SOINS ET SERVICES À DOMICILE DE LONGUE DURÉE VOLET 1 : RECENSION DES ÉCRITS Marie-Chantal Gélinas Curtière de cnnaissances Directin de la planificatin, de la perfrmance et des cnnaissances Nvembre 2013
RÉDACTION Marie-Chantal Gélinas, curtière de cnnaissances, ASSS de la Mntérégie COORDINATION DES TRAVAUX Claire Harrissn, chef d équipe, curtage de cnnaissances, ASSS de la Mntérégie Jacques Frtin, directeur de la planificatin, de la perfrmance et des cnnaissances, ASSS de la Mntérégie Danielle Benit, crdnnatrice, Unité des rientatins aux aînés, MSSS Jean-Paul Ouellet, cnseiller, Unité des rientatins aux aînés, MSSS COLLABORATION À LA RÉDACTION Gaétanne Crmier, curtière de cnnaissances, ASSS de la Mntérégie RECHERCHE DOCUMENTAIRE Hélène Buchard, technicienne en dcumentatin, ASSS de la Mntérégie Pascale Côté, technicienne en dcumentatin, ASSS de la Mntérégie RÉVISION LINGUISTIQUE ET MISE EN PAGE Claire Lavie, agente administrative, ASSS de la Mntérégie Citatin suggérée : Gélinas, M.-C. (2013), Sins et services à dmicile de lngue durée Vlet 1 : Recensin des écrits. Lngueuil : Agence de santé et des services sciaux de la Mntérégie, 59 pages. Ce dcument est dispnible en versin électrnique sur le prtail extranet de l Agence, http://extranet.santemnteregie.qc.ca, nglet Perfrmance et innvatin, sus Gestin des cnnaissances/prduits de curtage. Les pinins exprimées dans ce dcument n engagent que ses auteurs, et nn l Agence de la santé et des services sciaux de la Mntérégie. Ce dcument peut être reprduit pur une utilisatin persnnelle u publique à des fins nn cmmerciales, à cnditin d'en mentinner la surce. Guvernement du Québec (Ministère de la Santé et des Services sciaux) (2013) DÉPÔT LÉGAL Biblithèque et Archives natinales du Québec, 2013 ISBN : versin électrnique : 978-2-89342-624-2 (PDF)
TABLE DES MATIÈRES LISTE DES ACRONYMES... 5 SOINS ET SERVICES À DOMICILE DE LONGUE DURÉE - EN RÉSUMÉ... 7 MANDAT... 13 DÉMARCHE... 13 RECENSION DES ÉCRITS... 14 1. ORIENTATIONS MINISTÉRIELLES... 15 2. SOINS ET SERVICES À DOMICILE DE LONGUE DURÉE... 16 DÉFINITION... 16 CLIENTÈLE VISÉE... 17 PROGRAMME DE SOINS ET SERVICES À DOMICILE DE LONGUE DURÉE... 17 TRAJECTOIRE DE SERVICES POUR LES PERSONNES ÂGÉES VIVANT À DOMICILE... 19 3. REPÉRAGE DES PERSONNES ÂGÉES VULNÉRABLES... 20 4. PRÉVENTION À DOMICILE... 21 STRATÉGIES PRÉVENTIVES DE LA DÉNUTRITION DES PERSONNES ÂGÉES À DOMICILE... 22 5. ÉVALUATION... 24 OUTIL D ÉVALUATION MULTICLIENTÈLE (OÉMC) ET SES COMPOSANTES... 25 OUTILS SPÉCIFIQUES COMPLÉMENTAIRES... 26 6. SERVICES ET SOINS OFFERTS... 28 SERVICES À DOMICILE DE BASE... 28 SOUTIEN AUX PROCHES AIDANTS... 29 GESTION DES RISQUES... 33 7. PROGRAMMES DESTINÉS À CERTAINES CLIENTÈLES... 35 SERVICES INTENSIFS DE SOUTIEN À DOMICILE (SISAD)... 35 PROGRAMME D ORGANISATION DE SERVICES INTENSIFS LONG TERME POUR PERSONNES HANDICAPÉES (POSILTPH)... 35 8. SERVICES SPÉCIALISÉS À DOMICILE... 36 ÉQUIPES AMBULATOIRES DE PSYCHOGÉRIATRIE... 36 ÉQUIPES DE SANTÉ MENTALE DE PREMIÈRE LIGNE... 37 SERVICE RÉGIONAL DE SOINS PULMONAIRES À DOMICILE (SRSAD)... 38 9. MÉTHODE DE SUIVI À DISTANCE/TÉLÉSOINS... 38 10. MÉCANISMES DE COORDINATION ET DE TRANSITION... 40 GESTION DE CAS... 40 RÉSEAU LOCAL DE SERVICES... 42 RÉSEAU DE SERVICES INTÉGRÉS POUR LES PERSONNES ÂGÉES (RSIPA)... 43 ACCESSIBILITÉ ET CONTINUITÉ... 43 11. QUALITÉ... 44 AU QUÉBEC... 44 EN ONTARIO... 45 AUTRES PROVINCES... 47 3
12. AUTRES MODÈLES DE SOINS À DOMICILE... 47 AU CANADA... 47 Mdèle des sins de santé primaires à dmicile... 48 Mdèle ntarien... 49 TENDANCES INTERNATIONALES... 50 Le mdèle danis... 51 Le mdèle australien... 51 13. CONCLUSION... 52 RÉFÉRENCES... 53 4
LISTE DES ACRONYMES AC ACAT ACSSSD ASSS AQESSS AVD AVQ CACP CASC CLSC CSSS CQA DNA DPAPA EACH EÉSAD ESPA GMF HACC ICIS ISAR MPOC MSSS OÉMC OMS PAD PEFSAD PIECH POSILTPH PRISMA-7 QSSO RAMQ RLS RSIPA SAD SHQ SIPA SISAD SISD SMAF SRSAD TIC Agrément Canada Aged Care Assessment Team Assciatin canadienne des sins et services de santé à dmicile Agence de la santé et des services sciaux Assciatin québécise d'établissements de santé et de services sciaux Activités de la vie dmestique Activités de la vie qutidienne Cmmunity Aged Packages Centre d'accès aux sins cmmunautaires Centre lcal de santé cmmunautaire Centre de services de santé et de services sciaux Cnseil québécis d'agrément Dépistage nutritinnel des aînés Directin des persnnes âgées en perte d'autnmie Extended Aged Care at Hme Packages Entreprise d écnmie sciale en aide à dmicile Entente sur le sutien aux prches aidants Grupe de médecine familiale Hme and Cmmunity Care Prgramme Institut canadien d'infrmatin sur la santé Identificatin systémique des aînés à risque Maladie pulmnaire bstructive chrnique Ministère de la Santé et des Services sciaux Outil d'évaluatin multiclientèle Organisatin mndiale de la Santé Prgramme d'adaptatin dmiciliaire Prgramme d exnératin financière pur les services d aide dmestique Primary Integrated Interdisciplinary Elder Care at Hme Prgramme d rganisatin de services intensifs lng terme pur persnnes handicapées Prgramme de recherche sur l intégratin des services de maintien de l autnmie Qualité de services de santé Ontari Régie de l'assurance maladie du Québec Réseau lcal de services Réseaux de services intégrés aux persnnes âgées Sutien à dmicile Sciété d'habitatin du Québec Système intégré pur persnnes âgées en perte d autnmie Services intensifs de sutien à dmicile Système d infrmatin des services à dmicile Système de Mesure de l Autnmie Fnctinnelle Service réginal de sins à dmicile pur malades pulmnaires Technlgies de l infrmatin et des cmmunicatins 5
SOINS ET SERVICES À DOMICILE DE LONGUE DURÉE - EN RÉSUMÉ ❶ : Prpsitin tirée de la recensin des écrits Vlet 1 ❷ : Prpsitin tirée de la recensin des pratiques Vlet 2 ❸ : Prpsitin tirée des cnsultatins d experts Vlet 3 Clientèle et services Les usagers bénéficiant des services de sutien à dmicile de lngue durée présentent des incapacités significatives et persistantes dnt la cause peut être physique, psychique u psychsciale. Il peut s agir des persnnes âgées, des persnnes présentant une déficience physique u des maladies chrniques. Les prches aidants et les familles fnt également partie de la clientèle visée. ❶ Les services à dmicile pur cette clientèle snt cnsidérés cmme étant de lngue durée lrsqu ils snt requis de façn cntinue, pur plus de tris mis, et qu ils requièrent : Un envirnnement sécuritaire et adapté. De l assistance à la vie qutidienne et/u dmestique. Des sins infirmiers et/u prfessinnels. ❶ Seln les rientatins ministérielles (Plitique de sutien à dmicile 2013), ces services devraient être fferts jusqu à la hauteur de ce qu il en cûterait pur héberger une persnne présentant un même prfil de besins dans un établissement public. ❶ Réseau lcal de services Le mdèle du Réseau lcal de services (RLS) repse sur la dispnibilité, à prximité du milieu de vie, d une large gamme de services de première ligne dispensés par plusieurs partenaires et sur la mise en place de mécanismes de cncertatin et de crdinatin pur assurer l accès aux services de deuxième et de trisième ligne. ❶ Les réseaux de services intégrés aux persnnes âgées (RSIPA) snt une cmpsante du mdèle RLS. ❶ Trajectire de services La trajectire des services des aînés requérant des services à dmicile de lngue durée favrise la planificatin des services, unifrmise de façn cnsensuelle le parcurs de l usager et en identifie les étapes clés : le repérage, la préventin, l évaluatin, l interventin et le suivi ainsi que la transitin vers l hébergement (u un autre service). ❶ Repérage Le repérage permet d identifier de façn précce et rapide les persnnes âgées vulnérables en perte d autnmie u à risque de le devenir. ❶❷❸ 7
Le repérage de la persnne âgée vulnérable en perte d'autnmie dit être fait à l'aide d'un util validé et recnnu et il est imprtant qu un prcessus d évaluatin cmmence rapidement à la suite d un repérage psitif. ❶❸ Certains CSSS nt mis en place des stratégies de suivi, à la suite d un repérage psitif, afin d établir des prirités d évaluatin pur la mise en place des services d aide. ❷ Évaluatin OÉMC L utilisatin de l Outil d évaluatin multiclientèle (OÉMC) cnstitue un chix prvincial : il s agit d un util standardisé, valide et fiable, ntamment pur la clientèle aînée en perte d autnmie. ❶ Tutefis, des infrmatins additinnelles peuvent être recueillies à partir d utils cmplémentaires aux besins spécifiques de l usager, afin de cmpléter l OÉMC. ❶❷ Dépistage et interventins en préventin de la dénutritin Le dépistage de la dénutritin dit être fait pur l ensemble de la clientèle SAD de 75 ans et plus; et ce, par tus les prfessinnels du prgramme SAD préalablement frmés pur ce type de dépistage (administratin d un util de dépistage en nutritin) u par des intervenants d'autres milieux (centre de jur, clinique ambulatire). ❸ Les interventins cncernant la dénutritin chez les persnnes âgées en perte d'autnmie divent se faire par une nutritinniste du prgramme SAD, bien qu il semble y avir des difficultés de faisabilité. ❸ Aide à l hygiène Lrs de situatins cliniques simples 1, l'évaluatin des besins d'aide à l'hygiène dit être réalisée par une équipe dédiée cmpsée d'un nmbre restreint d'auxiliaires en santé et en services sciaux (ASSS). ❷❸ Sutien aux prches aidants Le partenariat avec les prches aidants est essentiel et recnnu. Leur sutien apparaît cmme une préccupatin récente dans les rientatins plitiques, et plus encre dans la mise en place de services. ❶ Les effets psitifs des interventins visant à sutenir les prches aidants snt plus ntires lrsque plusieurs interventins psych-sci-éducatives et des structures de répit snt cmbinées. ❶ 1 Par exemple, une persnne âgée en perte d'autnmie se déplaçant avec une marchette et ne présentant pas de prblèmes cgnitifs. 8
Cllabratin des médecins en SAD Il y a des avantages significatifs à intégrer un médecin cnsultant en sutien à l'équipe multidisciplinaire SAD, par exemple lrs de discussins de cas. ❸ La dispnibilité d'un médecin puvant être accessible pur les intervenants au téléphne est nécessaire pur le sutien à dmicile. ❸ L'accès à un médecin puvant se déplacer à dmicile est suhaitable pur le sutien de l'usager. ❸ La mise en place d une équipe médicale, accmpagnée d une infirmière clinicienne, ffrant un suivi à dmicile pur les persnnes âgées vulnérables prévient les visites à l urgence et les hspitalisatins. ❷ Services spécialisés à dmicile Les services spécialisés à dmicile cmprennent des équipes ambulatires de psychgériatrie et de santé mentale de première ligne. Les rôles de ces équipes, cmpsées de prfessinnels, cmprennent l évaluatin de la clientèle et des interventins spécialisées ainsi qu un sutien aux partenaires à l intérieur du CSSS et aux partenaires externes en première ligne, y cmpris les rganismes cmmunautaires. ❶❷ Les équipes de santé mentale, de psychgériatrie, de clinique de mémire et d'évaluatin clinique de l'aptitude chez la persnne âgée divent sutenir les interventins à dmicile réalisées par les équipes SAD. Tutefis, des difficultés d actualisatin de telles équipes snt rapprtées. ❸ Télésins L utilisatin de télésins amélire la capacité d autgestin des usagers vulnérables, dans un cntexte de pénurie des effectifs. ❶ Les télésins favrisent l accessibilité aux sins et aux services et ils nt un effet structurant sur le fnctinnement rganisatinnel. ❶❷ Gestin de cas et rganisatin des services Dans une perspective de gestin de cas, le travail multidisciplinaire permet de dévelpper une visin cmmune de l interventin. ❶ L utilisatin d un système de services intégrés, qui repse sur l rganisatin de la pratique clinique par gestin de cas, amélire l efficience des services, ntamment en facilitant leur accessibilité et en permettant de crdnner des interventins rientées vers les résultats. ❶ 9
Ces deux mdèles d rganisatin snt cnsidérés cmme prbants en SAD, tant au niveau de leur imprtance que leur faisabilité : Une équipe d'évaluatin suivie d'interventins par une équipe de suivi. Une équipe de premiers évaluateurs u de premiers répndants pur les usagers présentant des situatins urgentes. ❷❸ Accessibilité et cntinuité L améliratin de la cntinuité des sins et services auprès de la clientèle suivie à dmicile évite des visites à l urgence, diminue la durée de séjur à l urgence et facilite le retur à dmicile. ❶ Les mécanismes de liaisn et de crdinatin des services de sutien à dmicile, entre eux et avec les sins spécialisés, snt des éléments cntribuant à l accessibilité et à la cntinuité des services. ❶❷ Gestin des risques La frmalisatin de la gestin des risques à dmicile dit être appréhendée en cnsidérant les facteurs de vulnérabilité, le prfil de risques, la fragilité des aînés, les raisns de fin de maintien ainsi que la prise de décisin partagée. ❶ Peu d établissements nt un prcessus frmel en matière d évaluatin et d interventin sur la gestin des risques à dmicile. Quelques CSSS nt des prcessus plus frmels, ntamment en ce qui a trait à l évaluatin des risques à dmicile, mais mins en ce qui cncerne l interventin subséquente. ❸ Plusieurs stratégies peuvent être déplyées pur sutenir les intervenants en termes de gestin des risques à dmicile : Frmatin de base en éthique dans les prgrammes académiques. Frmatin cntinue, fferte lcalement u réginalement, en éthique u prtant sur les différents facteurs de risque u de vulnérabilité à dmicile, mais également en ce qui cncerne les drits des usagers ainsi que le système légal. Accès, pur les intervenants et les gestinnaires, à des ressurces-cnseils en éthique dispnibles à même leur CSSS u réginalement. Dans le prcessus de gestin des risques, les intervenants divent avir accès à des prfessinnels experts pur sutenir leurs interventins (par le biais de discussins de cas, etc.). L ajut de la perspective éthique permet une analyse plus glbale, et suvent de clarifier l interprétatin du cadre légal. ❸ 10
Partenariats Lrs des situatins cliniques stables, les sins d'assistance persnnelle (AVQ) peuvent être cnfiés aux entreprises d'écnmie sciale à dmicile (EÉSAD). Néanmins, lrs de situatins cliniques cmplexes (usagers présentant de multiples prblèmes de santé, plymédicatin u situatin psychsciale instable), il n est pas recmmandé que les sins d assistance sient délégués aux EÉSAD. ❷❸ En termes de partenariats avec les GMF u les hôpitaux hrs CSSS, la cgestin médicadministrative u clinic-administrative, laquelle intègre les médecins dans les structures de gestin de la directin, serait un mdèle de gestin de chix à adpter avec les GMF. Cependant, utre le changement de structure, il est imprtant que la cgestin fasse partie des prirités rganisatinnelles, à même la planificatin stratégique. ❸ L utilisatin de crridrs u trajectires de services (par exemple, une trajectire de services en maladies chrniques) permet d assurer le suivi systématique de clientèles, ntamment pur les CSSS n ayant pas de missin hspitalière. ❸ L élabratin et l applicatin d rdnnances cllectives permettent de maximiser la cllabratin interprfessinnelle entre les médecins, les infirmières et les pharmaciens. Cette stratégie favrise le resserrement des liens prfessinnels, le dévelppement de la cnfiance mutuelle et la créatin de partenariats. ❸ Qualité Les CSSS nt l bligatin de dépser, tus les quatre ans, un plan d actin auprès d rganismes recnnus, sit le Cnseil québécis d agrément (CQA) et Agrément Canada (AC), et de transmettre à différentes entités un rapprt abrégé sur les résultats de cette démarche. ❶ L agrément repse sur l évaluatin systématique d un ensemble de pratiques rganisatinnelles, en fnctin de nrmes qui renvient aux meilleures pratiques et d un prcessus de rétractins qui tient cmpte à la fis du cntexte et des caractéristiques de l établissement. ❶ Un sndage de satisfactin à l'usager permet de vérifier la qualité des sins d'assistance persnnelle délégués aux EÉSAD. Parmi les autres myens efficaces de vérifier la qualité des sins d'assistance persnnelle délégués aux EÉSAD, n retruve : un rapprt verbal de l'usager u des prches aidants, la nminatin d'un respnsable de la fnctin d'assurance qualité au sein de l'eésad, des visites à dmicile d'évaluatin ciblées, réalisées par un intervenant du SAD. ❷❸ 11
Tendances canadiennes et internatinales Bien que l imprtance des services à dmicile sit clairement établie, il n y a pas encre de cnsensus quant à la frme que ceux-ci devraient prendre pur les aînés au Canada. ❶ Il existe des écarts cnsidérables dans les services à dmicile prpsés d une prvince à l autre, surtut par rapprt aux types de services publics fferts et au nmbre d heures de sins autrisées. ❶ Les sins et services à dmicile ne cnstituent pas un service de santé assuré en vertu de la Li canadienne sur la santé. Cette absence de cadre législatif explique dnc l écart imprtant dans l accès à ces services dans l ensemble du Canada. ❶ Inspiré du Ryaume-Uni, l Ontari a mis en place les centres d'accès aux sins cmmunautaires (CASC), lesquels planifient des services et les mettent en œuvre, mais ne juent pas de rôle clinique ni ne dispensent de sins. Les rôles de planificateur-acheteur et de dispensateur de services y snt dnc clairement séparés. ❶ Dans la plupart des pays eurpéens et nrd-américains, les décideurs entrevient désrmais les services à dmicile cmme ayant un meilleur rapprt cût-efficacité que l hébergement pur maintenir le niveau d autnmie des persnnes, d autant plus qu il s agit du mde de sins préféré de la plupart des usagers. ❶ Certains pays scandinaves nt recnnu les avantages qu une seule institutin sit respnsable de crdnner lcalement les services à dmicile. Au Danemark, les municipalités nt la respnsabilité de l rganisatin des sins à dmicile. ❶ Les services à dmicile snt désrmais cnsidérés une cmpsante cruciale d un système intégré de sins de santé. Afin de réussir cette intégratin, l élabratin puis l utilisatin de lignes directrices et de standards définis au sujet des différentes étapes de la trajectire de services fnt cnsensus. ❶ 12
MANDAT Essentiels à la pérennité du système de santé, les services à dmicile figurent au rang des prirités ministérielles, lesquelles misent sur l intensificatin du nmbre d heures de services rendus directement au dmicile des persnnes d ici 2015. En effet, l accrissement démgraphique de la ppulatin âgée nécessite l augmentatin des services, l adaptatin des interventins et la diversificatin des répnses pur les persnnes aînées et leurs prches aidants 1. Tel que mis de l avant dans sn Plan stratégique 2010-2015 2, le ministère de la Santé et des Services sciaux (MSSS) entend favriser le sutien à dmicile des persnnes ayant des incapacités, entre autres, en définissant l ffre de service pur l ensemble des clientèles susceptibles de requérir ces services, y cmpris les familles et les prches aidants, seln les prfils de besins et les milieux de vie, et en précisant les mdalités de cntributin des usagers. Cette ffre de services à dmicile de lngue durée sera précisée à l aide d rientatins en matière d accessibilité, de cntinuité, d efficacité, d efficience et de qualité des services, en plus de définir les rôles et les respnsabilités des partenaires et de préciser certains mdes d rganisatin et dispensatin des services. De même, la publicatin récente de «L autnmie pur tus, livre blanc sur la créatin d une assurance autnmie», dcument précurseur à la Plitique natinale de sutien à l autnmie, dnt le dépôt a été prévu au printemps 2013, s inscrit également dans cette perspective. Pur appuyer l amrce de ces travaux, la Directin générale adjinte des services aux aînés (DGASA) du MSSS suhaite btenir un prtrait glbal des pratiques prmetteuses en sutien à dmicile (SAD) de lngue durée. Afin de sutenir cette démarche, un mandat de curtage a été cnfié à l équipe de Gestin des cnnaissances de l Agence de la santé et des services sciaux de la Mntérégie. Dans le cntexte de ce mandat, deux questins principales nt été frmulées : 1. Quelles snt les meilleures pratiques de SAD de lngue durée en termes d rganisatin et de dispensatin eu égard aux principes d accessibilité, de cntinuité, d efficacité, d efficience et de qualité des services? 2. Quelles snt les pratiques québécises prmetteuses u nvatrices de SAD de lngue durée actuellement en curs dans les centres de santé et de services sciaux (CSSS)? DÉMARCHE Afin de répndre à ces questins, les dnnées nt été recueillies à partir de tris surces principales : Une recensin des écrits Une recensin des pratiques Une cnsultatin d experts 13
Dans un premier temps, une recensin smmaire des écrits a permis de dresser un prtrait glbal afin de mieux cntextualiser les questins de recherche. Dans un deuxième temps, la captatin de pratiques a été réalisée par cmpilatin et analyse de dcuments écrits témignant des prgrammatins mises de l avant par plusieurs CSSS du Québec, suivis d entrevues téléphniques auprès de gestinnaires en services à dmicile. Cette recensin des pratiques dans différents établissements de la prvince a permis de dégager des thèmes et des lignes directrices cncernant les pratiques actuelles de sutien à dmicile. À partir des tendances identifiées lrs de la recensin des pratiques et devant les différentes avenues qu elles prpsent, des experts nt été cnviés à une cnsultatin afin de dégager une démarche réflexive sur les meilleures pratiques en services à dmicile. RECENSION DES ÉCRITS La présente recensin vise à btenir une visin d ensemble quant aux services de sutien à dmicile de lngue durée, en s appuyant sur les plus récentes dnnées scientifiques. Les dates de publicatin de l ensemble de la dcumentatin cnsultée s échelnnent de 2003 à 2013. Cmpte tenu de sa visée, ntns que cette recherche dcumentaire n'est dnc pas systématique. Cnsidérant l étendue du mandat et la diversité cnsidérable de l infrmatin dispnible, il a été cnvenu avec le mandant d utiliser cmme pint de départ deux synthèses de cnnaissances, sus la directin du chercheur André Turigny, prtant sur les services à dmicile, sit : «Crdinatin et transitin impliquant les sins à dmicile chez les persnnes âgées» et «Une synthèse de cnnaissances pur répndre à des questins pririsées aux paliers lcal et central». Ces revues abrdent, entre autres, les thèmes suivants : L effet des visites préventives u de surveillance. Les meilleures pratiques et stratégies cliniques de sins à dmicile pur diminuer le recurs aux services de santé, amélirer la qualité des sins, amélirer u maintenir l autnmie fnctinnelle (incluant la gestin de cas et l évaluatin gériatrique). La télésanté et autres technlgies. La crdinatin et la transitin impliquant les sins à dmicile chez les persnnes âgées. Hrmis ces synthèses, la littérature scientifique cnsultée prte sur les thèmes suivants : Le repérage des persnnes âgées vulnérables. Les stratégies préventives de la dénutritin des persnnes âgées à dmicile. L util d évaluatin multiclientèle (et ses déclinaisns SMAF et ISO-SMAF). Le sutien aux prches aidants. La gestin des risques. L efficacité des télésins. 14
Les mécanismes d accessibilité et de cntinuité des services. La qualité. Les tendances internatinales en termes d ffres de services à dmicile. Il est à nter que certaines sectins nt été davantage élabrées seln la demande du mandant. Par ailleurs, les vlets des sins palliatifs dispensés à dmicile ainsi que les sins pstaigus ne sernt pas abrdés dans le cadre de ce dcument, ceux-ci faisant l bjet d autres mandats spécifiques. Il en est de même pur la gestin de cas et l aide à dmicile qui snt abrdées smmairement. Le repérage de cette dcumentatin a été effectué par l explitatin de bases de dnnées Medline et PubMed et du mteur de recherche Ggle Schlar. En plus des recherches sur les bases de dnnées électrniques, une attentin particulière a été apprtée aux dcuments suggérés et les écrits des auteurs recnnus dans le dmaine nt été examinés. La littérature grise cnsultée cmprend, entre autres, des dcuments ministériels prtant sur la plitique de sutien à dmicile et le plan stratégique 2010-2015, des dcuments des Agences de la santé et des services sciaux (ASSS) et des dcuments prduits par diverses instances paraguvernementales canadiennes, dnt le Cnseil canadien de la santé, l Institut canadien d infrmatin sur la santé, l Assciatin canadienne des sins et services à dmicile ainsi que l Assciatin québécise d'établissements de santé et de services sciaux (AQESSS). 1. ORIENTATIONS MINISTÉRIELLES En 2003, le MSSS publiait sa Plitique de sutien à dmicile «Chez Si : le premier chix». Cette plitique est fndée sur une visin cityenne, laquelle nus amène à cnsidérer l individu au-delà de tute catégrie et cnséquemment, à ffrir des services de sutien à dmicile sur la base de ses besins. Elle s appuie également sur la recnnaissance de l engagement des prches aidants et des familles. La visin de la Plitique de sutien à dmicile peut se résumer ainsi 3 : Le dmicile dit tujurs être la première ptin à cnsidérer par tus les intervenants, et ce, à tutes les étapes de l interventin. Le prche aidant est recnnu cmme un client qui a des besins prpres, cmme un partenaire et cmme un cityen qui remplit ses bligatins curantes. Dans cette perspective, l engagement du prche aidant est vlntaire et résulte d un chix libre et éclairé. L interventin à dmicile ne signifie pas seulement «ffrir des services»; il faut adpter une apprche de sutien, c est-à-dire cnsidérer à la fis la situatin de la persnne, sn enturage et sn envirnnement. Le dmicile dit être un chix «neutre» financièrement pur l usager. 15
La plitique québécise de sutien à dmicile précise que, de façn générale, les services à dmicile sernt fferts jusqu à la hauteur de ce qu il en cûterait pur héberger une persnne présentant un même prfil de besins dans un établissement public 3. Dans sn Plan stratégique 2010-2015, le MSSS entend favriser le sutien à dmicile des persnnes ayant des incapacités en déplyant les bjectifs suivants 2 : Définir l ffre de service de sutien à dmicile pur l ensemble des clientèles susceptibles de requérir ces services, y cmpris les familles et les prches aidants, seln les prfils de besins et les milieux de vie, et en précisant les mdalités de cntributin des usagers. Assurer une ffre glbale de service de sutien à dmicile de lngue durée pur s adapter à l augmentatin des besins de l ensemble des clientèles, y cmpris les familles et les prches aidants. Finalement, en 2012, le ministère de la Famille et des Aînés - dnt le vlet Aînés relève désrmais du MSSS publie la première plitique guvernementale sur le vieillissement «Vieillir et vivre ensemble, chez si, dans sa cmmunauté, au Québec». La plitique met de l avant, entre autres, le chix stratégique suivant 1 : Accrître l ffre de service ainsi que l accès aux services et amélirer la cncertatin des acteurs pur mieux sutenir les persnnes aînées et leurs prches à dmicile et dans la cmmunauté. 2. SOINS ET SERVICES À DOMICILE DE LONGUE DURÉE DÉFINITION L Assciatin canadienne des sins et services de santé à dmicile (ACSSSD) définit les services à dmicile cmme : «Un éventail de services fferts à dmicile u dans les installatins cmmunautaires qui englbent la prmtin de la santé et de l enseignement, les interventins curatives, les sins de fin de vie, la réadaptatin, l adaptatin et l intégratin sciale ainsi que le sutien aux signants naturels (familles)» 4. Pur sa part, le Système d infrmatin des services à dmicile (SISD) de l Institut canadien d infrmatin sur la santé (ICIS) définit les services à dmicile cmme étant : «Une gamme de services permettant aux clients suffrant d une incapacité partielle u ttale de vivre dans leur prpre fyer, et qui nt suvent pur effet de prévenir, de retarder u de remplacer les sins actifs u les sins de lngue durée» 5. 16
Ces services snt cnsidérés cmme étant de lngue durée à dmicile lrsqu ils snt requis de façn cntinue, dans une perspective de lng terme (plus de tris mis) 6, à dmicile u en milieu de vie substitut et qu ils requièrent : Un envirnnement sécuritaire et adapté. De l assistance à la vie qutidienne et/u dmestique. Des sins infirmiers et/u prfessinnels. CLIENTÈLE VISÉE Les usagers bénéficiant des services de sutien à dmicile snt : Les persnnes présentant des incapacités significatives et persistantes dnt la cause peut être physique, psychique u psychsciale. Il peut s agir des persnnes âgées, des persnnes présentant une déficience physique, des maladies chrniques u recevant des sins palliatifs et des sins pst-hspitalisatin 7. Les prches aidants et les familles fnt également partie de la clientèle bénéficiant des services de sutien à dmicile 3. Au Canada, plus de 60 % des aînés qui reçivent des sins à dmicile snt des femmes et plus de 70 % snt âgés de 75 ans et plus. De plus, envirn 20 % des aînés snt atteints de la maladie d Alzheimer u d une autre frme de démence 8. PROGRAMME DE SOINS ET SERVICES À DOMICILE DE LONGUE DURÉE Dans le cntexte québécis, les sins et services à dmicile de lngue durée snt mis en place et harmnisés par les ASSS et les CSSS. Le Centre lcal de santé cmmunautaire (CLSC), par les prgrammes de sutien à dmicile (SAD), en est le principal prestataire. Ces sins et services cmprennent 3 : Les sins et les services prfessinnels (services médicaux, infirmiers, de nutritin, de réadaptatin et psychsciaux). Les services d aide à dmicile (assistance persnnelle, aide dmestique, activités cmmunautaires de sutien civique et assistance à l apprentissage). Les services aux prches aidants (gardiennage u présence-surveillance, répit, dépannage, appui aux tâches qutidiennes, services psychsciaux). Le sutien technique (furnitures médicales, équipements et aides techniques). 17
À ces services de base, s ajutent les services d adaptatin dmiciliaire, les services généraux et spécialisés fferts en ambulatire et en établissement ainsi que les mesures cncernant l aspect sciétal du sutien à dmicile (mesures relatives au lgement, au transprt adapté, à l intégratin sciale et prfessinnelle, les services municipaux, les mesures fiscales et les prestatins destinées aux persnnes ayant une incapacité et à leurs prches aidants, les mesures de cnciliatin travail-famille). Niveau de services Furnisseur Sins et les services prfessinnels CLSC (prfessinnels) Services d aide à dmicile CLSC (auxiliaire de la santé et des services sciaux) Services d allcatin directe Entreprises d écnmie sciale Assistance financière via le Prgramme d exnératin financière pur les services d aide dmestique (PEFSAD) Services aux prches aidants CLSC (prfessinnels pur les services de sutien, auxiliaires pur les services de répit) Sutien technique CLSC Parfis cnjintement avec : Services d allcatin directe Organismes cmmunautaires Entreprises d écnmie sciale en aide à dmicile (EÉSAD) Agences de santé et des services sciaux (prgrammes AVQ/AVD) Adaptatin dmiciliaire Prgramme d adaptatin dmiciliaire (PAD) - Évaluatin de l ergthérapeute (CLSC u en privé) - Sciété d habitatin du Québec (SHQ) - Municipalité - Entrepreneur privé (chix de l usager) Services généraux et spécialisés fferts en ambulatire et en établissement Centre de jur Hôpital de jur Etc. 18
TRAJECTOIRE DE SERVICES POUR LES PERSONNES ÂGÉES VIVANT À DOMICILE Le parcurs fnctinnel d usagers aînés requérant des services à dmicile de lngue durée permet de mieux anticiper et répndre aux besins multidimensinnels des aînés et de leurs prches aidants, et facilite le suivi. En effet, la trajectire favrise la planificatin des services, unifrmise de façn cnsensuelle le parcurs de l usager et en identifie les étapes clés 9 : Le repérage La préventin L évaluatin L interventin et le suivi La transitin vers l hébergement (u un autre service) La ntin de cntinuum de services est également utilisée et renvie à la fis à la cntinuité et à la cmplémentarité des services nécessaires aux persnnes âgées 10. De plus, le cntinuum de services recnnaît explicitement que les usagers, nécessitant des services à dmicile, nt des besins auxquels un ensemble d rganismes et d établissements divent répndre 10, d ù les ntins de mécanismes de crdinatin et de transitin ainsi que de qualité. Figure 1. 19
3. REPÉRAGE DES PERSONNES ÂGÉES VULNÉRABLES Le repérage permet d identifier de façn précce et rapide les persnnes âgées vulnérables en perte d autnmie u à risque de le devenir. Cette activité s inscrit dans le cntinuum de services au sein des réseaux de services intégrés aux persnnes âgées (RSIPA) 11. Ntns que cette recensin s attarde uniquement à la ntin de repérage de la vulnérabilité, qui réfère à «identifier les persnnes déjà affectées par une cnditin u un état de dépendance et ne s étend pas au dépistage», lequel réfère à «l identificatin des persnnes qui sernt affectées, dans le futur, d une cnditin u d un état de dépendance» 12. Apprches 12 On discerne tris types d apprches en matière de repérage : Opprtuniste : en prfitant d un cntact avec le réseau de la santé (urgence, clinique de cnsultatin externe, guichet unique). Systémique : tutes les persnnes âgées rencntrées lrs des campagnes annuelles de vaccinatin u lrs d un bilan de santé annuelle. Mixte : cmbinant les deux apprches précédentes. L apprche mixte est recmmandée. Outils 13 Plusieurs utils snt dispnibles. Deux utils de repérage nt été validés au Québec : Prgramme de recherche sur l intégratin des services de maintien de l autnmie (PRISMA-7) et l Identificatin systémique des aînés à risque (ISAR). Ces utils peuvent être utilisés lrs de rencntre en présence de la persnne u par téléphne, dans le cadre des services à dmicile u à l urgence, et par des prfessinnels de la santé u des bénévles de différents rganismes. Objectifs 11,13 Identificatin précce des persnnes âgées en perte d autnmie u à risque de l être. Permet d établir les prirités, de déterminer les cas devant être évalués en premier. PRISMA-7 12 Le PRISMA-7, cmpatible avec le SMAF, est principalement utilisé au guichet unique des CLSC. Clientèle : persnnes âgées de 65 ans et + nn hébergées. Temps de passatin : mins de 5 minutes. Évalue 7 dimensins : Âge Genre Limitatin d activités Besins d aide Prblèmes de santé Identificatin d un prche aidant Déplacements Sensibilité : 3 ui u + : 78,26 % 4 ui u + : 60,87 % 20
Dnnées prbantes et recmmandatins 12 Dans les 24 heures suivant un repérage psitif, une évaluatin brève de l autnmie et des services actuels est requise afin de cnfirmer le besin de services. À Sherbrke, en 2006, 75 % des persnnes repérées cmme étant vulnérables n étaient pas cnnues du CLSC u n avaient pas eu d évaluatin de leur autnmie dans l année précédente. La cible à atteindre en termes de clientèle repérée se situe autur de 85 % des cnsultatins à l urgence (pur les usagers de 75 ans et plus, repérés avec l util PRISMA-7). Barrières 11,13 Manque de ressurces pur dépister et faire le suivi. Mécnnaissance de la différence entre repérage et évaluatin. Le repérage n a de valeur que si des pssibilités d interventin snt dispnibles rapidement après celui-ci. 4. PRÉVENTION À DOMICILE Les visites préventives à dmicile se catégrisent en deux types : les visites à visée préventive auprès des persnnes âgées fragiles et celles subséquentes à un cngé hspitalier. Dans les deux cas, il s agit principalement de préventin tertiaire, sit une intentin de pallier les cnséquences d une maladie u d une cnditin existante. Étant dnné que le présent mandat cncerne la clientèle en services à dmicile de lngue durée, les visites reliées à un cngé hspitalier snt répertriées uniquement à titre indicatif et cmparatif, puisqu elles cncernent principalement une clientèle en sins pstaigus. Cntenu Visites à visée préventive 14 Visites reliées à un cngé hspitalier 14 Les interventins s apparentent à l évaluatin gériatrique glbale accmpagnée de visites de suivi. Peuvent inclure : Éducatin à la santé Infrmatins Recmmandatins, cnseils Identificatin des prblèmes et leur gestin Fréquence En myenne 2 à 3 visites par année Nn mentinné Durée De quelques mis à quelques années Les interventins snt reliées au suivi assurant un meilleur enseignement u au sutien à dmicile de la persnne âgée à la srtie de l hôpital. Peuvent inclure : Élabratin de plan de sins Réadaptatin à dmicile Cpératin avec le médecin de famille Entretiens téléphniques Crdinatin des services de sins après le cngé Enseignement Entre 1 et 18 mis 21
Visites à visée préventive 14 Visites reliées à un cngé hspitalier 14 Prfessinnels impliqués Efficacité Recmmandatins et cmmentaires La plupart du temps, une infirmière Ptentiel de diminuer la mrtalité (en particulier chez les persnnes âgées plus jeunes) Ptentiel d amélirer l autnmie fnctinnelle, cmbiné à une évaluatin gériatrique glbale et un suivi Efficacité nn démntrée pur prévenir l hébergement et diminuer les admissins hspitalières Les auteurs recmmandent de faire preuve de prudence dans l implantatin de tels prgrammes et de réviser le cntenu actuel des prgrammes cmprenant un vlet de visites préventives. Infirmière Médecins de famille Physithérapeute Pharmaciens Réductin significative du risque de réadmissin, favrisant une meilleure autnmie après le cngé Cnsidérer, dans l interprétatin, que les résultats tiennent peu cmpte de la clientèle gériatrique hspitalisée suffrant de prblèmes cgnitifs. Tenir cmpte du cntexte (préventif vs de sins) dans lequel les interventins reliées au cngé hspitalier nt été dévelppées. STRATÉGIES PRÉVENTIVES DE LA DÉNUTRITION DES PERSONNES ÂGÉES À DOMICILE La dénutritin (u malnutritin prtéin-énergétique) se définit cmme «un ensemble de trubles caractérisant une insuffisance, une carence imprtante d éléments nutritifs assciée à des apprts énergétiques insuffisants» 15. Les persnnes âgées dans la cmmunauté, mais plus spécifiquement les usagers des services à dmicile, représentent une clientèle à risque élevé de dénutritin. Cependant, le dépistage de la dénutritin est rarement réalisé dans le cadre d'une démarche systématique et peu de stratégies de préventin de la détériratin de l état nutritinnel snt mises en place. En 2005, dans le cadre d un rapprt présenté au Cmité respnsable de l évlutin de l OÉMC, un suscmité scientifique a évalué les utils de dépistage nutritinnel afin de statuer sur le chix de l util nutritinnel cmplémentaire à l OÉMC. Deux utils nt alrs été retenus pur la clientèle aînée, dnt l util québécis «Dépistage nutritinnel des aînés» (DNA). L util ntarien «Senirs in the cmmunity : Risk Evaluatin fr Eating and Nutritin» (SCREEN) a tutefis été cnsidéré cmme étant plus apprprié pur les sus-grupes à risque (clientèle adulte avec déficience physique u intellectuelle). La versin française de l util restait tutefis à être validée 16. 22
Prévalence de la dénutritin 17,18 Outil «Dépistage nutritinnel des aînés» (DNA) 15 Principales recmmandatins cncernant les aînés vivant à dmicile 18-20 Au dmicile, la dénutritin atteint 4 % des persnnes de plus de 65 ans et plus de 10 % des persnnes de plus de 80 ans. Tutefis, 25-30 % d entre elles snt à risque de dénutritin en péride de stress, parce qu elles mangent déjà de façn insuffisante u déséquilibrée, et d autant plus si elles suffrent d islement scial. Les femmes présentent un plus grand risque que les hmmes. Les persnnes qui vivent seules snt plus dénutries (21,3 %) que celles qui ne vivent pas seules (4 %-7,5 %). Les causes snt nmbreuses : difficulté à faire les curses, dépressin, etc. 22 % de la clientèle âgée du sutien à dmicile est à risque élevé de dénutritin et 44 % à risque mdéré. Le DNA est un util québécis cnçu et validé pur dépister les risques de carences d apprts alimentaires dans la ppulatin âgée en perte d autnmie vivant dans la cmmunauté : Élabré à partir des déterminants physipsychsciaux des apprts énergétiques et prtéiques identifiés à l'aide de mdèles explicatifs multivariés. Cmprend 7 énncés à ccher et des recmmandatins seln le niveau de risque établi. Seln le résultat btenu, un prtcle de surveillance et d interventin nutritinnelle en milieu cmmunautaire est prpsé sus frme d un arbre décisinnel, afin d amélirer les apprts alimentaires et cntrer la perte de pids. Encurage également la mise en place de services apprpriés en alimentatin. Nécessite une frmatin de 7 heures, accessible à tus les prfessinnels de la santé. Le dépistage de la dénutritin repse sur des utils simples à utiliser. La principale difficulté est de penser à dépister la dénutritin de façn systématique, à chaque visite. Tutes les persnnes âgées de 70 ans et plus, au mins une fis par année, lrs de la visite médicale, devraient avir accès à une interventin de dépistage. Cncernant les aînés vivant seuls : Stimuler l appétit du client puisque l anrexie est très fréquente dans les prblèmes assciés à la dénutritin : Prise de plusieurs petits repas et cllatins au curs de la jurnée Intégratin des aliments de haute densité nutritive Préparer les repas avec des amis Encurager à prendre les repas entre cnjints, amis, visins, en grupe Cmpléter l apprt alimentaire avec l aide de suppléments au besin Pur les persnnes âgées en perte d autnmie présentant des incapacités à cuisiner, ffrir des services tels : Cmmande téléphnique Livraisn à dmicile Aide pur faire l épicerie u pur la préparatin des repas Repas cmmunautaires Services de pptes rulantes u traiteurs 23
Spécifiquement pur la persnne atteinte de démence vivant à dmicile : Prendre certaines dispsitins pur éviter des accidents assciés aux appareils électrménagers, aux substances txiques, etc. Abaisser la température du chauffe-eau Avir recurs à l aide à dmicile, ppte rulante Vérifier régulièrement l efficacité des mesures mises en place. Principales interventins à dévelpper en sins à dmicile 17 Mise en place de réseaux de sutien (famille, amis, aide prfessinnelle à dmicile) pur : L aide aux curses La préparatin des repas L aide à la prise alimentaire La mbilisatin de la persnne Dévelppement d interventins en interdisciplinarité (nutritinniste, médecin, infirmière, ergthérapeute, rthphniste, travailleur scial, etc.) pur : Favriser, pur la nutritinniste, l accès aux infrmatins sur l état de santé du client Sensibiliser les intervenants de l équipe à l imprtance de certaines interventins u mdalités au plan de traitement Mettre en œuvre des recmmandatins de manière ptimale Dévelppement des services cmmunautaires liés à : L apprvisinnement, ntamment le transprt et l accmpagnement pur l aide à l épicerie La préparatin, telle la livraisn de repas préparés (par un traiteur u la ppte rulante) et la préparatin de repas à dmicile Efficacité 21 Étude ntarienne menée auprès de 367 persnnes âgées vivant à dmicile et vulnérables (qui demandent de l aide à des agences pur certains services tels que, repas à dmicile, épicerie, transprt, cuisiner, sins de base, etc.) pur déterminer si un prgramme alimentaire peut diminuer le risque de dénutritin : L étude a démntré, après 18 mis, qu un prgramme de nutritin frmel, cmprenant de l aide à la préparatin des repas, prévient la dénutritin. Le mdèle de régressin a démntré que la persnne âgée qui a fait davantage appel aux services de repas à dmicile est assciée de façn significative à un risque mins grand de dénutritin avec le temps. 5. ÉVALUATION L utilisatin de l Outil d évaluatin multiclientèle (OÉMC) cnstitue un chix prvincial : il s agit d un util standardisé, valide et fiable, ntamment pur la clientèle aînée en perte d autnmie, les persnnes atteintes d une maladie chrnique, les persnnes en fin de vie, les persnnes qui nt une déficience physique, intellectuelle u un truble envahissant du dévelppement, les persnnes qui nt un prblème de santé mentale et les persnnes qui nt une incapacité tempraire et qui nécessitent des services psthspitalisatin u pst-interventin chirurgicale 22. L util a de plus fait l bjet de nmbreuses publicatins réaffirmant sn utilité et sa valeur 23. 24
De même, la renmmée du Système de mesure de l autnmie fnctinnelle (SMAF) intégré à l OÉMC - repse sur de nmbreuses recherches scientifiques, ce qui en fait un instrument d évaluatin fiable, cmplet et simple à utiliser 24. Plusieurs cmpsantes déculent de la grille SMAF, dnt le SMAF-Scial, le PRISMA-7 [vir sectin Repérage, p.14-15] et les Prfils Is-SMAF 24. OUTIL D ÉVALUATION MULTICLIENTÈLE (OÉMC) ET SES COMPOSANTES Outil d évaluatin multi clientèle (OÉMC) 3,22 Système de mesure de l autnmie fnctinnelle (SMAF) Prfils Is-SMAF 6,10 S applique à tutes les clientèles des services à dmicile. Est utilisé pur : L évaluatin des clientèles et la planificatin des services à dmicile L évaluatin de la situatin lrsqu un usager devra être transféré vers un CLSC u un CHSLD et inversement L évaluatin des usagers et la planificatin des sins et services aux usagers en milieu d hébergement et des sins de lngue durée L évaluatin des demandes d rientatin et d admissin Mesure également, de façn smmaire, les besins des prches aidants. Est cmpatible avec le système d évaluatin des demandes d hébergement et les utils d évaluatin utilisés dans les centres d hébergement, les centres de réadaptatin et certains services spécialisés des centres hspitaliers. Instrument d évaluatin de l autnmie dévelppé à partir de la cnceptin fnctinnelle de la santé et de la classificatin internatinale des déficiences, incapacités et handicaps de l Organisatin mndiale de la Santé (OMS). Est intégré à l OÉMC depuis sn adptin en 2002 par le MSSS. Mesure les incapacités à l aide d une grille (29 items) qui cuvre six dimensins de l autnmie : AVQ (7 items) Mbilité (6 items) Cmmunicatin (3 items) Fnctins mentales (5 items) AVD Instrumentales (8 items) Dimensin sciale Système de gestin clinic-administratif basé sur des grupes is-ressurces. Classificatin basée sur l évaluatin de l autnmie fnctinnelle (en utilisant les 29 items du SMAF). Les usagers snt classés parmi les 14 prfils Is-SMAF seln l intensité et le type de service requis pur le maintien de leur autnmie. Ce système facilite l identificatin du niveau d expertise, le nmbre d heures de sins et la quantité de persnnel requis pur répndre aux besins de la clientèle. Permet de cntribuer à la cmpréhensin des liens entre les besins des individus, les services requis et les ressurces nécessaires. Afin de cmpléter l OÉMC, des infrmatins additinnelles peuvent être recueillies à partir d utils spécifiques u disciplinaires seln les besins spécifiques de l usager et identifiées lrs de la passatin de l OÉMC. 25
OUTILS SPÉCIFIQUES COMPLÉMENTAIRES Exemples d utils spécifiques cmplémentaires 25 Questinnaire de repérage des incapacités visuelles 26,27 Mbilité/Prédicteurs de chute : Échelle d équilibre de Berg Échelle de mesure de la stabilité de la marche Get Up and G 5 Time sit t stand 6 minutes walking test Time up and g Fur Square Step Test Fnctins mentales : Mini-mental status examinatin (MMSE) Mntreal cgnitive assessment (MCa) Test de l hrlge Prtcle d'examen cgnitif de la persnne âgée (PECPA-2R) Échelle de dépressin gériatrique Autres fnctins mtrices : Bilan musculaire Bilan articulaire Straight leg raising (SLR) Autres évaluatins : Échelle de duleur Échelle de prédictin des plaies de pressin de Braden Questinnaire d évaluatin du risque nutritinnel chez la persnne âgée Entente sur le sutien aux prches aidants (ESPA) (se référer à la sectin Sutien aux aidants pur plus de détails) Évaluatin du risque pur les persnnes vivant à dmicile (se référer à la sectin Gestin des risques pur plus de détails) L Institut Nazareth et Luis-Braille et le Centre de réadaptatin MAB-Mackay, sutenus financièrement par l Agence de santé et des services sciaux de Mntréal, nt dévelppé et implanté ce prgramme, en répnse au Prgramme natinal de préventin des chutes 26. L util a été déplyé à Mntréal, en sutien aux activités de préventin des chutes mises en œuvre par les CSSS, dans le but de réduire le risque de chute et de faciliter l accès aux services spécialisés 26. Depuis le début du prgramme, n bserve une augmentatin du taux de référence aux services de réadaptatin en déficience visuelle 26. Le questinnaire utilisé est un util standardisé, administré par entrevue et cmprenant 20 questins 26. L inclusin du dépistage des pathlgies visuelles suivies d interventins démntre une efficacité dans la plupart des études multifactrielles 27. Cependant, le nmbre d études est insuffisant pur cnclure à l efficacité du dépistage visuel cmme interventin unique en préventin des chutes 27. La mdificatin du dmicile des persnnes présentant une atteinte visuelle imprtante permet de réduire le nmbre de chuteurs de 41 % 27. 26
Évaluatin gériatrique glbale (cmprehensive) 14,28-30 Prcessus diagnstic interdisciplinaire à multiples facettes qui vise l identificatin des besins spécifiques de la persnne âgée. Il est imprtant de distinguer l évaluatin glbale par l équipe de base et l évaluatin gériatrique glbale. La première devrait évaluer les fnctins cgnitive, émtive, physique et fnctinnelle, tandis que la secnde apprfndit l évaluatin avec une apprche plus spécifique et détaillée prpre aux clientèles cmplexes. Sutient la fnctin d évaluatin et intègre, de plus, des interventins de gestin, de liaisn u de gestin de cas. Permet l élabratin d un plan de traitement visant le maintien de la capacité fnctinnelle de la persnne âgée fragile. Suvent réalisée par une équipe spécialisée de gériatrie u de psychgériatrie en CSSS, dans le cntexte de services spécialisés à dmicile. Prfessinnels impliqués : un gériatre (u médecin spécialisé en gériatrie) et une infirmière spécialisée en gériatrie. Peut aussi miser sur la cntributin d autres prfessinnels : travailleur scial, ergthérapeute, physithérapeute. L évaluatin gériatrique glbale effectuée à dmicile : Diminue l utilisatin des services d urgence, car les interventins dans la cmmunauté qui en déculent ffrent une cntinuité des sins pur gérer les prblématiques de santé Diminue la durée de séjur à l hôpital Diminue la mrtalité Réduit les admissins en sins de lngue durée Augmente le nmbre de persnnes qui returnent au dmicile de façn sécuritaire à la suite d un séjur hspitalier L évaluatin gériatrique à dmicile est une interventin crdnnée qui dit : Répndre aux situatins cmplexes rencntrées à dmicile Permettre l élabratin d un plan d actin adapté Éviter les situatins de crise, des hspitalisatins inadéquates et en urgence Favriser un accès direct aux cnsultatins de gériatrie 27
6. SERVICES ET SOINS OFFERTS Au Québec, les services à dmicile de base, tels que décrits dans la Plitique de sutien à dmicile 3, cmprennent quatre vlets. SERVICES À DOMICILE DE BASE 1. Sins et services prfessinnels Services médicaux Sins infirmiers Services de nutritin Services de réadaptatin de base : physithérapie, ergthérapie, rthphnie et audilgie Services d inhalthérapie Services psychsciaux À cette liste, s ajutent l accès aux : Services de cnsultatin (psychgériatrie, gériatrie, psychiatrie) Services de réadaptatin spécialisés Offerts par : le réseau public, à dmicile u en ambulatire. Le pharmacien fait également partie de l équipe de sutien à dmicile, bien qu il ne se déplace pas au dmicile, sauf dans de rares cas. 2. Services d aide à dmicile Services d assistance persnnelle : les sins d hygiène, l aide à l alimentatin, la mbilisatin, les transferts, etc. Services d aide dmestique : l entretien ménager, la préparatin de repas, l apprvisinnement et les autres curses, l entretien des vêtements, la lessive, etc. Activités cmmunautaires de sutien civique : Ces activités cmprennent les services requis pur cmpenser un manque de capacité à faire face à certaines exigences de la vie qutidienne, telles que d administrer sn budget, de remplir des frmulaires administratifs, etc. Les services de ppte, d accmpagnement et les visites d amitié snt également inclus dans ces services. Assistance à l apprentissage : Ce service renvie aux activités d entraînement et de stimulatin, aux activités persnnelles et dmestiques, au sutien aux activités ccupatinnelles, aux activités de réadaptatin, etc. Offerts par : le CLSC, les rganismes cmmunautaires, les grupes bénévles et les entreprises d écnmie sciale dans le cadre du Prgramme d exnératin financière pur les services d aide dmestique (PEFSAD). 28
3. Services aux prches aidants Gardiennage u «présence-surveillance» Répit Dépannage Appui aux tâches qutidiennes Services psychsciaux Offerts par : les rganismes cmmunautaires, les grupes bénévles, les entreprises d écnmie sciale u encre le CLSC. Se référer également au tableau suivant «Sutien aux prches aidants» pur plus de détails. 4. Sutien technique Les furnitures médicales Les équipements Les aides techniques nécessaires pur qu une persnne demeure à dmicile Le sutien technique est envisagé avant la mise en place de services, u encre pur faciliter u ptimiser la prestatin de services prfessinnels u de services d aide à dmicile. De plus, l accès au sutien technique peut cntribuer grandement à prtéger des accidents, tant pur les persnnes elles-mêmes, que pur les prches u le persnnel. Il assure aussi de maintenir l autnmie fnctinnelle de la persnne et ffre à certaines clientèles une meilleure qualité de vie. L accès au sutien technique : Le prcessus et les règles d attributin divent assurer aux persnnes ayant une incapacité à dmicile un accès au sutien technique aux mêmes cnditins que si elles étaient hspitalisées u hébergées. La respnsabilité de l évaluatin et de l attributin du sutien technique est fnctin du degré d expertise requis (caractéristiques de la persnne, spécificités du sutien technique, expertise cmplémentaire dispnible, etc.). Accessible en vertu de : divers prgrammes administrés par le ministère et sn réseau (agences de santé, CLSC et centres de réadaptatin), la Régie de l assurance maladie du Québec (RAMQ), les autres ministères et les rganismes du milieu, et ce, pur autant que le sutien visé ne sit pas déjà cuvert par un régime public d indemnisatin u un régime privé d assurance. SOUTIEN AUX PROCHES AIDANTS Dans la littérature grise, nus avns recensé les services de sutien fferts aux prches aidants au Québec. De plus, une recensin smmaire de la littérature scientifique internatinale a permis d identifier les besins et les attentes des prches aidants, les types d interventins nn médicamenteuses, ainsi que leur efficacité. La place accrdée aux prches aidants est désrmais celle d un partenariat recnnu. Le sutien aux prches aidants apparaît alrs cmme une préccupatin nuvelle dans les rientatins plitiques, et plus encre dans la mise en place de services 7. 29
Services fferts 3,31 Gardiennage u «présence-surveillance» : activités nrmales de garde lrsqu un prche qui habite avec une persnne ayant une incapacité dit s absenter ccasinnellement de sn dmicile pur diverses activités de la vie curante. Répit, également Sins de relève : permet aux prches aidants un temps de détente afin de cmpenser le stress et la fatigue supplémentaires ccasinnés par les besins particuliers d'un enfant u d'un adulte ayant une incapacité. Peut être ffert à dmicile : la persnne ayant une incapacité est alrs prise en charge par une autre persnne dans sn milieu naturel, cette dernière assurant une relève. Ou à l extérieur du dmicile : il prend alrs la frme d un hébergement tempraire (dans un établissement public, une ressurce intermédiaire u un rganisme cmmunautaire d hébergement), u encre d un séjur dans une famille d accueil, une maisn de répit u dans tute autre ressurce qui ffre ce service. Dépannage : permet aux prches aidants de faire face à des situatins imprévisibles. Il est dnc tempraire et généralement de curte durée. Il cnsiste à prévir u rganiser les besins en situatin d urgence, et ce, afin de diminuer les inquiétudes que peuvent avir certains prches aidants. Appui aux tâches qutidiennes : cmprte diverses mesures qui permettent de relayer les prches aidants dans leurs activités qutidiennes, lrsqu ils prennent sin d une persnne ayant une incapacité u lrsqu ils vaquent à leurs autres ccupatins. Ces mesures cmprennent les sins des enfants, le sutien dans l rganisatin de la vie matérielle et l accmpagnement. Services psychsciaux : Offerts par : les rganismes cmmunautaires, les grupes bénévles, les entreprises d écnmie sciale u encre le CLSC. Besins identifiés par Les prches aidants nécessitent surtut du sutien quant aux thèmes suivants 32 : les prches aidants 32-34 Infrmatin et éducatin Sutien prfessinnel Cmmunicatin efficace avec les prfessinnels Sutien légal et pur la gestin financière Les prches aidants craignent suvent d être islés et suhaitent davantage de réseautage, sit avec des pairs u pur cmbler des besins d éducatin. Le besin pur du répit est également présent 33. À l égard des services publics, les attentes des prches aidants cncernent surtut l aide instrumentale requise pur les activités de la vie qutidienne (hygiène, habillement, etc.) et les activités de la vie dmestique (entretien ménager, cuisine, etc.) 34. Les prches aidants s attendent à une qualité de services et à une stabilité du persnnel 34. 30
Types d interventins nn médicamenteuses recensées dans la littérature 35,36,37 Interventins psych-sci-éducatives Psychthérapie Grupe de sutien (grupe de parle, grupe d échange d expérience, etc.) Améliratin de l infrmatin et de la cmpétence des patients sur leur maladie Structure de répit (en institutin u aide à dmicile), incluant : Centre de jur Famille d accueil Aide à dmicile En institutin Répit par le biais d un visinnement d une vidé destinée à l aider Efficacité 36,38,39 Les effets psitifs les plus significatifs snt bservés lrsqu n cmbine plusieurs interventins 36,38. Les effets de ces interventins snt plus imprtants en ce qui cncerne l améliratin des cnnaissances sur la maladie, mais mins ntires sur le niveau d épuisement de l aidant et sn risque de dévelpper un truble dépressif 36. Les interventins psychéducatives et les psychthérapies snt celles qui nt le plus d effet psitif à curt terme. L effet psitif de ces interventins est plus marqué pur les aidants de patients nn déments 36. Ces résultats dépendent également de l âge du patient et de l aidant, du sexe de l aidant, de la relatin entre l aidant et l aidé, ainsi que du nmbre de séances ctryées 36. Un dépistage tus les 6 mis de l épuisement de l aidant est recmmandé. Ce dépistage serait d autant plus imprtant à réaliser en présence d une situatin à risque cmme la présence de trubles du cmprtement, d incntinence, de dépendance physique du patient 39. Cmmentaire 32 La plupart des études recensées fnt état des besins spécifiques des prches aidants de persnnes atteintes de la maladie d Alzheimer u autres prblèmes cgnitifs 32. 31
Outil pur l évaluatin des besins des prches aidants Peu d intervenants travaillant au SAD utilisent un util spécifique pur évaluer les besins de sutien des prches aidants. Actuellement, aucun util n a encre été frmellement recmmandé en cmplémentarité à l OÉMC. Cependant, une équipe de recherche québécise s est penchée sur la questin et a dévelppé l util «Entente sur le sutien aux prches aidants» (ESPA). Une implantatin pilte de cet util est d ailleurs en curs dans un CSSS de la régin de Mntréal. Descriptin 40 Outil multidimensinnel visant à : Identifier les besins de sutien des prches aidants de persnnes âgées en perte d autnmie fnctinnelle u cgnitive. Établir un plan de sutien pur ces aidants. Caractère distinctif : prcessus d utilisatin basé sur une apprche de partenariat entre prche aidant-intervenant, permet de parvenir à une entente cmmune quant au type de sutien suhaité par les aidants pur cmbler leurs besins et le mment ù ils désirent le recevir. Simple à utiliser Cmplémentaire à l OÉMC Dimensins 40 Validité 40,41 Cmprend quatre dimensins regrupant des besins de sutien jugés essentiels à cmbler, sit : Aider l aidant à prendre sin de sn parent Amélirer la qualité de vie de sn parent Amélirer la qualité de vie de l aidant Obtenir de l aide et du sutien Adaptatin, en cntexte québécis, du Carers Outcme Agreement Tl (COAT) utilisé en Suède. L util a été validé par une équipe de recherche. Frmatin 42 Implantatin 42 Afin de faciliter l implantatin de l util ESPA dans des cnditins ptimales, une frmatin d envirn quatre heures est recmmandée. Depuis février 2011, prjet-pilte au CSSS de la Mntagne. Une centaine de gestinnaires de cas nt reçu la frmatin, ntamment sur la façn de rédiger les plans de sutien. 32
GESTION DES RISQUES Bien que la gestin du risque sit suvent cnsidérée en termes de lis et réglementatin, peu d études apprfndies nt été réalisées quant à l implicatin de l éthique clinique. En effet, la gestin des risques, en lien avec la pursuite u la fin de maintien à dmicile, est peu étudiée en recherche. Dans le cadre de cet exercice, la gestin des risques a dnc été abrdée sus différents angles tuchant à la ntin du risque à dmicile : les facteurs de vulnérabilité, le prfil de risques, la fragilité des aînés, les raisns de fin de maintien et la prise de décisin partagée. Facteurs de vulnérabilité 43 Incntinence Chutes Dénutritin Nn-bservance de la médicatin Médicatin psychtrpe et antichlinergique Absence de réseau de sutien Épuisement des aidants Déficits cgnitifs État dépressif Déficit visuel Hspitalisatin u visite à l urgence Autres facteurs de cmrbidité Prfil de risques de Cncernant l usager même : l usager à dmicile 44 Déclin des capacités physiques Déclin des fnctins mentales Déclin des fnctins cgnitives Déficit auditif Déficit visuel Islement scial Cncernant le cmprtement de l usager : Histire de 2 chutes u + Nn-bservance de la médicatin Fumeur (avec xygène à dmicile u nn) Cmprtement agressif Obésité mrbide requérant de l assistance aux transferts Cncernant la situatin de vie : Habite seul et déclin des capacités physiques Habite seul et déclin des capacités cgnitives Insalubrité mrbide Lgement nn sécuritaire Épuisement des prches aidants Maltraitance Cncernant la capacité de gestin de sa santé : Plyprescritin médicamenteuse avec u sans déclin des capacités cgnitives 33
Cncept de fragilité/aînés fragiles 15,45 Outil «Évaluatin du risque pur les persnnes vivant à dmicile» 25 Raisns d hébergement/fin de maintien à dmicile 46,47 Il n y a pas de définitin universellement recnnue de la fragilité. Cependant, le cncept regrupe tris attributs : Un état de risque accru u de vulnérabilité Une réductin des aptitudes permettant de faire face aux exigences de la vie Le risque u la présence d incapacités Ainsi, le cncept de fragilité englbe la perte d autnmie et la survenue de la dépendance. La fragilité peut se cncevir cmme un état d équilibre précaire entre des facteurs médicaux et des facteurs sciaux : Un état physilgique de vulnérabilité secndaire à de multiples déficiences u dérégulatin des systèmes cnduit à une diminutin des réserves physilgiques. Les facteurs envirnnementaux viennent renfrcer les difficultés de santé, induisant des situatins cmplexes. Les persnnes âgées fragiles nt un risque imprtant de dépendance dans la réalisatin des activités essentielles de la vie qutidienne, lrs d hspitalisatin, d institutinnalisatin, lrs d épisdes de pathlgies prlngées. Dix à 20 % des persnnes de plus de 65 ans et 46 % des plus de 85 ans snt cnsidérées fragiles. Le repérage de la fragilité est un enjeu majeur de préventin de la dépendance. Outil dévelppé en 2004 par le CSSS de la Mntagne, les Services ambulatires de psychgériatrie des CLSC Métr, NDG-Mntréal-Ouest, Parc-Extensin et St-Henri et la Directin territriale de Mntréal du Curateur Public du Québec. Il s agit d un prcessus d évaluatin qui s adresse à tute clientèle adulte, vulnérable, aux prises avec de multiples prblèmes et pur laquelle les intervenants nt la perceptin que le fait de demeurer à dmicile cnstitue un trp grand risque pur l usager, par ppsitin au fait de recevir ses sins en institutin. Ce prcessus d évaluatin du risque est cmpsé de : La grille de recensement des facteurs de risque L util d analyse du risque Des critères de l aptitude de la Nuvelle-Écsse Cncernant les usagers présentant des incapacités cgnitives : Ptentiel que le dmicile puisse répndre aux besins de la dyade usager-prche aidant : Sins spécialisés nn dispnibles Difficulté du prche aidant de prdiguer les sins Envirnnement physique nn sécuritaire Diminutin des cntacts sciaux du prche aidant Acceptatin de l hébergement : Pressin psitive et renfrcement des prfessinnels à l égard de l hébergement Acceptatin de l hébergement par les membres de la famille, dû à l âge avancé de l usager La décisin de faire héberger un prche : Ne repse pas sur la vlnté d une seule persnne, le prche aidant u la persnne âgée elle-même. Implique des discussins avec d autres membres du réseau frmel (prfessinnels de la santé) et infrmel. 34
Prise de décisin partagée 48,49 Prcessus par lequel les prfessinnels de la santé impliquent les usagers dans les décisins liées à leur santé, afin qu ils reçivent les sins dnt ils nt besin en accrd avec les ptins dispnibles et les valeurs persnnelles. Accmpagnée d utils d aide à la décisin (dcumentatin, présentatin rale, vidé u autre) qui aident les usagers et les prfessinnels de la santé en rendant explicite la décisin à prendre, en furnissant de l infrmatin au sujet des ptins dispnibles et des résultats sur la santé et en aidant l usager à mieux cmmuniquer ses valeurs persnnelles aux signants. Le mdèle interprfessinnel de prise de décisin partagée (IP-PDP) a été cnçu par une équipe interprfessinnelle et permet, au-delà de la dyade médecin-patient, aux différents membres de l équipe de sutenir l usager devant prendre une décisin. Parmi les barrières rapprtées pur l implantatin d un tel mdèle, snt rapprtés le manque d applicabilité, les cntraintes de temps et la situatin clinique ne s y prêtant pas. 7. PROGRAMMES DESTINÉS À CERTAINES CLIENTÈLES SERVICES INTENSIFS DE SOUTIEN À DOMICILE (SISAD) Les Services intensifs de sutien à dmicile (SISAD) nt été dévelppés à l intentin des persnnes en lurde perte d autnmie nécessitant jusqu à 35 heures de service par semaine. Par exemple, à Mntréal, depuis 2007, près de 600 places SISAD snt accessibles sur l ensemble du territire, principalement pur permettre le retur à dmicile après une hspitalisatin 50. PROGRAMME D ORGANISATION DE SERVICES INTENSIFS LONG TERME POUR PERSONNES HANDICAPÉES (POSILTPH) Des services intensifs à dmicile pur les persnnes présentant une déficience physique et âgées de mins de 65 ans (au mment de la prise en charge) snt allués par le biais du Prgramme d rganisatin de services intensifs lng terme pur persnnes handicapées (POSILTPH). 35
8. SERVICES SPÉCIALISÉS À DOMICILE ÉQUIPES AMBULATOIRES DE PSYCHOGÉRIATRIE Les équipes ambulatires de psychgériatrie, créées par le MSSS dans les années 80, en répnse à l engrgement des urgences par une ppulatin vieillissante affectée par des prblèmes de santé mentale, de même que faciliter le retur à dmicile et éviter l hébergement de la ppulatin âgée 51. Clientèle visée 51 Rôles 51 La clientèle visée présente tujurs des prblèmes de santé mentale apparus durant le 3 e âge. Un prblème ancien de santé mentale peut être présent, mais la persnne sera référée à l équipe parce qu elle présente, depuis peu, une maladie reliée au vieillissement. Les rôles de l équipe cmprennent une évaluatin spécialisée, du sutien aux équipes de base et de l éducatin auprès de la clientèle. L interventin est limitée dans le temps. Les bjectifs spécifiques pursuivis snt : Cmpsitin de Équipe de base : l équipe 51 Médecin Infirmière Travailleur scial Offrir un sutien aux familles et aux prches Sutenir les intervenants dans le traitement et le suivi des clients psychgériatriques Faciliter l intégratin dans le milieu de vie Offrir de la cnsultatin, de la frmatin et de l infrmatin aux intervenants Offrir un milieu d enseignement et de recherche en psychgériatrie Peuvent également s ajuter, à titre de membre de l équipe u de cnsultant externe : Ergthérapeute Psychlgue u neurpsychlgue Psychiatre Efficacité 51 L efficacité des équipes ambulatires de psychgériatrie fait cnsensus dans la littérature canadienne et internatinale. Une équipe de psychgériatrie apparaît plus efficiente par rapprt à des sins réguliers, sans être plus cûteuse. La prximité de persnnes cmpétentes en psychgériatrie par rapprt aux équipes de base favrise un meilleur repérage, un meilleur suivi et une meilleure habilitatin des membres de l équipe de base. Un maillage étrit entre l équipe ambulatire de psychgériatrie et la gestin de cas favrise de meilleurs résultats pur la persnne âgée et ses prches aidants. 36
ÉQUIPES DE SANTÉ MENTALE DE PREMIÈRE LIGNE Clientèle visée 52 Les persnnes âgées de 18 ans et plus présentant : Des symptômes laissant supçnner la présence d un truble mental Un truble mental et présentant des signes d instabilité de l état mental Un truble mental dnt les symptômes snt cnsidérés cmme cntrôlés, mais qui nécessite l expertise spécifique de l équipe en santé mentale en raisn d une situatin tempraire Il est préférable de cibler une clientèle plutôt que d établir des critères d accès à l équipe, car les critères d inclusin cnduisent nécessairement à des critères d exclusin. Dans certaines situatins, les prgrammes devrnt s adapter à l utilisateur de services et nn le cntraire. Accès 52 L usager peut avir accès à l équipe en santé mentale de première ligne à la suite d une recmmandatin : Des services généraux psychsciaux du CSSS Des services d urgence Des services spécialisés en santé mentale D autres référents dnt les cnnaissances et les cmpétences en santé mentale snt cnsidérées cmme suffisantes pur recmmander une persnne directement Pur avir accès à l équipe, il n est pas nécessaire d avir btenu un diagnstic de truble mental u d avir une recmmandatin d un médecin. Cmpsitin de Équipe de base : l équipe 52 Psychlgue Infirmière Travailleur scial Peuvent également s ajuter, à titre de membre de l équipe u de cnsultant externe : Ergthérapeute Pharmacien Nutritinniste Médecin Rôles 52 Lieux de pratique Assurer un sutien aux partenaires à l intérieur du CSSS et aux partenaires externes en première ligne, y cmpris certains rganismes cmmunautaires. Évaluer, à l aide d utils cliniques recnnus, les demandes acheminées à l équipe. Offrir des sins et des services basés sur des dnnées prbantes et des guides de pratique dans un cntexte de première ligne, en tenant cmpte des prches. Dans les CSSS (Services généraux). Certaines équipes de santé mentale snt ambulatires et ffrent un suivi à dmicile. 37
SERVICE RÉGIONAL DE SOINS PULMONAIRES À DOMICILE (SRSAD) Le Service réginal de sins à dmicile pur malades pulmnaires (SRSAD) est un service spécialisé de deuxième ligne qui dispense des sins à dmicile à des adultes atteints de maladies pulmnaires chrniques sévères nécessitant u nn de l xygénthérapie à dmicile qui résident sur le territire de l ASSS de Mntréal. Le SRSAD a également le mandat d applicatin du prgramme natinal d xygénthérapie à dmicile pur tutes les clientèles admissibles (adulte et pédiatrique) vivant sur l Île de Mntréal 53. Depuis plus de 30 ans, ce service est réginalisé et la gestin administrative du service est assurée par le prgramme de médecine de l hôpital Maisnneuve-Rsemnt (HMR). Les intervenants du SRSAD en partenariat avec les CSSS et les hôpitaux visent, seln une apprche de gestin de cas (gestinnaire de cas par l infirmière clinicienne u l inhalthérapeute), à prévenir u du mins à retarder l'apparitin de l'incapacité fnctinnelle ttale et les cmplicatins dans le but d éviter les cnsultatins à l urgence et les hspitalisatins des persnnes atteintes d une maladie pulmnaire bstructive chrnique (MPOC). En 2011-2012, le SRSAD cmptait plus de 5 300 usagers inscrits au suivi à dmicile, dispsant d une équipe de gestinnaires et plus de 25 infirmières cliniciennes et 30 inhalthérapeutes. Dans chacun des CLSC, une infirmière-gestinnaire de cas a été désignée cmme étant respnsable du prgramme MPOC. Celle-ci a pur fnctins : la frmatin, l aide-cnseil auprès des autres intervenants impliqués ainsi que la prise en charge clinique des persnnes atteintes pur lesquelles une cnnaissance plus apprfndie de la maladie est requise. Ce type de prise en charge permet la migratin de l expertise de deuxième ligne de l équipe d inhalthérapeutes du SRSAD vers la première ligne 54. 9. MÉTHODE DE SUIVI À DISTANCE/TÉLÉSOINS Seln plusieurs écrits scientifiques, une utilisatin apprpriée et plus généralisée des technlgies de l infrmatin et des cmmunicatins (TIC) et des technlgies de sins à dmicile amélire l efficacité des services. La télésanté permet de faciliter l accessibilité de sins et services à une clientèle vulnérable dans un cntexte de pénurie des ressurces 55. Définitin 55 La télésanté est «un mde de prestatin de sins et de services de santé et de services sciaux, préventifs u curatifs, de réadaptatin u palliatifs, rendus à distance par télécmmunicatin, y cmpris les échanges audivisuels à des fins d infrmatin, d enseignement et de recherche ainsi que le traitement des dnnées cliniques et administratives». Les télésins à dmicile u télésurveillance : Cnstituent une frme particulière de services de télésanté Engagent activement l usager Cnsistent à transmettre à distance des dnnées physilgiques et bilgiques aux fins de suivi, d interprétatin et de prise de décisin clinique Cette transmissin d infrmatins peut prendre la frme d une télécnsultatin entre l usager et les membres de l équipe de sins qui peuvent être situés dans un u plusieurs pints de service 38
Clientèle visée 14,55 Types d interventin 14,55 Clientèle vulnérable. Clientèle atteinte de maladies chrniques : Diabète Maladies pulmnaires Maladies cardivasculaires Sutien téléphnique : De façn qutidienne, hebdmadaire u au besin Télésins u télésurveillance : Installatin d appareil de mesure au dmicile avec surveillance à distance par un prfessinnel Technlgies de la dmtique : Systèmes persnnels d interventin d urgence électrnique Appareils u accessires électrniques Cntrôle de l envirnnement u autnmisatin de l envirnnement accmpagné d un suivi à distance par un prfessinnel Efficacité 14,56 L utilisatin de télésins amélire la capacité d autgestin des usagers. Les télésins favrisent l accès aux services et nt un effet structurant sur le mde de fnctinnement, ce qui blige à une adaptatin rganisatinnelle. Les interventins faisant appel à la télésurveillance et le sutien téléphnique snt glbalement bénéfiques pur les persnnes âgées vivant à dmicile, ntamment pur la clientèle atteinte de MPOC : Diminutin des visites à l urgence pur la clientèle atteinte de MPOC Diminutin des cûts Diminutin de l utilisatin de certains services, ntamment en lien avec les réadmissins Transferts des services à l hôpital vers les services à dmicile pur les persnnes atteintes de maladies cardiaques Exemple de Prjet CLSC du futur, CLSC Orléans, Québec (2003) : pratique 55,57 Les télésins mettaient l accent sur la préventin et l interventin précce La clientèle ciblée : usagers atteints de maladies chrniques (MPOC, insuffisance cardiaque) Mise en place de télésins cnsistant à utiliser à dmicile une technlgie qui permet : De saisir les paramètres vitaux (température, puls, pids, pressin artérielle, mesure d xygène) De répndre à un questinnaire persnnalisé sur la cnditin de santé de l usager (fatigue, essufflement) De transmettre les infrmatins à un mniteur central sus la respnsabilité d une infirmière Lrsque les paramètres excédaient les limites établies pur l usager, l infirmière assurait un suivi, en cllabratin avec une cllègue pur les visites à dmicile, lrsque nécessaire Un prgramme d enseignement a été adapté pur apprendre à l usager à gérer ses prblèmes de santé 39
10. MÉCANISMES DE COORDINATION ET DE TRANSITION GESTION DE CAS Les écrits sulignent l imprtance d une rganisatin des services axée sur des dnnées prbantes 7,14. En ce sens, il a été démntré que l utilisatin d un système de sins intégrés, qui repse sur l rganisatin de la pratique clinique par gestin de cas, amélire l efficience, ntamment en facilitant l accessibilité aux services et en permettant de crdnner des interventins rientées vers les résultats. Particulièrement dans l interventin à dmicile de lngue durée, l rganisatin est basée sur le travail multidisciplinaire, lequel regrupe tus les prfessinnels qui interviennent auprès de la persnne sutenue à dmicile : médecin traitant, infirmière, auxiliaire familiale, ergthérapeute, physithérapeute, travailleur scial, nutritinniste, pharmacien 3. Ceci est d autant plus pertinent dans un cntexte de cmplexificatin des prblèmes vécus par les clientèles ayant besin de sutien à dmicile : le travail multidisciplinaire, dans une perspective de gestin de cas, permet de dévelpper une visin cmmune de l interventin. La gestin de cas est centrée sur le lieu de résidence de l usager et érigée autur de la première ligne et des services cmmunautaires. Elle est suvent mise en ppsitin avec le mdèle hspitalcentrique, basé sur les sins spécialisés, privilégiant la gestin de la maladie (disease management) et désrmais cnsidéré désuet pur répndre aux besins des persnnes âgées en perte d autnmie 58,59. Définitin Clientèle visée 62 Facteurs facilitateurs 63 Cmpétences essentielles du gestinnaire de cas 62 Prcessus cllabratif d évaluatin, de planificatin, de facilitatin et de représentatin des persnnes cncernant les ptins et services qui répndent à leurs besins 60. Seln l ACSSD, il s agit d une stratégie axée sur le client en vue de dispenser des services de santé et de sutien de qualité en utilisant les ressurces dispnibles de manière efficace et efficiente pur aider le client à vivre une vie saine dans sn milieu et seln ses capacités 61. Les clients qui bénéficient de la gestin de cas cnnaissent en général des prblèmes de santé et/u sciaux aigus u chrniques qui nécessitent une panplie de ressurces et de services. La relatin entre le client et l intervenant en gestin de cas peut être de curte u de lngue durée. Expérience prfessinnelle du gestinnaire de cas Habiletés de cmmunicatin Crdinatin avec l équipe multidisciplinaire et le médecin Sélectin adéquate et apprpriée des usagers suivis en gestin de cas Telles qu énncées par le Réseau natinal des gestinnaires de cas du Canada : Expert en gestin de cas (rôle intégrateur central) Cmmunicateur Cllabrateur Navigateur habile dans le réseau de la santé et des services sciaux Gestinnaire Défenseur Prfessinnel 40
Fnctins du gestinnaire de cas 63 Mdèles québécis utilisant la gestin de cas 7,64 Évaluatin des besins Planificatin des services Crdinatin Négciatin Mnitrage Réévaluatin Prgramme de recherche sur l intégratin des services de maintien de l autnmie (PRISMA) 7 : Clientèle : persnnes âgées à dmicile Six éléments essentiels à l intégratin des services : Le guichet unique La gestin de cas Une apprche centrée sur la persnne L utilisatin des plans de services individualisés L utilisatin d un instrument d évaluatin cmmun s inscrivant dans un prcessus cntinu d évaluatin et d applicatin des guides de pratiques cliniques Des utils référant à un dssier clinique infrmatisé Système intégré pur persnnes âgées en perte d autnmie (SIPA) 7,64 : Clientèle : persnnes âgées dépendantes (aînés fragilisés) Mdèle de crdinatin fnctinnelle avec l intégratin des intervenants et de leur pratique clinique cmme fndement mbilisateur S appuie sur un mdèle clinique de gestin de cas et des prtcles interdisciplinaires qui intègrent l interventin médicale, sciale et de sutien Principes de base : Le guichet unique La gestin de cas Des prtcles d évaluatin et d interventins interdisciplinaires Le dévelppement d équipes multidisciplinaires La crdinatin entre la 1 re, 2 e et 3 e lignes et le secteur de la lngue durée seln un principe de respnsabilité cmmune L intégratin du sutien et des sins qui prviennent à la fis du secteur public et du secteur cmmunautaire L implicatin du médecin traitant dans l équipe de sins L intrductin du principe de capitatin pur l allcatin des ressurces Efficacité Les interventins de crdinatin faites par un gestinnaire de cas 65,66 : Amélirent la capacité fnctinnelle Favrisent une meilleure utilisatin des médicaments Diminuent les hébergements en sins de lngue durée Amélirent l utilisatin des services cmmunautaires Réduisent les hspitalisatins incluant une diminutin des admissins à l urgence 41
Efficacité La gestin de cas amélire la qualité des sins chez la clientèle âgée grâce à une apprche intégrée et crdnnée 63. Un suivi à dmicile à lng terme, incluant des stratégies de gestin de cas, permet d rienter la persnne vers les services requis et de crdnner leur prestatin 14. Les stratégies de gestin de cas u de sins crdnnés semblent prduire certains effets bénéfiques sur le patient (principalement au niveau de l adhérence à la médicatin) et sur l utilisatin des services de santé (principalement, la réductin des jurnées d hspitalisatin) 14. Mdèle hybride le plus efficace 67 : Cumul du rôle de crdinatin avec, en mineur, un rôle relié à l exercice des fnctins prpres à la prfessin d appartenance (mins de 20 %) Clientèle hmgène Avec une charge de cas de mdérée à élevée (de 34 à 46 cas) Pur un territire restreint Cmprenant des intervenants psychsciaux (travailleurs sciaux u agents de relatins humaines) Cmmentaires 14 Il est imprtant de faire preuve de prudence dans l interprétatin des résultats puisque la plupart des études excluent les patients ayant des déficits cgnitifs. RÉSEAU LOCAL DE SERVICES «Le Réseau de services intégrés se définit cmme un ensemble de partenaires publics, privés et cmmunautaires qui dispensent un cntinuum de services crdnnés à une ppulatin définie d un territire circnscrit et qui est tenu respnsable financièrement et cliniquement des effets du réseau sur le système ainsi que sur la santé et le bien-être de la ppulatin desservie» 68. En 2004, la créatin de 95 réseaux lcaux de services (RLS) à l'échelle du Québec vise à rapprcher les services de la ppulatin et à les rendre plus accessibles, mieux crdnnés et cntinus. Ce mde d'rganisatin des services, dévelppé sus la respnsabilité des agences, est basé sur des RLS dans chaque régin. Le mdèle du RLS repse sur la dispnibilité, à prximité du milieu de vie, d une large gamme de services de première ligne et sur la mise en place de mécanismes de référence et de suivi pur assurer l accès aux services de deuxième et de trisième ligne. Le fnctinnement en réseau requiert la hiérarchisatin des services. Des mécanismes de référence entre les différents prducteurs de services nt été instaurés pur garantir une meilleure cmplémentarité entre ceux-ci et faciliter le cheminement des persnnes entre les services de première ligne (services médicaux et sciaux généraux), de deuxième ligne (services médicaux et sciaux spécialisés) et de trisième ligne (services médicaux et sciaux surspécialisés) 69. 42
RÉSEAU DE SERVICES INTÉGRÉS POUR LES PERSONNES ÂGÉES (RSIPA) Le Réseau de services intégrés pur les persnnes âgées (RSIPA) dessert une clientèle cnstituée de persnnes âgées à risque de perte d autnmie, de persnnes âgées en perte d autnmie ainsi que de persnnes présentant des caractéristiques gériatriques 68. Les principes directeurs pur du RSIPA cmprtent une série de recmmandatins liées à l usager et à ses prches, à la pratique clinique et à l rganisatin de services. En lien avec l accessibilité et la crdinatin, n retruve, entre autres 68 : L rganisatin des services dit permettre l intégratin et la cmplémentarité des différents niveaux de services. L établissement de liens privilégiés entre les médecins du territire (qu ils œuvrent en GMF u autres) dit être favrisé. L accessibilité aux services requis le plus rapidement pssible et le plus près pssible du milieu de vie des persnnes par le biais d un guichet unique dit être favrisée; tutefis des crridrs de services bidirectinnels divent être prévus lrsque la persnne dit btenir des services dans un autre envirnnement. La planificatin des services dit faire appel à la hiérarchisatin des services en tenant cmpte : Des besins cliniques de la clientèle Du degré d urgence des interventins nécessaires Du niveau requis d expertise pur répndre adéquatement aux besins de la persnne à une étape précise et à l intérieur d un ensemble spécifique de services Des plateaux techniques et de cnsultatin spécialisée requis De l état de situatin des effectifs médicaux de première ligne pur assurer le service ACCESSIBILITÉ ET CONTINUITÉ L accessibilité, la cntinuité et la glbalité des services snt des dimensins interreliées et interdépendantes. La cntinuité ressrt cependant cmme le facteur central dans l expérience de sins, car elle détermine, en grande partie, l accessibilité et la glbalité et, par vie de cnséquence, le recurs à l urgence. Dans certaines situatins, le recurs à l urgence peut s expliquer à la fis par un manque d accessibilité et de cntinuité dans les services de première ligne. Les mécanismes de liaisn et de crdinatin au niveau des services de sutien à dmicile et entre ceuxci et les sins spécialisés snt des éléments cntribuant à l accessibilité et à la cntinuité des services. L améliratin de la cntinuité évite des visites à l urgence, diminue la durée de séjur à l urgence et facilite le retur à dmicile 58,70. Néanmins, les interventins de crdinatin à prtée plus limitée, réalisées à l urgence, nt des résultats plus mitigés u nn cncrdant, particulièrement si les liens avec le médecin dans la cmmunauté ne snt pas préalablement établis 58. 43
La gestin de cas et la planificatin du cngé cnstituent également deux mécanismes de crdinatin et de transitin pur amélirer la fluidité du cheminement de l usager. La planificatin du cngé est abrdée très synthétiquement dans le dcument présent, car elle fera l bjet d un mandat ultérieur prtant sur les sins pstaigus. Planificatin du cngé Les hôpitaux snt la principale surce de référence pur les sins à dmicile 8. La planificatin du cngé dit débuter dès que pssible, lrs du séjur de l usager à l urgence 71. La planificatin du cngé réduit le risque de réadmissin 66. Le ciblage d aînés à risque, généralement dépistés seln l âge u à partir de critères établis par des utils de repérage validés, permet de se cncentrer sur les plus vulnérables et d anticiper leurs besins 71. Le fait d accrder une imprtance particulière à l enseignement à l usager et sa famille dans la planificatin du cngé est une stratégie gagnante 71. 11. QUALITÉ AU QUÉBEC Au Québec, peu d études exhaustives nt été effectuées en ce qui cncerne les indicateurs de qualité des sins et des services à dmicile. Néanmins, dans une ptique d améliratin cntinue de la qualité et de la sécurité des services aux usagers, depuis 2005, les établissements de santé et de services sciaux nt l bligatin de slliciter, tus les quatre ans, un agrément auprès d rganismes recnnus et de transmettre à différentes entités un rapprt abrégé sur les résultats de cette démarche 72. Au Québec, deux rganismes d agrément snt recnnus par le MSSS pur agréer les établissements de santé et de services sciaux, sit le Cnseil québécis d agrément (CQA) et Agrément Canada (AC). Ces deux rganismes nt défini des prcédures d accréditatin pur les établissements du réseau 73. L agrément repse dnc sur «l évaluatin systématique d un ensemble de pratiques rganisatinnelles, en fnctin de nrmes qui renvient aux meilleures pratiques et d un prcessus qui tient cmpte du cntexte et des caractéristiques de l établissement» 74. À titre d exemple, le CQA repse sur le mdèle de la qualité des services, lequel tient cmpte des quatre angles d'évaluatin suivants : La satisfactin des besins et des attentes de la clientèle La mbilisatin du persnnel La gestin efficace et efficiente des prcessus rganisatinnels La capacité d'améliratin 44
Quant à AC, les nrmes sur les sins et services à dmicile s'appuient sur cinq éléments clés de l'excellence des services - sit le leadership clinique, le persnnel, les prcessus, l'infrmatin et le rendement - et cmprennent les sectins suivantes 75 : Investir dans les sins et services à dmicile. Favriser la préparatin et la participatin practive des emplyés. Furnir des services sûrs et apprpriés. Tenir des systèmes d'infrmatin clinique accessibles et efficients. Évaluer la qualité et btenir des résultats psitifs. En plus de permettre le dévelppement des méthdes d évaluatin des prcessus rganisatinnels, une démarche d agrément transmet à la ppulatin et particulièrement à la clientèle de l établissement un indicateur de la qualité de l'rganisatin, permet d identifier les frces et les défis ainsi qu'établir un cnsensus autur d un plan d améliratin de la qualité systémique et réaliste, stimule l initiative et la mbilisatin au sein de l rganisme et favrise le sentiment d appartenance 74. EN ONTARIO En Ontari, le guvernement a mandaté l rganisme indépendant, Qualité de services de santé Ontari (QSSO), de mesurer, entre autres, la qualité des services à dmicile de lngue durée et la satisfactin des résidents et d en rendre cmpte au public. L Ontari est dnc la première et, pur le mment, la seule prvince à prduire des rapprts publics sur des indicateurs de la qualité des services, affichés sur le site Web d infrmatin publique sur les sins à dmicile de QSSO 76. Les résultats des indicateurs nt été furnis à QSSO par plusieurs surces, dnt l ICIS. Le rapprt des sins à dmicile cmprend les résultats prvinciaux pur nze indicateurs de qualité cncernant des sujets cmme les temps d'attente, l'incntinence, les fnctins cgnitives et les plaies de pressin. Le site cmprend aussi des renseignements sur les expériences des clients en matière de services de sins à dmicile. Ces résultats snt furnis à l'échelle de la prvince et au niveau des centres d'accès aux sins cmmunautaires (CASC). Ces indicateurs cuvrent neuf sujets : Temps d attente Incntinence Fnctins cgnitives Chutes Plaies de pressin Visites aux urgences Réadmissins à l hôpital Satisfactin des usagers Placement dans un centre de sins de lngue durée 45
De plus, ils snt rganisés en fnctin de six attributs d un système de santé perfrmant : Accessible Efficace Sûr Axé sur l usager Efficient Centré sur la santé de la ppulatin La figure 2 illustre les résultats ntariens pur l année 2010-2011 rganisés seln les six attributs, chacun des sujets étant accmpagné de sn indicateur et du résultat, les cibles à atteindre n étant tutefis pas mentinnées. De plus, afin d évaluer la qualité de leurs services, tus les 14 CASC de la prvince nt 77 : Des cmités de la qualité du cnseil Des plans annuels d améliratin de la qualité Un prcessus fficiel de traitements des plaintes Un util de sndage cmmun pur évaluer la satisfactin des clients : Les CASC peuvent maintenant se cmparer entre eux Un util de sndage cmmun pur évaluer la satisfactin auprès des furnisseurs de services cntractuels Un util de sndage cmmun sur la satisfactin des emplyés Un ensemble d utils standardisés pur évaluer les besins des clients et déterminer les services Figure 2. Synthèse des résultats d avril 2010 à mai 2011 Tiré du site de QSSO 78 46