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Claude Audy
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2 La sclérodermie est ue maladie mécoue et chroique diagostiquée chez eviro quatre persoes par habitats. O estime qu il y a plusieurs milliers de persoes qui souffret de sclérodermie au Québec. Elle surviet le plus souvet das la quarataie et atteit ciq fois plus fréquemmet les femmes que les hommes. La sclérodermie fait partie des maladies dites «auto-immues», das lesquelles des aticorps sot produits et dirigés cotre os propres cellules. La sclérodermie est pas ue maladie cotagieuse. Merci à Dolorès Dupuis pour ous avoir permis d utiliser sa photo. Dolorès est resposable du groupe de soutie et d etraide de la sectio Mauricie de Sclérodermie Québec. 2

Elle surviet le plus souvet das la quarataie et atteit ciq fois plus fréquemmet les femmes que les hommes.

3 LA SCLÉRODERMIE Cette maladie se caractérise par ue productio excessive de collagèe et ue atteite des petits vaisseaux saguis qui provoque ue cicatrisatio excessive au sei des différets orgaes. La surproductio de collagèe provoque u durcissemet (fibrose) de la peau et parfois des orgaes iteres, tels les poumos, le cœur, les reis et l appareil gastro-itestial. O distigue deux formes de sclérodermie : la forme limitée (ou sydrome de CREST, qui regroupe les élémets de Calciose, Rayaud, atteite oesophagiee, Sclérodactylie et Télagiectasies) la forme diffuse. La différece etre ces deux formes de sclérodermie est basée sur l atteite de la peau et des orgaes, qui est plus extesive et de progressio plus rapide das la forme diffuse. La peau, le système digestif, le coeur, les poumos et les reis sot les orgaes les plus souvet atteits par les complicatios potetiellemet graves de la sclérodermie. Au début, ces complicatios peuvet passer iaperçues. Il existe ecore aucu moye de guérir la sclérodermie. Cepedat, des traitemets médicaux existet actuellemet pour la plupart des complicatios associées à la sclérodermie, d où l importace de les rechercher chez tous les patiets, même e l absece de symptômes. Das le but de vous sesibiliser aux pricipales complicatios de la sclérodermie, ous vous ivitos à vous familiariser avec les siges d alarme auxquels vous et vos proches devrez porter attetio sur ue base régulière. 3

O distigue deux formes de sclérodermie : la forme limitée (ou sydrome de CREST, qui regroupe les élémets de Calciose, Rayaud, atteite oesophagiee, Sclérodactylie et Télagiectasies) la forme diffuse.

4 LA PEAU La dimiutio iappropriée et temporaire du calibre des vaisseaux saguis au iveau des doigts et/ou des orteils qui surviet au froid est ce qu o appelle le phéomèe de Rayaud. La dimiutio de la grosseur des vaisseaux peut provoquer ue baisse de la circulatio du sag qui se maifeste par u blachimet des doigts et/ou orteils pouvat être associé à ue sesatio d egourdissemet. Le phéomèe de Rayaud est préset chez plus de 95 % des patiets souffrat de sclérodermie, mais peut se voir aussi e dehors de cette maladie. Il existe actuellemet des médicamets pour traiter le phéomèe de Rayaud lorsque cela est justifié. Il est à oter que la dimiutio prologée du calibre des vaisseaux saguis peut créer des ulcères gééralemet douloureux et difficiles à guérir, pouvat même coduire das de rares cas jusqu à l amputatio. Aisi, il est recommadé d aviser votre médeci si vous otez : WUe augmetatio de la sévérité et de la fréquece du phéomèe de Rayaud WLa présece d ue plaie au iveau de l extrémité (pulpe) d u doigt et/ou d u orteil qui tarde à guérir ou qui s accompage d u écoulemet. Phéomèe de Rayaud 4

Le phéomèe de Rayaud est préset chez plus de 95 % des patiets souffrat de sclérodermie, mais peut se voir aussi e dehors de cette maladie.

5 Pour limiter cette complicatio, ous vous suggéros d examier vos pieds et vos mais régulièremet (surtout la pulpe), e plus de : Éviter des traumatismes au iveau des doigts et orteils Porter deux paires de mitaies, de bas, et des bottes chaudes lorsqu il fait froid Toujours se couvrir la tête à l extérieur durat la saiso froide Utiliser l eau tiède das vos tâches quotidiees Cesser de fumer Appliquer de la crème hydratate sur la peau sèche. La calciose représete des odules composés de calcium et déposés sous la peau. O la retrouve surtout au iveau de la pulpe des doigts ou sur des articulatios. Il est recommadé d aviser votre médeci si vous otez : WU ulcère ou u écoulemet de pus au site de la calciose. 5

das vos tâches quotidiees Cesser de fumer Appliquer de la crème hydratate sur la peau sèche. La calciose représete des odules composés de calcium et déposés sous la peau.

6 LE SYSTÈME DIGESTIF L atteite du système digestif, particulièremet de l oesophage, touche la grade majorité des patiets souffrat de sclérodermie. Le reflux gastro-oesophagie est ue régurgitatio d acide das l oesophage qui se maifeste par ue sesatio de brûlure qui remote vers la gorge après les repas. No-traité, il peut se compliquer d ue iflammatio de l oesophage et etraîer u rétrécissemet qui écessite parfois ue dilatatio. Il peut raremet évoluer vers u cacer de l oesophage. Il est recommadé d aviser votre médeci si : WVous avez ue sesatio persistate de blocage au iveau de l oesophage lorsque vous avalez. Ce derier évaluera si vous avez besoi d ue gastroscopie et si votre coditio digestive écessite u traitemet. AGENDA DE MES GASTROSCOPIES Dates Notes 6

No-traité, il peut se compliquer d ue iflammatio de l oesophage et etraîer u rétrécissemet qui écessite parfois ue dilatatio. Il peut raremet évoluer vers u cacer de l oesophage.

7 LE POUMON ET SES VAISSEAUX SANGUINS Ue élévatio aormale de la pressio saguie au iveau des artères pulmoaires, aussi appelée hypertesio artérielle pulmoaire, se développe chez u patiet atteit de sclérodermie sur dix. C est ue complicatio grave qui peut coduire rapidemet au décès e l absece d ue prise e charge adaptée. Bie que les patiets souffrat d hypertesio pulmoaire soiet gééralemet essoufflés à l effort, le dépistage de cette coditio est primordial et doit être fait régulièremet même si vous avez aucu symptôme. Ce dépistage permet à votre médeci de détermier si votre coditio pulmoaire écessite u traitemet. Ue échographie cardiaque régulière, le plus souvet auellemet, est recommadée. Le poumo peut aussi être atteit d ue coditio qu o omme fibrose pulmoaire qui se présete par u essoufflemet ou ue toux sèche. Afi de la dépister, votre médeci vous prescrira des radiographies et des tests de foctio pulmoaire au besoi. Avisez immédiatemet votre médeci si vous otez u ou des symptômes suivats : WAugmetatio d essoufflemet lors de vos activités habituelles WÉpisodes d étourdissemets et/ou de pertes de coaissace WDouleur das la poitrie à l effort WEflure au iveau des jambes. 7

Bie que les patiets souffrat d hypertesio pulmoaire soiet gééralemet essoufflés à l effort, le dépistage de cette coditio est primordial et doit être fait régulièremet même si vous avez aucu symptôme.

8 AGENDA DE MES ÉCHOGRAPHIES CARDIAQUES Dates Notes AGENDA DE MES RADIOGRAPHIES PULMONAIRES Dates Notes AGENDA DE MES TESTS DE FONCTION PULMONAIRE (SPIROMÉTRIE) Dates Notes 8

9 LE REIN La complicatio la plus sévère au iveau du rei qu o omme crise réale sclérodermique surviet chez 5 % des patiets souffrat de sclérodermie et se maifeste par ue hausse de la tesio artérielle. Celle-ci peut s accompager d essoufflemet, de maux de tête, de chagemets visuels ou d ue altératio de l état de cosciece. Les patiets victimes de cette complicatio peuvet écessiter la dialyse de faço temporaire ou parfois permaete. Il est à oter que le risque de cette coditio peut être augmeté par la prise de cortisoe (Predisoe) ou si vous avez ue atteite diffuse de la peau. Nous vous recommados de predre et de oter vos chiffres de tesio artérielle au mois ue fois par mois, ou plus fréquemmet selo les recommadatios de votre médeci. Nous vous recommados de motrer à votre médeci vos chiffres de tesio artérielle afi qu il puisse évaluer si u traitemet médical est idiqué pour vous. Il est recommadé d aviser votre médeci : WSi votre tesio artérielle est plus haute qu à l habitude de faço persistate. (La tesio artérielle ormale est iférieure à 140/90 mm Hg.) WPesez à iformer tout médeci qui evisage de vous prescrire la cortisoe que vous souffrez de sclérodermie. 9

Les patiets victimes de cette complicatio peuvet écessiter la dialyse de faço temporaire ou parfois permaete.

10 MON CALENDRIER DES TENSIONS ARTÉRIELLES Date Heure Systolique (1 er chiffre) Diastolique (2 e chiffre) Pouls 10

11 AIDE-MÉMOIRE Des traitemets médicaux existet actuellemet pour la plupart des complicatios de la sclérodermie metioées das ce documet. Il est doc importat de les rechercher chez tous les patiets, même e l absece de symptômes cliiques, afi de pouvoir les predre e charge le plus rapidemet possible. J avise immédiatemet mo médeci si : WJe ote ue augmetatio de la sévérité et/ou de la fréquece du phéomèe de Rayaud. WJe ote ue plaie qui e guérit pas ou qui présete u écoulemet. WJe ote u blocage récurret das l oesophage lorsque j avale. WJe suis plus essoufflé(e) ou étourdi(e) pour faire mes activités habituelles (ex. répodre au téléphoe, suivre les persoes de mo etourage, faire le méage ). WMes jambes sot eflées. WMa tesio artérielle est plus haute qu à l habitude de faço souteue. Référeces - Cliical features of systemic sclerosis, Bolster B. M. et Silver. M. R., Rheumatology, 5 th editio, pp Stee V. et al. Digital ulcers: overt vascular disease i systemic sclerosis, Rheumatology. 2009;48:iii19 iii24 - Domsic R. et al. Gastroitestial Maifestatios of Systemic Sclerosis (Review paper), Digestive Diseases ad Scieces. 2008; 53: Lauay D et al. Hypertesio artérielle pulmoaire associée à la sclérodermie systémique. Presse med. 2006;35 : Deto CP. et al. Real complicatios ad scleroderma real crisis, Rheumatology 2009;48:iii32 iii35 Service de rhumatologie, CHU de Québec, ov

J avise immédiatemet mo médeci si : WJe ote ue augmetatio de la sévérité et/ou de la fréquece du phéomèe de Rayaud. WJe ote ue plaie qui e guérit pas ou qui présete u écoulemet.

12 Vous avez la sclérodermie? Vous coaissez ue persoe atteite? Vous voulez plus d iformatio? Vous désirez recevoir otre bulleti? DEVENEZ MEMBRE DE SCLÉRODERMIE QUÉBEC! Vous voulez faire avacer la recherche sur la sclérodermie et supporter l aide aux malades? FAITES UN DON! Pour faire u do e lige ou pour deveir membre, visitez Pour ous joidre : (soutie aux malades) (dos/béévolat) sclerodermiequebec@videotro.ca

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