ÉCHO DES REINS COMTOIS n o 59 - juillet 2012

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1 ÉCHO DES REINS COMTOIS n o 59 - juillet 2012 Sommaire Page 2 Page 3 Pages 4 à 6 Nos annonceurs Editorial : L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : une chance à saisir pour l'ensemble des insuffisants rénaux francs-comtois Une Assemblée générale tournée vers l avenir Page 6 Vols en montgolfières Page 7 Soirée théâtrale avec l Arc-en-ciel à Denney (90) « cœurs pour l hôpital» en Franche-Comté Tombola Page 8 Forum des associations en santé à Besançon Journée nationale de réflexion sur le don d organes à Baumes-les-Dames Journée de sensibilisation au don d organes à Pontarlier Journée de sensibilisation au don d organes à Gray Page 9 Page 10 Les droits des usagers du système de santé : la personne de confiance et directives anticipées 17è Boucles du don à Besançon Nos annonceurs Pages 11 à 14 Activités de l AIRC en 2011 Page 15 Compte de résultat au Page 16 In Memoriam Remerciements Encart Bulletin d adhésion carnet de billets de tombola L écho des reins comtois, journal de l AIRC Responsable de la publication : AIRC, 2 rue de Cologne Besançon Impression : imprimerie MC à Besançon I

2 Éditorial L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) : une chance à saisir pour l'ensemble des insuffisants rénaux francs-comtois «L'éducation thérapeutique du patient suscite depuis quelques années un intérêt croissant. De nombreuses études ont montré les bénéfices de l ETP en termes de qualité de vie, de réduction du nombre des complications, de diminution du nombre d'hospitalisations, de meilleure observance des prises médicamenteuses et des recommandations hygiéno-diététiques. Récemment, plusieurs rapports élaborés par l'institut National de Prévention et d'education pour la Santé (INPES), la Haute Autorité en Santé (HAS), des Directions du Ministère et des organismes d'assurance-maladie («Amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques») ont montré l'intérêt de l ETP et précisé les modalités de mise en œuvre. Tous les rapports insistent sur la nécessité d'élaborer des programmes d'éducation thérapeutique structurés, évalués et assurés par des professionnels de santé formés. Le patient reste la personne la mieux placée pour gérer sa maladie et ses complications éventuelles, sans oublier l entourage, chez qui la maladie retentit et rythme également la vie. Le service de Néphrologie-Dialyse-Transplantation a cet objectif simple et ambitieux pour ces patients aux différents stades de l insuffisance rénale chronique. Si le projet est encore embryonnaire, il se développe chaque jour, nous l espérons, arrivera à son terme fin début Pour le patient, le souci de soi pour mieux penser. Pour le soignant, le souci de l autre pour mieux panser.» Ce discours introductif emprunté à Madame le docteur N. Duvillard, praticien hospitalier dans le service hospitalo-universitaire de Besançon et par ailleurs responsable du programme d ETP dans ce même service, nous laisse penser que l ETP organisée dans le service de néphrologie et conjuguée avec l'ensemble des antennes de la Fondation Transplantation, aura un impact bénéfique. Cet impact concernera l'ensemble de la file active des patients fréquentant le service de néphrologie, tant en ce qui concerne leur qualité de vie, le respect des règles hygiéno-diététiques et la modification des représentations que chacun d'entre nous a de sa maladie. Le Conseil d'administration de l'airc et son président sont très déterminés pour réussir ce formidable projet qui profitera à toutes et à tous, à l'image des engagements respectifs de Catherine Cuney, du docteur Duvillard et de votre serviteur. Cette alliance regroupant l'ensemble des professionnels de santé, infirmières, médecins et patients, sert de socle commun à une éducation thérapeutique de tous les malades porteurs de maladies chroniques, mais aussi à dégager une éducation thérapeutique spécifique à notre pathologie qu'est l'insuffisance rénale. L'objectif, à court ou moyen terme, est de former certains d'entre nous en ETP pour disposer de «patients-ressources» formateurs sur l'ensemble des bassins de vie, des antennes, des divers sites, et faire en sorte qu'aucun d'entre nous n'échappe à cette opportunité. Christian MAGNIN-FEYSOT Conseiller technique et médical de l AIRC 3

3 Une Assemblée générale tournée vers l avenir Pr Chalopin (à gauche) et Dr Bernard L assemblée générale du dimanche 25 mars 2012, au Centre diocésain à Besançon, a été l occasion de dresser le bilan de l année écoulée et d appréhender les changements liés au transfert du CHU de Saint-Jacques (centre ville de Besançon) sur le site Minjoz 2 (pôle santé des Hauts du Chazal). La partie statutaire est ouverte par le président Maxime Devin à 9 h 15 ; il souhaite la bienvenue à tous, rappelle les points à l ordre du jour, et invite l assemblée à se recueillir en mémoire de nos amis atteints d insuffisance rénale et décédés en 2011, notamment Josiane Cartier et Bernard André, administrateurs de l AIRC. Dans son rapport moral 2011, le président a retenu deux éléments : l année des patients et de leurs droits, qui a montré l effectivité très incertaine de nos droits collectifs et individuels, et les travaux d élaboration du SROS (Schéma régional d organisation sanitaire) de l insuffisance rénale chronique, validé en mars dernier avec le PRS (Plan Régional de Santé) applicable en Franche-Comté de 2012 à Le rapport d activités tel qu il a été présenté par la secrétaire Catherine Cuney est scindé en différentes catégories : fonctionnement associatif, missions sociales, activités liées à l insuffisance rénale et la sensibilisation au don d organes, participation à diverses manifestations, partenariat culturel pour nos missions sociales, et représentation des usagers du système de santé. Quant au rapport financier, après une année déficitaire en 2010, l exercice 2011 a permis de dégager un excédent de 1 068,74, et ce, malgré des charges en hausse, largement compensées par les produits ( environ). L état des adhésions montre une stabilité de leur nombre ; l AIRC compte 364 insuffisants rénaux adultes adhérents dont 37 nouvelles inscriptions. En plus, 4 l adhésion est offerte à 54 enfants et adolescents. Les donateurs, en majorité des proches de personnes décédées, sont au nombre de 158. En perspective pour 2012, la concrétisation de trois challenges qui sont : sécuriser l offre de dialyse sur le secteur de Pontarlier, pérenniser le groupe de parole pour les malades et leurs proches qui a débuté en janvier, et enfin prendre nos marques dans la nouvelle configuration du service de néphrologie après son transfert. Le président demande à l assemblée d accorder son quitus pour la gestion morale et la gestion financière de l association. Par un vote à main levée, une approbation unanime est donnée aux administrateurs pour leur gestion. Le membres présents sont ensuite invités à se prononcer sur le renouvellement d une partie des membres du Conseil d administration, au nombre de deux : Denis Haubert, actuel vice-président, qui demande le renouvellement de son mandat, et François Passant, qui a quitté la région, et ne peut donc plus faire partie du CA. Deux candidats sont présentés par le CA : Nicole Gillet, cooptée par le CA, et Jean-Pierre Bœuf, qui nous a rejoints en décembre 2011 suite à l appel à bénévoles diffusé dans l Echo des reins comtois. Après un vote à main levée, Jean-Pierre Bœuf, Nicole Gillet, et Denis Haubert sont déclarés élus à l unanimité des votants pour une durée de 3 ans, jusqu à l assemblée La partie statutaire étant terminée, Maxime Devin ouvre la partie thématique à 10 heures. Il présente les excuses des représentants de l ARS (Agence Régionale de Santé) invités à participer aux débats lors de cette matinée mais tenus au respect de l obligation de réserve en période électorale.

4 Une Assemblée générale tournée vers l avenir Intervention du Pr Chalopin, chef du service néphrologie au CHU Le rapport annuel 2010 du Réseau Epidémiologie et information en néphrologie (REIN) indique qu il existe en Franche-Comté un nombre plus important de transplantés vivant avec un greffon fonctionnel (52 %) que d insuffisants rénaux hémodialysés (48 %), ce qui signifie que la transplantation rénale est offerte à tous les patients potentiels (en moyenne 50 greffes par an), cela grâce à une collaboration efficace entre le service de néphrologie du CHU, les Centres hospitaliers périphériques et les urologues transplanteurs (équipe du Pr Kleinklaus). On observe des résultats similaires dans deux ou trois autres régions seulement. Les objectifs fixés par le SROS 3ème génération au niveau national recommandaient une prise en charge hors centre lourd (UDM et DP) à hauteur de 50%, en Franche-Comté ce chiffre est dépassé de 10%. L incidence à trois mois des nouveaux malades reflète un niveau de prise en charge égal à 38% en dialyse péritonéale (DP), ce qui démontre que la technique est largement divulguée dans notre région. A signaler que des travaux de recherche médicale destinés à augmenter l efficacité de la DP vont être menés par le service de néphrologie en partenariat avec des ingénieurs scientifiques en formation. Concernant la pérennité du Centre de dialyse du Haut- Doubs à Pontarlier, le Pr Chalopin est confiant : malgré les difficultés (investissements nécessaires, rentabilité faible ), un consensus semble se dégager entre le CHU, l ARS, et la Fondation Transplantation. Des discussions sont en cours avec le Centre hospitalier de Pontarlier, en vue de la création d une UDM renforcée. Toutefois, la présence médicale sera réservée aux patients porteurs de polypathologies, ce qui nécessitera quelques adaptations (changement d horaires de séances pour certains). Il rappelle qu un effort important est fourni par les néphrologues du CHU qui se rendent à Pontarlier (80 km) trois fois par semaine. Le Pr Chalopin nous informe qu à l automne prochain, le service d hémodialyse du CHU ne réalisera plus de séances en soirée pour les patients en activité professionnelle, cette modalité de prise en charge correspondant à l activité de dialyse médicalisée. Jusqu à présent, le CHU bénéficiait d un dispositif dérogatoire accordé par l ARS, qui, pour des motifs liés aux critères de son autorisation (priorité à la dialyse en Centre) ne sera plus accordé lors du transfert du service sur le site des Hauts du Chazal. Les patients concernés (en moyenne 8) seront accueillis à proximité immédiate par l UDM de l Espace Boichon Meunier (EBM), établissement de la Fondation Transplantation. Le conseiller technique et médical de l AIRC, Christian Magnin-Feysot, évoque alors deux questions : quid de l effectivité réelle de la convention entre le CHU et l EBM et que se passera-t il si, à l avenir, l ARS autorise un autre opérateur que la Fondation pour la dialyse hors centre? En réponse à la question d une participante qui alerte sur la situation du service de néphrologie du CH de Dole, due au départ de néphrologues non remplacés auprès du chef de service actuel, le Dr Yazji, M. Chalopin lui répond qu il est bien conscient des difficultés de gérer seul ce service. A l avenir, une partie des hospitalisations en néphrologie de Dole pourra être accueillie au CHU, mais l hémodialyse ne peut pas être délocalisée. Il y a nécessité d une présence médicale continue à Dole, et, malheureusement, les néphrologues du CHU ne peuvent pas assumer de surcroit le service dolois. Intervention du Dr Bernard, chef du service néphrologie au CHBM Le Dr Bernard a une pensée douloureuse au souvenir de Josiane Cartier, qui s était beaucoup investie dans la représentation des usagers du sytème de santé dans le Nord Franche-Comté. Très constante dans cette activité, elle a fait preuve d une grande motivation. Comme le Pr Chalopin, il estime très positive l implication de tous les acteurs de la région pour améliorer l activité de transplantation rénale, ce qui s est traduit par une nette progression des prélèvements d organes réalisés au CHBM (12 en 2011). Il se réjouit du fait que 20 dialysés du Nord Franche-Comté aient bénéficié d une greffe en 2011 (au total 47 transplantations rénales en 2011, dont 4 à partir de donneur vivant, soit 10%). Il retient deux autres motifs de satisfaction : parmi les régions de France, la Franche-Comté garantit l accès à l ensemble des possibilités de traitement de l insuffisance rénale, aucune n est laissée pour compte. Les travaux du site médian hospitalier de Trévenans (en projet depuis 1999) vont enfin pouvoir débuter, une première enveloppe budgétaire ayant été débloquée par le Ministère de la Santé. Intervention de M. Baron, directeur général de la Fondation Transplantation Nommé à la Direction générale de la Fondation Transplantation en septembre 2011, M. Baron est visiblement heureux d être présent pour la première fois à notre AG. La Fondation Transplantation a cette particularité d être, à la fois, une organisation dédiée aux soins, et d avoir des missions de recherche. Les services de soins de la délégation Osmose Franche-Comté (UDM et dialyse à domicile, soit environ 250 patients pris en charge) ont pour objectif d apporter un soin de qualité dans un environnement convivial, avec un personnel compétent et des bâtiments fonctionnels, d où l ambitieux programme de construction ou de rénovation initié par la Fondation. Les activités de recherche œuvrent au développement de nouvelles approches médicales et thérapeutiques. L ensemble vise à améliorer la prise en charge des patients. 5

5 6 Une Assemblée générale tournée vers l avenir A ce sujet, le Pr Chalopin souligne l excellente collaboration qui a toujours prévalu entre le CHU et la Fondation, luimême étant coordonnateur médical de la Fondation). M. Baron nous fait part de son attachement aux missions de service public hospitalier (la Fondation Transplantation étant reconnue d utilité publique) et de son souci de partenariat avec les établissements publics, en tant qu adhérent à la FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers et d aide à la personne privés non lucratifs). Intervention de M. Rouget, directeur adjoint des Travaux et des Equipements médicaux au CHU Mme Pacaud-Tricot, directrice des projets, des coopérations et des relations avec les usagers et de la qualité, nous prie d excuser l absence de M. Barberousse, directeur général du CHU. Puis elle passe la parole à M. Rouget, chargé de l organisation du transfert des services hospitaliers actuellement au CHU Saint-Jacques sur le site de Minjoz 2 (ou «nouveau Saint-Jacques»). Même si la construction du bâtiment ( m 2 ) vient d être terminée, le déménagement est prévu en octobre, de façon à laisser un temps suffisant par rapport à certains services aux activités dites «sensibles», tels que réanimation et bloc opératoire, ainsi que pour régler les éventuels dysfonctionnements. Afin de satisfaire aux exigences de sécurité et de continuité de la prise en charge en hémodialyse, le service de néphrologie hémodialyse sera transféré le lundi 15 octobre, par une entreprise spécialisée en déménagement médical. Le traitement d eau actuel nécessitant d être remplacé, le CHU a investi dans un matériel neuf, qui fonctionnera dès l installation, les générateurs en surplus du site Saint- Jacques étant déjà installés. La localisation des services sera la suivante : au niveau 0 : consultations, hôpital de jour, hôpital de semaine ; au niveau 1 : un service d hémodialyse d une surface plus importante (2 500 m 2 ) avec une salle dédiée aux dialyses aiguës et aux échanges plasmatiques ; au niveau 3 : hospitalisations (19 lits en néphro A et 7 lits en néphro B) et service d urologie. En conséquence, des navettes seront inévitables mais il précise que les conditions d accueil seront améliorées en termes de places : 19 lits en chambres individuelles, 7 lits pour les soins intensifs, 15 lits pour l accueil à la semaine, à partager avec le service urologie. Les personnes hémodialysées se verront remettre une carte d accès gratuit au parking (20 places Vols en montgolfières réservées) car celui-ci sera payant (437 places au total). Les prestations «télévision» et «téléphonie» sur le site Minjoz 2 Jusqu à présent, les associations de patients avaient la possibilité de mettre à disposition des postes de télévision dans les services hospitaliers dédiés à leur prise en soins, à charge pour elles d en assurer le renouvellement. Sur le site Minjoz 2, c est un prestataire privé unique qui gérera le parc de télévisions. Après d âpres négociations entre la direction du CHU et Télécom Services, la gratuité de l accès sera offerte dans tous les hôpitaux de jour, de semaine, les salles de dialyse, et salles d attente. Sur tous les postes, un bouquet gratuit sera accessible avec les chaînes : Gulli (programmes pour enfants), France 3, BFM TV (chaîne d infos), une chaîne présentant des programmes créés par le CHU, et un canal permettant d écouter la radio. Les autres chaines (6 ou 7) seront payantes (3 /jour). Dans le cadre de ses missions d aides sociales, l AIRC versera une somme d argent destinée à diminuer le coût de la location des postes TV pour les personnes hospitalisées. Une convention sera conclue entre le CHU et l AIRC. Les casques d écoute pour les personnes hémodialysées seront mis à disposition par le CHU, dont les services techniques assureront l entretien et le renouvellement. Le numéro d appel pour joindre les patients hospitalisés ne sera plus surtaxé. L usage du téléphone mobile sera autorisé, le risque d interférences avec les équipements médicaux étant très faible. Un accès gratuit à Internet sera offert à toute personne accueillie, au moyen d un code personnalisé. Le président remercie tous nos invités pour leur disponibilité dominicale, et les informations qu ils nous ont apportées. Mme Branget, députée du Doubs, étant présente, il lui demande d apporter «le mot de la fin» : elle se dit très attentive à la situation de la transplantation. Les associations de patients ont un rôle important à jouer dans la défense des intérêts de leurs membres, elle nous demande de ne pas hésiter à la solliciter. Maxime Devin remercie tous les participants pour leur présence et leur écoute attentive. Un repas convivial servi sur place leur permet de continuer à échanger autour des thèmes évoqués en cette matinée. proposés par l association «Marine - le Ballon de l'espoir» L association possède 3 ballons de taille normale, un 4 e en «format réduit», et compte 5 pilotes formés (dont Lydia Jacquot, l épouse du président, et un greffé qui a obtenu son diplôme il y a 17 ans). Le principe est le suivant : un vol avec un passager payant permet d offrir un vol gratuit à une personne (adulte ou enfant) greffée ou dialysée ou en attente de greffe. Notre président a fait l expérience d un vol en ballon et Catherine Cuney conseille cette expérience inoubliable à tous. Si vous souhaitez à votre tour prendre de la hauteur et vous offrir des émotions, contactez Dominique Jacquot, président, au

6 Soirée théâtrale avec l Arc-en-ciel à Denney (90) Comme chaque année, la troupe de théâtre de Charquemont, «l Arc-en-ciel» a joué une représentation de son nouveau répertoire pour l AIRC ; cette soirée s est déroulée samedi 17 mars 2012 pour la première fois à Denney, à proximité de Belfort, au Centre d animation et de loisirs. En effet, notre président Maxime Devin réside à Denney, ce qui facilitait la campagne de communication autour de cette action. Le public, hélas peu nombreux, a passé une bonne soirée, appréciant l interprétation très réussie de deux pièces qui n engendraient pas la mélancolie, si l on en juge par leur sujet : le couple moderne avec ses bons et moins bons côtés, dans la comédie «Ils s aiment» écrite par Muriel Robin et Pierre Palmade, et les divers maux du corps dans la saynète paysanne «Les Tamalous». Un grand merci aux acteurs bénévoles qui ont fait le déplacement à Denney et ont démontré à nouveau tout leur talent, en solidarité avec l AIRC. Il faut du temps pour qu une nouvelle action soit connue et trouve son public, la prochaine édition bénéficiera, nous l espérons, d un plus grand intérêt de la part des Denneysiens. Notre président remercie les bénévoles qui l ont assisté pour la préparation de la salle, la vente des billets, la remise en état des lieux, et le repas offert aux comédiens à l issue de la représentation. « cœurs pour l hôpital» en Franche-Comté Légende de la photo : (de gauche à droite) au CHU, salle de prélèvements sanguins : P. Millet, Audrey Jardon (greffée), Danielle (infirmière), M. Devin, Dr Maria Yannaraki, Agnès (infirmière) Nous organisons, après trois ans d interruption, une tombola dont le tirage au sort aura lieu à l assemblée générale au printemps Comme vous le savez, cette opération représente pour l AIRC une source importante de moyens financiers, indispensables au fonctionnement de l association, à la continuité de la mise à disposition gratuite de l Echo des reins comtois, et enfin à l attribution d aides sociales. La procédure veut que chaque destinataire de ce numéro reçoive un carnet de billets, nous ne pouvons malheureusement pas agir autrement, et nous vous prions de nous excuser si Lors de la 26 e Course du Cœur Paris/Bourg-Saint-Maurice-les Arcs, organisée par Trans-Forme du 28 mars au 1 er avril 2012, les enfants des écoles primaires des communes traversées par les coureurs ont été invités à participer à l action « cœurs pour l hôpital». Celle-ci a pour objet de les mobiliser autour de la réalisation de cœurs, symboles de générosité et de soutien aux transplantés et patients en attente de greffe. Des panneaux exposant leurs dessins ont été offerts fin juin 2012 aux Unités de dialyse médicalisée du Tombola ce geste vous choque, ou si vous n êtes pas en mesure, pour diverses raisons, de proposer ces billets à votre entourage, ou d en acquérir vousmême. Rassurez-vous, il n y a aucun caractère d obligation dans notre démarche, il s agit d une souscription à caractère volontaire. La valeur de l ensemble des lots est de 1 500, dont le 1 er est une télévision grand écran, le second une télévision, puis 3 vols en montgolfière avec l association «Marine - le Ballon de l espoir» IMPORTANT : pour assurer un bon suivi, n oubliez pas : - d indiquer les noms du vendeur et Salbert, de La Lizaine, de l Espace Boichon Meunier à Besançon et aux Centres d hémodialyse du Centre hospitalier A. Boulloche de Montbéliard et du CHU par Maxime Devin, Michel Mougin et Philippe Millet (tous deux greffés et membres de l association «Revivre par le Sport - les Greffés sportifs comtois»). Très colorés, ces tableaux ont été accueillis avec joie par le personnel hospitalier et les personnes dialysées. Ils mettent un peu de couleur dans leur quotidien. Il est prévu d étendre la distribution dans tous les Centres de Franche-Comté. des acheteurs sur les souches des billets - de renvoyer les souches avec votre paiement par chèque à l ordre de l AIRC (si vous réglez votre cotisation en même temps, merci de rédiger deux chèques différents) - de renvoyer le carnet non vendu à l AIRC 2 rue de Cologne à Besançon Si vous souhaitez en vendre d autres, il suffit de téléphoner au président Maxime Devin ( ) ou de nous écrire : 2 rue de Cologne Besançon courriel aircomtois@wanadoo.fr D AVANCE MERCI A TOUS CEUX QUI SERONT SENSIBLES A NOTRE APPEL 7

7 Forum des associations en santé à Besançon A l occasion du 10 e anniversaire de la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des usagers de la santé et à la qualité du système de santé, un forum destiné au grand public et aux professionnels de santé s est déroulé le samedi 23 juin 2012, de 14 h à 18 h, place Pasteur, à l initiative de la CRSA, l ARS, et du CISS F-C.* L objectif était de faire connaître le rôle joué par les associations d usagers et de patients dans le champ de la santé et du médicosocial : aide aux familles, solidarité, force de propositions auprès des autorités de santé et des instances de démocratie sanitaire, développement de la prévention, vigilance sur les conditions de soins et de prises en charge Aux côtés d une trentaine d associations, l AIRC a tenu un stand d informations, profitant du fait que la Journée nationale de réflexion sur le don d organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs avait lieu la veille. M. Groleau, président des Donneurs de sang de Besançon était présent également sur le stand. Cette première manifestation s est bien déroulée, et nous tenons à remercier les Services de l ARS qui l ont préparée au niveau logistique et ont assuré la communication presse. Nous regrettons toutefois le manque de visites de la part des professionnels de santé. *CRSA : conférence régionale de la santé et de l autonomie ARS : agence régionale de la santé CISS F-C : collectif inter-associatif sur la santé en Franche-Comté. Journée de sensibilisation au don d organes Les membres du KIWANIS Club de Pontarlier ont organisé, comme chaque année, une Journée de sensibilisation au don d organes le dimanche 24 juin 2012, avec la participation de l AIRC représentée par André et Odile Vuillaume, auxquels s était joint M. Paton, représentant l ADOT (association pour le don d organes et de tissus). Plusieurs personnes greffées : foie, reins, moelle osseuse, ont témoigné du bienfait de la greffe sur leur santé, et ont rendu 8 Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs C est au magasin SUPER U à Baumeles-Dames samedi 23 juin 2012 que l AIRC, représentée par Denis Haubert son vice-président a participé à cette Journée afin de sensibiliser la clientèle aux démarches à accomplir pour devenir donneur. A cet effet, le guide du don d'organes de l Agence de Biomédecine a été à Pontarlier avec le KIWANIS Club hommage à leurs donneurs. Plus d une centaine de marcheurs ont pris le départ au centre ville, pour une randonnée au lieu-dit «la Malmaison», alors qu une vingtaine de vététistes partaient en direction des Etraches. Nous remercions M. Boitel, président du Kiwanis, M. Genre, maire de Pontarlier et toujours fidèle, ainsi que Mme Genevard, nouvellement élue députée, de leur présence. Dans leur discours, ils ont tous insisté sur l importance du dialogue entre proches (famille, amis, collègues) autour du don d organes et dit leur reconnaissance à toutes les familles de donneurs. L AIRC tient à saluer l implication et l engagement des membres du club Kiwanis pour la sensibilisation au don d organes, grâce à cette matinée qui constitue désormais un rendez-vous annuel bien ancré dans le calendrier pontissalien. Journée de sensibilisation au don d organes à Gray Dimanche 2 septembre 2012 avec le Club Service KIWANIS de Gray et France Adot 70 parking du magasin casino Arc-les-Gray distribué en nombre car d'année en année nous constatons que la population s'intéresse de plus en plus au don d'organes. Le message important à transmettre était d'informer ses proches et d'affirmer sa position. Les personnes dans l'ensemble ont accepté le guide et la journée s'est très bien passée, même si comme toujours quelques personnes ne se sentaient pas concernées alors que la greffe peut devenir nécessaire à tous. L AIRC remercie la Direction du magasin qui a donné son accord très spontanément pour qu un stand d informations soit installé. 9 h : stand d informations, inscriptions gratuites avec remise d un maillot 9 h 30 : départ des randonnées vélo, pédestre et rollers 12 h : buffet de l amitié offert par Casino Arc-les-Gray

8 Les droits des usagers du système de santé Personne de confiance et directives anticipées : des dispositifs méconnus Une récente étude a en effet montré que 7 % seulement des personnes qui entrent dans un établissement de santé ont entendu parler de ces directives. Concrètement, les directives anticipées constituent une forme de testament de vie et permettent de répondre à la question suivante : «Que souhaiteraisje s il m arrive telle ou telle situation, comme par exemple la limitation ou l arrêt de mon/mes traitements?» pour l unique cas où je serais hors d état d exprimer ma volonté. Rédiger des directives anticipées, c est anticiper (réfléchir, discuter, et prévoir des cas de limitation ou d arrêt de traitement) et communiquer (les professionnels seront informés de ma volonté alors que je ne suis plus en mesure de l exprimer). Il s agit d une démarche non obligatoire, personnelle, qui doit être mûrement réfléchie. Organisées par des bénévoles du CADO (AIRC et club féminin FLORA) et des membres du club service Kiwanis de Besançon, avec l aide des étudiants des facultés de médecine et de pharmacie, et de l institut de kinésithérapie qui assurent la sécurité sur les parcours, l objectif des Boucles du don est de transmettre un message de sensibilisation au grand public sur la nécessité de prendre position sur le don d organes afin de ne pas laisser à ses proches la responsabilité de choisir si le cas se présentait. L humain est au cœur de cette manifestation populaire et familiale qui rassemble près de participants ; n hésitez pas à nous rejoindre, ce n est pas une compétition, chacun participe selon ses possibilités physiques. L inscription est gratuite, les dons éventuels seront attribués par les organisateurs au service Pédiatrie du CHU, qui sera transféré sur le site des Elles sont valables 3 ans et doivent donc être réécrites lorsque ce délai est dépassé. Elles peuvent cependant être modifiées à tout moment. Le médecin doit en tenir compte, mais il n est pas dit qu il doit les appliquer à la lettre. C est un document écrit par le patient lui-même. S il n est pas en mesure de le rédiger, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance, d attester que le document est l expression de sa volonté. Consignées dans le dossier médical et / ou confiées à la personne de confiance, ces directives peuvent également être conservées chez soi ou chez son médecin traitant. La personne de confiance est celle qui est consultée au cas où le malade serait dans l incapacité d exprimer sa volonté. Cela peut être un parent, un proche, le médecin traitant, ou même une aide à domicile ou un copain de bistrot, comme cela est déjà arrivé. 17è Boucles du don à Besançon dimanche 9 septembre 2012 Hauts du Chazal à l automne. Les nouvelles chambres des enfants seront livrées sans décoration, et des fonds privés seront nécessaires afin d humaniser les locaux. Outre les dons recueillis le 9 septembre, un concert de la chorale «l Apprenti chanteur» aura lieu vendredi 28 septembre à l église Sainte Jeanne d Arc de Bregille à Besançon. avec le club service Kiwanis de Besançon et le CADO (Collectif d associations de soutien au don d organes) Sous le parrainage médical du Professeur THIRIEZ, chef du service pédiatrie et néo-natalogie et le parrainage sportif de l équipe des handballeuses bisontines de l ESBF Avec le témoignage de Mademoiselle GURNAUD, greffée, qui donnera le coup d envoi de l ESBF la veille au Palais des sports de Besançon. Lorsque se pose la question de l arrêt d un traitement, l équipe médicale demande à la personne de confiance un avis sur ce qu aurait souhaité son proche. Dans les décisions prises par le médecin, l avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, sauf si des directives anticipées ont été rédigées. Mais en aucun cas, il ne faut laisser entendre à la personne de confiance que c est elle qui prend la décision d un arrêt de traitement. Pour résumer, la personne de confiance émet un avis et les directives anticipées expriment des souhaits, mais en définitive, c est à la réunion collégiale médicale qu il revient de prendre une décision. Celle-ci ne sera jamais unanime, mais il faut au moins qu elle soit commune et majoritaire. Puis la personne de confiance et les proches sont informées de la décision qui a été prise, étayée de tous les commentaires. Parking de Géant Casino Chateaufarine 8 h 15 à 9 h 45 : stands d informations, inscriptions gratuites avec remise d un maillot 9 h : lâcher de ballons de l espoir 9 h 45 : départ des cyclistes, au choix trois circuits (20, 40, ou 50 km sur la véloroute) 10 h : départ des joggers et des rollers 10 h 15 : départ des marcheurs (parcours balisé sans difficultés dans le bois de Franois) Mi-parcours : ravitaillement offert par Géant Casino et Hyperboissons et vers 12 h à l arrivée des randonnées Buffet de la solidarité offert par Géant Casino et Hyperboissons Massages par les étudiants kinésithérapeutes Remise des récompenses et remerciements Tirage au sort d un vélo offert par Géant Casino 9

9 Activités de l AIRC en 2011 En préambule, je tiens à remercier tous nos bénévoles car ce compte rendu doit beaucoup à leur investissement en temps et en énergie. Malgré leurs soucis de santé, tous ont à cœur de faire passer l intérêt collectif avant leur intérêt personnel, et de poursuivre le travail patiemment initié par nos prédécesseurs. J ai choisi de présenter nos activités en les différenciant comme suit : Activités liées au fonctionnement associatif Missions sociales Activités liées à l insuffisance rénale et à la sensibilisation au don d organes Participation à diverses manifestations Partenariat culturel pour nos missions sociales Représentation des usagers du système de santé Activités liées au fonctionnement associatif Permanence d accueil au siège social Chaque mercredi après-midi le président et les bénévoles travaillent au siège 2 rue de Cologne et reçoivent en entretien individuel toute personne concernée par l insuffisance rénale, à titre personnel, familial ou professionnel. Réunions statutaires CONSEIL D ADMINISTRATION : 20 janvier 17 mai 13 septembre ASSEMBLEE GENERALE : dimanche 5 avril au restaurant «la Villa blanche» à Chalèze, à proximité de Besançon : partie statutaire avec adoption du rapport moral, rapport financier, rapport d activités de 2010, et présentation des projets Colloque médical annuel Colloque médical le jour de l assemblée générale : nous avons organisé une matinée thématique consacrée à la présentation du réseau DIALIN (Surveillance des infections acquises en hémodialyse) par le Dr Ayzac, coordonnateur du Réseau DIALIN, au CCLIN Sud-Est (Centre de coordination et de lutte contre les infections nosocomiales). Les résultats du réseau DIALIN ont démontré que la surveillance et le suivi de recommandations de bonnes pratiques d hygiène par les Centres de dialyse adhérents ont permis de faire baisser significativement le nombre d infections acquises sur l accès vasculaire (fistule, cathéter ou fistule prothétique), et ce, au bénéfice des malades. Recherche de nouveaux bénévoles Dans l objectif de renforcer l équipe des bénévoles actuels, un appel à bénévoles a été diffusé par voie d affichage dans les salles d attente des services hospitaliers de néphrologiehémodialyse ainsi que par encart dans l Echo des reins comtois paru en novembre Sensible à cet appel, J.-P. Bœuf, transplanté rénal bisontin, retraité, depuis peu nous a rejoint en décembre. Ses compétences en informatique et en comptabilité seront très utiles au fonctionnement de l association. Communication externe L ECHO DES REINS COMTOIS est paru en mars, août et novembre, exemplaires ont été diffusés gratuitement. Communiqués de presse aux médias régionaux et à nos partenaires REVUE DE LA FNAIR : transmission d articles chaque trimestre Site internet de l Association Le site est régulièrement mis à jour grâce aux compétences de M. Eloy, frère du président de l AIR Bourgogne. Nous vous invitons à visiter ce site à l adresse : Les photos et les comptes rendus des manifestations y sont mis en ligne, et les futures rencontres y sont annoncées. Participation à des travaux au sein d associations FNAIR : conseils d administration, assemblée générale et comité de lecture de la Revue de la FNAIR Association «Marine dons d organes dons de vies» CADO Collectif d Associations pour le Don d Organes CISS FC Collectif inter-associatif sur la santé : conseils d administration Mission handicap du CCAS de Besançon Association «La parole des usagers» au Centre intercommunal de Haute-Saône à Vesoul : permanence d accueil, conseils d administration et activités. 11

10 Aides Sociales Activités de l AIRC en 2011 AVANCE DES FRAIS DE DIALYSE LORS DE VACANCES HORS DE FRANCE : quatre hémodialysés ont sollicité l AIRC afin que l association avance le paiement de leurs séances de dialyse auprès du Centre de dialyse qui les accueille, puis constitue un dossier auprès de la CPAM afin d en obtenir le remboursement, sous un certain délai. Face aux demandes d aides qui ont été reçues en début d année, entraînant des avances de trésorerie qui dépassent nos capacités financières, le conseil d administration réuni le 17 mai a adopté de nouvelles mesures : les dialysés qui n ont jamais fait appel à l AIRC sont prioritaires ; les dialysés qui ont déjà bénéficié d une aide lors des années antérieures verront la prise en charge de leurs dialyses limitée à une semaine, et ce, une seule fois par an. Missions sociales SECTION ENFANTS : une somme de 500 a été attribuée au service de néphrologie pédiatrique du CHU pour l acquisition de jeux et de jouets. AIDE A L ACHAT D UN FAUTEUIL POUR LE SERVICE D HEMODIALYSE DU CENTRE HOSPITALIER DE DOLE : une aide de 607 a été versée par l AIRC EQUIPEMENT AUDIO-VISUEL : début 2011, deux écrans plats de télévision ont été achetés pour le service d hémodialyse du CHU AIDE AU FINANCEMENT DE SORTIES ORGANISEES PAR LES CENTRES DE DIALYSE : une aide de 550 a été attribuée au Centre de dialyse de Pontarlier, pour l organisation d une journée de détente en Suisse, dimanche 7 juillet, avec repas au restaurant et visites de musées. Campagne d information en vue de la création d un groupe de parole Dans le but d informer sur l intérêt pour les personnes atteintes de maladies chroniques rénales à faire partie d un groupe de parole animé par une psychologue, un document d information avec coupon réponse a été diffusé dans l Echo des reins comtois en novembre. Grâce à un partenariat avec le Pr Chalopin, chef du service néphrologie-dialyse au CHU, ce document a fait l objet d une diffusion plus ciblée par les infirmières des services de consultation de greffes, hémodialyse et suivi des dialysés péritonéaux du CHU, ainsi qu à l Unité de dialyse médicalisée et en autodialyse à l Espace Boichon Meunier à Besançon. Le nombre de réponses obtenues nous a permis de mettre en place ce groupe pour les malades et leurs proches avec le soutien financier de l Agence régionale de santé et l appui logistique du CISS FC (Collectif inter-associatif sur la santé) en janvier Organisation de 4 repas de fin d année au restaurant à l initiative de nos responsables de secteur Activités liées à l insuffisance rénale et à la sensibilisation au don d organes 7 ème SEMAINE NATIONALE DU REIN, avec la FNAIR, du 10 au 15 octobre : stands d information et sensibilisation à la prévention des maladies rénales par bandelette urinaire, au CHU Minjoz, dans les Centres hospitaliers de Baume-les- Dames, Dole, Montbéliard, Pontarlier et le Centre hospitalier intercommunal de Vesoul (avec en supplément un contrôle de la glycémie et de la pression artérielle). Un stand d informations était ouvert au centre hospitalier de Belfort. Un regret : notre souhait de mener une action de sensibilisation à la maison d arrêt de Besançon n a pas abouti. Au final, sur les 6 sites participants, 450 dépistages ont été enregistrés, ce qui représente une progression de 15 % par rapport à 2010, grâce notamment au site de Vesoul qui a connu une affluence record suite à un reportage diffusé lors des actualités régionales en soirée. 16 ème JOURNEE REGIONALE DE SENSIBILISATION AU DON D ORGANES «LES BOUCLES DU DON» dimanche 11 septembre à Besançon avec les associations membres du CADO (Collectif d Associations pour le Don d Organes) et le Club service Kiwanis de Besançon, dimanche 26 juin à Pontarlier et dimanche 4 septembre à Gray, suite à une décision des membres des Clubs service Kiwanis de ces deux villes, tenant compte des agendas de manifestations locales. Les circuits proposés à vélo, à pied, ou en courant ont rassemblé participants sur les 3 sites, ce qui représente une fréquentation tout à fait honorable en dépit d une légère baisse par rapport à ème JOURNÉE NATIONALE DE RÉFLEXION SUR LE DON D ORGANES ET LA GREFFE : samedi 18 juin. stand d informations au magasin Intermarché de Baume-les- Dames, dans la galerie marchande de Géant Casino à Besançon, au Super U de Pontarlier, et mercredi 22 juin dans le hall du CHU Minjoz à Besançon, en lien avec la Coordination hospitalière pour les prélèvements et les greffes d organes, afin de sensibiliser le personnel et les visiteurs du CHU. Cette dernière action a eu beaucoup d impact. 12

11 Activités de l AIRC en 2011 Participation à diverses manifestations FORUM DES ASSOCIATIONS à Micropolis Besançon le samedi 12 février SEMAINE DE LA SANTE AU LYCEE PROFESSIONNEL SAINTE-FAMILLE A BESANÇON le 2 mai : interventions de bénévoles devant les élèves de la formation «carrières sanitaires et sociales». Stand d informations. STAND D INFORMATIONS AUX VIRADES DE L ESPOIR dimanche 25 septembre, à la Rivière Drugeon dans le Doubs. Organisées par l association «Vaincre la mucoviscidose» cette manifestation, qui illustre les différents aspects du don (don de son souffle, don de son temps, don d argent pour la recherche médicale), a connu une forte affluence. Partenariat culturel pour nos missions sociales SOIRÉE THÉÂTRALE EN FAVEUR DE L AIRC AVEC L ARC-EN-CIEL à Chantrans samedi 26 mars : les acteurs de la troupe «l Arc-en-ciel» ont donné une fois encore la mesure de leur talent avec une comédie intitulée «Le carton» pour le plus grand plaisir d un public fidèle au rendez-vous du rire et de la détente. Les bénévoles de l Association d Education populaire de Chantrans ont assuré la logistique et l accueil de cette représentation. CONCERT DE CHANT CHORAL à BELFORT : à la cathédrale Saint Christophe dimanche 20 novembre, avec les membres des chorales «Voce d Italia» de Seloncourt, et «La clé de sol» de Delle qui ont enchanté l assistance venue nombreuse les applaudir. Les dons recueillis contribueront à des actions de sensibilisation pour le don d organes. Représentation des usagers du système de santé Au titre d association agréée au niveau régional par le Préfet depuis 2005, nous représentons les usagers dans diverses instances hospitalières ou de santé publique. Les malades et leurs aidants ont une certaine expertise de leurs maladies chroniques, expertise qui doit être reconnue pour améliorer le sort des malades chroniques et des personnes handicapées, et cela, quelle que soit leur pathologie d origine. Afin d être des représentants compétents et informés des évolutions du système de santé, nous participons aux journées de formation organisées par l ARUCAH (Association des représentants d usagers dans les cliniques, les associations sanitaires et les hôpitaux) Conseil de surveillance : ARS FC (Agence Régionale de Santé), M Magnin-Feysot CHU de Besançon, M Magnin-Feysot CHBM (Centre hospitalier Belfort Montbéliard), Mme Cartier CH de Baume-les-Dames, M Haubert CH de Pontarlier, Mme Vuillaume Conseil d administration : CPAM Belfort, M Devin CRUQPC (Commission des relations avec les usagers et de qualité de la prise en charge) Clinique de la Miotte Belfort, M Devin CH de Baume-les-Dames, M Haubert Centre de Long Séjour Bellevaux à Besançon, M Magnin- Feysot Délégation Osmose FC (fondation transplantation), M Magnin-Feysot CH de Pontarlier, Mme Vuillaume CLIN (Comité de lutte contre les infections nosocomiales) CH de Baume-les-Dames, M Haubert CH de Pontarlier, Mme Vuillaume Clinique de la Miotte Belfort, M Devin CLAN (Comité de liaison en alimentation et en nutrition) Clinique de la Miotte à Belfort, M Devin COVIRIS (Coordination des vigilances et des risques sanitaires) Clinique de la Miotte à Belfort, M Devin Centre de Long Séjour Bellevaux à Besançon, M Magnin- Feysot CTRU Comité technique régional des usagers, M. Magnin-Feysot CRCI Commission régionale de conciliation et d indemnisation au CHU de Besançon, M Magnin-Feysot CDAPH adultes et enfants Commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées à la MDPH de Belfort, M Devin Participation à des Commissions et à des Groupes de travail : au CHU : commission «recherche médicale» et commission «activité libérale» au CHBM : commission d appel d offres au CH de Pontarlier : groupe de travail autour de la prise en charge en USLD (Unité de Soins de Longue Durée) En termes de représentation plus spécifique des insuffisants rénaux, Christian Magnin-Feysot a participé aux réunions préparatoires du volet «Maladies chroniques et insuffisance rénale chronique) du SROS 4 ème génération (Schéma régional d organisation sanitaire) à l ARS FC. 13

12 Activités de l AIRC en 2011 Représentation des usagers du système de santé (suite) Maxime Devin et Christian Magnin-Feysot assistent à la CRUPC (Commission des relations avec les usagers et de qualité de la prise en charge) de la délégation Osmose Franche-Comté (dialyse hors centre lourd). En 2011, l un des axes de travail de cette Commission était consacré à l information des patients, ce qui a permis la diffusion d un nouveau livret d accueil pour les patients. Nos représentants se sont rendus dans chaque Unité de dialyse gérée par Osmose (Belfort, Dole, Besançon, Vesoul) afin de rencontrer les usagers et le personnel para-médical, pour leur présenter le contenu du livret d accueil, et plus largement, échanger sur le rôle de la CRUQPC, l affichage des indicateurs qualité, et mieux cerner les droits des usagers (tel que le rôle de la personne de confiance). Remerciements Toute notre reconnaissance va aux donateurs qui, suite au décès d un parent, d un(e) ami(e), d un(e)collègue atteint d insuffisance rénale ou à l occasion d un événement heureux (mariage, anniversaire ) ont un geste de générosité et de soutien envers l association. Leurs dons témoignent de la confiance qu ils nous accordent et nous y sommes particulièrement sensibles. L une de nos adhérentes, Mme Babeth Janeczko, avait à cœur de nous adresser un don important (1 000 ) chaque fin d année, suite aux ventes réalisées dans son magasin «La caverne d Ali Baba» à Pierrede-Bresse (71). Nous avons appris avec tristesse qu elle était contrainte de cesser cette activité ; nous tenons à la remercier pour son altruisme et formulons nos vœux de réussite pour de nouvelles activités. Merci aux collectivités publiques qui nous accordent leur soutien financier : les villes et communes de Besançon, Montferrand-le-Château, Rosières sur Barbèche, Trepot, Saint Aubin, Serre-les-Sapins, Villafans, Longchaumois, Sancey le Long, Sancey le Grand, Quingey, Tavaux. Une mention particulière pour la Fondation transplantation pour l aide attribuée au financement de l Echo des reins comtois. Je terminerai en saluant le dynamisme des entreprises qui insèrent une annonce publicitaire dans l Echo des reins comtois, contribuant ainsi à maintenir la gratuité du bulletin associatif pour tous ses lecteurs. Crédit Agricole de Franche-Comté Entreprise de Transports et de Travaux à L Isle-sur-le-Doubs Fleuriste «L arrosoir» à Rougemont-le-Château LCM matériel médical à Besançon Entreprise de peinture Rivier à Plancher-Bas Mutuelle de Franche-Comté Ambulances Amancey à Amancey Taxi Barthoulot à Loulans-les-Forges Jussieu secours à Besançon Ambulances Filoni Bouguet à Montbéliard Ambulances Cousin à Villersexel Mutuelles du Mans Assurances à Besançon Association «Marine dons d organes dons de vies» à Danjoutin Net Franche-Comté, nettoyage industriel pour particuliers, à Danjoutin Thiébaut automobiles SA à Delle Mac Tom restauration rapide à Baume-les-Dames Restaurant «La petite Charrue» à Vauthiermont Ambulances mélinoises à Vesoul FCI Immobilier à Autechaux SARL ambulances Ehret à Belfort Matériel médical Vuattoux à Baume-les-Dames La secrétaire, Catherine CUNEY Perspectives 2012 AG du 25 mars 2012 Outre les actions que je qualifierai d «incontournables» telles que celles décrites dans le rapport d activités, cette année 2012 nous donnera l occasion de concrétiser trois challenges : Sécuriser l offre de dialyse sur le secteur de Pontarlier Pérenniser le groupe de parole pour les insuffisants rénaux et leurs proches dont le début est très prometteur Prendre nos marques dans la nouvelle configuration du service de néphrologie sur le site Minjoz Pour l AIRC, la secrétaire, Catherine CUNEY 14

13 Compte de résultat au Dépenses Frais postaux 3 567,24 Frais téléphone et internet 1 021,90 Loyers et frais déménagement 2 970,33 Achats divers 2 599,89 Assurances 1 747,00 Electricité 166,01 Entretien Réparations 804,40 Frais déplacement Région 3 796,00 Frais déplacement Fédération 1 046,20 Fournitures du bureau et informatique 1 393,02 Imprimerie journal 3 020,46 Section Enfants (cadeaux activités) 500,00 Aides ponctuelles 7 420,00 Réunion de Noël Besançon 894,00 Réunion de Noël Montbéliard 1 216,50 Réunion de Noël Dole 967,00 Réunion de Noël Vesoul 738,00 Tombola Théâtre Autres manifestations 856,00 Repas réunions AG-CA AIRC 1 590,00 Cotisations associations 115,00 Cotisations FNAIR (cotis+dons) 2 990,00 Revue FNAIR 3 632,12 Frais bancaires 169,15 Dotations amortissements 813,67 TOTAL DÉPENSES ,89 Recettes Cotisations 2 980,00 Dons ,55 Subventions départements 0,00 Subventions communes 1 351,00 Journées récréatives AG-CA AIRC 1 147,00 Réunion de Noël Besançon 550,00 Réunion de Noël Montbéliard 1075,00 Réunion de Noël Dole 667,00 Réunion de Noël Vesoul 575,00 Autres manifestations 1 386,50 Théâtre Produits financiers 980,94 Libéralités reçues 3 000,00 Produits exceptionnels 9 260,64 Cotisations FNAIR 2 980,00 Revue FNAIR 2 460,00 TOTAL RECETTES ,63 Excédent de l exercice ,74 Bilan actif Matériel de bureau ,95 Amortissement 9 916,49 Immob. nettes 2 833,46 Bilan AIRC Exercice 2011 (1/1/11 au 31/12/11) Bilan passif Réserves ,67 Parts sociales CRA 15,00 SICAV ,00 Dépôt à terme ,00 Banque Cpte courant 6 281,23 Banque C/Epargne ,39 Caisse 39,70 Charge à payer 448,00 TOTAL ACTIF ,78 Charges const. avance 282,37 Excédent 1 068,74 TOTAL PASSIF ,78 15

14 In Memoriam Un ami nous a quittés... La collégiale de Dole, parée de tous ses feux, ceux des rayons d'un soleil froid annonciateur d'un beau printemps et ceux provenant de la réverbération du soleil à travers ses très beaux vitraux, servait d'écrin au dernier rendez-vous que venait de nous fixer Yves Mamie. Nous avons commencé à connaître M. Mamie lorsqu il était Directeur de l'hôpital de Pontarlier puis nous l'avons connu en tant que Directeur général de l'hôpital de Dole ; cette fonction nous a servi de clé d'entrée, mais ce qui, au premier contact nous a saisi, c'est son degré d'humanisme avec son prochain, notamment avec les malades les plus vulnérables, comme l'attestait sa présence régulière à toutes les manifestations de l'airc à Dole, au moment du repas de fin d année organisé par Maxime Devin et Andrée Rousset. Ce garçon aux multiples talents conjuguait magnifiquement bien humanisme, humilité et grande culture pour qu'à chaque rencontre on se sente plus riche, plus fort ; ce brillant chanteur d'art lyrique était aussi un bâtisseur ; j'aimerais souligner un des multiples éléments dont il peut être fier à jamais, c'est le Service des adolescents au sein de l'hôpital de Dole. L'AIRC, par l'intermédiaire de son président, souhaite dire à son épouse, à toute sa famille mais aussi à toutes les personnes qui l'ont rencontré, que Monsieur Mamie restera pour nous un modèle toujours présent parmi nous et qu'il nous a laissé des poussières d'étoiles d'espoir. Christian MAGNIN-FEYSOT Conseiller technique et médical de l AIRC A Bernard TOURNOUX et Jacques SEGUIN, deux bénévoles de l AIRC exemplaires Suite aux décès de Bernard Tournoux en février 2012 et de Jacques Seguin en mai, le Conseil d administration de l AIRC perd deux de ses membres les plus impliqués, et notamment Bernard, qui fut administrateur de 1995 à 2008, et exerça la fonction clé de viceprésident auprès de Maxime Devin. Très dévoué et dynamique, son sourire, son optimisme et ses qualités humaines nous ont manqué lorsqu il dut, pour raisons de santé, mettre un terme à son engagement associatif. Avec son épouse Simone, qui l a soutenu et a joué un rôle primordial pour l accompagner et veiller sur sa santé, il continua à participer à la mise sous pli de l Echo des reins comtois, avec Simone Genoud, Colette et Bernard Grosbon. Toujours très disponible, il ne comptait pas son temps lorsque l association le sollicitait. Résidant à Besançon, il secondait Maxime lorsque celui-ci ne pouvait se déplacer, il participait à l organisation des tombolas, des repas d AG, de la Journée de sensibilisation au don d organes avec le club Kiwanis, était présent aux stands d informations de diverses manifestations (Semaine du rein, Journée nationale de réflexion sur le don d organes et la greffe, forum des associations etc.) A son épouse Simone, sa fille Laurence, à ses fils et tous ses petits-enfants, les membres du CA qui furent ses amis adressent leurs plus vives condoléances et nous les assurons de tout notre soutien et notre sympathie. De Jacques Seguin, nous retiendrons sa bonne humeur et sa jovialité, il était doté d un sens aigu du «collectif», qui s est traduit par un engagement envers la cause publique, en tant que maire du village de Villafans. Présent au CA depuis 2005, responsable du secteur de la Haute-Saône, il s est chargé notamment de l organisation des repas de fin d année, et de la Semaine du rein au Centre Hospitalier de Vesoul - dont les résultats du dépistage de l insuffisance rénale enregistrèrent un bond fulgurant en ; Maxime avait une entière confiance en lui, car son sens des responsabilités était affirmé. Amateur de blagues qui détendent l atmosphère, il nous manquera lors des réunions du Conseil d administration. Nous déplorons sa disparition, et nous adressons à son épouse et ses fils l expression de nos condoléances attristées. Les familles de M. LAINE, B. TOURNOUX, J. SEGUIN ont remis à l AIRC les dons reçus lors des obsèques de leurs chers disparus ; nous tenons à les assurer de toute notre gratitude pour leur geste qui témoigne de leur solidarité envers les insuffisants rénaux de la région. 16