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1 Alzheimer et vulnérabilité Avant propos de Pierre Krolak-Salmon 11 Première partie: Clinique, diagnostic, prise en soin de la maladie d'alzheimer... Vulnérabilité, facteurs de risque et facteurs protecteurs dans la maladie d'alzheimer Facteurs de risque de la maladie d'alzheimer Facteurs cardio-vasculaires Facteurs psycho-sociaux et liés au style de vie Vers une prévention de la maladie d'alzheimer. Intervention sur les facteurs de risque cardio-vasculaires Intervention sur les facteurs psycho-sociaux Conclusion - Perspectives Maladie d'alzheimer, maladies apparentées et vulnérabilité cognitive.. 25 Un déclin cognitif attendu lié au vieillissement 26 L'anxiété et la dépression, les ennemis de la mémoire 27 La maladie d'alzheimer 28 Les maladies apparentées à la maladie d'alzheimer.. 30 La confusion: un véritable indicateur de fragilité cognitive 31 Qu'est ce que la vulnérabilité? 33 Une définition de la vulnérabilité et des concepts apparentés 33 Définitions dans une perspective d'éthique biomédicale 38 La vulnérabilité vue par des institutions, des sociologues, des juristes.. 40 Le concept de vulnérabilité dans le domaine de la médecine et de la santé 43 Vulnérabilité et Alzheimer au plan sociétal 44 Vulnérabilité au cours de la maladie d'alzheimer et fragilité de la personne âgée Historique et définition des mots 47 La personne âgée 47 La vulnérabilité 48 La fragilité 49 Présentations cliniques de la vulnérabilité 49 L'appauvrissement du cercle social 50 Les difficultés financières 51 L'insécurité à doitùcile et le risque d'accident domestique 51 Le consentement aux soins mal appliqué 52

2 Présentations cliniques de la fragilité Le confinement progressif à domicile La perte de poids Le risque d'incurie La déprivation sensorielle La labilité émotionnelle La fragilisation du sommeil et des rythmes journaliers Maladie d'alzheimer et abandonnisme Approche éthique de la fin de vie du patient atteint de la maladie d'alzheimer 65 Les particularités de la personne âgée démente en fin de vie 66 Vulnérabilité de la personne âgée démente en fin de vie Difficultés d'évaluation des symptômes d'inconfort Un autre monde «les mourants» Spécificité de l'accompagnement de la fin de la vie de personne âgée démente Spécificité de la personne âgée démente en fin de vie 69 Spécificité de l'accompagnement par les soignants 69 Perspectives d'amélioration 70 Utilisation d'outils d'évaluation adaptés 70 Intégration des soins palliatifs en gérontologie 71 Rencontre de la personne âgée démente: une éthique narrative 71 L'expertise médicale en vue d'une mesure juridique de protection des majeurs Le cadre légal de l'expertise médicale 73 Les effets de l'expertise médicale 76 Point de vue de soignantes La vulnérabilité du patient Alzheimer du point de vue des soignants La fragilité Les risques Une capacité de réponse aux dangers inadaptée La place du soignant en regard de cette vulnérabilité Identifier les risques Créer un environnement sécurisant.. L'ambiguïté du rôle des soignants Le risque d'abus de pouvoir. La vulnérabilité des soignants L'importance du consensus d'équipe et du travail en lien avec les proches

3 En quoi l'institution peut être un élément protecteur ou un facteur aggravant la vulnérabilité? Les dangers induits par l'institution L'institution: facteur de protection Comment identifier les dangers, évaluer les risques et limiter la vulnérabilité Deuxième partie: Aspects sociétaux Maladie d'alzheimer et vulnérabilité dans la société Regard sociologique sur la notion de vulnérabilité 93 Vécu de la maladie, représentations sociales et stratégies 97 L'annonce du diagnostic 97 La «vulnérabilisation» des proches 100 Face à la vulnérabilité, des stratégies sont possibles 104 La dimension politique de la vulnérabilité en France: maladie d'alzheimer et protection sociale Amnésie et vulnérabilité: ne pas oublier ceux qui oublient 109 Actualité d'un mythe très ancien 109 Les plus vulnérables des vulnérables La mémoire, reine des facultés 112 Que l'homme ne se nourrit pas que de pain 113 Un double devoir. 115 Alzheimer et vulnérabilité: trois philosophes pertinents, Callahan, Levinas et Ricœur D. Callahan et la vulnérabilité naturelle et sociale 120 Levinas et la sensibilité à la détresse d'autrui Ricœur et l'homme faillible 129 Le Care et le perfectionnisme moral Conclusion 138 Forme familiale de la maladie d'alzheimer et vulnérabilités 141 Introduction Quelles vulnérabilités? 142 La fragilité familiale 142 La vulnérabilité dans les relations avec l'autre 144 Quelles réponses à la vulnérabilité? 146 Faire le test génétique? 146 La relation de soin 149 Conclusion

4 Troisième partie: Les «armes» de la société 151 Alzheimer: le patient, son environnement et l'information Les sources d'information disponibles et accessibles: des plus simples aux plus complexes... La radio La télévision La presse écrite et les Associations 155 Internet et les réseaux 156 Les différents types d'information 157 L'information d'orientation ou indicielle 157 Les informations de confirmation 158 Les informations de vérification et «1'Infopollution» 158 Le patient, son environnement et l'information en institution 159 Le droit du patient à l'information 159 Les sources officielles 160 Le médecin, l'information et l'équipe soignante 161 Quand les outils d'information deviennent des vecteurs thérapeutiques 162 Vulnérabilité et droit. L'harmonie délicate entre l'autonomie juridique et les dégénérescences neurologiques 165 La vulnérabilitéfuture et le choix de moyens juridiques préventifs... 1 L'anticipation de notre protection juridique 168 L'anticipation de nos souhaits thérapeutiques 171 La vulnérabilité présente et la prescription de mesures de protection juridiques des personnes en danger 175 La représentation juridique des personnes particulièrement vulnérables 175 La protection des personnes particulièrement vulnérables dans les instruments nationaux et internationaux 1 Impact d'un plan Alzheimer sur l'organisation des soins 183 Connaître pour agir 184 Améliorer la qualité de vie des malades et des aidams 186 Le diagnostic et l'annonce 187 Les MAlA (Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'alzheimer) 188 Le maintien à domicile 192 L'accueil en établissement d'hébergement La problématique particulière de la maladie d'alzheimer à début précoce 198 Se mobiliser pour un enjeu de société Informer et sensibiliser le grand public

5 Promouvoir une réflexion et une démarche éthique 200 Faire de la maladie Alzheimer une priorité européenne 201 Évaluation et perspectives 202 Les malades atteints de maladie d'alzheimer et les personnes âgées: quels métiers et compétences pour assurer une prise en charge appropriée? 205 Prise en charge des malades atteints par la maladie d'alzheimer 206 Création d'une formation qualifiante pour les coordonnateurs 207 Amélioration de la prise en charge des malades par la ITÙse à disposition de compétences professionnelles nouvelles 207 Identification et professionnalisation, d'une fonction «d'assistant en gérontologie» 207 Mise à disposition de personnels spécialisés dans les métiers de la réhabilitation cognitive et comportementale 208 Plan de formation spécifique de l'ensemble du personnel intervenant dans les unités adaptées des EHPAD 208 Prise en charge des aînés à domicile: par qui et avec quelles compétences? 208 Enjeux et problématiques 211 Conclusion de Nicolas Kopp - Éthique et Alzheimer: prise en compte du «principe du respect de la vulnérabilité» et du«care» 217 Les questions éthiques soulevées peuvent être classées en fonction du type d'acteur de santé impliqué 218 Respect de la vulnérabilité 223 Vers des propositions visant à améliorer nos pratiques dans le cadre de l'éthique biomédicale de la maladie d'alzheimer 225 Bibliographie 229