Autonomie et dépendance

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1 Autonomie et dépendance Plan du cours 1.0 Définitions (Revue de Gériatrie 2010 ; 35 : ) 1.1 Autonomie 1.2 Dépendance 1.3 Handicap 1.4 Analyse fonctionnelle des maladies 2.0 Causes de la dépendance 2.1 Les maladies physiques et psychiques 2.2 L environnement, l hospitalisation 3.0 Les conséquences de la dépendance 3.1 Conséquence de la dépendance sur la personne âgée 3.2 Epuisement et surinvestissement 4.0 Evaluation de la personne dépendante 4.1 Définition de l évaluation 4.2 Les objectifs d une évaluation Evaluation de la personne Evaluation de la charge en soin Evaluation du coût de la dépendance Evaluation à domicile 5.0 Les instruments d évaluation de la dépendance ou les «échelles» 5.1 Echelle des activités de la vie quotidienne (activities of daily living) 5.2 L échelle des activités instrumentales de la vie quotidienne (instrumental activities of daily living) 5.3 La grille AGGIR 5.4 Autres échelles 6.0 Les solutions de prise charge 1

2 Autonomie et Dépendance Au niveau national, aujourd hui un million de personnes de plus de 60 ans sont dépendantes en France. Le vieillissement de la population est un bouleversement de la société. En 60 ans, le nombre des Français âgés de 75 ans et plus a été multiplié par 4. Aujourd hui, plus d un demi million d individus sont âges de 90 ans et plus. Les objectifs de ce cours sont de définir les notions de dépendance, d autonomie et de handicap, leurs causes et conséquences. De la maitrise de ces concepts découle une meilleure compréhension des problèmes rencontrés, une structuration de notre savoir faire de soignant pour une évaluation objective de la dépendance du sujet âgé. Cette évaluation permet in fine de mettre en place les aides nécessaires maintenant les activités courantes de la vie des personnes dans les domaines physiques, psychiques et sociales dans le cadre du projet de soin. 1.0 Définitions (Revue de Gériatrie 2010 ; 35 : ) 1.1 Autonomie L autonomie se définie par la capacité d un individu de se gouverner seul. Elle présuppose la capacité de jugement et donc du choix d accepter ou de refuser selon son propre jugement. L autonomie apprécie donc la capacité de la personne de faire des choix libres et éclairés, cette question sous-tend celle de la protection sociale (accompagnement) ou juridique (curatelle tutelle). L autonomie fait intervenir la notion d implication puisqu elle permet au sujet de changer d avis. Cette implication se heurte parfois à l implication des proches aidants dans le choix par exemple du maintien au domicile et de la décision du placement en maison de retraite. On reconnait l autonomie du sujet dés lors qu un processus de négociation est possible avec lui quand aux choix à faire. Cette autonomie est parfois tenu par exemple lors de la question de la conduite automobile chez un Alzheimer débutant. 1.2 Dépendance La dépendance est définie comme le besoin d aide des personnes de 60 ans ou plus pour accomplir certains actes essentiels de la vie quotidienne. Elle peut être considérée, dans les stades les plus avancés, comme la nécessité, pour ces personnes, d être prises en charge par d autres individus afin 2

3 de pouvoir vivre normalement. Elle est non seulement liée à l état de santé de l individu, mais aussi à son environnement matériel et social. 1.3 Handicap Au sens de la loi, un handicap repose sur la classification internationale du fonctionnement du Handicap et de la santé définie par l OMS selon l analyse fonctionnelle de PH. WOOD qui apprécie l état des déficiences et des incapacités des personnes, de leurs handicaps et de leurs dépendances. Elle reconnaît 3 niveaux successifs de retentissement des maladies : - La déficience : anomalie d un organe appareil ou système (physique, psychique, organique, langage, parole, auditive ) Cette déficience apporte une perte ou une altération des fonctions psychologique, physiologique ou anatomique. - l incapacité (invalidité) est la conséquence de la déficience, c est la réduction voir la disparition d une capacité à accomplir une activité dans les limites considérées comme normale ou physiologique. - Le handicap (désavantage) représente les conséquences sociales de la déficience ou de l incapacité. C est la perturbation des interactions entre l individu et l environnement consécutif aux carences physiques ou intellectuelle par rapport aux normes habituelles, le handicap étant proportionnel aux ressources matérielles et sociales individuelles. Par exemple, une diminution de force de préhension d'une main est une déficience. Elle peut engendrer une incapacité telle l'impossibilité de couper les aliments au cours du repas. Si le patient peut s'aider de son autre main et/ou d'ustensiles adaptés (aides techniques), cette incapacité n'a pas de retentissement sur son environnement. Si au contraire cette incapacité impose la présence d'une personne à chaque repas, elle est source de handicap. Classiquement, les déficiences sont le terrain privilégié de la médecine, l incapacité du domaine de la rééducation et le handicap des travailleurs sociaux. 3

4 2.0 Causes de la dépendance 2.1 Les maladies physiques et psychiques Toutes les maladies peuvent être des causes de survenue ou d aggravation de la dépendance. On peut citer : les affections dégénératives du système nerveux central (démence de type Alzheimer, parkinson ) ; la pathologie vasculaire cérébrale (accident vasculaire cérébral, démence vasculaire, coronarites ) la maladie dépressive et les autres troubles psychologiques les arthropathies séquelles de fractures les maladies de l œil (cataracte, glaucome ) et de l oreille... Chez le même sujet âgé, plusieurs causes sont fréquentes, qu elles soient aiguës ou chroniques. C est l intrication de ces causes qui fait la gravité de la situation. (Par exemple, une fracture du col du fémur sur terrain arthrosique. Dans un tel contexte, la reprise de la marche après mise en place d'une prothèse prend en compte les difficultés préexistantes et la participation de facteurs psychique ou sociaux. 2.2 L environnement, l hospitalisation Une hospitalisation en urgence survient à l'occasion d'une pathologie intercurrente. La personne âgée est habituellement prise en charge par un service dont la mission est de proposer des soins purement techniques pour une "pathologie d'organe". Cette situation est souvent délétère pour les personnes âgées : l hospitalisation devient alors une cause de dépendance qui s'ajoute aux précédentes. L hospitalisation peut aussi se prolonger pour des problèmes sociaux négligés, ou réglés hâtivement sans évaluation globale. Dans certains cas, une entrée en institution non préparée, voire non voulue, est perçue par la personne âgée comme un acte de sanction et d'abandon. C est une nouvelle cause de dépendance, du fait des problèmes psychiques qui en découlent inéluctablement. 4

5 Figure 1 : La dépendance résulte de l'intrication de plusieurs facteurs 3.0 Les conséquences de la dépendance 3.1 Conséquence de la dépendance sur la personne âgée vie quotidienne Lorsque le maintien au domicile est possible la dépendance impose la présence de personnes au domicile, un rapprochement familial avec parfois une réticence à une intervention extérieure Abandon du domicile Le projet de maison de retraite nécessite l intégration et l acceptation du changement de domicile surtout si le placement se fait au décours d une hospitalisation pour une affection aigue Vie affective 5

6 La dépendance réactive une adaptation psychique parfois infantile propre à la personnalité de chacun, la relation avec les aidants peut amener u sentiment de servilité, de révolte ou l occasion de «bénéfices secondaires». Connaître ces modes de réaction permet la prévention de la maltraitance. 3.2 Conséquences de la dépendance sur l entourage Modification du regard de l entourage : La dépendance amène une inversion des rôles entre enfants et parents source secondaire de culpabilité, le médecin doit conforter les enfants dans leur rôle essentiel au maintien au domicile Surinvestissement ou désinvestissement : Le surinvestissement né d une culpabilité non fondée et d un souci de bien faire. Le désinvestissement né de la structure relationnelle enfants parents qui à construit leurs personnalité, les soignants doivent préserver une réserve aux enfants participant au maintien au domicile qui ne modifie pas cette structure relationnelle. 4.0 Evaluation de la personne dépendante 4.1 Définition de l évaluation L'évaluation donne les moyens d'analyse et de mesure d'une situation complexe. Le regroupement d'informations caractéristiques, la transformation d'éléments qualitatifs en valeurs quantitatives, associée à des facteurs de pondération, produisent un résultat concis qui cherche à rendre compte de l'ensemble de la réalité décrite. La simplicité du résultat autorise la communication avec une perte minimum d'information. Il existe de nombreux outils de mesure de la dépendance. La mesure de la dépendance peut avoir différents objectifs : - évaluation de la personne elle-même (dans l objectif final d établir un plan de soin) - évaluation de la charge en soin - évaluation du coût de la dépendance : le coût direct est souvent d estimation aisée mais l évaluation des coûts indirects est beaucoup plus complexe à apprécier. 4.2 Les objectifs d une évaluation Evaluation de la personne Lorsqu'une évaluation de la dépendance concerne une personne donnée, elle vise les déficiences et les incapacités. Par exemple, l'évaluation de la marche cherche à repérer les troubles de l'équilibre et de la coordination (get up and go test, test de Tinetti). D'une manière générale l'évaluation permet à une équipe de soins : 6

7 de repérer les déficiences et incapacités qui retentissent sur l'environnement, d'établir un plan de soins pour limiter le handicap, de communiquer avec d'autres acteurs de santé, et de suivre une même personne en évaluant son incapacité au cours du temps. L expérience américaine de l évaluation de la personne conduit actuellement à l extension du concept au comprehensive geriatric assessment ou évaluation globale de la personne âgée, ou tout simplement assessement, comme le suggère la Société Française de Gérontologie. Ce concept d assessement déborde le cadre d une simple évaluation pour introduire une notion de répétition et de suivi, qui selon les travaux de Rubenstein, s est révélée thérapeutique avec une diminution de la morbidité et de la mortalité chez les sujets qui en bénéficient Evaluation de la charge en soin L'organisation des soins nécessite une adaptation à la dépendance de la personne soignée. L'évaluation infirmière mesure par exemple le temps passé par les soignants pour une personne, ou plus largement pour un groupe de personnes au sein d'une unité fonctionnelle, d'un service ou d'un établissement. Les gestes consommateurs de temps comme les aides à la toilette ou à l'alimentation sont alors privilégiés Evaluation du coût de la dépendance La dépendance engendre un coût direct en aide technique, le plus souvent aisé à évaluer. L évaluation des coûts indirects est plus complexe à apprécier : retentissement de la dépendance sur les familles, évaluation des aides humaines impliquant des aidants naturels ou des acteurs sociaux. La difficulté augmente si l on tient compte de la multiplicité des financeurs. Les coûts de santé sont pris en charge au titre de l Assurance Maladie, du ressort de l Etat. Les coûts sociaux sont à la charge de l intéressé ou de sa famille (obligation légale), et à défaut des collectivités locales (Conseil Général, communes), par l intermédiaire de l aide sociale Evaluation à domicile Cette démarche vise à la répartition des moyens financiers et humains pour une organisation sanitaire efficiente. L'analyse des causes de dépendance sur une population utilise des outils d'évaluation centrés sur des pathologies pourvoyeuses d'un nombre important de sujets dépendants. Les outils doivent dépister rapidement et à grande échelle des signes associés ou prédictifs de ces pathologies. Pour l'appréciation des moyens sociaux mis à la disposition des personnes âgées, l'évaluation de la proportion de personnes âgées en institution (structures repérables et coûteuses) représente une autre cible des enquêtes à l'échelle de la population. (Recommandation : Haute Autorité de Santé. Méthode d'élaboration d'une démarche de soins type à domicile pour une population définie de personnes en situation de dépendance [en ligne]. Mai ) Méthode 7

8 d élaboration d une démarche de soins type à domicile pour une population définie de personnes en situation de dépendance. 5.0 Les instruments d évaluation de la dépendance ou les «échelles» Il faut distinguer les différents niveaux de l évaluation, l individu, le groupe ou les institutions. Les deux principales qualités recherchées pour un outil d'évaluation sont la validité et la reproductibilité. Un instrument est valide lorsqu'il mesure réellement ce qu'il est prétendu mesurer. Une grille validée ne doit pas être modifiée, ni panachée avec une autre. Il est indispensable qu une grille soit utilisée en respectant les règles de recueil des différentes variables et les consignes d interprétation des résultats. Une grille d évaluation de la dépendance ne peut servir qu'à évaluer la dépendance (pour laquelle elle a été conçue) et non autre chose. Lors d une évaluation de la dépendance, les instruments d évaluation validés seront choisis en fonction de la qualité de leur validation et du but de l évaluation. Voici les trois échelles pour mesurer le degré de dépendance de la personne âgée. L indice de Katz ou échelle des activités de la vie quotidienne (Activities of Daily Living Activities of Daily Living, en français Activités de la vie quotidienne) Le test de Lawton ou échelle des activités instrumentales de la vie quotidienne La grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso Ressources) Annexe III 5.1 Echelle des activités de la vie quotidienne (activities of daily living) La détermination des capacités d un individu pour les gestes courants intéressant le corps utilisera l échelle des activités de vie quotidienne (Activities of Daily Living Activities of Daily Living, en français Activités de la vie quotidienne) (soins corporels, habillement, toilette, transfert, continence, alimentation) (Annexe I). Cette grille simple et rapide à renseigner est bien validée. Elle est considérée comme une référence dans la littérature internationale. Il est constitué de six items à cotation binaire 1 ou 0 selon que le patient est ou non dépendant pour l activité correspondante. Un sujet dont le score est inférieur à 3 est considéré comme très dépendant. Elle ne prend pas en compte les déplacements. Echelle des activités de la vie quotidienne - Indice de KATZ (annexe 1) 8

9 5.2 L échelle des activités instrumentales de la vie quotidienne (instrumental activities of daily living). Lors de l évaluation de la dépendance chez des sujets âgés à domicile, elle évalue les activités courantes utilisant des fonctions cognitives dites instrumentales (calcul, élaboration de stratégies exécutives). Le test de Lawton ou échelle des activités instrumentales de la vie quotidienne (Instrumental ADL) (Annexe II) est la plus utilisée. Les activités évaluées sont la capacité d utiliser le téléphone, de faire les courses, de préparer un repas, de faire le ménage, de laver le linge, d effectuer un voyage ou des transports urbains, de prendre un traitement médicamenteux et de gérer un budget personnel. Cette échelle fait référence. Le temps de passation est de 5 minutes, une vérification auprès des proches peut être nécessaire, voire une mise en situation (préparation des médicaments, utilisation du téléphone, manipulation de la monnaie). La mise en œuvre ou l observation des activités instrumentales permettent de dépister des troubles des fonctions exécutives, parfois premier signe d une démence de type Alzheimer. Echelle des activités instrumentales de la vie quotidienne - Test de Lawton (annexe 2) 9

10 5.3 La grille AGGIR La grille Autonomie Gérontologie Groupes Iso Ressources (Autonomie Gérontologique Groupes Iso Ressources) (Annexe III) sert à évaluer l état fonctionnel et à classer les besoins du sujet au sein d un référentiel à 6 niveaux. Cette grille est utilisée à des fins réglementaires : mise en place de la Prestation Spécifique Dépendance (cf. glossaire) et tarification des institutions. Grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso ressources) (annexe 3) La grille AGGIR cherche à définir le profil de dépendance d un sujet âgé donné. La dépendance y est évaluée en terme de niveau de demande de soins requis (appelé Groupe Iso-Ressource (GIR). La grille comporte 10 items ou variables discriminantes. Un algorithme classe les combinaisons de réponses aux variables discriminantes en 6 Groupes Iso-Ressources. Description 10

11 Définitions des variables Les variables discriminantes se définissent de la manière suivante : 1 - Cohérence Converser et/ou se comporter de façon logique et sensée par rapport aux normes admises par la société dans laquelle on vit. 2 - Orientation Se repérer dans le temps, les moments de la journée, dans les lieux et leur contenu. 3 - Toilette Elle concerne l hygiène corporelle et est renseignée en 2 parties : Toilette du haut : visage, face antérieure du tronc, membres supérieurs, coiffage Toilette du bas : régions intimes, membres inférieurs. 4 - Habillage Cette variable comporte l habillage, le déshabillage et est renseignée en 3 parties : Habillage du haut : vêtements passés par les bras ou la tête Habillage moyen : fermeture sur le corps (boutonnage, ceinture, bretelles, pressions, etc ) Habillage du bas : vêtements passés par le bas du corps. 5 - Alimentation Cette variable comprend 2 parties : Se servir : couper les aliments, emplir son verre, etc Manger : porter les aliments à la bouche et avaler. 6 - Élimination urinaire et fécale Assurer l hygiène et l élimination avec 2 parties correspondant aux éliminations urinaires et fécales. 7 -Transfert, se lever, se coucher, s asseoir Passer d une des trois positions (couché, assis, debout) à une autre, dans les deux sens. 8 - Déplacement à l intérieur À l intérieur de la maison et en Institution au sein du lieu de vie y compris les parties communes. 9 - Déplacement à l extérieur À partir de la porte d entrée sans moyen de transport 10-Communication à distance La communication à distance est définie par ALERTER, c est-à-dire utiliser les moyens de communication à distance : téléphone, alarme, sonnette, téléalarme, dans un but d alerter. Les modalités des variables discriminantes A- fait seul, totalement, habituellement et correctement B- fait partiellement ou non habituellement et correctement C - ne fait pas Les groupes Iso-ressources (GIR) Les groupes iso-ressources correspondent aux profils les plus fréquents d association de variables. Le groupe 1 correspond aux personnes les plus dépendantes, alors que le groupe 6 regroupe les personnes qui n ont pas perdu leur autonomie pour les actes discriminants de la vie courante. En EPHAD la tarification des prises en charge se fait sur la base GIR des résidents. Références 11

12 Syndicat National de Gérontologie Clinique. AGGIR Guide pratique pour la codification des variables. Principaux profils des groupes iso-ressources. La revue de Gériatrie. 1994;19: (En savoir plus : LOI no du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique dépendance (1). LOI no du 24 janvier Déclinaison depuis 2002 de la grille GCAP (grille commune autonomie dépendance- PMSI SSR) elle code en une saisie la dépendance PMSI et AGGIR. Elle comporte 23 questions reprenant AGGIR mais dont certains items sont items sont adaptés tels que l alimentation et les déplacements. 6.0 Les solutions de prise charge 6.1 A domicile L'admission en maison de retraite se fait désormais de plus en plus tard, pour des personnes de moins en moins valides. Preuve que d'autres solutions existent, à commencer par les aides pour le maintien à domicile, tant sociales que médicales et financières. Le domicile, à condition que le logement s'y prête (chambre de plain-pied, aménagements pour éviter les accidents et les chutes...), rester chez soi ou au sein de sa famille est aujourd'hui de plus en plus facile. Les services d'aide à domicile proposent en effet une offre diversifiée, des simples travaux ménagers à la prise en charge globale de la personne, du lever au coucher. Développement des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) permet de prendre en charge les personnes les plus dépendantes : un quart des personnes soignées par un SSIAD sont ainsi confinées au lit ou au fauteuil. L'hébergement temporaire au sein de structures autonomes ou rattachées à une maison de retraite constitue une solution de secours en cas d'absence des proches, de sortie d'hospitalisation, de travaux dans le logement... Ce peut être également l'occasion de tester une maison de retraite avant de s'y installer. Il existe aussi des structures d'accueil à temps partiel : l'accueil de jour, pour une demijournée ou plusieurs jours par semaine, les malades Alzheimer étant accueillis dans des structures spécifiques ; et l'accueil de nuit, qui favorise le maintien à domicile des personnes en grande perte d'autonomie en offrant les services d'une maison de retraite : coucher, lever, toilette, habillage... La famille d'accueil, agréée, permet d'héberger la personne âgée qui est "nourrie, logée, blanchie" contre rémunération et remboursement des frais. Une solution intéressante pour les personnes cherchant une alternative au placement en établissement. Certains foyers-logements, à louer, de même que certaines résidences services, à acheter, sont médicalisés ou disposent d'une section de cure médicale. Ces structures sont réservées aux personnes de 60 ans et plus en perte d'autonomie pas trop sévère, capables de vivre dans des logements indépendants avec des aides si besoin. Elles disposent de plus d'espaces de vie en commun et de services collectifs tels que restauration, blanchisserie, animations... 12

13 Les services d hospitalisation à domicile prennent en charge les soins de nursing, soins palliatifs et ceux qui nécessitent la mise en place de traitements de nature habituellement hospitalière. L HAD assure la coordination et l évaluation des soins, la mise en place de matériels des traitements Les CLIC (centre local d information et de coordination) avec des missions déclinées en fonction du niveau de label, il y a 3 niveaux. 6.2 En EPHAD La maison de retraite médicalisée, quand la gestion des aides et des soins devient trop complexe, que la famille craint pour la santé de la personne âgée (dénutrition, chutes...), la maison de retraite peut alors s'avérer un recours salutaire : la personne y retrouve convivialité et sentiment de sécurité et peut se réinvestir dans une nouvelle vie. La maison de retraite médicalisée, ou Ehpad, est spécifiquement destinée à la prise en charge des personnes en perte d'autonomie, même sévère. Elle dispose d'une équipe médicale et paramédicale intervenant 7 jours/7 et 24 heures/24 : infirmières, aides-soignants, médecin, kinésithérapeute... La plupart des Ehpad possèdent un "cantou", petite unité de vie pour les malades Alzheimer, autonome et sécurisée. La maison de retraite Alzheimer, encore peu développées, les maisons de retraite Alzheimer se sont spécialisées dans la prise en charge de ces malades si particuliers. Le personnel est formé aux soins et à l'attention à apporter et une équipe médicale et paramédicale est disponible 24h/24 pour assurer la sécurité. Ces maisons proposent de plus en plus de formules "accueil de jour", mais leur capacité d'accueil est encore limitée. 13