-vous pour le jour du déménagement Planifiez le jour du déménagement en écrivant une liste des personnes qui peuvent vous venir en aide. Demandez à quelqu un de vous aider le jour du déménagement : leur présence peut être très utile. Dressez la liste de toutes les choses à apporter. Demandez à un ami ou à un proche d attendre au foyer pour accueillir la personne à son arrivée. Déterminez pendant combien de temps vous allez rester. Pensez à votre stratégie si jamais il est difficile de partir. Planifiez une activité pour vous après le déménagement : un film, un repas en famille ou une tasse de thé avec un ami. Utilisez la liste de vérification pour le jour du déménagement, qui se trouve au dos de la présente brochure. 15

18 Étape 5: Préparez les documents administratifs Assurez-vous d apporter avec vous les cartes et les documents importants : procuration relative aux soins prodigués à la personne, procuration relative aux biens, testament biologique, carte santé, carte d hôpital, autres renseignements relatifs à l assurance, rendez-vous à venir chez le médecin, etc. Il peut être compliqué de fournir les renseignements pratiques nécessaires au foyer. C est pourquoi il est utile de tout préparer ces renseignements à l avance. Lors de l admission, beaucoup de formulaires et d évaluations doivent être remplis. Le fait de connaître les renseignements nécessaires peut vous aider à vous préparer. Les renseignements suivants vous seront demandés à propos de la personne : o santé physique; o capacités intellectuelles; o bien-être émotionnel; o capacités aide nécessaire dans les activités quotidiennes; o environnement comment le rendre favorable et familier; o antécédents sociaux ou histoire de sa vie; o médicaments apportez les contenants des médicaments sur ordonnance ainsi que des médicaments en vente libre régulièrement utilisés, dont les vitamines, les suppléments et les produits naturopathiques. Dernier élément, mais non le moindre Votre période d attente peut être de courte durée ou s étirer jusqu à six mois. Assurez-vous d avoir suffisamment d aide pour vous permettre de traverser la période d attente. Parlez au gestionnaire de cas de votre CASC pour obtenir un plus grand soutien à domicile. 16

19 Lorsque vous recevez l appel Lorsqu on vous appelle pour vous offrir une chambre libre, vous avez 24 heures pour accepter ou refuser l offre. Si vous acceptez l offre et qu il ne s agit pas de votre premier choix, la personne peut quand même rester sur la liste d attente pour le premier choix. Si vous refusez le foyer offert, le nom de la personne est retiré de la liste d attente et vous devez faire une nouvelle demande dans six mois. Si l état de la personne change, vous pouvez refaire une demande plus tôt, après avoir parlé avec le gestionnaire de cas du CASC. Essayez de négocier la date du déménagement à trois jours plus tard, ce qui vous donnera le temps de préparer la chambre, de remplir les documents administratifs et de réduire les risques de confusion le jour du déménagement. Commentaires d aidants : «J ai conservé une liste de tous les détails sur les antécédents médicaux de ma mère. Cette liste s est révélée très utile le jour du déménagement. Nous étions toutes les deux anxieuses, donc il était beaucoup plus facile de simplement remettre le document à l infirmière. Le processus s est déroulé plus rapidement et facilement.» «Tout le monde m a dit de demander à quelqu un de m accompagner. Au début, je ne voyais pas pourquoi. Je suis bien contente d avoir suivi ce conseil. J étais si heureuse d avoir mon amie la plus proche à mes côtés lorsque j ai quitté le foyer.» «Ma mère est allée quelques fois au foyer pour des soins de relève; elle connaissait donc déjà l endroit, ce qui a facilité le déménagement.» 17

20 Liste de vérification pour le jour du déménagement Pendant que vous attendez qu un lit se libère Fait Apporter le jour du déménagement Remplir le Registre personnel des soins. [ ] [ ] Demander à une personne de [ ] [ ] m accompagner pour me soutenir le jour du déménagement. Préparer une liste de questions. [ ] [ ] Rassembler les documents juridiques [ ] [ ] (comme les procurations). Rassembler la carte santé, les [ ] [ ] renseignements relatifs à l assurance et aux avantages sociaux, ainsi que les antécédents en matière de santé. Préparer l information bancaire, l argent [ ] [ ] pour le premier mois de téléphone, de câble, etc. Parler des choix de soins de santé ou [ ] [ ] des directives précises relatives aux soins en fin de vie. Vérifier la grandeur de la chambre et [ ] l espace d entreposage auprès du foyer. Veiller à ce qu il y ait suffisamment d espace pour les choses que j apporte et m assurer que les prises de courant ou les sorties de câble conviennent. Étiqueter les effets personnels dresser [ ] la liste de ce qui sera apporté au foyer. Dresser une liste des appareils et [ ] [ ] accessoires fonctionnels et les étiqueter (prothèses dentaires, lunettes, marchettes, cannes, etc.). Vérifier si les effets personnels peuvent [ ] être déménagés à l avance. Obtenir l horaire des activités du foyer. [ ] Dresser la liste de ceux qui doivent être [ ] avisés du changement d adresse (prestations de retraite, etc.). Après le déménagement, envoyer des avis de changement d adresse aux prestations de retraite, à l Agence du revenu du Canada, etc. [ ] 18

21 S adapter au changement Le déménagement est terminé que se passe-t-il maintenant? Le déménagement dans un foyer de soins de longue durée ne constitue qu une étape du processus. La période qui suit le déménagement exige beaucoup de changements et d adaptation pour tous. Les réactions par rapport au changement peuvent être à la fois positives et négatives. Il faudra du temps pour que tous les membres de la famille s habituent au nouvel environnement. Pour la personne Les réactions à un changement d environnement peuvent varier d une personne à l autre. Certaines personnes sont heureuses de se trouver dans un milieu où des soins professionnels et un plus grand nombre d occasions sociales sont offerts. Pour d autres, il peut être difficile d essayer de comprendre de nouvelles personnes et un nouvel environnement. Pour la famille Pour beaucoup de personnes, surtout celles qui ont fourni des soins, la période suivant immédiatement le déménagement peut être troublante. Des sentiments de culpabilité et de tristesse peuvent accompagner un sentiment de rejet tandis que la personne adopte de nouveaux aidants. Un sentiment de soulagement à l égard des tâches d aidant peut accompagner un sentiment de solitude. Il est important d admettre ces sentiments et d en parler à quelqu un. Certaines personnes peuvent vivre un deuil et percevoir le déménagement comme une perte. À propos des soins Il y aura forcément des différences, à la fois positives et négatives, entre les soins que vous fournissiez à la maison et ceux prodigués au foyer de soins de longue durée. Il est important de se rappeler que le personnel du foyer est disponible en tout temps, tous les jours. Chaque membre du personnel ne travaille qu un seul quart de travail, comparativement à ce que vous faisiez à la maison, c est-à-dire assumer toutes les responsabilités en tout temps, tous les jours. Ils ont aussi accès à des ressources comme des programmes de musique, d art et de jardinage. 19

22 Commentaires d aidants : «La première fois que j ai rendu visite à mon époux, j ai été anéantie. Je voyais mon époux assis et souriant, en train de discuter avec un groupe de femmes. Je ne m attendais pas à ce qu il s adapte si rapidement. Je pensais que son départ de la maison allait être plus traumatisant pour lui. Chose certaine, son départ a été traumatisant pour moi.» «C est comme si on m enlevait 200 livres de sur les épaules. Je pouvais enfin dormir sur mes deux oreilles.» «Il me demandait pour retourner à la maison Je détournais alors la conversation pour parler de son jardin, ce qui le captivait et lui faisait oublier son désir de partir.» Conseils pour vous aider à vous adapter Apprenez à connaître le foyer et l équipe de soins trouvez les renseignements qu il vous faut sur le déroulement des activités du foyer et sur la façon dont vous pouvez aider le personnel. Cette démarche vous permettra d établir des relations et de vous assurer d être perçu comme un membre important de l équipe. Vérifiez si des séances d orientation, des visites ou des guides sont offerts pour vous aider à comprendre ce à quoi vous pouvez vous attendre ou non. Informez-vous des routines quotidiennes du foyer pour avoir une meilleure idée de ce à quoi ressemblera la journée de la personne. Apprenez à connaître les membres du personnel et le travail qu ils effectuent au sein de l unité (donner des médicaments, aider avec les repas, les soins de beauté, les soins capillaires, les soins des pieds, les activités). Établissez un premier contact une personne à qui vous pouvez parler lorsque vous voulez transmettre des renseignements, poser une question ou faire part d une préoccupation. Vérifiez si les familles peuvent participer à des groupes de soutien ou à des réunions. 20

23 Joignez-vous au conseil de famille. Il s agit d une bonne façon de se tenir au courant de ce qui se passe au foyer. La plupart des foyers vous remettront une trousse d information le jour du déménagement. Cette trousse vous donnera des renseignements sur les programmes et les services offerts au foyer, le nom des membres du personnel et la façon de communiquer avec eux. Au début, vous vous sentirez peut-être submergé par l abondance des renseignements. Toutefois, gardez cette trousse à la portée de la main pour vous y reporter au besoin. Visites Il peut être utile pour tout le monde d établir un plan de visite pendant que la personne s adapte au foyer. Les visites sont personnelles. Trouvez un horaire qui vous convient et qui convient à la personne que vous visitez. Tenez compte des éléments suivants : Quelle sera la fréquence de vos visites? Pendant combien de temps allez-vous rester? Que ferez-vous? Beaucoup de gens disent qu il est utile d avoir un plan d activités. Des activités comme faire une promenade, prendre une tasse de thé, lire, écouter de la musique ou faire un casse-tête rendent le temps passé ensemble plus agréable. Invitez la famille et des amis aux activités du foyer pour les aider à se familiariser avec celui-ci et à s y sentir plus à l aise lorsqu ils viennent en visite. 21

24 Ne soyez pas surpris si la famille et les amis ne viennent pas rendre visite. Les gens sont souvent anxieux de ne pas savoir à quoi s attendre ou quoi faire. Parlez-leur de leurs sentiments, de votre expérience et de la façon dont vous optimisez votre temps de visite. Parfois, le fait d envoyer une carte de changement d adresse accompagnée d une note leur disant à quel point la personne serait heureuse de leur visite peut faciliter les choses. Commentaires d aidants : «Je me suis aperçu que si j arrivais à l heure pour une activité, mon épouse y participait, ce qui rendait nos visites plus positives.» «Il m a fallu un certain temps pour m adapter aux autres résidents du foyer. Cependant, lorsque j ai appris à les connaître, mes visites sont devenues plus faciles.» 22

25 Vivre seul La période qui suit le déménagement dans un foyer de soins de longue durée peut s avérer difficile pour les personnes qui ont consacré de nombreuses années à fournir des soins. Malgré votre soulagement de ne plus avoir la responsabilité de fournir des soins pratiques, vous pouvez assumer différents rôles. Au foyer de soins de longue durée Le fait d interagir avec le personnel et de faire partie de l équipe de soins peut constituer une grande adaptation pour certaines personnes. Vous pouvez y jouer le rôle de conseiller ou de défenseur. Pendant de nombreuses années, vous étiez peut-être le seul aidant, qui faisait tous les choix et prenait toutes les décisions. Il peut être stressant d abandonner le contrôle des soins et d apprendre des routines et des approches de soins différentes. Le personnel des foyers comprend les changements que vous vivez. Parlez-lui de vos sentiments. Commentaires d aidants : «Pour moi, il s agissait d un deuil. Même si mon épouse était toujours en vie, j avais l impression de l avoir perdue. Je ne suis plus le seul sur qui elle peut compter.» «Je me suis joint au conseil de famille. De cette façon, j ai l impression de savoir ce qui se passe et de me tenir au courant.» À la maison L adaptation à la vie avec de nouveaux rôles et de nouvelles responsabilités est différente pour chaque personne. Il peut être difficile de réinvestir votre temps et votre énergie. 23

26 Si vous avez de la difficulté à vous adapter : Parlez à une personne qui a fait la transition demandez-lui ce qu elle a fait pour que cela fonctionne. Gardez contact avec la famille et les amis, ou reprenez contact avec eux. Fixez des dates régulières pour prendre un repas, prendre le thé ou visiter. Ainsi, vous pourrez planifier et rester en contact avec les personnes importantes dans votre vie. Trouvez des activités qui vous rendent heureux. Suivez un cours, joignez-vous à une chorale, apprenez à jouer à la pétanque. Commentaires d aidants : «Nous sommes mariés depuis 53 ans. J ai encore de la difficulté à m adapter à la solitude le soir.» «Je vois encore les filles de notre groupe de soutien; nous nous rencontrons une fois par mois pour dîner. Cela me fait du bien de parler à des personnes qui me comprennent.» 24

27 Personnes-ressources et numéros importants Société Alzheimer La Société Alzheimer offre de nombreuses ressources : des groupes de soutien, des consultations individuelles, des ateliers, des ressources documentaires, etc. Appelez la Société, et on vous guidera dans vos démarches. Pour trouver le bureau de la Société le plus près de chez vous, visitez le site Web et cliquez sur Nos bureaux. Centre d accès aux soins communautaires (CASC) Il s agit du principal organisme qui aide les gens à déménager de la maison vers un foyer de soins de longue durée. Le personnel s occupe des documents administratifs et des listes d attente. Il peut également vous envoyer de l aide et du soutien à la maison, avant le déménagement. Pour trouver le CASC le plus près de chez vous, visitez le site Web et cliquez sur Emplacement des CASC. Programme pour l autonomie des anciens combattants Pour obtenir plus de renseignements sur le Programme pour l autonomie des anciens combattants et la façon de présenter une demande, veuillez téléphoner au : (anglais) ou au (français), ou visiter le site Web 25

28 Produit par Société Alzheimer d Ottawa et du comté de Renfrew 1750 chemin Russell, bureau 1742 Ottawa (Ontario) K1G 5Z info@asorc.org Novembre 2007