Plan Régional d actions autisme 2014 / 2017 en Poitou-Charentes

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1 Plan Régional d actions autisme 2014 / 2017 en Poitou-Charentes Juillet 2014 Page 1

2 Sommaire INTRODUCTION Page 3 I - ETAT DES LIEUX : Estimation des besoins et réponses existantes 1- Estimation des besoins Page 5 2- Réponses aux besoins Page 7 1) Le diagnostic de l autisme Page 7 2) Les accompagnements existants Page 9 3) La formation des professionnels Page 16 II ORIENTATIONS REGIONALES 1- Organiser le dépistage et le diagnostic précoce dans chaque territoire de santé Page Organiser les parcours de vie et de soins sur chaque territoire de santé Page Soutenir les familles et les aidants Page Renforcer l accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED en s appuyant sur la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques Page Participer en Poitou-Charentes, aux efforts de recherche Page 29 III FICHES ACTIONS Page 32 GOUVERNANCE REGIONALE Page 78 ANNEXES Page 79 Juillet 2014 Page 2

3 Introduction Le 3ème plan autisme constitue une nouvelle étape de la politique en faveur des personnes présentant des troubles envahissants du développement. Son orientation principale est le respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l ANESM. Ce choix est le fruit d une longue concertation avec l ensemble des acteurs concernés. Les ARS sont chargées de déployer les mesures du plan dans chaque territoire selon cette orientation et en s appuyant en région sur une large concertation associant en particulier les représentants des usagers et des familles, les professionnels de santé des secteurs sanitaires et médico-social et les institutions concernées (Education nationale, Conseils Généraux, MDPH ). Pour Poitou-Charentes, ce nouveau plan a permis en premier lieu de réactiver le Comité Technique Régional de l Autisme (CTRA). Installé le 16 octobre 2013, dans une nouvelle configuration en cohérence avec les nouvelles instances de la démocratie sanitaire (CCPPS-CRSA et conférences de territoires), il a offert à nouveau un espace de dialogue et d échanges entre l ensemble des acteurs qui ont manifesté le besoin et la volonté commune de s engager dans une dynamique régionale. Aussi, le temps de la concertation a constitué une étape importante dans l élaboration du plan d actions régional autisme. C est ainsi que le CTRA a validé, lors de sa première réunion, une méthodologie de travail reposant sur la mise en place de 4 groupes de travail correspondant aux 4 axes principaux et dont l animation a été confiée à des binômes : GROUPE 1 : Diagnostiquer et intervenir précocement Animateurs : Professeur Ludovic GICQUEL, directeur du CRA de Poitiers et Jacques MOZZI-RAVEL, directeur du GPA GROUPE 2 : Accompagner tout au long de la vie Animatrices : Séverine GABORIAUD, Directrice de la Maison pour l Autisme (ADAPEI 79) et Madame Chantal VACHERON, présidente CRSA-MS GROUPE 3 : Soutenir les familles Animateurs : Françoise BASTIER Présidente de l association Autisme Poitou-Charentes, Diane COMPAIN, présidente de la commission des droits des usagers et Jean-Michel HUS cadre de santé au CEAA de Niort GROUPE 4 : FORMATIONS Animatrices : France JOUSSERAND, vice présidente de l association Autisme Charente Maritime et Corinne PICHELIN Directrice du CREAI Pays de Loire. Juillet 2014 Page 3

4 Une feuille de route leur a été confiée : la réalisation d un diagnostic (points forts/points faibles) et la proposition de 5 à 6 thèmes à décliner dans le plan régional d actions. Chaque groupe de travail s est réuni au minimum 4 fois soit pour cette première phase une quinzaine de réunions. S agissant pour Poitou-Charentes d un plan d actions 1ère génération, il a été décidé de ne pas décliner la totalité des 35 fiches actions définies au niveau national. Toutefois, ce plan d actions régional aura vocation à être enrichi sur toute la durée du plan dans le cadre de la réactualisation du Projet régional de santé (PRS). Une première restitution des résultats de ces premiers travaux a eu lieu devant le CTRA le 28 mars 2014, avec une présentation officielle le 31 mars 2014 en présence du Ministère dans le cadre du «Tour de France du 3 ème plan autisme». Juillet 2014 Page 4

5 I. Etat des lieux : Estimation des besoins et réponses existantes 1- Estimation des besoins Estimation du nombre d autistes en Poitou-Charentes Les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent tous par une triade associant des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d intérêts et d activités restreint, stéréotypé et répétitif. Les TED regroupent des tableaux cliniques divers, entraînant des situations de handicap hétérogènes. Cette diversité clinique peut être précisée : sous forme de catégories (troubles envahissants du développement) avec un indice de gravité (troubles du spectre de l autisme). Dans son état des connaissances, la HAS a retenu comme classification de référence des TED la classification internationale des maladies (CIM-10) notamment parce qu elle est reconnue et utilisée sur le plan international, que ses formulations diagnostiques s appliquent à tous les âges de la vie et que son utilisation systématique par tous les intervenants assure, dans l intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne et sa famille, les professionnels et les administrations. Même, si le DSM 5 publié en avril 2013 structure différemment les diagnostics des troubles du spectre autistique, cela n a guère d impact sur la structuration du Plan autisme en région. En 2009, la prévalence estimée des TED était de 6 à 7 pour 1000 personnes de moins de 20 ans. Environ un tiers des enfants avec TED avait un retard mental associé. Pour l autisme infantile, la prévalence estimée était de 2 pour En Poitou-Charentes le nombre de jeunes TED estimés selon ce taux de prévalence serait le suivant : Population de 0 à 19 ans (1) Prévalence TED 6,5 pour mille Dont TED avec retard mental : 1/3 Dont autisme infantile (2 pour mille) CHARENTE CHARENTE-MME DEUX-SEVRES VIENNE REGION (1) Source Recensement population 2010 (2) Source HAS 2009 Juillet 2014 Page 5

6 En transposant ces taux de prévalence sur la population adulte, les résultats seraient les suivants : Population de 20 à 59 ans Prévalence TED 6,5 pour mille Dont TED avec retard mental : 1/3 CHARENTE CHARENTE-MME DEUX-SEVRES VIENNE REGION Listes d attentes des ESMS et amendements Creton Les données recueillies tant par les associations que par les MDPH ou l ARS ne sont pas exhaustives. Aussi les informations disponibles sont parcellaires et manquent de fiabilité dans la mesure où la population autiste est mal identifiée dans les statistiques des services. En outre les personnes à vivant à domicile sont très mal repérées, plus généralement chez les personnes adultes pour lesquelles les diagnostics ne sont pas rediscutés, voire non posés. Quel que soit le lieu de vie de ces adultes (structure sanitaire, ESMS ou domicile) Il conviendrait d engager une démarche diagnostique s appuyant sur les recommandations HAS permettant d identifier les personnes relevant du spectre autistique. Une démarche d amélioration de la connaissance est également à définir au niveau régional avec les MDPH. Enfin l utilisation du guide du CEAA (pôle d expertise adulte du CRA) devra être généralisée auprès des professionnels sensibilisés et formés par le CEEA. Situations critiques Les situations «critiques» concernent souvent des personnes adultes autistes, bénéficiant généralement d une orientation en MAS (voire en FAM) non suivie d effet, et pour lesquelles il n existe pas de places disponibles. Ces personnes se retrouvent alors en psychiatrie où, dans le meilleur des cas, elles font l objet d un accompagnement partagé entre le médico-social et la psychiatrie. Pour une même personne, différents opérateurs peuvent ainsi intervenir, avec des dérogations à la limite de 90 jours pour les accueils temporaires en MAS. Nombre de personnes avec TSA accueillies dans le sanitaire de façon inadéquate Une requête portant sur les patients hospitalisés depuis plus de 300 jours sur l année 2013, avec un codage sur la base de F 84 et ses déclinaisons (TSA), a été menée par le service statistique de l ARS auprès des départements d information médicale (DIM) des établissements sanitaires de la région. Juillet 2014 Page 6

7 Ont été exclus de l enquête les établissements privés en santé mentale picto-charentais (Villa bleue et la clinique de Saujon) et l ETAP de Pons (SSR pour jeunes adolescents et jeunes adultes) qui n accueillent pas ce type de patient. Etablissement Nombre d'inadéquations adultes Nombre d'inadéquation adolescents Taux de fiabilité CH Angoulême 7 Moyen CH La Rochelle 12 1 Bon CH Saintes 0 0 Refus codage CH Jonzac (DT 17 Sud) 3 0 Bon CH Niort 8 0 Bon CH Nord Deux Sèvres 6 0 Bon CH Poitiers 26 0 Bon Total 62 1 A ce jour, avec tous les biais d observation et d interprétation, il apparait que 62 adultes autistes sont accueillis en secteur sanitaire faute de places en établissements médico-sociaux et seulement 1 adolescent sur la région Poitou-Charentes. On peut estimer le nombre de patients concernés au CH de Saintes entre 5 et 10 : la région compterait donc environ 70 adultes TED accueillis par défaut dans le secteur sanitaire et en attente de place dans le secteur médico-social. 2- Réponses aux besoins 1) Le diagnostic de l autisme Contexte du diagnostic en Poitou-Charentes De création relativement récente, le centre ressources autisme (CRA) de Poitiers est encore en cours de structuration, avec pour conséquence un manque de formalisation des différents niveaux de dépistage et de diagnostic dans la région, et un bilan encore en retrait en matière de formation, de coordination et de communication. Il semblerait subir en outre une certaine concurrence des CRA plus anciens des régions voisines (Tours-Bordeaux). Il en résulte ainsi une certaine confusion sur ses missions, dans la mesure où il réalise à la fois des diagnostics en première intention, des suivis d enfants et des diagnostics complexes. Par ailleurs, moins investi dans le champ des adultes, il vient finalement de déléguer, à l initiative de l ARS, cette mission particulière au Centre d expertise pour adultes autistes (CEAA) du CH de Niort à compter du 1 er janvier Juillet 2014 Page 7

8 Evaluation des enfants/adolescents Dépistage Un protocole «dépistage précoce» a été mis en place par le CRA avec une consultation médicale proposée dans les trois semaines suivant la demande. Cette consultation médicale est réalisée en multidisciplinarité avec psychologue, psychomotricienne, orthophoniste ou IDE permettant une évaluation clinique et standardisée. La famille est orientée vers les services de soins en fonction des ressources territoriales. Des Informations sont données sur les différents dispositifs existants, sur le parcours de soins et de prise en charge envisageable. Le CRA a également réalisé et diffusé une plaquette d information intitulée «reconnaître les signes d'alerte des troubles autistiques». Diagnostics simples 5 filières territoriales existent sur la région associant un CAMPS et un secteur de pédopsychiatrie, avec la participation notamment des CMPP. Ces filières sont situées auprès des hôpitaux de recours des 5 territoires de santé. Elles gagneraient à être davantage identifiées. Diagnostics complexes Ce rôle est dévolu et assuré par le CRA, mais en l absence de lisibilité des 3 niveaux de diagnostic, le CRA a souvent été sollicité directement par les familles pour un diagnostic de 1 ére intention. Cette situation est certainement à l origine des délais d attente importants entre la 1 ère demande et la remise du bilan, qui sont passés de 10 mois en 2010 à 18 mois en Evaluation des adultes et adolescents Depuis le 1 er janvier 2014 cette activité a été confiée officiellement au Centre d expertise pour adultes autistes (CEAA) du CH de Niort par une délégation de missions conclue avec le CRA de Poitiers. La question du repérage et diagnostic des adultes est traitée en référence aux recommandations HAS "Diagnostic et évaluation du fonctionnement chez l'adulte" - juillet Le CEAA intègre le dépistage et le diagnostic dans un cadre plus global d'accompagnement environnemental du handicap psychique sous l'égide de la méthode du Guide à l'usage des structures d'accueil d'adultes avec autisme sévère et en partenariat avec le Centre Ressource Handicap Psychique CH Niort (CReHPsy). Ceci est particulièrement mis en œuvre pour les troubles sévères avec déficience intellectuelle. Le principe est d adapter autant que possible l environnement matériel et humain des personnes autistes. Juillet 2014 Page 8

9 En outre, une équipe mobile intervient dans les structures médico-sociales comme dans les structures sanitaires ou les ESAT pour sensibiliser les personnels et adapter l environnement afin qu il soit hypostimulant. Le dispositif s'appuie sur l'équipe interdisciplinaire du CEAA, soit au sein de la structure, soit dans un cadre de mobilité dans les lieux de vie des personnes. Le CEAA assure également un bilan des pathologies somatiques pour les personnes adultes autistes. Il est à préciser que les demandes émanent de toute la France et s'étendent à la problématique adolescente. 2) Les accompagnements existants La scolarisation La scolarisation en milieu ordinaire : 466 jeunes Dans le 1 er degré, 299 enfants présentant un trouble en rapport avec un autisme ou un trouble envahissant du développement sont scolarisés : scolarisés exclusivement dans une classe ordinaire, le plus souvent avec un AVS (91%) - 48 sont en CLIS - 35 ont des scolarités partagées entre école et établissement médico-social ou hospitalier. PREMIER DEGRE Filles Garçons TOTAUX Charente Charente Maritime Deux-Sèvres Vienne Académie Source : enquêtes DGESCO 3 et 12 date d observation 15/10/2013 Dans le second degré, 167 jeunes présentant des TED sont scolarisés dans l académie : (dont 7 en SEGPA) scolarisés individuellement en classe ordinaire le plus souvent accompagnés par un AVS (64%) scolarisés partiellement ou totalement en Ulis (23 en Ulis TED et 10 en Ulis TFC). - 6 suivent une scolarisation par le CNED. SECOND DEGRE (y compris BTS et hors CNED) Filles Garçons TOTAUX Charente Charente Maritime Deux-Sèvres Vienne Académie Source : enquêtes DGESCO 3 et 12 date d observation 15/10/2013 Juillet 2014 Page 9

10 Dans trois des départements de l académie, des «CLIS et des ULIS autisme» ont été identifiées. Ces dispositifs en écoles et en collèges font en principe l objet d une convention avec un service de soins spécialisés (SESSAD) et accueillent un effectif réduit à 6 à 9 élèves. CLIS ULIS collège ULIS lycée «autisme» «autisme» Charente 0 0 Charente Maritime 2 CLIS Châtelaillon - Saintes 2 ULIS Châtelaillon - Saintes Deux-Sèvres 1 CLIS Niort 1 ULIS Niort Vienne 2 CLIS 2 ULIS Total 5 CLIS 5 ULIS 0 Voir cartes en annexes : CLIS en annexe 2 ULIS en annexe 3 Aucune ULIS en lycée n est identifiée pour les élèves autistes, mais quelques unes scolarisent des élèves dans la continuité de leur parcours en «ULIS autisme» au collège. Cette tendance à la continuité des parcours tend à se renforcer même si elle porte sur un faible nombre d élèves. Le département de la Charente ne dispose d aucun dispositif collectif en milieu ordinaire spécifiquement attaché à la scolarisation des élèves autistes (ni CLIS, ni ULIS). En conséquence, les élèves autistes sont : - soit inclus individuellement en milieu ordinaire le plus souvent avec l appui d un AVS ; - soit scolarisés au sein d IME souvent spécialisés TED, ce qui n exclut pas toutefois une scolarisation en établissement «généraliste». A ce titre, l équipe de l IEN-ASH de Charente travaille en partenariat avec plusieurs établissements médico-éducatifs pour développer les inclusions en milieu ordinaire dans le cadre de parcours hybrides. La scolarisation en établissements médico-sociaux 475 jeunes TED sont scolarisés dans les EMS de la région : dans le 1 er degré dans le 2 ème degré PREMIER DEGRE Filles Garçons TOTAUX Charente Charente Maritime Deux-Sèvres Vienne Académie Source : enquête DGESCO 32 date d observation 15/10/2013 SECOND DEGRE Filles Garçons TOTAUX Charente Charente Maritime Deux-Sèvres Vienne Académie Source : enquête DGESCO 32 date d observation 15/10/2013 Juillet 2014 Page 10

11 Une amélioration du repérage des troubles et de l accès au diagnostic Sous l impulsion du médecin, conseillère technique auprès du recteur, en lien avec les MDPH, le repérage des enfants présentant un trouble autistique a été renforcé. Le partenariat avec le CRA de Poitiers a permis de développer le suivi de l enfant et de sa famille. Cependant cette question du repérage et du dépistage reste centrale. Accompagnement des TED en établissements ou services médico-sociaux L accompagnement médico-social des enfants et adolescents TED Les structures spécialisées pour jeunes TED (255 places = 60% des TED accompagnés) Les dispositifs développés par les 4 départements sont particulièrement contrastés : - La Charente se singularise par un dispositif médico-social axé exclusivement sur un accompagnement en IME (78 places réparties sur 6 IME, avec internat à l IME de Montmoreau). Par contre, ce département ne dispose actuellement d aucune place de SESSAD. Par ailleurs, le CAMSP d Angoulême a mis en place une cellule de coordination pour faciliter le parcours des jeunes TED. - L équipement de Charente-Mme apparaît plus équilibré avec une répartition relativement homogène entre places en établissement (49 places gérées par 4 IME dont 2 avec internat, et 1 place d accueil temporaire à l IMPRO de St-Savinien)) et places de SESSAD (20 places à Aytré et 10 places à Saintes). Les 2 CAMSP hospitaliers de La Rochelle et de Saintes interviennent également mais sans exclusivité auprès d un public présentant des troubles du spectre autistique. Les structures sont situées sur les 2 territoires de santé Nord et Sud-Est, mais il n y a pas d établissement de soins spécialisés dans la partie sud du département. - Le département des Deux-Sèvres dispose de 16 places en IME (6 places d internat à Melle et 10 places d accueil de jour à Niort) mais privilégie ses interventions en SESSAD (11 places de SESSAD petite enfance, 11 places de SESSAD-CLIS et 6 places de SESSAD- ULIS à Niort). Le sud Deux-Sèvres apparaît donc bien doté mais il n y a actuellement aucune structure spécialisée dans le nord du département. - Enfin la Vienne a peu développé les accompagnements spécialisés en IME (4 places d accueil de jour créées récemment à l IME de Châtellerault et 12 places identifiées dans l IME de Vivonne sans requalification officielle par arrêté). Par contre un SESSAD de 28 places couvre le département et une structure expérimentale de l hôpital Henri Laborit, assimilable à un SESSAD, accompagne une CLIS de 10 places à Châtellerault. La carte des structures spécialisées pour enfants et adolescents autistes est jointe en annexe 4. Juillet 2014 Page 11

12 Les enfants et adolescents TED accompagnés en structures généralistes (source enquête ES 2010 : 166 accompagnements = 40% des TED accompagnés) TED accompagnés en IME non spécialisé TED accompagnés par un SESSAD non spécialisé Charente 49 7 Charente-Mme 33 2 Deux-Sèvres 20 8 Vienne Total Dans la majorité des structures généralistes concernées, le nombre d autistes accompagnés par chaque structure est de 1 à 3 jeunes le plus souvent. L accompagnement médico-social pour adultes TED Les structures spécialisées pour adultes TED (161 places = 40% des accompagnements) Encore trop peu nombreuses, les places dédiées aux adultes TED sont réparties là encore de façon relativement hétérogène. - La Charente dispose d un FAM de 10 places et d une MAS de 18 places, dont 2 places d accueil temporaire, regroupés sur le site de Montmoreau. - La Charente-Mme bénéficie de la palette de réponses la plus diversifiée de la région : un FAM de 15 places à St-Trojan (section spécialisée dans une structure de 66 places) 26 places de MAS (12 à Rochefort et 14 à Châtelaillon, dont 3 nouvelles places qui ouvriront en septembre 2014) 6 places d accueil temporaire en MAS à Châtelaillon 9 places d ESAT, dont 3 ouvertes en 2014 par transformation de places existantes, 7 places de foyer d hébergement et 11 places de foyer de vie à St-Savinien. Ce département fait toutefois état d un manque notable de places de MAS. - Grâce au partenariat fort développé avec l hôpital de Niort, le dispositif médico-social des Deux-Sèvres semble couvrir une grande partie des besoins des adultes avec les 10 places de FAM et les 24 places de MAS (dont 4 places d accueil temporaire) de la Maison pour l Autisme (MPA) de St-Martin Les Melle, les 8 places spécialisées (dont 2 places d accueil temporaire) de la MAS de Pompaire, et la structure La Passerelle de Reffannes (4places de FAM et 6 places de foyer). - Seule la Vienne apparaît en retrait avec un accompagnement des adultes TED assuré actuellement par le seul FAM de Biard (24 places). Compte tenu de son équipement en MAS devenu confortable à partir de 2010, il est prévu de requalifier prochainement 10 places de MAS «généralistes» pour permettre l accompagnement de personnes autistes. Par ailleurs, le PRIAC prévoit la création en 2015 d un SAMSAH de 10 places dédié aux TED dans ce département. La carte des structures spécialisées pour adultes autistes est jointe en annexe 5. Juillet 2014 Page 12

13 Les adultes accompagnés en structures généralistes (230 places = 60% des accompagnements). Accueil en structure non spécialisée Dont MAS Dont FAM Dont Foyer Dont ESAT Charente Charente-Mme Deux-Sèvres Vienne Total Accompagnement des TED en établissements sanitaires Infrastructures sanitaires en psychiatrie/ santé mentale sur la région Poitou-Charentes cartes en annexes) (Cf. L infrastructure sanitaire est bien développée sur l ensemble de la région avec deux départements, la Vienne et la Charente dont l offre de soins en santé mentale est déployée à partir d un hôpital spécialisé, situé à une très courte distance de l hôpital MCO. Pour les départements des Deux-Sèvres et de la Charente-Mme, l offre de soins en psychiatrie est basée au sein des établissements MCO. Des intersecteurs spécialisés sur le champ de l autisme s organisent dans plusieurs établissements sanitaires de recours (unité Mikado à Angoulême, unité intersectorielle à la Rochelle) Cette proximité entre les soins somatiques MCO et les soins psychiatriques favorise une meilleure prise en charge interdisciplinaire, comme pour l instauration systématique d un avis en génétique (préconisé par le SIOS2 2013/2017 dans son volet génétique) Juillet 2014 Page 13

14 Taux d'équipement en psychiatrie générale et infanto-juvénile Psychiatrie générale (1) Taux d'équipement en psychiatrie (*) Psychiatrie infantojuvénile (2) Taux d'équip. total Taux de prise en charge en psychiatrie (*) Psychiatrie générale (1) Psychiatrie infantojuvénile (2) Taux de prise en charge total Charente Charente-Maritime Nord Charente-Maritime Sud et Est Deux-Sèvres Vienne Région Poitou-Charentes France Champ : Poitou-Charentes Source : DREES, enquête SAE au , Exploitations ARS Poitou-Charentes, COSA (1) Taux d'équipement et taux de prise en charge en psychiatrie générale pour habitants de 17 ans et plus. (2) Taux d'équipement et taux de prise en charge en psychiatrie infanto-juvénile pour jeunes de 0 à 16 ans. (*) Les séjours thérapeutiques, l'accueil en CATTP et les ateliers thérapeutiques ne sont pas comptés. Il n y a pas d offre de soins privés en psychiatrie infanto-juvénile, et les structures privés de psychiatrie adulte ne prennent pas en charge les personnes autistes. Capacité de l infrastructure sanitaire à suivre les évolutions du diagnostic et de la prise en charge de l autisme Les données des neurosciences montrent l importance de l imagerie fonctionnelle cérébrale dans le domaine de la santé mentale. Un très récent congrès sur l INSIGHT (introvision), qui s est déroulé à Poitiers fin juin 2014, a montré l importance de l exploration par une IRM cérébrale fonctionnelle dans de nombreuses pathologies. Actuellement, les chercheurs en neurosciences qui ont publié sur l INSIGHT, ont démontré que l absence de capacité à identifier et décrire ses émotions est associée à une déficience en imagerie fonctionnelle au niveau du précunéus. Ce dernier joue un rôle dans la conscience de soi (N Alia-Klein, Icahn School of Médecine of Mont Sinaï, New York). De même, il a été démontré que le cortex cérébral antérieur est en cause dans l alexythymie qui présente des symptômes proches de certaines formes autistiques (Cf. programme du congrès en annexe). Pour répondre à ces enjeux, la région Poitou-Charentes est dotée d équipement d imagerie lourde (voir carte en annexe). Juillet 2014 Page 14

15 Les limites de l accompagnement sanitaire L accompagnement des troubles envahissants du développement se fait sur l ensemble du territoire de Poitou-Charentes, par des équipes souvent pluridisciplinaires, situées au niveau des hôpitaux de recours. Les délais d attente pour établir le diagnostic sont souvent longs, ce qui retarde la prise en charge adaptée. Les parents sont souvent confrontés à une annonce diagnostic qui reste évasive afin, disent les professionnels, de ne pas stigmatiser l enfant en portant un diagnostic précoce parfois encore incertain. Prise en charge des soins somatiques La région bénéfice de deux modèles de diagnostic et de prise en charge des pathologies somatiques des personnes autistes. Ouvert en 2011, l hôpital de jour pour personnes handicapées (dont les autistes) du CH de Châtellerault reste une initiative plutôt dédiée à l ensemble des personnes handicapées. Situé dans un bâtiment accueillant des services de SSR et de gériatrie, cet hôpital de jour dispose de personnels soignants et de matériel médical dédié. C est à l issue d une consultation médicale par le médecin de ce service que le bilan para clinique est prescrit et programmé sur une journée. Pour les personnes autistes, beaucoup de soins sont réalisés sous analgésie, voire sous anesthésie générale (soins dentaires, examen gynécologique, urologique, fibroscopie, rectoscopie, ect ). Cette action a été rendue possible grâce au regroupement du CH de Châtellerault et des professionnels de santé libéraux (chirurgiens dentistes) au sein d'un Groupement de Coordination sanitaire pour Personnes Handicapées (GCS "soins coordonnés") à l'initiative de l'association Handisoins. En 2013, on recense 200 journées d hospitalisation, soit un taux d occupation de 35 %. Il est précisé que cet hôpital de jour a été identifié par le Ministère comme parcours à expertiser au titre de la mise en œuvre de la Stratégie Nationale de Santé pour A noter que l'ars a également soutenu le développement de consultations dentaires adaptées aux personnes autistes sur deux territoires de santé : Deux-Sèvres et Sud Charente-Maritime. Enfin, la deuxième modalité de prise en charge en région relève du Centre d Expertise Autiste Adulte (CEAA), qui réalise également des bilans somatiques sur une demi-journée d hospitalisation dédiée. En 2013, 63 patients autistes ont bénéficié de ce dispositif pour 70 bilans somatiques réalisés. Comme précisé dans la fiche action N 14, ce dispositif a vocation à être généralisé sur l ensemble de la région. Le centre hospitalier de la Rochelle a élaboré un projet de prise en charge des personnes handicapées pour des bilans somatiques, qui sera mis en œuvre pendant la durée du troisième plan. Ces deux dispositifs sont victimes de leur succès et accueillent des patients de toute la France métropolitaine. Juillet 2014 Page 15

16 3) La formation des professionnels et des aidants A ce jour, compte tenue de la multiplicité des acteurs il est difficile de disposer d un recensement exhaustif des formations dispensées en Poitou-Charentes dans le domaine de l autisme. Dans la convention de partenariat conclue en 2013, l'ars avait demandé au CREAI Pays de Loire de réaliser un état des lieux des formations existantes et de recenser les besoins en vue de définir un cahier des charges : la réalisation de cette action a été différée pour tenir compte de la dynamique engagée dans le cadre de la mise en œuvre du 3 ème plan autisme avec l'ensemble des acteurs concernés. Le CREAI a animé ainsi le groupe de travail sur la formation, qui a établi un premier bilan des actions menées à ce jour. Formation des professionnels de santé Formation initiale Il y a encore peu d éléments sur les contenus de formation concernant l autisme dans les formations initiales des professionnels de santé. En outre on relève une insuffisance de prise en compte des particularités développementales de l autisme dans l évaluation et la mise en œuvre des soins médicaux. A noter toutefois la mise en place en 2014 par le CRA d une formation pour les internes de pédopsychiatrie de la région Formation continue Des actions de formations sont dispensées à destination des personnels paramédicaux et médicaux des ESMS (CRA, CEEA, ANFH, UNIFAF ) auxquelles participent également des médecins de PMI et des médecins généralistes. Mais il y a encore un manque de visibilité de la formation continue, qui devrait toutefois se clarifier avec notamment la mise en place du cadre du développement professionnel continu (DPC) pour tous les professionnels de santé. Formation dans le champ du travail social Un module dédié au handicap, dont l autisme, est inclus dans toutes les formations des travailleurs sociaux mais cette formation ne prend pas suffisamment en compte les recommandations de l HAS et l ANESM. Formation continue des personnels des ESMS et des services d aide à domicile. Des formations continues sont soutenues par les organismes gestionnaires et les associations de parents de la Région, mais il est souvent nécessaire de recourir à des formateurs spécialisés extérieurs à la région, qui n ont pas la connaissance des territoires et qui génèrent en outre des coûts de déplacement. On note également un manque de suivi des formations continues (supervision et actualisation). Juillet 2014 Page 16

17 La formation des personnels intervenant dans les services d aide à domicile n est également pas à négliger. Les expériences menées actuellement dans la région restent encore limitées (exemple des formations organisées par le CCAS de Saintes). Il conviendra donc de soutenir, en lien avec les OPCA, le renforcement des compétences des professionnels des ESMS et des services d aide à domicile pour favoriser la mise en œuvre continue et cohérente des pratiques spécialisées (l utilisation des outils de communication et d accompagnements ) Formations dans l Éducation Nationale Il existe une réelle volonté de sensibiliser la communauté éducative dans son ensemble (Auxiliaires de vie scolaire, enseignants spécialisés, professionnels de lycée ) L offre de formation actuelle sur l autisme ne couvre pas cependant l ensemble des besoins, notamment pour les AVS et les RASED. Formation et accompagnement des aidants familiaux Des formations du CRA sont organisées à l attention des familles. Par ailleurs des associations de parents organisent également des formations en direction des familles. Enfin, dans certaines unités spécialisées d ESMS, des familles sont formées dans le cadre de la guidance parentale en même temps que le personnel. Les familles signalent souvent un manque de disponibilité pour suivre ces formations. En outre les offres de formations concernant la mise en place des accompagnements quotidiens dans la famille restent insuffisantes. Enfin les activités de soutien à l accès aux loisirs et à la culture restent encore trop peu développées (Cf. les actions menées par ALEPA dans la Vienne). Bilan de l Equipe de formateurs régionaux 8 formateurs référents ont été formés en Poitou-Charentes, pour diffuser les bonnes pratiques promues par la HAS et l ANESM. Le champ d'intervention que s était fixé initialement cette équipe portait sur les formations initiales des professionnels de première ligne. En 2012/2012, ces formateurs ont réalisé : 5 sessions de formation auprès des étudiants en IFSI ou IRTS; 2 sessions de formations auprès de médecins généralistes ou de PMI 160 étudiants en formation initiale et 74 professionnels ont bénéficié des ces formations. Cette action n a pas eu l impact escompté en Poitou-Charentes. Juillet 2014 Page 17

18 L'ARS a accompagné le fonctionnement de cette équipe par des CNR ( versés au CRA), essentiellement pour permettre de rembourser les frais engagés pour assurer les interventions. Autres expériences en cours qui méritent d être soulignées Un ensemble de professionnels regroupant 13 établissements de Charente-Mme a constitué un réseau d Echange de compétences et de savoir-faire autour de l Autisme (ECS-autisme) pour impulser une dynamique inter-associative et progresser dans les différentes approches de l autisme. Le CMP de Niort pratique les thérapies d échanges et de développement depuis 12 ans en concertation avec le Pr Barthélemy de Tours. Cette équipe sera prochainement habilitée à dispenser des formations par le Pr Barthélemy. Juillet 2014 Page 18

19 Les orientations régionales 1- Organiser le dépistage et le diagnostic précoce dans chaque territoire de santé Contexte et enjeux On sait que la précocité, avec laquelle sont établis les diagnostics de TED et mis en œuvre les programmes d éducation et de soins adaptés à l enfant, joue un rôle décisif dans l évolution de ses potentialités. C est tout son parcours de vie et de soins qui s en trouvera facilité. Le plan autisme recommande dans chaque région la mise en place d un réseau de repérage (dès 18 mois) et de diagnostic structuré en 3 niveaux : - un réseau d alerte avec le repérage des troubles par les professionnels de la petite enfance, de la médecine ambulatoire, les membres de la communauté éducative et les CAMSP. - un réseau de diagnostic «simple» constitué à partir des équipes hospitalières pluridisciplinaires de première ligne, des services de pédiatrie, de pédopsychiatrie ainsi que des CAMSP et CMPP. - un réseau de diagnostic complexe s appuyant sur le CRA. Cette organisation structurée en 3 niveaux n est pas clairement formalisée en Poitou-Charentes. L objectif prioritaire sera par conséquent de mettre en place cette organisation fonctionnelle graduée, sous l égide du CRA. Ce dernier constitue en effet l acteur pivot de cette organisation. En outre, l ARS de Poitou-Charentes a animé un groupe de travail interrégional dans le cadre du SIOS 2 (2013/2017) de l inter-région Grand Ouest. Il a été précisé que chaque établissement de recours en santé mentale disposera d ici 2017, d une consultation de génétique médicale. Celle-ci devrait être intégrée dans le cahier des charges de l offre de niveau 2(b) et 3. Pour garantir la mise en œuvre de ce réseau régional de repérage et de diagnostic, un cahier des charges sera élaboré pour chacun des niveaux, et des formations seront mises en place pour accompagner l ensemble des professionnels. Chacun pourra ainsi se situer et intervenir dans le cadre général d une coordination territoriale. Il devrait en résulter, pour le plus grand bénéfice des parents, des réponses plus concertées et rendues dans de meilleurs délais. L enjeu principal sera par conséquent de constituer un maillage fort sur les 5 territoires de santé en développant tout particulièrement la collaboration entre le secteur médico-social et la psychiatrie. Cette structuration devra prendre en compte la diversité des territoires et s adapter au fait que les moyens nouveaux prévus dans le plan concernent exclusivement les structures médico-sociales. Juillet 2014 Page 19

20 Pour mettre en œuvre cette orientation régionale, les 4 groupes de travail ont mis en évidence les objectifs opérationnels suivants : Répertorier et rendre disponible tant pour les professionnels que pour les familles l ensemble des ressources actuellement disponibles aux fins de repérage et de diagnostic précoce des troubles du spectre autistique et apparentés (0-6 ans). Fiche action 1 (groupe 1) : «Améliorer l information de l ensemble des acteurs (familles et professionnels) par la réalisation d un carto-annuaire régional des ressources pour le repérage et le dépistage précoce des TSA» Définir et organiser le niveau 1 en le structurant autour de la définition d un cahier des charges partagé entre les professionnels impliqués, l adoption d outils communs et la mise en place de formations adaptées. Fiche action 2 (groupe 1): «définir et organiser le niveau 1 : repérage des TSA et troubles apparentés Définir et organiser le niveau 2 (réseau de diagnostic «simple») subdivisé en 2 sous niveaux : - le niveau 2a : diagnostic dit simple élaboré par des professionnels de santé de premier recours et les CAMPS, avec un minimum d examens complémentaires, sans recourir à une expertise plus poussée (cahier des charges, outils communs, formations ) - le niveau 2b : recours possible à un niveau d expertise supplémentaire articulé avec le parcours de soin en créant des «plateformes collaboratives territoriales» ou «réseaux collaboratifs territoriaux» pluridisciplinaires (vision croisée et partagée entre les acteurs de la pédopsychiatrie, du médico-social, enseignants ) soit 5 réseaux collaboratifs (Angoulême, La Rochelle, Saintes, Niort et Poitiers). Fiche action 3 (groupe 1) : «définir et organiser le diagnostic et les suivis simples (niveaux 2A et 2B) Renforcer le positionnement du CRA dans son rôle de recours en matière de diagnostic de niveau 3 et d appui et de conseil aux parents et aux acteurs des deux premiers niveaux Fiche action 4 (groupe 1) «Renforcer le rôle et le positionnement du centre régional autisme Poitou-Charentes» Fiche action 16 (groupe 3) : «Favoriser la coordination des parcours de vie par l information et la formation des familles et acteurs de proximité» Fiches actions 18, 19, 20, 21, 22 (groupe 4) : «mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, des travailleurs sociaux, des personnels des ESMS et de l éducation nationale» Juillet 2014 Page 20

21 2- Organiser les parcours de vie et de soins sur chaque territoire de santé Contexte et enjeux L état des lieux a montré qu un nombre important de personnes avec autisme ou autres TED ne trouvaient pas en Poitou-Charentes une prise en charge adaptée. Les structures existantes ne peuvent répondre à la totalité des besoins soit parce qu elles ne disposent plus de places soit parce que certaines d entres elles ne sont pas en capacité de proposer un projet adapté aux spécificités de l autisme. En outre, on constate que les personnes qui ont la chance d être correctement accompagnées à un moment de leur vie sont fréquemment victimes de ruptures de parcours du fait de l absence de solutions au moment des transitions entre dispositifs. Ces ruptures sont particulièrement dommageables à l occasion du passage à l âge adulte où elles génèrent des situations difficiles. De même, sont encore nombreux les adultes engagés dans des parcours au long cours inadéquats (hospitalisations psychiatriques, amendements Cretons) générant des répercussions souvent négatives sur leur qualité de vie. Enfin, les besoins des personnes autistes vieillissantes sont évoqués comme une nouvelle problématique, sans que soient définis ni les critères de vieillissement, ni les attentes formalisées des personnes autistes et de leur entourage. Cette thématique devra faire l objet d un travail approfondi dans le prochain plan autisme. Le plan Autisme 2013/2014 ouvre de nouvelles perspectives en favorisant la diversité des parcours et la coordination des intervenants sanitaires et sociaux. La continuité des parcours pour les enfants, les adolescents et les adultes repose en effet sur la capacité à mobiliser sur chaque territoire de santé et au niveau régional une offre graduée et diversifiée, fonctionnant en complémentarité et de manière coordonnée, selon les principes suivants : Compte tenu de la complexité des accompagnements à mettre en place, aucune solution n est à écarter d emblée. En lien avec la définition large de l autisme, les réponses doivent être multiples et ouvertes, sous réserve de respecter les recommandations de bonnes pratiques. L orientation en milieu ordinaire doit être privilégiée chaque fois que possible. Les réponses apportées doivent tendre vers une plus grande proximité et une plus grande spécificité, à partir d institutions capables de travailler en réseaux sur un même territoire ou au niveau régional, en développant des pôles de compétences et des prises en charges partagées. L accès à une offre de soins somatiques ainsi que l accès à la prévention doivent être garantis et facilités sur tous les territoires de santé. Juillet 2014 Page 21

22 L approche de l autisme chez les adultes n est pas superposable à celle de l autisme de l enfant et exige un traitement différencié : Pour les jeunes, la trajectoire sera orientée principalement dès le plus jeune âge vers l inclusion en intervenant précocement et de manière intensive, grâce au diagnostic précoce. Si le troisième plan demande un diagnostic avant 18 mois, les progrès de la médecine devraient à moyen terme permettre de poser un diagnostic de TSA transitoire dès l âge de 9 à 12 mois. Les progrès constatés en matière de scolarisation doivent être poursuivis, et renforcés notamment par l expérimentation d unités d enseignement en école maternelle (UEM), le développement des services d accompagnement (aide d un auxiliaire de vie scolaire, SESSAD, classes adaptées CLIS/ULIS et par la recherche d une articulation étroite entre l école ordinaire et le secteur de «l éducation spécialisée». Au-delà de leur seule formation, la participation sociale des enfants et des adolescents autistes passe aussi par leur intégration dans les structures d accueil préscolaires et périscolaires. Pour les adultes, les enjeux sont d une autre nature. Il convient d admettre que le parcours peut être moins linéaire. La réponse à la diversité de la situation des adultes passe obligatoirement par de multiples solutions nécessitant toujours une interaction renforcée entre le secteur médico-social et sanitaire. L offre d accueil temporaire occupe dans ce parcours une place primordiale et incontournable. Elle permet non seulement de créer une rupture temporaire avec le lieu de vie habituel mais encore d offrir des périodes de répit pour la famille, son entourage et les professionnels assurant habituellement l accompagnement, dans un objectif de prévention des situations de crise. L offre d accueil temporaire s inscrit en miroir des actions menées envers les aidants familiaux ou les professionnels dans le cadre du plan Alzheimer. Sur chacun des territoires de proximité, des réponses organisées et cohérentes doivent aussi être apportées aux comportements problèmes. En premier, les réponses sont à apporter par les structures médico-sociales qui doivent être en capacité de prendre en charge les comportements problèmes, le sanitaire assurant les prestations psychiatriques éventuelles ou somatiques et l expertise des cas complexes dans une logique de continuité des parcours. Il convient de faire un bilan somatique d emblée à la recherche de causes organiques aux comportements dits problème et toujours éliminer une cause somatique aux troubles du comportement. Des moyens de renforcement seront alloués à certaines structures dont l engagement devra se traduire dans la définition de leur projet d établissement et la mise en œuvre des RBP. Des instructions complémentaires sont attendues du niveau national sur le sujet. Juillet 2014 Page 22

23 Et afin de mieux gérer le recours et les sorties d hospitalisations, il est proposé de mettre en place un dispositif innovant pour l accueil séquentiel et de remédiation pour les adultes et adolescents. Afin de faciliter les prises en charges partagées, les espaces de concertation entre les différents acteurs (professionnels et familles) doivent être mieux formalisés. Les groupes de travail proposent la création d un groupement de personnes ressources autisme. Il s agit de promouvoir, autour de la mise en œuvre de pratiques éducatives et pédagogiques, l identification de stratégies communes prenant appui sur la complémentarité des 2 secteurs (sanitaire et médico-social). Ce groupement pourrait mettre en œuvre de nouveaux outils comme le «carnet éducatif» qui aurait pour objet de formaliser la prise en charge éducative et le niveau de compétence de l enfant, de l adolescent puis de l adulte dans l appropriation et l exploitation des outils et méthodes (ABA, Teacch, Pecs, programme de Denver ) De ces lignes directrices mises en évidence par les groupes de travail il ressort les objectifs opérationnels suivants : Renforcer l accompagnement précoce des enfants avec des interventions plus globales, coordonnées, personnalisées et associant les parents Fiche action 3 (groupe 1) : «définir et organiser le diagnostic et les suivis simples (niveau 2a et niveau 2b) Fiche action 5 (groupe1) : «évaluer l offre existante des moyens d accompagnement» Fiche action 6 (groupe 1) : «définir et organiser le parcours de vie précoce des enfants présentant un TSA et troubles apparentés» Fiches action 10 (groupe 2 et 3): «créer des places de service destinées à favoriser le maintien des jeunes en milieu ordinaire dont des places de SESSAD spécialisées petite enfance» Promouvoir l orientation et l insertion des jeunes autistes en milieu ordinaire Fiche action 10 et 10 bis (groupes 2 et 3) : «créer des places de service destinées à favoriser le maintien des jeunes en milieu ordinaire et des places de SESSAD pour les jeunes autistes sans déficit intellectuel» Fiche action 11 : «renforcer la scolarisation des enfants et des adolescents» Juillet 2014 Page 23

24 Renforcer et adapter l accompagnement en établissements et services Fiche action 7 (groupes 2 et 3) : «créer des places en établissement pour adultes» Fiche action 8 (groupes 2 et 3) : «créer des places d accueil temporaire en établissement pour enfants, adolescents et adultes autistes» Fiche action 9 (groupe 2) : «créer un dispositif innovant pour de l accueil séquentiel et de remédiation pour adultes et adolescents autistes» Fiches action 10 et 10 bis (groupes 2 et 3) : «créer des places de service destinées à favoriser le maintien des jeunes en milieu ordinaire et des places de SESSAD pour les jeunes autistes sans déficit intellectuel» Fiche action 13 (groupe 2) : «transformer et renforcer les établissements pour une meilleure qualité de l accompagnement» Garantir et faciliter l accès aux soins somatiques Fiche action 14 : «favoriser l accès à la prévention et aux soins somatiques pour les enfants, adolescents, adultes, et adultes vieillissants» Favoriser les prises en charge partagées entre plusieurs établissements et services médicosociaux ou entre ESMS et établissements de santé Fiche action 3 (groupe 1) : «définir et organiser le diagnostic et les suivis simples (niveau 2a et niveau 2b avec la mise en place de réseaux territoriaux collaboratifs» Fiche action 9 (groupe 2) : «créer un dispositif innovant pour de l accueil séquentiel et de remédiation pour adolescents autistes et adultes ayant eu une trajectoire de vie au long cours en psychiatrie» Garantir les échanges et la coordination entre professionnels et familles Fiche action 12 (groupe 2) : «créer un groupement de personnes ressources autisme (professionnels et familles)» Juillet 2014 Page 24

25 3- Soutenir les familles et les aidants Contexte et enjeux. Les familles assurent au quotidien l appui des personnes avec autisme ou autres TED. Ce sont elles qui font le lien avec les professionnels tout au long du parcours de leur proche, notamment lorsqu il devient adulte puis vieillissant. A ce titre, elles doivent être écoutées et associées, afin de prévenir les situations d épuisement. Ce soutien aux familles et aux aidants doit être organisé dans tous les pans de la vie de la personne. Même s il passe en premier lieu par la disponibilité de places en établissements et services ainsi que de professionnels assurant, à proximité de leur domicile, des soins et des accompagnements de qualité, il n en reste pas moins qu il ne doit pas être limité aux seuls soins et accompagnements médico-sociaux. Or, l état des lieux démontre non seulement une insuffisance de places, notamment en matière d hébergement temporaire et plus largement en structures ou dispositifs de répit mais également une difficulté à accéder aux structures d accueil de loisirs. Les associations spécialisées dans ce domaine sont peu nombreuses. D une manière générale, une bonne articulation entre les professionnels, quels qu ils soient et les aidants, une reconnaissance du rôle, de la place et des compétences de chacun sont absolument nécessaires afin que puisse se créer autour de la personne accompagnée une alliance favorable au meilleur accompagnement possible. En cas de délais d attente trop long, des réponses même parcellaires devront être proposées aux familles : ces réponses minimales s appuieront sur des interventions ciblées privilégiant la communication et le langage. Afin d aider les familles à être présentes et actives aux côtés de leur proche, de leur éviter les situations d épuisement et de stress, les groupes de travail ont proposé des actions qui s articulent autour des objectifs opérationnels suivants : Organiser l information aux familles et le grand public sur l autisme et les TED en s appuyant sur des relais pertinents Fiche action 1 (groupe 1) : «Améliorer l information de l ensemble des acteurs par la réalisation d un carto annuaire régional des ressources pour le repérage et de diagnostic précoce des TSA» Fiche action 2 (groupe 1) : «Définir et organiser le niveau 1 : repérage précoce des TSA et troubles apparentés» Fiche action 4 (groupe 1) : «Renforcer le rôle et le positionnement du centre régional autisme Poitou-Charentes» Fiche action 17 (groupe 4) : «Former l ensemble des acteurs, former et accompagner les aidants familiaux» Juillet 2014 Page 25

26 Organiser la formation des familles (parents, grands parents, fratries) sur la mise en œuvre de techniques de prise en charge permettant aux parents qui le souhaitent d accompagner leur enfant Fiche action 4 (groupe 1) : «Renforcer le rôle et le positionnement du centre régional autisme Poitou-Charentes» Fiche action 16 (groupe 3) : «Favoriser la coordination des parcours de vie par l information et la formation des familles et des acteurs de proximité» Fiche action 17 (groupe 4) : «Former et accompagner les aidants» Renforcer l articulation entre les aidants et les professionnels afin de proposer des accompagnements de qualité Fiche action 2 (groupe 1) : «Définir et organiser le niveau 1 : repérage précoce des TSA et troubles apparentés» Fiche action 3 (groupe 1) : «Définir et organiser le diagnostic et les suivis simples Niveaux 2A et 2B» Fiche action 12 (groupe 2) : «Créer un groupement de personnes ressources autisme» Fiche action 16 (groupe 3) : «Favoriser la coordination des parcours de vie par l information et la formation des familles et des acteurs de proximité» Fiche action 17 (groupe 4) : «Former et accompagner les aidants» Développer les places d hébergement temporaire ou formules innovantes d aides au répit, sur le weekend et les périodes de vacances scolaires, pour les enfants et les adolescents et pour les adultes accompagnés en milieu ordinaire ou en établissement. Fiche action 8 (groupes 2 et 3) : «Créer des places d accueil temporaire en établissement pour enfants, adolescents et adultes autistes» Fiche action 15 (groupe 3) : «Organiser des séjours de répit pour enfants, adolescents et adultes / afin d offrir des relais aux familles» Juillet 2014 Page 26

27 4- Renforcer l accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED en s appuyant sur la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques Contexte et enjeux. Les recommandations de bonnes pratiques définies par la HAS et l ANESM ont pour but d identifier les spécificités pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autre TED. Le troisième plan autisme a pour objectif que ces recommandations élaborées en concertation avec l ensemble des acteurs soient appliquées par l ensemble des professionnels intervenant dans le champ de l autisme. L organisation du dépistage et du diagnostic précoce ainsi que du parcours de vie et de soins sur les territoires de santé doit reposer sur des équipes ayant des pratiques conformes à ces RBP. Il n existe pas en Poitou-Charentes d état des lieux des pratiques d accompagnement dans le secteur médico-social et sanitaire. Cependant une étude menée par l association nationale des CRA (ANCRA) dans 3 régions a montré que les RBP n étaient pas toujours pleinement appliquées. Les résultats de cette étude illustrent la nécessité de revisiter non seulement les projets d établissements et de services mais aussi d enrichir les évaluations internes et externes avec des items propres à l application des RBP. Il en est de même pour la certification des établissements de santé et les appels à projets. La mise en œuvre de ces recommandations a de toute évidence un impact sur les organisations, et tout particulièrement sur la gestion des ressources humaines. Elle peut entrainer en effet une nécessaire «mise à niveau» des personnels, mais également une modification des pratiques voire un renforcement de l encadrement. De toute évidence, la formation constitue un levier essentiel pour soutenir un parcours de qualité, qu il s agisse de la formation des professionnels mais aussi des familles (parents, grands parents, aidants, fratrie). Et à l intérieur d un établissement, quel que soit son statut (médico-social, école, service de psychiatrie), il est important que les formations soient prévues dans un plan pluriannuel de formation à destination de l ensemble des personnels, y compris les services généraux. Les groupes de travail ont également mis l accent sur la nécessité de coupler ces formations avec de la supervision. Aussi, afin de rendre effectives les recommandations de bonnes pratiques, il ressort des travaux des groupes de travail les objectifs opérationnels suivants : Former l ensemble des acteurs (professionnels et familles) intervenant dans le champ de l autisme selon des modalités adaptées à chacun des secteurs et professionnels concernés Fiche action 17 (groupe 4) : «former et accompagner les aidants familiaux» Fiche action 18 (groupe 4) : «mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus des formations initiales des professionnels de santé» Fiche action 19 (groupe 4) : «mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus des formations continues des professionnels de santé» Fiche action 20 (groupe 4) : «mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus des formations initiales des travailleurs sociaux» Juillet 2014 Page 27

28 Fiche action 21 (groupe 4) : «mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans la formation continue des personnels des ESMS» Fiche action 22 (groupe 4) : «mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans la formation initiale et continue dans l Education Nationale» Fiche action 16 (groupe 3) : «favoriser la coordination des parcours de vie par l information et la formation des familles et des acteurs de proximité» Veiller, lors de l ouverture de places nouvelles ou lors du renforcement par transformation de l offre médico-sociale, à mobiliser les professionnels à la prise en compte des différentes méthodes d accompagnement reconnues dans le cadre des bonnes pratiques, y compris au travers des cahiers des charges. Fiche action 13 (groupe 2) : «transformer et renforcer les établissements et services médicosociaux existants pour une meilleure qualité de l accompagnement Fiches actions 7 à 11 (groupe 2) : pour répondre à l insuffisance de places pour enfants et adultes (SESSAD, MAS, AT ) Créer des pôles de compétences ou d expertise au niveau régional ou sur les territoires de proximité, autour de la mise en œuvre des pratiques éducatives et pédagogiques reconnues essentielles dans la mise en œuvre d un accompagnement adapté Fiche action 3 (groupe 1) : «définir et organiser le diagnostic et les suivis simples -2a et 2b avec la mise en place de réseaux territoriaux collaboratifs» Fiche action 4 (groupe 1) : «renforcer le rôle et le positionnement du CRA» Fiche action 9 (groupe2) : «créer un dispositif innovant pour de l accueil séquentiel de transition pour les adultes ayant eu une trajectoire de vie au long cours en psychiatrie» Fiche action 12 (groupe 2) : «créer un groupement de personnes ressources autisme» Juillet 2014 Page 28

29 5 Participer en Poitou-Charentes aux efforts de recherche Contexte et enjeux Le troisième plan autisme nous rappelle qu aucun scientifique ne peut se prévaloir d avoir percé les mécanismes à l origine de cette pathologie. Dans ce cadre une des questions fondamentales qui persiste, est celle de la découverte de marqueurs biologiques, car l identification de tels marqueurs pourrait ouvrir la voie à la connaissance des mécanismes qui causent cette pathologie, mais aussi à la mise au point de diagnostics précoces. Le 19 avril 2013, dans la revue prestigieuse Science, une équipe du CNRS a mis en évidence grâce à l EEG que dès l âge de 5 mois, les bébés ressentaient des expériences subjectives. Les bébés ont la capacité de stocker et de réactiver des informations reçues apparemment de manière inconsciente. Beaucoup d éléments apportés par la recherche fondamentale sur les très jeunes enfants pourront avoir un impact sur le dépistage de l autisme. A moyen terme, il n est pas exclu que le traitement de certaines formes nosographiques d autisme bénéficient d un traitement par neuromodulation endocérabrale, technique usitée chez les adultes ayant des TOC, une maladie de Parkinson ou des dépressions profondes. La plasticité cérébrale du très jeune enfant pourrait à moyen terme bénéficier d une «rééducation» par ces nouvelles techniques situées à la frontière entre les neurosciences, la neurologie clinique et la psychiatrie, qui sont parfaitement développées par l équipe neurochirurgicale du CHU de Poitiers. C est dans ce cadre que l ARS Poitou-Charentes a souhaité développer 4 axes de recherche qui s inscrivent pleinement dans les recommandations du plan national 2013/2017. Objectifs opérationnels 1/Soutenir et développer la recherche sur les mécanismes génétiques de l autisme Depuis 2013, l ARS Poitou-Charentes porte l idée que des consultations de génétique soient systématiquement mises en œuvre dans les établissements sanitaires disposant de pédopsychiatrie. Si ce partenariat existait déjà en génétique médicale au sein du CRA et d autres centres sanitaires de recours, il a vocation à être généralisé non seulement à l ensemble de la région mais aussi au niveau de l ensemble de l inter-région Ouest (SIOS /2018). Les travaux qui ont prévalu à la rédaction de ce SIOS 2 ont permis à l ARS Poitou-Charentes de solliciter l ensemble les généticiens d HUGO pour mettre en œuvre un programme de recherche intéressant l ensemble des 6 CHU et CHR de l inter-région Ouest. Ainsi dans le cadre de l un des 4 axes prioritaires de recherche du troisième plan autisme, l ARS s est engagée à soutenir financièrement en dotation complémentaire de la dotation allouée par la DGOS, un PHRC sur l étude de l exome dans le cadre des déficiences mentales apparues de novo au sein d une famille, d intensité modérée ou sévère. Une file active de patients sera testée en génétique moléculaire, sur l ensemble de l inter-région. Bien entendu, ces patients ne doivent pas avoir une déficience génétique déjà connue et repérée. Juillet 2014 Page 29

30 Retenu 2 ème sur 70, ce projet sera financé par la DGOS à hauteur de 200 K et par l ARS Poitou- Charentes a hauteur de 50 K. Les résultats de cette étude sont attendus fin Le deuxième axe de recherche régional, identifié dans le troisième plan autisme porte sur le renforcement du diagnostic précoce. 2/Renforcer l exploration par imagerie cérébrale, comme marqueur précoce de l autisme L expertise en neurosciences des unités de recherche à Poitiers est un atout pour mettre en place des explorations par imagerie cérébrale visant à favoriser le diagnostic précoce de l autisme. L installation d IRM 3 tesla de marque identique dans les CH de recours des 5 territoires de santé, devrait permettre de piloter cette recherche sous l égide d un PU-PH de radiologie spécialisé dans la neuro-imagerie cérébrale par résonnance magnétique (perspective 2017). Le 4 ème axe du plan national autisme vise à favoriser l inclusion sociale : cela sera également un axe de recherche développé en Poitou-Charentes. 3/Favoriser, développer la rémédiation cognitive et adapter l environnement des personnes adultes autistes Le pôle adulte du CRA, basé au sein du CEEA au CH de Niort, a développé des outils d évaluation des capacités de la personne autiste adulte relatifs à l adaptation à son environnement. Ces outils sont cités dans les fiches actions du plan national. Au-delà d une aide au diagnostic et d une aide à l adaptation de l environnement des personnes adultes autistes, les équipes du CEEA et du CREHPSY imposent aux acteurs sanitaires et médicosociaux, un changement de paradigme. En outre, la discussion au sein des équipes sanitaires se focalise souvent autour de la «problématique» du patient. En cas de pathologie diagnostiquée et consolidée, il convient d inverser le prisme de lecture, en s intéressant aux potentialités de la personne vis-à-vis de son environnement (social, professionnel ). L idée d enrichir le milieu de vie de la personne, d aménager son environnement s impose alors. Ainsi deux équipes mobiles de soins de suite et réadaptation vont être créées dans ce cadre. L une à vocation ergothérapeutique et domotique et l autre ayant pour vocation de contribuer à adapter l entourage «humain» à l accompagnement professionnel, social des personnes adultes autistes et des personnes adultes handicapées psychiques. Ces deux équipes sont basées à Niort. Cette orientation soutenue par l ARS sera développée conjointement pour les personnes autistes et les personnes handicapées psychiques. Une visite de l IGAS dans le cadre de l élaboration de recommandations concernant les interventions à destination des publics adultes s est déroulée le 4 avril Enfin, le troisième plan autisme recommande de développer la recherche en sciences humaines et sociales. Juillet 2014 Page 30

31 4/Projets de recherche concernant les approches éducatives spécifiques. La MAS de Saint Martin les Melle a élaboré des programmes éducatifs particulièrement personnalisés à destination des personnes adultes autistes. Ses outils, ses méthodes éducatives sont reconnues par plusieurs CRA en France, dont celui d Ile de France. Cette structure médico-sociale semble être en capacité de répondre aux appels à projets de recherche lancés par l ANR Samenta, et financés par la CNSA. L ARS incitera les acteurs médico-sociaux à participer à ces appels à projets. Juillet 2014 Page 31

32 Les fiches actions Fiche action n 1 Groupe 1 Améliorer l information de l ensemble des acteurs par la réalisation d un carto annuaire régional des ressources pour le repérage et de diagnostic précoce des TSA Fiche action n 2 Groupe 1 Définir et organiser le niveau 1 : repérage précoce des TSA et troubles apparentés Fiche action n 3 Groupe 1 Définir et organiser le diagnostic et les suivis simples Niveaux 2A et 2B Fiche action n 4 Groupe 1 Renforcer le rôle et le positionnement du centre régional autisme Poitou-Charentes Fiche action n 5 Groupe 1 Evaluer l offre existante des moyens d accompagnement Fiche action n 6 Groupe 1 Définir et organiser le parcours de vie précoce des enfants présentant un TSA et troubles apparentés Fiche action n 7 Groupes 2 et 3 Créer de nouvelles places en établissement pour adultes autistes Fiche action n 8 Groupes 2 et 3 Créer des places d accueil temporaire en établissement pour enfants, adolescents et adultes autistes Fiche action n 9 Groupe 2 Créer un dispositif innovant pour de l accueil séquentiel et de remédiation pour adultes et adolescents autistes Fiche action n 10 Groupes 2 et 3 Créer de nouvelles places de services destinées à favoriser le maintien des jeunes en milieu ordinaire Fiche action n 10 bis Groupes 2 et 3 Créer de nouvelles places de SESSAD TSA SDI (troubles du spectre autistique sans déficit intellectuel) Fiche action n 11 Rectorat / ARS Renforcer la scolarisation des enfants / Adolescents TED Fiche action n 12 Groupe 2 Créer un groupement de personnes ressources autisme Fiche action n 13 Groupe 2 Transformer et renforcer les établissements médico-sociaux existants pour une meilleure qualité de l accompagnement Fiche action n 14 Groupe 3 Favoriser l accès à la prévention et aux soins somatiques pour les enfants, adolescents, adultes et adultes vieillissants Fiche action n 15 Groupe 3 Organiser des séjours de répit pour enfants, adolescents et adultes / afin d offrir des relais aux familles Fiche action n 16 Groupe 3 Favoriser la coordination des parcours de vie par l information et la formation des familles et des acteurs de proximité Fiche action n 17 Groupe 4 Former l ensemble des acteurs, former et accompagner les aidants familiaux Fiche action n 18 Groupe 4 Mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus des formations initiales des professionnels de santé Fiche action n 19 Groupe 4 Mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus des formations continues des professionnels de santé Fiche action n 20 Groupe 4 Mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus des formations initiales des travailleurs sociaux Fiche action n 21 Groupe 4 Mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus des formations continues des personnels des ESMS Fiche action n 22 Rectorat Mieux prendre en compte la problématique de l autisme dans les contenus dans l Education nationale Juillet 2014 Page 32

33 FICHE ACTION N 1 Groupe 1 «Agir et intervenir précocement» RÉALISATION D UN CARTO-ANNUAIRE REGIONAL DES RESSOURCES POUR LE REPERAGE ET DE DIAGNOSTIC PRECOCE DES TSA L objectif de l action Pouvoir répertorier et rendre disponible tant pour les familles que pour les professionnels l ensemble des ressources actuellement disponibles en région Poitou-Charentes aux fins de repérage et de diagnostic précoce des troubles du spectre autistique et apparentés (0 6 ans). Le descriptif de l action Solliciter l ensemble des acteurs potentiels (établissements, associations, libéraux,...) afin de réaliser un état des lieux exhaustif des moyens et compétences disponibles pour le repérage et le diagnostic des TSA en région Poitou-Charentes en leur proposant de compléter un questionnaire récapitulant l ensemble des informations essentielles Transposer ces données avec la réalisation d un carto-annuaire sur le site internet du Centre Ressources Autisme (CRA) Poitou-Charentes Privilégier une interface simple et interactive Actualiser et compléter régulièrement ce carto-annuaire Intégrer ce carto-annuaire au sein du site du CRA totalement restructuré et adapté aux travaux émanant des groupes de travail du CTRA Les opérateurs Pilotes : le Centre Ressource Autisme Poitou-Charentes Participants : l ensemble des acteurs émanant des 5 territoires de santé de la Région Poitou- Charentes (représentants des familles, acteurs du sanitaire et du médico-social, éducation nationale,...) et dont la diversité est représentée au travers des membres du groupe 1 dont deux territoires de santé pour la Charente-Maritime. Les modalités de réalisation de l action Calendrier des rencontres mensuelles du groupe 1 arrêté jusqu en juin 2014 puis d autres réunion mensuelles seront programmées jusqu à l achèvement des travaux et dans la perspective du suivi. Périmètre de l action : action régionale relayée au niveau des 5 territoires de santé par les différents membres du groupe 1 Calendrier : fin des travaux prévue pour fin 2014 Eléments de suivi : CR des réunions du groupe 1 dédiées à cette fiche action Financements : Enveloppe de fonctionnement du CRA Poitou-Charentes Juillet 2014 Page 33

34 FICHE ACTION N 2 Groupe 1 «Agir et intervenir précocement» DEFINIR ET ORGANISER LE NIVEAU 1 : REPERAGE PRECOCE DES TSA ET TROUBLES APPARENTES L objectif de l action : Pouvoir définir et organiser le niveau 1 (sur les 3 niveaux) le repérage et le dépistage précoce des TSA et troubles apparentés en région Poitou-Charentes Le descriptif de l action Définir et proposer un cahier des charges du niveau 1 (outils, examens,...) Répertorier l ensemble des professionnels potentiellement impliqués dans le niveau 1 (cf. carto-annuaire) Créer des fiches de synthèse (documents ressources) facilitant la mise en œuvre du niveau 1 et spécifiques à chaque catégorie de professionnels impliqués (MG, pédiatre, EN, PMI, toutes les structures d'accueil de la petite-enfance...) Mettre à disposition sur le site internet du CRA des différents documents ressources disponibles et utiles à la mise en place du niveau 1 Faciliter le passage au niveau 2 pour les acteurs de première ligne dans le cadre plus global du parcours de vie des jeunes avec TSA et troubles apparentés Faciliter les formations à destination des professionnels souhaitant intégrer le niveau 1 en lien avec le groupe 4. Les opérateurs Pilote : le Centre Ressource Autisme Poitou-Charentes. Participants : l ensemble des acteurs émanant des 5 territoires de santé de la Région Poitou- Charentes (représentants des familles, acteurs du sanitaire et du médico-social, éducation nationale,...) et dont la diversité est représentée au travers des membres du groupe 1. Les modalités de réalisation de l action Calendrier des rencontres mensuelles du groupe 1 arrêté jusqu en juin 2014 puis d autres réunion mensuelles seront programmées jusqu à l achèvement des travaux et dans la perspective du suivi. Périmètre de l action : Action régionale relayée au niveau des 5 territoires de santé par les différents membres du groupe 1 Calendrier : Fin des travaux prévue pour fin 2014 Eléments de suivi : CR des réunions du groupe 1 dédiées à cette fiche action Financements sollicités : Enveloppe de fonctionnement du CRA Poitou-Charentes. Juillet 2014 Page 34

35 FICHE ACTION N 3 Groupe 1 «Agir et intervenir précocement» DEFINIR ET ORGANISER LE DIAGNOSTIC ET LES SUIVIS SIMPLES NIVEAUX 2A ET 2B L objectif de l action Pouvoir définir et organiser : le niveau 2a : diagnostic précoce des TSA et troubles apparentés, le niveau 2b : mise en place de réseaux collaboratifs territoriaux pour venir en appui aux acteurs de niveau 2A en matière de formalisation de diagnostic et de mise en œuvre du projet d accompagnement. Le descriptif de l action Définir et proposer un cahier des charges du niveau 2a (outils, examens,...) Répertorier l ensemble des professionnels potentiellement impliqués dans le niveau 2a (cf. carto-annuaire) Créer des fiches de synthèse (documents ressources) facilitant la mise en œuvre du niveau 2a et spécifiques à chaque catégorie de professionnels impliqués (secteur pédopsychiatrique, pédiatre, CAMSP, EN,...) Mettre à disposition sur le site internet du CRA des différents documents ressources disponibles et utiles à la mise en place du niveau 2a Faciliter le passage du niveau 2a au niveau 2b (les réseaux collaboratifs) pour les acteurs de première ligne dans le cadre plus global du parcours de vie des enfants avec TSA et troubles apparentés Faciliter les formations à destination des professionnels souhaitant intégrer le niveau 2a (dont les internes de la filière psychiatrie pédopsychiatrie) Proposer un cadre de mise en œuvre de réseaux collaboratifs territoriaux (niveau 2b) pour chacun des 5 territoires de santé (principes de partenariat.. ) Les opérateurs Pilote : le Centre Ressource Autisme Poitou-Charentes Participants : l ensemble des acteurs émanant des 5 territoires de santé de la Région Poitou-Charentes (représentants des familles, acteurs du sanitaire et du médico-social, éducation nationale,...) et dont la diversité est représentée au travers des membres du groupe 1. Les modalités de réalisation de l action Calendrier des rencontres mensuelles du groupe 1 arrêté jusqu en juin 2014 puis d autres réunion mensuelles seront programmées jusqu à l achèvement des travaux et dans la perspective du suivi. Lettre de cadrage de l ARS sur les missions du CAMSP (niveau 2A et 2B). Juillet 2014 Page 35

36 Périmètre de l action : action régionale relayée au niveau départemental par les différents membres du groupe 1 Calendrier : fin des travaux en lien avec la mise en œuvre du 3ème plan autisme. Eléments de suivi : CR des réunions du groupe 1 dédiées à cette fiche action Financements Moyens existants Mesures nouvelles : renforcement des CAMSP ( ) Juillet 2014 Page 36

37 FICHE ACTION N 4 Groupe 1 «Agir et intervenir précocement» RENFORCER LE ROLE ET LE POSITIONNEMENT DU CENTRE REGIONAL AUTISME POITOU-CHARENTES L objectif de l action Définir et organiser le niveau 3 : diagnostic complexe et mise en œuvre du projet d'accompagnement des enfants avec TSA. Le descriptif de l'action Définir les cas complexes et le cahier des charges inhérent à la mise en place du bilan pluridisciplinaire du niveau 3 (outils, examens,...). Organiser le réseau partenarial pour faciliter le passage pour les acteurs du niveau 2b de la plateforme vers le Centre Ressources Autisme. Organiser la mise en place du travail post-bilan d'accompagnement et des préconisations en terme de prise en charge. Proposer un accompagnement au diagnostic aux familles (parents, fratries). Proposer un appui technique aux équipes de terrain. Formaliser l'harmonisation des pratiques de diagnostic précoce. Organiser la formation des aidants familiaux sur l'ensemble du territoire régional en co-animation avec les associations de familles et les parents. Animer un groupe d'expression avec les familles en vue de leur participation à l'orientation des projets collaboratifs du CRA (questionnaire en ligne). Poursuivre la formation initiale et continue des professionnels de la région. Assurer une mission d'information et de documentation auprès du grand public avec notamment le nouveau site internet du CRA en lien avec l'avancée des travaux du CTRA, CDI en réseau. Mener, participer et promouvoir des actions de recherche. Les opérateurs Pilote : Le Centre Ressource Autisme Poitou-Charentes. Participants : L'équipe pluridisciplinaire du CRA en lien avec les acteurs de terrain : représentants des familles, acteurs du secteur sanitaire et social, Education Nationale,... Les modalités de réalisation de l'action : Mise en place Périmètre de l'action : Action régionale relayée par les différents membres du groupe 1 Calendrier : Fin des travaux en lien avec la mise en œuvre du 3ème plan autisme. Financements : Sur enveloppe de fonctionnement du CRA Poitou-Charentes. Juillet 2014 Page 37

38 FICHE ACTION N 5 Groupe 1 «Agir et intervenir précocement» EVALUER L'OFFRE EXISTANTE DES MOYENS D ACCOMPAGNEMENT Les objectifs de l action Pouvoir répertorier et rendre disponible tant pour les professionnels que pour les familles l ensemble des ressources actuellement disponibles en région Poitou-Charentes aux fins de prise en charge précoce des troubles du spectre autistique et apparentés (0 6 ans). Développer la diversité en référence aux recommandations. Le descriptif de l action 1 - : Solliciter l ensemble des acteurs potentiels (établissements, associations, libéraux,...) afin de réaliser un état des lieux exhaustif des moyens et compétences disponibles pour la prise en charge précoce des TSA en région Poitou-Charentes en leur proposant de compléter un questionnaire récapitulant l ensemble des informations essentielles Transposer ces données avec la réalisation d un carto-annuaire sur le site internet du Centre Ressources Autisme (CRA) Poitou-Charentes, en complément de celui réalisé pour les moyens disponibles pour le repérage et le diagnostic précoce des TSA. Privilégier une interface simple et interactive 2 - : Actualiser et compléter régulièrement ce carto-annuaire Mettre en place une plateforme interactive à destination des professionnels sur le site du CRA pour faciliter le parcours de vie des patients présentant un TSA et troubles apparentés en facilitant les liens entre les différentes ressources (diagnostic, soins) disponibles. 3 - : Accompagner les établissements non spécialisés pour leur proposer les aides nécessaires à mettre en place en vue d assurer l accompagnement adapté des enfants TED accueilli. Les opérateurs Pilote : le Centre Ressource Autisme Poitou-Charentes Participants : l ensemble des acteurs émanant des 5 territoires de santé de la Région Poitou- Charentes (représentants des familles, acteurs du sanitaire et du médico-social, éducation nationale,...) et dont la diversité est représentée au travers des membres du groupe 1. Juillet 2014 Page 38

39 Les modalités de réalisation de l action : calendrier des rencontres mensuelles du groupe 1 arrêté jusqu en juin 2014 puis d autres réunion mensuelles seront programmées jusqu à l achèvement des travaux et dans la perspective du suivi. Périmètre de l action : action régionale relayée au niveau départemental par les différents membres du groupe 1 Calendrier : fin des travaux prévue pour décembre 2014 Eléments de suivi : CR des réunions du groupe 1 dédiées à cette fiche action Financements : Crédits de fonctionnement Juillet 2014 Page 39

40 FICHE ACTION N 6 Groupe 1 «Agir et intervenir précocement» DEFINIR ET ORGANISER LE PARCOURS DE VIE PRECOCE DES ENFANTS PRESENTANT UN TSA ET TROUBLES APPARENTES L objectif de l action : Favoriser le parcours de vie précoce d'un enfant dans le respect de ses droits fondamentaux dans son milieu de vie afin d optimiser la mise en œuvre des soins, des accompagnements et des compensations nécessaires. Le descriptif de l action Définir pour chaque enfant un parcours de vie personnalisé intégrant la diversité des intervenants, la temporalité, la cohérence et la continuité des approches. Développer une politique de partenariat (parents, écoles, crèches, services de soins, centres de loisirs, crèches, garderies, périscolaires,...) en organisant des réseaux de proximité efficaces. Former les accompagnants et superviser leur pratique Favoriser l émergence d'une personne ressource permettant la mise en œuvre de l'objectif. Favoriser un appui technique et global tout au long du parcours. Les opérateurs Pilote : Le Centre Ressource Autisme Poitou-Charentes. Participants : l ensemble des acteurs émanant des 5 territoires de santé de la Région Poitou- Charentes (représentants des familles, acteurs du sanitaire et du médico-social, éducation nationale,...) et dont la diversité est représentée au travers des membres du groupe 1. Les modalités de réalisation de l action Calendrier des rencontres mensuelles du groupe 1 arrêté jusqu en juin 2014 puis d autres réunion mensuelles seront programmées jusqu à l achèvement des travaux et dans la perspective du suivi. Périmètre de l action : Action régionale relayée au niveau des 5 territoires de santé par les différents membres du groupe 1 Calendrier : fin des travaux prévue en lien après le repérage du réseau et le renforcement du réseau. Eléments de suivi : CR des réunions du groupe 1 dédiées à cette fiche action Financements Dotation spécifique prise en compte avec la fiche n 4 Crédits CRA Moyens existants Juillet 2014 Page 40

41 FICHE ACTION N 7 Groupe 2 «Accompagner tout au long de la vie» et Groupe 3 «Soutenir les familles» CREER DE NOUVELLES PLACES EN ETABLISSEMENT POUR ADULTES AUTISTES L objectif de l action Répondre aux besoins des personnes en attente de place Répondre à l insuffisance de places Internat pour les adultes avec autisme présentant des comportements problèmes sévères et retard mental sévère associé. Répondre de manière urgente à la sortie de personnes actuellement accueillies en service de psychiatrie par défaut de places en structures médico-sociales et aux besoins des familles ayant leur enfant au domicile et/ou vieillissantes. Le descriptif de l action Privilégier l offre d accueil en MAS par des créations nouvelles, des extensions non importantes ou des transformations de places selon les préconisations suivantes : Création de petites unités d habitat rattachées à des établissements, et complexes ESMS. S assurer d un projet associatif lisible en la matière, de son engagement envers ce type de population S assurer du niveau de formation, de la compétence et de l expertise des équipes pluridisciplinaires S assurer d un modèle architectural fonctionnel et adapté au regard de la connaissance actuelle S assurer que le projet d établissement mette en perspective une organisation capable de répondre à la gestion de comportements-problèmes sévères, intenses et/ou récurrents Réserver des places pour des personnes issues du milieu hospitalier ou elles étaient accueillies de manière inadéquate. Les opérateurs Pilote : l ARS Participants : Commissions de sélection d appels à projet Les Associations ayant déjà engagé une culture d accompagnement des personnes avec autisme, mis en œuvre des modalités d accompagnement reconnues et gérant des établissements spécialisés pour ces personnes Juillet 2014 Page 41

42 Les modalités de réalisation de l action Cadrer aux mieux les procédures d appel à projet (ainsi que les extensions non importantes) afin de s assurer du respect des recommandations de la HAS et de l ANESM. Prise en compte dans le cahier des charges et dans la sélection des projets des critères suivants : Engagement de l Association et lisibilité du projet associatif et du projet d établissement ou de service qui en découle. Il promeut un accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles, met en perspective ses modalités d actions éducatives, sociales et thérapeutiques, assure la continuité de l accompagnement de la personne en lui assurant une qualité de vie, œuvre au maintien et au déploiement des compétences individuelles et veille à la prise en considération des comportements problèmes et leur gestion. L opérateur apporte l assurance de son expertise Le projet architectural doit être en adéquation avec les critères spécifiques reconnus dans ce domaine L opérateur inscrit son action dans une dynamique de partenariat, par le biais d un comité de pilotage, qui s inscrit dans le territoire afin de répondre à la globalité des besoins de la personne Périmètre de l action Action régionale qui se décline par territoire de proximité Assurer une souplesse d accueil interdépartementale et couvrir les territoires déficients afin de répondre à l ensemble des besoins des départements Favoriser le placement à proximité du lieu de résidence des familles pour éviter les ruptures familiales. Calendrier : Lancement des premiers appels à projet fin 2014 Eléments de suivi Cadrage de création de places inscrites au PRIAC 2012 / 2016 Constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux et l Agence Régionale de Santé Point d étape lors des réunions CTRA (réunion semestrielle) Eléments de résultats : Nombre et rythme de places créées Financements Crédits CNSA plan autisme (3 M MAS/FAM/SAMSAH) Coût à la place : Juillet 2014 Page 42

43 FICHE ACTION N 8 Groupe 2 «Accompagner tout au long de la vie» et Groupe 3 «Soutenir les familles» CREER DES PLACES D ACCUEIL TEMPORAIRE EN ETABLISSEMENT POUR ENFANTS, ADOLESCENTS ET ADULTES AUTISTES L objectif de l action Répondre aux besoins de solution : de répit pour les aidants de transition pour les aidants (préparer le passage de l externat vers l internat de façon progressive) de gestion des situations de crise et de ruptures d appui et de soutien technique des équipes médico-sociales et sanitaires pour répondre à la gestion de situations comportementales aigues repérées sur le territoire Point de vigilance : mettre en perspective l activité Accueil Temporaire comme un dispositif spécifique et à part entière comme le mentionne le décret du 17 mars 2004 et la circulaire Le descriptif de l action Privilégier l offre d accueil temporaire en établissement par des créations nouvelles, des extensions non importantes ou des transformations de places selon les préconisations suivantes : Création de deux places rattachées à une structure existante Création de places différenciées et spécifiques par type de population S assurer d un projet associatif lisible en la matière, de son engagement envers ce type de population S assurer du niveau de formation, de la compétence et de l expertise des équipes pluridisciplinaires. S assurer d un haut niveau de formation spécialisée et de compétences dans l évaluation et la gestion des comportements-sévères et la permanence de celles-ci S assurer de la formalisation d un document individuel permettant aux structures d accueils d appréhender la spécificité comportementale et le fonctionnement habituel de la personne afin d ajuster son accueil et soutien Identifier des équipes spécialisées dans ce type d accueil et de suivi de parcours S assurer d un modèle architectural fonctionnel (indispensable) et adapté aux regards de la connaissance actuelle du mode de fonctionnement perceptif et sensoriel des personnes avec autisme S assurer que le projet d établissement met en perspective une organisation capable de répondre à la gestion de comportements-problèmes sévères, intenses et / ou récurrents Juillet 2014 Page 43

44 Les opérateurs Pilote : l ARS Participants : Les Associations ayant déjà engagé une culture d accompagnement des personnes avec autisme, mis en œuvre des modalités d accompagnement reconnues et gérant des établissements spécialisés pour ces personnes Les modalités de réalisation de l action Sur le plan qualitatif : Cadrer au mieux les procédures d appel à projet (ainsi que les extensions non importantes) afin de s assurer du respect des recommandations de l HAS et de l ANESM Prise en compte dans le cahier des charges et dans la sélection des projets les critères suivants : Engagement de l Association et lisibilité du projet associatif et du projet d établissement ou de service qui en découle. - Il promeut un accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles, met en perspective ses modalités d actions éducatives, sociales et thérapeutiques, - assure la continuité de l accompagnement en assurant une qualité de vie, - œuvre au maintien et au déploiement des compétences individuelles et veille à la prise en considération des comportements problèmes et leur gestion. L opérateur apporte l assurance de son expertise Le projet architectural doit être en adéquation avec les critères spécifiques reconnus dans ce domaine (cf. Etude ANCREAI) L opérateur inscrit son action dans une dynamique de partenariat, par le biais d un comité de pilotage, qui s inscrit dans le territoire afin de répondre à la globalité des besoins de la personne Périmètre de l action Action régionale qui se décline par territoire de proximité Assurer une souplesse d accueil interdépartementale et couvrir les territoires déficients afin de répondre à l ensemble des besoins des départements Favoriser le placement à proximité du lieu de résidence des familles pour éviter les ruptures familiales Calendrier : En fonction du lancement des appels à projets Eléments de suivi Cadrage de création de places inscrites au PRIAC 2012/2016 Constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux et l Agence Régionale de Santé Point d étape lors des réunions CTRA (réunion semestrielle) Eléments de résultats : Nombre et rythme de places créées Financements : Crédits CNSA plan autisme (accueil temporaire) Juillet 2014 Page 44

45 FICHE ACTION N 9 Groupe 2 «Accompagner tout au long de la vie» CREER UN DISPOSITIF INNOVANT POUR DE L ACCUEIL SEQUENTIEL ET DE REMEDIATION POUR ADULTES ET ADOLESCENTS AUTISTES L objectif de l action Créer et modéliser un dispositif médico-social dont l objectif est de permettre le retour en établissement par la mise en œuvre d un accueil séquentiel d adultes autistes ayant une trajectoire de vie au long cours en psychiatrie. Proposer aux personnes avec autisme, hospitalisées au long cours en psychiatrie ou en situation d isolement au sein du contexte familial, un accompagnement adapté alliant projet de vie et projet thérapeutique dans des perspectives de remédiation et de passerelles avec le milieu médico-social ordinaire. Le descriptif de l action Proposer un dispositif de prise en charge innovant qui s appuie sur les préconisations suivantes : Une durée des séjours : 6 mois minimum renouvelable Identification des ressources financières, humaines et partenariales et le renforcement des équipes déjà engagées dans l accueil temporaire Référence aux critères qualités de la prise en charge des personnes avec autisme en accueil temporaire Signature d une convention qui lie l engagement mutuel entre le milieu hospitalier et les ESMS pour appréhender et respecter la reconnaissance des besoins thérapeutiques et sociaux de la personne Les opérateurs Pilote : ARS Participants : Les Associations ayant déjà engagé une culture d accompagnement des personnes avec autisme, mis en œuvre des modalités d accompagnement reconnues et gérant des établissements spécialisés pour ces personnes et les acteurs du champ sanitaire Juillet 2014 Page 45

46 Les modalités de réalisation de l action Sur le plan qualitatif : Au regard des connaissances actuelles sur l autisme, et des recommandations de la HAS/ ANESM, il convient de considérer dans la sélection des projets des critères incontournables à la faisabilité des projets et à leur bon fonctionnement dans le long terme : Engagement de l Association et lisibilité du projet associatif et du projet d établissement ou de service qui en découle. - Il promeut un accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles, met en perspective ses modalités d actions éducatives, sociales et thérapeutiques, - assure la continuité de l accompagnement de la personne en lui assurant une qualité de vie, - œuvre au maintien et au déploiement des compétences individuelles et veille à la prise en considération des comportements problèmes et leur gestion. L opérateur apporte l assurance de son expertise Le projet architectural doit être en adéquation avec les critères spécifiques reconnus dans ce domaine (cf. Etude ANCREAI) L opérateur inscrit son action dans une dynamique de partenariat, par le biais d un comité de pilotage, qui s inscrit dans le territoire afin de répondre à la globalité des besoins de la personne Périmètre de l action : action régionale Calendrier : En fonction du lancement des appels à projets Eléments de suivi Cadrage de création de places inscrites au PRIAC 2012/2016 Constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux et l Agence Régionale de Santé Point d étape lors des réunions CTRA (réunion semestrielle) Eléments de résultats : Nombre et rythme de places créées Financements : Crédits CNSA plan autisme Juillet 2014 Page 46

47 FICHE ACTION N 10 Groupe 2 «Accompagner tout au long de la vie» et Groupe 3 «Soutenir les familles» CREER DE NOUVELLES PLACES DE SERVICES destinées à FAVORISER LE MAINTIEN des jeunes en milieu ordinaire L objectif de l action Afin de permettre le maintien en milieu ordinaire de vie, de scolarisation, de loisirs... des jeunes de 0 à 20 ans, un accompagnement médico-social est nécessaire : ce dispositif doit être suffisamment diversifié afin de répondre aux besoins des jeunes, lesquels varient notamment en fonction du handicap présenté (existence ou non de déficit intellectuel) : Les services devront être en capacité d intervenir auprès : des jeunes non scolarisés, ceux qui sont en intégration scolaire individuelle, ceux qui sont en intégration scolaire collective, ceux qui préparent un projet professionnel. en portant une attention particulière à la petite enfance et aux enfants et adolescents avec autisme sans déficience intellectuelle. Le descriptif de l action Création de places de SESSAD petite enfance par territoire de santé ; Création de nouvelles places de SESSAD pour couvrir tous les territoires de santé ; Coordonner et spécialiser les ressources existantes sur le territoire afin de veiller à la proximité des réponses apportées (dans le but d éviter l éloignement géographique de l enfant, de sa famille et le lieu d accueil) ; Choisir des opérateurs qualifiés en matière d accompagnement des personnes présentant des troubles autistiques : - projet associatif lisible en la matière ; - preuve de leur engagement envers ce type de population ; - volonté de constituer des équipes pluridisciplinaires compétentes et disposant d expertise ; - volonté de privilégier la formation continue des personnels ; - engagement à offrir une prise en charge adaptée et évolutive (ateliers d apprentissages structurés et d entrainements aux habiletés sociales dans la perspective de généralisation des acquisitions en milieu naturel) ; - et ce, dans des locaux de qualité Préciser le rôle des services - Sensibiliser et former les personnes intervenant habituellement auprès des enfants et adolescents aux besoins spécifiques des personnes avec TED et s assurer de la mise en œuvre partagée d outils éducatifs et de communication adaptés ; - Soutenir la continuité de l accompagnement Inclusion scolaire et sociale ; Juillet 2014 Page 47

48 - Veiller à la continuité post Clis Ulis en favorisant les accompagnements vers le milieu pré-professionnel pour les ans ; - Développer des logiques de partenariat afin de ne pas figer l orientation de l enfant au cours de sa trajectoire. Veiller à une répartition homogène de classes intégrées en milieu ordinaire et de classe en milieu spécialisé (IME) Permettre des parcours diversifiés possibles, des dispositifs souples et des passerelles S assurer de l intensité et de la fréquence des interventions psychos-éducatives (moyens et professionnels suffisants et formés) Les opérateurs Pilote : l ARS Participants : Les Associations ayant déjà engagé une culture d accompagnement des personnes avec autisme, mis en œuvre des modalités d accompagnement reconnues et gérant des établissements spécialisés pour ces personnes. En partenariat et en collaboration étroite avec les familles, l éducation nationale, le secteur sanitaire et le CRA afin d assurer la coordination du projet d accompagnement de la personne et de son parcours. Les modalités de réalisation de l action Cadrer aux mieux les procédures d appel à projet (ainsi que les extensions non importantes) afin de s assurer du respect des recommandations de la HAS et de l ANESM. Prise en compte dans le cahier des charges et dans la sélection des projets des critères suivants : Engagement de l Association et lisibilité du projet associatif et du projet de service qui en découle. Celui-ci doit promouvoir un accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles, mettre en perspective ses modalités d actions éducatives, sociales et thérapeutiques, assurer la continuité de l accompagnement de la personne. L opérateur doit apporter l assurance de son expertise L opérateur inscrit son action dans une dynamique de partenariat particulièrement avec l Education nationale pour avoir comme objectif premier, l inclusion scolaire à temps plein lorsqu elle répond aux besoins de l enfant Périmètre de l action Action régionale qui se décline par territoire de proximité Assurer une souplesse d accueil interdépartementale et couvrir les territoires sous-équipés afin de répondre à l ensemble des besoins des départements Favoriser le placement à proximité du lieu de résidence des familles pour éviter les ruptures familiales Calendrier procédures de concertation avant la fin Mise en service à partir de 2015 Juillet 2014 Page 48

49 Eléments de suivi Cadrage de création de places inscrites au PRIAC 2012 / 2016 Constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux l Education nationale et l Agence Régionale de Santé Point d étape lors des réunions CTRA (réunion semestrielle) Eléments de résultats : Nombre et rythme de places créées Financement : crédits CNSA Plan autisme soit / place Juillet 2014 Page 49

50 FICHE ACTION N 10 bis Groupe 2 «Accompagner tout au long de la vie» et Groupe 3 «Soutenir les familles» CREER DE NOUVELLES PLACES DE SESSAD TSA SDI (Troubles du spectre autistique sans déficit intellectuel) L objectif de l action Améliorer la réadaptation et l intégration sociale des jeunes autistes sans déficit intellectuel par la création de places de SESSAD adolescents et jeunes adultes Asperger ou TSA SDI entre 16 et 20 ans. Assurer un soutien en ambulatoire dans le cadre familial et au sein des dispositifs communs recevant les adolescents et les jeunes adultes afin d aider les différents professionnels à proposer des programmes adaptés. Ex : Education nationale, structures de loisirs, lieu de soins non spécifiques à l autisme, Favoriser les groupes de paroles, de formation et d entraide à disposition des parents et des professionnels, Assurer la continuité de parcours à l âge adulte avec des SAVS spécialisés, voire des SAMSAH. Ces équipes pourraient être des personnes ressources pour l ensemble des interlocuteurs mis en difficultés par cette population spécifique (médecins libéraux, services divers à la personne, etc. ) rendre lisible les parcours d intégration et d adaptation sociale tant vis-à-vis des familles que des différents services et partenaires susceptibles de les accueillir. Le descriptif de l action Création d antenne de SESSAD repartie sur chaque département de 3 places par département Mise en place d équipes mobiles de professionnels formés à la prise en charge des adolescents souffrant de troubles autistiques. Ils favoriseront le maintien des usagers auprès de leur famille et leur intégration auprès des équipes ou des professionnels qui en ont la charge. Prise en charge individuelle en ambulatoire par une équipe spécialisée à partir de projets individualisés. Assurer la traçabilité des dossiers dans un DPI. Mise en place d actions collectives par le biais d actions de formation, de groupes de parole et population. Développement de logiques de partenariat afin de ne pas figer l orientation des usagers au cours de leur trajectoire. Soutien de la continuité de l accompagnement : inclusion scolaire et professionnelle S assurer du niveau de formation, de la compétence et de l expertise des équipes pluridisciplinaires Juillet 2014 Page 50

51 Organisation Ce dispositif comporterait 4 équipes (nord et sud) et pourrait avoir une vocation régionale. Les équipes pourraient être administrativement rattachées à une ou plusieurs structures existantes publiques ou privées (associatives), sanitaires ou médicosociales. Elles se déplaceraient sur les lieux accueillant les adolescents et jeunes adultes et organiseraient leur travail par secteur géographique. Chaque équipe pourrait couvrir un secteur géographique assez large. Les équipes disposeraient d un lieu de travail et de réunion dans leur établissement d origine. Ils disposeraient de moyens de transports permettant d aller au devant des publics et des professionnels et des familles à soutenir. Les moyens informatiques reliés au S.I. des établissements porteurs du projet permettraient la gestion des dossiers à distance Ce dispositif sanitaire, social, médico-social interviendrait sur notification MDPH Les opérateurs Pilote : ARS Participants Les Associations ayant déjà engagé une culture d accompagnement des personnes avec Autisme, mis en œuvre des modalités d accompagnement reconnues et gérant des établissements spécialisés pour ces personnes. En partenariat et en collaboration étroite avec les familles, les services de santé de l éducation nationale et des universités, la médecine du travail, pôle emploi, mission locale, le secteur sanitaire et le CRA afin d assurer la coordination du projet d accompagnement de la personne et de son parcours Les modalités de réalisation de l action : création de 12 places Asperger ou TSA SDI à répartir sur la région en tenant compte des manques observés dans certains secteurs. - Sur le plan qualitatif : Au regard des connaissances actuelles sur l autisme, et des recommandations de la HAS/ ANESM, il convient de considérer des critères incontournables à la faisabilité des projets et à leurs bons fonctionnement dans le long terme : Engagement de l Association et lisibilité du projet associatif et du projet de service qui en découle. Il doit promouvoir accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles, mettre en perspective ses modalités d actions éducatives, sociales et thérapeutiques, assurer la continuité de l accompagnement de la personne. L opérateur doit apporter l assurance de son expertise et inscrire son action dans une dynamique de partenariat Juillet 2014 Page 51

52 Périmètre de l action Action régionale qui se décline par territoire de proximité Assurer une souplesse d accueil interdépartementale et couvrir les territoires déficients afin de répondre à l ensemble des besoins des départements Calendrier : du 1 er septembre 2014 et terminé au 31 décembre 2017 Eléments de suivi : constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux, l Education nationale et l Agence Régionale de Santé Eléments de résultats Nombre et rythme de places créées et des usagers rencontrés. Les familles doivent rester les premiers interlocuteurs et ne plus êtres isolées dans leurs démarches. Les différents bénéficiaires doivent pouvoir se regrouper pour être acteurs dans leur prise en charge et dans l évolution du dispositif. Financements : Crédits complémentaires CNSA Crédits Conseils généraux Juillet 2014 Page 52

53 FICHE ACTION N 11 Groupe 2 - «Accompagner tout au long de la vie» RENFORCER LA SCOLARISATION DES ENFANTS / ADOLESCENTS TED Objectif de l action : Améliorer l articulation entre les secteurs scolaire et médico-social pour favoriser la continuité des parcours scolaires en milieu ordinaire Descriptif de l action : Adapter le maillage territorial aux besoins de scolarisation : Créer une UE Maternelle par département Adapter le réseau des CLIS et ULIS dans un souci de réponse de proximité et de réduction des inégalités territoriales Développer les classes externalisées en milieu ordinaire en visant une répartition plus équilibrée avec les classes en secteur médico-social Créer de nouvelles places de SESSAD pour couvrir tous les territoires de santé Prévoir des places de SESSAD TSA- SDI pour les ASPERGER Faire évoluer les modalités de scolarisation en faveur de l inclusion et conformément aux RBP Augmenter le temps d enseignement pour les élèves en scolarisation individuelle Augmenter les temps d inclusion pour les élèves en CLIS/ULIS Garantir la qualité des aménagements spécifiques de la salle de classe et des locaux mis à disposition pour la scolarisation des élèves autistes ou avec TED Assurer la formation des équipes pluridisciplinaires pour une maîtrise et un partage de l ensemble des techniques et outils nécessaires à l inclusion scolaire dans le respect des RBP de la HAS Accompagner avec l'appui des «IEN maternelle» la première scolarisation des élèves autistes ou avec TED Valoriser et renforcer le rôle et la place des parents pour mieux ajuster les interventions aux besoins spécifiques des jeunes autistes ou avec TED Développer des logiques de partenariat afin de ne pas figer l orientation de l enfant au cours de son parcours scolaire Les opérateurs : l ARS et le Rectorat en partenariat avec le CTRA Juillet 2014 Page 53

54 Modalités de réalisation de l action : Affecter des personnels expérimentés et formés sur les CLIS /ULIS/UE/SESSAD Déployer la formation de 60 H des AVS Pour la création de dispositifs ou de places nouvelles, favoriser la rédaction conjointe du cahier des charges et prendre en compte dans son contenu les conséquences de la mise en œuvre des recommandations en vigueur d un point de vue organisationnel et managérial en termes de projet associatif et d établissement Organiser, en lien avec les OPCA, des formations conjointes pluri-catégorielles et associant les parents Périmètre de l action : Région, départements, territoires de santé Calendrier : Eléments de suivi : Nombre de réunions ARS/Rectorat Tenue des réunions du CTRA Rédaction des cahiers des charges Descriptif de l offre départementale Eléments de résultats : Nombre de création d UE Maternelle, de CLIS et d'ulis, de places de SESSAD, de classes externalisées (mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l ANESM) Taux de satisfaction des usagers Adaptation de la scolarisation et de l accompagnement aux besoins des élèves autistes ou avec TED Continuité du parcours des élèves autistes ou avec TED d âge scolaire Financements : Crédits CNSA (plan autisme) Moyens Education nationale Moyens Collectivités territoriales Juillet 2014 Page 54

55 FICHE ACTION N 12 Groupe 2 «Accompagner tout au long de la vie» CREER UN GROUPEMENT DE PERSONNES RESSOURCES AUTISME L objectif de l action Organiser un groupement de personnes ressources (professionnels et familles) afin de créer une dynamique régionale renforcée autour de la mise en œuvre de pratiques éducatives et pédagogiques cohérentes et reconnues comme étant essentielles à un accompagnement adapté des personnes avec autisme et autres TSA Le descriptif de l action Définir des thèmes de réflexion en s appuyant sur les recommandations de la HAS pour optimiser l adaptation des pratiques professionnelles de l enfance à la fin de vie. Organiser des rencontres sur le territoire réunissant des professionnels d établissements médico-sociaux et sanitaires avec des apports spécifiques en terme de formation sur des sujets choisis et avec interventions de personnes ressources. Organiser des rencontres à destination des familles afin de favoriser les informations et la connaissance des outils. Diffuser ces informations aux établissements médico-sociaux et organisera ces journées d étude et d échanges. Identifier des stratégies en capacité de soutenir la continuité et la cohérence des parcours des personnes avec autisme et autres TSA tout au long de la vie Elaborer et mettre en œuvre un dossier de suivi ; une fiche d identité de la personne afin de lui assurer la continuité d utilisation de ses outils de communication, le suivi de ses progrès en termes d autonomie, le respect de ses centres d intérêts, de ses acquisitions.. Valoriser l intérêt de la généralisation des outils visuels, de repérages temporels et spatiaux et de communication. Créer des repères communs en matière d interventions spécialisées qui tiennent compte des avancées de la recherche en éducation spécialisée et en neuropsychologie Les opérateurs Pilote : CTRA / CRA Participants : Des acteurs émanant des 4 départements de la Région pour constituer un comité de pilotage représentatif des différents partenaires du CTRA : les représentants des familles, du sanitaire et médico-social, éducation nationale et représentant des usagers. Juillet 2014 Page 55

56 Les modalités de réalisation de l action Sur le plan quantitatif : rythme des rencontres et des actions déterminé par le Comité de Pilotage Périmètre de l action : Action régionale pouvant se décliner par des comités départementaux Ex : ecs-autisme (17), Commission Autisme (16) Calendrier Action permanente Mise en place fin 2014 Eléments de suivi : compte-rendu du Comité de Pilotage Eléments de résultats : le nombre de réunions et de productions Financements sollicités : participation des établissements Juillet 2014 Page 56

57 FICHE ACTION N 13 Groupe 2 «Accompagner tout au long de la vie» TRANSFORMER ET RENFORCER LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX EXISTANTS POUR UNE MEILLEURE QUALITE DE L ACCOMPAGNEMENT L objectif de l action Répondre à l adaptation des moyens d encadrement nécessaires pour la mise en œuvre des Recommandations de bonnes pratiques (HAS/ANESM). Elaborer des solutions adaptées à l évolution des publics (ex : personnes handicapées vieillissantes). Le descriptif de l action Procéder à une évaluation des besoins de renforcement des établissements de la Région qui s engagent à accueillir, dans la durée, les personnes avec autisme et autres TSA et dont l accompagnement est complexe ; Adapter le taux d encadrement des équipes éducatives aux besoins des personnes accueillies et définir des ratios d encadrement adaptés pour : ajuster les modalités d accompagnement pour qu elles soient de qualité et personnalisées (soins médicaux/ paramédicaux / accompagnement éducatif ) ; Permettre d appréhender la situation de personnes présentant des formes d autisme de degré sévère avec troubles du comportement majorant la proximité des interventions (proposition surprenante : c est le travail «normal» des équipes ; l évaluation qu elles font des situations, détermine les prises en charge à mettre en œuvre lesquelles sont consignées dans les plans personnalisés d accompagnement) Travailler à l élaboration d un protocole de gestion, en interne des établissements, lors des situations de crises afin d éviter des ruptures répétées d accompagnement (hospitalisations abusives) ou l usure professionnelle et ses conséquences néfastes sur l accompagnement. Accompagner la formation des professionnels en amont de la création d une structure et renforcer les formations continues des professionnels des structures existantes S assurer que les établissements disposent des moyens nécessaires à l entretien des bâtiments pour prendre en compte les dégradations occasionnées par les comportements de violence. Les opérateurs Pilote : l ARS et éventuellement les Conseils Généraux Participants : les organismes gestionnaires publics et privés des ESMS accueillant des personnes TED financés par l Assurance maladie Juillet 2014 Page 57

58 Les modalités de réalisation de l action : Réviser les projets d établissements Requalifier des places pour les TED Renforcer l encadrement des ESMS dans le cadre des Mettre les personnels à niveau en termes de formation instructions nationales Signer un CPOM Périmètre de l action : action régionale Calendrier : à partir de 2015 Eléments de suivi Bilan annuel en CTRA et en commission médico-sociale des crédits engagés du nombre d opérations Eléments de résultats Bilan de la mise en œuvre des RBP Nombre d agréments modifiés Indicateurs à préciser selon les orientations nationales Financements Sur enveloppe Renforcement ESMS : Fonds annuel pour situation de crise : Annuel ( sur 4 ans) Juillet 2014 Page 58

59 FICHE ACTION N 14 Groupe 3 «Soutenir les familles» FAVORISER L ACCES A LA PREVENTION ET AUX SOINS SOMATIQUES POUR LES ENFANTS, ADOLESCENTS, ADULTES ET ADULTES VIEILLISSANTS L objectif de l action Permettre l accès sur tout le territoire à la prévention et aux soins de proximité (médicaux, paramédicaux, chirurgicaux et spécialités) adaptés pour les personnes avec autisme quel que soit leur lieu d hébergement Permettre l accès aux plateaux techniques sanitaires existants en ouvrant des temps dédiés (limiter les temps d attente, aménager l accueil ) Permettre un accès facilité auprès des médecins traitants et des spécialistes libéraux Le descriptif de l action Repérer et recenser (cartographie par département, création d un annuaire électronique) les professionnels de santé qui sur le territoire sont sensibilisés ou spécialisés dans l accueil et le soin des personnes avec autisme Créer dans chaque territoire de santé des services hospitaliers spécialisés pour les cas les plus spécifiques (type CEAA et hôpital de jour de Châtellerault/handisoins) Développer le travail de liaison entre le libéral, l hospitalier public et privé et le médico-social Développer des plans de formation spécifiques auprès des professionnels du sanitaire (libéral, hospitalier public et privé) Encourager les échanges de pratiques entre les services hospitaliers qui ont développé des dispositifs favorisant l accès aux soins des personnes avec autisme avec l ensemble des centres hospitaliers de la région et les médecins libéraux Les opérateurs Pilote : l ARS en lien avec les professionnels de santé concernés Participants : Organismes de formation des professionnels de santé Groupements de professionnels de santé (syndicats) Etablissements sanitaires et médico-sociaux Familles et associations de familles et d usagers CRA Juillet 2014 Page 59

60 Les modalités de réalisation de l action - Sur le plan quantitatif : Un service hospitalier spécialisé pour les cas les plus spécifiques pour chaque territoire de santé (type CEAA et hôpital de jour de Châtellerault/handisoins) + 1 en Deux-Sèvres - Sur le plan qualitatif : Au regard des connaissances actuelles sur l autisme, et des recommandations de la HAS/ ANESM, il convient de considérer des critères incontournables à la faisabilité des projets et à leurs bons fonctionnement dans le long terme : S appuyer sur les expériences reconnues du CEAA et de l hôpital de jour de Châtellerault/handisoins L opérateur apporte l assurance de son expertise L opérateur promeut un accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles (même pour les personnes majeures) et les établissements médico-sociaux L opérateur inscrit son action dans une dynamique de partenariat, par le biais d un comité de pilotage, qui s inscrit dans le territoire afin de répondre à la globalité des besoins de la personne Périmètre de l action Action régionale qui se décline par territoire de proximité Assurer une souplesse d accueil interdépartementale et couvrir les territoires déficients afin de répondre à l ensemble des besoins des départements Favoriser la proximité du lieu de résidence des familles pour éviter les ruptures familiales Calendrier Du 1er septembre 2014 et terminé au 31 décembre 2017 Eléments de suivi Constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux et l Agence Régionale de Santé Point d étape lors des réunions CTRA (réunion semestrielle) Eléments de résultats Nombre de services reconnus Financements Nombre de personnes avec autisme ayant bénéficié de ce dispositif Enquête de satisfaction Juillet 2014 Page 60

61 FICHE ACTION 15 Groupe 3 «Soutenir les familles» ORGANISER DES SEJOURS DE REPIT POUR ENFANTS, ADOLESCENTS ET ADULTES / AFIN D OFFRIR DES RELAIS AUX FAMILLES L objectif de l action Prévenir les situations d épuisement des familles Permettre aux familles un relais d accueil spécialisé pour leurs enfants tout en préservant l environnement de la personne, en lien avec leur projet de vie et dans le but d éviter les ruptures. Améliorer les possibilités d'adaptation de l'environnement (aidants familiaux ou professionnels), indépendamment de la situation de la personne (celle-ci est "stabilisée", même si elle présente des troubles du comportement habituels) Favoriser l accès aux loisirs, à la culture, aux activités sportives aux personnes avec autisme et à leur famille Le descriptif de l action A domicile : Développer les services d aide à la personne spécialisés avec des professionnels formés à la prise en charge des personnes avec autisme Développer les actions de «baluchonnage» (intervention de professionnels à domicile) Dans les lieux d animation, de loisirs et de séjour : Former les professionnels de l animation et des associations d éducation populaire qui proposent les activités culturelles, sportives et de loisirs à la prise en charge des personnes avec autisme Sensibiliser les professionnels, adapter les lieux d accueil de loisirs et les modalités d accompagnement Adapter les taux d encadrement aux besoins des personnes avec autisme Dans les établissements médico-sociaux : Créer des places d accueil temporaire selon les critères et les modalités indiquées dans la fiche action n 8 Juillet 2014 Page 61

62 Participants : Pour les services à domicile : associations et organismes gestionnaires de service à la personne ; les associations ayant déjà engagé une culture d accompagnement des personnes avec autisme, mis en œuvre des modalités d accompagnement reconnues et gérant des établissements ou services spécialisés pour ces personnes Pour les loisirs : associations de loisirs spécialisées dans l accompagnement des personnes avec autisme (exemple : association ALEPA) Pour l action en établissements médico-sociaux : les associations ayant déjà engagé une culture d accompagnement des personnes avec autisme, mis en œuvre des modalités d accompagnement reconnues et gérant des établissements ou services spécialisés pour ces personnes Familles et associations de familles et d usagers Les modalités de réalisation de l action Sur le plan quantitatif : Création et extensions de places ou lits rattachés à une structure médico-sociale existante et spécialisée Création de services itinérants (ex : baluchonnage) Création de petites unités de vie rattachées à une structure médico-sociale existante et spécialisée Augmentation des possibilités d accueil de loisirs et de vacances dans le milieu ordinaire et spécialisé (permettre des taux d encadrement adaptés, favoriser les formations de personnel, augmenter le nombre d enfants accueillis ) Sur le plan qualitatif : Prise en compte dans des critères suivants de sélection dans le choix des projets et actions : Au regard des connaissances actuelles sur l autisme, et des recommandations de la HAS/ ANESM, il convient de considérer des critères incontournables à la faisabilité des projets et à leurs bons fonctionnement dans le long terme : Engagement de l Association et lisibilité du projet associatif et du projet d établissement et/ou pédagogique ou de service qui en découle. Il promeut un accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles, met en perspective ses modalités d actions éducatives, sociales et thérapeutiques, assure la continuité de l accompagnement de la personne en lui assurant une qualité de vie, œuvre au maintien et au déploiement des compétences individuelles et veille à la prise en considération des comportements problèmes et leur gestion. L opérateur apporte l assurance de son expertise Le projet architectural doit être en adéquation avec les critères spécifiques reconnus dans ce domaine (cf. Etude ANCREAI) L opérateur inscrit son action dans une dynamique de partenariat, par le biais d un comité de pilotage, qui s inscrit dans le territoire afin de répondre à la globalité des besoins de la personne Juillet 2014 Page 62

63 Périmètre de l action Action régionale qui se décline par territoire de proximité Assurer une souplesse d accueil interdépartementale et couvrir les territoires déficients afin de répondre à l ensemble des besoins des départements Favoriser la proximité du lieu de résidence des familles pour éviter les ruptures familiales Calendrier : sur la durée du plan autisme Eléments de suivi Constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux, les associations de loisirs, les associations et organismes gestionnaires d aide à la personne et l Agence Régionale de Santé Point d étape lors des réunions CTRA (réunion semestrielle) Eléments de résultats Financements Nombre de services reconnus Nombre de personnes avec autisme ayant bénéficié de ces dispositifs Nombre de places créées Nombre de journées de répit réalisées Enquête de satisfaction auprès des familles ARS DRJSCS CAF Conseils généraux Conseil régional A hauteur des besoins Juillet 2014 Page 63

64 FICHE ACTION N 16 Groupe 3 «Soutenir les familles» FAVORISER LA COORDINATION DES PARCOURS DE VIE PAR L INFORMATION ET LA FORMATION DES FAMILLES ET DES ACTEURS DE PROXIMITE L objectif de l action Informer et orienter les familles sur les différentes possibilités d accompagnement adapté à la prise en charge de l autisme Assurer la continuité des parcours de vie Former les familles et les acteurs de proximité à la prise en charge de l autisme (médecins généralistes, pédiatres, PMI, assistantes maternelles ) Le descriptif de l action Identifier un interlocuteur départemental privilégié pour aider les familles : à accéder à l information sur l ensemble des services proposés dans l accompagnement des personnes de la naissance à la fin de vie dans leurs démarches administratives et dans leur recherche d établissement Identifier des stratégies pour permettre de soutenir la continuité, la coordination et la cohérence des parcours de vie élaborer et mettre en œuvre un dossier de suivi et une fiche d identité de la personne afin de lui assurer la continuité d utilisation de ses outils de communication, le suivi de ses progrès en terme d autonomie ; le respect de ses centres d intérêt de ses acquisitions (cf outils du Guide C.E.A.A. Bilan Trajectoire Patient B.T.P ; Do.C.Q Document des Connaissances au quotidien ) Valoriser l intérêt de la généralisation des outils visuels, de repérage temporel et spatial et de communication. Créer des repères communs en matière d intervention qui tiennent compte des avancées de la recherche en éducation spécialisée. Pour les personnes adultes autistes sans déficience intellectuelle, développer des services d accompagnement à la vie sociale (logement, loisirs, et insertion professionnelle ) Développer des actions de formations auprès des acteurs de proximité et des familles Les opérateurs Pilote : le CRA Participants : CRA Familles et associations de familles et d usagers MDPH des quatre départements de la région Professionnels du médico-social et de la santé Juillet 2014 Page 64

65 Les modalités de réalisation de l action Mise en place de réseaux territoriaux collaboratifs Création de places de SESSAD, SAMSAH, SAVS(Job coaching), ESAT dédiées aux personnes avec autisme. Il doit être pris en compte dans les projets et actions développés les critères suivant : L opérateur apporte l assurance de son expertise dans la prise en charge et l accompagnement des personnes avec autisme. L opérateur promeut un accompagnement de qualité en étroite collaboration avec les familles (même pour les personnes majeures) et les établissements médico-sociaux L opérateur inscrit son action dans une dynamique de partenariat, par le biais d un comité de pilotage, qui s inscrit dans le territoire afin de répondre à la globalité des besoins de la personne Périmètre de l action Action régionale qui se décline par territoire de proximité Assurer une souplesse d accueil interdépartementale et couvrir les territoires déficients afin de répondre à l ensemble des besoins des départements Favoriser la proximité du lieu de résidence des familles pour éviter les ruptures familiales Calendrier : sur la durée du troisième plan autisme Eléments de suivi Cadrage de création de places inscrites au PRIAC 2012 / 2016 Constitution d un groupe de pilotage intégrant les représentants des familles et usagers, les acteurs sanitaires, médico-sociaux et l Agence Régionale de Santé Point d étape lors des réunions CTRA (réunion semestrielle) Eléments de résultats Nombre de places crées Nombre d action de formation réalisée Repérage sur chaque département des interlocuteurs privilégiés Juillet 2014 Page 65

66 FICHE ACTION N 17 Groupe 3 «Soutenir les familles» «FORMER L ENSEMBLE DES ACTEURS» FORMER ET ACCOMPAGNER LES AIDANTS FAMILIAUX Objectifs de l action Apporter un soutien fort aux aidants en réalisant des actions de formation à destination des aidants (parents, conjoints, grands-parents fratrie, famille élargie ou personnes de confiance apportant une aide dans le cadre familial et la vie quotidienne) pour : leur transmettre les fondamentaux et de permettre une meilleure compréhension des manifestations de l autisme et mieux comprendre leur proche mieux les aider au quotidien en les accompagnant dans la mise en œuvre des outils mieux comprendre les circuits d information et offres d accompagnements faciliter la continuité des actions avec les professionnels accompagnant leurs proches Descriptif de l action Développer des actions de formation accessibles qui prennent appui sur : l expression des attentes des familles (aidants ou famille élargie ) des connaissances de base théoriques des outils et procédures et aides qui soient adaptées aux différentes situations d aide et de soutien quotidien le partage d expérience d aidants et de professionnels des modalités pédagogiques accessibles (utilisation vidéo, présentation d expérience, témoignages ) Les opérateurs Pilote : Comité technique associant ARS /CRA/ formateurs référents/représentants des familles/ représentants d organismes gestionnaires respectant les recommandations HAS ANESM Opérateurs : Organismes de formations agréés disposant d une expérience intégrant les recommandations de bonnes pratiques, aidants Juillet 2014 Page 66

67 Les modalités de réalisation de l action Décliner sur les territoires le cahier des charges national (DGCS/CNSA/ANCRA) précisant : Le contenu La durée (en prenant en compte la disponibilité des familles ) et période d actions Les destinataires de la formation (parents, fratrie, famille élargie.) Les intervenants (professionnels ayant une expertise, familles et aidants familiaux...) Les lieux de formation (dans le lieu de vie des familles, dans des lieux tiers à certains moments ) Les modalités d évaluation de la formation Les territoires d actions (en proximité des lieux de vie des familles...) Lancer des appels à candidature dans le cadre du plan autisme pour mettre en œuvre des actions de formations des aidants Le périmètre de l action Au plus près du domicile des familles pour permettre leur participation en prenant en compte les particularismes de certains territoires dépourvus d établissements ou services adaptés. En prenant en compte les disponibilités des familles (WE, semaine ) et l organisation des temps des familles (possibilités de garde des enfants..) Calendrier : Appels à projet nationaux Eléments de suivi Calendrier de formation, Nombre et nature des actions Nombre d aidants formés Financements : Crédits CNSA section IV. Juillet 2014 Page 67

68 FICHE ACTION N 18 Groupe 4 «Former l ensemble des acteurs» MIEUX PRENDRE EN COMPTE LA PROBLEMATIQUE DE L AUTISME dans les contenus des formations initiales des professionnels de santé Objectifs de l action Réactualiser la lecture de l autisme et des TED, diffuser le socle des connaissances actuelles (HAS) pour permettre une meilleure compréhension des manifestations de l autisme aux professionnels médicaux et paramédicaux Descriptif de l action explorer les contenus de formation des professionnels de santé s assurer de la prise en compte des recommandations de bonnes pratiques dans les programmes de formation des professionnels de santé pour apporter la connaissance des principes fondamentaux de l autisme et l accompagnement comportemental. donner aux participants les connaissances de base sur l accompagnement comportemental auprès d enfants et adolescents et adultes avec autisme et/ou TED. Les opérateurs Pilote : ARS référent /CRA/ formateurs référents/représentants des familles/ représentants d organismes gestionnaires respectant les recommandations HAS ANESM/des représentants des formations universitaires et formation paramédicale (faculté de médecine IFSI, école d orthophonie,...), Région, DRJSCS Opérateurs : CHU, professionnels disposant d une expérience intégrant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles en lien avec les équipes pédagogiques de ces centres de formation. Les modalités de réalisation de l action Faire l inventaire des contenus de formation Définir les programmes pédagogiques nécessaires pour éventuellement développer la formation relative à l autisme et intégrant les recommandations de bonnes pratiques HAS. Faire l inventaire des ressources de formation possible et la mettre à disposition des centres de formation (CRA, formateurs référents, CEAA, professionnels des établissements et services ayant une expérience intégrant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles HAS ANESM) Définir les modalités d intervention des ressources expertes Juillet 2014 Page 68

69 Le périmètre de l action : Région et département Calendrier : Période Eléments de suivi Nombre de formation proposé Nombre de candidats (régionaux) Nombre de professionnels de santé (régionaux) formés Financements Juillet 2014 Page 69

70 FICHE ACTION N 19 Groupe 4«Former l ensemble des acteurs» MIEUX PRENDRE EN COMPTE LA PROBLEMATIQUE DE L AUTISME dans les contenus des formations continues des professionnels de santé Objectifs de l action Répondre à l attente des médecins généralistes, répondre à l attente tous les professionnels de la PMI, tous les professionnels de santé en libéral ou intervenant en établissement ou service sur une meilleure connaissance de l autisme et des TED. Descriptif de l action (ce que l on va faire) Intensifier l initiative du CRA depuis sa création en programmant des rencontres d information auprès de ces professionnels de première ligne Poursuivre la mobilisation des OPCA pour le développement d actions de formation continue en direction des professionnels de santé Les opérateurs Pilote : ARS référent autisme /CRA et CEAA et représentants des professionnels médicaux et paramédicaux (syndicats de médecins généralistes et syndicats des différentes professions paramédicales pour élaborer des propositions d action de formation et/ou sensibilisation et soutenir le développement de l offre de formation). Opérateurs : CHU, professionnels disposant d une expérience intégrant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles en lien avec les OPCA Les modalités de réalisation de l action Préciser avec les médecins et professionnels de santé les attentes en matière de formation sur l autisme Proposer une offre de formation qui prenne en compte les attentes des médecins et professionnels de santé et intégrant les recommandations HAS ANESM Décliner le cahier des charges de formation en lien avec le groupe diagnostic/dépistage précisant : Juillet 2014 Page 70 Page 1

71 Les contenus La durée (en prenant en compte la disponibilité des professionnels et période d actions) Les destinataires de la formation Les intervenants (appui professionnels ayant une expertise, familles et aidants familiaux...) Modalités de formation (téléformations, soirée débat, séminaires WE.) Les modalités d information des professionnels Les modalités d évaluation de la formation Les territoires d actions Lancer des appels à candidature dans le cadre du plan autisme pour mettre en œuvre des actions de formations pour les professionnels de santé Inscrire une offre de formation dans le cadre du DPC Le périmètre de l action : Région, département et localité Calendrier : Période Eléments de suivi Nature et nombre de formation proposé Nombre de candidats (régionaux) Nombre de professionnels de santé (régionaux) formés Financements Juillet 2014 Page 71

72 FICHE ACTION N 20 Groupe 4 «Former l ensemble des acteurs» MIEUX PRENDRE EN COMPTE LA PROBLEMATIQUE DE L AUTISME dans les contenus des formations initiales des travailleurs sociaux Objectifs de l action Actualiser les connaissances enseignées aux étudiants travailleurs sociaux au regard des recommandations de l HAS et de l ANESM élaborées et diffusées (en mobilisant les formateurs référents et en interrogeant l articulation avec les pratiques professionnelles) Descriptif de l action Développer des modalités de partenariat au regard de la convention cadre UNAFORIS/ANCRA pour la définition des contenus de formations et de actions de formation. Soutenir les centres de formation dans l élaboration et la mise en œuvre d un programme de formation à l autisme qui intègre les recommandations HAS ANESM. Prendre en compte dans les programmes de formation les besoins exprimés par les professionnels intervenant sur le terrain Faciliter la mobilisation de professionnels et formateurs référents intervenants possibles par la mise en œuvre de partenariats ou conventions formalisées Les opérateurs Pilote : DRJSCS et ARS en lien avec un comité technique associant CRA/ CEAA /représentant centre de formation travailleurs sociaux/ représentant des familles / représentants des organismes gestionnaires / représentant formateur référents Opérateurs : professionnels disposant d une expérience intégrant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles en lien avec les équipes pédagogiques Les modalités de réalisation de l action Mettre en œuvre d un groupe de travail réunissant membres du Comité de pilotage et formateurs Définir des modalités permettant de mettre en œuvre une formation actualisée (modalités et interventions éventuelles des formateurs référents et professionnels des ESMS et familles) Définir les modalités d action permettant d articuler formation théorique et pratiques professionnelles en interrogeant notamment la disponibilité des ESMS pour l accueil de stagiaires (ex : liste actualisée d établissements susceptibles d accueillir des stagiaires, identification de tuteurs en ESMS référents...) Financer les absences de professionnels expérimentés dans le champ de l autisme en lien avec les référents Autisme ARS Juillet 2014 Page 72

73 Le périmètre de l action : Définition d une politique régionale et déclinaison départementale avec les structures de formation Calendrier : Période Eléments de suivis : Programme de formation des différents corps de travailleurs sociaux Financement : Crédits de formation des IRTS Juillet 2014 Page 73

74 FICHE ACTION N 21 Groupe 4 «Former l ensemble des acteurs» MIEUX PRENDRE EN COMPTE LA PROBLEMATIQUE DE L AUTISME dans les contenus des formations continues des personnels des ESMS Objectifs de l action Poursuivre l action de formation entreprise dans notre région très engagée dans un accompagnement différencié des personnes atteintes d autisme ou de TED auprès des organismes de formation (IRTS) et les OPCA (ANFH, UNIFAF, CNFPT.) Développer des formations à différents niveaux : pour l ensemble des professionnels des ESMS pour une meilleure connaissance de l autisme et des accompagnements (connaissances de base et théoriques, modalités d accompagnement) pour des professionnels ressources des unités et services spécialisés, des formations renforcées comprenant: des contenus théoriques et techniques spécifiques pour les équipes éducatives accompagnant au quotidien des enfants et adultes des contenus plus orientés sur les pratiques professionnelles des stages une supervision de la mise en œuvre de l accompagnement Descriptif de l action Préciser les besoins de formation des professionnels des ESMS Elaborer un cahier des charges des formations continues de région. Les contenus La durée Les destinataires de la formation Les intervenants (appui professionnels ayant une expertise, familles et aidants familiaux ) Modalités de formation Les modalités d évaluation de la formation Les territoires d actions Définir avec les OPCA les besoins à couvrir en matière de formation Définir des enveloppes permettant aux ESMS de poursuivre les efforts en matière de formation Juillet 2014 Page 74

75 Les opérateurs Pilote : comité technique ARS / OPCA/ CRA/ CEEA/IRTS/ formateurs référents / représentants organismes gestionnaires/ représentant associations familles Opérateurs : professionnels disposant d une expérience intégrant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles dont équipe de formateurs régionaux en lien avec les équipes pédagogiques Les modalités de réalisation de l action Dégager du temps pour permettre à tous ces professionnels experts de transmettre leurs expériences en matière d autisme, dans le cadre du financement du Plan Autisme. Mettre en place un suivi des formations par les référents autisme de l ARS Définir des priorités avec les OPCA (enveloppes dédiées) Définir des modalités pédagogiques permettant des mutualisations d expériences à l échelle de territoire. Le périmètre de l action Des territoires d actions à définir en fonction : Des besoins de formations repérés dans les ESMS Des ressources de proximité présentes sur le territoire Des possibilités de mutualisations entre acteurs du territoire Calendrier : période Eléments de suivi Nombre de formation proposé Nombre de candidats (régionaux) Nombre de travailleurs sociaux (régionaux) formés Financements : OPCA à défaut crédits médico-sociaux. Juillet 2014 Page 75

76 FICHE ACTION N 22 Groupe 4 «Former l ensemble des acteurs» MIEUX PRENDRE EN COMPTE LA PROBLEMATIQUE DE L AUTISME dans les contenus des formations initiales et continues dans l Education Nationale 1- Objectif de l action : Sensibiliser et/ou former les professionnels de la communauté éducative à la scolarisation des élèves autistes ou avec TED en lien avec les recommandations de bonnes pratiques (RBP) de la haute autorité de santé (HAS). 2- Descriptif de l action : Sensibiliser ou/et former les personnels d'encadrement à la scolarisation des élèves autistes ou avec TED en lien avec les RBP de la HAS. Informer et mobiliser les corps d'inspection des 1er et 2nd degré dans le cadre des réunions de collège académique Former les conseillers pédagogiques départementaux ASH en leur permettant de participer aux modules d initiative nationale portant sur la scolarisation des élèves autistes ou avec TED Proposer un module de sensibilisation à la scolarisation des élèves autistes ou avec TED dans la formation des conseillers pédagogiques généralistes qui sont souvent les premiers interlocuteurs des enseignants du 1er degré Adapter l'offre de formation des enseignants et des AVS en incluant des modules de sensibilisation à l'autisme portant sur l'état des connaissances ainsi que sur les adaptations en matière de scolarisation des élèves autistes ou avec TED en lien avec les RBP de la HAS, Sensibiliser les enseignants en formation aux CAPA-SH options D,E,F, aux adaptations en matière de scolarisation des élèves autistes ou avec TED respectant les RBP de la HAS, avec l'appui du centre académique de formation ASH (Espé Poitou Charentes) Accompagner avec l'appui des «IEN maternelle» la première scolarisation des élèves autistes ou avec TED Construire et conduire des modules conjoints de formation réunissant enseignant en école maternelle et ATSEM en partenariat avec la délégation régionale du Centre National de la Fonction Publique Territoriale (CNFPT) Conduire des modules conjoints de formation réunissant enseignants du second degré et personnels des collèges et lycée en partenariat avec la Direction Régionale de l'alimentation, de l'agriculture et de la Forêt (DRAAF), le CNFPT, et la Région Inclure systématiquement un module de sensibilisation à l'autisme et autre TED dans les 60 h de formation d adaptation à l'emploi à destination des auxiliaires de vie scolaire Faire connaître et illustrer les modules de formation en ligne sur Eduscol concernant les adaptations pédagogiques pour les élèves autistes ou avec TED Juillet 2014 Page 76

77 Les opérateurs : Rectorat et ARS en partenariat avec le CTRA Rectorat, DRAAF, Région, CNFPT en partenariat avec le CTRA Modalités de réalisation de l action : Conduire des temps d'information à destination des Inspecteurs des 1er et 2nd degré dans le cadre des réunions de collège académique Inclure des modules de sensibilisation et de formation dans le plan académique de formation des enseignants et des AVS Organiser, en lien avec les partenaires, des formations conjointes pluri-catégorielles (personnels EN, collectivités territoriales et ESMS) en associant les parents Périmètre de l action : Région, départements, réseaux Eclore, territoires de santé Calendrier : Eléments de suivi : Nombre de réunions de collège académique des Inspecteurs dédiées à la thématique «autisme» Nombre de participants aux modules d'initiative nationale Volume horaire dédié à la scolarisation des élèves autistes ou avec TED dans le plan académique de formation (PAF) Nombre de stagiaires sensibilisés ou formés par catégorie professionnelle (IEN, IA-IPR, enseignants, ATSEM, AVS, personnels de service) Nombre de stagiaires CAPA-SH option D,E,F Eléments de résultats : Taux de satisfaction des participants Adaptation de la scolarisation et de l accompagnement aux besoins des élèves autistes ou avec TED Continuité du parcours des élèves autistes ou avec TED d'âge scolaire Juillet 2014 Page 77

78 Gouvernance régionale stratégique du plan régional d actions autisme Les actions programmées dans le plan régional mobilisent un nombre important d acteurs. Pour veiller à leur mise en œuvre effective, il convient de prévoir au niveau régional les modalités de pilotage et de suivi. Comme au niveau national, la mise en œuvre du plan régional doit se réaliser en concertation avec les usagers, les familles et les associations représentant les personnes handicapées, ainsi que les différents acteurs concernés. C est ainsi que la gouvernance stratégique du plan régional sera assurée en Poitou-Charentes par le CTRA qui sera consulté sur les actions et stratégies à mettre en place. Un bilan semestriel du déploiement du plan régional d actions lui sera présenté. Et comme la mise en œuvre de ce 3 ème plan s inscrit dans le Projet Régional de Santé ainsi que dans le cadre institué par la loi Hôpital Patients Santé Territoires, le CTRA aura également pour mission de préparer la consultation de la Commission régionale pour l autonomie médico-sociale (CRSA-MS) ainsi que la commission de coordination des politiques publiques médico-sociale (CCPPS-MS). L ARS préparera tous les éléments nécessaires. Afin de faciliter les liens avec l assemblée plénière du CTRA, elle pourra s appuyer sur un groupe technique composé des animateurs des groupes de travail mis en place pour l élaboration du plan régional. Les missions de ce groupe technique seront les suivantes : - participer à la déclinaison opérationnelle du plan régional d actions sur la base de priorités et du calendrier définis conjointement - établir des préconisations ou s entourer de tous les avis nécessaires des différents partenaires - faciliter les liens entre les différents acteurs - être un lieu d approfondissement des problématiques liées à l autisme - contribuer à la communication sur la mise en œuvre du plan régional. Par ailleurs, il sera mis en place au niveau régional un groupement de personnes ressources (professionnels et familles). En lien avec le Centre de ressources autisme (CRA) et afin de créer une dynamique régionale autour de la mise en œuvre de pratiques éducatives et pédagogiques cohérentes et reconnues comme essentielles à un accompagnement adapté des personnes avec autisme ou autre TSA, il aura pour rôle principal de : - définir des thèmes de réflexion en s appuyant sur les recommandations de la HAS pour optimiser l adaptation des pratiques professionnelles de l enfance à la fin de vie - organiser des rencontres sur le territoire entre les professionnels d établissements médicosociaux et sanitaires et également à destination des familles pour favoriser la diffusion des informations et la connaissance des outils - identifier des stratégies en capacité de soutenir la continuité et la cohérence des parcours. Juillet 2014 Page 78

79 Annexes Annexe 1 : Liste des animateurs et des participants aux 4 groupes de travail Annexe 2 : Ecoles à dispositif CLIS Annexe 3 : Etablissements à dispositif ULIS Annexe 4 : Les structures d accueil pour enfants autistes Annexe 5 : Les structures d accueil pour adultes autistes Annexe 6 : Offre de soins en psychiatrie infanto-juvénile Annexe 7 : Offre de soins en psychiatrie générale Annexe 8 : Localisation d équipements lourds en Poitou-Charentes Juillet 2014 Page 79

80 Annexe 1 Animateurs et participants des groupes de travail GROUPE 1 : Agir et intervenir précocement Ludovic GICQUEL, Professeur de pédopsychiatrie, Université de Poitiers, directeur du CRA Jacques MOZZI-RAVEL, Directeur Général, GPA Pour la Vienne : Muriel BERNARD, Directrice, SESSAD TED 86 Evelyne BOURA, Médecin coordonnateur de PMI, DGAS Direction de l Enfance et de la Famille Emilie CESTAC, Pédopsychiatre, CH Henri Laborit Brigitte GILBERT DUSSARDIER, Professeur Service de génétique, CHU de Poitiers Sylvie LEMAIRE, Cadre socio-éducatif, CH Henri Laborit, CRA Poitou Charentes Damien MALLET, Pédopsychiatre, CH Henri Laborit Isabelle PINARD, Infirmière Coordinatrice de PMI, DGAS Direction de l Enfance et de la Famille Florence RAFFENEAU, Pédopsychiatre, CH Henri Laborit Pour les Deux-Sèvres : Jean-Marie BAUDOUIN, Président, Autisme 79 Sophie BESNIER, Pédiatre, CAMPS Niort Florence COURANT, Pédopsychiatre 6-12 ans, Centre Hospitalier de Niort Anne MARCHAL, Pédopsychiatre 0-6 ans, Centre Hospitalier de Niort Sylvie STREZLEC, Médecin PMI, CG 79 Pour la Charente : Nathalie BAUER, Médecin Directeur CAMPS, CAMPS Charente Myriam FLEURY-DEKKER, Directrice Prévention médico-sociale / PMI, Maison Départ Solidarités 16 Nicole PENARD, Pédopsychiatre Chef de service, CH Camille Claudel Myriam SAVARY, Pédopsychiatre, CH Camille Claudel et intervenant CAMPS Juillet 2014 Page 80

81 Pour la Charente-Maritime : René CASSOU DE SAINT MATHURIN, Psychiatre Médecin directeur CMPP, Aunis Azzedine EDDERKAOUI, Chef de Pôle, CH de Jonzac Anne-Yvonne FEUNTEUN, Pédopsychiatre, CAMPS La Rochelle Nathalie GIRAUDEAU VILLAR, Chef de service, CH Saintonge Emelyne LEBOEUF, Chef de Service IMP Port Neuf Jean-Jacques MAGNIER, Pédopsychiatre Chef de service, CAMPS La Rochelle Frédérique OTURBON, Cadre supérieure de Santé, CH Saintonge Hélène PETTANATI, Pédopsychiatre, CH La Rochelle Damien RAGUENEAU, Directeur, IMP Port Neuf Youssef WARDI, Pédopsychiatre, CAMPS Saintes Pour l Education Nationale : Stéphane AUTERIOUX, Enseignant spécialisé / Référent enfants avec TED Marie BREGEON, Inspectrice chargée de l adaptation scolaire des élèves handicapés Philippe MARSAULT, Conseiller technique ASH auprès du Recteur Pour la Région des Pays de Loire : Stéphane BEZIEAU, Chef de Service de génétique médicale, CHU Nantes GROUPE 2 : Accompagner tout au long de la vie Séverine RECORDON-GABORIAUD, Directrice de la Maison pour l'autisme, ADAPEI 79 Chantal VACHERON, présidente de la CRSA, APAJH Catherine BASSO-FIN, Directrice Association RENOVATION, L ETAP 16 Muriel BERNARD, Directrice, SESSAD TED 86, AFG Autisme Yvon BOILEAU, Parent, AFTP.AE Thierry BOSCARIOL, Directeur Général, Association Emmanuelle, 17 Diane COMPAIN, Directrice, ESAT de Saint Savinien Patrice COTTY, Directeur, La Maison Forestière, APEC 16 Sophie DEVAUCHELLE, Psychiatre, CH La Rochelle 17 Juillet 2014 Page 81

82 Dominique FIARD, Psychiatre, Responsable du CEAA Niort 79 Benoit FOUCHER, directeur adjoint, CH La Rochelle 17 Raphaël JOUSSELIN, Parent, Autisme Vienne 86 Sylvia MONTAS, Chef de Service, IME Les Rochers, ADAPEI 16 Nicole PENARD, Pédopsychiatre, CHS Camille Claudel 16 Mathieu PIRO, Coordinateur, MAS Oxygène, Association Emmanuelle, 17 Damien RAGUENEAU, Directeur, IME St Ouen, ADAPEI 17 Guy TERRIER, Médecin Inspecteur de Santé Publique, Conseil Général 17 Patrick TOUZET, Parent, V.P AFTP.AE GROUPE 3 : Soutenir les familles Françoise BASTIER, Présidente, URAFPC Diane COMPAIN, Directrice, ESAT Saint Savinien Jean-Michel HUS, Cadre de santé, CEAA (Centre Expertise Autisme Adultes) Sabrina BARDET, Cadre de santé, Hôpital Camille Claudel Angoulême Thierry, BOSCARIOL Directeur Général, Association Emmanuelle Elsa BOUTELOUP, Responsable, ALEPA Fred BUFFET, Autisme 79 René CASSOU, Médecin directeur, CMPP La Rochelle/SESSAD TED Laurent DAUTRY, Psychologue, SSESAD TED 86 Nathalie FAZILLAUD, Chef de Service, ADEI Eric GAUVIN, Directeur Pôle Enfant EIRC, IME Cognac Sylvie LEMAIRE, psychologue, CRA Virginie MARTIN, Infirmière, CRA Corinne PREVOST, Cadre de santé, IME St Ouen Camille SEPTE, Chef de service, Maison forestière Montmoreau Juillet 2014 Page 82

83 GROUPE 4 : Formation Corinne PICHELIN, Directrice, CREAI Pays de Loire France JOUSSERAND, Vice Présidente, Autisme 17 Henri BOURGEOIS, Enseignant spécialisé Formateur AS, Education nationale Valérie COCO, Psychologue, ADAPEI 17 Séverine GABORIAUD-RECORDON, Directrice «Maison pour l Autisme», ADAPEI 79 Sophie GILLET, Psychologue, CRA Véronique HUBERT, Directrice, Agir et vivre l'autisme (IME ABA 16) Sylvie LEMAIRE, Cadre de santé, CRA Maryse MALIGNE, Responsable filière éducateurs spécialisés, IRTS Shannon MURRAY, Vice Président National, Agir et vivre l'autisme Damien RAGUENEAU, Directeur IME Le Breuil, ADAPEI 17 Le CEAA, l UNIFAF et l ANFH par leurs contributions Juillet 2014 Page 83

84 Annexe 2 Juillet 2014 Page 84

85 Annexe 3 Juillet 2014 Page 85