Logement et déficience intellectuelle au Québec : un état de situation

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Louis Benoît
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1 Logement et déficience intellectuelle au Québec : un état de situation Par Lucie Dumais et Jean Proulx LAREPPS, UQAM Comité national de recherche sur le logement Groupe de travail sur les besoins particuliers 27 avril

2 Plan de présentation 1- Mise en contexte 2- Le projet de Logement à soutien gradué 3- D autres expériences (ou «modèles») au Québec 4- Conclusion 2

3 La déficience intellectuelle Définition La personne présentant une déficience intellectuelle se caractérise par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif. Cette incapacité se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques et survient avant l âge de 18 ans. (Association américaine sur le retard mental, 2003) 3

4 Quelques chiffres Environ 3 % de la population, soit personnes au Québec 90 % ont une déficience légère auraient besoin de services dits «spécialisés» 4

5 Organisation des services au Québec CRDI = services spécialisés d adaptation et de réadaptation (2e ligne) CSSS = services généraux offerts à l ensemble de la population (1ère ligne) Environ 550 organismes communautaires offrant des services dans divers domaines (emploi, soutien aux familles, loisirs, logement et hébergement, transport, etc.) 5

6 Le Logement à soutien gradué Un projet fondateur De l institution (jusqu en 1975) à la famille d accueil (1975- ) et quelques personnes autonomes en «appartement supervisé» Un projet de 2e génération Mouvement vers le logement pour des personnes avec des besoins de soutien 6

7 Le concept de Logement à soutien gradué Projet pilote : visait l intégration de 70 personnes en logement sur 3 ans (début janvier 2003) Entre l hébergement et l appartement autonome Personnes avec profil de besoin RTF ou RI (3.3 et moins sur l échelle des taux de rétribution RI) Entraînement intensif aux AVD et AVQ, avec estompage progressif (éducateur-entraîneur) Intégration en HLM, OSBL, Coop et secteur privé 7

8 L Armature du projet L éducateur-entraîneur La personne-pivot La ligne 24/7 La subvention au loyer Les services de soutien à domicile, le cas échéant 8

9 Quelques données sur les usagers (Qui sont-ils) 37 personnes étaient intégrées au LSG en avril % de femmes et 49 % d hommes 90 % ont une DI légère (+ certains avec problème associé) 65 % ont moins de 35 ans 9

10 Quelques données sur les usagers (Habitation) Provenance : Ressource d hébergement = 35 % Famille naturelle = 35 % Logement = 22 % Type de logement : 80 % sur le marché locatif privé (4 en OSBL d habitation et 2 en HLM) Seulement la moitié ont une subvention au loyer 10

11 Quelques données sur les usagers (Services de soutien) 54 % ont ou ont eu les services d une personne-pivot 92 % ont ou ont eu les services d un éducateur-entraîneur (certains très peu) 13 % (5 personnes) ont ou ont eu des services de soutien à domicile du CSSS 11

12 Se débrouiller en logement Après 18 mois en logement, encore des difficultés pour plusieurs personnes Des personnes se débrouillent très bien, d autres ont plus de difficultés Ceci dit, la grande majorité des personnes ont fait des apprentissages 12

13 Se débrouiller en logement (suite) Des difficultés au plan des habiletés domestiques ou sociales ne signifie pas que les personnes ne peuvent pas vivre en logement. Elles sont plutôt le reflet du soutien requis pour vivre en logement, et des sphères dans lesquels le soutien est primordial 13

14 Les gains pour les personnes Gains au plan de l intégration sociale (plus grande utilisation des services de la communauté) Gains importants au plan de la participation sociale : vivre en logement amène à jouer de nouveaux rôles sociaux et civiques Rôle de locataire Rôle de voisin Rôle de conjoint pour certains 14

15 Le gain le plus important l empowerment Exercer un plus grand contrôle sur sa vie (décisions au quotidien) Vivre «chez-soi» (et non chez quelqu un d autres), avoir son intimité Assumer des responsabilités (budget, entretien, etc.) Plusieurs personnes expriment leur FIERTÉ de vivre en appartement (vivre comme tout le monde, s occuper soi-même de ses affaires) 15

16 Les grands constats Le LSG répond à un besoin évident et est bénéfique pour la très grande majorité des personnes Le LSG constitue une solution d avenir, notamment pour la nouvelle génération qui n aura jamais connu la famille d accueil Certaines personnes nécessitent un soutien ou un suivi très important, mais le «savoir être» apparaît être un facteur de réussite plus important que le «savoir faire» 16

17 Quelques problèmes soulevés Rôles non clairement définis entre les acteurs impliqués (CRDI, personne-pivot, CSSS) Sous-utilisation des services de soutien à domicile du CSSS 46 % des personnes n ont pas accès à la subvention au loyer, vécue comme une injustice (équité) La question de l accès à un logement subventionné reste entière 17

18 D autres expériences au Québec Une recherche complétée en 2009 portant sur les initiatives émergentes dans le domaine de la déficience intellectuelle 18

19 Objectifs de la recherche Documenter les initiatives émergentes dans deux domaines : services résidentiels et socioprofessionnels Étudier les interfaces entre les différents acteurs impliqués Voir dans quelle mesure les programmes de soutien répondent adéquatement aux besoins émergents 19

20 Quelques résultats dans le domaine résidentiel 56 initiatives répertoriées dans 15 régions du Québec 39 initiatives ont pu être documentées (70 %) 13 initiatives sont issues d un établissement public (centre de réadaptation) et 23 d un organisme communautaire (+ 3 «autres») 15 initiatives sont dans le domaine de l hébergement et 27 dans le domaine du logement 20

21 Cinq types d initiatives sur un continuum vers l autonomie L hébergement en résidence L îlot résidentiel L îlot résidentiel de transition L appartement de transition Le logement intégré 21

22 Constats généraux Les organismes communautaires (et tiers-secteur) sont beaucoup plus présents dans l offre de services que dans la décennie précédente Forte implication des parents dans les initiatives (souvent initiateurs, recherche d alternatives) Forte éclosion d initiatives depuis 2000 (50 % des initiatives documentées) Les initiatives plus récentes concernent davantage le logement que l hébergement 22

23 Quelques exemples 23

24 Initiative de parents Exemple 1 (Bas St-Laurent) Îlot résidentiel de transition de 7 logements avec salon et cuisine commune Projet Accès-logis (construction neuve) Présence 24/7 Services de soutien assurés par le CSSS et entente avec entreprise d aide à domicile 24

25 Exemple 2 (Outaouais) Initiative du Centre de réadaptation (CRDI) Résidence de 6 chambres visant la transition en appartement Présence de jour seulement Services de soutien assurés par un organisme communautaire (entente de services avec le CRDI) Unités de supplément au loyer avec l OMH 25

26 Initiative du CRDI Exemple 3 (Montréal) Entente avec l OMH pour 12 logements dans un OSBL d habitation (unités de supplément au loyer) Présence 24/7 Services assurés par le CRDI et par une ressource contractuelle (contrat RI) 26

27 Initiative de parents Exemple 4 (Montréal) Entente avec l OMH pour 19 logements en HLM (logements de catégorie «C») Logements intégrés dans la communauté Services de soutien assurés par le Centre de réadaptation (CRDI) 27

28 Exemple 5 (Centre-du-Québec) Initiative d un organisme communautaire Logements intégrés dans la communauté Aucun logement subventionné Services de soutien assurés par CRDI et CSSS (partage 1ère ligne/2e ligne), et présence d une «personne de proximité») 28

29 Constats particuliers Des modèles de soutien variés et en partenariat Peu importe qui initie, les CRDI sont presque toujours présents Globalement, faible présence des CSSS La recherche confirme les gains au plan de la participation sociale et de l empowerment La plupart des usagers rencontrés aspirent à plus d autonomie et de participation sociale 29

30 En somme Des besoins en évolution Un mouvement clair qui va de l hébergement au logement Le reflet de nouvelles aspirations des personnes vivant avec une déficience intellectuelle Le reflet de nouvelles représentations que l on se fait des personnes 30

31 En somme (suite) Un élargissement des «possibles» «En 2009, vivre dans un logement ordinaire et occuper un emploi dans une entreprise régulière est devenue une possibilité qui est réellement à la portée de beaucoup de personnes vivant avec une déficience intellectuelle» (Proulx et Dumais, 2010) 31

32 En somme (suite) Des pratiques en transformation Du «CRDI-centrisme» au partenariat Avec les CSSS (partage 1ère ligne/2e ligne) Nouveaux arrimages avec les organismes communautaires Les nouveaux besoins en émergence amèneront, dans les années à venir, une augmentation de la demande pour les logements sociaux Les nouveaux besoins en émergence appellent à une harmonisation des politiques de santé et de services sociaux et d habitation 32

33 Pour plus de détails Proulx, J., Dumais, L. et Y. Vaillancourt (2007). Le logement à soutien gradué : évaluation d un projet prometteur pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, Cahiers du Larepps no 07-09, Juin, Larepps, UQAM Proulx, J. et L. Dumais (2010). De nouvelles alliances pour une plus grande participation sociale des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, Cahiers du Larepps no 10-05, Larepps, UQAM (à paraître). 33

34 Liste des acronymes AVD : activités de la vie domestique AVQ : activités de la vie quotidienne CRDI : centre de réadaptation en DI CSSS : centre de santé et de services sociaux DI : déficience intellectuelle HLM : habitation à loyer modique LSG : logement à soutien gradué 34

35 Liste des acronymes (suite) OMH : Office municipal d habitation OSBL : organisme sans but lucratif RI : ressource intermédiaire RTF : ressource de type familial (famille d accueil) UQAM : Université du Québec à Montréal LAREPPS : Laboratoire de recherche sur les pratiques et les politiques sociales 35

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