Enquête sur le traitement substitutif en immunoglobulines auprès de patients atteints de déficits immunitaires primitifs

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1 Enquête sur le traitement substitutif en immunoglobulines auprès de patients atteints de déficits immunitaires primitifs Association IRIS Novembre - Janvier

2 Remerciements Cette enquête a été réalisée avec le soutien financier de : La diffusion des questionnaires a été grandement facilitée par : Les médecins des centres de compétence du CEREDIH La société de services VITALAIRE qui a également fourni une enveloppe retour pour les questionnaires Les sociétés de services Bastide, LVL Medical et Orkyn

3 Sommaire Les répondants Contexte de l administration d Ig Perception du traitement à l hôpital Perception du traitement à domicile 3 Perception du traitement par voie IV 4 Perception du traitement par voie Sc 4 Incidence du traitement sur la santé et sur la vie 49 Vie associative 3

4 Méthodologie Cette enquête a été conduite par questionnaires auto-administrés auprès de patients atteints de déficits immunitaires primitifs en France entre le novembre et le janvier Le questionnaire a été adressé aux patients ou à leur famille par trois canaux : Les adhérents d IRIS, Les médecins des centres de compétence qui ont accepté de le remettre ou de l adresser à leurs patients, Les sociétés de services qui ont accepté de le remettre à leurs patients à domicile. Ont été traités : 3 questionnaires de personnes atteintes de DIP Ont été éliminés : Les questionnaires incomplets, Ceux où la maladie n était pas précisée La méthode de recueil des questionnaires induit un biais d échantillon. Les personnes ayant le plus répondu à l enquête sont substituées à domicile. De ce fait, les personnes substituées par voie Iv sont également sous-représentées. 4

5 Les répondants

6 3 patients atteints de DIP ont répondu à l enquête % 4, 4, % (% en ) sont de sexe masculin 4, 3, 3,,,,,,,,, 9,,,,,3 4% (3% en ) des répondants sont atteints d un DICV A %, les patients atteints d un déficit en sous-classes d IgG sont également fortement représentés % ne nomment pas leur DIP => l enquête témoigne d une progression continue du diagnostic des DICV, qui contribue également à l augmentation du nombre de patientes.

7 Une population majoritairement composée d adultes Age des patients Antériorité du diagnostic % % 4 4,, 4,,4,3 3,,3, 4,4,, 3 L âge des répondants s étale de la naissance à plus de ans, les plus de ans représentant % des répondants Plus de la moitié des répondants a été diagnostiquée dans les dernières années Ces résultats constatent l amélioration croissante du diagnostic des DIP, mais également celle de leur prise en charge, puisque les patients vieillissent.

8 Ecart âge moment du diagnostic Age du patient Diagnostiqué : De à 3 ans De 4 à ans De à 9 ans De à ans De à ans De à 4 ans De à 34 ans De 3 à 44 ans De 4 à 4 ans De à 4 ans ans et plus Cette année () De à 3 ans (-) De 4 à ans (-) De à 9 ans (-4) De à ans (99-) De à ans (993-99) De 9 à 4 ans (9-99) De à 34 ans (9-9) De 3 à 44 ans (9-9) 4 4 ans et plus (9 et antérieur) 3 3 Total hors nsp () Total hors nsp (3) Le croisement de l âge et de l année de diagnostic montre que les patients les plus âgés sont pour une partie diagnostiqués relativement récemment, ce qui, sauf si les symptômes sont apparus tardivement, est la marque d un diagnostic tardif.

9 Une répartition nationale des répondants 4/ Toutes les régions sont représentées / / / /9 3/3 à l exception du Limousin et des DOM / 4/4 9/3 Trois régions se détachent L ile de France :% de l échantillon /3 /4 / Rhone-Alpes : % / /4 / / Nord-Pas-de-Calais : 4% % des répondants (4) vivent dans une petite ville ou en milieu rural 3/ / % / /9 4/3 Effectifs (en nb) / Base : 33 / DOM / 4 3 9

10 Contexte de l administration des Ig

11 Des patients expérimentés Depuis combien de temps recevez-vous des Ig? % Moins de mois 9 Entre mois et un an 3 4 Entre un et ans 9 Entre et ans Entre et ans ans ou plus % des répondants ont plus de ans d expérience % ont plus de an d expérience La comparaison avec montre des proportions comparables avec un poids croissant des patients adultes

12 Les sous-cutanées à domicile s installent telles un standard 4 3 Actuellement, où recevez-vous vos Ig? Actuellement, sous quelle forme recevez-vous vos Ig? % 9 % À domicile À l hôpital Alternance 9% (9 pers.) des répondants sont substitués à domicile, % à l hôpital (4% à domicile en, base ) Parmi eux, 3 personnes sont substituées par voie IV 3% des répondants sont substitués par voie sous-cutanée, % par voie IV (% par voie SC en ) 4 3 Hôp. : 3 pers. Dom. : 3 pers. 4 Non réponse Intraveineuse Sous-cutanée La tendance déjà observée en semble s accentuer : les sous-cutanées facilitent le passage à domicile, voire les sous-cutanées en sont la condition.

13 Il existe une mobilité entre les voies IV et SC Avez-vous été amené(e) dans les dernières années à passer de la voie IV à la voie Sc % 4 % de l échantillon est passé d IV à SC Non réponse Oui Non Dans la plupart des cas pour un traitement à domicile, dont les motivations varient : La praticité, le confort, le gain de temps, le voyage, l organisation professionnelle ou scolaire La contrainte que représente l hôpital La volonté d éviter l hôpital, par saturation ou par crainte des infections Les accès veineux dégradés L intolérance ou les effets secondaires des IgIV Par décision du médecin 9 Avez-vous été amené(e) dans les dernières années à passer de la voie Sc à la voie Iv % 4 Non réponse Oui Non % de l échantillon est passé de SC à IV Souvent de façon transitoire pour passer sereinement des vacances ou un déplacement à l étranger D autres raisons sont invoquées Une hospitalisation La moindre fréquence (à domicile néanmoins) Non tolérance des SC («mal au point d injection», «cela ne marchait pas»)

14 Fréquence et conditions du traitement Quelle est la fréquence de votre traitement par Ig? Utilisez-vous une ou plusieurs pompes électriques? % SC % 4 3 IV 4 3 Deux fois par semaine Une fois par semaine Toutes les deux semaines Toutes les trois semaines Toutes les quatre semaines Autre Non réponse Aucune pompe électrique Une pompe électrique Deux pompes électriques Trois pompes électriques ou plus En SC, la substitution intervient une fois par semaine dans la grande majorité des cas. patients sont substitués 3 fois par semaine (% Autre) 3% de l échantillon (3 personnes) utilisent deux pompes électriques ou plus % des patients utilisent deux pompes (9% en ) La fréquence du traitement correspond aux modalités habituelles en IV ou en Sc L utilisation de pompes électriques est largement répondu, seuls % des répondants (4 pers.) déclarent ne pas en utiliser, par ailleurs l usage de plusieurs pompes s intensifie, trace du nombre élevé d adultes dans l échantillon

15 Durée moyenne du traitement Avant l administration (préparation, attente) L administration elle-même Après l administration (rangement, attente) % 3 4 % 3 4 % Non réponse Moins de mn De à moins de mn De à moins de 3 mn 3 mn et plus Non réponse Moins d' h D' h à moins d'h3 D' h3 à moins h à moins h3 et plus de h de h3 Non Moins réponse de mn De à moins de mn De à moins de mn mn et plus Moyenne Médiane Minimum Maximum 4 Moyenne 3 Médiane 9 Minimum Maximum Moyenne Médiane Minimum Maximum 9 La durée de l administration se situe entre h et h3 pour % des répondants Avec cependant des durées qui peuvent atteindre un maximum de h Les durées avant et après administration varient sensiblement Avant administration, les durées varient entre moins de mn à 3 mn et plus, le maximun de h exprimé renvoie à des temps d attente à l hôpital Après administration, la durée varie entre et mn pour % des répondants, mais peut ensuite atteindre un maximum d une heure et demie.

16 Distance et durée de transport pour les patients substitués à l hôpital nb A quelle distance êtes-vous du lieu de traitement? Non réponse Moins de km De à moins de 3 km Moyenne Médiane Minimum Maximum 9 De 3 à moins de km 4 km et plus Quelle est la durée de votre déplacement? nb Non réponse Moins de 3 mn De 3 à moins de 4 mn De 4 à moins de mn Moyenne 4 Médiane Minimum Maximum 9 De à moins de 9 mn 9 mn et plus En moyenne, les patients parcourent km pour une durée moyenne d h44 Ces données ne doivent s entendre que comme des tendances, compte tenu de la faiblesse du nombre des répondants

17 % des répondants font leur traitement sur leur temps personnel (% en ) 9 % Sur quel temps prenez-vous majoritairement l administration d Ig? Les % de répondants ( personnes) qui ne s expriment pas sont pour la plupart des personnes retraitées. La progression de la substitution à domicile se traduit de fait par un moindre impact du traitement sur la vie professionnelle ou scolaire. 4 3 Non réponse Sur votre temps personnel (soirées, week-end, congés ) Sur votre temps scolaire ou professionnel

18 9% des répondants connaissent le nom du produit qu ils reçoivent (% en ) Parmi ces 9%, 9% citent effectivement une marque A noter % citent le laboratoire et non le nom du produit En revanche, aucun nom de produit ne correspondant pas à une immunoglobuline n est cité. des 9 préparations d immunoglobulines présentes sur le marché au moment de l enquête sont représentées Connaissez-vous la marque du produit que vous recevez? Laboratoire Marques Type Nb % Baxter Subcuvia SC 9 9,4% Gammagard IV,4% Kiovig IV 3,9% Baxter 3,9% CSL Behring Vivaglobin SC 3,% Privigen IV,4% CSL Behring,3% LFB Tégéline IV 4 4,3% Clairyg IV 3,% Octapharma Gammanorm SC 9,% Octapharma 3,9% Non réponse 3 % Total 3 %

19 % des répondants ( pers.) ont été amenées à changer de produit dans les deux dernières années Pour quelle raison principale avez-vous été amené(e) à changer de marque d immunoglobulines? nb Le changement de voie est la raison première, notamment le passage en Sc pour un traitement à domicile. D autres raisons sont également avancées : Nouveau produit sur le marché Meilleure tolérance Conditionnement : «le seul produit proposant une dose en 3g» 9

20 % des répondants ( pers.) ont rencontré des problèmes de disponibilité La grande majorité des répondants (9%) n a pas rencontré de problèmes de disponibilité des Ig dans les deux dernières années % ont rencontré ce problème Dans cas sur, l indisponibilité s est traduite par un espacement des administrations personnes ne mentionnent aucun changement personnes mentionnent une diminution des doses personne un changement de marque nb 4 Si vous avez rencontré des problèmes de disponibilité, cela a t-il eu des conséquences sur votre traitement? Non réponse Oui, un espacement des administrations Oui, une diminution de la quantité administrée Oui, un changement de marque Non

21 3% des répondants n ont jamais rencontré de problèmes de tolérance (% en ) Avez-vous déjà rencontré des problèmes de tolérance à l Ig reçue? % 4 3 Non réponse 4 Vous n avez jamais eu de problème % des répondants rencontrent des problèmes réguliers, dont des problèmes graves pour % En cas d intolérance sévère : 9 personnes ont conservé la même Ig personnes ont changé d Ig Vous rencontrez régulièrement de légers problèmes Vous avez rencontré un grave problème dans les dernières années Si vous avez eu une réaction d intolérance sévère dans les dernières années, que s est-il passé ensuite? nb Non réponse Vous avez conservé la même Ig, malgré les problèmes 4 Vous avez conservé la même Ig, mais avez allongé la durée du traitement Vous avez changé d Ig La situation connaît un progrès en comparaison avec, signe : d une plus grande maîtrise des Ig par les patients de moindres effets secondaires en SC Pour autant, cas sur rencontrent encore des difficultés, ce qui reste important dans le cas d un traitement chronique.

22 La prise en charge de la douleur A propos de la douleur, lors de la pause de la perfusion ou de la sous-cutanée? % 9 Non réponse 3 4 Une solution anti-douleur vous est proposée, vous l utilisez 34 Vous ne souhaitez pas de solution anti-douleur 4 La douleur n est pas prise en compte 4 4 Pour que la douleur soit prise en compte, il faut le demander expressément 34% de répondants ne souhaitent pas de prise en charge de la douleur Considérant que l acte n est pas douloureux. Le fort taux de non réponse renforce l idée que la douleur n est pas un sujet pour une partie de l échantillon Une étude des dates de naissance des 3% de patients qui utilisent une solution anti douleur montre que si les plus jeunes y recourent davantage, l appréciation reste avant tout personnelle et décorrelée de l âge. nb

23 Les conditions de l administration généralement acceptées, mais La fréquence de l administration % % Non réponse Trop fréquente Comme il faut Pas assez fréquente % considèrent la fréquence du traitement comme il faut. La durée de l administration Non réponse Trop rapide Trop lente Juste comme il faut % () considèrent la durée de l administration trop lente En progrès par rapport à. % des répondants (93 pers.) considèrent la fréquence trop élevée Ce score reste quasi stable par rapport à Ils sont 9% ()à trouver que les durées cumulées de l administration et des temps pré et post administration sont trop élevés La durée de l administration est sensiblement mieux acceptée que la fréquence, qui fait l objet d une réserve de près d un tiers des répondants. 3

24 L administration est perçue comme un moment qui se passe globalement bien par 9% des répondants A propos de votre traitement par Ig, êtes-vous d accord avec les opinions suivantes? 9% en Compte tenu du bénéfice que vous en tirez, l administration d Ig n est pas une grande contrainte pour vous 4,,3 % en 3,,9 4,9 Vous vous sentez pleinement en sécurité durant l administration 4,3, % en 4,4,,3 Globalement, l administration des Ig est un moment qui se passe bien 4, 9 3% en 4, 4,3, Vous avez confiance dans la sécurité virale des Ig 44, 4,,, % % % 3% 4% % % % % 9% % tout à fait d accord plutôt d accord plutôt pas d accord pas d accord du tout Non réponse Outre le vécu de l administration, tous les Items sont en progrès par rapport à Le rapport bénéfice / contrainte passe de 9% à % d opinions favorables Le sentiment de sécurité durant l administration passe de % à près de 9% La confiance dans la sécurité virale des immunoglobulines passe de 3% à,% 4

25 Perception du traitement à l hôpital (3 répondants)

26 Seuls 3 répondants sont pris en charge à l hôpital nb 4 4 Vous êtes substitué(e) à l hôpital, quelle en est a raison principale? Non réponse C est la décision de votre médecin Vous ne savez pas que c est possible à la maison (sous réserve de remplir certaines conditions) L Ig que vous recevez n a pas d autorisation pour le domicile Vous préférez rester à l hôpital Vous a-t-on déjà proposé de faire ce traitement à la maison? nb Sc : ; Iv : 3 Iv ou Sc au choix : Non réponse 9 Oui 9 Non, jamais Pour plus de la moitié d entre eux, l hôpital est leur préférence La décision du médecin vient en second ( patients) patients ont eu une proposition de traitement à domicile, ont eu la proposition des deux modalités (Iv ou SC) 9 patients n ont pas eu de proposition de traitement à domicile

27 Les raisons pour préférer l hôpital : le statu quo, la sécurité d une équipe soignante Les raisons suivantes sont-elles importantes dans votre préférence de l hôpital? Aller à l hôpital vous permet de faire une pause 9 9 Vous craignez d avoir à engager des frais 9 Vous craignez d être moins bien suivi(e) médicalement 3 3 Vous avez plaisir à retrouver à l hôpital des personnes que vous connaissez 3 3 Vous craignez une complication technique 3 Vous ne souhaitez pas faire de votre domicile un lieu de soin Vous ne voulez pas perdre la sécurité que représente pour vous l équipe soignant 3 Vous craignez une réaction allergique ou un choc Vous êtes satisfait(e) de la situation actuelle très importantes plutôt importantes peu importantes pas importantes du tout Non réponse nb Les deux raisons principales étaient déjà celles qui prévalaient en.

28 Les obstacles pour passer à domicile Les obstacles suivants sont-ils importants dans votre souhait de passer à domicile? Vos conditions d habitation ne vous le permettent pas 4 3 Dans votre hôpital, il n y a pas de moyen de vous former 4 3 Vous vivez seul(e) et n avez pas d accompagnant(e) Vous avez des difficultés à trouver un infirmier(e) venant à domicile pour ce type de traitement Le domicile est contre indiqué en raison de votre situation médicale nb très importants assez importants peu importants pas importants du tout Non réponse Il n y a pas vraiment de tendance, en dehors de la contre indication médicale, c est un non sujet

29 Les attentes des patients à l égard de leur prise en charge à l hôpital Pas de changement souhaité Les patients formulent très peu de remarques Certains réitèrent leur satisfaction de l hôpital Non, j'ai eu une perte de connaissance de h à l'hôpital, qu'aurais-je fait à domicile? Quand je suis trop fatigué, on me garde. François a eu du (IVSC) à la maison, j'avais suivi la formation mais cela était trop difficile psychologiquement D autres constatent une dégradation dans l attention qu ils attendent qu on leur porte ou dans l organisation Les médecins sont surchargés, on les voit à peine désormais Déjà former les équipes en relationnel, nous ne sommes que des malades, des pions. On administre le produit et les infirmières n ont pas le temps d'écouter nos états d'âme, encore pire pour les médecins et professeurs. Je suis très déçue du monde hospitalier, il vaut mieux ne pas être malade en. Le problème est d'ordre administratif et organisationnel : aucune anticipation pour commander le produit à l'avance par exemple 9

30 Perception du traitement à domicile

31 Le traitement à domicile, une pratique éprouvée, qui donne satisfaction % 4 3 Depuis combien de temps recevez-vous vos Ig à domicile? 3 Moins de mois 4 Entre mois et un an Entre un et deux ans Deux ans ou plus Non réponse % des répondants à domicile le sont depuis ans ou plus 4% des répondants (4 pers.) n ont pas eu de formation % des répondants sont satisfaits de leur situation (% en ) 3

32 Le choix du domicile : choix du moment, (%) gain de temps (%) et avis médical (%) Vous habitez loin de l hôpital Vous pouvez choisir le moment 4 3 Vous craignez les infections à l hôpital Vous suivez l avis de votre médecin 4 3 Vous aviez des difficultés avec le personnel soignant 3 3 Vous gagnez du temps Vous vouliez échapper à l hôpital Vous avez eu la possibilité de passer en sous-cutanée Vous avez été convaincu(e) après en avoir discuté avec des patients qui le pratiquaient déjà % % 4% % % % très importantes plutôt importantes peu importantes pas importantes du tout Non réponse 3

33 Le vécu à domicile : choix du moment (%), qualité de vie pour sa famille et soi-même (%) Vous avez reçu une formation sérieuse avant de passer à domicile 3 4 Vous pouvez compter sur un(e) infirmièr(e), même à distance, pendant la perfusion 4 9 Vous assurez vous-même la pose de la perfusion ou de la sous-cutanée 3 4 Vous assurez - ou votre accompagnant(e)- la dépose de la perfusion ou de la sous-cutanée 9 Le suivi médical de votre maladie ne souffre pas du fait que vous êtes traité(e) à domicile 9 Le passage à domicile ne vous a occasionné aucun surcoût 9 4 Vous êtes passé(e) à domicile sur proposition de votre médecin 4 Le passage à domicile a amélioré la qualité de vie de votre famille Vous pouvez choisir le moment de l administration en fonction de vos activités Votre traitement est plus efficace ainsi Psychologiquement, vous vous sentez beaucoup mieux ainsi 3 % % 4% % % % tout à fait d accord plutôt d accord plutôt pas d accord pas du tout d accord Non réponse Les deux meilleurs scores de étaient quasi identiques : choix du moment (%); qualité de vie familiale (3%) 33

34 L obtention des Ig : 3% en pharmacie hospitalière, % en Comment obtenez-vous vos Ig? % 9 3 Les prestataires de service sensiblement plus qu en (9%), (4% en ) patients font état de la livraison à leur pharmacie de ville (soit par l hôpital, soit par un prestataire) patients les reçoit par La Poste quand il est en déplacement 3 Non réponse Vous allez les chercher à la pharmacie de l hôpital Vous êtes livré(e) par un prestataire de service C est l infirmier ou le service d hospitalisation à domicile qui vous les apporte Autre 4% des répondants ne sont pas satisfaits de cette situation (même score en ) 34

35 Les documents «patients» : le livret est bien identifié, les fiches moins 94% en Vous a t-on remis un livret patient? % en Disposez-vous de fiches à transmettre à votre médecin? 4 % en 4 Ces documents sont-ils simples à remplir? % en 9 Savez-vous à quoi ces documents servent? 4 % % % 3% 4% % % % % 9% % Oui Non Non réponse % des patients ont reçu un livret, mais seulement 4% des fiches à transmettre % des patients les considèrent simples à remplir, % savent à quoi ils servent Un relatif flou existait déjà sur les fiches à transmettre en, mais ce qui est remarquable, c est que les scores sont en retrait sensible sur la totalité des items. Des patients signalent par ailleurs, que le renouvellement de ces documents n est pas toujours aisé. 3

36 Utilisation du livret et des fiches Comment remplissez-vous? % % 4 3 Non réponse votre livret Vous le remplissez à chaque fois très précisément Vous le remplissez de façon irrégulière % des répondants déclarent remplir très précisément le livret Seulement % pour les fiches la fiche à transmettre 4 9 Vous l avez égaré ou n en avez pas Remplir régulièrement, pour vous, c est 4 3 votre livret La fiche à transmettre Non réponse Utile Inutile % des répondants jugent le livret utile Seulement 44% jugent les fiches utiles, le taux de non réponse atteste de sa moindre identification Les documents qui assurent le suivi du patient à domicile semblent pour une partie non négligeable des répondants relever de l exercice imposé, que l on remplit parfois sans conviction et sans avoir de sentiment d utilité. 3

37 Les problèmes «techniques» restent minoritaires, mais pas absents Dans votre expérience de traitement à domicile, avez-vous rencontré récemment : 4% des répondants rencontrent des problèmes de matériel (détail page suivante) Des problèmes de matériel 4 Les problèmes de pompes sont les plus fréquents. Néanmoins, plusieurs patients témoignent de la réactivité du prestataire de service pour faire le changement. Des problèmes logistiques Des problèmes de prise en charge ou de remboursement : 9 3 % % 4% % % % Quelques patients relèvent des niveaux de prestation différents selon les sociétés de service % des répondants rencontrent des problèmes logistiques Les aléas de livraison (retard, irrégularité, erreurs d adresse, ) constituent l essentiel des problèmes La non prise en compte des contraintes professionnelles dans les horaires est également soulignée % des répondants rencontrent des problèmes de remboursement 3

38 Inventaire des problèmes «techniques» Les problèmes de matériel Problème de pompe ( occurrences) Matériel manquant () Problème de piles : usure rapide, pas d alarme de fin de vie (9) Défaut sur cathéters () Fuite perfuseur () Panne (3) Occlusion (3) Aiguille défectueuse Aiguille difficile à trouver Matériel inadapté Piston bloqué Pompe pas adaptée au mini flacons Non reprise du container de recyclage Les problèmes logistiques Retard de livraison ( occurences) Erreur d adresse de livraison () Livraison irrégulière (3) Horaires de livraison ne convenant pas (3) Livraison non demandée ou en double () Chronopost non remis en poste pendant mon absence, colis retourné par erreur de la Poste () Etre prévenu la veille pour le lendemain Livraison non remise en mains propres. Difficultés d obtenir du matériel supplémentaire si on doit partir en déplacement Les problèmes de remboursement Non prise en charge des compresses et du désinfectant Non prise en charge à % Refus de remboursement de la mutuelle 3

39 De nombreuses attentes sont exprimées à l égard de leur traitement à domicile «Le fait de passer à domicile m'a motivée pour poursuivre mon traitement» Alléger la contrainte du retrait des Ig en pharmacie hospitalière Une livraison plus proche du domicile ( occ.) Rapprocher le lieu de livraison de l Ig du domicile (ex pharmacie la plus proche), km AR pour aller à la pharmacie du CHU Pouvoir récupérer le traitement en dehors de mes heures de travail Des Ig en pharmacie de ville () Pouvoir retirer les Ig dans n'importe quelle pharmacie, pas à l'hôpital qui est loin Avoir des relais de livraison ex des pharmacies Pouvoir récupérer les produits dans une simple pharmacie ou clinique Des ig livrées à domicile (9) Livraison des Ig par le prestataire Des prescriptions pour des durées plus longues () Que l'on me délivre un traitement pour une durée plus longue, ce qui l'éviterait de faire les trajets. Avoir la possibilité de prendre le traitement pour deux mois minimum Tous les deux mois simplifierait la vie Tout avoir au même endroit () Il faudrait pouvoir obtenir tout le matériel de la pharmacie de l'hôpital Inhérente à la nature du traitement Diminuer la fréquence et ou la durée du traitement (3 occurences) Moins long et moins souvent pour une injection serait une très grande satisfaction Espacement des perfusions ou mieux des comprimés en remplacement des perfusions Le traitement rythme beaucoup plus souvent le quotidien y compris avec le matériel à gérer à la maison. Pas toujours évident de prendre ce temps après le travail lorsqu'on est fatigué Connaître les avancées thérapeutiques () Connaître les avancées de la recherche médicale dans le domaine. J'attends la conservation à température ambiante et des doses moins importantes La prescription du petit matériel () Il faut que la prescription des compresses et du désinfectant soit systématique. Prescrire systématiquement les patchs d'emla 39

40 De nombreuses attentes sont exprimées à l égard de leur traitement à domicile (suite) Le suivi médical et soignant () Le médecin nous connaît moins, les urgences également, on est moins pris au sérieux, ma fille préférerait l'hôpital, dès qu'il y a un problème, c'est difficile d'avoir un RV auprès du médecin. On n'est moins en contact avec son médecin. Il faudrait un suivi plus renforcé, un contrôle à domicile deux fois par an Le médecin ne m'a jamais demandé les fiches et ne m'assure plus de suivi L'abandon du carnet patient qui est une formalité administrative inutile La formation (3) Je n'ai reçu strictement aucune formation pour mon traitement à domicile, j'ai appris ma maladie, on m'a fourni le matériel le même jour et j'ai du me débrouiller. Cela nécessiterait une formation pour le matériel de perfusion Un recyclage de formation une fois par an Un soutien psychologique () Avoir un soutien psychologique pour ma fille de ans qui se trouve pas comme les autres L amélioration du matériel Les pompes (3) Durée de vie des piles pas assez longues. Des recharges électriques comme pour un portable Pouvoir gérer des préparations très visqueuses (fuites par surpression) Solutions à apporter (matériel) pour les déplacements longue durée, voyage Les aiguilles (3) Les mini "spikes" ne sont pas faciles à utiliser Améliorer les aiguilles afin qu'elles fassent moins mal Prendre en compte le coût du traitement Alcool, déplacement à la pharmacie : coûteux Les prestataires de services Le prestataire qui vient faire le point avec le patient n'a pas à se substituer au médecin et ordonner au patient de faire différemment que ce que le médecin a dit ou faire un rapport à charge au médecin. Arrêt maladie d'un jour car l infirmier non disponible le week-end. Livraison des Ig par le prestataire et gestion des ordonnances (produits, infirmière, prises de sang) par le prestataire 4

41 Perception du traitement par voie IV (4 répondants)

42 L administration par voie IV : la décision du médecin (3 occ.), la préférence du patient ( occ.) (4 répondants) Pour quelle raison principale recevez-vous des Ig par voie intraveineuse? nb 3 La décision du médecin et le choix du patient sont les deux raisons principales du traitement par voie Iv 3 Non réponse C est la décision de votre médecin On ne vous a rien proposé d autre L Ig dont vous avez besoin n existe pas sous forme SC Vous préférez pour le moment la forme IV 4

43 Les patients substitués en IV mentionnent la fréquence des sous-cutanées et leur crainte de réactions locales Si vous connaissez les sous-cutanées, quelle est l importance des raisons suivantes dans votre choix des intra-veineuses? Vous trouvez que les injections sont trop fréquentes en SC 9 L opinion de ces patients à l égard des sous-cutanées est stable Vous craignez des réactions locales avec les SC Vous pensez que les SC sont moins efficaces que les intraveineuses La hiérarchie des réponses est strictement la même que celles de Vous craignez les coûts induits par les SC (pompe ) 3 4 nb très importantes assez importantes peu importantes pas importantes du tout Non réponse 43

44 Attentes des patients à l égard de la voie IV «Pas de changement souhaité» Les quelques commentaires formulés concernent La durée et fréquence du traitement Raccourcir la durée de la perfusion Que l'injection dure moins longtemps, Si cela pouvait être moins fréquent et plus rapide Une personne se félicite de la pose d un cathéter L'Hôpital Saint Louis a posé un cathéter en janvier. Ceci facilite énormément le traitement car l'infirmier avait du mal à trouver et à tenir les veines Possibilité d'espacer Le jour où un chercheur trouvera l'administration par voie orale, je suis preneur Trop contraignant, problème de vacances à l'étranger, on doit se sentir malade plus facilement Le problème du stockage du matériel à domicile Avoir moins de matériel à stocker, mon appart est petit 44

45 Perception du traitement par voie SC ( répondants)

46 % des répondants ont plus de deux ans d expérience des sous-cutanées Depuis combien de temps recevez-vous des Ig par voie sous-cutanée? % 4 3 Non réponse Moins de mois 3 Entre mois et un an Entre un et deux ans Pour % des répondants, la souscutanée est le choix du médecin. Plus de deux ans Pour 4%, elle est le moyen de suivre son traitement à domicile Pour quelle raison recevez-vous des Ig par voie sous-cutanées? % Non réponse C est la décision de votre médecin 4 Vous l avez demandé pour passer aisément à domicile Le poids du médecin dans la décision de la sous-cutanée est très important et traduit une forme de préférence des sous-cutanées pour le traitement à domicile. 4

47 Première raison du choix de la voie sous-cutanée : une vie normale pendant le traitement (%) Les raisons suivantes sont elles importantes dans votre décision de recevoir vos ig par voie sous-cutanée? Votre accès veineux est de plus en plus difficile Le fait d éviter la pose d une perfusion douloureuse La facilité technique des sous-cutanées 3 9% en % 4 9 La recommandation de votre médecin La possibilité de moins rater l école ou le travail, de voyager, y compris à l étranger Le fait de pouvoir poursuivre une vie normale durant le traitement Le fait de pouvoir passer facilement à domicile 9% en 3 % en 9 % % % 3% 4% % % % % 9% % % % très importantes assez importantes peu importantes pas importantes du tout Non réponse La possibilité offerte de passer à domicile (%) et la facilité technique des sous-cutanées (%) sont les deux raisons suivantes. Les trois thèmes en tête sont les mêmes qu en, avec un score légèrement inférieur 4

48 Attentes des patients à l égard de la voie SC «Je souhaite l amélioration des sous-cutanées en comprimés Diminuer la fréquence Une injection par mois serait beaucoup plus confortable Diminuer le temps de passage et la fréquence, une fois par semaine serait idéal Des injections moins rapprochées ( par semaine), j'ai entendu que dans les pays du nord, ils avaient des produits plus concentrés, donc un passage moins long, pourquoi pas nous Effets indésirables Améliorer la pose du cathéter en proposant une solution moins douloureuse Attention à certains gestes de la vie courante selon l'endroit de pose, délai plus ou moins 4h, c'est chaud. Moins de migraine et de réaction en les faisant en sc, mais moins efficaces aussi, et la peau devient saturation, c'est pour cela que je dois retourner à l'hôpital Trop douloureux, grosse induration. Des produits plus adaptés Avoir des produits qui se conservent à température ambiante Avoir des traitements plus concentrés. Lors de l'injection, il m'arrive de perdre beaucoup de produit. J'ai donc augmenté le temps d'administration; Saturation des sites d'injection Difficulté à gérer un enfant malade Mauvais accompagnement des parents, nous avons démarré sans infirmière puis avec une infirmière libérale, très culpabilisant pour les parents incompétents en médecine. Lorsqu'il s'agit de traiter un enfant, demander aux parents d'assumer seuls le traitement ne nous était pas adapté. Erwan ne veut plus de traitement Sc ou iv : médicaments à boire ou inhaler Les faire en comprimés ou en sirop pour enfant 4

49 Incidence du traitement sur la vie et la santé ( répondants)

50 Regard des patients sur la tendance de leur santé au regard de l année écoulée Au regard de l année écoulée, comment qualifieriez-vous la tendance pour les thèmes suivants et le rôle des Ig dans cette tendance? Rôle des Ig La gravité des effets secondaires Le nombre d effets secondaires ou de problèmes de tolérance Le nombre d épisodes infectieux La fréquence des visites à un médecin ou à l hôpital Le nombre de jours d absence du travail ou de l école La quantité de médicaments pris % % 4% % % % Diminue Est stable Augmente Non réponse % % 4% % % % Très important Peu important Non réponse Les patients se voient dans des tendances stables voire positives, particulièrement dans trois domaines La fréquence des visites à un médecin ou à l hôpital (4%), La quantité de médicaments pris (3%), le nombre d épisodes infectieux (%) Plutôt important Pas du tout important C est également dans ces trois domaines qu ils considèrent que les Ig jouent le rôle le plus important.

51 Regard des patients sur la tendance de leur vie au regard de l année écoulée Au regard de l année écoulée, comment qualifieriez-vous la tendance pour les thèmes suivants et le rôle des Ig dans cette tendance? Rôle des Ig Votre santé Votre vie familiale et sociale (sortir, voir des amis ) Votre vie professionnelle ou scolaire Votre moral Votre bien être global 9 44 % % 4% % % % S améliore Est stable Se dégrade Non réponse % % 4% % % % Très important Plutôt important Peu important Pas du tout important Non réponse Les patients se voient dans des tendances stables voire positives, particulièrement dans trois domaines Leur santé (%), leur bien-être global (%), leur vie familiale et sociale (%) Ils considèrent que les Ig jouent un rôle important dans quatre domaines, les trois cités précédemment auquel s ajoute leur moral. Le champ professionnel et scolaire recueille le moins d opinions stables ou favorables

52 Regard des patients sur les années qui viennent Pour les années qui viennent, vous concernant, comment imaginez-vous les tendance sur ces mêmes termes? La quantité de médicaments pris 4 3 Le nombre de jours d absence du travail ou de l école Votre santé 3 La fréquence des visites à un médecin ou à l hôpital Le nombre d épisodes infectieux Le nb d effets secondaires ou de problèmes de tolérance Votre vie familiale et sociale (sortir, voir des amis ) Votre vie professionnelle / scolaire Votre moral La gravité des effets secondaires Votre bien être global % % 4% % % % Diminuera Sera stable Augmentera Non réponse % % 4% % % % S'améliorera Sera stable Se dégradera Non réponse Les patients sont plutôt optimistes (en dépit de taux de non réponses élevés) C est le champ professionnel et scolaire qui recueille le moins d opinion stables ou favorables.

53 Vie associative

54 Près de la moitié des répondants connaissent IRIS Le médecin reste le premier vecteur de notoriété d IRiS, suivi par le site internet Connaissiez-vous IRIS? Si oui, comment? % % Non réponse Oui Non Par ailleurs, seuls % des répondants sont adhérents d IRIS Les «autres» vecteurs énoncés sont : Les sociétés de service (Vitalaire : 4 occ.) L hôpital : permanence, affiches salle d attente, L enquête elle-même

55 Association IRIS rue de Mogador - BP CEDEX Verdun info@associationiris.org Conception, réalisation de l enquête Martine Pergent, Astrolabe martine.pergent@gmail.com