Quel recours à l Hospitalisation à Domicile (HAD)? Selon quels protocoles préparer la sortie vers l HAD? Quels prescripteurs de l HAD?

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1 Quel recours à l Hospitalisation à Domicile (HAD)? Selon quels protocoles préparer la sortie vers l HAD? Quels prescripteurs de l HAD? Docteur Régis PATTE Praticien Hospitalier Chef du service médical de l Hospitalisation à Domicile Assistance Publique Hôpitaux de Paris I. L hospitalisation à Domicile est régie par des textes nationaux officiels : 1. Le décret n du 02 octobre 1992 qui stipule clairement que «les structures dites d hospitalisation à domicile permettent d assurer au domicile du malade, pour une période limitée mais révisable en fonction de son état de santé, des soins médicaux et paramédicaux continus et nécessairement coordonnés. Ces soins se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes.» Le malade est pris en charge dans son environnement de vie quotidienne en fonction d'éléments cliniques liés à sa pathologie, et d éléments psychologiques et sociaux (Projet Thérapeutique). Une hospitalisation à domicile ne peut avoir lieu qu'avec l'accord : du malade et/ou de son entourage et celui du médecin qu'il a librement choisi 1, ce dernier est tenu de se déplacer au moins une fois par semaine chez ce patient, par l élaboration d un Projet Thérapeutique avec le prescripteur, qu il soit médecin hospitalier ou médecin libéral, projet validé par le Service Médical de Coordination et transmis à l équipe soignante au domicile. 2. La circulaire ministérielle du 30 mai 2000 spécifie que «l hospitalisation à domicile concerne les malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables qui, en l absence d un tel service, seraient hospitalisés en établissement de santé. L HAD a pour objectif d éviter ou de raccourcir l hospitalisation en service de soins aigus ou de suite et réadaptation, lorsque la prise en charge à domicile est possible». Cette circulaire ne concerne ni la prise en charge obstétricale, ni la prise en charge pédiatrique. 1 Système de médecine libérale française.

2 La mission de SUBSTITUTION de l Hospitalisation à Domicile à l hospitalisation traditionnelle est clairement posée, «lorsque la prise en charge à domicile est possible», et la substitution aux services de Soins de Suite et Réadaptation (SSR) est introduite, ce qui n'était pas le cas antérieurement. Pendant des années, devant l'impossibilité de prendre des malades en substitution des SSR et en absence de service médical au sein de l'had, les médecins prescripteurs s'entendaient répondre par nos équipes de coordinations, à grand nombre de demandes d'had : «il y a trop de soins, ce n'est pas de l'had ; il n'y a pas assez de soins ce n'est donc pas de l'had», ce qui a progressivement incité ces médecins à se passer de l'had... Cette circulaire précise en les détaillant la typologie de l ensemble des actes 2 pouvant être, seuls ou associés à d autres actes, réalisables à domicile. Elle insiste sur le concept de Projet Thérapeutique et précise les rôles respectifs des différents médecins concernés par cette prise en charge, à savoir le médecin hospitalier, le médecin de famille et le médecin coordonnateur de la structure HAD. 3. Une dernière circulaire du 04 février 2004, selon le même schéma, complète la précédente en abordant les modalités de prise en charge générale, en périnatalité, en pédiatrie et en psychiatrie. Les prochains Schémas Régionaux d Organisation Sanitaires (SROS) intègreront l Hospitalisation à Domicile dans leur élaboration. II. Quels recours à l Hospitalisation à domicile? La réponse à cette question repose sur divers aspects des nécessités de soins au domicile, nécessités qui impose des «soins médicaux et paramédicaux nécessairement coordonnés» (Décret 92). L interprétation de ces quelques mots a été variée, servant souvent la cause de celui qui «prescrivait l HAD», car il est bien noté dans ce décret qu elle doit être prescrite par un médecin. Fait d observation de plusieurs années entre 1993 et 1998 environ, et même encore maintenant, le médecin hospitalier délègue les démarches d admission à l encadrement ou à l assistante sociale de son service qui prend contact avec l HAD, le médecin prescripteur ne faisant que signer la demande, sans réellement préparer la sortie en HAD. Tout se passe comme si ce recours à l HAD ne considérait que le «D» de domicile occultant complètement le «H» précédant le «à» de HàD, et cela peut historiquement se comprendre car jamais la présentation de cette structure n a été correctement faite et considérée vis-à-vis des médecins prescripteurs ; nombre de fois en dix ans ces démarches ont été faites au sein des services eux-mêmes et dans 90% de ces rencontres seuls étaient présents le personnel infirmier et les assistantes sociales aucun médecin, les soignants «du terrain» comme bien souvent 2 Cf. Annexes. 2

3 L hospitalisation à domicile tirerait meilleur parti à être présentée au niveau des instances médicales hospitalières officielles telles que les Comités Consultatifs Médicaux (CCM) ou les Comités Médicaux l'etablissement (CME) des différents établissements. L enjeu de ce colloque, au plus haut niveau des décisions de santé, est primordial : nous devons faire connaître et démontrer secondairement par la pratique quels sont les recours à l Hospitalisation à Domicile, et préciser cette phrase du décret : «Ces soins se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes.» ; en d'autres termes qu est-ce qui relève d'une hospitalisation à domicile? Qu'est-ce qui relève de l'appel au secteur libéral ou associatif voire des réseaux? Dans son complément d'information de décembre 2000, la circulaire du 30 mai 2000 a listé l'ensemble de des actes techniques réalisables à domicile dans le cadre de l HAD, soit seuls, soit associés à un autre ou plusieurs autres actes, considérant le nombre des actes comme un indicateur de curseur de densité : plus le chiffre est élevé plus le malade relève d'une hospitalisation à domicile. En guise d illustration, un malade peut-être pris en charge pour une période limitée avec comme seule indication le repérage, l évaluation validée, et la mise en place d un traitement antalgique pour une pathologie chronique ou aiguë, par contre la seule prise en charge sur une indication de nutrition parentérale à domicile en nécessite un autre associé. Dans ce domaine aussi, l'interprétation de cette liste d'actes peut-être objet de discussions : chacune des indications posées pouvant être réalisée par un personnel infirmier ou/et une aide-soignante compétent, ou autre fonction soignante, qu'il soit dépendant d'une structure hospitalière telle que l'had où en libéral, en milieu associatif, où en réseaux ; c'est bien la complexité et la fréquence des actes sur lequel se fonde le recours à l HAD : comment et où fixer les limites? En fonction de quels critères déplacer le curseur vers densité intense versus densité moindre? Pour répondre à ces questions nous devons considérer deux aspects indissociables : 1. le malade et son entourage chez lui, c'est l'enjeu du projet thérapeutique, 2. les moyens logistiques pouvant être mis en oeuvre en réponse à la fréquence des actes (24 heures sur 24) qu'implique sa pathologie à un moment donné. L admission en hospitalisation à domicile ne dépend pas de l'âge, tout âge est possible, ni de la pathologie, toutes les pathologies 3 peuvent être prise en charge, psychiatrie active exceptée (le personnel n'est pas formé), par contre la dernière circulaire envisage ce type de prise en charge avec des conditions qui y sont précisées. 3 Périnatalité incluant l'obstétrique et la pédiatrie, malades adultes 3

4 III. Selon quels protocoles préparer la sortie vers l HAD 4? Il est INDISPENSABLE d'avoir en tête les points suivants pour correctement remplir les procédures : 1. La maladie est un processus évolutif pouvant mener soit à la guérison, soit rester stable avec séquelles, soit mener au décès, le malade pris en charge se retrouvera dans l une de ces trois situations après son séjour en HAD, 2. L'HAD ne peut avoir lieu que pour une période limitée, 3. La complexité et la fréquence des actes permettront d'y diriger le malade, 4. Il s'agit d'un transfert d'un malade d'un hôpital un autre et non pas uniquement une sortie à domicile... A. Elaboration du Projet Thérapeutique : Chacun de ces trois mots 5 a son importance, car l'élaboration implique un «lent travail de l'esprit» - notion de temps, le mot projet se définit comme l «image d'une situation, d'un état que l'on pense atteindre» - tout est à faire au moment où on le rédige, le mot thérapeutique impliquant le domaine de la santé se définissant comme «partie de la médecine qui étudie et met en application les moyens propres à guérir et à soulager les malades». Les soins se réalisant au domicile malade, ce projet thérapeutique doit considérer le projet de vie du malade et/ou de son entourage. Trois aspects sont à considérer, AUCUN NE DOIT ETRE OCCULTE : 1. L aspect clinique : il repose sur la pathologie, la complexité des actes et la fréquence que cette pathologie implique. Cette complexité et la fréquence des actes est fonction de la gravité de la maladie, de l'état de dépendance du malade, ainsi les circulaires ont retenu pour l adulte l'indice de Karnofsky comme indicateur de dépendance ; plus le Karnofsky est bas, plus le malade est dépendant, plus le temps global d intervention, tous soignants confondus, sera prolongé 6. 4 Ainsi libellé, nous nous plaçons dans un contexte de sortie d'un malade de l hôpital traditionnel vers l HAD, mais il est important de savoir que tout médecin diplômé peut prescrire une hospitalisation à domicile, il existe donc des prescriptions directement à partir de la ville, la procédure la même. 5 Définitions empruntées au Robert. 6 La relation causale n a jamais pu être menée à l HAD de l AP HP par absence de recueil systématique des indices de Karnofsky à l admission et à la sortie du malade pourtant réclamé depuis dix ans, cela aurait pu permettre entre autre d étayer correctement le «temps soignant» passé au domicile Une enquête nationale le permettrait probablement. 4

5 Pour rédiger cet aspect clinique, le prescripteur de l HAD doit répondre à ces trois questions : De combien de fonctions soignantes 7 ce malade a-t-il besoin quotidiennement? - il se devra alors les énumérer, en précisant ce qu'il attend de chacune d'elles. Avec quelle fréquence sur le nycthémère (24h/24)? Pendant combien de temps? (Durée limitée de l'had) 2. L'aspect psychologique : il implique la cohérence du discours tenu au malade et à son entourage quant à sa pathologie et le pronostic de cette dernière. Contrairement à ce qui se passe dans un service hospitalier traditionnel, ce sont les équipes soignantes de l'hospitalisation domicile qui se déplace chez le malade ; plus de la moitié des malades pris en charge sont atteints d'un cancer et pour environ 25 % d'entre eux proches de leur fin de vie. Il est indispensable à nos équipes de connaître ce qui a été verbalisé (ou non) au malade et/ou à son entourage sur la pathologie et son pronostic : bien souvent cet aspect est éludé à l'hôpital et le malade se retrouve au domicile sans savoir par exemple qu'il atteint cancer généralisé alors que son entourage le sait, ou à l'inverse, l'entourage le sait à l'insu du malade que «le médecin voulait protéger 8»... Il ne s'agit nullement de «balancer» au malade pathologie et pronostic, mais uniquement de savoir si ces deux aspects ont été abordés avec lui, et en quels termes. Chaque structure d Hospitalisation à Domicile devrait être pourvue de psychologues cliniciennes en nombre suffisant à la fois pour soutenir le personnel soignant en rappelant que ce type de prise en charge relève de spécialiste, leur permettant ainsi d être à la juste distance mais surtout pour analyser, contenir le discours du malade et de son entourage. Le rôle du psychologue ne doit pas être réservé qu aux prises en charge de fin de vie! 3. L aspect social, sa raison d'être : le domicile n'est pas un hôpital...! Les conditions socio-économiques dans lesquelles vivent les malades interfèrent grandement sur les possibilités de prise en charge à domicile : l'hygiène du domicile est très variée, le téléphone est indispensable, les ressources doivent être connues afin de pouvoir instituer des aides à domicile souvent indispensables en fin de vie Bien souvent les malades méconnaissent leurs droits et la mission d'une assistante sociale est un précieux secours pour eux, même si parfois, dans certaines situations mettant en jeu un héritage, leur rôle n'est pas toujours plaisant, surtout pour l'entourage... 7 Infirmière, puéricultrice, aide-soignante, kinésithérapeute, ergothérapeutes, diététicienne, sage-femme, autre 8 Les états généraux du cancer l'ont largement démontré... 5

6 Toute structure d'hospitalisation à domicile doit être largement pourvue d'assistantes sociales travaillant en lien avec leurs collègues hospitalières, municipales, les différentes associations pouvant aider les malades à domicile et surtout assurer les relais après le temps dévolu à la réalisation de l'aspect clinique du projet thérapeutique. C est ce projet thérapeutique en main que doit valider le médecin coordonnateur de l'hospitalisation à domicile, c est lui qui en dernier recours décide si ce malade relève ou non de l HAD. B. De quels moyens logistiques l'had dispose-elle? : Face à la somme des besoins qu'implique ce projet thérapeutique, l'hospitalisation domicile se doit de répondre en adressant au domicile des malades les compétences nécessaires ; soit elle possède ces compétences et l'organisation logistique est à organiser avec son personnel, soit elle fait appel aux systèmes libéraux et/ou associatifs, et des contrats d'objectifs et de moyens doivent être passés entre l'had et les systèmes ambulatoires auxquels elle fait appel. L'intervention du personnel soignant doit pouvoir se faire 24 heures sur 24, la logistique des transports doit être considérée, ce qui en milieu urbain peut constituer une limite au nombre des visites possibles par jour à domicile. Dans le cadre de l'hospitalisation à domicile, le médecin librement choisi par le malade est le référent médical du malade ; il doit donner son accord avant l admission en HAD, le projet thérapeutique en main. Il doit se rendre de manière hebdomadaire chez le malade afin de faire le point sur l'évolution de ce projet, et décider, en concertation avec le personnel soignant, la date à laquelle la prise en charge en HAD doit se terminer. À tout moment il peut joindre le médecin coordonnateur afin d évaluer avec lui les modalités de relais post HAD. Outre la logistique en personnel, l HAD doit livrer à domicile l'ensemble des éléments nécessaires à des soins de qualité, en adaptant ces éléments à l'état de santé du malade, c'est le rôle de l'évaluation par le personnel soignant au moment de l'admission, des nécessités du malade - cela ne peut être envisagé qu après la décision d'admission sur projet thérapeutique 9. Ainsi l HAD peut-elle envahir l'intime d'une chambre à coucher en livrant un lit tous soins, un pied à sérum, des cartons de tubulures, de compresses, de gants, des flacons de perfusion, un déambulateur peut-être est-ce là le prix à payer de soins réalisés selon les normes de qualité hospitalière, c'est-à-dire selon des recommandations précises. 9 Cette chronologie est très difficile à faire admettre aux soignants qui fonctionnent toujours sans la notion de projet thérapeutique à rédiger et valider avant l admission... : ce n'est pas la quantité de matériel nécessaire qui fonde une HAD mais un réel projet incluant le projet de vie du malade et tous les partenaires. 6

7 C. Prescription d'had faite par le médecin de famille : Les procédures d'admission se fondent également sur la rédaction avec le médecin de famille d'un projet thérapeutique identique à celui proposé aux médecins hospitaliers. A l AP HP, depuis 2000, 2 % des demandes d'had ont été faites par le médecin de famille : 48 % d'entre elles ne relevaient pas de l'hospitalisation à domicile, les 52 % restants concernaient uniquement des malades en fin de vie. Le principe de substitution de l HAD à une hospitalisation traditionnelle se réalise en évitant d'hospitaliser inutilement le malade alors que tout peut être réalisé au domicile. Par ailleurs, pour la prise en charge des malades en fin de vie, le travail avec les réseaux est en train de s'instituer progressivement. IV. Quels prescripteur de l HAD? Historiquement il est intéressant de savoir qu au tout début, l'hospitalisation à domicile ne pouvait être prescrite qu'après une hospitalisation traditionnelle, puis après une consultation hospitalière, et depuis 92 le médecin de famille est habilité à le faire. Selon les textes officiels toute personne diplômée du doctorat en médecine peut prescrire une hospitalisation à domicile. Étant donné que les soins seront réalisés au domicile du malade, il est préférable que le médecin qui prescrit l HAD connaisse le malade, son entourage et au mieux ses conditions de vie. Trois médecins sont alors amenés à travailler ensemble : le médecin hospitalier proposant 98 % des demandes en HAD, le médecin coordonnateur validant avec lui le projet thérapeutique, le médecin de famille supervisant sa réalisation au domicile du malade. La circulaire du 30 mai 2000 en précise tous les termes. V. Points remarquables Le point important de ce colloque est de bien faire saisir à tout prescripteur potentiel d'hospitalisation à domicile que la durée de séjour des malades dans ce cadre là ne peut être que limitée dans le temps ; elle ne concerne qu'un faible nombre de malades, ceux qui restent indûment à l hôpital alors qu'ils pourraient être pris en charge à domicile par le biais d'une HAD. Nous devons défendre et faire valoir le «H» du terme «HAD», la problématique du relais après HAD étant identique à celle d'un hôpital traditionnel. Dès que les points cliniques d'un projet thérapeutique sont réalisés, nous devons nous retirer de chez le malade, raison pour laquelle il est indispensable de lui faire savoir dès son admission, ainsi bien des confusions seront évitées... 7

8 L'ensemble des relais après une hospitalisation à domicile se fait vers la ville et concerne toutes les associations, réseaux, et système libéral travaillant en commun, encore faut-il que les soins restant à faire soit intellectuellement investis et correctement rémunérés. Un regard tout particulier doit être porté vers ceux qui assurent ce relais et leurs rémunérations doit considérer le temps passé par acte de soins restant : ainsi, une personne âgée sous anticoagulant, porteuse d ulcères 10 doit être pris en charge selon le temps passé chez elle et non pas que selon l ulcère..., il en est de même pour la prise en charge de malades dépendants atteints de pathologie neurologique. Reste le rôle de la formation, que ce soit pour le personnel de l'had, ou pour tout autre soignant en ambulatoire : nombre de formations sont proposées et faiblement suivies, mais nous n'avons aucune évaluation de l'impact de ces formations sur les pratiques, or c'est bien la que réside l'impact souhaité d'une formation. VI. Conclusion L'HAD doit être une alternative réelle à l'hospitalisation traditionnelle, elle est donc hospitalière avec une Durée Moyenne de Séjour limitée et se doit de soustraire le malade restant à l'hôpital alors qu'il pourrait en sortir. Il s agit bien d un transfert de malade d un hôpital à un autre, aussi est-il impensable que le malade se retrouve chez lui sans aucune indication ni prescription permettant au médecin de famille d assurer son suivi, or cela se produit parfois! La qualité et la sécurité des soins doit être aussi rigoureuse et stricte qu en hôpital traditionnel, respectant les règles de bonnes pratiques selon les recommandations validées par l Agence Nationale d Accréditation 11 des Etablissement de Santé (ANAES) cela concerne entre autres la réinsertion à domicile, la douleur, le risque infectieux, la nutrition, la rééducation, le droit des malades L ensemble des relais après une HAD doit être reconsidéré et valorisé, non seulement professionnellement (nécessité d élaborer avec eux un nouveau projet thérapeutique et projet de soins) mais financièrement ; ce sont les mêmes relais que ceux de l hôpital traditionnel : bloquer l aval ne fait qu alourdir les coûts d amont, or c est bien en aval qu existe un déficit! Une enquête, pas uniquement déclarative, des bonnes pratiques serait bénéfique à l HAD, prouvant ainsi son savoir faire en permettant l évaluation des formations dispensées au personnel la tâche n est pas facile Enfin notons que jamais l HAD n aurait pu se développer ainsi sans un personnel motivé sachant très bien s adapter au condition inhérente au domicile 12, reste à ce personnel soignant à apprendre dorénavant à travailler avec le corps médical, 10 Une rémunération tenant compte du grade initial établi au moment du transfert vers le système libéral et à la surface cutanée de(s) ulcères(s) serait mieux adaptée 11 L HAD est déjà incluse dans le processus d accréditation de l ANAES. 12 La prise en charge des sidéens à domicile, dans les années 80 90, est tout à l honneur des soignants. 8

9 longtemps absent de cette structure, pour le bénéfice du malade et l avenir de l HAD du XXI ème siècle. 9

10 Annexes Liste des actes figurant dans la circulaire du 30 mai 2000 complétée en décembre Ceux figurant en italique ne peuvent constituer à eux seuls une indication d HAD. 1. Antibiothérapie 2. Antiviraux 3. Aplasie 4. Assistance respiratoire 5. Chimiothérapie 6. Douleur 7. Éducation 8. Escarres 9. Immunothérapie 10. Nutrition entérale 11. Nutrition parentérale 12. Pansements complexes (escarres, ulcères, brûlés) 13. Prise en charge psychologique et/ou sociale 14. Radiothérapie 15. Rééducation neurologique 16. Rééducation orthopédique 17. Soins dits palliatifs 18. Surveillance post-chimiothérapie 19. Surveillance des aplasies 20. Traitements anti-infectieux ou autres traitements par voie veineuse 21. Transfusion sanguine à domicile 10

11 Signature du médecin PROJET THERAPEUTIQUE (Patients adultes) clinique, psychologique, social A élaborer avec le médecin prescripteur de l Hospitalisation à Domicile Nom du patient : Demande du : / / Nom du médecin référent du service demandeur : Fonction de ce médecin : Nom de l IDE coordinatrice : Séjour hospitalier (hôpital prescripteur) CIM 10 Diagnostic principal : Diagnostic associé : Diagnostic associé : Diagnostic associé : Diagnostic associé : Indice de Karnofsky (voir au dos) de sortie : % Allergies OUI NON Type : Antécédents du patient : Ce patient est proposé à domicile pour cliniquement : Se référer à la nécessité de différentes fonctions soignantes (IDE, aide-soignant(e), kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicienne, etc. ) Aspect psychologique : Ce projet clinique est réalisable selon vous en : jours Le diagnostic a-t-il été verbalisé au patient OUI NON ; avec l entourage? OUI NON Le pronostic a-t-il été abordé avec le patient OUI NON ; avec l entourage? OUI NON Si oui, en quels termes vis à vis du malade? : En quels termes vis à vis de l entourage? : Aspect social : L Assistante Sociale de votre service connaît-elle le dossier de ce malade? OUI (faire se contacter les Assistantes sociales) NON Le médecin de famille, choisi par le malade, recevra le compte-rendu hospitalier dans : jours 11

12 Signature du médecin PROJET THERAPEUTIQUE - PEDIATRIE clinique, psychologique, social A élaborer avec le médecin prescripteur de l Hospitalisation à Domicile Nom de l enfant : Demande du : / / Nom du médecin référent du service demandeur : Fonction de ce médecin : Nom de l IDE coordinatrice : Séjour hospitalier (hôpital prescripteur) CIM 10 Diagnostic principal : Diagnostic associé : Diagnostic associé : Allergies OUI NON Type : Antécédents de l enfant : Cet enfant est proposé à domicile pour cliniquement : Se référer aux différentes fonctions soignantes (Puéricultrices, kinésithérapeute, ergothérapeute, diététicienne, sage-femme, etc ) Aspect psychologique : Ce projet clinique est réalisable selon vous en : jours Le diagnostic a-t-il été verbalisé à l enfant OUI NON aux parents? OUI NON Le pronostic a-t-il été abordé avec l enfant OUI NON aux parents? OUI NON Si oui, en quels termes vis à vis de l enfant? : En quels termes vis à vis de l entourage et/ou des parents? : Le psychologue de votre service a-t-il engagé une relation thérapeutique avec cet enfant et/ou la famille? OUI NON Si oui, pouvez-vous transmettre le numéro de téléphone de notre psychologue ( ) à votre psychologue, afin qu elles puissent se joindre? OUI NON (nécessité d une jonction entre psychologues) Aspect social : L Assistante Sociale de votre service connaît-elle le dossier de ce malade? OUI (Faire se contacter les assistantes sociales) NON Le médecin de famille choisi par le malade recevra le compte-rendu hospitalier dans : jours 12