EVOLUTION DE L APPAREILLAGE

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1 EVOLUTION DE L APPAREILLAGE CHEZ UN ENFANT PRESENTANT UN POLYHANDICAP D ETIOLOGIE NON DEFINIE

2 L HISTOIRE DE THEO Enfant né le Àterme Grossesse normale

3 Mai 2004 : Théo a 18 mois 1 ère consultation spécialisée Retard d éveil: 9-10 mois Retard moteur : 7-8 mois Début de suivi au CAMPS

4 Septembre 2004: Théo a 22 mois Régression neurologique brutale Retard d éveil : 4-5 mois Plan moteur : disparition des acquisitions Apparition d une quadriplégie tonique asymétrique à prédominance droite Hypotonie axiale

5 Septembre 2004 : pratique d une IRM Mise en évidence: D une atrophie cortico-sous corticale débutante En association avec une pathologie de la substance blanche.

6 Novembre 2004: Théo a 2 ans Evolution gravissime Aggravation de la quadriplégie spastique Apparition de contractures douloureuses de l hémicorps droit Apparition d une légère courbure rachidienne

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8 Mars 2005: Théo a 2 ans et 3 mois La déformation rachidienne s accentue Attitude vicieuse du cou

9 Mai 2005 : Théo a 2 ans et 5 mois Aggravation du reflux gastro-oesophagien Intolérance de la sonde naso-gastrique Gastrostomie et Nissen

10 Septembre 2005 : Théo a 2 ans et 8 mois Entrée au SESSAD AAPEI plan moteur: aggravation des rétractions musculaires Attitude vicieuse fixée de la colonne cervicale dans un contexte d hypertonie majeure.

11 Radiographie juin 2005

12 Octobre 2005 : Théo a 2 ans et 11 mois Mise en place d un corselet minerve en polypropylène pour la nuit

13 Décembre 2005: Théo a 3 ans Consultation de chirurgie orthopédique Inclinaison latérale gauche et rotation droite de la tête Asymétrie des membres inférieurs, tendance à extériorisation de la hanche gauche

14 Contrôle radiographique du bassin 2005

15 Poursuite du corselet minerve de nuit Mise en place d un collier cervical en mousse de jour Surveillance radiologique du bassin

16 Mars 2006: Théo a 3 ans et 4 mois Bassin juin 2005 Bassin mars 2006 Excentration de la hanche gauche -mise en place d un matelas mousse de posture de nuit -port du corselet minerve de jour et de nuit prescrit -mise en place d un corset siège moulé avec abduction de hanches

17 Mars 2006 sans installation de nuit Contrôle radiographique Juin 2006 dans la mousse de nuit Bon recentrage des hanches dans l attelle Septembre 2006 : amélioration du contrôle de tête inclinaison rachidienne réductible manuellement bassin oblique Les appareillages sont satisfaisants, à poursuivre.

18 Novembre 2006 : Théo a 3 ans Rétraction nette des ischio-jambiers internes Réalisation de ténotomies percutanées des ischiojambiers en bilatéral Décembre 2006 Réalisation d un nouveau corselet-minerve

19 Avant ténotomies juin 2006 Contrôle radiographique Après ténotomies janvier 2007 Dans la mousse de nuit Dans la mousse de nuit Pour mémoire,avant ténotomies, sans mousse de nuit, mars 2006

20 Juin 2007 : Théo a 3 ans et demi Renouvellement de son corset siège moulé Renouvellement du corset-minerve Abandon du matelas mousse de nuit Réalisation d une attelle de nuit en polypropylène

21 Contrôle radiographique Sans attelle juin 2007 Avec attelle juin 2007

22 Septembre 2007, Théo a 3 ans et 10 mois Entrée de Théo à l IEM de la Guiberdière Réflexion autour de l appareillage de nuit Réflexion autour de l appareillage de jour

23 A l examen, gibbosité à grande courbure, partiellement réductible Les attitudes spontanées de Théo

24 Attitude spontanée en décubitus

25 Intolérance du corset minerve de nuit et d une botte de nuit anti varus équin au pied droit. Début de réflexion autour d un nouvel appareillage de nuit : Un coussin de tête, associé à l attelle plastique Prototype réalisé par l ergothérapeute, bien toléré par Théo. Novembre 2007 : appareillage jugé satisfaisant lors de la consultation de chirurgie orthopédique Réalisation du premier coussin de tête par Proteor en janvier 2008

26 Corset minerve Prototype coussin de tête Prototype coussin de tête avec repose-bras

27 Réalisation du coussin en mousse coulée, et revêtement peinture imperméable. Prise en compte du positionnement de la tête et des épaules Rajout de sangles de maintien des épaules, et solidarisation de l ensemble attelle en matériau dur, et coussin de mousse A noter que cette installation est parfaitement tolérée, et améliore sensiblement les troubles de déglutition et respiratoires.

28 Contrôle radiographique Février 2009 sans attelle Mai 2009 avec attelle et coussin de tête

29 Mai 2009 : Théo a 6 ans et demi Consultation chirurgicale : Confirmation de l attitude scoliotique. Pas de geste chirurgical envisagé à ce jour Poursuite de la surveillance radiologique Poursuite du coussin de tête Contrôle des hanches Réflexion autour de modifications à apporter à l attelle polypropylène, avec recherche d une abduction plus symétrique.

30 Réflexion autour de l appareillage de jour Attitude spontanée de Théo dans son corset siège en

31 Corset siège : Le maintien des hanches est satisfaisant et l appareillage bien toléré L attitude de la tête est préoccupante La réflexion se polarise donc sur le maintien du rachis cervical et de la tête de Théo. Aboutissement après plusieurs essais, et conception d un nouveau type d appui-tête. L évolution du varus équin au pied droit est bien contrôlée par le port de chaussures orthopédiques, bien tolérées.

32 Adaptation d un appui-tête, cale nuque, avec contreappuis antérieurs escamotables juin 2008

33 Amélioration de la posture cervicale Exploration visuelle préservée Relation à l environnement et rapports à l autre facilités

34 De l importance de la posture Dans l ouverture au monde et à la communication.

35 Théo Né le 1er décembre 2003 Brigitte Flutet Séverine Rino AAPEI SESSAD YOURCENAR ANGERS

36 De la naissance à 3 ans 3 mois : Premières inquiétudes 1 an : - Hypotonie axiale importante - Aucune acquisition posturale - Difficultés sensorielles - Hypotrophie, trouble de la déglutition - Mise en place d une alimentation par sonde naso-gastrique. SESSAD

37 2 ans et demi : - Capacité d éveil : 6-8 mois - Hypotonie majeure de l ensemble du corps sans rétraction musculaire, - Peu d acquisitions motrices, - Bilan orthoptique, - Inquiétudes orthopédiques. SESSAD

38 Attelle de nuit en mousse, Installation assise de confort et de positionnement. SESSAD

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40 Evolution radiologique SESSAD

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44 Septembre 2007 : 3 ans et demi Luxation complète de la hanche droite Novembre 2007 : Ostéotomie de varisation du fémur droit + ostéotomie pelvienne droite SESSAD

45 Nombreux accès de dystonie Réalisation d une attelle de nuit en polyéthylène SESSAD

46 2008 : 4 ans Hypotonie majeure, Dystonie importante, Hypotrophie, fausses routes, encombrements fréquents Gastrostomie + Nissen en juillet 2008 SESSAD

47 Les repas sont conservés (désir des parents, plaisir gustatif) Régime cétogène Réflexion pour un nouveau siège : avec deux appuis-tête et une nouvelle attelle de nuit SESSAD

48 Eléments du compromis : Le confort Le maintien orthopédique La déglutition, éviter les fausses routes, La prise d informations visuelles, L acceptation de l installation par les parents SESSAD

49 Le confort : Réalisation par prise de mesures plutôt que par moulage en plâtre, Mousse épaisse et englobante, housse anti-transpirante en éponge. Siège réglable en inclinaison et en hauteur SESSAD

50 Maintien orthopédique : Cale-tronc en mousse + gilet, Contrôle de la position des membres supérieurs, Abduction des hanches, repose-pieds, deux modèles d appui-tête SESSAD

51 Pourquoi deux appuis-tête? un appui-tête plutôt contraignant : - respectant un positionnement orthopédique - maintenant la tête dans l axe pour favoriser la déglutition - horizontalisant son regard SESSAD

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53 Un repose tête «classique» : - permettant à Théo de prendre sa position préférentielle en rotation inclinaison gauche - d utiliser son membre supérieur droit SESSAD