Atelier coaching «Porter la voix des malades» Atelier coaching «Accompagner les malades»

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1 Votre 1 ère Université d automne des associations de malades Du 4 au 7 octobre 2016 Du 4 au 5 octobre «Accompagner les malades» Du 6 au 7 octobre «Porter la voix des malades» Pour vous inscrire à un ou deux atelier(s) : PRÉ-PROGRAMME Plateforme Maladies Rares Alliances Maladies Rares 96 rue Didot Paris Salle Marguerite au rez-de-chaussée

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3 Alain DONNART, Président de l Alliance Maladies Rares De concert avec ses associations membres, l Alliance lutte depuis 16 ans contre les maladies rares, notamment en agissant au cœur des dispositifs de santé publique. Dans la perspective du troisième plan national maladies rares, il est indispensable que chaque association occupe pleinement la place qui lui revient. La réussite de notre combat commun en dépend. Nous devons porter ensemble plus haut et plus fort la voix des malades. Il est donc nécessaire de renforcer et de perfectionner les outils d information, de formation et de réflexion destinés aux associations, de façon à optimiser leur capacité à agir. Il est essentiel pour cela que les acteurs associatifs soient au fait de l actualité et des évolutions du domaine des maladies rares. C est pourquoi, l Alliance propose un nouveau rendez-vous, appelé à se pérenniser : Votre «Université d Automne des associations de maladies rares» Par ce moment unique et privilégié, qui est avant tout le vôtre, vous pourrez tout d abord acquérir les outils destinés à vous soutenir dans votre mission d accompagnement des malades. Vous pourrez aussi améliorer votre, désormais incontournable, participation au sein des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares. Cette «Université» est d abord un moment d échange entre associations qui peuvent ainsi partager leurs pratiques, leur vision, leur expérience du terrain. Elle est aussi l occasion pour les participants de dialoguer avec des universitaires et des professionnels de santé maladies rares reconnus. Cette première Université d automne des associations de malades s articule autour de deux «Ateliers coaching» complémentaires (mais dissociables) : «Accompagner les malades» (sur 2 jours consécutifs) «Porter la voix des malades» (sur 2 jours consécutifs) Alain DONNART Président de l Alliance Maladies Rares

4 Mardi 4 et mercredi 5 octobre 2016 «Accompagner les malades» L Alliance Maladies Rares propose une formation de 2 jours destinée à aider les acteurs d associations à mieux remplir leur mission d accompagnement des personnes malades. Cet Atelier Coaching «Accompagner les malades» s appuiera sur les expériences et les pratiques de chacun et permettra ensemble de faire émerger l expertise et le dynamisme du monde associatif dans les maladies rares. Il fera également réfléchir collectivement sur différentes questions comme : Qu est-ce qu accompagner une personne malade? Quels principes guident cet accompagnement? Quelle est l expertise d une association et comment la valoriser? Qu apporte le dispositif de l Éducation Thérapeutique du Patient? Quels changements de paradigmes? Quels outils sont à disposition? Comment penser/développer des actions associatives «éducatives», afin de permettre aux personnes malades de (re)devenir actrices de leur vie? «Renforçons les associations dans leurs missions d accompagnement» Ces 2 journées seront animées par des personnalités associatives et professionnels de santé experts des maladies rares.

5 9h45 10h 10h - 10h30 10h30-11h30 11h40-13h 13h- 14h «Accompagner les malades» Programme du mardi 4 octobre 2016 Accueil / Café Présentation croisée des participants 1 ère PARTIE : COMPRENDRE L ACCOMPAGNEMENT DANS LES MALADIES RARES L accompagnement en question Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l Alliance Maladies Rares et Christelle GROSSAUD, Chargée ETP UTET Angers Le rôle des associations dans l accompagnement des personnes malades et de leur famille : état de l art national et international Vololona RABEHARISOA, Sociologue professeure Centre Sociologie de l Innovation (à confirmer) DÉJEUNER 14h - 15h 15h - 15h45 15h45-16h15 16h30-17h30 2 e PARTIE : COMMENT FAIRE DE L ETP AUJOURD HUI? L ETP à quoi ça sert? Christelle GROSSAUD, Chargée ETP UTET Angers & Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l Alliance Maladies Rares Les différentes lectures et approches de l ETP et implication des associations : de la loi à la pratique Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l Alliance Maladies Rares et Paul GIMENES, Directeur adjoint de l Alliance Maladies Rares Comment développer l ETP dans les maladies rares? Paul GIMENES, Directeur adjoint de l Alliance Maladies Rares Exemple de programme d ETP Virginie GROSJEAN, Déléguée générale de l association IRIS (à confirmer) et Mireille CLÉMENT, Patiente expert de l Association Française contre l Amylose (à confirmer) Programme du mercredi 5 octobre h 9h15 9h15-9h30 9h30-12h 12h - 13h 13h - 14h 14h - 15h 15h - 16h 16h - 16h30 Accueil / Café Rappel des points forts de la journée 3 e PARTIE : METTRE EN OEUVRE DES ACTIONS D ACCOMPAGNEMENT Outils et dispositifs d accompagnement (ETP) : mise en situation Brigitte SANDRIN, Présidente de l AFDET (à confirmer) Outil-panorama de l ensemble des actions d accompagnement possibles Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l Alliance Maladies Rares et Christelle GROSSAUD, Chargée ETP UTET Angers DÉJEUNER 4 e PARTIE : DEVENIR PATIENT/AIDANT EXPERT Quelle place, quel rôle pour les malades/aidants experts? Christelle GROSSAUD, Chargée ETP UTET Angers et Marie-Pierre BICHET, Vice-Présidente de l Alliance Maladies Rares Devenir «patient expert» un chemin, une formation Christelle GROSSAUD, Chargée ETP UTET Angers Conclusion

6 Jeudi 6 et vendredi 7 octobre 2016 «Porter la voix des malades» Cet inédit de 2 jours «Porter la voix des malades» organisé par l Alliance, se propose d aider les acteurs associatifs à mieux trouver leur place et mieux exercer leur rôle au sein des Centres de Référence Maladies Rares et au sein des nouvelles Filières de Santé Maladies Rares. Cet Atelier s appuiera non seulement sur les expériences de chacun mais aussi sur la prise de connaissance des textes de référence. Il permettra ainsi de rendre visible l expertise du monde associatif et de faciliter sa collaboration dynamique avec les professionnels du monde des maladies rares. Ce sera le moment de réfléchir collectivement à différentes questions : Qu est-ce que défendre les «maladies rares»? Quelles sont les missions des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares? Quelle expertise associative faire valoir au sein des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares? En pratique, comment faire entendre efficacement la voix des malades? «Renforçons notre rôle dans la gouvernance des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares» Ces 2 journées seront animées par des personnalités associatives et professionnels de santé, experts des maladies rares.

7 9h45 10h 10h - 10h30 10h30-11h30 11h45-12h15 12h15-12h45 12h45-13h45 13h45-16h 16h15-17h30 «Porter la voix des malades» Programme du jeudi 6 octobre 2016 Accueil / Café Présentation croisée des participants 1 ère PARTIE : DÉFENDRE LES MALADIES RARES Les maladies rares en question Catherine DERVIEUX, membre du bureau de l Alliance Maladies Rares Les maladies rares, définitions et réalités Jean-Paul LABOUEBE, Responsable animation du réseau de l Alliance Maladies Rares Politiques maladies rares et plans de santé publique Paul GIMENES, Directeur adjoint de l Alliance Maladies Rares DÉJEUNER 2 e PARTIE : COMPRENDRE LES CENTRES DE RÉFÉRENCE/ FILIÈRES DE SANTÉ MALADIES RARES Missions et activités des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares : Quelle articulation? Quelle complémentarité? Pr Célia CRÉTOLLE & Alliance Maladies Rares (à confirmer) Les Réseaux européens de Référence : Quels changements pour les malades? Daniel Renault, Réseau Européen de Référence maladies rénales rares & Alliance Maladies Rares (à confirmer) Programme du vendredi 7 octobre h 9h15 9h15-9h30 9h30-10h45 10h45-11h15 11h15-13h 13h - 14h 14h - 15h 15h - 16h30 16h30-17h Accueil / Café Rappel des points forts de la journée 3 e PARTIE : MESURER L EXPERTISE ASSOCIATIVE Quelle est la valeur ajoutée de l expertise associative? Catherine DERVIEUX, membre du bureau de l Alliance Maladies Rares La place et le rôle des associations de malades (actions politiques de l Alliance) Paul GIMENES, Directeur adjoint de l Alliance et Claire DUGLEUX, assistante plaidoyer de l Alliance Maladies Rares Rôle des associations de malades au sein des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares Filière FAVA Multi avec Paulette MORIN, Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés (à confirmer) DÉJEUNER 4 e PARTIE : PORTER LA VOIX DES MALADES Comment bien optimiser/gérer les mandats de représentation Vivianne VIOLLET, co-fondatrice de l Alliance Maladies Rares, Marie-Madeleine GILANTON, Présidente de l association pour Aider et Informer les Syringoméliques Européens Réunis (à confirmer) Techniques de prise de parole en réunion (cas pratique) Intervenant à confirmer Conclusion

8 Modalités d inscription et informations pratiques Réservée aux associations membres de l Alliance Maladies Rares, «l Université d Automne des associations de malades» a notamment pour objectif d aider les acteurs associatifs à remplir leur mission «d accompagnement» des maladies, et de mieux remplir leur mission au sein des Centres de Référence Maladies Rares et au sein des nouvelles Filières de Santé Maladies Rares. Horaires Mardi 4 octobre 2016 : 10h/17h30 Mercredi 5 octobre 2016 : 9h15/16h30 Jeudi 6 octobre 2016 : 10h/17h30 Vendredi 7 octobre : 9h15/17h Déjeuners En plus du coût de la formation, l Alliance organise et prend en charge les 4 déjeuners. Nombre de places disponibles Pour éviter que des personnes s inscrivent sans être mandatées par leur association, les inscriptions doivent exclusivement être effectuées par l association (via la fiche d inscription sur : fr.surveymonkey.com/r/universitealliance). Pour des raisons d efficacité d enseignement, le nombre de participants est limité à 15 par atelier, avec au maximum 2 membres de la même association. Les demandes de participation étant généralement très nombreuses, les candidats sont notés sur une liste en fonction de la date de leur inscription. Celle-ci se fait donc en fonction des places disponibles. Hébergement Pour les participants de province, le coût de la nuitée d hôtel (chambre, petit-déjeuner, taxe de séjour) peut être pris en charge par l Alliance, avec un plafond fixé à 120 par nuitée pour les 3 nuitées maximum. Les coordonnées des hôtels les plus proches de la Plateforme Maladies Rares sont les suivants : Apart hôtel les Citadines Didot-Montparnasse (à 30 mètres des locaux) 94, rue Didot Paris Tél Hôtel Ibis Paris Alésia-Montparnasse 49, rue des Plantes Paris Tél Hôtel Max 34, rue d Alésia Paris Tél

9 Transport L Alliance rembourse également les frais de transport des participants de province sur la base du tarif SNCF aller/retour 2ème classe. Accès Les deux ateliers sont dispensés sur 4 jours consécutifs dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è) en salle Marguerite (rez-de-chaussée). Rejoindre l hôpital Broussais de puis la station de métro Plaisance (ligne 13) : Dans le hall de la station «Plaisance», prendre la sortie «rue des Suisses». A la sortie de la bouche de métro continuer tout droit sur environ 50 mètres et prendre la 1ère rue à droite «rue des Suisses». Emprunter la rue des Suisses dans sa totalité jusqu à la rue «Pierre Larousse». Prendre la rue Pierre Larousse à votre gauche et la continuer jusqu à la «rue Didot» qui est la rue de l hôpital Broussais où se trouve la Plateforme Maladies Rares. Prendre à droite, l entrée de l hôpital se trouve à environ 50 mètres, au 96bis rue Didot (cf. plan ci-après). Remboursements Les remboursements de frais d hôtel et de transport s effectuent sur présentation des justificatifs de paiement originaux, accompagnés de la fiche remboursement dûment remplie de l Alliance. Du fait des coûts importants engagés par l Alliance, merci de nous prévenir le plus tôt possible en cas d empêchement de votre part. Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez contacter : Claire Dugleux Tel : cdugleux@maladiesrares.org Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot Paris

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