Rapport d activité. 1 er janvier - 31 décembre. 1er réseau associatif pour les usagers de la santé en Rhône-Alpes. Rhône-Alpes

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1 ? 1er réseau associatif pour les usagers de la santé en Rhône-Alpes Rhône-Alpes Collectif Interassociatif Sur la Santé R h ô n e - A l p e s Rapport d activité er janvier - 31 décembre

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3 Présentation du Conseil d Administration... 4 Associations Membres au 31 décembre Edito... 7 Préambule... 8 Axe d action 1 : Animer, coordonner et développer un réseau de représentants des usagers... 9 Animation, soutien et développement du réseau des associations Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagers Outils d animation et d information du réseau d associations et des représentant des usagers Sommaire Axe d action 2 : Former à la représentation des usagers du sanitaire et du médico-social Formations 2012 : un programme ambitieux tenu avec un succès Les personnes formées Analyse Les perspectives pour Axe d action 3 : Promouvoir les droits des usagers La Journée Européenne des Droits des Patients Les conférences-débats Le café-santé Semaine nationale de la sécurité des patients Interventions du CISS RA Axe d action 4 : Faire entendre la voix des usagers Les CRUQ-PC et les conseils de surveillance Dans les instance de santé publique Interventions dans des congrès, colloques, formations de professionnels Axe d action 5 : Contribuer à l évolution du système de santé La cellule API : Ensemble, cultivons les projets interassociatifs Projet UCPS Le système d information santé Rhône-Alpes (SIS RA) Partenaires

4 Conseil d Administration 2012 Laïla AHDDAR Administratrice Epilepsie France Claude ALBERT Administrateur URAF Rhône-Alpes Renée BAREL Administratrice UNAFAM Rhône-Alpes Michel BELLE Administrateur Aînés Ruraux Drôme Christian BRUN Secrétaire général APAJH Drôme François BLANCHARDON Vice-président et Trésorier Délégué départemental Rhône Association François Aupetit Thérèse CACHERA Administratrice Diabète Rhône-Alpes AFD Danielle BOCCARD Administratrice UDAF Haute-Savoie Régis CARLETTO Administrateur Alcool Assistance Rhône-Alpes Georges COLAS Administrateur AVIAM Rhône-Alpes Nathalie DUMAS Administratrice Déléguée départemental adjointe Isère AFD Dauphiné Christine LEFEBVRE Administratrice FNATH Union Régionale Rhône-Alpes Michel PINAZ Administrateur UFR Rhône-Alpes Bernadette DEVICTOR Présidente France Alzheimer Rhône Xavier FALAISE Membre du Bureau AFM Rhône-Alpes Guy LEGAL Vice-président LNCC Rhône Jacques RAPHIN Administrateur LNCC Rhône Alain DONNART Administrateur Alliance Maladie Rare Rhône- Alpes André HENRY Vice-président Délégué départemental Isère URAPEI Rhône-Alpes Serge PELEGRIN Vice-président AVIAM Rhône-Alpes Marie-Catherine TIME Secrétaire générale adjointe APF Rhône-Alpes 4

5 Associations Membres au 31 décembre 2012 AAPMR ACTIS ADAPEI 01, 07 & 42 ADASIR ADMD & Délégation Régionale ADLY AFA AFAF AFAP AFD Diabète 01, 26-07, 42, 73, 74 & Rhône-Alpes AFDD AFDOC 01-69, 38, 42 & 74 AFH Rhône-Alpes AFM Rhône-Alpes AFPric 69 AFS Rhône-Sud AFSEP Rhône AFTOC AIDES Vallée du Rhône AINES RURAUX 26, 38 & 73 ALCOOL ASSISTANCE 01, 07, 38, 42, 69, 74 & Rhône-Alpes ALH LES BLOUSES ROSES ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes AOCCB APAJH 01, 26 & 69 APF Délégation régionale ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS AVIAM Rhône-Alpes CNR Rhône-Alpes EPI EPILEPSIE-FRANCE 69 FAF APRIDEV RA FAMILLES RURALES Rhône- Alpes FNAIR 01, 42, 69, 73, 74 & Rhône-Alpes FNAR Délégation régionale FNATH Union régionale FRANCE Acouphènes FRANCE ALZHEIMER 01, 69 & 73 FRANCE PARKINSON COMITE RHÔNE FTI ICEBERGS JALMALV Grenoble LA CAUSE DES PARENTS LNCC 01, 07, 26, 38, 42, 69 & 73 FEDERATION RHONE-ALPES DU PLANNING FAMILIAL MAISON DES DIABETIQUES 07/26 MEDECINS DU MONDE RA MVRA OR.GE.CO 38 & 69 OSE PLDM RAPSODIE RESEAU SANTE RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes Association SOLIDARITE Soutien aux Malades SOS HEPATITES Rhône-Alpes UDAF 74 URAF Rhône-Alpes UFR 26, 42 & Rhône-Alpes UNAFAM 01, 07, 26, 38, 42, 69, 73, 74 & Délégation régionale UNRPA 07, 26, 38, 42, 69 & Comité régional URAPEI Rhône-Alpes URCSF Rhône-Alpes 5

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7 Edito 2012 a été une année très riche en débats et choix pour l avenir, en propositions pour faire évoluer le système de santé, en progression de notre mouvement interassociatif. 2012, année de débats Le mouvement CISS et le CISS RA ont pris leur place dans les débats entourant les élections présidentielles et législatives. Les usagers sont en attente d évolutions importantes concernant à la fois l organisation de notre système de santé et la représentation des usagers. Ils l ont fait savoir. A Lyon, le CISS RA a invité les candidats à la députation à débattre sur ces sujets. Le CISS RA a participé à l élaboration du PRS (Plan régional de santé). L existence d un «chapeau» droits des usagers dans le PRS est spécifique à notre région. Il a été élaboré à partir de nos attentes ; il traduit les engagements de l ARS RA pour faire évoluer le respect des droits des usagers dans la région. Par ailleurs, nos représentants d usagers tant en CRSA (Conférence régionale de santé et d autonomie) qu en conférences de territoire ont agi pour que soient intégrées dans le PRS leurs attentes en matière d accès à la santé pour tous. 2012, année d innovation Les associations membres du CISS RA sont convaincues que les usagers peuvent être porteurs d innovation au sein du système de santé. L assemblée plénière de décembre 2011 a décidé la création d une cellule d appui aux projets interassociatif (API). Le premier projet interassociatif porté par le CISS RA est UCPS (les usagers construisent leurs parcours de santé) qui vise à placer auprès des usagers en situation complexe des référents de parcours de santé ; l objectif est d aider les usagers dans leurs négociations avec les acteurs du système de santé pour faire en sorte que les parcours qui leur sont proposés soient en accord avec leurs projets de vie. Plus de 15 associations se sont rassemblées autour de ce projet, qui rencontre toujours beaucoup d intérêt (label droits des usagers, prix du jury des Etats régionaux de la santé, etc.), mais pour lequel il nous faut encore arriver à transformer cet intérêt en financements! 2012, année de progression 2012 est également marquée par une forte progression du réseau : 112 associations sont maintenant membres du CISS RA soit 14 de plus en un an. Le collectif interassociatif maintient son objectif de diversité en termes de thématiques de représentation (patients ou familles de patients, familles et personnes âgées, personnes en situation de handicap, défense des usagers de la santé, consommateurs) et de localisation géographique. Les représentants des usagers adhérant au CISS RA assurent 76% des mandats en établissements de la région. Le nombre de personnes ayant participé à une formation du CISS RA a crû de 46% cette année grâce, en particulier, aux formations développées dans le secteur médico-social. 2012, année de communication Les administrateurs du CISS RA ne manquent pas une occasion de porter la parole des usagers dans les congrès, les colloques, les formations des professionnels, etc. Mais il y a un domaine où des efforts importants sont à accomplir : celui de la communication avec le grand public. La journée européenne des droits du patient du 18 avril 2012 a été l occasion de mobiliser 21 établissements et près de 80 représentants des usagers, en très forte progression par rapport à La journée de 2013 doit nous permettre de franchir une nouvelle étape! Ces résultats ont été atteints grâce à votre mobilisation à tous - représentants des usagers, administrateurs et membres du bureau du CISS RA, équipe salariée - soyez en remerciés et surtout restez mobilisés! Notre mouvement interassociatif doit encore se renforcer pour la défense et la promotion des droits des usagers de la santé. De plus, 2013 devrait nous offrir des opportunités d encore mieux faire entendre les attentes des usagers du système de santé et de contribuer aux évolutions nécessaires! Bernadette DEVICTOR Présidente du CISS RA

8 Préambule Au cours de l année 2012, le CISS RA, dans la continuité des années précédentes, a développé son activité autour de 5 axes principaux : 1. Animer, coordonner et développer un réseau de représentants des usagers 2. Former à la représentation des usagers du sanitaire et du médico-social 3. Promouvoir les droits des usagers 4. Faire entendre la voix des usagers 5. Contribuer à l évolution du système de santé 8

9 Axe d action 1 Animer, coordonner et développer un réseau de représentants des usagers 9

10 Axe d action Animation, soutien et développement du réseau des associations Evolution du nombre d associations : fort développement en 2012 Le nombre d associations adhérentes au CISS RA a connu une forte croissance au cours de l année 2012 (14 nouvelles associations adhérentes, soit 14% d augmentation). 14 nouvelles associations adhérentes : 7 nouvelles d associations sur des champs déjà présents au sein du CISS RA : o Association Départementale des Amis et Parents d Enfants Inadaptés (ADAPEI) Ardèche o Aînés ruraux de l Isère, o Alcool Assistance de l Ain, o Association Française Des malades et Opérés Cardiovasculaires (AFDOC) de l Isère, o AFDOC de la Loire, o Jusqu A La Mort Accompagner La Vie (JALMALV) Grenoble, o La Maison des Diabétiques Ardèche-Drôme, 7 nouvelles associations sur des champs associatifs non représentés au sein du CISS RA : o Association Française de l Ataxie de Friedreich (AFAF) o Association France Spondylarthrites (AFS) Rhône-Sud o Association Française des Sclérosés en plaque (AFSEP) Rhône o Association d aide aux adultes Epileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration (EPI), o Fédération des Aveugles et handicapés visuels de France, Association pour la Promotion et l Insertion des Déficients Visuels Rhône-Alpes (FAF APRIDEV RA), o France Acouphènes o Médecins du Monde Rhône-Alpes Depuis sa création, le CISS RA connaît un développement important : de 30 associations en 2001 à 112 association en 2012 (voir graphique ci-contre). 2 associations se sont retirées : Association pour l Information et la Recherche sur le Syndrôme SAPHO (AIRSS) pour des raisons financières et Alzheimer vallée du Rhône en raison de sa dissolution. 10

11 Graphique 1 : Evolution du nombre d association du CISS RA depuis Les poids respectifs des différentes missions des associations restent globalement stationnaires comme le montrent les graphiques ci-dessous. Graphique 2 : Répartition thématique des associations membres au 31 décembre % 3% 2% Patients et Famille de patients 20% 16% 54% Familles et Personnes Agées Personnes en situation de Handicap Autres (information, animation ) Consommateurs 2012 Défense des usagers de la santé 6% 3% 2% Patients et Famille de patients 20% 17% 52% Familles et Personnes Agées Personnes en situation de Handicap Autres (information, animation ) Consommateurs Source : CISS RA mars 2012 Défense des usagers de la santé De même pour la répartition géographique des associations qui est proportionnelle à la population des départements (voir graphiques ci-après). 11

12 Axe d action 1 Graphique 3 : Répartition géographique des associations membres au 31 décembre % 6% 9% 7% Ain 7% Ardèche Drôme 15% Isère 39% Loire 9% Rhône Savoie Haute-Savoie % 8% 8% 6% 7% 16% 39% 9% Source : CISS RA mars 2012 Ain Ardèche Drôme Isère Loire Rhône Savoie Haute-Savoie Un développement soutenu par le travail des instances Le CISS RA a, en 2012, organisé son travail interne autour de 14 réunions du Bureau avec un taux de participation moyen de 80% (contre 14 réunions avec un taux de participation moyen de 78% en 2011), 5 réunions du Conseil d Administration avec un taux de participation moyen de 64% (contre 6 réunions avec un taux de participation moyen de 63% en 2011) et 4 Assemblées Plénières (une par trimestre) Un développement contribuant à celui du réseau CISS Le CISS national et les CISS régionaux sont liés en réseau par un contrat de réseau et de label ; ce réseau n est pas une fédération. Le CISS national a poursuivi ses démarches qualité tout au long de 2012, en particulier : La construction d un plaidoyer qui formalise des propositions visant à réduire les inégalités d accès aux soins ; cette initiative s est appuyé sur une plateforme internet ( développé dans le cadre des élections présidentielles et des législatives de 2012 (dépassements d honoraires, désertification médicale et déficit de l assurance maladie sont Les thématiques mises en avant), Vigilance et alerte sur le respect des droits des usagers, dont la plateforme Santé Info Droits, Les publications, et en particulier celles des fiches pratiques thématiques. Le CISS RA, sur toute l année 2012, a diffusé aux associations membres et aux représentants des usagers, les informations, argumentaires, appels à témoignage et propositions de démarches en provenance du CISS national. De plus, des liens ont été développés avec d autres CISS régionaux dans le cadre soit de participations à leurs manifestations, soit de rencontres de travail notamment pour échanger sur les bonnes pratiques (notamment avec le CISS Picardie). 12

13 1.2 Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagers Le CISS RA a aidé les associations membres à présenter des candidatures de représentants des usagers dans les 289 établissements en Rhône-Alpes et à accompagner les RU (Représentants des usagers) dans l exercice de leurs mandats. Le collectif a développé son outil de recueil des données sur les représentants des usagers siégeant dans les établissements et sur les éventuels postes à pourvoir. Le CISS RA n a eu de cesse de collecter des données auprès des institutions sanitaires pour avoir connaissance des représentants des usagers qui siègent dans les établissements. C est un travail qui nécessite des actualisations régulières difficiles à obtenir du fait de l opacité persistante des procédures de nomination des représentants des usagers. Graphique 4 : Evolution du nombre total de représentants des usagers en établissements de santé depuis 2010 Fin 2012, les représentants des usagers membres d associations adhérentes au CISS RA représentent 76% des représentants des usagers de la région (74% en 2011). Graphique 5 : Evolution du nombre de mandats en CRUQ-PC et en Conseil de Surveillance en établissements de santé depuis 2010 Les 722 représentants des usagers en établissements exercent 902 mandats dans la région (soit une moyenne de 1,25 mandats par représentant des usagers). 13

14 Axe d action 1 Tableaux : Etat de la représentation des usagers dans les établissements de la région Rhône-Alpes Etablissements de santé publics Nbre d ETS Publics ETS sans RU Au moins 1 RU Ain Ardèche Drôme Isère Loire Rhône Savoie Haute-Savoie TOTAL Etablissements de santé publics RU CISS RA RU non CISS RA Mandats Ain Ardèche Drôme Isère Loire Rhône Savoie Haute-Savoie TOTAL ESPIC (Etablissements de Santé Privés d Intérêt Collectif) ESPIC Nbre d ETS ETS sans RU Au moins 1 RU Ain Ardèche Drôme Isère Loire Rhône Savoie Haute-Savoie TOTAL

15 ESPIC RU CISS RA RU non CISS RA Mandats Ain Ardèche Drôme Isère Loire Rhône Savoie Haute-Savoie TOTAL Privés Etablissements de santé privés Nbre d ETS ETS sans RU Au moins 1 RU Ain Ardèche Drôme Isère Loire Rhône Savoie Haute-Savoie TOTAL Etablissements de santé privés RU CISS RA RU non CISS RA Mandats Ain Ardèche Drôme Isère Loire Rhône Savoie Haute-Savoie TOTAL

16 Axe d action 1 Graphique 6 : Evolution en pourcentage du nombre d établissements de santé ayant au moins un représentant des usagers depuis 2010 Le graphique ci-dessus permet de constater que le pourcentage d établissements ayant au moins un représentant des usagers est resté stable en 2012 : 88% des établissements de santé de la région Rhône- Alpes ont au moins un représentant des usagers. Cela montre également la marge de progression restante puisqu encore plus de 10% des établissements n ont pas de représentant des usagers, l effort étant principalement à porter sur les ESPIC. 1.3 Outils d animation et d information du réseau d associations et des représentants des usagers Bul d info Cet outil à destination de tout le réseau du CISS RA : assocations, représentants des usagers, professionnels de santé, partenaires, etc. est publié tous les trois mois. Il a pour objectif de rendre compte de l activité du collectif et d apporter un éclairage sur des sujets d actualité. Chaque assemblée plénière fait l objet d un bilan dans ce bulletin, valorisant notamment les prises de position du CISS RA. Le Bul d info, entièrement ré-organisé en 2011, a évolué en 2012 en adaptant chacune de ses couvertures pour mettre en valeur les prochaines conférence-débat (voir axe d action 3). 16

17 4 numéros sont parus en 2012 : Mail Bimensuel Cette newsletter à destination exclusivement du réseau CISS RA (associations membres et leurs bénévoles) est diffusé tous les 15 jours. Au coeur des relations entre les associations membres, il a pour but, d une part, de les mobiliser autour des appels à candidatures, des projets interassociatifs et des événements (en particulier les formations) organisés par le collectif ; et, d autre part, de valoriser leurs initiatives et leurs actualités (dans chaque numéro, une association est mise à l honneur). Les Mails Bimensuels sont également un relai des communiqués de presse du CISS national et des événements organisés par les partenaires du CISS RA. 17 numéros sont parus en 2012 : 17

18 Axe d action 1 18

19 Axe d action 2 Former à la représentation des usagers du sanitaire et du médico-social

20 Axe d action 2 Depuis sa création en 2001, le CISS RA s est donné pour objectif de soutenir et d accompagner les représentants des usagers dans l exercice de leurs mandats. L objectif des formations est de leur apporter compétences et connaissances, de leur permettre d avoir une action efficace, crédible et contributive dans une approche transversale tenant compte de la diversité des situations vécues par les usagers. En 2012, le Conseil d Administration du CISS RA avait retenu les objectifs suivants : Proposer à chaque représentant des usagers un parcours de formation structuré en tronc commun et options > La refonte de l offre de formations a permis une plus grande lisibilité et une meilleure compréhension du parcours par les RU. Renforcer l identification des représentants des usagers dans tous les établissements de santé et dans les autres instances de santé publique et les inciter à s inscrire dans le parcours de formations > Pour la première fois, en août 2012, un courrier personnalisé a été adressé à tous les représentants des usagers récemment investis ainsi qu à ceux n ayant jamais assisté à une formation. Il contenait une présentation du CISS RA et un programme des formations La conséquence de cette large communication a été l inscription de près de 200 nouvelles personnes, qui n avaient, jusqu alors, jamais suivi de formation organisée par le CISS RA. 20

21 2.1 Formations 2012 : un programme ambitieux tenu avec succès! Le planning des formations 14 sessions de formation organisées Formations générales (F1) Formations spécifiques (F2) 3 sessions régionales 2 sessions régionales Module 1.1 (M1.1) Comprendre le parcours de l usager : voyage à travers le système sanitaire et médico-social : - 9 février 2012, Lyon - 4 octobre, Lyon Module 1.3 (M1.3) Com-mu-ni-quez! - 13 décembre, Sathonay-Camp 9 sessions territoriales Module 2.1 (M2.1) : La démarche qualité en établissement et la certification - 27 septembre, Lyon Module 2.3 (M2.3) : Santé et Développement Durable - 6 décembre, Lyon Module (M1.2.1) Connaitre la place et les missions du représentant des usagers en CRUQ-PC : - Est 26 avril, Grenoble - Sud 10 mai, Montélimar - Centre 29 novembre, Lyon Module (M1.2.2) Connaitre la place et les missions des représentants des usagers et/ou de leurs familles en CVS : - Nord 26 janvier, Bourg-en-Bresse - Ouest 1er mars, Saint-Etienne - Sud 31 mai, Pont d Aubenas - Est 7 juin, Aix-les-Bains - Est 18 octobre, Montmélian - Centre 15 novembre, Lyon En 2012, comme en 2011, 14 sessions de formation ont été organisées. Une grande majorité d entre elles (9) étaient territoriales. L objectif pour le CISS RA de se rapprocher du lieu d exercice des RU est donc atteint. Le programme était axé sur les formations générales, et l approche pédagogique résolument pratique et participative. Innovation 2012 : Le CISS RA a concrétisé son approche transversale de la santé en proposant aux usagers du secteur médico-social, à leurs familles et aux professionnels une formation dédiée à l instance de démocratie de santé au sein de leurs établissements : le conseil de la vie sociale (CVS). Le succès des multiples sessions organisées dans toute la région confirme le grand besoin de formation et d accompagnement des usagers de ce secteur Le contenu des formations En 2012, le CISS RA a entrepris la refonte de son offre de formation pour apporter plus de lisibilité et d efficacité aux participants. Deux types de formations ont été organisés : Des formations générales, qui abordent des aspects transversaux du système de santé. Les formations 21

22 Axe d action 2 «historiques» sur le système de santé ou le fonctionnement d une CRUQ-PC restent au programme. Une nouvelle formation consacrée au fonctionnement des Conseils de la Vie Sociale (CVS) et destinée aux usagers du secteur médico-social a été mise en place. Des formations spécifiques, qui viennent compléter les connaissances des représentants des usagers sur des sujets précis (démarche qualité, développement durable) Les intervenants A chaque événement, le CISS RA a à cœur d associer des intervenant(e)s, des formateurs/trices expérimenté(e)s, ou des spécialistes des questions abordées. Professionnell(e)s de santé, représentant(e)s des usagers aguerris, représentant(e)s des institutions, partenaires viennent partager leurs connaissances avec les participants. Le CISS RA tient à remercier chacun(e) des intervenant(e)s : Christian BRUN, APAJH Drôme, Secrétaire général du CISS RA Olivier BRUN, responsable du département marchés et support HCL Alain CHALOCHET, Directeur, Organisation Qualité et des Relations avec les Usagers, HCL Florence DESCOURS, Conseillère technique URIOPSS RA Gilles DEVOUASSOUX, Chef du Service de Pneumologie, HCL Steven FAFOURNOUX Compagnie le Fil Nicole FALETTE, Méthodologiste Santé Déchets, Centre Léon Bérard Pascal FASCIA, ARLIN Rhône-Alpes (Antenne Régionale de Lutte contre les Infections Nosocomiales) Jean-Michel FONQUERNIE, président France Alzheimer Ain Pierre FROQUET, responsable du Service «Promotion des téléservices» CPAM du Rhône Anne Sophie GARAND LASCOLS, attachée de direction, HPJM Stephan GARCIA, Pharmacien hospitalier Benjamin GAREL, Directeur qualité, CHU de Grenoble Hélène GRANGE, Attachée de Direction et Responsable qualité, Hôpital Saint Joseph-Saint Luc André HENRY, Délégué départemental Isère du CISS Rhône-Alpes Denis HYENNE, directeur adjoint, CH Montélimar Guy LEGAL, LNCC 69, Vice-Président du CISS Rhône-Alpes Claire MARANT-MICALLEF, Epidémiologiste / Axe information des publics Centre Léon-Bérard Marie MANCILLA, Directrice de la Clinique Mutualiste de Lyon Raymond MERLE, Président de l AAPMR Lydie NEMAUSAT, Chargée de missions veille écologique, FRAPNA Patricia PEYCLIT, Médecin chef échelon Rhône, Assurance Maladie du Rhône Michel SABOURET, représentant des usagers et expert visiteur Marie Catherine TIME, APF Rhône-Alpes, Secrétaire générale adjointe du CISS RA Agnès VINCENT, ARLIN Rhône-Alpes (Antenne Régionale de Lutte contre les Infections Nosocomiales) 22

23 Les lieux de formation Les participants aux formations des années précédentes ont souvent manifesté leur souhait de voir les formations s exporter dans les territoires : le mouvement de territorialisation initié en 2011 a été reconduit et amplifié cette année avec 9 sessions territoriales. Par ailleurs, le pôle formation s efforce de choisir des lieux en cohérence avec le thème concerné (CRUQ-PC > Etablissement de soins; CVS > ESAT). Merci aux responsables des établissements et à leurs équipes pour leur accueil. Merci également aux bénévoles pour leur aide dans nos recherches de lieux. Association Les Papillons Blancs, Aix les Bains Centre Hospitalier de Montélimar Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble Centre Léon Bérard, Lyon Clinique Mutualiste de Lyon ESAT «La Courbaisse», Lyon ESAT «Les Ateliers de l Ondaine», Le Chambon Feugerolles Hopital Edouard Herriot, Hospices Civiles de Lyon Hôpital privé Jean Mermoz, Lyon Hôpital Saint Joseph-Saint Luc, Lyon Mairie de Montmélian Mairie de Sathonay Camp Maison des Pays de l Ain, St Etienne du Bois Maison du Quartier, Pont d Aubenas 2.2 Les personnes formées Graphique 7 : Evolution du nombre de personnes formées depuis 2011 Les formations du CISS RA ont touché, en 2012, 250 personnes différentes, soit une augmentation de 46%. Progression en grande partie liée aux formations CVS. Graphique 8 : Evolution du nombre total de participations depuis

24 Axe d action 2 Le nombre de participations aux sessions est en légère en augmentation (+ 6%) par rapport à Pour un nombre de sessions identique (14), le taux de participation progresse mécaniquement avec une moyenne de plus de 21,5 participants par session (contre un peu plus de 20 en 2011). Graphique 9 : Evolution du nombre de participations par type de formation depuis 2011 Le nombre de participations aux formations générales est en augmentation très nette (multiplié par 2,5). Réciproquement, la participation aux formations spécifiques enregistre un recul important (- 90%). Ceci traduit la difficile mobilisation des représentants des usagers sur des sujets plus spécifiques même si les intempéries ont pu contribuer à la chute de cette participation. Graphique 10 : Evolution du profil des participants depuis 2011 L année 2012 a été marquée par l organisation d une nouvelle formation générale à destination des acteurs du secteur médico-social : la place et les missions du représentant des usagers en CVS. Cela a eu pour effet de diversifier les profils des participants. On relève également une forte augmentation du nombre de professionnels participants aux formations. Ce constat est d autant plus vrai pour les formations CVS, les éducateurs étant particulièrement nombreux à s inscrire à cette formation. 24

25 2.3 Analyse Soucieux d améliorer la qualité de nos formations, nous avons, à l issue de chacune d elles, communiqué sur l importance de renseigner les questionnaires de satisfaction. Cette action a entrainé une augmentation du nombre de fiches récoltées, et donc, du taux de retour, celui-ci passant de 78% à 88%. Notre vision de la satisfaction des besoins et des améliorations à apporter n en est que plus fine. >> 2011 : 221 fiches d évaluation récoltées soit un taux de retour de 78% << >> 2012 : 264 fiches d évaluation récoltées soit un taux de retour de près de 88% << Les formations générales Nombre de participants La formation relative au rôle et à la place du représentant des usagers en CRUQ-PC a réuni de nombreux participants : 73 personnes sur trois sessions. Le succès de cette formation «historique» ne se dément pas. En revanche, l engouement pour la formation à la représentation des usagers en CVS est une véritable surprise. Le pôle formations avait bien sûr identifié un besoin dans le secteur médico-social. Mais nous n avions pas mesuré son ampleur! Ainsi cette formation a réuni un grand nombre de participants avec, en moyenne, près de 27 personnes formées par session. Face à cette très forte demande nous avons doublé le nombre de sessions initialement prévues (de 3 à 6). Enfin, la formation générale «comprendre le parcours de l usager : voyage à travers le système de santé», a également été très suivie avec une moyenne de 21,5 participants sur les 2 sessions. Graphique 11 : Satisfaction globale Avec un taux de satisfaction de 98%, les formations générales de cette année ont à nouveau rencontré un grand succès. Plusieurs explications peuvent être avancées : la qualité des intervenants, la proximité géographique et l organisation d ateliers pratiques. On note également que le renseignement des questionnaires de satisfaction gagne en qualité, la proportion de personnes ne se prononçant pas étant en baisse. 25

26 Axe d action 2 Graphique 12 : Intérêt des interventions L intérêt pour les interventions est en très légère augmentation : 62% des participants les considèrent très intéressantes. En tout, près de 100% des participants trouvent les intervenants intéressants, voire très intéressants. Graphique 13 : Degré d information sur le rôle de représentant des usagers A l issue des sessions organisées en 2012, les participants considèrent être mieux informés sur le rôle du représentant des usagers en général. Ce degré d information est en hausse très nette par rapport à Les formations spécifiques Deux types de formations spécifiques ont été organisés en 2012 : La démarche qualité dans les établissements de santé Santé-développement durable Nombre de participants Nous l avons déjà évoqué, la participation aux formations spécifiques n a pas été très élevée. Plusieurs facteurs peuvent intervenir (calendrier, météo, technicité du sujet, etc.). N oublions pas que les représentants des usagers sont des bénévoles actifs tant dans la vie de leur association que dans leur fonction de représentation. 20 participations ont néanmoins été enregistrées. 26

27 Graphique 14 : Satisfaction globale La satisfaction globale concernant les journées de formations spécifiques est en nette augmentation. Graphique 15 : Intérêt des interventions Les interventions sont jugées de plus en plus intéressantes par les participants. Graphique 16 : Degré d information sur le rôle de représentant des usagers En revanche, on relève une baisse du niveau d information sur le rôle du représentant des usagers. 27

28 2.4 Les perspectives pour 2013 Pour rappel, les objectifs 2012 étaient les suivants : Proposer à chaque représentant des usagers un parcours de formation structuré en tronc commun et options Renforcer l identification des représentants des usagers dans tous les établissements de santé et dans les autres instances de santé publique et les inciter à s inscrire dans le parcours de formations. L objectif de structuration du parcours de formation peut-être considéré comme atteint. D autre part, si des progrès ont été faits (près de 200 nouvelles personnes se sont inscrites aux formations), l action d identification des nouveaux représentants des usagers a un caractère récurrent. Le Conseil d Administration a donc fait le choix de reconduire cet objectif pour l année à venir. Par ailleurs, après analyse de l activité formation 2012, deux constats ressortent : En plus des 3 sessions sur les CVS initialement prévues, 3 autres ont été ajoutées (le CISS RA aurait pu organiser davantage de sessions ; cela n a pas été possible faute de moyens humains et financiers), De nombreux participants ont exprimé le souhait que le CISS RA se déplace davantage dans les territoires. Le Conseil d Administration du CISS RA a pris la décision de recentrer le programme de formation 2013 sur les modules fondamentaux des champs sanitaire et médico-social et d accentuer, un peu plus encore, son mouvement de «décentralisation» des formations. 28

29 Axe d action 3 Promouvoir les droits des usagers 29

30 Axe d action La Journée européenne des droits des patients du 18 avril 2012 Quelques chiffres 2 ème édition en région Rhône-Alpes 21 établissements participants sur toute la région Des événements dans les 8 départements Entre 70 et 80 bénévoles mobilisés Plus de 1000 personnes sensibilisées (grand public, associations, professionnels de santé, etc.) Lieux des manifestations En 2012, ce sont 21 établissements qui se sont mobilisés sur toute la région Rhône-Alpes : Centre Hospitalier de la Région d Annecy Centre Hospitalier d Annonay Centre Hospitalier de Bourg-en-Bresse Centre Hospitalier de Chambéry Clinique des Cèdres d Echirolles Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble Hospices Civils de Lyon : Hôpital neurologique, Hôpital de la Croix Rousse et Centre Hospitalier Lyon Sud Hôpital Privé Jean Mermoz de Lyon Centre Hospitalier de Montélimar Centre Hospitalier de Privas Centre Hospitalier Alpes Isère à Saint-Egrève Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Etienne : Pôle Hôpital Nord et Hôpital Charité Clinique du Parc de Saint-Priest-en-Jarez SSR La Marteraye de Saint-Jorioz SSR Arc en Ciel de Tresserve Centre Hospitalier de Valence Centre Hospitalier de Villefranche-sur-Saône Centre Hospitalier du Vinatier Animations «70% des français disent ne pas connaître leurs droits en matière de santé et 82 % n ont jamais entendu parler du représentant des usagers» C est en réponse à ces chiffres alarmants que le CISS RA s est mobilisé le 18 avril dernier, pour la deuxième année consécutive, afin de sensibiliser le grand public et les professionnels aux droits des usagers de la santé et à l existence des représentants des usagers. La mobilisation des associations d usagers de la santé, de leurs bénévoles mais également des établissements de santé de la région a été bien plus importante qu en 2011 : pas moins de 21 structures et entre 70 et 80 bénévoles ont ainsi participé à cet événement. Dans tous les établissements, les bénévoles ont tenu des stands d informations. Ils ont pu, ainsi, interpeller les usagers et les professionnels sur la problématique de la journée et répondre aux questions de tous. Ils avaient à leur disposition cette année un véritable «kit communication» autour de la Journée européenne des Droits des Patients afin de leur garantir de la visibilité et, surtout, avoir de la documentation à disposition pour tous. En 2012, l objectif était de faire participer plus activement les établissements. Certains ont spontanément saisi l occasion en organisant, en parallèle de la tenue du stand, conférences et/ou 30 Clinique des Cèdres

31 expositions. Exemples : au CHU de Saint-Etienne (exposition sur la bientraintance), et au CH du Vinatier (deux conférences : la médiation à l hôpital : pour qui? par qui? comment? / L intervention du juge dans les hospitalisations sans consentement). L Hôpital Privé Jean Mermoz a profité de cette journée pour inaugurer, à 18h, son nouvel Espace Info Santé. L établissement de la Marteraye (SSR Saint-Jorioz) a réalisé un guide explicatif concernant le traitement des réclamations au sein de l établissement. Un quizz a également été créé pour l occasion par le CISS RA : les bénévoles avaient ainsi un outil composé d une vingtaine de questions autour des droits et de la représentation des usagers afin de susciter l intérêt des passants et faciliter les contacts. Ce quizz a eu un vrai succès auprès de tous : associatifs, professionnels et, bien sûr, grand public. Outil ludique, il permet d aborder des questions pas toujours simples de façon claire et simple. La presse s est fait le relai de cette journée sur toute la région. Tous types de médias, presse écrite, radio, TV et web, ont répondu présents, offrant ainsi aux droits des usagers de la santé et à leurs représentants, la visibilité qui leur fait encore défaut. Une conférence de presse a été organisée au sein des HCL et des médias ont relayé l information (liste non exhaustive). les ans, à cette même date. Pour cela, le CISS RA peut compter, d année en année, sur la mobilisation des associations et des bénévoles assumant un mandat de représentant des usagers. Perspectives Plusieurs idées ont émergé pour 2013 : Sortir de l hôpital pour toucher davantage le grand public, Renforcer les partenariats avec les établissements de santé (notamment dans le but de développer les échanges entre les représentants des usagers et les professionnels de santé), Organiser cette journée dans des établissements médico-sociaux. Centre Hospitalier de Valence Le CISS RA tient à remercier l ensemble des parties prenantes de cette journée et en particulier tous les bénévoles mobilisés. La journée a été une réussite, tant du point de vue des bénévoles que de celui des professionnels de santé participants. Aller à la rencontre des usagers de la santé confirme, sur le terrain, que peu connaissent leurs droits et très peu leurs représentants. L importance de la JEDP n est plus à démontrer : pour que les droits et les représentants des usagers sortent de l ombre, elle doit se pérenniser et avoir lieu tous CHU de Grenoble 31

32 Axe d action 3 CISS RA Les conférences-débats En 2012, le CISS RA a organisé 4 conférences-débats : 1. «Comment promouvoir une santé de qualité pour tous?» le 30 mars dans les locaux de la Faculté de Médecine ; elle a réuni près d une centaine de participants usagers, représentants et professionnels dont 58 associations membres du CISS RA. Dans le cadre des élections législatives, les associations du CISS RA ont formulé 15 propositions et invité tous les députés rhônalpins à débattre sur ces 15 points. Jean-Louis TOURAINE, député du Parti Socialiste (PS) et Michel HAVARD, député de l Union pour un Mouvement Populaire (UMP), ont accepté de venir répondre aux questions des usagers et de leurs représentants. Le débat a été animé par Gérard CLAVAIROLY, journaliste santé. CISS RA «Vers un usage éclairé du médicament : quel rôle pour les associations d usagers?» le 8 juin à l Université Lumière Lyon 2 ; elle a réuni près de 50 participants usagers, représentants et professionnels dont 21 associations membres du CISS RA. CISS RA Celle-ci était consacrée aux informations relatives aux médicaments et aux données disponibles pour les usagers. Guy LEGAL, viceprésident du CISS RA, a introduit la matinée en présentant la chaîne de la prescription et l usage du médicament en France. Olivier BONNET, représentant des usagers, a apporté un témoignage sur les informations dont disposent les usagers sur les médicaments et les besoins des usagers en termes d informations. Charles- Henry GUEZ, Secrétaire URPS Médecins Rhône-Alpes, a ensuite apporté un éclairage sur la pratique des médecins en matière de sources d informations sur les médicaments et de rôle dans la transmission des informations. Gilles BONNEFOND, Président URPS Pharmaciens Rhône-Alpes, a abordé les mêmes sujets mais sous l angle de la pratique d un pharmacien d officine. Stephan GARCIA, Pharmacien hospitalier et Xavier DODE, Pharmacien hospitalier/ 32

33 Président du CNHIM (Centre National Hospitalier d Information sur le Médicament) ont apporté une vision de pharmaciens hospitaliers. Xavier DODE a également présenté la base Thériaque, une base de données indépendante sur les médicaments. 3 «De la non-maltraitance à la bientraitance» le 12 octobre à l hôpital de Fourvière ; elle a réuni près d une centaine de participants usagers, représentants et professionnels dont 22 associations membres du CISS RA. CISS RA CISS RA Cette conférence-débat avait pour ambition, d une part, de cerner le terme de bientraitance et, d autre part, de présenter les initiatives vertueuses engagées dans la région. Le Docteur Jean FURTOS, Psychiatre et Directeur Scientifique de l ONSMP-ORSPERE (Observatoire National des pratiques en Santé Mentale et Précarité - Observatoire Régional Rhône-Alpes sur la Souffrance Psychique en Rapport avec l Exclusion), est venu définir les concepts de non-maltraitance et de bientraitance. Une illustration des démarches entreprises dans le domaine médico-social a été réalisée par Patrick BOISRIVEAUD, directeur de l hôpital de Fourvière, et Valérie ARGHERIA, directrice des soins de l hôpital de Fourvière. Audrey MARTIN, Directriceadjointe du Groupement hospitalier de la gériatrie des HCL, et Christine BOUCLIER, Cadre de santé au service de médecine gériatrique de l hôpital Edouard Herriot ont quant à elles présenté des démarches entreprises dans le domaine sanitaire. Les représentants des usagers œuvrent pour l amélioration de la qualité des prises en charge, laquelle est largement corrélée au contexte de bientraitance. Les représentants des usagers doivent se préoccuper de la promotion de la bientraitance dans les établissements où ils siègent : la bientraitance n est pas seulement le fait des professionnels, c est un travail impliquant tous les acteurs, y compris les représentants des usagers. 33

34 Axe d action 3 4. «Couverture maladie : quelle solidarité?» le 14 décembre à l Hôpital Privé Jean Mermoz ; elle a réuni près d une cinquantaine de participants usagers, représentants et professionnels dont 22 associations membres du CISS RA. CISS RA CISS RA Dominique ASQUINAZI-BAILLEUX, Professeur à Aix- Marseille Université (Centre de droit social) a réalisé un exposé sur le système de protection sociale français (fonctionnement et financement) puis un focus sur la couverture maladie (bénéficiaires, dispositifs d accès à tous : CMU, ACS, etc.). Valérie BUTHION, Maître de Conférences en Sciences de Gestion à la Faculté de Sciences Economiques et de Gestion de l Université Lyon 2 est ensuite intervenue sur les limites de la couverture maladie, l évolution de la part assurance maladie et des complémentaires, et le reste à charge. Jean ANDRE, Responsable de mission au CASO (Centre d Accueil, de Soins et d Orientation) de Médecins du Monde, est revenu sur les exclusions (impossibilité d accéder au système) et les reports et renoncements (difficultés d usage). 3.3 Le café-santé Le CISS RA a organisé, le 27 juin 2012, un café santé sur le thème «aidant / aidé». Accueillis par le Café de la Cloche, à côté de la place Bellecour, à Lyon, une trentaine de personnes de divers horizons se sont retrouvées pour échanger dans un cadre convivial et informel. Le CISS RA a souhaité faire se rencontrer le grand public avec les autres acteurs du système de santé dans un environnement facilitant la discussion. L idée est de sortir des cadres de réflexion habituels et d associer l ensemble des acteurs du système de santé. Valorisation des bonnes pratiques, projets interassociatifs, mise en lumière de problèmes du quotidien par les aidants, ce café-santé s est conclu par l échange de coordonnées et de promesses d actions communes! 34

35 3.4 Semaine nationale de la sécurité des patients Pour la semaine nationale de la sécurité des patients, mardi 27 novembre de 18h à 20h, au sein de l université Lyon 2, le CISS RA et le CEPPRAL (Coordination pour l Evaluation des Pratiques Professionnelles en santé en Rhône-Alpes) ont organisé une conférence-débat sur le thème «Favorisons la communication entre les usagers et les professionnels». Elle a réuni plus de 40 participants et parmi eux, plus de 10 associations d usagers de la santé étaient représentées. Le professeur Cyrille COLIN, président du CEPPRAL, et Monsieur Guy LEGAL, vice-président du CISS RA ont introduit cette conférence sur les effets des interactions entre usagers et professionnels dans la sécurité des prises en charge. Le professeur René-Charles RUDIGOZ, chef de service gynécologie-obstétrique à l Hôpital de la Croix-Rousse des Hospices Civils de Lyon a démarré les échanges. Un usager de son service est venu apporter un témoignage. Ensuite, le Docteur Agnès CAILLETTE-BAUDOUIN, directrice de l association CALYDIAL qui gère un établissement de soins, est intervenue pour expliquer les protocoles de sécurité mis en œuvre dans le traitement de la maladie rénale chronique. CALYDIAL. Un usager de CALYDIAL a également témoigné. Après ces interventions, Madame Marie-France CALLU, maître de conférences en droit, spécialiste des questions éthiques en lien avec la santé et le droit, et Monsieur Jacques GAUCHER, enseignant-chercheur en psychologie et santé, ont proposé un éclairage sur les mécanismes en jeu dans les difficultés de communication entre usagers et professionnels. CISS RA Interventions du CISS RA Les administrateurs du CISS RA, comme chaque année, ont participé à de nombreux événements (colloques, conférences, journées d étude, formations, tables rondes) à l occasion desquels ils ont pu témoigner des besoins et des attentes des usagers de la santé. En voici quelques exemples : En janvier 2012, François BLANCHARDON est intervenu pour présenter les droits des usagers auprès de 4 groupes de 20 étudiants infirmiers de première année à l école Rockefeller de Lyon. Le 20 janvier 2012, avait lieu, au Palais des Congrès, à Lyon, le 13e Congrès National des Internes de Médecine Générale. L après midi, plusieurs ateliers étaient organisés dont un intitulé «On a tous besoin d un médecin près de chez soi». Guy LEGAL y représentait le CISS RA et participait aux réflexions autour de la démographie médicale, une thématique au cœur de la campagne présidentielle. Le 29 février, le journal Le Progrès réunissait dans l amphithéâtre Boiron de la Faculté de médecine (Université Claude Bernard Lyon 1) Jean-Louis TOURAINE, Professeur de médecine et Député, Christian LAJOUX, Président du LEEM, Alain MERIEUX, Président de MERIEUX ALLIANCE, Bernadette DEVICTOR, Présidente du CISS RA et Nora BERRA, Secrétaire d Etat en charge de la santé autour d un de ses grands débats «Les enjeux du médicament en Rhône-Alpes». Après la très mauvaise gestion de la grippe H1N1 et, plus récemment, le scandale du Médiator, les scandales sanitaires ont ébranlé la confiance des Français dans les médicaments. Ce débat était l occasion, pour les représentants des 35

36 Axe d action 3 usagers, de faire connaitre leurs appréhensions et de faire valoir leurs attentes en matière d information relative aux médicaments. Le 14 mars, la Fédération Hospitalière de France organisait à l hôtel national des Invalides à Paris un colloque dont l objectif était, un mois et demi avant les élections présidentielles, de rappeler ses propositions de lutte contre les inégalités géographiques et financières d accès aux soins. Le CISS RA, en la personne de Bernadette DEVICTOR, était invité à apporter le point de vue des usagers sur les inégalités, les ruptures de prises en charge et les pertes de chance. Après avoir dressé un constat sur les urgences en matière d inégalités de santé (renoncements aux soins, refus de soins, mortalité prématurée évitable, difficultés croissantes en matière d accès aux soins), Bernadette DEVICTOR a formulé un certain nombre de pistes de travail pour lutter contre cet état de fait : améliorer l observation en santé renforcer la prévention, l éducation à la santé travailler à une meilleure accessibilité géographique, physique, financière, temporelle etc. Autant de propositions pour étoffer la réflexion en amont des élections présidentielles et législatives. Bernadette DEVICTOR Le 19 mars, Guy LEGAL représentait le CISS RA dans le cadre des rendez-vous «cohérence-santé territoires» organisés à St Etienne. Cette aprèsmidi de conférence avait pour thème «Quelle prise en charge des soins en sortie d hôpital?». C était l occasion pour les associations de mettre en valeur leur expérience en la matière et pour les institutionnels, de rappeler leur responsabilité en matière de continuité de la prise en soins. Nos collègues du CISS Auvergne participaient eux-aussi à cet événement. Le 29 mars, André HENRY participait, à Grenoble, au colloque «Droits et protection des personnes faisant l objet de soins psychiatriques et modalités de leur prise en charge». La loi du 5 juillet 2011 est venue réformer notamment les modalités d hospitalisation des personnes malades psychiatriques. André HENRY, administrateur du CISS RA, est venu apporter le point de vue des usagers sur les nouvelles mesures en vigueur. Le 6 septembre avaient lieu à l Abbaye de Fontenay (Bourgogne) les 2èmes états généraux de la santé en région. Ils avaient pour thème «Parcours de soin, parcours de santé». Xavier FALAISE et Bernadette DEVICTOR étaient présents. Bernadette DEVICTOR a animé un partage d expériences sur les savoirs faire en région. Elle a saisi l occasion de présenter le Projet UCPS). En fin de journée, un concours de poster autour de plus de 100 projets présentés a finalement récompensé le projet porté par le collectif : UCPS (les usagers construisent leurs parcours de santé). Le 27 septembre, Bernadette DEVICTOR, Guy LEGAL et Xavier FALAISE intervenaient lors du colloque Horizon et Santé. La thématique «Accompagnement du patient chronique : Comment mieux coordonner les acteurs de proximité en Rhône-Alpes?» s inscrivait tout à fait dans les réflexions qui ont conduit le CISS RA a l élaboration du projet UCPS. Guy LEGAL a introduit la journée, Bernadette DEVICTOR et Xavier FALAISE ont quant à eux animé des débats et participé à une table ronde. Le 16 octobre, pour la troisième fois, l Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes, la Haute Autorité de Santé et le CEPPRAL organisaient conjointement la journée régionale 2012 : «Qualité et Sécurité des Soins en Région Rhône-Alpes». Des partages d expériences étaient au programme. Ils portaient sur les thématiques suivantes : le parcours de soins et les nouvelles formes d organisation des soins, l implication du patient dans le processus de soins - Le patient acteur de sa sécurité et la culture de sécurité. En fin de matinée, Bernadette 36 Guy LEGAL