Mise en place d une base de données d échographie fœtale et de diagnostic prénatal au Québec

Transcription

1 Mise en place d une base de données d échographie fœtale et de diagnostic prénatal au Québec Vers une base de données du Réseau mère-enfant de la Francophonie?

2 Pourquoi une base de données anténatale au Québec? Actuellement aucune donnée en population sur les anomalies fœtales Nécessité d évaluer les pratiques de diagnostic prénatal Échographies Amniocentèses: indications, complications Autres prélèvements foetaux Population relativement «captive», base géographique claire, peu de centres de référence

3 Pourquoi une base de données anténatale? Intérêt en pratique clinique Gestion des examens successifs Export automatique des mesures écho. Édition conviviale et claire des comptes-rendus pour patientes et médecins Intérêt en recherche clinique Études prospectives ou rétrospectives Évaluation, audit (ex. clarté nucale, dépistage combiné T21, courbes de croissance foetale) Études multicentriques sur anomalies rares Ex. hernie diaphragmatique, gastroschisis

4 Objectifs Recueil des anomalies foetales sur une base populationnelle Evaluation / audit du dépistage T21 Evaluation des procédures invasives Uniformiser et évaluer les pratiques d échographie prénatale Corréler les constatations pré- et postnatales Registre régional pour anomalies spécifiques

5 Projet : un réseau prénatal 4 centres universitaires au Québec : Hôpital Sainte-Justine CHU Québec CHU Sherbrooke McGill / Jewish / Royal Victoria Ces 4 centres reçoivent ± 90% des anomalies foetales Interopérabilité avec le FAN (Fetal Anomaly Network) en Ontario? Vers un réseau prénatal canadien (CNN)?

6 Projet Sainte Justine échos/an >3000 caryotypes / an Centre régional de référence pour anomalies foetales et chirurgie néonatale Programme de dépistage T 21 Développement d un centre anténatal (Transfusion, endoscopie, laser, shunts ) Logiciel Astraia (ou équivalent) pour tous les services impliqués dans le dépistage et le diagnostic prénatal Serveur centralisé

7 Projet Sainte Justine Centre de diagnostic prénatal Génétique Conseil Caryotype Anomalies géniques Serveur Radiologie Écho 2e trimestre IRM Radiopédiatrie Biochimie Marqueurs sériques Unité de Médecine Foetale Dépistage 1er trimestre Procédures foetales CVS Bien-être foetal

8 Projet PrénaQuébec CHUM? Université de Montréal Sainte Justine StFrançois D Assise CHUQuébec CHUL McGill Sherbrooke Royal Vic Jewish Children s CHU Fleurimont

9 Financement? Fonds de Recherche en Santé du Québec ( ): 100,000$ Mise en place d un réseau prénatal régional Centre de recherche (HSJ): serveur pour Sainte-Justine Equipement et maintenance Autres hôpitaux Autres fonds IRSC / FRSQ / Ministère?

10 Vers une base de données commune? Que voulons nous partager? Problèmes de confidentialité Anonymisation des données, etc. Comment seront utilisées les données? Chaque centre possède ses données? Les données sont partagées pour des projets spécifiques? Toutes les données sont partagées?? Quelle est la valeur ajoutée? Registres, études populationnelles Assurance qualité du dépistage T21? Faciliter les études multicentriques? (ex. amnioéchanges pour laparoschisis, STT, etc.)

11 Objectifs «Parler le même langage» Mise en commun des informations recueillies dans la période prénatale en cas d anomalie fœtale Recueil sur une base géographique (en population??) des anomalies fœtales Constitution d une base de mesures échographiques de référence Évaluation du dépistage des anomalies chromosomiques Uniformiser et évaluer les pratiques d échographie fœtale à l échelle de la province

12 Avantages Intégration de données échographiques complètes avec données biochimiques, cytogénétiques, devenir néonatal ou foetopathologie Simplicité d utilisation, amélioration du service rendu: rapports, audit Facilement paramétrable par l utilisateur Exploitation facile des données (export tous formats, etc.) Validation depuis plus de 10 ans par de nombreux centres de diagnostic prénatal en Europe et agrément de la Fondation de Médecine Fœtale

13 Limites Ce n est pas une base de données à vocation épidémiologique périnatale Ressources pour saisie des données Pas de lien actuel avec les autres bases de données (obstétrique / néonat.) Pas encore de version «web-based» Distribution par société privée Support / maintenance? Évolutivité? Lourdeur administrative des appels d offre

14

15

16

17 Antécédents médicaux et obstétricaux

18

19

20

21 Premier trimestre

22

23

24

25 Deuxième trimestre

26

27

28 Audit et contrôle de qualité

29

30

31