Une approche centrée sur la personne. Collaborer pour aider les gens à vivre dans l autonomie et dans la dignité
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- Mathieu Labelle
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1 Une approche centrée sur la personne Collaborer pour aider les gens à vivre dans l autonomie et dans la dignité
2 Table des matières Que pensez-vous de notre projet d adoption d une approche centrée sur la personne?...1 Notre système actuel est fragmentaire...2 Qu en pensez-vous?...4 Projet de refonte du système...6 Vision...6 Principes directeurs...6 Mesures proposées...7 Liste des programmes actuels...10 Soins continus...11 Services aux handicapés...12 Services de santé mentale...13 i
3 Que pensez-vous de notre projet d adoption d une approche centrée sur la personne? Pour bon nombre d entre nous, la capacité de vivre en toute autonomie est quelque chose que nous tenons pour acquis. Nous nous attendons à avoir des choix dans notre vie quotidienne. Mais pour certains Néo-Écossais, tel n est pas toujours le cas. Ils n ont d autre choix que de dépendre d un système qui ne leur offre pas toujours le soutien dont ils ont besoin pour pouvoir mener une bonne vie de façon autonome. C est là une situation que nous souhaitons changer. Nous voulons que le système qui offre de l aide et des services à ces individus se concentre sur leurs besoins et sur ceux de leur famille. Pour pouvoir faire évoluer la situation, il faut commencer par bien la comprendre. Alors il faut que nous fassions tout d abord un examen de notre système actuel. La province compte près de Néo-Écossaises et Néo-Écossais qui dépendent des services offerts par la direction des soins continus du ministère de la Santé et du Mieux-être. Parmi ces personnes se trouvent des tout petits, des enfants et des jeunes fragiles. Certains services sont offerts par l intermédiaire de la direction des soins continus. Ces services sont destinés aux Néo-Écossaises et aux Néo-Écossais qui ont régulièrement besoin de soins de santé en dehors de l hôpital. La direction offre des services d évaluation, des soins à domicile, des soins de longue durée et des services de protection des adultes vulnérables. Ces services sont offerts par le personnel des régies régionales de la santé ou par des prestataires de services sous contrat. Les autres services sont offerts par le Programme des services aux handicapés du ministère des Services communautaires. Ce programme s occupe des Néo-Écossaises et des Néo-Écossais ayant une incapacité intellectuelle, une maladie mentale ou une incapacité physique. Il offre une aide directe aux familles, une aide à l autonomie, une aide aux familles pour les soins en foyer, des placements en établissement spécialisé et des programmes de jour pour les adultes. Le système que nous avons à l heure actuelle est le fruit d une évolution sur plusieurs décennies. Les programmes sont divisés entre deux ministères séparés. Il existe des lacunes. Certaines personnes n ont que des options limitées ou souffrent d un manque de services. Certains trouvent que les démarches pour accéder aux services sont compliquées et source de confusion. Nous savons qu il faut que le système évolue. Nous savons qu il est possible pour nous de faire mieux. La population néo-écossaise mérite plus. Elle mérite d avoir plus d options et plus de choix. 1
4 Notre système actuel est fragmentaire Nous savons que le système peut et devrait être plus réceptif. Plus réceptif vis-à-vis des besoins des personnes âgées. Plus réceptif vis-à-vis des besoins des handicapés. Plus réceptif vis-à-vis des besoins des individus qui prennent soin de la personne sans être rémunérés et qui sont souvent à la limite de leurs capacités. Prenons par exemple les services aux handicapés. Le système actuel a été mis sur pied à une époque où la plupart des établissements de soins spécialisés s inspiraient d un modèle paternaliste d internement ou d un modèle médical. Depuis, on a bien fermé bon nombre de grands établissements spécialisés ou réduit leur taille, mais on n a pas prêté suffsamment attention à l élargissement des structures de soutien dans les communautés. Nous avons donc des lacunes dans les services. Nous avons des gens qui ont des besoins auxquels le système ne répond pas. L un des problèmes concerne l évaluation. Nous ne tenons pas toujours compte du niveau potentiel d autonomie de l individu. Nous ne tenons pas toujours compte de ses préférences. Nous ne tenons pas toujours compte de ses buts et aspirations. Nous faisons parfois une évaluation de l individu selon les symptômes et comportements qu il manifeste et non selon son besoin d acquérir une plus grande autonomie dans le cadre d une communauté dans laquelle il puisse être bien intégré. Les individus qui ont des besoins complexes présentent une diffculté encore plus grande. Il s agit d individus qui peuvent avoir été victimes d un accident cérébral, souffrir d une incapacité cognitive ou intellectuelle ou être atteints d une maladie mentale. Leurs besoins dépassent ou sortent souvent du cadre des programmes offerts par l un ou l autre des ministères. Les comportements qu entraînent ces incapacités ou maladies peuvent leur faire courir des dangers ou en faire courir à autrui. On estime qu il y a entre 10 et 12 nouveaux cas chaque année. Nous n avons à l heure actuelle aucune option permettant d offrir des services qui répondent à des besoins aussi complexes. Nous ne disposons à l heure actuelle ni de la capacité d accueil ni de la souplesse nécessaire pour pouvoir offrir l aide ou le traitement dont ils ont besoin sur le plan du comportement. 2
5 Pourtant, les deux ministères ont pour responsabilité commune d aider les individus ayant des besoins complexes. Dans certains cas, le coût des services spécialisés nécessaires peut s élever à de plus de dollars par an et par personne. Il faut que nous trouvions moyen d offrir un éventail large et flexible de services, tout en faisant des économies, en renforçant le caractère durable des services et en créant des communautés dans lesquelles les gens se sentent intégrés et soutenus. On a environ 280 personnes qui sont à l heure actuelle sur liste d attente pour obtenir des services en établissement spécialisé dans le cadre du Programme de services aux handicapés. Certaines attendent depuis deux ans ou plus. Bon nombre d entre elles sont hospitalisées, alors qu elles n ont pas besoin de soins actifs sur le plan médical ou psychiatrique exigeant une hospitalisation. D autres attendent à la maison, avec le soutien de membres de leur famille ou de parents vieillissants, qui ont eux-mêmes leurs propres besoins sur le plan de la santé. Ce manque de capacités d accueil et de choix dans le système débouche souvent sur des placements décidés dans l urgence qui ne sont pas adaptés. Cela signifie que certaines personnes font l objet de services plus intensifs que ce qui est nécessaire ou souhaitable. Même si le coût de tels services est parfois plus élevé, il n y a aucune garantie qu ils produisent une amélioration de la situation sur le plan sanitaire ou social s ils ne correspondent pas aux besoins. Nous trouverez dans le document de plus amples renseignements sur la situation actuelle, ses causes et les progrès que nous avons réalisés jusqu à présent. 3
6 Qu en pensez-vous? Notre but est d adopter, pour la prestation de services, une approche centrée sur la personne. Nous espérons améliorer les résultats obtenus et l impact sur le plan de la santé physique et mentale et sur le plan social. Nous espérons améliorer la qualité de vie des personnes qui ont recours à nos services. Nous espérons améliorer leur niveau de satisfaction. On ne s attendra plus à ce que les individus qui sont dans le besoin se fondent dans le moule du programme. Nous allons créer des options souples pour les programmes. Nous allons créer des options qui permettront aux gens de vivre de façon autonome. Nous comptons nous concentrer sur les programmes à la maison et dans la famille. Nous comptons offrir plus de structures de soutien aux familles et plus d options dans la communauté. Et nous maîtriserons les coûts, en particulier à long terme. Nous prévoyons une coordination et une intégration des services afin de réduire les lacunes actuelles dans le système et d éliminer le double emploi. Il faut que les gens disposent d un système plus accessible et plus convivial. Ces services sont conçus pour être à la fois réceptifs et rentables. Nous proposons un système intégré de prestation de services, avec un guichet unique pour l accès aux services. Quel que soit le point d entrée pour la personne ou la famille à la recherche de services ou d information, ce point d entrée sera le bon. L adoption d un processus de prise de décisions en commun et de politiques mieux harmonisées permettra d offrir des structures de soutien et des soins de meilleure qualité de façon plus immédiate. Nous offrirons les services dans le cadre approprié, avec un personnel ayant les qualifications nécessaires et disposant de l appui dont il a besoin. Nous avons défini un plan pour réaliser cette vision. Nous souhaitons maintenant recueillir vos commentaires et suggestions. Veuillez examiner la vision, les principes directeurs et les mesures proposées en les comparant aux buts évoqués. Puis faites-nous part de vos réflexions. Communiquez avec nous en ligne à l adresse 4
7 Est-ce qu une telle approche nous aide à créer une culture davantage centrée sur la personne? Est-ce que les principes directeurs fournissent la bonne base pour offrir un système centré sur la personne? Quelles sont les mesures prioritaires en vue d améliorer et de renforcer le système actuel et d aider les gens à avoir des choix et à pouvoir intégrer leur communauté? Quelles sont les mesures prioritaires dont le personnel soignant et les familles ont besoin pour être mieux à même d offrir des soins? Nous préparerons un résumé des commentaires et des suggestions recueillis, que nous diffuserons auprès des intervenants ayant apporté leur contribution. Nous utiliserons également ces commentaires et ces suggestions pour définir les orientations de notre plan pour l avenir en vue d améliorer et de combiner les services offerts par les services de soins continus et par le programme de services aux handicapés. Nous vous remercions à l avance de vos commentaires et de vos suggestions. Le gouvernement de la Nouvelle-Écosse tient à mettre en place une société composée de communautés bienveillantes et favorisant l intégration de toutes et de tous. Pour cela, il faut que nous offrions des services qui permettent aux gens de bénéficier de la plus grande autonomie et de la meilleure qualité de vie possible à domicile et dans leur communauté. Vos commentaires et suggestions nous aideront à réaliser un tel but. 5
8 Projet de refonte du système Vision Les Néo-Écossaises et les Néo-Écossais pourront mener une vie satisfaisante qui correspond à leurs choix, dans des communautés accueillantes et favorisant l intégration de toutes et de tous. Principes directeurs Approche centrée sur la personne On traitera chaque individu et sa famille avec dignité et respect. Les services et les structures de soutien tiendront compte des besoins particuliers de la personne, des circonstances de sa vie et des buts et préférences qu elle aura exprimés ou dans le cas des tout petits et des enfants que la famille aura exprimés. Approche centrée sur les aptitudes Les Néo-Écossaises et les Néo-Écossais disposeront de services et de structures de soutien conçus en vue de favoriser et de renforcer les aptitudes qu a l individu de s autodéterminer, de mener une vie autonome et de s intégrer dans la communauté. Approche centrée sur l autonomie L individu a le droit de chercher à atteindre un maximum d autonomie, en particulier en obtenant un emploi rémunéré qui l aidera à se forger un véritable rôle dans sa communauté et dans la société. Les structures de soutien et les services respecteront l autodétermination de la personne et le droit qu elle a de gérer elle-même ses propres affaires sans interférence. Approche axée sur le domicile et la communauté Les individus disposeront de services et de structures de soutien basés dans la communauté, qui leur permettront de continuer de vivre à domicile et dans leur communauté au lieu de devoir déménager dans un établissement spécialisé, un établissement de soins de longue durée ou une institution. Accessibilité Les Néo-Écossaises et les Néo-Écossais, quels que soient leur âge, leur classe sociale, leur milieu culturel et leur situation économique, auront tous accès aux services et de structures de soutien qui devront être coordonnés auprès d un guichet unique. Réceptivité du système Si les besoins ou les circonstances de l individu évoluent, le système de services et de structures de soutien sera suffsamment souple et réceptif. Caractère durable On fera des investissements stratégiques en vue d assurer l offre de services de qualité et l amélioration des résultats obtenus sur toute la durée de vie de l individu. Les nouveaux programmes, initiatives ou services seront accompagnés d une analyse de rentabilisation afin de 6 préserver la capacité qu auront les générations à venir de répondre à leurs propres besoins.
9 Responsabilisation Les structures de soutien et les services offerts comprendront l obligation de rendre des comptes, d expliquer les choses et d assumer la responsabilité des résultats et de l impact des programmes. Intégration sociale On tiendra compte de la diversité de la population néo-écossaise et on la respectera. Les structures de soutien et les services favoriseront l intégration sociale et le renforcement des liens communautaires. Mesures proposées Objectif : Adopter une approche centrée sur la personne Collaborer avec chaque individu et sa famille pour élaborer un plan d aide correspondant à ses besoins particuliers et à ses circonstances, sur toute sa durée de vie Favoriser les aptitudes, l autonomie et la dignité de l individu Encourager et aider l individu à prendre en main la prise de décisions Offrir un éventail plus large et plus varié de structures de soutien et de services Mettre davantage l accent sur l offre de bons services au sein du domicile de l individu ou dans sa communauté Adopter une gestion globale du dossier qui prend les devants et est axée sur les besoins particuliers de l individu Assurer une meilleure coordination des services avec les soins de santé primaires, en particulier en s appuyant sur le médecin de famille pour favoriser le dépistage précoce des besoins sur le plan de la santé mentale et physique et des problèmes de toxicomanie, prévenir les crises et gérer les maladies chroniques Offrir une gamme appropriée de prestataires de services, en nombre adéquat, avec les bonnes aptitudes et avec des services complémentaires, afin de répondre aux besoins des personnes ayant besoin d aide, dont le nombre est en augmentation Susciter la création et le développement de communautés favorisant l intégration de tous, dans lesquelles les gens sont soutenus et respectés 7
10 Objectif : Renforcer et élargir les services basés au domicile et dans la communauté Élargir et poursuivre l amélioration des programmes existants, dont le programme de soins à domicile, le programme d aide directe aux familles, le programme d aide à la vie autonome, le programme d aide aux familles pour les soins en foyer et le programme de logement partagé Offrir des modèles de logement abordables et accessibles qui aident les personnes qui en ont besoin Élargir et renforcer les programmes de jour pour les adultes S assurer que les programmes favorisent l intégration sociale de toutes et de tous Renforcer la coordination entre les différents paliers de gouvernement offrant des emplois assistés et des formations assistées Offrir un meilleur soutien aux soignants afin de soulager le stress et de valoriser leurs contributions Renforcer les possibilités d éducation et les autres options de soutien pour les soignants, évaluer les besoins plus fréquemment Permettre aux clients d organiser leurs propres services d aide à domicile, en accordant une certaine souplesse dans l utilisation des fonds Élargir l éventail des options pour les services de relève Offrir des services d éducation, de formation et de soutien permettant aux personnes travaillant dans le secteur des soins à domicile de réaliser le mandat du programme dans son intégralité, en offrant des services de soins à domicile aux personnes atteintes d une maladie mentale ou souffrant d une dépendance 8
11 Objectif : Objectif : Réduire la dépendance vis-à-vis des soins en institution Créer des modèles variés de logement et de soutien permettant aux gens de vivre dans des communautés favorisant l intégration de tous et de participer pleinement à la vie communautaire Réorganiser, sur plusieurs années, les centres spécialisés pour adultes et les établissements de soins spécialisés afin de créer divers modèles de logement et d aide permettant aux gens de vivre dans des communautés favorisant leur intégration Réorganiser, sur plusieurs années, les centres régionaux de réadaptation pour en faire des options de logement en milieu communautaire liées à des centres d excellence spécialisés et soutenues par des équipes de soins virtuels et des réseaux de structures de soutien communautaires et spécialisées Faire en sorte que les structures de soutien et les programmes offerts aux gens à tout âge deviennent moins axés sur des services en institution et davantage axés sur des structures de soutien à domicile ou dans la communauté Renforcer les structures de soutien à domicile de façon à faciliter le renvoi des patients hospitalisés chez eux au lieu de les transférer directement en maison de santé Améliorer l intégration et la coordination des programmes de soins continus et de services aux handicapés Établir un guichet unique et standardisé pour les gens qui doivent intégrer le système Adopter une panoplie commune d outils d analyse des besoins Améliorer le processus visant à répondre aux besoins des individus ayant des besoins complexes et de ceux ayant des problèmes de santé mentale Améliorer et renforcer les processus de prise de décisions en commun pour les services et le placement des clients communs aux deux programmes Standardiser et harmoniser les politiques lorsque cela est approprié Établir des formations communes pour le personnel sur les enjeux essentiels et communs, comme la gestion des dossiers, l évaluation, les maladies mentales, la toxicomanie, le vieillissement, les incapacités, la communication, les structures de soutien favorisant les comportements positifs et les problèmes de comportement Définir la dotation en personnel et la panoplie de compétences pour les prestataires de services Mettre en place une gestion commune ou unifiée des dossiers pour les individus qui pourraient tirer profit de services communs 9
12 Liste des programmes actuels Soins continus La direction des soins continus du ministère de la Santé et du Mieux-être offre des services par l intermédiaire des régies régionales de la santé et du IWK, ainsi que de prestataires de services sous contrat. La direction offre des services d évaluation, des services de soins à domicile, des services de soins de longue durée (en maison de santé ou en établissement spécialisé) et des services de protection des adultes vulnérables. Les services de soins de longue durée offrent des soins et un hébergement principalement aux personnes âgées qui ont des besoins médicaux importants. Les soins de longue durée sont offerts dans des maisons de santé pour les personnes ayant besoin de soins importants, avec des soins prodigués régulièrement sur place par des infirmières et des spécialistes professionnels. Les établissements spécialisés sont des établissements destinés aux personnes ayant besoin d une surveillance ou de soins personnels. Les services de soins à domicile offrent des soins personnels, des services de préparation de repas, des services de ménage de base et des services de relève, ainsi que des soins infirmiers (changement des pansements, cathéter et administration par voie intraveineuse). Les services de soins autogérés offrent des subventions aux handicapés physiques pour qu ils puissent employer eux-mêmes directement des prestataires de services répondant aux besoins approuvés. Le handicapé assume l entière responsabilité de la coordination et de la gestion des services subventionnés. Le programme d oxygénothérapie à domicile offre des concentrateurs d oxygène et des réservoirs d oxygène portatifs, ainsi que les fournitures nécessaires, de façon à aider les gens à domicile et dans les établissements de soins de longue durée. Les services de protection des adultes sont destinés aux personnes âgées de 16 ans ou plus qui présentent un risque important de négligence de soi ou qui sont victimes de violences ou de négligence de la part d autrui et qui sont dans l incapacité de se protéger en raison d une incapacité physique ou mentale. Pour les personnes vivant en établissement de soins de santé ou en maison de santé homologuée par la province, la loi sur la protection des personnes recevant des soins (Protection for Persons in Care Act) offre la même protection. Le programme d indemnités pour les soignants s adresse aux personnes recevant des soins qui ont un revenu faible et une incapacité ou une déficience importante. Si le soignant et la personne recevant les soins sont tous deux admissibles, le soignant reçoit une indemnité mensuelle de 400 dollars. 10
13 Le programme de soins de soutien aide les adultes ayant une déficience cognitive en leur accordant une subvention mensuelle de 500 dollars pour des services de soutien à domicile qui serait sinon offerts par l intermédiaire du programme provincial de soins à domicile, avec un remboursement d un montant maximum de 495 dollars par an pour le déneigement pour les personnes âgées et les individus ayant un faible revenu. Le programme d aide pour les services d alarme personnels offre une aide financière de jusqu à 480 dollars par an aux personnes âgées à faible revenu qui vivent seules et utilisent une canne, un déambulateur ou un fauteuil roulant et qui ont récemment été victimes d une chute, pour qu elles puissent acheter un service d alarme personnel. Le programme de prêt de lits prête des lits d hôpital pour l utilisation à domicile et est géré par la Croix-Rouge canadienne. Les programmes de jour pour adultes offrent des services d aide personnelle, de surveillance et de soins de santé, des activités sociales et des loisirs dans le cadre d un groupe. Les programmes offrent également des soins de relève, des formations et un soutien informel aux membres de la famille qui prennent soin de la personne, par l intermédiaire des régies régionales de la santé et de prestataires de services du secteur privé. Les services d ergothérapie/physiothérapie aident les individus à pouvoir continuer à fonctionner de façon aussi autonome que possible pour prendre soin d eux-mêmes, participer à des activités productives et profiter de leurs loisirs. Ces services sont offerts par l intermédiaire des régies régionales de la santé. 11
14 Services aux handicapés Le Programme de services aux handicapés (PSH) offre ses services à des enfants, des jeunes et des adultes ayant une incapacité intellectuelle, une maladie mentale chronique ou une incapacité physique dans le cadre d un éventail de programmes en milieu communautaire, de programmes en établissement spécialisé, de programmes de formation professionnelle et de programmes de jour. Ces programmes sont conçus en vue d aider des gens qui se situent à divers stades dans leur développement et à divers niveaux d autonomie. Parmi les principaux services offerts, on note les suivants : Le soutien direct aux familles offre une aide financière aux familles qui prennent soin à domicile d un membre de la famille ayant une incapacité. L aide à la vie autonome offre une subvention aux personnes vivant à domicile pour qu elles puissent embaucher un prestataire de services (jusqu à 21 heures par semaine). Le programme d aide aux familles pour les soins en foyer offre une aide financière aux personnes vivant dans des foyers privés homologués. Le programme pour petits établissements spécialisés apporte son aide aux personnes qui vivent à trois ou quatre dans un petit établissement spécialisé. Le programme pour établissements spécialisés apporte son aide aux personnes qui vivent en groupes de 4 à 12 personnes dans un établissement spécialisé. Le programme pour établissements spécialisés dans le développement apporte son aide aux personnes qui ont des besoins d un niveau plus élevé et qui vivent en groupes de 4 à 12 personnes dans un établissement spécialisé. Les installations de soins spécialisés offrent des options de logement avec pension complète pour des groupes de 11 à 35 personnes, avec des structures de soutien d un niveau minime. Les centres de soins spécialisés pour adultes offrent un soutien structuré à long terme dans un établissement de plus grande taille. Les centres de services pour adultes offrent des programmes de jour et des structures de soutien sur le plan professionnel. Les services régionaux de soins de relève offrent des subventions aux organismes régionaux pour qu ils puissent offrir aux familles des soins de relève et d autres formes de soutien apparentées. 12
15 Services de santé mentale Les services de santé mentale vont de services d intervention en cas d urgence ou de crise à des services de rétablissement et de réadaptation. Ces services sont offerts par l intermédiaire des régies régionales de la santé et du ministère des Services communautaires / du IWK et du ministère de la Santé et du Mieux-être. L une des orientations principales du système de santé mentale est qu on cherche à situer un plus grand nombre de services et de structures de soutien en milieu communautaire, afin de faciliter l accès pour les clients. Les secours en cas d urgence ou de crise sanitaire offrent des secours immédiats en cas d urgence psychiatrique, avec un numéro téléphonique, une unité mobile dans la région métropolitaine d Halifax et des services d évaluation de l équipe de gestion de crise aux urgences ou de consultation psychiatrique. Les services de soins actifs en hôpital offrent des services d hospitalisation, d évaluation et de traitement afin de stabiliser les personnes présentant des symptômes graves, puis assurent la liaison avec les services de traitement en milieu communautaire et les structures de soutien pour la suite des soins. Les services de gestion de dossier offrent un soutien personnalisé avec coordination des soins. Les services de réadaptation psychosociale offrent un processus continu de définition d objectifs et de développement des compétences pour les personnes atteintes d une maladie mentale grave et chronique, grâce à des emplois, des programmes éducatifs et des structures de soutien pour le logement. Les établissements de type «Clubhouse» offrent des emplois, des structures d hébergement et des activités sociales. Les services pour patients non hospitalisés offrent des services d évaluation, de diagnostic et de traitement sur toute la durée de vie du patient, dans le cadre de consultations externes, souvent en milieu communautaire. Les services spécialisés offrent des services de façon centralisée dans la province, en développant les capacités d accueil dans les autres secteurs de la province grâce à un réseau. 13
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